De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[VerlorengezondheidM]

AONM Webinar with Dr. Robert Bransfield

Bron: YouTube, kijk en luister meer

[Roxy]

Vervolg op '23 mei 2023: AONM interview with Dr. Armin Schwarzbach - 'Overview on the Occurrence of Lyme and Coinfections over the Pandemic'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1020#p29396

@VerlorengezondheidM, wat vind je als patiënt & onderzoeker van hetgeen ArminLabs (Duitsland) stelt over de CD57 test (€127/€169)?: dat dat het bewijs is voor chronische Lyme?

AONM/ArminLabs (Duitsland) Lyme Disease Awareness month Test giveaway; Bron https://aonm.org/freetest/
Hoe (nieuwe) Lyme patiënten door ArminLabs (Duitsland)/AONM (Engeland) worden misleid! in de Lyme awareness maand mei 2023 met het 5x weggeven van de niet-gevalideerde test de TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted (Finland), de CD3/CD57 test (mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!) en de na onafhankelijke validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test.

..AONM and our partners at ArminLabs are delighted to be able to offer you the opportunity to receive a set of our world-renowned tests, completely free of charge! (All that we require is that the recipient pays shipping cost of £50, please see T&Cs).

May is Lyme Disease Awareness Month and we are keen to not only raise awareness of this life altering illness but to also help 5 people who may not be able to otherwise access our testing.

You are invited to apply up to five times during the month of May, once each week..

..1x Borrelia Elispot Classic (Borrelia b. Full Antigen + Borrelia b. OSP-Mix)
TickPlex Basic
CD3/CD57..

Lyme Disease UK (LDUK); Bron https://lymediseaseuk.com/ LDUK Q&A - Answers from ArminLabs 2020; Bron https://lymediseaseuk.com/wp-content/up ... inLabs.pdf

..Please describe in terms of methodology and accuracy any other tests for Borrelia infection that are carried out in your lab.
TickPlex - First immunoassay for persister forms
The TickPlex assay is performed on the basis of an ELISA. However, compared to other ELISA assays, this test contains a new antigen for persister forms of Borrelia. TickPlex is an accredited test.
TickPlex Plus allows the simultaneous determination of multiple pathogens in the complexity of tick-borne infections with a high sensitivity of approximately 95% and a specificity of 98%. TickPlex Plus detects IgM and IgG antibodies of various bacterial and viral pathogens at the same time. This article covers the test methodology and substantiation extensively: https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9
We distinguish two tests that examine the following viruses and bacteria, including Borrelia round bodies..

..b) Chronic Lyme
- Extended anamnesis (including Lyme & co-infection checklist - attached)
- TickPlex basic (detection of persister forms)
- Elispot (current activity)
- CD3-/CD57+ (immune status)
Early disease
- Elispot can be done after 7-14 days..

Ik had uitslagen van erg lage waarde CD57 NK-cells en dat zou duiden op chronische Lyme. Maar met de kennis van nu moet je je afvragen of dit wel juist is en of de test wel betrouwbaar is? En vanwege de beperkte waarde voor Lyme diagnostiek? Met andere woorden: het heeft helemaal geen zin om dit bij ArminLabs (Duitsland) te laten testen?!

Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten ; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..

[VerlorengezondheidM]

First vaccine against Lyme disease is now being tested in Sweden

Reviewed by Megan Craig, M.Sc.May 23 2023

Bron: newsmedical.net, lees meer

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-lym ... evenement/ en Bron https://photos.google.com/share/AF1QipO ... Z5ODh3QVVR vervolg op 'Hoe wordt Stichting Lymefonds/het Lymefonds bestuurd?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29203

De toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.
De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

..Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022..

Er is (nog) geen nieuw Beleidsplan 2023 met nieuwe doelen, acties en landelijke en/of regionale campagnes?; Bron https://www.lymefonds.nl/
Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen..

..Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Het ligt niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Interessante ontwikkelingen.. Een vervolg study op het gepubliceerde artikel van **15 maart 2021: Study - 'Targeting multicopy prophage genes for the increased detection of Borrelia burgdorferi sensu lato (s.l.), the causative agents of Lyme disease, in blood' by Jinyu Shan, Ying Jia, Faizal Patel, Louis Teulières and Martha R. Clokie van 26 april 2023: Study - 'Combining citizen science and molecular diagnostic methods to investigate the prevalence of Borrelia burgdorferi s.l. and Borrelia miyamotoi in tick pools across Great Britain' by Jinyu Shan, Ying Jia, Peter Hickenbotham, Louis Teulières and Martha R.J. Clokie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=190#p29272
En een vervolg artikel van 12 juni 2023: Review - 'Overcoming the Challenges of Lyme Disease Diagnosis: The Role of Phage-based Testing' by Ying Jia1, Tatjana Mijatovic2, Louis Teulières3, Martha Clokie1, Jinyu Shan1*. Lees meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=190#p29413

Er zijn door de onderzoekers/wetenschappers van Team Phelix Research & Development; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ en Bron http://phelix.info/en/about/team/ duidelijk nog steeds géén faag gevonden voor (20 soorten?) Borrelia, géén faag voor Rocky Mountain Spotted Fever soorten, géén faag voor B. miyamotoi/Relapsing Fever soorten, géén faag voor Rickettsia en andere soorten Rickettsia en géén faag voor verschillende soorten Bartonella?!

