16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

[Roxy]

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

bioRxiv
Publicatie 25 april 2023
Preprint article (This article is a preprint and has not been certified by peer review; Bron https://www.biorxiv.org/about/FAQ#unrefereed)
Preprint article - Study- 'Superior Efficacy of Combination Antibiotic Therapy versus Monotherapy in a Mouse Model of Lyme Disease' by Yasir Alruwaili, Mary B. Jacobs, Nicole R. Hasenkampf, Amanda C. Tardo, Celine E. McDaniel, Monica E. Embers; Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 5.538305v1 en volledige tekst; Bron https://www.biorxiv.org/content/10.1101 ... 305v1.full

..Discussion
..Dapsone in dual or triple combinations with rifampicin, clofazimine, or rifampicin + clofazimine were also effective at eradicating viable Bb. The combinations of dapsone with rifampicin, clofazimine or both are already the therapies of choice to treat multidrug-resistant M. tuberculosis and leprosy have ample evidence for safety and tolerability in that population (46-49). Furthermore, clinical studies have demonstrated efficacy of dapsone combination therapy in Lyme disease patients with chronic symptoms/PTLD (50-52). The results of this study and well-documented use in humans make this combination attractive for further investigation..

..Additional studies in non-human primates would also provide information important for moving into human clinical trials..

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 28 april 2023:..In n this preprint from Monica Embers, it proves that combination therapy for Lyme (including dapsone and rifampin, part of my dapsone combination therapy protocol published in 7 separate studies with over 370 CLD patients) works better than monotherapy. My only question on the preprint is the conclusion, that "These results suggest that combination therapy should be investigated in preclinical studies for treating human Lyme disease."
We already have these studies. Double dose dapsone combination therapy is highly efficacious in CLD without active Babesia and Bartonella. High dose dapsone combination therapy has greater efficacy against Bart, and we are now finding that adding a few more days of a pulse therapy with higher dose methylene blue, has greater efficacy in putting chronic Bartonella patients into remission. That will be our next publication this summer. Stay tuned..

Zijn er Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28952 blijvend verbeterd of genezen met de experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) of met de Quadruple Dapsone Treatment(4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 7 april 2023: ..And why are patients spending so much on complementary care? Because no RCT for novel Lyme treatments has been done in the past 13 years by the NIH, patients lack effective options. Dapsone combination therapy is an 8 week, oral, generic antibiotic protocol, which when combined with addressing abnormalities on the 16 point MSIDS map, leads to long term remission rates of 50% or higher. With the new Bartonella protocols we have been developing (stay tuned for the next publication on high dose pulsed dapsone therapy with high dose methylene blue for 6-7 days) we are having even more success in resistant patients. Preliminary results are very encouraging. I will be going through my patient charts in the next month to collect the data. If it holds up, based on recent successes we have been seeing, I plan on doing a 9 week RCT for CLD/PTLDS with 8 weeks of DDDCT followed by 6-7 days of HDDCT. I will be submitting grants to the Lyme organizations once the Bart paper has been published and expect that a RCT will start in 2024. Anyone who knows a major donor who would like to help fund the study, apart from Lyme organizations, please contact me and we can arrange funding going through the MSIDS Research Foundation, a 501c3. I will try and get Dr John Aucott from JHU to be part of the study if we can get adequate funding, so it takes place among his well established PTLDS population..

Zal het gaan lukken om een onafhankelijk Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoek te gaan starten? De arts claimt veel maar het zijn enkel kleine case-studies (met kleine groepen patiënten) waar naar wordt verwezen. De arts geeft zélf(!) aan dat er vervolgens klinisch onderzoek (RCT) nodig is met grote groepen mensen-patiënten. Dubbelblind gerandomiseerd placebo gecontroleerd onderzoek (Randomized Controlled Trial (RCT)) is nodig om het gestelde te kunnen bevestigen en geldt daarna en bij publicatie in gerenommeerde medische tijdschriften pas als wetenschappelijk bewijs. Klinisch onderzoek (RCT) vraagt veel tijd (jaren) en kost veel geld.

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
Bijwerkingen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... jwerkingen Waarschuwingen en voorzorgen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... voorzorgen


Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma 6 september 2022; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/

Chronic B. burgdorferi sl infection, lessons from animal models? Monica Embers, USA (Invited speaker, Tulane University)

Many aspects of Lyme disease/Borreliosis are still topics of controversy within the scientific and medical communities. One particular point of debate is the etiology behind antibiotic treatment failure of a significant portion (10-20%) of Lyme disease patients. Post treatment Lyme disease (PTLD), the condition in which patients with Lyme disease continue to experience a variety of symptoms months to years after the recommended antibiotic treatment is likely caused by host autoimmune responses, post-infectious sequelae of acute Borrelia infection, and persistent infection. This talk will focus on evidence that supports the role of persistent infection in animal models and in humans. The role of the immune response in diagnosis and antibiotic efficacy is also considered. Studies on antibiotics delivered in combination, and novel Borrelia-specific inhibitors that show promise for eradication of infection will also be discussed.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 4; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers

Persistentie van Borrelia en behandeling: onderzoeken in diermodellen Monica E. Embers - Tulane University, New Orleans

Veel aspecten van Lymeziekte (Lyme borreliose) zijn nog controversiële onderwerpen in de wetenschappelijke en medische wereld. Een specifiek onderwerp van debat is het mechanisme achter het falen van antibiotische behandeling bij een deel van de patiënten (schatting 10-20%).
Post-Lymeziektesyndroom - de benaming voor de maanden- tot jarenlange symptomen die Lymepatiënten kunnen ervaren na aanbevolen antibiotica-behandeling - wordt waarschijnlijk veroorzaakt door een auto-immuunreactie, post-infectieuze symptomen* van een acute Borrelia infectie, of een persisterende infectie.
In deze presentatie behandelt dr. Embers het wetenschappelijk bewijs voor de rol van persisterende infectie in dierenmodellen en in mensen. De rol van de afweerreactie van de patiënt bij diagnosestelling en de effectiviteit van antibiotica wordt ook besproken. Specifiek gaat het daarbij over de rol van bepaalde antistofreacties bij het vaststellen en oplossen van de infectie als er wordt behandeld met alleen een bacteriostatisch* antibioticum. Tot slot bespreekt ze studies over combinatie-antibiotica en nieuwe Borrelia-specifieke inhibitors* die veelbelovend zijn voor het opruimen van de infectie.

* post-infectieuze symptomen: gevolgen nadat de infectie voorbij is
* Bacteriostatisch antibioticum: een antibioticum dat werkt door het afremmen van de groei van de bacterie, maar deze niet doodt
* Borrelia-specifieke inhibitors: biologische stoffen of medicijnen die Borrelia remmen

LDUK 18 augustus 2022 - Online Seminar: Persistent Lyme Disease - Supportive Evidence and Potential Solutions with Dr Monica Embers; Bron https://lymediseaseuk.com/2022/08/19/dr-monica-embers/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=yfQ6kZMKsUU Slides van de presentatie; Bron https://drive.google.com/file/d/1xSrmrP ... CZs6LQkE1c

..Lessons learned
- Ineffective treatment may result in very poor outcomes
- It is much easier to cure mice(vertaald muizen) than to cure primates(vertaald apen)..

