Vervolg op 'Onbetrouwbare lymetest kan leiden tot onnodig onderzoek en behandeling'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2641&start=10#p29233
In herinnering.. 23 april 2017: de Monitor - Ziekte van Lyme; Bron https://www.npostart.nl/de-monitor/23-0 ... KN_1689714
Hoe kritisch ik in 2017 ook was over de uitzending des te meer moet ik heden met de kennis van nu bij het terugkijken van de uitzending bekennen dat de inhoud van de aangekaarte onderwerpen en de best kritische bevraging toen juist zijn geweest.
De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!
Persoonlijk verwacht ik van een patiëntenorganisatie dat er professioneel wordt gewerkt en dat er betrouwbare en onderbouwde medische en wetenschappelijk informatie wordt gegeven. En dat mensen worden gewaarschuwd voor kostbare experimentele behandelingen en de bijbehorende risico's en voor kostbare experimentele of niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria en voor allerlei kostbare alternatieve behandelingen...Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?
‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..
..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..
..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..
..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’....Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’
Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.
Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..
Helaas zijn mijn toenmalige hoofdbehandelaar (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland) van de Werkgroep Lyme en/of co-infecties en collega therapeuten en ik er ook ingetuind. Als geteste patiënt met de kostbare LTT-EliSpot test heb ik lang uitgekeken naar de resultaten en de publicatie van het onafhankelijke 'Victory validatie onderzoek' (cellulaire testen). De resultaten van de publicatie van 14 juni 2022 zijn duidelijk en spreken voor zich.
Enerzijds schrok ik er wel van en was ik 'not-amused' maar anderzijds heeft het voor iedereen duidelijkheid gegeven over de cellulaire testen en dat is goed!
Daarnaast was ik onder andere 'not-amused' over het gegeven dat de patiëntenorganisaties jarenlang de cellulaire testen hebben geadviseerd aan de mensen. En dat er voor de gemaakte fout de hand nog steeds niet in eigen boezem wordt gestoken vind ik onbegrijpelijk!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=960#p28897 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28976
En blijf ik 'not-amused' over dat de patiëntenorganisaties de Ilads Lyme artsen&therapeuten in Nederland of in het buitenland die met de experimentele en niet-gevalideerde testen werken en de commerciële laboratoria blijven promoten. Want worden de (nieuwe) patiënten daar goed mee geholpen? Nee!
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling (niet-reguliere of natuurlijke behandeling) kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker.
..Natuurlijke behandelingen 'baat het niet dan schaadt het niet'?..
Mensen kunnen denken baat het niet dan schaadt het niet maar zij maken daarmee toch een denkfout. Natuurlijke behandelingen en natuurlijke middelen en supplementen kunnen net als reguliere behandelingen ernstige bijwerkingen/klachten en of (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken.
Behandelaars in privé-klinieken in Nederland of in het buitenland, natuurartsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen en therapeuten die met natuurlijke behandelingen en supplementen werken schrijven vaak langdurig veel kostbare natuurlijke middelen en supplementen voor. Er wordt patiënten veel beloofd.. verbetering en of genezing. Natuurlijke behandelingen zijn de laatste jaren duidelijk een groot verdienmodel geworden!
Het dagelijks gebruiken van grote hoeveelheden natuurlijke middelen en supplementen is zorgelijk te noemen. Ook de wisselwerking tussen de natuurlijke middelen en supplementen en de wisselwerking met reguliere medicatie kunnen ernstige bijwerkingen/klachten (dat door behandelaars en patiënten vaak wordt afgedaan als een 'Herxheimer reactie' en er bij zou horen; dat een absoluut verkeerde conclusie is) en (blijvende) gezondheidsschade veroorzaken. De bijwerkingen/klachten of de allergische reacties van reguliere- en of natuurlijke middelen kunnen worden verward met een 'Herxheimer reactie'.
Ook het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/
Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend (via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009 ingezameld). Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.
De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!
Patiënten (Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom) of zieke en zoekende mensen mogen niet worden misleid! Zal het goed gaan komen met Ginger?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175
En met Mijntje? Ik houd eerlijk gezegd mijn hart vast. Zij volgt een experimentele SOT behandeling crowdfunding €90.000; Bron https://www.geef.nl/nl/actie/help-mijnt ... /donateurs en Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/09/17/sot/ en Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/
deKrantnieuws..Wat is SOT?