31 mei 2021: European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/index.html

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=140#p27181 Stand van zaken European Patent Office (EPO)
De gemachtigde (advocaat octrooirecht; Murgitroyd & Company) heeft namens de wetenschappers en uitvinders op 31 mei 2021 een reactie gegeven. De voorgestelde teksten (comments - claims) van de onderzoekscommissie van de European Patent Office (EPO) op 22 januari 2021 zijn goed gekeurd en zijn verwerkt in een Franse en een Duitse vertaling.

1.1 Comments
..Claims 2. Clarity (Art.84 EPC). A fragment of as short as or 3 animo acids is not specific for its origin and therefore does not indicate the precense of the phage. Hence it must be clear that the fragment has the necessary indicative power..

En hoe wordt er nu naar de rol van de Nederlandse promotor (vanaf 2018 in hoedanigheid als privé persoon, voorzitter van de Lymevereniging, voorzitter en thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds) van de experimentele en niet-gevalideerde 'Phelix Phage Borrelia' test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660 gekeken?

27 april 2022: Radio Weetlust aflevering 117: Teek; Bron https://sleutelstad.nl/programma/radio- ... 022-04-27/

Radio Weetlust - woensdag 27 april 2022 // aflevering 117: TEEK
Te gast in deze uitzending: initiator en directeur Fred Verdult - Lymefonds Nederland. Presentatie Lucien Geelhoed.

Interview deel 3: over fagen en de fagentest directeur Stichting Lymefonds/het Lymefonds: 'dus als iemand de Borrelia faag heeft dan weet je zeker dat iemand op dat moment ook de Borrelia bacterie heeft'..(?)

Aansprakelijkheid - Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/ Deze regels en aansprakelijkheid gelden voor de oud-voorzitter(s) en de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging.

De wettelijke eisen op een rij; Bron https://wbtr.nl/de-wet/

..Goed bestuur
De WBTR wil dat besturen van verenigingen en stichtingen aan de slag gaan met ‘goed bestuur’ en toezicht. En dat ze afspraken maken en die vastleggen. Het gaat daarbij bijvoorbeeld over integer handelen, democratische besluitvorming, transparantie en het nemen van verantwoordelijkheid. Voldoe je niet aan de normen van goed bestuur? Dan kan er sprake zijn van onbehoorlijke bestuur, dat tot aansprakelijkheid kan leiden..

.. Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - de interne controle; Bron https://wbtr.nl/wie-controleert-de-wbtr/

..Anders dan bij sommige andere wetten is er niet één controlerende instantie. Of een vereniging of stichting zich houdt aan de wetsverplichtingen, wordt op verschillende manieren gecontroleerd. In de eerste plaats is er de interne controle. Bij een vereniging zullen de leden zicht willen hebben op het bestuur en de bestuursleden desgewenst ter verantwoording roepen. Bestuursleden zullen ook elkaar controleren omdat ieder bestuurslid hoofdelijk aansprakelijk is, ook als het zaken betreft buiten het eigen aandachtsgebied..

..Een lid van de vereniging of de hele ALV kan van het bestuur eisen een besluiten toe te lichten, te beargumenteren of te rechtvaardigen. Als er onenigheid is over de gang van zaken, kan de rechter eraan te pas komen..

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - Vraag om decharge, regel aansprakelijkheid!; Bron https://wbtr.nl/vraag-om-decharge-regel ... elijkheid/

..Hoe krijg je decharge?
Om op een juridisch juiste manier decharge te krijgen moet het een officieel punt op de agenda van de ALV zijn. Als je afscheid neemt als bestuurslid kun je daarom het beste zelf vroegtijdig vragen of de voorzitter of secretaris het onderwerp op de agenda van de ALV zet. Als de vergadering je vervolgens decharge verleent, is dat een interne verklaring en wordt het besluit vastgelegd in het vergaderverslag. Bewaar dit verslag goed!..

..Decharge sluit intern je aansprakelijkheid af
Na het verlenen van decharge ben je als bestuurslid ontslagen van aansprakelijkheid ten aanzien van de bestuurshandelingen welke met de ALV zijn gedeeld. Na een decharge kun je nog wel aansprakelijk worden gesteld door derden. Decharge is ook niet bedoeld voor gevallen waarin fraude is gepleegd of als er sprake is van onbehoorlijk bestuur.
In de statuten kan een regeling worden opgenomen over decharge, waarin jullie bepalen wanneer het wordt verleend en onder welke voorwaarden..

..Ga je als nieuw lid toetreden tot een bestuur?
Dan is het verstandig om goed te controleren of er decharge is verleend aan jouw voorganger(s). Als dat niet zo is, dan loop je het risico aansprakelijk te worden gesteld voor iets dat jouw voorganger heeft gedaan. Dat wil je natuurlijk voorkomen..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29356 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1020#p29389

Lymevereniging 20 juni 2023 - Uitnodiging Algemene Leden Vergadering 8 juli 2023; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..Deze ALV is een bijzondere vergadering, want je kan deze keer meebeslissen over heel belangrijke onderwerpen!

Een van die onderwerpen is het beleidsplan voor de jaren 2023-2027 van het Nederlands Lymeziekte expertisecentrum (NLe). Dit plan is samen met de Lymevereniging tot stand gekomen. Er zal een powerpointpresentatie gegeven worden over wat het nieuwe beleidsplan gaat inhouden. Daarna mogen leden van de Lymevereniging stemmen of ze het beleidsplan steunen.

Daarnaast is er, in samenspraak met de Lymevereniging, een afsprakendocument voor een richtlijnherziening voor Lymeziekte opgesteld. We zullen de details toelichten in de Algemene Ledenvergadering.

Verder vertellen we ook aan onze leden wat het bestuur als meerjarenbeleidsplan van de Lymevereniging voor de jaren 2023 tot 2026 wilt instellen. Daarna kunnen leden stemmen of ze het eens zijn met dit plan en of er aanpassingen aangebracht moeten worden.

Ook delen we via het jaarverslag en de jaarrekening wat er afgelopen jaar (2022) gebeurd is op praktisch en financieel vlak bij de Lymevereniging.

Verder is de Lymevereniging op zoek naar een nieuwe voorzitter. Wil jij je aanmelden als voorzitter en echt een verschil maken voor lymepatiënten? Stuur dan een email met je motivatie en ervaring naar bestuurslid Sanne Verrips via sanne.verrips@lymevereniging.nl. Meer informatie over de functie via de website (link in bio - actueel)..

Aansprakelijkheid - Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/ Deze regels en hoofdelijke aansprakelijkheid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1030#p29414 gelden voor de oud-voorzitter(s) én de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging.

Hoe is de Lymevereniging de afgelopen tijd bestuurd?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat het bestuur van de Lymevereniging bij de voordracht enthousiast was over de laatste nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/) die enthousiast is begonnen maar niet zichtbaar is geweest en na een korte tijd al weer is afgehaakt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 en niet meer in functie is per december 2022?

..Voorzitter (vrijwilliger)
Lymevereniging
mei 2022 - dec. 2022 8 maanden..

Voor een nieuwe voorzitter wordt er gezocht naar een ervaren en stevige persoonlijkheid met bestuurlijke- én leidinggevende ervaring, die het verschil kan maken als voorzitter, die effectief kan communiceren, die strategisch inzicht heeft, die in behoorlijke mate stressbestendig is en met kritiek kan omgaan; die een helicopterview heeft, die kan reflecteren en bijsturen, die kan samenwerken, die kan delegeren, die leiding kan geven, die als boegbeeld naar buiten kan treden. Een Lyme patiënt met voldoende tijd en energie, of iemand die in de directe omgeving iemand heeft die de ziekte van Lyme heeft (gehad).

Opmerkelijk is dat in de vacature; Bron https://lymevereniging.nl/dit-is-jouw-k ... ereniging/ wordt gesproken over iemand met Lyme en niet over iemand met chronische Lyme.

..Je komt in aanmerking om voorzitter te worden als je:
Persoonlijke ervaring met lyme hebt: jijzelf of iemand in jouw directe omgeving heeft de ziekte van Lyme (gehad)..

Dat is in strijd met de statuten? De statuten van de Lymevereniging geldend vanaf 22 februari 2019 moeten worden uitgevoerd.
Statuten Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf

..BESTUUR
Artikel 9
1. Het bestuur bestaat uit een -bij voorkeur oneven- aantal van ten minste drie personen, welke door de algemene leden-vergadering uit de meerderjarige leden worden benoemd.
De meerderheid van het bestuur, waaronder begrepen de voorzitter, dient te bestaan uit leden welke zelf chronische lyme hebben of hebben gehad, danwel partner (echtgenoot, geregistreerd partner of samenwoon partner) of bloed- of aanverwant in de eerste graad zijn van iemand die chronische lyme heeft of heeft gehad..

[Henriëtte]

Lymevereniging zoekt nieuwe voorzitter!

Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en
verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!

De Lymevereniging zoekt een nieuwe voorzitter die samen werkt met vijf andere gemotiveerde bestuursleden en 55 gedreven en deskundige vrijwilligers. Gezamenlijk behartigen wij belangen, zetten wij ons in voor meer informatievoorziening en lotgenotencontact.

Voorzitter zijn is meer dan alleen vrijwilligerswerk!

Fijne collega’s

Binnen het bestuur werk je samen met enthousiaste collega's. Naast respect en waardering voor elkaar vinden we het belangrijk om, als we op locatie vergaderen, het gezellig te maken onder het genot van bijvoorbeeld een lekkere lunch.

Jezelf ontwikkelen

Veel verschillende vaardigheden & kennis opdoen en de mogelijkheid om allerlei interessante cursussen te volgen via PGO support.

Sociaal contact

Algemene Leden Vergaderingen leiden waar je in gesprek kunt gaan met betrokken leden.

Een zinvolle tijdsbesteding

Je werkt actief mee aan de verbetering van behandeling, diagnose en maatschappelijke positie van patiënten.

Wat doet een voorzitter?

De agenda voor vergaderingen opstellen.
In bestuursvergaderingen (die vooral online, maar soms ook op locatie gehouden worden) de regie voeren en proactief de groep naar een beslissing toe leiden (één keer per maand).
Algemene Leden Vergaderingen leiden (één keer per jaar).
Het beleidsplan wat opgesteld is voor de Lymevereniging voor de komende drie jaar volgen.
Beleidsplannen, werkplannen en jaarplannen opstellen samen met je mede bestuursleden; dit doet iedereen voor zijn eigen werkveld.
Minimaal één dag per maand op locatie werkzaamheden verrichten zoals vergaderingen, netwerkbijeenkomsten, etc.
De vereniging representeren aan de buitenwereld.

Ben jij iemand die…

goed georganiseerd is;
problemen op kan lossen;
mensen kan verbinden en inspireren;
goed kan luisteren en samenvatten;
effectief communiceert;
reflecteert en bijstuurt daar waar nodig;
consequent is en afspraken nakomt;
binnen een team naar consensus kan streven maar ook knopen kan doorhakken;
strategisch inzicht heeft;
in behoorlijke mate stressbestendig is en met kritiek kan omgaan;
leden en vrijwilligers kan enthousiasmeren;
zich in kan leven in de ervaringen van patiënten;

dan zou jij een super goede voorzitter kunnen zijn!

Je komt in aanmerking om voorzitter te worden als je:

Persoonlijke ervaring met lyme hebt: jijzelf of iemand in jouw directe omgeving heeft de ziekte van Lyme (gehad).
Het vermogen hebt om (over die persoonlijke ervaring heen) te kijken naar de ervaringen, behoeften en belangen van de community van mensen met lyme.
Kennis van de ziekte van Lyme hebt en steeds geïnformeerd blijft over de gang van zaken binnen de Lymevereniging.
De doelstellingen, visie en het beleid van de Lymevereniging onderschrijft.
Voldoende tijd en energie hebt om minimaal tien uur per week aan het voorzitterschap te wijden. Een groot deel van deze uren kan je zelf indelen en kan thuis gedaan worden. Ook werk je minimaal één keer per maand op locatie.
Bestuurservaring of ervaring met leidinggeven hebt.

Daarnaast is een pre als je in het verleden al eerder bent opgekomen voor de belangen van een patiëntengroep.

Praktische informatie:

De vereniging beschikt over 55 gedreven en deskundige vrijwilligers die allen hun eigen taak hebben, maar onder wie wel mensen zijn aan wie werkzaamheden gedelegeerd kunnen worden. Binnen het bestuur zijn vier portefeuillehouders die verantwoordelijk zijn voor hun eigen beleidsterrein (we streven naar uitbreiding tot negen). Het bestuur werkt samen met een ervaren zzp’er die uitvoerende werkzaamheden verricht voor het bestuur.

De voorzitter is een vrijwilliger. De vereniging biedt een onkostenvergoeding en in overleg een vrijwilligersvergoeding aan.

We werken met een proefperiode waarin je kunt ervaren of deze functie wat voor je is.

Onze jaarverslagen, werkplannen, statuten en het huishoudelijk reglement vind je hier: https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Wil jij een kans wagen en je aanbieden als voorzitter?

Stuur dan een email met je motivatie en ervaring naar bestuurslid Sanne Verrips via sanne.verrips@lymevereniging.nl

Je aanmelding wordt binnen het bestuur vertrouwelijk behandeld.

Henriëtte

[Roxy]

Het zal waarschijnlijk niet zo gemakkelijk zijn om een zwaargewicht te vinden voor de vacature van voorzitter (op vrijwillige basis) voor de Lymevereniging. De laatste nieuwe voorzitter is bij gebrek aan geschikte kandidaten voorgedragen door het bestuur en gekozen door de ALV van de Lymevereniging. Zij is enthousiast begonnen; Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-ledendag-en-alv/ maar had geen bestuurlijke en leidinggevende ervaring en is zij als voorzitter (boegbeeld van de Lymevereniging) absoluut niet zichtbaar geweest en is zij na een korte tijd al weer afgehaakt.

..Na het vertrek van Fred Verdult heeft het bestuur gesproken met enkele potentiële kandidaten om hem op te volgen. Onder hen vonden we niet de persoon naar wie we op zoek waren: iemand die zelf, of van heel nabij, de gevolgen van chronische lyme kent; die een diepgaande kennis heeft van de Lyme problematiek; die veel goede ideeën heeft maar die ook geïnteresseerd is in de input van anderen; die wijs en evenwichtig is; en die genoeg tijd en energie heeft voor het werk dat moet worden verzet.

In de loop van 2021 meenden wij in de persoon van Annemiek Voor in ’t holt deze kwaliteiten gevonden te hebben..

..Algemene Ledenvergadering (ALV)
Na de lunch was er een korte ALV. Hier werd er onder andere gestemd en werd Annemiek voor in ’t Holt verkozen tot nieuwe voorzitter. Penningmeester Dik den Hollander werd door het bestuur en de leden hartelijk bedankt voor zijn extra taken van de laatste maanden als waarnemend voorzitter. Gefeliciteerd Annemiek, we zijn dankbaar dat je deze taak op je wil nemen en zien uit naar alles wat we samen gaan bereiken..

..Niemand had ook kunnen bedenken dat dit hele lyme avontuur zou leiden tot de vraag van Dik den Hollander of ik voorzitter zou willen worden van de Lymevereniging. Maar het antwoord was duidelijk, dat wil ik graag!..

De oud-voorzitters van de Lymevereniging van voor de bestuursperiode 2018-2021 voldeden aan de gevraagde kwalificaties en competenties en hadden een professionele en brede bestuurlijke, juridische, financiële en leidinggevende ervaring en zijn de laatste voorzitter en haar collega bestuursleden met 'activisme&bestuursovername' (Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) helaas aan de kant gezet.
Voor de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging zal er veel werk aan de winkel zijn op een aantal belangrijke gebieden (onder andere bestuurlijk, juridisch&notarieel, WBTR en Toezicht, financieel (hoge uitgaven patroon), etc.) en zal er orde op zaken moeten worden gesteld. Of een eventuele geschikte kandidaat na het lezen van alle stukken van de Lymevereniging zich voor deze functie en het takenpakket zal willen en kunnen inzetten?

Met de invoering van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/ is de functie van voorzitter bij een Vereniging of een Stichting een serieuze functie met hoofdelijke aansprakelijkheid geworden en is het geen kwestie meer van een soort van 'hobby-clubje' besturen. In de praktijk blijkt dat de vrijwilligers van een Vereniging of een Stichting minder belangstelling hebben gekregen voor een bestuursfunctie.

Wat het ook lastig zal maken is om een geschikte kandidaat te vinden die bekend is met chronische Lyme zoals de geldende statuten van de Lymevereniging vanaf 22 februari 2019 voorschrijven; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
Voor de statutenwijziging mochten er ook gezonde kandidaten of mensen zonder (chronische) Lyme of mensen met een andere ziekte in de voorzittersfunctie en de andere bestuursfuncties plaatsnemen maar het aangetreden bestuur vanaf 9 juni 2018 én de ALV hebben gemeend de statuten op dat gebied te moeten gaan wijzigen.

[Roxy]

Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) bij de Lymevereniging, Stichting Tekenbeetziekten en Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Tekenbeetziekten - Sociaal Jaarverslag 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/ De nieuwe statuten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... en_web.pdf

..Statuten en reglementen
Aan het eind van 2022 hebben we de statuten herzien, in het kader van de WBTR. Dit hield in ons geval onder andere in dat er duidelijker artikelen over belet en ontstentenis in gekomen zijn, dat bestuursleden de doelstellingen van de stichting dienen na te streven, en het expliciet vastleggen van de beweegredenen voor besluiten, indien er sprake is van belangenverstrengeling of tegenstrijdige belangen. Overige speerpunten van de WBTR hadden we al goed geregeld en hoefden niet aangepast of aangevuld te worden. De nieuwe statuten staan inmiddels op de website..

Goed dat Stichting Tekenbeetziekten heeft gewerkt aan de regels van de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT); Bron https://wbtr.nl/ en Bron https://wbtr.nl/de-wet/

Bij de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds ontbreken tot nu toe de informatie voor de leden en de donateurs over de Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBRT) en de (toegezegde) nieuwe statuten.

Het onderwerp Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) is door de oud-/waarnemende(interim) voorzitter(s) tot op heden niet actief geagendeerd op de agenda's van de ALV's van de Lymevereniging.
1 juli 2021: De Wet Bestuur en Toezicht Rechtspersonen (WBTR) - WBTR bij ALV en in jaarverslag; Bron https://wbtr.nl/wbtr-bij-alv-en-in-jaarverslag/

..De WBTR is in het leven geroepen om goed bestuur van verenigingen en stichtingen te borgen. De wetgever wil misstanden en ongewenste situaties zien te voorkomen. Naast het afspreken en vastleggen van procedures en afspraken, is het belangrijk dat leden weten dat het bij hun vereniging in orde is. Dat geldt ook voor betrokkenen bij stichtingen. Voldoen aan de WBTR
zal zeker ook helpen bij het aantrekken van nieuwe bestuursleden..

..7. zorg dat de bestuursleden kennis hebben van de wet zodat ze er naar kunnen handelen..
..8. laat op je ALV zien dat je aan de wet voldoet (of in je jaarverslag bij stichtingen)..
..9. bedenk hoe je nieuwe bestuursleden informeert over deze nieuwe wet..

..Vandaag 1 juli is slechts de start van de wet. Die is nu geldig. Minstens zo belangrijk als dit officiële moment, is de bekendmaking van alle inspanningen bij betrokkenen. Wij adviseren dan ook het onderwerp WBTR actief te agenderen bij de eerstkomende algemene ledenvergadering van verenigingen en op te nemen in het jaarverslag van stichtingen. Op deze manier toon je als bestuursleden proactief dat het besturen van de organisatie serieus wordt genomen en is ingericht conform de wet. Want… hoe ga je op de ALV antwoorden als leden vragen hoe jullie aan de wet hebben voldaan. Want … je moet oud-bestuursleden uitnodigen voor de ALV conform de wet. Want … je wilt rustig en zonder verder gedoe kunnen besturen.

Voor verenigingen: zorg dat je gereed bent voor je volgende ALV want je wilt daar niet verrast worden door leden die daar naar vragen.
Voor stichtingen: zorg dat je gereed bent voor kerst dan kun je het opnemen in je jaarverslag 2021..

De toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29203 en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.
De akte van statutenwijziging is bij de Kamer van Koophandel (KvK) ingediend op: 9 december 2022; openbare Bron https://www.kvk.nl/bestellen/#/71099069 ... documenten en Mutaties; openbare Bron https://bedrijvenmonitor.info/mutaties/ ... 0990690000

..Gedeponeerde documenten
Statutenwijziging
Ingediend op: 9 december 2022..

Er is (nog) geen nieuw Beleidsplan 2023 met nieuwe doelen, acties en landelijke en/of regionale campagnes?; Bron https://www.lymefonds.nl/
Beleidsplan Lymefonds maart 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen..

..Hoe worden de gelden opgehaald? Hoe worden de sponsoren benaderd?
Het ligt niet voor de hand om op straat mensen aan te spreken of langs de deuren te gaan. We voorzien dat er landelijke en mogelijk ook regionale fondsenwervingscampagnes zullen worden gevoerd. We denken dat daarbij met name de volgende middelen zullen worden ingezet:
- Bijeenkomsten, landelijk en/of regionaal
- Mediacampagnes, landelijk en/of regionaal
- Campagnes via social media..

De in het Beleidsplan maart 2022 Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/62e3ac2ec8a ... dsplan.pdf en in het Beleidsplan 2021 Ready for take-off toegezegde nieuwe statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds en op 9 december 2022 ingediende akte van statutenwijziging zijn nog steeds niet gepubliceerd op de site.

..Wat zijn de plannen voor 2022?
Governance
In het tweede kwartaal van 2022 wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd: Het Lymefonds heeft nu een bestuur en een directeur en krijgt vanaf dan een Raad van Toezicht en een directeur-bestuurder. Het voornemen is dat de huidige bestuursleden de leden van de Raad van Toezicht worden en dat de huidige directeur de directeur-bestuurder wordt..

..Wat zijn de plannen voor de tweede helft van 2021?
De tweede helft van 2021 zal achter de schermen worden gewerkt aan het robuust fundament van het Lymefonds, zodat we ‘ready for take-off’ zijn om in 2022 intensief fondsen te gaan werven. You never get a second chance for a first impression, dus goede doordachte eerste grootschalige externe communicatie is cruciaal. In de tweede helft van 2021:
- wordt de nieuwe governance vastgesteld en in de statuten vastgelegd.
- maken de huidige bestuursleden plaats voor leden van de Raad van Toezicht..

Transparantie van informatie van Stichting Lymefonds/het Lymefonds in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, organisaties & instellingen, bedrijven, media, nabestaanden/nalatenschappen, etc.) om te kunnen bepalen of Stichting Lymefonds/het Lymefonds wel of niet een betrouwbare organisatie is.

[Roxy]

C-support; Bron https://www.c-support.nu/ verricht enorm veel professioneel en goed werk; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462 Waarom horen de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de leden en de donateurs van de Lymevereniging daar verder niets over?

..Annemieke de Groot, bestuurder C-support en Q-support: “We delen de resultaten met onderzoekers omdat meer onderzoek naar post-COVID van groot belang is. Zowel biomedisch onderzoek als ‘maatschappelijk’ onderzoek dat vooral de impact van deze ziekte laat zien. Ook leggen we continu verbanden met andere onderzoeken, niet alleen naar post-COVID maar ook naar postinfectieuze aandoeningen zoals de ziekte van Lyme, ME/CVS en natuurlijk Q-koorts. Vorige week hebben we de resultaten gepresenteerd van de QVS database, een vierjarig onderzoek onder patiënten met het Q-koortsvermoeidheids-syndroom. Hieruit blijkt dat na gemiddeld 13 jaar deze gezondheidsklachten het leven van mensen nog steeds volledig ontwrichten.”..

11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft dit in de media verkeerd beoordeeld en erg onderschat bij de groep (chronische) Lyme patiënten in Nederland!


En waarom worden de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten niet goed geïnformeerd en gewaarschuwd voor de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) (fabrikant!) en de jarenlange samenwerkende partner ArminLabs (Duitsland) (verkoper!)?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29461 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29456

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee! In een kritisch artikel van de wetenschapsjournalist Schneider van 14 februari 2023 - Chronic Lymerics (Tezted Finland) is opmerkelijke informatie genoemd dat goed is te verifiëren!.
En kunnen de patiënten én de patiëntenorganisaties de Lymevereniging, Stichting Tekenbeetziekten en Stichting Lymefonds/het Lymefonds (die er 'blind'(?) achteraan (blijven) lopen?..) daar veel van leren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177..Stichting Lymefonds/het Lymefonds: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

En wordt daarmee opnieuw dezelfde fout gemaakt als met de cellulaire EliSpot/iSpot Lyme test die jarenlang werd aangeraden?
De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!
De patiëntenorganisaties dragen daar verantwoordelijkheid voor om de leden, de donateurs en de patiënten goed te informeren, te waarschuwen en te beschermen!


De Lymevereniging heeft het artikel 'De ene Elispot-test is de andere niet' van 11 november 2019 herplaatst op de site van de Lymevereniging met een aangepaste tekst op 30 oktober 2022.
De Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/

..30 oktober 2022:..Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen..

De LTT of Elispot-test werd gepromoot door de Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet 11 november 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=740#p27787

De ene Elispot-test is de andere niet
Het RIVM heeft in samenwerking met het Diakonessenhuis Utrecht een onderzoek gedaan naar een specifieke Elispot-test. De onderzoekers komen tot de conclusie dat deze test geen onderscheid kan maken tussen wel of geen actieve infectie in het zenuwstelsel. De Lymevereniging vindt het jammer dat deze test geen actieve infectie kan aantonen in het zenuwstelsel.

Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden. Bron https://www.rivm.nl/nieuws/lymespot-tes ... borreliose

Publicaties en Proefschriften worden niet gelezen of genegeerd?
Ik ben intussen aardig goed ingelezen en waarom gebeurt dat bij de bestuursleden en de medisch adviseur(s) en de leden en de donateurs van de Lymevereniging en bij (te veel) andere (chronische) Lyme patiënten niet?

'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..Het diagnosticeren van actieve Lymeziekte kan uitdagend zijn. Enerzijds zijn de symptomen vaak moeilijk te interpreteren en/of niet Lyme-specifiek [4]. Daarnaast kan de interpretatie van laboratoriumtesten ingewikkeld zijn: een negatieve antistoftest hoeft geen bewijs te zijn voor de afwezigheid van actieve Lymeziekte, en een positieve antistoftest hoeft geen bewijs te zijn voor actieve Lymeziekte [7]. Vanwege deze diagnostische uitdagingen, richt het onderzoek in dit proefschrift zich op de vraag of de huidige diagnostiek van de ziekte van Lyme verbeterd kan worden en of er onderscheidt gemaakt kan worden tussen een actieve infectie en een in het verleden doorgemaakte infectie. Om deze vragen te kunnen beantwoorden zijn huidige en alternatieve diagnostische testen en/of algoritmes geëvalueerd, waaronder veelgebruikte diagnostische testen gebaseerd op de humorale immuunrespons (d.w.z., de detectie van Borrelia-specifieke antistoffen) en alternatieve diagnostische testen gebaseerd op de cellulaire immuunrespons (d.w.z., de detectie van bepaalde signaalstoffen geproduceerd door zogenaamde T cellen). Voor dit onderzoek is een studiepopulatie opgezet bestaande uit goed gedefinieerde patiënten en controles..

..In de afgelopen jaren zijn er ook andere testen beschikbaar gekomen die zich richten op de cellulaire immuunrespons. Eén van deze testen is de enzym-linked immunospot (ELISpot) test waarmee Borrelia-specifieke IFN-γ producerende T cellen worden aangetoond. In Hoofdstuk 2 en 3 zijn twee van dergelijke testen voor de diagnostiek van LNB geëvalueerd; een zelf ontwikkelde (zgn. ‘in-house’) Borrelia ELISpot test en de commerciële LymeSpot test. Veel Lymepatiënten gaan naar Duitsland waar commerciële IFN-γ ELISpot testen worden gebruikt, terwijl de klinische validatie van deze testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Echter, indien de IFN-γ ELISpot testuitslag bij deze patiënten positief is, wordt er vaak (langdurig) antibiotica gegeven voor de behandeling van actieve Lymeziekte [42]. Voor de evaluatie van de twee IFN-γ ELISpot testen in deze thesis werd gebruik gemaakt van een prospectieve ‘case-control’ studie, bestaande uit actieve LNB patiënten (cases), en drie controlegroepen bestaande uit behandelde LNB patiënten, en gezonde vrijwilligers met, en zonder een voorgeschiedenis van behandelde Lymeziekte (met name cutaan).
De studies in hoofdstuk 2 en 3 tonen aan dat de onderzochte IFN-γ ELISpot testen niet geschikt zijn om actieve LNB te diagnosticeren. De aanwezigheid van Borrelia-specifieke T-cel reactiviteit was vergelijkbaar tussen actieve LNB patiënten, behandelde LNB patiënten en behandelde gezonde vrijwilligers, en deze reactiviteit was hoger dan de Borrelia-specifieke T-cel reactiviteit bij onbehandelde gezonde vrijwilligers. De verhoogde Borrelia-specifieke T-cel reactiviteit bij beide behandelde groepen wordt waarschijnlijk verklaard door een eerdere, genezen ziekte van Lyme. De IFN-γ ELISpot test lijkt derhalve onderscheid te maken tussen Borrelia-naïeve en Borrelia-geïnfecteerde individuen..

..Tot slot geeft de gedegen evaluatie van twee IFN-γ ELISpot testen (hoofdstukken 2 en 3) inzicht in de beperkingen van deze testen om actieve LNB aan te tonen en dit is van belang voor artsen én patiënten. Hopelijk zal dit het onnodig antibioticagebruik op basis van onterechte diagnoses, gesteld op basis van IFN-γ ELISpot testuitslagen, beperken. De resultaten van beide studies bieden ook een basis waarmee artsen in gesprek kunnen gaan met patiënten in het geval dat patiënten elders met soortgelijke testen gediagnosticeerd zijn..

..The LymeSpot assay (**AID) was run in parallel with the in-house Borrelia ELISpot assay..

Autoimmun Diagnostika GmbH (AID) - Product and Service Overview 2023; Bron https://www.aid-diagnostika.com/fileadm ... ersion.pdf

..EliSpot/iSpot test CE-IVD
Attention:
Due to the more restrictive regulations by the U.S. Food and Drug Administration (FDA), the IVD label is not applicable for the U.S. American market and markets that apply respective FDA regulations. For the US, China and the countries that do not apply the European IVD directive AID Reader Systems are to be applied as RUO..

**De EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)) en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=100#p28939 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=100#p28942 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=100#p28938

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift; https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

Clinical and Experimental Immunology
Publicatie 7 januari 2020
Journal Article - 'Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis' by T van Gorkom, W Voet, S U C Sankatsing, C D M Nijhuis, E ter Haak, K Kremer, S F T Thijsen; Bron https://academic.oup.com/cei/article/199/3/337/6402722

..The results of a comparative pilot experiment that we performed in which we assessed the influence of the deviations discussed above supported that these deviations from the recommended protocol are not critical as such (Supporting information, Data S4). Hence, the conclusion stands that both ELISpot assays cannot help to diagnose active LNB..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17

..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis..

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf

..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..

Ook Innatoss Laboratories berichtte in 2018 over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test). Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.
Ixodes-studie: Vroege opsporing van Borrelia infecties; Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes

..Resultaten
Van mei 2015 tot september 2018 hebben 480 mensen met een recente tekenbeet, 40 mensen met een rode kring na een tekenbeet, en 140 controle proefpersonen deelgenomen aan de Ixodes studie.

De verkregen data zijn in twee stappen geanalyseerd. Begin 2017 zijn de data bekeken die tot dat moment verzameld waren. De cellulaire test bleek niet het gewenste onderscheid te kunnen maken tussen deelnemers met een recente infectie en controles zonder besmetting. De mogelijke technische oorzaken hiervoor zijn vervolgens onderzocht.

Op basis van de informatie die hieruit is gekomen, is de Ixodes test op een aantal punten doorontwikkeld. In het tekenseizoen van 2017 en 2018 zijn vervolgens extra deelnemers met een rode kring na een tekenbeet in de studie opgenomen, om te bepalen of de aanpassingen leidden tot betere resultaten. Om een correcte vergelijking te kunnen maken tussen personen met en zonder recente besmetting is er ook een nieuwe controlegroep getest.

De nieuwe resultaten zijn inmiddels geanalyseerd. Eind 2018 hebben we helaas geconcludeerd dat de nieuwe test niet de noodzakelijke gevoeligheid en het gewenste onderscheidend vermogen bleek te hebben die kenmerkend zijn voor een goede diagnostische test. Tot onze spijt heeft het onderzoek dus niet geresulteerd in een bruikbare test om Borrelia besmettingen in een vroeg stadium op te kunnen sporen..

Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Andere interessante hoofdstukken van het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

..Chapter 4. The usefulness of two CXCL13 assays on cerebrospinal fluid for the diagnosis of Lyme Neuroborreliosis: A retrospective study in a routine clinical setting (Publicatie; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/JCM.00255-21)

Chapter 5. Consequences of the edge effect in a commercial enzyme-linked immunosorbent assay for the diagnosis of Lyme Neuroborreliosis (Publicatie; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/JCM.03280-20)

Chapter 6. Retrospective evaluation of various serological assays and multiple parameters for optimal diagnosis of Lyme Neuroborreliosis in a routine clinical setting (Publicatie; Bron https://journals.asm.org/doi/10.1128/spectrum.00061-22)

Chapter 7. Disagreement between the results from three commercial tests for the detection of Borrelia-specific serum antibodies in the Netherlands associated with antibiotic treatment for Lyme Borreliosis: A retrospective study (Publicatie; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 017-3037-1)..