Wetenschappelijke publicaties van Dr. Monica Embers; Bron https://www.researchgate.net/scientific ... 2155818173

ASM Journals
Publicatie 25 april 2022
Minireview - 'Borreliella burgdorferi Antimicrobial-Tolerant Persistence in Lyme Disease and Posttreatment Lyme Disease Syndromes' by Felipe C. Cabello, Monica E. Embers, Stuart A. Newman, Henry P. Godfrey; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/mbio.03440-21

[Roxy]

Het promoten van niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen door ArminLabs (Duitsland)/The Academy of Nutritional Medicine (AONM) gaat door..
Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29182 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29193

Met de niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted Finland (fabrikant) en van ArminLabs Duitsland (verkoper) kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.
Voor de niet-gevalideerde ToxiPlex test wordt véél geld gevraagd €232; Bron https://aonm.org/

Bron https://www.tezted.com/toxiplex ..ToxiPlex RUO mycotoxin detection test..

The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Newsletter April 2023; Bron https://aonm.org/newsletters/

..2. Spotlight on Mycotoxins
ArminLabs now has a mycotoxin test available - ToxiPlex. The test provides a quantitative and qualitative in-vitro assay for mycotoxins in human serum. This means it provides a direct immunochemical detection of mycotoxins, identifying the presence of mycotoxins rather than the antibody response to mycotoxins. It is the first of its kind globally that simultaneously tests five of the most common mycotoxins on an ELISA platform with outstanding analytical performance. The test has a significantly lower threshold of detection: detection limit = 0.15 ppb to 19.53 ppb ("parts per billion").

Accuracy was proven in a study (below) to be ≥ 93%, It has lower crossreactivity compared to other tests, and using human serum also compensates for fluctuations in daily mycotoxin uptake.

Exposure to mycotoxins is via food (both consumed directly and the food that animals we eat have been fed) and indoor environments. The toxins detected in these tests are found in both: aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol (DON), fumonisin (FUM), ochratoxin A (OTA) and zearalenone (ZEA) in human serum. An October 2022 peer-reviewed article in a highly reputed MDPI scientific journal “Toxins” substantiates the methodology used in this test https://www.mdpi.com/2072-6651/14/11/727

A link to a recent AONM webinar on this test, and the PDFs of the slides, can be found here: https://aonm.org/mycotoxin-webinars/ ..

..'Accuracy was proven in a study (below) to be ≥ 93%, It has lower crossreactivity compared to other tests, and using human serum also compensates for fluctuations in daily mycotoxin uptake'..?
..'An October 2022 peer-reviewed article in a **highly reputed MDPI scientific journal “Toxins” substantiates the methodology used in this test..'?

De niet-gevalideerde ToxiPlex test zit pas in de fase 'proof of concept'. Het ontwikkelen van een nieuwe test vraagt veel tijd en geld in verband met de te nemen stappen van 1. proof of principle, 2. proof of concept, 3. onafhankelijke validatie, 4. implementatie.
De samenwerkende collega partners laboratorium&privé-klinieken van Tezted (Finland); Bron https://www.tezted.com/partners hebben een commercieel belang en wordt er gewerkt met de ToxiPlex test (diagnose gesteld en kostbare behandeling voorgeschreven); Bron https://www.facebook.com/sanoviv/videos ... 7155258833 door de behandelaars in de collega privé-klinieken.

Publicatie van Tezted (Finland) en Sanoviv Medical Institute (Mexico):

Study - 'Analytical Validation of a Direct Competitive ELISA for Multiple Mycotoxin Detection in Human Serum' by Kunal Garg1, Fausto Villavicencio-Aguilar2, Flora Solano-Rivera2 and Leona Gilbert1; Bron https://www.mdpi.com/2072-6651/14/11/727
1 Tezted Ltd., Mattilaniemi 6-8, 40100 Jyväskylä, Finland
2 Sanoviv Medical Institute, KM 39 Carretera Libre Tijuana-Ensenada s/n Interior 6, Playas de Rosarito, Baja 11 California, Rosarito 22710, Mexico

..Abstract: Mycotoxin exposure in humans is primarily assessed through its occurrence in external sources, such as food commodities. Herein, we have developed a direct competitive ELISA to facilitate the detection of aflatoxin B1 (AFB1), deoxynivalenol(DON), fumonisin (FUM B1/B2), ochratoxin A (OTA), and zearalenone (ZEA) in human serum. The analytical validation of the assay followed practices endorsed by the international research community and the EU directive 96/23/EC in order to examine detection capability, recovery, and cross-reactivity. The assay demonstrated a lower limit of quantitation (LLOQ) for AFB1 [0.61 ng/mL (hereon ng/mL = ppb)], DON (19.53 ppb), FUM (4.88 ppb), OTA (19.53 ppb), and ZEA (0.15 ppb). Recovery from human serum for all mycotoxins spanned from 73% to 106%. Likewise, the specificity for monoclonal antibodies against crossreactant mycotoxins ranged from 2% to 11%. This study compares the LLOQ and recovery values with commercial and emerging immuno-based methods for detecting mycotoxins in foodstuffs. The LLOQ values from the present study were among the lowest in commercial or emerging methods.
Despite the differences in the extraction protocols and matrices, the recovery range in this study, commercial tests, and other procedures were similar for all mycotoxins. Overall, the assay detected AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum with excellent accuracy, precision, and specificity..

..2. Results
The results presented below provide an analytical proof-of-concept for using the direct competitive ELISA format for measuring AFB1, DON, FUM, OTA, and ZEA in human serum..

..4. Conclusions
LC/MS/MS, which is a prerequisite for detecting multiple mycotoxins in humans [10], will impede the creation of new knowledge because it is not commonly used in universities, clinical laboratories, and hospitals. We have developed an ELISA method to detect AFB1, DON, FUM B1/B2, OTA, and ZEA in human serum with significant accuracy, precision, and specificity. Emerging techniques [33–37,42–45], such as LFIA, SPR, CLIA, and SERS, make ELISA seem like an old-fashioned method. Still, ELISA is routinely applied in academia and in industry to diagnose different diseases [65–67], which allows our assay to be used without needing new infrastructure, in contrast with SPR, CLIA, and SERS, which demand special machinery. Human biomonitoring may be easier for researchers if they adopt a two-tier approach involving a laboratory-developed ELISA and outsourcing LC for screening and confirming mycotoxins [68]..

..Conflicts of Interest: Yes, the authors have competing interests as defined by MDPI Toxins or other interests that might be perceived to influence the results or discussion reported herein. Following MDPI Toxins policy, the authors of this manuscript have the following competing interests, K.G. and L.G. have a financial and business interest in Tezted Ltd. Further, F.V.-A. and F.S.-R. are employed by the Sanoviv Medical Institute and they do not have commercial or financial relationships that could be construed as a potential conflict of interest. Sanoviv Medical Institute and Tezted Ltd had no role in experimental design, reporting of the results, or the decision to publish..

ArminLabs (Duitsland) claimt de ToxiPlex test te hebben gevalideerd?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159
De testen zijn enkel technisch gevalideerd. Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
Er wordt niet voldaan aan de eisen van de wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten
Zijn er een uitgebreide validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van de testen beschikbaar waaruit blijkt dat de testen werkzaam en veilig zijn? Nee!

In een kritisch artikel van de wetenschapsjournalist Schneider van 14 februari 2023 - Chronic Lymerics (Tezted Finland); Bron https://forbetterscience.com/2023/02/14 ... xcellence/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 is opmerkelijke informatie genoemd dat goed is te verifiëren.

..MDPI has announced a special issue where you already know what horrors to expect. The journal Microorganisms has an open call for papers for a Special Issue titled “Emerging Research on Tick-Borne Pathogens and Diseases” edited by a certain L.G (plus someone called J.L); Bron https://www.mdpi.com/si/microorganisms/94X32914N7 ..

..“Canadian-born researcher Leona Gilbert at the University of Jyväskylä in Finland has not only been fired. Her team has been stripped of its research grants and the university has informed the entire research world about the cheating, something that the Swedish Yle; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452 was the first to report on.
- I think justice has been done now, says Mats Reimer to SVT Nyheter Väst.

It all started more than three years ago when Leona Gilbert, associate professor of cell and molecular biology, was awarded a fine entrepreneur prize in Finland for her commercial Lyme disease tests. Her own group’s research was the basis for the test, which according to Mats Reimer has not been scientifically evaluated. […]

The university’s investigation team concluded that Leona Gilbert did not even know where the test blood came from, which made the investigation highly uncertain. In addition, she allegedly mixed up different categories of antibodies, which is considered a serious error.”..

MDPI - Special Issue Information van de gast auteurs L.G en J.L; Bron https://www.mdpi.com/si/microorganisms/94X32914N7

..Dear Colleagues,
Recently, it was reported that the estimated rate of global Borrelia burgdorferi seropositivity is at 1.2 billion people, and that tick-borne diseases are on the rise. In some countries, tick-borne diseases are not recognized as major health issues, and cases are not officially reported. In addition, in a field of polarized conversation with respect to Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS), Debilitating Symptom Complexes Attributed To Ticks (DSCATT), or Chronic Lyme (CL), research-based evidence should be allowed to take a place in the narrative. To circumvent the rise in tick-borne disease cases, it is imperative that emerging research in tick-borne pathogens and diseases becomes a focus for many stakeholders and receives the attention it deserves. This Special Issue, entitled “Emerging Research on Tick-Borne Pathogens and Diseases”, seeks the submission of original research papers and comprehensive reviews to create a more inclusive account. The aim of this Special Issue is to provide cutting-edge research that will improve awareness of tick-borne diseases, with the hope that basic research in this area will allow actionable clinical studies to improve awareness and patient outcomes..

..Now Tezted sells also tests for molds and COVID-19..
..In short, L.G and J.L are the perfect team to run an MDPI special issue..

Reimer told me this: “It’s sad to see **MDPI provide a platform for the pseudo-scientific side in the Lyme wars.“..

[Roxy]

Zijn de kostbare experimentele SOT behandeling en de diagnosestelling met kostbare niet-gevalideerde testen (PaldiSPOT (€800) test en PrimeSPOT test (€1.000) (PCR testen) van een commercieel laboratorium) de oplossing ('het medicijn') voor de (hoopvolle of wanhopige) (chronische) Lyme patiënten om te herstellen of te genezen van de ziekte van Lyme?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250

Een gewaarschuwd mens telt voor twee! Informatie - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment

rtv noord
3 mei 2023
Pieterpad in tien dagen lopen voor zieke nicht: 'Ze ligt 24 uur per dag op bed'; Bron https://www.rtvnoord.nl/nieuws/1019150/ ... dag-op-bed

..Als je 'm in grote stappen loopt, kun je de tocht opdelen in zestien etappes van 25 tot 35 kilometer per dag. Wil Paping uit Roden loopt het Pieterpad van circa 500 kilometer in tien dagen. Hij is gemotiveerd, want hij wil dat zijn zieke nicht Mijntje beter wordt.
'Mijntje was net zo avontuurlijk en sportief als ik', zegt Paping. 'Zonder dat ze het in de gaten had, is ze door een teek gebeten. Daardoor heeft ze de ziekte van Lyme gekregen. Zo erg dat ze al vier jaar lang 24 uur per dag op bed ligt.'

Naar de VS
Er is een behandeling voor de nicht van Paping, maar die is in de VS. En die behandeling wordt niet vergoed in Nederland. Paping: 'Mijntje is volledig afhankelijk van vrienden en familie, maar onze zakken raken ook leeg en daarom vragen we nu om hulp.'

25.000 euro nodig
Met het lopen van het Pieterpad zamelt Paping geld in. 'Het gaat boven verwachting goed', vindt hij. 'Ik krijg hartverwarmende reacties en mooie donaties, maar het is nog niet genoeg. Mijntje heeft zeker tien behandelingen nodig en die kosten 2500 euro per stuk. Er is dus sowieso 25.000 euro nodig.'

Doneren
Paping heeft een pagina voor zijn nicht gemaakt op de website Go Fund Me. Er is inmiddels twaalfduizend euro binnen. 'We zijn heel dankbaar voor alle steun die we al gekregen hebben, maar we willen heel graag nog wat meer hulp.'..

deKrantnieuws
21 april 2023
Wil Paping gaat het Pieterpad lopen in tien dagen voor zieke nicht; Bron https://dekrantnieuws.nl/wil-paping-gaa ... eke-nicht/

..U zult denken: waarom? Voor zijn nicht Mijntje Perk. Mijntje, geboren en getogen in Zevenhuizen, en net zo’n avonturier als hij, kan sinds 4 jaar helemaal niets meer. Is aan bed gekluisterd door de gevolgen van de ziekte van Lyme. In de reguliere zorg wordt haar ziekte niet erkend. Om behandelingen mogelijk te maken en Mijntje haar leven terug te geven is geld nodig. Paping hoopt met zijn tocht 10.000 euro op te halen.

Het is 2019 wanneer Mijntje (42) plotseling verandert van een sportieve, avontuurlijke dame in een lichamelijk wrak. Ze werd getest op Lyme, maar daar kwam niets uit. In mei 2020 wezen bioresonantie en uitgebreid labonderzoek bij een erkend laboratorium in Nederland op de ziekte van Lyme. Ook uit Duitse en Amerikaanse laboratoriumonderzoeken blijkt de Borrelia-bacterie, die de ziekte veroorzaakt, wel degelijk aanwezig te zijn. Erkenning vanuit de reguliere zorg krijgt ze niet. Labonderzoek dat niet via de reguliere weg in Nederland is aangevraagd wordt namelijk niet erkend. Ondertussen ligt de ooit zo energieke dame 24 uur per dag op bed en is afhankelijk van de verzorging van haar familie en vrienden. Chronische Lyme heeft haar leven volledig stilgelegd..

..Medicatie moet uit eigen broekzak betaald worden. ‘Met Amerikaanse technologie is het mogelijk om de bacterie te bestrijden, weten we inmiddels..

Mijntje vertelt over minimaal 17 gevonden infecties crowdfunding €90.000; Bron https://freemijntje.wordpress.com/2022/ ... xe-puzzel/ 17 infecties gaan per infectie per SOT €2.000 kosten en voor het bijbehorende bloedonderzoek €2.000 per keer. Kosten totaal €68.000. En wat als er meer SOT's pér infectie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 en het bijbehorende bloedonderzoek nodig zijn? Of als het geld op is of er onvoldoende geld beschikbaar is? En of de behandeling moet worden beëindigd vanwege ziekte/klachten of ernstige bijwerkingen?

..Heel eerlijk; ik ben écht enorm geschrokken van mijn resultaten van het bloedonderzoek uit Amerika. Ja, ik heb veel infecties. Heel veel infecties. Minimaal 17 stuks. Stuk voor stuk met erg zware, maximale belasting. Ik weet dat ik ernstig ziek ben, maar het dan wederom weer zwart op wit lezen is zo ontzettend moeilijk. Ik heb veel gehuild en me weer opnieuw herpakt..

Vanuit mijn bloedonderzoek uit Duitsland weet ik dat ik in elk geval 7 pathogenen heb. Bij dit bloedonderzoek in Amerika lag de focus op 2 van de 7 pathogenen; Borrelia en Bartonella. Er werden 6 soorten Borrelia gevonden, waarvan 3 verantwoordelijk voor Tick Borne Relapsing Fever. Ook zijn 3 soorten Bartonella gevonden. Daarnaast spelen andere pathogenen mij parten. Goed voor nog minimaal 8 andere infecties. Waaronder ook akelige zoals Rickettsia, maar met Borrelia en Bartonella ben ik voorlopig eerst wel “even” zoet..

..Van bloedonderzoek tot infuus
Voor de behandeling wordt bloed afgenomen en opgestuurd naar een erkend laboratorium. Ik heb gekozen voor een erkend en kundig laboratorium in Amerika. Deze onderzoekt mijn bloed op aanwezige infecties. Voor de meest actieve pathogeen wil ik een SOT laten maken. Hiervoor stuur ik bloed op naar RGCC in Griekenland. Deze maakt een SOT en stuurt dit naar een kliniek. Een SOT-infuus kun je laten toedienen in Amerika en in verschillende landen in Europa. Ik kies voor de dichtstbijzijnde kliniek. Deze zit in Düsseldorf..

..Wat is SOT?
Supportive Oligonucleotide Technique (SOT) is een geavanceerde behandeling voor de aanpak van infecties, virussen en bacteriën. Het wordt al bijna 30 jaar ingezet voor de behandeling van kanker. De laatste jaren blijkt het ook effectief te zijn voor Lyme..

..Deze behandeling geeft me zó ontzettend veel hoop! Zo veel hoop op een betere kwaliteit van leven en meer!..

..Hoe het ondertussen met mij gaat?! Ik wacht vol spanning het effect van mijn SOT-behandelingen af! Over het algemeen ervaart men de meeste eerste reacties na 3, 4 of 6 weken ná de betreffende behandeling. Ik heb al een paar akelige klachten/effecten ervaren. Te zijner tijd hierover meer..

..'De laatste jaren blijkt het ook effectief te zijn voor Lyme..'?
Is het gestelde juist? Er zijn vooralsnog géén medische en wetenschappelijke onderbouwing of publicaties in toonaangevende medische en wetenschappelijke tijdschriften beschikbaar over SOT behandeling en de effectiviteit (herstel of genezing) bij de ziekte van Lyme.


Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG); Bron https://www.ceg.nl/ en Rapport Medische crowdfunding: een ethische verkenning van online inzamelacties 11 april 2022; Bron https://www.ceg.nl/binaries/ceg/documen ... unding.pdf

..3.2 Niet-reguliere zorg
In Nederland worden crowdfundingacties vaak ingezet voor de financiering van niet-reguliere zorg, ook wel alternatieve zorg genoemd. Onder niet-reguliere zorg vallen methoden van diagnostiek en behandeling die in Nederland niet algemeen medisch aanvaard zijn en geen deel uit maken van professionele standaard.22 Vaak gaat het om bekende niet-reguliere behandelingen die niet door de zorgverzekeraar worden vergoed omdat de werkzaamheid en de effectiviteit ter discussie staan vanwege onvoldoende of ontbrekende wetenschappelijke onderbouwing. Of het gaat om behandelingen die niet zijn geïndiceerd voor de betreffende aandoening of de betreffende patiëntengroep..

..Medische crowdfunding
In dit signalement brengt het CEG in kaart welke ethische vragen medische crowdfunding oproept. Daarmee beoogt het CEG primair de bewindspersonen en beleidmakers van VWS te informeren. Secundair wil het CEG met dit signalement een aanzet geven tot een (maatschappelijke) discussie met (potentiële) actie-eigenaren, (potentiële) donateurs, artsen, beleidsmakers en politici over de wenselijkheid van medische crowdfunding en over mogelijke voorwaarden die aan de verschillende actoren van dergelijke acties mogen worden gesteld..

Trouw
11 april 2022
Alternatieve medicatie - Crowdfunding voor een medische behandeling? Let op - er is een reden dat de verzekering niet vergoedt; Bron https://www.trouw.nl/binnenland/crowdfu ... ~b4422007/

Het is risicovol om online geld in te zamelen voor medische behandelingen die de zorgverzekering niet betaalt. ‘Een gevecht voor je leven op basis van misinformatie.’

..0nline crowdfundingacties om medische behandelingen te betalen zijn risicovol, signaleert het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Er wordt te vaak geld opgehaald voor behandelingen die schadelijk zijn of waarvan het nog onduidelijk is of ze wel werken.

“Bij ernstig zieke mensen kan valse hoop een goede afronding van het leven frustreren”, zegt Hafez Ismaili M’hamdi, vicevoorzitter van het CEG. Hij maakt zich zorgen over misinformatie bij medische crowdfundingacties, die op touw worden gezet om behandelingen te kunnen betalen die niet door de zorgverzekering worden vergoed. “Er is een reden waarom verzekeraars de behandelingen niet betalen. We weten niet of ze werken”, zegt Ismaili M’hamdi..

Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/
11 april 2022
Aan successen medische crowdfunding kleven rooskleurige beelden; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... owdfunding

..Onjuiste basis voor keuzes
Op de crowdfundingplatforms is (medische) informatie te vinden over ziektes, diagnostische methodes en behandelingen. Deze informatie blijkt niet altijd realistisch te zijn, omdat het wetenschappelijk bewijs over effectiviteit en de veiligheid van de behandelingen ontbreekt. Bij medische crowdfunding hebben initiatiefnemers vaak de neiging om de kans op succes van de behandeling aan te dikken. Met een positieve uitspraak over de slagingskans van een behandeling hopen zij de kans op donaties te vergroten, en zo een succesvolle uitkomst van de medische crowdfundingactie te bereiken. Via crowdfundingplatforms kan deze misinformatie zich echter razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en potentiële donateurs. Het gevaar ontstaat dat deze vervolgens keuzes maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop..

[Roxy]

AONM/ArminLabs Lyme Disease Awareness month Test giveaway; Bron https://aonm.org/freetest/
Hoe (nieuwe) Lyme patiënten door ArminLabs (Duitsland)/AONM (Engeland) worden misleid! in de Lyme awareness maand mei 2023 met het 5x weggeven van de niet-gevalideerde testen TickPlex Basic test van Tezted (Finland), de CD3/CD57 test en de na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test.

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29193 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159
Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

..AONM and our partners at ArminLabs are delighted to be able to offer you the opportunity to receive a set of our world-renowned tests, completely free of charge! (All that we require is that the recipient pays shipping cost of £50, please see T&Cs).

May is Lyme Disease Awareness Month and we are keen to not only raise awareness of this life altering illness but to also help 5 people who may not be able to otherwise access our testing.

You are invited to apply up to five times during the month of May, once each week..

..1x Borrelia Elispot Classic (Borrelia b. Full Antigen + Borrelia b. OSP-Mix)
TickPlex Basic
CD3/CD57..

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten ; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29258 Zijn er Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=110#p28952 blijvend verbeterd of genezen met de kostbare experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) of met de Quadruple Dapsone Treatment(4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 6 mei 2023:..I will publishing the positive results of a new, slightly longer pulse Quad dapsone study this summer (6-7 days vs the shorter 4 day pulse published in Antibiotics last year):
Horowitz RI, Freeman PR. Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections: A Report of Three Cases and Literature Review. Antibiotics. 2022; 11(7):912
Horowitz, R.I.; Freeman, P.R. Efficacy of Double-Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Dis-ease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-infections: A Report of Three Cases and Retro-spective Chart Review. Antibiotics 2020, 9, 725.)

This slightly longer pulse appears to have superior efficacy for chronic Bartonella, which has been one of the toughest bacteria I have faced in my almost 40 year career. It has been the primary culprit interfering with the long term success of double dose dapsone (Babesia, is the next...) Read the story of Olivia's success with this protocol. She and many in my practice are FINALLY going into long term remission after an 8 week double dose dapsone and 7 day high dose dapsone pulse, as long as all MSIDS variables have been properly addressed. Several patients have needed more than one high dose dapsone pulse, but the improved efficacy is clear, and some patients who never went into full remission are now doing so. And some patients who never moved in the positive direction, are noticing improvement.
We are getting close to a durable long term remission with less than 3 months of an oral, generic antibiotic protocol. Lyme community, have hope! And if you know individuals or groups wanting to help fund a pilot study on dapsone combination therapy (the MSIDS Research Foundation is a 501c3), which I plan on starting in 2024, please contact our office.
I am thrilled for Olivia and her family that she is in full remission for the first time in a decade. She is a wonderful young woman who is going to make a difference in this world. Helping people like her is what keeps me going in medicine..

Reactie van een patiënt; Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/

..God, the methemoglobinemia with quadruple and double dapsone was terrible for me. It seem that methylene blue dont working for me sadly..

Dapson (indicaties: Lepra en Dermatitis herpetiformis (ziekte van Duhrin)) - Farmacotherapeutisch Kompas ; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... n/d/dapson
Bijwerkingen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... jwerkingen Waarschuwingen en voorzorgen; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... voorzorgen

[Roxy]

Expertisecentrum
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is een samenwerkingsverband van het Amsterdam UMC, Lymevereniging Radboudumc in Nijmegen en de RIVM. Er is maar weinig informatie voor handen over de therapie die Hanaen krijgt. Veel kan het expertise-centrum er ook niet over vertellen. Het enige dat de deskundigen van het Amsterdam UMC erover kunnen zeggen is 'dat de SOT-therapie een experimentele therapie is zonder wetenschappelijke basis'.

1Twente nieuws
4 mei 2023
Hoop gloort voor zieke Enschedese Hanaen: vriendinnen zamelen geld in voor dure Lyme-behandeling; Bron https://www.1twente.nl/artikel/2887551/ ... ehandeling

..SOT-behandeling
De SOT-behandeling, waar Hanaen de hoop op heeft gevestigd, doodt de infecties stuk voor stuk. De Enschedese moet dus achttien behandelingen ondergaan. “Over twee weken krijg ik de zesde. Het slaat aan. Daar ben ik heel blij mee.” De weg naar verbetering is een heel ingewikkelde. Het onderzoek naar bestrijding van de specifieke injectie heeft plaats in Amerika, het medicijn in de vorm van een infuus wordt gemaakt in Griekenland en de behandeling is in Polen. “Het medicijn wordt dus specifiek voor mij gemaakt." Volgens Hanaen slaat de behandeling in Polen aan en nemen de bestreden infecties af. Ik durf weer te dromen, maar het blijft spannend.”..

Zijn de kostbare experimentele SOT behandeling en de diagnosestelling met kostbare niet-gevalideerde testen (PaldiSPOT (€800) test en PrimeSPOT test (€1.000) (PCR testen) van een commercieel laboratorium) de oplossing ('het medicijn') voor de (hoopvolle of wanhopige) (chronische) Lyme patiënten om te herstellen of te genezen van de ziekte van Lyme?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29248 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29250

Een gewaarschuwd mens telt voor twee! Informatie - Supportive Oligonucleotide Therapy (SOT); Bron https://www.treatlyme.net/guide/sot-lyme-treatment

Gezondheidsraad; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/
11 april 2022
Aan successen medische crowdfunding kleven rooskleurige beelden; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... owdfunding

..Onjuiste basis voor keuzes
Op de crowdfundingplatforms is (medische) informatie te vinden over ziektes, diagnostische methodes en behandelingen. Deze informatie blijkt niet altijd realistisch te zijn, omdat het wetenschappelijk bewijs over effectiviteit en de veiligheid van de behandelingen ontbreekt. Bij medische crowdfunding hebben initiatiefnemers vaak de neiging om de kans op succes van de behandeling aan te dikken. Met een positieve uitspraak over de slagingskans van een behandeling hopen zij de kans op donaties te vergroten, en zo een succesvolle uitkomst van de medische crowdfundingactie te bereiken. Via crowdfundingplatforms kan deze misinformatie zich echter razendsnel verspreiden onder potentiële initiatiefnemers, groepen patiënten en potentiële donateurs. Het gevaar ontstaat dat deze vervolgens keuzes maken op basis van onjuiste informatie of valse hoop..

[Roxy]

16 mei 2023: AONM/ArminLabs (Duitsland) - SPEAKER: Prof. Leona Gilbert en **Markus Berger - 'Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis'; Bron https://aonm.org/ en Bron https://www.facebook.com/AcademyofNutritionalMedicine/

..DESCRIPTION:
Evidence based medicine, defined by clinical judgement, relevant scientific evidence, and the patients’ values and preferences, is leading how clinicians practice medicine even in the field of tick-borne diseases. Specifically for Lyme Borreliosis, numerous clinicians are employing phytochemicals in their practices for various reasons such as lack of antibiotic efficacy and/or political reasons. To provide an evidence-based approach to the use of phytochemicals in the treatment of Lyme Borreliosis, a thorough assessment of peer reviewed articles was conducted.

Despite there being numerous patient and clinical anecdotal testimonies, commercial products, and even books published on the use of phytochemicals for the treatment or support of Lyme Borreliosis, scientific evidence is still needed. This presentation has the goal to provide the scientific evidence to support the use of phytochemicals for Lyme Borreliosis and highlight areas where research is lacking. The hope is that the audience appreciates that this area is emerging and that further collaborations between the practicing clinicians and scientists are needed..

..'Markus Berger Sales Manager of ArminLabs and managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements'..?
..En in het verleden 'Produktmanager ***Make Well Nutritionals GmbH'..?

The Academy of Nutritional Medicine (AONM)/ArminLabs (Duitsland) - Newsletter April 2023; Bron https://aonm.org/newsletters/

..Professor Leona Gilbert will be giving a presentation on May 16th called “Scientific Evidence to Support the Use of Phytochemicals for Lyme Borreliosis”. Professor Gilbert has a doctorate in biotechnology and a very long experience in bio-innovation and bio-business. She will be accompanied by Markus Berger, who will give a brief overview of the Phytobox products that AONM now stocks for Borreliosis and coinfections (see the AONM Shop)..

Een duidelijk verkoop verhaal van de kostbare supplementen! Ik ben erg benieuwd met welke medische én wetenschappelijke onderbouwing de twee sprekers gaan komen!
Zullen de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 kunnen gaan verbeteren, herstellen of genezen met natuurlijke behandelingen?

Terug in de tijd.. 21 december 2012 - The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc en Bron https://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E
Het Lee Cowden protocol werd toen aangeraden en had mijn interesse. Er werd gesproken over lopende studies en over een pilot-study met het Lee Cowden protocol vanaf 7.11 minuten (2e video) met goede resultaten in het vooruitzicht.
De genoemde conclusies waren: helpend bij meer dan 50% van de chronische Lyme patiënten en verbetering bij meer dan 80% van de patiënten en dat bij 90% van de patiënten volgens de LTT-EliSpot test bloedtesten(??) verbetering liet zien. En R.H noemde dat bij meer dan 70% van zijn patiënten het Lee Cowden protocol effectief was.
Maar wat ik op een gegeven moment besefte en miste was dat A.S en C.N weinig tot geen wetenschappelijke artikelen hebben gepubliceerd over hetgeen in de vele presentaties werd&wordt genoemd. En de resultaten van de pilot-study zijn nooit gepubliceerd. De resultaten van de pilot-study en de publicatie had ik graag gezien; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=carsten+nicolaus en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Armin+Schwarzbach

ArminLabs (Duitsland) werkt intussen met de kostbare supplementen van 'Phytobox'. Tezted (Finland) werkte in het verleden samen met ***Make Well Nutritionals GmbH; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29195

Er is een samenwerking om de kostbare 'natuurlijke behandelingen' (supplementen van 'PhytoBox' - AONM; Bron https://aonm.org/shop/phytobox/ en Bron https://aonm.org/about/ en waar véél geld aan wordt verdiend) (wereldwijd) te promoten.

Voor de kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken in vitro (reageerbuis), of onderzoeken met ratten, muizen, kippen.

MakeWell & Phytobox en ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=40#p28784 PhytoBox GmbH Duitsland; Bron https://www.phytobox.com/de/impressum

..Bron https://www.ldnrtevents.com/blogs/2020- ... kus-berger Markus Berger graduated in 2012 with a degree in sports economics at the German University for Prevention and Health Management in Leipzig.

Until August 2018 he worked as a health coach, nutritionist and rehabilitation trainer in a clinic for tick-borne diseases.

Since September 2018, **Markus Berger is Sales Manager of ArminLabs, a laboratory specialized in the diagnosis of tick-borne infections and other chronic infectious pathogens. Besides this position, Markus Berger is the managing director of PhytoBox. He advises patients, patient groups and therapists regarding physical training, nutrition and dietary supplements..

..Wolfgang Peters Frühere Unternehmen Geschäftsführer - Make Well Nutritionals GmbH. Aktuelle Tätigkeit Geschäftsführer - PhytoBox GmbH. Kamer van Koophandel Duitsland; Bron https://www.companyhouse.de/Wolfgang-Peters-Scheuring en Bron https://www.northdata.com/Make+Well+Nut ... +HRB+17684 en Handelsregister Duitsland; Bron https://www.online-handelsregister.de/h ... onals-GmbH ..

[Roxy]

Patiëntensymposium lyme 2022 - Sprekers 5; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28623

Symposium voor wetenschappers en medici; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185
Programma; Bron https://congresscare.com/congress/16th- ... iseases-2/
Topics; Bron https://www.iclb2022.org/program-topics/
Congress committees; Bron https://www.iclb2022.org/committees/

17 januari 2023: Lymevereniging - Brochure over ICLB & Patiëntensymposium Lymevereniging, september 2022; Bron https://lymevereniging.nl/folder-over-i ... mber-2022/

..Er zijn betwiste en onbetwiste problemen met lymetesten. Waar iedereen het over eens is met betrekking tot antilichaamtesten: lage gevoeligheid bij vroege ziekte (kan vroege lyme missen). Testen kunnen geen onderscheid maken tussen een actieve en vroegere infectie.

Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

Vanaf 2018 de Nederlandse promotor (in hoedanigheid als privé persoon, voorzitter van de Lymevereniging, voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia test' van Red Laboratories (België) en gesubsidieerd in 2020 met €20.000; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660
En ook hier lopen sommige mensen-patiënten, Ilads artsen, natuurartsen en therapeuten achteraan; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 en geloven zij dat zij Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l) en of B. miyamotoi/Relapsing Fever hebben. Hierdoor zullen er opnieuw veel (nieuwe) Lyme patiënten, of zoekende en zieke mensen worden gedupeerd!!. Dit is medisch en wetenschappelijk en ethisch onverantwoord te noemen.


Een vervolg study van 26 april 2023 op het gepubliceerde artikel van **15 maart 2021.. 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie
26 april 2023:..'Overall, the validation results of the Bmer-qPCR assay for the detection of B. miyamotoi DNA suggest that the Bmer-qPCR assay is a reliable and sensitive tool for the detection of B. miyamotoi DNA..'?

Is het gestelde juist? De teken zijn getest met de experimentele en niet-gevalideerde 'Phlelix Phage Borrelia test'?
De 'claims' van Teuilières (Phelix France (Frankrijk) en Phelix Research & Development (Engeland)) en Mijatovic (Red Laboratories België); Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119
En geteste teken Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29084

..Results of the Tests
Done on Ticks
PHELIX PHAGE BORRELIA TEST
40% of analysed ticks were negative (no detected pathogens)
60% of analysed ticks were positive for at least 1 pathogen..

..Pathogens found in positive ticks:
Borrelia burgdorferi sl: 17% pos
Borrelia miyamotoi: 60% pos
Borrelia Relapsing Fever Group 23% pos
25% of positive ticks were for 2 pathogens

Unexpected high rate of B. miyamotoi and Relapsing Fever Borrelia Phages in tested ticks..

En teken onderzoek met slechts 110 geteste teken gepresenteerd op het ICLB symposium 2022 in Amsterdam; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=170#p29082

..Posterpresentatie P108 - What we learned from testing the ticks – the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks

What we learned from testing the ticks – the use of novel testing approaches uncovered unexpected pathogen prevalence in tested ticks
Dr Tatjana Mijatovic1
1R.E.D. Laboratories N.V. /S.A., Zellik, Belgium

..Methods
We used Phage-based real-time PCR test for Borrelia (searching for 3 major Borrelia groups (Borrelia burgdorferi sl, Borrelia miyamotoi and RF group) and Rickettsia, Hybrispot dot-blot multiplex test for 7 TBIs, and various PCRs for Borrelia burgdorferi sl, Bartonella and Babesia testing.

Results
110 analyzed ticks by Phage test showed 30% positive for B. miyamotoi, 42% for RF (mainly B.hermsii group), 14% positive for both B.miyamotoi and RF and only 10% positive for B. burgorferi sl. In comparison, Borrelia IVD qPCR detected only 1,8% of B. burgdorferi positive ticks and multiplex Hybrispot revealed 10% positives. Thus, none of 3 different methods used evidenced more than 10% of ticks positive for B. burgdorferi sl, validating thus the results obtained by the Phage test and emphasizing the need to focus on RF strains. The positivity rate for other TBIs were: Rickettsia 10%, Babesia 3,6%, Ehrlichia 1,8%, Bartonella 9%, Anaplasma 2,7%. Notably, 32,7% of tested ticks were positive for more than one pathogen. In addition, over 6000 results from patients (mainly late stage/chronic) are showing over 60% of tested samples positive for RF strains (mainly B.miyamotoi and B.hermsii)..

Frontiers in Microbiology
Publicatie 26 april 2023
Study - 'Combining citizen science and molecular diagnostic methods to investigate the prevalence of Borrelia burgdorferi s.l. and Borrelia miyamotoi in tick pools across Great Britain' by Jinyu Shan, Ying Jia, Peter Hickenbotham, Louis Teulières and Martha R.J. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 26498/full

..To investigate the prevalence of B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi in ticks first, we developed a PCR (Bmer-qPCR) that targets the phage terminase large subunit (terL) gene carried by B. miyamotoi. A similar approach had been used successfully in developing Ter-qPCR for detecting B. burgdorferi s.l..

..A similar approach had been used successfully in developing Ter-qPCR for detecting B. burgdorferi s.l. The terL protein functions as an enzyme in packaging phage DNA. Analytical validation of the Bmer-qPCR confirmed its specificity, efficiency and sensitivity..

..Introduction
..The tick pools were analysed using our newly developed Bmer-qPCR to detect B. miyamotoi and our previously established Ter-qPCR for B. burgdorferi s.l. This study revealed that the prevalence of B. burgdorferi s.l. and B. miyamotoi in tick pools in England could be as high as 67.6 and 7.1%, respectively, as compared to those of 78.8 and 4.5% in tick pools in Scotland. Overall, up to 5.2% of tick pools tested positive for both B. miyamotoi and B. burgdorferi s.l., demonstrating presence of both Borrelia species in the same location..

..Bmer-qPCR analytical specificity, sensitivity and efficiency
..Overall, the validation results of the Bmer-qPCR assay for the detection of B. miyamotoi DNA suggest that the Bmer-qPCR assay is a reliable and sensitive tool for the detection of B. miyamotoi DNA..

..The Bmer-qPCR and Ter-qPCR were conducted according to our established protocol (Shan et al., 2021)..

..Author contributions
..LT proofread the manuscript and provided valuable advice on B. miyamotoi clinical diagnosis and treatment..

..Conflict of interest
..LT is a physician who volunteers for Phelix Research and Development, a charitable organization..

**Frontiers in Microbiology
Publicatie 15 maart 2021
Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 7/abstract

Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

Teulières (Phelix France) en de onderzoekers/wetenschappers van Phelix Research & Development (Engeland); Bron http://phelix.info/en/about/team/ en Mijatovic (Red Laboratories België) hebben tot nu toe (nog) niet gereageerd op het Opinie artikel van het team wetenschappers-onderzoekers.

20 oktober 2022 - 'Proefschrift Ewoud Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 8 Opinion: Methodological shortcomings in the study on a prophage-based PCR test for Lyme borreliosisLyme borreliosis; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

..Conclusions
We conclude that while this technique might be promising, the paper provides more questions than answers, and contains a large number of inaccuracies. We would be interested to see the Ter-qPCR be validated on a cohort of clearly described LB patients and healthy controls from both North America and Europe before we could draw any conclusions on the diagnostic performance of the Ter-qPCR..

[Roxy]

Opmerkelijk.. Nederlandse patiëntenorganisaties én patiënten steunen Tezted (Finland) fabrikant van de niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO testen waar geen diagnose mee kan worden gesteld??; Bron https://www.facebook.com/tickplex en Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth
De vraag rijst hoe is het eigenlijk gesteld met de wetenschappelijke kennis van de Nederlandse patiëntenorganisaties en de patiënten?

TickPlex test; Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex

..TICKPLEX is a CE and IVD test..
..TICKPLEX FOR RESEARCH USE ONLY..

Tezted (Finland) heeft een ISO 13485 accreditatie van Lloyds. Tezted (Finland) is een commercieel laboratorium en is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Finland - FINAS (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29193 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29159

Een belangrijke stelling behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

....4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Conclusie: Een test kan pas betrouwbaar worden ingezet voor de medische diagnostiek als deze klinisch is gevalideerd.


Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

..As part of Tezted's #campaign for #LymeDiseaseAwarenessMonth, we asked our friend associations, advocates, and patients to tell us how they see the future for Lyme patients and give us a message for them.

As the first of this series of testimonials, we share the words of Sharon Whiteman, CEO of the Lyme Disease Association of Australia (LDAA). Sharon is a recovering patient herself, and a tireless advocate for patients suffering from #lymedisease and #tickbornediseases.
​
In this video, Sharon illustrates some of the issues involved with #Lyme and tick-borne diseases in Australia. She also stresses the necessity of effective #therapies, #testing, and more #collaboration among experts and patients.
Watch the video on YouTube: https://youtu.be/rM275CsZlb8

Read more testimonials from our friend associations, advocates, and patients here: http://www.tezted.com/lymeawarenessmonth

To know more about LDAA visit: https://lymedisease.org.au/ ..

..Testimonials from our friend associations and patients
..Dominic D. Smith is a board member and Scientific Advisory Committee member of the Dutch Tick-Borne Diseases Foundation (http://www.tekenbeetziekten.nl); an ambassador of GLA Global Lyme Alliance (Netherlands) (http://www.globallymealliance.org); a representative of the LDAA Lyme Disease Association of Australia (http://www.lymedisease.org.au); and a Committee Member of the Lyme Global coalition (http://www.lyme.global).

"I hope that politicians and implementing bodies will pay more attention to patients with Lyme disease and/or other tick-borne diseases. This is partly by working together with patient organisations, as politicians, executive bodies and health care providers, in order to come to better connecting up-to-date guidelines, for tests and treatments for Lyme disease and tick-borne diseases. Patients with Lyme disease and tick-borne diseases are entitled to access primary care and proper treatment including proper testing that is reimbursed by health insurers. My hope is that this will be realised in the future.

I have fought and am still fighting Lyme disease and tick-borne diseases myself. It's a hell you go through, where you hit walls and have to deal with misunderstanding, people and/or doctors saying "You don't look sick" and many setbacks either personal, losing friends and family, not being able to work anymore. Don't let yourself get too down, keep believing in yourself. Despite everything, try to stay positive and enjoy the little things. You are not the illness, you have an illness.

Lyme disease and tick-borne diseases are real, it's not a joke”..

..Robert Mast is a member of the Dutch Lyme Association Lymevereniging.nl (http://www.lymevereniging.nl), a supporter of the Dutch Tick-Borne Diseases Foundation (http://www.tekenbeetziekten.nl), and a former Board Member of both specialising in IT support. Robert is also a Committee Member of the Lyme Global coalition (http://www.lyme.global).

Lyme patients face many challenges and struggle every day. Sometimes insured care is not enough for them to get better. I believe that is possible, if not to cure Lyme, at least to improve the quality of life of Lyme patients by using the right treatments. However, treatments have not yet been fully investigated or researched; there are not enough scientific studies establishing their efficacy, nor clear means to evaluate their outcomes.

​Overall, there is a need for more discussion and debate on Lyme and other tick-borne diseases in the scientific and medical world. Lyme is too complex for simple research, and there is controversy impeding solid science as well. Medical approaches must be revised and updated to make them more appropriate for these complex diseases.

Patients are sick and do not have enough resources to make a change on their own. By joining and collaborating with other like-minded people, patients, experts, and associations, I am trying my best to help build a different vision and resources for Lyme patients. It is a great challenge, but there is hope..

Laboratory Products for “Research Use Only” (RUO); Bron https://www.johner-institute.com/articl ... ous-claim/

..Fabrikanten gebruiken het label 'Research Use Only' (RUO) om te verklaren dat hun producten niet mogen worden gebruikt in diagnostische procedures. Dit stelt hen in staat om de tijdrovende en dure documentatie te vermijden die vereist is voor conformiteitsbeoordeelde medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek (CE-IVD's). Niettemin gebruiken sommige medische laboratoria bijvoorbeeld nog steeds RUO-producten in diagnostische procedures soms zelfs met medeweten van de fabrikanten. Dit kan gevolgen hebben niet alleen voor fabrikanten en operators maar ook voor patiënten..

..**Patiënten missen de kennis om op zichzelf te herkennen wat wel en niet een RUO is. Ze krijgen vaak weinig tot geen informatie over de test die ze ondergaan. Patiënten dienen zich dus aan deze basisregel te houden: vraag ernaar bij uw arts of apotheker!
a) **Patiënten kunnen het volledige testrapport opvragen bij het laboratorium zodat ze bij twijfel een second opinion kunnen krijgen. Het rapport moet ook aangeven welke specifieke test is uitgevoerd.
b) **Patiënten moeten zichzelf informeren over hoe "goed" of "slecht" een test werkt evenals over de baten-risicoverhouding.
c) **In de toekomst zullen patiënten en artsen ook informatie over medische hulpmiddelen van EUDAMED kunnen krijgen en deze informatie kunnen gebruiken om te beslissen of de test al dan niet is uitgevoerd met gecertificeerde en dus wettelijk conforme IVD's..

..Naar de mening van de EU-commissie en de FDA horen producten 'uitsluitend voor onderzoeksdoeleinden' niet thuis in de diagnostiek. Om voor diagnostische doeleinden te worden gebruikt moeten producten de nodige controles ondergaan. Maar deze controles zijn niet van toepassing op RUO-producten.
Iedereen die dit verbod negeert en RUO-producten gebruikt of verkoopt voor andere doeleinden dan puur onderzoek speelt met vuur. Fabrikanten en operators lopen het risico op juridische problemen en kunnen zelfs de gezondheid van patiënten in gevaar brengen. Daarom mogen RUO-producten alleen voor onderzoeksdoeleinden worden gebruikt. Voor ander gebruik moeten fabrikanten en exploitanten de genoemde alternatieven gebruiken..

Wettelijke regels IVDR (In Vitro Diagnostics Regulation). De IVDR is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... abrikanten

..Regels voor IVD-fabrikanten
De IVDR heeft grote gevolgen voor u als fabrikant. Door de huidige classificatieregels vallen veel IVD’s in een hogere risicoklasse. Dit betekent dat de meeste fabrikanten een conformiteitsbeoordeling (CE-certificaat) moeten aanvragen voor de IVD’s bij een aangemelde instantie (Notified Body). De aangemelde instantie beoordeelt of het hulpmiddel aan de huidige veiligheids- en prestatie-eisen voldoet.

Daarnaast moet de klinische bewijsvoering aan meer eisen voldoen. Voor de meeste IVD’s geldt (exclusief laagrisico ‘klasse A’ IVD’s) dat pas als de aangemelde instantie een CE-certificaat afgeeft, u het hulpmiddel in Europa in de handel mag brengen..

[Roxy]

Hebben de 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland) (Testimonials from our friend associations and patients)' Bron https://www.facebook.com/tickplex en Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 niets geleerd van het Patiëntensymposium lyme 2022; Bron https://congresscare.eventsair.com/patientsymposium/ en van het Symposium voor wetenschappers en medici?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

En Stichting Tekenbeetziekten is trots op haar medewerker en op de collega Tezted (Finland)?; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten/?locale=nl_NL Tezted (Finland) werkt met kostbare niet-gevalideerde testen en heeft enkel een ISO 13485 accreditatie van Lloyds. Tezted (Finland) is een commercieel laboratorium en is géén medisch geaccrediteerd ISO 15189 laboratorium. Finland - FINAS (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

TickPlex test; Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex

..TICKPLEX is a CE and IVD test..
..TICKPLEX FOR RESEARCH USE ONLY..

Opmerkelijk en onbegrijpelijk dat de niet-gevalideerde TickPlex Basic test (een IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted Finland (fabrikant) intussen standaard wordt aangeboden door ArminLabs Duitsland (verkoper) als ook de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test(en); Bron https://aonm.org/armin-labs/ en Price lists; Bron https://aonm.org/arminlabs-price-list-and-order-forms/

..C2 AONM Comprehensive Bacteria Panel £910 (is €1.047) (tests ordered individually £1,057 (is €1.216))
Borrelia EliSpot
CD3-/CD57+/CD56+/CD45+ Cells
Tickplex Basic (Borrelia IgG/IgM antibodies)
Ehrlichia & Anaplasma EliSpot
Bartonella henselae Elispot
Babesia microti Elispot
Chlamydia pneumoniae EliSpot
Chlamydia pneumoniae IgG/IgA Antibodies
Mycoplasma pneumoniae Elispot
Mycoplasma pneumoniae IgG/IgA Antibodies
Yersinia enterocolitica EliSpot..

Met de testen kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.