Supportive Oligonucleotide Technique (SOT) is een geavanceerde behandeling voor de aanpak van infecties, virussen en bacteriën. Het wordt al bijna 30 jaar ingezet voor de behandeling van kanker. De laatste jaren blijkt het ook effectief te zijn voor Lyme..
..Mijn hoop en redding
Ik heb nu een behandeling gevonden met een grote kans van slagen: Supportive Oligonucleotide Technique (SOT). Een geavanceerde behandeling waarbij een ander stuk in het DNA van een pathogeen wordt geplaatst zodat deze zich niet meer kan voortplanten en uiteindelijk na maandenlang 24/7 bestrijden sterft. Meer hierover lees je uitgebreid in mijn blog.
Indien ik geen behandelingen onderga kunnen de pathogenen ongestoord verder met hun werk en zullen ze mijn hele lichaam verder, mogelijk blijvend, aantasten met alle gevolgen van dien....Wat zijn de slagingskansen?
De ene Lymepatiënt is de andere niet. Iedereen heeft zijn eigen ziektebeeld, duur van ziektebed, co-infecties, ernst, symptomen etc. Daarom is het eigenlijk onmogelijk slagingspercentages vast te stellen en te noemen. Er zijn zó veel afhankelijkheden. Harde slagingspercentages vind ik niet. Maar wat ik inschat is hoog!..
..Hoe het ondertussen met mij gaat?! Ik wacht vol spanning het effect van mijn SOT-behandelingen af! Over het algemeen ervaart men de meeste eerste reacties na 3, 4 of 6 weken ná de betreffende behandeling. Ik heb al een paar akelige klachten/effecten ervaren. Te zijner tijd hierover meer..
21 april 2023
Wil Paping gaat het Pieterpad lopen in tien dagen voor zieke nicht; Bron https://dekrantnieuws.nl/wil-paping-gaa ... eke-nicht/
Het is erg verdrietig dat Mijntje zo erg ziek is geworden. Met de kennis van nu is het gestelde echter helaas niet juist. Met bioresonantie, met de Amerikaanse en Duitse testen, en met de EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT MELISA test welke testen na validatie Victory onderzoek; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis en Bron viewtopic.php?f=5&t=2641&start=10#p29233 onbetrouwbaar zijn gebleken kan er geen diagnose worden gesteld. En SOT is een experimentele behandeling waar vooralsnog geen medische en wetenschappelijke onderbouwing of publicaties in toonaangevende medische en wetenschappelijke tijdschriften beschikbaar van zijn...U zult denken: waarom? Voor zijn nicht Mijntje Perk. Mijntje, geboren en getogen in Zevenhuizen, en net zo’n avonturier als hij, kan sinds 4 jaar helemaal niets meer. Is aan bed gekluisterd door de gevolgen van de ziekte van Lyme. In de reguliere zorg wordt haar ziekte niet erkend. Om behandelingen mogelijk te maken en Mijntje haar leven terug te geven is geld nodig. Paping hoopt met zijn tocht 10.000 euro op te halen.
Het is 2019 wanneer Mijntje (42) plotseling verandert van een sportieve, avontuurlijke dame in een lichamelijk wrak. Ze werd getest op Lyme, maar daar kwam niets uit. In mei 2020 wezen bioresonantie en uitgebreid labonderzoek bij een erkend laboratorium in Nederland op de ziekte van Lyme. Ook uit Duitse en Amerikaanse laboratoriumonderzoeken blijkt de Borrelia-bacterie, die de ziekte veroorzaakt, wel degelijk aanwezig te zijn. Erkenning vanuit de reguliere zorg krijgt ze niet. Labonderzoek dat niet via de reguliere weg in Nederland is aangevraagd wordt namelijk niet erkend. Ondertussen ligt de ooit zo energieke dame 24 uur per dag op bed en is afhankelijk van de verzorging van haar familie en vrienden. Chronische Lyme heeft haar leven volledig stilgelegd..
..Medicatie moet uit eigen broekzak betaald worden. ‘Met Amerikaanse technologie is het mogelijk om de bacterie te bestrijden, weten we inmiddels..
Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory