De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

In herinnering.. Boekpresentatie in Amsterdam 3 oktober 2018 - Livestream interview met Yolanda Hadid: 'LIVE! Meet & Greet met Yolanda Hadid'; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... 8036732153

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=420#p26274 ..Lymevereniging - presentatie van het boek ‘Hoor me’ van de beroemdheid Yolanda Hadid; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Op 3 oktober 2018 vond de zeer geslaagde presentatie van het boek ‘Hoor me’ van de beroemdheid Yolanda Hadid over haar jarenlange worsteling met Lyme plaats.

De bijeenkomst was een samenwerking tussen de Lymevereniging, Scheltema en Uitgeverij Pepper Books. Ruim 150 mensen, vooral uit de Lyme-community, hoorden hoe onze voorzitter Fred Verdult aan Yolanda vragen stelde die vooraf door de Lyme-community waren ingebracht. Wat fantastisch dat Yolanda haar platform als beroemdheid inzet om aandacht te vragen voor de Lyme-problematiek!

Veel mensen die lijden aan chronische Lyme zijn te ziek om hun huis uit te gaan, daarom heeft bestuurslid Lidewij Boeken gezorgd voor een online Livestream van het interview. Deze kan je hieronder nog terugzien!

Was jij er zelf bij op 3 oktober? Laat jouw leukste herinnering aan die dag achter in de reacties!
#Lymevereniging #Boekpresentatie #YolandaHadid

Jammer dat Yolanda Hadid ondanks haar toezegging om ambassadrice van het Lymefonds te worden bij 26.00 minuten daar van af heeft gezien. En zij heeft geen (groot) donatie bedrag gestort op de bankrekening van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zij noemde bij 25.31 minuten: 'laat mij weten waar'.. Dat alles oogstte veel applaus..
Opmerkelijk dat door de voorzitter hier op 3 oktober 2018 ook is genoemd bij 25.20 minuten: 'de Lymevereniging gaat een Lymefonds oprichten'.. De oprichters én de bestuurders zijn - Statuten oprichtingsakte; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf ..

AD
3 augustus 2023
Bella Hadid lang van de radar vanwege ‘intense’ medische behandeling: ‘Elke dag hysterisch van de pijn’; Bron https://www.ad.nl/show/bella-hadid-lang ... ~a9f828bc/ en Bron https://www.ad.nl/show/supermodel-bella ... ~a7db2a6f/

..Het half-Nederlandse supermodel Bella Hadid (26) heeft de afgelopen maanden een ‘lange en intense’ behandeling ondergaan voor de ziekte van Lyme. Dat maakte haar zus Gigi deze week bekend. Na een droomjaar op werkgebied legde Bella al haar werk neer, waarschijnlijk omdat de pijn ondraaglijk was geworden. ‘Ik wilde overgeven als ik mezelf zag.’..

..Bij Hadid beheerst de ziekte al jaren haar leven, maar zelden zo erg als begin dit jaar..

..Het is onduidelijk welke behandeling Hadid de afgelopen tijd onderging en hoe het nu met haar gaat..

..Bella dronk al ‘veel’ toen ze nog studeerde. Na een dag school had ze vaak castings als model, thuis dronk ze dan een fles wijn. Inmiddels is ze al jaren een van de succesvolste modellen ter wereld. ,,In de modewereld werken we veel’’, zei ze eerder tegen W Magazine. ,,Dus denken we dat we ook veel lol mogen hebben ‘s avonds. En dan wakker worden en het opnieuw doen.’’

‘Oneindige pijn en stress’
Bij Bella had het drankgebruik ook een achterliggende reden. ,,Ik viel terug op alcohol als ik weinig energie had of als mijn angsten opspeelden’’, bekende ze. Hadid voelde dat ze zo niet kon doorgaan. ,,Mijn lichaam gaat niet goed om met alcohol.’’ Maar het model leed er vooral psychisch onder. Want de drank wakkerde haar angsten ook aan.

,,Ik weet welk effect het op me heeft als ik weer om 03.00 uur wakker wordt met vreselijke angsten, nadenkend over dat ene dingetje dat ik vijf jaar geleden zei toen ik afstudeerde’’, sprak ze over haar drankgebruik. ,,Er is een oneindige pijn en stress na die paar drankjes die eigenlijk niks voor me betekenden.’’

.. ,,Ik heb van breinzorg mijn eerste prioriteit gemaakt’’, zei ze.
Hoe doet Hadid dat? Ze sport vaak, drinkt veel water en wil ‘avontuurlijk en spontaan’ leven. ,,Mijn halve brein sliep als het ware, omdat het modellenwerk me niet stimuleerde..

Wie erg ziek is geworden zal moeten leren en accepteren dat gas terug nemen erg belangrijk is! Dagelijkse (jarenlang?) infuus behandelingen en een drukke baan/carrière aan de top gaan niet samen. Op adrenaline of op drank en drugs willen blijven doorgaan zal op den duur gaan leiden tot een totale crash/gaan afbreken met alle gevolgen van dien. Ook langdurige stress (lichamelijke en of geestelijke stress) is funest voor de gezondheid van mensen.
Voor haar gezondheid en het eventueel kunnen verbeteren of genezen van de ziekte van Lyme is het misschien goed om afscheid te gaan nemen van de modellenwereld en een ander vak en een ander leven te gaan kiezen waar zij écht gelukkig van wordt. Het afkicken van de aandacht en van het in de spotlights staan en het afscheid nemen van de opgelegde prestatiedruk en het perfectionisme zal waarschijnlijk wat tijd kosten maar het zal haar lichamelijke en geestelijke gezondheid en haar leven en haar persoonlijke geluk vele malen ten goede gaan komen.

28 februari 2023: Justin Bieber heeft vanwege ziekte zijn wereldtour moeten cancellen; Bron https://www.ad.nl/show/justin-bieber-ze ... ~a2aaa156/

..Bieber (28) onderbrak zijn Justice World Tour vorig jaar om gezondheidsredenen. Hij had onder meer last van een virus dat een deel van zijn gezicht tijdelijk verlamde..

3 februari 2020: Justin Bieber over de ziekte van Lyme in deel 5 Seasons. The Dark Season - Justin Bieber: Seasons; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Uz2-nYKCFIo

Justin talks in-depth for the first time publicly about his health. He shares details on his history with drugs: when and why he started using them, and the dark moments that made him realize it was time to quit for good. He also reveals how he deals with his physical and mental health after being diagnosed with Lyme disease. Most importantly, he gets candid about the daily battles he's still fighting now, how he got help and took control of his life, and how, if you're struggling with something, you can, too.

[Roxy]

10 augustus 2023: Lymevereniging - bestuurslid Lidewij Boeken te gast zijn bij Renze Klamer in het radioprogramma Humberto tussen 14:00 en 16:00; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

..LUISTERTIP: 11-08-2023 rond 14:30 op NPO Radio 1
Op vrijdag 11 augustus zal bestuurslid Lidewij Boeken te gast zijn bij Renze Klamer in het radioprogramma Humberto tussen 14:00 en 16:00. Renze Klamer vervangt Humberto Tan deze zomer.

Er zal gesproken worden over de grote gevolgen die een tekenbeet met zich mee kan brengen, en hoe je preventieve maatregelen kan nemen om dit zo goed mogelijk te voorkomen, want voorkomen is makkelijker dan genezen.
De ziekte van Lyme is een van de snelst groeiende infectieziektes in Europa. Deze ziekte is een serieuze multisysteemziekte die voor ernstige invaliderende klachten kan zorgen bij jong en oud.

Ook Bella Hadid leeft met de gevolgen hiervan, en plaatste onlangs op haar Instagram een bericht over de zeer zware behandeling die zij onlangs heeft ondergaan. Wat doet dit met de lyme community? En wat is de sociale impact als zo’n wereld beroemd top model, met ruim 59,4 miljoen volgers, doormiddel van een bericht meer awareness creëert?

Bella is de dochter van de Nederlandse Yolanda Hadid, die ook de ziekte van Lyme heeft. Zij schreef eerder het boek ‘Believe me’ over haar moeilijke weg naar gezondheid die zij aflegde tijdens haar ziekste jaren. Het boek is ook in het Nederlands vertaalt en draagt hier de titel ‘Hoor me’.

Bella Hadid schreef in haar bericht op Instagram o.a. de volgende woorden: ‘’The universe works in the most painful and beautiful ways but I need to say that if you are struggling- it wil get better. I promise. Take a step away, stay strong, have faith in your path, walk in your truth and the clouds will start to clear up.’’
Het interview zal rond 14:30 live te luisteren zijn via http://www.nporadio1.nl
Luister jij vrijdag mee? En vind jij het goed als mensen over hun ziekte delen om zo meer awareness te creëren voor de ziekte van Lyme? Laat het ons weten in de reacties..

Link voor terugluisteren; Bron https://www.nporadio1.nl/fragmenten/hum ... e-van-lyme

..'wij hebben hier te weinig kennis'..? ..'Nederland is wel bezig met onderzoeken en er lijkt wel verbetering te ontstaan maar het is nog steeds minimaal en wat jammer is dat zij liever niet over de grens kijken'..? ..'En hebben de buitenlandse artsen hebben meer kennis'..?

Is het gestelde juist?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29592 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29599

Opnieuw blijkt bij de vraagstelling dat de interviewer (tv&radio presentator en journalist) een goede medische én wetenschappelijke kennis mist.

En het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ voor de periode 2023-2027 en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken zijn immers goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29535


Hebben de Ilads artsen in Nederland en in het buitenland inmiddels al nieuwe en betrouwbare testen ontwikkeld? Nee! Zij werken vooralsnog nog steeds met kostbare en onbetrouwbare en of experimentele en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria bij de diagnosestelling! En wordt er op basis daarvan behandeld met kostbare en experimentele behandelingen.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

De behandelingen van Bella Hadid zijn kostbare holistische en alternatieve behandelingen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwingen, publicaties van case-studies of publicaties van Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoeken beschikbaar van zijn; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29605 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29603

De gebruikte testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test (test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!), en een kostbare commerciële thuistest urinetest ($650 is €592), en de Autonomic Response Testing (ART) en ACMOS Test of BAH Test) voor de diagnosestelling zijn uiterst discutabel te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

De 'boze' reacties van de volgers/achterban van de Lymevereniging en van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn opmerkelijk te noemen en zijn onterecht.
Want met de kennis van nu.. heeft de Amerikaanse A.L Doctor of Philosophy (PhD) Immunologist and Microbiologist zeker een aantal goede en belangrijke punten benoemd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600
En dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds niet als een professionele organisatie wordt gezien is begrijpelijk; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29526 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

De door Stichting Lymefonds/het Lymefonds en de Lymevereniging aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria in het buitenland zijn de laatste tijd helaas meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

9 augustus 2023: Bella Hadid Is The Latest Celebrity To Post A “GoFundMe” Page Amid Sharing Her Struggle With Chronic Lyme Disease; Bron https://www.buzzfeed.com/natashajokic1/ ... undme-lyme

.. In 2018, De Meirleir was found guilty; Bron https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/20/de-meirleir/ of illegally importing and administering the drug Nexavir in Belgium. His practices have faced further; Bron https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/ ... te-dienst/ controversies over the years. Another document was from a visit to "Manhattan Advanced Medicine" in 2014, which advertised; Bron https://web.archive.org/web/20140209220 ... icine.com/ itself at the time as a "wholistic path to wellness.”
BuzzFeed has reached out to Kenny De Meirleir, Bella Hadid, and Tracy Piper for comment..

Het artikel van Apace van 4 oktober 2017 heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/ Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

[Roxy]

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29606 ..Ook Bella Hadid leeft met de gevolgen hiervan, en plaatste onlangs op haar Instagram een bericht over de zeer zware behandeling die zij onlangs heeft ondergaan. Wat doet dit met de lyme community? En wat is de sociale impact als zo’n wereld beroemd top model, met ruim 59,4 miljoen volgers, doormiddel van een bericht meer awareness creëert?..

Elle Lifstyle Nieuws
14 augustus 2023
Na Doutzen Kroes, promoot nu ook Bella Hadid zeer zorgelijke gezondheidsadviezen - Wat is er toch aan de hand met modellen en hun zogenaamde 'gezondheidsadviezen'?; Bron https://www.elle.com/nl/lifestyle/lifes ... sadviezen/

..Doutzen Kroes deelde eerder al behoorlijk bijzondere 'adviezen' waar je je wenkbrauwen bij kunt optrekken, nu ligt mede-model Bella Hadid onder vuur.

Bella Hadid over haar Lyme-ziekte
Het is geen geheim dat Bella Hadid al jaren kampt met de ziekte van Lyme, net als moeder Yolanda Hadid. Het model kroop vorige week achter Instagram om fans te informeren over waarom ze de afgelopen tijd zo afwezig is geweest, nadat velen hun zorgen hadden geuit. De 26-jarige vertelde dat ze 'bijna 15 jaar' onzichtbaar 'leed' nadat ze in 2012 de diagnose van een chronische Lyme-ziekte kreeg. In 2016 vertelde ze al dat ze hiervoor sindsdien 'uitgebreide holistische behandeling' onderging. Maar, haar recente Instagram Story, waarin ze Tracy Pipers GoFundMe-pagina deelde en onthulde dat ze had gedoneerd, is nu onder vuur komen te liggen..

..Bella Hadids zorgelijke gezondheidsadvies
'Dit is mijn zus, engel en mentor', schreef ze bij de post. 'Ze heeft me enorm geholpen bij mijn reis en ik hoop dat iedereen die dit leest haar vindt, zodat ze hetzelfde voor jou kan doen.' 'Dit is haar verhaal", voegde ze toe boven de link naar de inzamelingsactie..

..Bella Hadid lijkt zelf wel een voorstander te zijn van het alternatieve circuit en deelde in deze Instagram-post een aantal medische brieven die haar behandelingen door de jaren heen lieten zien. Een ervan beschreef een bezoek aan Himmunitas, waar ze werd behandeld door de controversiële Kenny De Meirleir die in 2014 verklaarde: 'Ze is nu al meer dan 1 1/2 jaar ziek. Ze is extreem uitgeput en depressief en gaat niet naar school. Ze voelt zich de hele tijd ziek en heeft geheugenproblemen.'

In 2018 werd De Meirleir berecht en schuldig bevonden aan het illegaal importeren en toedienen van het medicijn Nexavir in België. Andere documenten over de medische geschiedenis in de post onthulden ook een bezoek in 2014 aan Manhattan Advanced Medicine, dat zichzelf destijds aankondigde als een 'holistisch pad naar welzijn'.

Bella's recente transparantie met haar experimenten met behandelingen door de jaren heen - zowel holistisch als anderszins - hebben door haar uitwisselingen met artsen zoals De Meirleir bij velen vragen doen rijzen over de keuzes van de gezochte professionals.

Een recente Reddit-thread die het probleem bespreekt - en de GoFundMe-pagina - ondersteunt dit. Daar scheef onder andere iemand: -'Inserting herself and her wellness retreats as a cure for her father's cancer was a huge red flag.'

We begrijpen dat patiënten in de weg naar klachtenvermindering bij de ziekte van Lyme op zoek gaan naar allerlei verschillende soorten therapieën, maar een celebrity met een platform als Bella Hadid zou kritischer moeten zijn in het geven van een podium aan een therapeut die claimt kanker te kunnen genezen op basis van retraites en levenstijlveranderingen..

Persoonlijk ben ik het eens met het gestelde over de alternatieve/holistische beroepsgroep. Het zet de ziekte van Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom én de patiënten niet in een goed daglicht.
Ik ben een voorstander van een combinatie van reguliere en complementaire geneeskunde (Integrative Medicine (IM)) maar dat is in de praktijk niet altijd mogelijk. Het is altijd erg belangrijk om uitermate terughoudend en voorzichtig te blijven bij het spreken over allerlei kostbare en experimentele behandelingen en therapieën (dat vaak wordt geclaimd als zijnde 'het Ei van Columbus'.. het zijn immers énkel anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.
De alternatieve/holistische beroepsgroep schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).

Ook de Nederlandse media maakt zich schuldig aan het publiceren van verhalen van (chronische) Lyme patiënten die experimentele of zogenoemde alternatieve behandelingen volgen of hebben gevolgd en claimen te zijn genezen. En of met experimentele en niet-gevalideerde testen of met na validatie onbetrouwbaar gebleken testen een diagnose hebben gekregen. Bijvoorbeeld; Bron https://freemijntje.wordpress.com/pers/ of Bron https://www.ad.nl/utrecht/boswachter-ed ... ~ab3741a1/ of Bron https://www.gelderlander.nl/home/bas-35 ... ~a8309b5a/ of Bron https://www.brummensnieuws.nl/nieuws/al ... varing-hee of Bron https://www.oudersvannu.nl/baby/shirley ... ogle.nl%2F en Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... even-terug (een vaccin is niet voor mensen die (chronische) Lyme hebben!).

Er mist zeker een goede medische én wetenschappelijke kennis bij de Nederlandse journalisten die dergelijke artikelen publiceren in de media. En het door de patiënten-mensen gestelde wordt niet geverifieerd. Persoonlijk zou ik in de media graag ook eens verschillende verhalen van (chronische) Lyme patiënten horen die goed zijn behandeld met een reguliere behandeling en die goed zijn hersteld of genezen. Daar zijn ongetwijfeld genoeg voorbeelden van te vinden in Nederland.

De patiëntenorganisaties in Nederland lijken helaas ook steeds meer naar het alternatieve/holistische circuit te kijken. Maar zij verliezen daarbij regelmatig de wetenschap uit het oog en negeren zelfs de verschenen nieuwe publicaties van de wetenschappers & onderzoekers van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe). Dat alles is geen goede ontwikkeling en zorgelijk te noemen.

De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

Persoonlijk verwacht ik van een patiëntenorganisatie dat er professioneel wordt gewerkt en dat er betrouwbare en onderbouwde medische én wetenschappelijk informatie wordt gegeven. En dat mensen worden gewaarschuwd voor kostbare experimentele behandelingen en de bijbehorende risico's en voor kostbare experimentele of niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria en voor allerlei kostbare alternatieve/holistische behandelingen.

[Roxy]

Lymevereniging & patiëntenalliantie Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS)

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovid NL
11 augustus 2023
PostCovid NL en partners sturen input voor verkiezingsprogramma’s naar de politiek; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/postc ... e-politiek

..PostCovid NL heeft (in samenwerking met patiëntengroepen Long Covid Nederland en KLC Kinderen Long Covid) naar vrijwel alle politieke partijen een brief met aanbevelingen gestuurd voor de verkiezingsprogramma’s. Dit met het oog op de Tweede Kamerverkiezingen die op 22 november plaatsvinden. Wij willen dat de partijen zich de komende kabinetsperiode actief inzetten voor de honderdduizenden volwassenen en kinderen in Nederland met Long Covid. Het moet hoog op de politieke agenda’s.

Poli’s
Zo hebben we aangegeven dat we een onmiddellijke (her)opening willen van gespecialiseerde Long Covid poli’s en expertisecentra. De zorg aan mensen met Long Covid schiet momenteel danig tekort doordat kennis en expertise niet gecentreerd is. Volwassenen en kinderen kunnen daardoor weliswaar meestal terecht bij een huisarts of specialist, maar zonder enige garantie dat die deskundig is. De behoefte aan goed geregisseerde, integrale diagnose en behandeling is groot. **Het (her)openen van enkele gespecialiseerde (en daartoe gefinancierde) poli’s/expertisecentra garandeert de beste zorg aan patiënten.

Bewustwordingscampagne
De impact van het huidige gebrek aan (h)erkenning en begrip is groot. Van de leerplichtambtenaar die niet begrijpt waarom de ouders zich niet aan het opbouwschema op school houden en daarom ‘Veilig Thuis’ inschakelt, de sociale omgeving die niet snapt hoe erg iemand beperkt wordt, tot de bedrijfsarts die Long Covid niet erkent. Om te kunnen participeren in de samenleving binnen je mogelijkheden, is (h)erkenning en begrip beslist nodig. Als mensen die al zo zwaar gebukt gaan onder deze aandoening ook nog eens te maken krijgen met onbegrip en onwillige instanties, komt dat het herstel niet ten goede. Aan het onbegrip en zelfs tegenwerking (van bijvoorbeeld sommige verzekeringsartsen) moet een einde aan komen en een intensieve bewustwordingscampagne kan hierbij helpen.

Onderzoek en preventie
Voor effectieve diagnostiek en behandeling voor Long Covid blijft het noodzakelijk om vervolgonderzoeken in dit nieuwe onderzoeksveld uit te voeren, ook op de langere termijn. Het huidige onderzoeksprogramma Long Covid is een start om meer zicht te krijgen op de oorzaken en om behandeltrials op te starten, maar hiermee zijn we er nog lang niet. Bovendien loopt het programma maar tot 2026: ook daarna is er langdurige investering nodig in wetenschappelijk onderzoek naar behandelmethoden. Langdurige klachten houden na infectieziekten is overigens niet nieuw: van Lyme, ME/CVS en Q-koorts zijn mensen soms al tien, twintig of zelfs veertig jaar ziek. Ook een volgende pandemie zal weer mensen opleveren die langdurig ziek blijven. Om dit probleem -en de enorme maatschappelijke kosten die dit met zich meebrengt- nu effectief een halt toe te roepen is geld nodig voor gebundeld wetenschappelijk onderzoek, nu en na 2026. Ook registratie van Long Covid zou hier een onderdeel van moeten zijn.

Eén op de acht mensen houden langdurige klachten na een coronabesmetting: dit kan iedereen, zowel kinderen als volwassenen, overkomen. Voorkomen van coronabesmetting is de enige effectieve manier om Long Covid te voorkomen. Het vergroten van het algemeen bewustzijn van dit risico én van de impact van de ziekte is belangrijk om mens en maatschappij te beschermen. Eenvoudige preventiemaatregelen als goede ventilatie blijven van groot belang.

PAIS
Ook de patiëntenalliantie Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS), waar PostCovid NL onderdeel van uit maakt, heeft een aparte brief naar de Politieke partijen gestuurd. Dit samenwerkingsverband tussen PostCovid NL, Q-UESTION, Lymevereniging en ME/CVS Nederland pleit eveneens voor bevordering en bespoediging van onderzoek naar onderliggende oorzaken en effectieve behandelmethoden van post- infectieuze ziektes. Ook wil PAIS, mede namens PostCovid NL, per direct toegang tot gespecialiseerde zorg. En volg het advies van het Maatschappelijk Impact Team (MIT): voorkom maatschappelijke uitsluiting van patiënten na een infectieziekte. Zorg voor de essentiële voorlichting en erkenning bij (huis)artsen en andere zorgprofessionals, werk, school en instanties zodat de ernst en het beperkende effect niet langer leiden tot het weerhouden worden van deelname aan de maatschappij..

Ik ben benieuwd hoe de Tweede Kamerverkiezingen zullen gaan verlopen en welke partijen een Kabinet zullen gaan vormen. En het is de vraag hoe hoog het onderwerp dan op de politieke agenda's zal gaan komen.

Hetgeen door PostCovid NL en de alliantie wordt genoemd komt mij bekend voor. De ervaring heeft echter geleerd dat het in de praktijk helaas langzaam gaat en veel tijd vraagt. Wat veel patiënten waarschijnlijk niet weten is dat wetenschappelijke onderzoeken een aantal jaren in beslag zullen nemen. De patiënten verwachten oplossingen op korte termijn maar dat zal helaas niet mogelijk zijn.

De mecvs patiënten hebben tientallen jaren moeten wachten voordat er uitgebreid biomedisch onderzoek is gestart. 24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs (eindelijk!) een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ voor de periode 2023 - 2027 en de nieuwe wetenschappelijke onderzoeken zijn na langdurige discussies onlangs goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29535

En het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er eerder een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies is genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2022D34462
Zal het doorgaan? Na de Tweede Kamerverkiezingen en het nieuw te vormen Kabinet kan het allemaal weer anders gaan worden of moet er misschien wel worden bezuinigd. Ook het nieuwe Kabinet staat voor het nemen van grote beslissingen in de vele verschillende en moeilijke dossiers waar men mee te maken heeft en waar veel geld naar toe zal gaan.

..Subsidies
Ziektepreventie
De minister zorgt op het terrein van de ziektepreventie subsidies (€19,0 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten en de jeugdgezondheidszorg (JGZ) door onder andere te zorgen voor:

- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectieziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.
- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts-epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) voor activiteiten gericht op het ondersteunen van de JGZ-organisaties en de professionals bij het invoeren van vernieuwingen en verbeteringen in de praktijk.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support)..

**Overigens zijn er voor Long Covid belangrijke stappen genomen. 2 augustus 2023 - Vooraankondiging subsidieronde ontwikkeling onderzoeks- en expertisenetwerk post-COVID (subsidie €9 miljoen); Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/vooraank ... post-covid en 17 juli 2023 - Post-COVID: Onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk 2023 - 2027 (subsidie €32,25 miljoen); Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/post-cov ... 023-2027-0

..Proces
Het onderzoeks- en expertisenetwerk moet zo snel mogelijk moet worden vormgegeven en ingericht. Academische ziekenhuizen hebben veel ervaring met het coördineren en opzetten van grote samenwerkingsverbanden. De NFU; Bron https://www.nfu.nl/ heeft daarom voortouw genomen in de voorbereiding van een dergelijk onderzoeks- en expertisenetwerk. Daartoe hebben ze een propositie ontwikkeld die tegelijk met de call gepubliceerd zal worden op de website van ZonMw.

ZonMw organiseert op 18 september en 2 oktober twee collaboratieve workshops waarin op basis van deze propositie door een consortium bestaande uit relevante veldpartijen wordt toegewerkt naar een uitgewerkte aanvraag.

Alle partijen die geïnteresseerd zijn om een bijdrage te leveren aan het netwerk worden uitgenodigd om zich aan te melden voor deze collaboratieve workshops. Meer informatie over het aanmelden voor de collaboratieve workshops volgt met de publicatie van de subsidieoproep en de propositie van de NFU..

In het verleden is er €10 miljoen subsidie naar wetenschappelijk onderzoek gegaan voor Q-koorts - Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/expertisecent ... isecentrum en Bron https://www.youtube.com/@q-support6468/videos
Stichting Q-support heeft voor de periode van 1 mei 2021 t/m 31 december 2025 een subsidie van in totaal €10.990.553 gekregen.

[Roxy]

Vervolg

..'Dit samenwerkingsverband tussen PostCovid NL, Q-UESTION, Lymevereniging en ME/CVS Nederland pleit eveneens voor bevordering en bespoediging van onderzoek naar onderliggende oorzaken en effectieve behandelmethoden van post- infectieuze ziektes..'?

Er wordt ongetwijfeld al wetenschappelijk onderzoek naar gedaan maar het antwoord op die vraag zal (nog) niet zijn gevonden.

Patiëntensymposium lyme 2022 - Spreker 1; Bron https://congresscare.eventsair.com/pati ... m/sprekers en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28591

Immuunreacties bij Lymeziekte en langdurige Lyme-geassocieerde klachten Klemen Strle, PhD - Wardsworth Center, New York State Dept. of Health, Albany, New York

Patiënten met Lymeziekte hebben uiteenlopende uitingen van hun ziekte met variatie in ernst en duur. Alhoewel de meeste patiënten goed reageren op antibiotica-behandeling en klachtenvrij worden, blijft een deel van de patiënten zitten met langdurige gevolgen die maanden tot jaren na de behandeling kunnen voortduren. Dit zijn onder andere symptomen als pijn, vermoeidheid, neurocognitieve klachten*. Deze complicaties kunnen optreden na iedere uiting van Lymeziekte, zijn vrij heterogeen,* en variëren van mild en voorbijgaand tot ernstig invaliderend met een grote impact op de kwaliteit van leven. De onderliggende oorzaken hiervan zijn nog niet volledig opgehelderd en er zijn ook geen biomarkers* die kunnen voorspellen welke patiënten wel en welke patiënten niet dergelijke langdurige symptomen zullen krijgen. Om die reden zijn behandelopties veelal symptoomgericht en ineffectief, waardoor de weg naar herstel voor patiënten en artsen regelmatig onduidelijk is. Alhoewel vaak een voortdurende infectie wordt aangewezen als oorzaak van deze symptomen, is er maar beperkt wetenschappelijk bewijs voor voortdurende Borrelia-infecties na behandeling in mensen. In plaats daarvan zijn er steeds meer aanwijzingen dat afwijkingen in het afweersysteem of de stofwisseling een rol spelen bij langdurige Lymeklachten (post-Lyme). Drie longitudinale* studies naar Lymepatiënten hebben nu verhoogde activatie van de afweerreactie laten zien in patiënten met langdurige symptomen.

In deze presentatie bespreekt dr. Strle de rol van het afweersysteem bij de verschillende uitingen van Lymeziekte, inclusief de mogelijkheid dat een abnormale afweerreactie een rol speelt bij langdurige Lyme-geassocieerde klachten na behandeling, als er nog maar weinig tot geen Borrelia-bacteriën aanwezig zijn. Deze observaties kunnen een aanknopingspunt zijn voor nieuwe behandelingen, die aangrijpen op de afweerreactie en die kunnen gegeven na de antibiotica-behandeling. Een dergelijke benadering wordt al gebruikt voor post-antibiotic Lyme-artritis* en kan mogelijk ook hier behulpzaam zijn.

* neurocognitieve klachten: problemen met o.a. het geheugen, concentratie, enz.
* heterogeen: verschillend, uiteenlopend of andersoortig
* biomarker: een biologisch stofje of andere meetbare indicator die voorspelt of een bepaalde ziektetoestand aanwezig is of zal optreden in de toekomst
* longitudinale studie: een studie waarbij deelnemers over een bepaalde periode gevolgd worden en er in die periode meerdere metingen worden gedaan
* post-antibiotic Lyme-artritis: een gewrichtsontsteking die optreedt na behandeling voor een Lyme-artritis, en die wordt veroorzaakt door een autoimmuunreactie

Amsterdam UMC - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box'; https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... as-box.htm en ZonMw - wetenschappelijk onderzoek 'Ticking on Pandora's Box' looptijd 2017 - 2022; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/
Vervolg onderzoek - 'Pathogenese en het ziektebeeld na infectie met Borrelia Miyamotoi'; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... amotoi.htm

..Huidig onderzoek
In Nederlandse Ixodes teken komen behalve de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie - de veroorzaker van de ziekte van Lyme - en teken encefalitis virus (TBEV), ook andere teken overdraagbare ziekteverwekkers voor. In de studie ‘Ticking on Pandora’s Box’ wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Daarnaast wordt er onderzoek gedaan naar de aangeboren immuunrespons tegen Borrelia miyamotoi. Deze bacterie kan koorts en griepachtige symptomen veroorzaken en in immuungecompromitteerde patiënten leiden tot meningoencephalitis. Kennis over de interactie van Borrelia miyamotoi met het immuunsysteem is van belang voor het begrijpen van de pathogenese en het ziektebeeld dat na infectie met deze bacterie kan ontstaan..

De wetenschappers&onderzoekers van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) kregen in 2017 €2.5 miljoen subsidie; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/media/991 voor het kunnen doen van een aantal wetenschappelijke onderzoeken voor de periode 2017 - 2022; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
De door VWS verstrekte subsidie bedragen voor de ziekte van Lyme liggen een stuk lager.

2017 - €2,5 miljoen subsidie VWS naar NLe; Bron https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... entrum.htm
2017 - €900.000 subsidie VWS naar NLe onderzoek; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... ymeziekte/

..3 projecten gehonoreerd
Voor de subsidieronde heeft VWS aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek..

2019 - €1,1 miljoen subsidie VWS naar NLe - Biobank; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc
2019 - €500.000 subsidie VWS naar NLe; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

UMC Amsterdam en Radboudumc
2017 - €300.000 (AMC en Radboudumc dragen elk €150.000 bij) voor Victory onderzoek NLe; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... trum-2.pdf

Aparte projecten
2019 - €100.000 medische inspirator prijs - Please5+ studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
2018 - €54.000 voor Victory onderzoek (georganiseerde Sponsorloop 'Rood voor altijd'); Bron https://twitter.com/AMC_NL/status/1055763044230414337

...Inzet voortzetten
Het verhaal van Laurens benadrukt volgens Minke waarom het zo belangrijk is om de ziekte vroeg te diagnosticeren. Daarom heeft zij de Victory-studie gekozen als goede doel voor haar sponsorloop door Haarlem. Zowel een positieve als een negatieve uitkomst van de studie is volgens haar een stap vooruit. “Als blijkt dat deze tests werken, kunnen we ze ook in Nederland gaan toepassen in vroege stadia. Maar als ze niet blijken te werken, dan hoeven we onze hoop er niet meer op te vestigen.”

Laurens droeg tot zijn overlijden altijd een speciale tekenpas in zijn portemonnee, waarmee hij teken bij anderen kon verwijderen. “Ik vroeg hem eens waarom zijn portemonnee zo uitstak, en hij liet me de tekenpas zien”, vertelt Minke. “Hij droeg hem bij zich, zodat hij kon voorkomen dat anderen deze walgelijke ziekte kregen. Sinds zijn overlijden draag ik hem bij me, met dezelfde gedachte die hij had. En zo beschouw ik de sponsorloop ook: op deze manier wil ik Laurens’ inzet voortzetten.”..

Met het Fonds van Stichting Lymefonds/het Lymefonds wordt er nagenoeg geen geld ingezameld en opgehaald voor wetenschappelijk onderzoek. Nederland loopt duidelijk niet warm voor het Fonds.

Lopen voor Lyme editie 2022 was minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was €527.463.

Team Lymefonds (6 wandelaars) heeft in 2022 slechts €2.320 opgehaald het doel was €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds was €45.914,99 het is slechts €16.403 geworden.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=880#p28423 Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.

De ambitieuze doelen en de hoge verwachte opbrengsten zijn meerdere keren bijgesteld. Beleidsplan Lymefonds maart 2022:

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
We verwachten in 2022 enkele tienduizenden euro’s aan donatie-inkomsten. Het streven is om in 2023 meer dan €100.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan Lymefonds 'Ready for take-off' 25 juni 2021:

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2022 minimaal €250.000 aan donaties te verkrijgen. Het streven is om in 2024 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan Lymefonds 8 juli 2020:

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019:

..Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal €100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen..
..Lopen voor Lyme heeft voor Team Lymefonds plaats vrijgehouden voor 100 hardlopers en wandelaars die zich laten sponsoren voor het Lymefonds..

Het doel van Team Lymefonds was om €100.000 in te zamelen het is slechts €31.049 geworden.

De sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio in 2021 van de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds voor het Fonds heeft slechts €1.361,75 opgebracht met donaties van ruim vijftig mensen.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Sponsorfietstocht naar Alpenreus Stelvio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..28 augustus 2021: Twee berichten op social media en één bericht in de Lymefonds nieuwsbrief hebben geleid tot €1.361,75 voor de Stelvio-actie voor het Lymefonds van oprichter Fred Verdult. Hij is met zijn fiets thuis in Amsterdam begonnen en heeft uiteindelijk de Stelvio bergpas in Italië van 2.758 meter beklommen. In Duitsland heeft hij een week een time-out gehouden, maar: hij heeft het gered. Vooral fe laatste dag vond hij ongelofelijk zwaar. Stijle klim, prachtig landschap, ontzettend veel auto’s en lawaai makende en stinkende motoren, twee lekke banden, zon, regen, een donderslag. Heel erg bedankt ruim vijftig donateurs voor jullie bijdrage en het vertrouwen in het Lymefonds!..

Lymevereniging - Jaarverslag 2018 (het bestuur is vanaf 9 juni 2018 in functie getreden(!)); Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..De Lymevereniging werkt aan het onafhankelijke Lymefonds..
..Wat is er in 2018 gebeurd om dit fonds op te richten? Stichting Lymefonds is formeel opgericht bij de notaris..

..Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten..

..Stichting Lymefonds 2023; Bron https://www.lymefonds.nl/ ..“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten"..

..Lymefonds Bestuursverslag 2020; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf ..'De Lymevereniging heeft in 2018 het initiatief genomen om het onafhankelijke Lymefonds op te richten'..

..'In 2020 heeft de Lymevereniging, in het kader van de ambitie om het onafhankelijke Lymefonds op te richten, in deze opstartfase een donatie van €11.404 verstrekt aan het Lymefonds'..

Ook de Lymevereniging heeft vanaf 2018 een 'broodjeaapverhaal' verteld oftewel onjuiste informatie gegeven.

De juiste informatie is dat de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud(kandidaat)-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) nooit de oprichters/initiatiefnemers) van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn geweest.
En de juiste informatie over de twee oprichters en het ééste bestuur (juridisch: twee natuurlijke personen genoemd) is: zie de akte van oprichting van 8 maart 2018 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf
Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Lymevereniging - Zijn er naast antibiotica nog andere manieren om lyme te behandelen?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

15 augustus 2023:..Zijn er naast antibiotica nog andere manieren om lyme te behandelen?
Bij gebrek aan een goede reguliere behandeling zoeken lymepatiënten hun heil in het alternatieve circuit. Er zijn lymepatiënten die zeggen baat te hebben bij deze behandelmogelijkheden, maar voor anderen zijn deze behandelingen niet of weinig effectief.
Binnen het alternatieve circuit is een divers aanbod aan behandelmogelijkheden, zoals homeopathie, bioresonantie therapie, acupunctuur, fotonentherapie, zapper, NES-therapie, enz.

Het kan voorkomen dat de patiënt veel geld uitgeeft aan dergelijke behandelingen, maar dat de gezondheid niet verbetert. Er is nog geen wetenschappelijk onderzoek waaruit blijkt dat alternatieve behandelingen effectief zijn bij het bestrijden van de Borrelia-bacterie.
Er zijn alternatieve artsen die van mening zijn dat het voorschrijven van antibiotica in veel situaties onvermijdelijk is.
Zij zijn van mening dat een combinatie van antibiotica en een behandeling gericht op het versterken van het eigen immuunsysteem (bijv. met voedingssupplementen) het genezingsproces en de effectiviteit van de antibiotica lijkt te bevorderen. Dit wordt complementaire geneeskunde genoemd. Meer onderzoek is gewenst..

De Lymevereniging omarmt vanaf 2018 allerlei omstreden alternatieve/holistische behandelingen (bijvoorbeeld algemeen bestuurslid; Bron https://lymevereniging.nl/potentieel-be ... e-verrips/ ..'Na mijn 1e stamcelbehandeling knapte ik steeds meer op en kon ik er af en toe een project naast doen. Na mijn laatste behandeling bij Patrik Beaumont was ik volledig genezen, waar ik tot op de dag van vandaag ontzettend dankbaar voor ben'..) en testen (door de Lymevereniging werd genoemd een platform te zijn voor: 'zelf behandelingen', niet-reguliere behandelingen, bioresonantie, behandelingen in het buitenland) 19 april 2018 'A Brand New Day' - presentatie kandidaat-bestuursleden; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA vanaf 4.20 minuten.

De Lymevereniging en de andere patiëntenorganisaties zouden zich beter in de materie moeten verdiepen en de mensen goed informeren en waar nodig eventueel te waarschuwen. Een patiëntenorganisatie hoort de (nieuwe) leden-patiënten te beschermen.

Radboudumc maart 2018: - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf


Ook Stichting Tekenbeetziekten omarmt omstreden alternatieve/holistische behandelingen als bijvoorbeeld; Bron https://www.ad.nl/utrecht/boswachter-ed ... ~ab3741a1/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2568#p27632 ..Een homeopaat in Zutphen schoot Wolfswinkel uiteindelijk te hulp.
Door een kuur met elektrische pulsen die de bacterie zouden doden, is de boswachter nu een jaar symptoomvrij..

Of Bron https://www.gelderlander.nl/home/bas-35 ... ~a8309b5a/ en gesteund door een lid van de Wetenschappelijke adviescommissie (?!); Bron https://www.elna.nl/nieuws/maatschappij ... r-de-ziekt

Bron viewtopic.php?f=5&t=2596#p28239 ..',,Zo ben ik bij lasertherapie en behandeling met sterk gepulseerde elektrovelden terechtgekomen. Omdat ik ervan overtuigd ben dat meer mensen hiermee geholpen zijn, wil ik geld inzamelen om deze apparaten zelf aan te schaffen. In eerste instantie om mijn eigen behandeling voort te zetten, maar het uiteindelijke doel is een praktijk te openen om mensen ermee te helpen.”..

..Lymepoli
Wat is gangbaar in Nederland?
‘De behandeling van actieve Lymeziekte bestaat uit behandeling van Borrelia-infectie met een antibioticumkuur’, laat de Lymepoli van het Radboud UMC in Nijmegen weten. ‘Als iemand de ziekte van Lyme al heeft doorgemaakt en klachten houdt, dan kunnen er behandelingen gestart worden om deze te verlichten. Denk aan het toedienen van pijnstillers, ontstekingsremmers, fysiotherapie of revalidatie’

‘Bij aanhoudende (rest)klachten gaan mensen begrijpelijkerwijs op zoek naar oplossingen voor hun klachten. In dit kader worden allerlei opties geprobeerd zoals bijvoorbeeld de lasertherapie waar Bas gebruik van maakt. Individueel kan dit mogelijk verlichting geven.’
‘Op dit moment is er echter nog onvoldoende klinisch wetenschappelijk bewijs voor deze toepassingen. Het wordt dan ook niet aangeboden als behandeling in onze Lyme-poli.’..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2596&start=10#p28362 ..'Bas geeft een voorbeeld: ”Ik heb voor mijzelf een apparaat gekocht waarmee ik mijzelf elektrotherapie geef. Eigenlijk is het te zot voor woorden dat ik zelf een ontzettend duur apparaat moet aanschaffen. Deze ziekte moet gewoon beter erkend worden en meer behandelingen dienen door de verzekering vergoed te worden. Ik wil voorkomen dat mensen hetzelfde moeten doormaken als ik. Ook vind ik dat artsen hun literatuur beter bij moeten houden en vaker van up-to-date medische informatie worden voorzien door hun beroepsorganisaties. Ik had veel eerder goed geholpen kunnen worden als de verschillende artsen die ik gesproken heb bekend zouden zijn geweest met de verschillende symptomen. Ze hoeven zich daarvoor echt niet te beperken tot onderzoeken in Nederland. Ik wil ze aanmoedigen om ook over de grenzen te kijken.”..

De alternatieve/holistische beroepsgroep schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).
Bij alternatieve/holistische behandelingen of therapieën (dat géén Integrative Medicine (IM) is) wordt er vaak geclaimd 'het Ei van Columbus' te zijn.. maar dat is onterecht want het zijn immers énkel anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.


Daar waar de samenwerkende partner van de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds, en 'boze' volgers moeite hebben met de uitspraken van de Amerikaanse A.L Doctor of Philosophy (PhD) Immunologist and Microbiologist inzake Bella Hadid; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 heeft zij zeker goede punten genoemd.

En steeds duidelijker wordt dat de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29573 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29628#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria in het buitenland de laatste tijd helaas meer en meer door het ijs aan het zakken zijn!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

De LTT MELISA test en de EliSpot/iSpot Lyme testen (zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken) zijn jarenlang geadviseerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29464
Stichting Tekenbeetziekten en de jarenlange verstrekte informatie:

Bron viewtopic.php?f=38&t=2435#p25502 Stichting Tekenbeetziekten - diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/

..De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden..

De experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt vanaf 2018 gepromoot; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660. En van de niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Met de kennis van nu.. rijzen er toch ook wel vragen: in Enquête 2016 (onder 661 leden) gebruikte testen LTT (25%) en CD57 (15%). Dat percentage is door de jaren heen zeker veel hoger geworden.
Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen? En hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging zijn goed verbeterd, hersteld of genezen met kostbare en of kostbare experimentele behandelingen bij de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland of bij therapeuten?

MyLymeData & gegevens enquête/survey's 2016 en 2017 van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist 2017 en 2019 en de Nederlandse Lyme Monitor 2019

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

En hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymevereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - “Nederland loopt achter bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde.”; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

19 augustus 2023:..“Nederland loopt achter bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde.”

..Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen..

Op NPO Radio 1 was hierover gisteren in het programma ‘Dit is de Dag’ een mooi gesprek met onder andere Ines von Rosenstiel, kinderarts en arts integrale geneeskunde. Zij behandelt in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem onder andere mensen met kanker die door hormoonbehandelingen opvliegers hebben gekregen. Dokter Von Rosenstiel behandelt hen met acupunctuur en hierdoor verminderen deze opvliegers.

Dokter Von Rosenstiel: “Integrale geneeskunde is kortweg het beste van twee werelden. Het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen: uit ayurveda, uit traditionele Chinese geneeskunde, uit kruidengeneeskunde, uit natuurgeneeskunde. Integrale geneeskunde is geen alternatieve geneeskunde omdat we juist zoeken naar onderbouwingen, naar bewijs van de werkzaamheid en veiligheid.”
“In de moderne geneeskunde hebben we een achterstand. We zijn heel smal opgeleid. Ayurveda is een levensfilosofie die zich richt op gezonde voeding, beweging, ontspanning en slaap. Dat zijn precies de elementen van leefstijlgeneeskunde die de laatste jaren in westerse landen in opkomst is.”

“De oude polarisatie tussen regulier en alternatief verdwijnt. Goede geneeskunde is geneeskunde die goed onderbouwd is. We moeten eens stoppen met denken uit welk vakje het komt. Waar het ook vandaan komt, we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.”
“Nederland loopt achter bij de wereldwijde ontwikkeling van integrale geneeskunde. Dit is al dertig jaar gaande aan universiteiten in Amerika, Canada, Australië. Grote Amerikaanse universitaire ziekenhuizen als Yale, Harvard en Duke hebben eigen onderzoekslijnen over bijvoorbeeld acupunctuur en kruidengeneeskunde. In Zwitserland zijn bijvoorbeeld acupunctuur en natuurgeneeskunde opgenomen in het gezondheidssysteem, waardoor het toegankelijk is voor iedereen. In Nederland moet iedereen het zelf betalen. Als behandelingen goed onderbouwd worden, zou het ook hier door de zorgverzekering vergoed moeten worden, waardoor het niet alleen voor de happy few bereikbaar is.”..

Link voor terugluisteren radio uitzending NPO1 'Dit is de Dag'; Bron https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit ... j-mee-zijn

..De WHO organiseert een top over traditionele geneeswijzen. Moeten we daar blij mee zijn?
De werking van acupunctuur, Ayurvedische behandelingen, homeopathie en traditionele Chinese geneeskunst zou volgens de wereld gezondheidsorganisatie beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over zogenoemde traditionele geneeskunde. Is het een goede zaak dat hier aandacht aan wordt besteed of is dit gewoon kwakzalverij? In Dit is de Dag een gesprek met Ines von Rosenstiel, zij is kinderarts en arts integrative medicine in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en met gezondheidseconoom Xander Koolman, verbonden aan de vrije universiteit Amsterdam..

Het is een interessant interview en zaken liggen zeker iets genuanceerder dan Stichting Lymefonds/het Lymefonds stelt.
Inès von Rosenstie benadrukt meerdere keren: 'dat het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen' en stelt: 'we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.'

Dat zijn belangrijke punten die zij benoemt want hiermee gaat de vergelijking met de aangehangen Ilads artsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 in Nederland of in het buitenland mank.

..'Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen'..

Dit wordt niet genoemd in de radio uitzending en wordt door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gesteld.

Is het door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gestelde juist?

19 augustus 2023: Reactie - Lymefonds: laten we hopen dat dokter Von Rosenstiel het goed ziet en dat de polarisatie tussen regulier en alternatief verdwijnt en plaatsmaakt voor onderbouwde behandelingen.

Daar zit precies het probleem. De zogenoemde alternatieve/holistische behandelingen of de experimentele behandelingen die sommige Lyme patiënten volgen bij therapeuten of de Ilads artsen in Nederland of in het buitenland zijn niet medisch én wetenschappelijk onderbouwd! En het zijn géén Integrative Medicine (IM) behandelingen.

Informatie - Stichting Tekenbeetziekten - Behandeling; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... handeling/

..[2] Integrative Medicine (IM) is een wereldwijde, groeiende beweging in de gezondheidszorg waarbij wordt uitgegaan van de mens als geheel. Op basis van wetenschappelijk bewijs worden bijvoorbeeld complementaire behandelmethoden, leefstijlaanpassingen zoals voeding en beweging, stressmanagement en mind-body technieken naast de conventionele zorg ingezet. Zorgvrager en zorgverlener hebben een gelijkwaardige relatie en als zorgvrager heb je een actieve rol bij het voorkomen van ziekte, bij je welbevinden en in je eigen genezingsproces..

MMV - Uitzicht 2 2021 - Interview Inès von Rosenstiel; Bron https://www.mmv.nl/wp-content/uploads/2 ... nstiel.pdf

..Ze adviseert alleen over therapieën die evidence based zijn..

..Wanneer patiënten voedingssuplementen gebruiken spoort ze mogelijke interacties met reguliere medicijnen op via de wetenschappelijke database 'Natural Medicines'. Dosering behandelfase en samenstelling van het supplement bepalen of ze afraadt ermee door te aan of ermee te stoppen. In enkele gevallen overlegt ze met de arts die de supplementen heeft voorgeschreven. Von Rosenstiel waarschuwt niet op eigen houtje te experimenten met vasten rondom de chemotherapie of een ketodieet..

Sommige Lyme patiënten gebruiken erg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522


De vorige besturen van de Lymevereniging hadden een professionele werkwijze en een duidelijke visie; Bron viewtopic.php?f=5&t=1464&start=10#p14851 En het gestelde door de oud-voorzitter van de Lymevereniging in 2017 is nog steeds van toepassing en actueel!

..Vlucht naar alternatief circuit
Van Dijk stelt dat diagnose en behandeling in de huidige CBO-richtlijn vrij strak geregeld is, waardoor mensen zich ‘gedwongen voelen om in allerlei circuits terecht te komen’. En dat is ook wat wij horen van onze tipgevers. Doordat patiënten met klachten blijven zitten en de reguliere zorg hier volgens hen geen gehoor aangeeft, komen zij terecht bij particuliere klinieken of zelfstandige behandelcentra die alternatieve behandelwijzen toepassen. Maar hoe betrouwbaar en veilig zijn deze behandelingen? Bestaat het risico niet dat er ook mensen zijn die misbruik maken van de onzekerheid van Lyme-patiënten?

‘Ongetwijfeld. Ik krijg zeker zes keer per jaar een mailtje van iemand die zegt, ik heb de oplossing voor de ziekte van Lyme gevonden en die komt dan met een therapie waar ik nog nooit van gehoord heb. Als ik dan vraag om wetenschappelijke onderbouwing, dan blijft het meestal stil,’ aldus Van Dijk..

..Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe..

..Van Dijk zegt dat artsen die met de ILADS-richtlijn werken, geen onderzoek uitvoeren op de manier waarop de wetenschappers dat doen..

..Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’..

..Fabrikanten
Een probleem dat patiënten niet helpt bij het wegwijs worden in het grote aanbod van testen en behandelingen, zijn de gebrekkige wetenschappelijke bewijzen van sommige fabrikanten en aanbieders. ‘Voor testen geldt dat een fabrikant eerst moet laten zien of zo’n test technisch werkt, wat het precies aanwijst en wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Je moet duidelijk maken of een test doet wat je beweert. Anders kun je er als dokter heel weinig mee. Het probleem is dat een aantal testen op de markt zijn waarbij dat niet is gedaan.’

Redelijkerwijs kun je je afvragen wat een patiënt uiteindelijk opschiet met een breed scala aan testen waarvan er bij een deel niet bekend is wat een positieve of negatieve uitslag precies betekent. Verhalen van tipgevers die testen laten uitvoeren buiten het reguliere circuit, positief testen op Lyme en vervolgens geen erkenning krijgen bij hun huisartsen, zijn helaas niet uitzonderlijk. Daarbij kost hen dit vaak bakken met geld.

Kullberg vertelt ons dat daarom het Radboudumc, het AMC en het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een onderzoek starten naar deze testen om uit te zoeken wat de uitslag van zo’n test precies betekent. ‘Omdat de aanbieders van de testen dat niet goed gedaan hebben, wordt er in Nederland een wetenschappelijk onderzoek opgezet om dat alsnog te doen. We staan absoluut open voor nieuwe en aanvullende testen, dus als deze goed blijken te werken dan zouden wij deze natuurlijk willen overnemen.’..

Loopt Nederland achter?
maart 2014: ZonMw - Rapport Signalement Ontwikkeling en implementatie van evidence-based complementaire zorg; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nt0703.pdf

..Ook valt op dat de Amerikaanse gezondheidsinstellingen onderzoek en praktijk op elkaar afstemmen. Zo worden al werkende weg kaf van koren gescheiden en zorgmodules geïmplementeerd die een bijdrage kunnen leveren aan het welzijn en herstel van de patiënt. In veel instellingen mogen complementaire interventies alleen worden ingezet als er wetenschappelijk bewijs is voor effectiviteit en veiligheid. Voorbeelden daarvan kunnen zijn leefstijlinterventies, fytotherapie, acupunctuur en mind-body methoden, waaronder mindfulness. Ook het opleidingsprogramma van artsen en andere zorgverleners besteedt aandacht aan de inzet van evidence-based complementaire zorg..

..Tegelijkertijd moet worden geconstateerd dat complementaire zorg nog (te) vaak ongestructureerd en geïsoleerd wordt toegepast zonder duidelijk bewijs van een veilige en (kosten)effectieve inzet op deze gebieden. Uit oogpunt van volksgezondheid en goede patiëntenzorg is dat een ongewenste situatie. Ook complementaire zorg kan immers bijwerkingen hebben, in interactie met andere zorgvormen tot ongewenste effecten leiden, of onwerkzaam zijn. Daarnaast is bekend dat zieke mensen soms een reguliere behandeling uitstellen of staken omdat zij een complementaire interventie gebruiken. Helaas wordt nog te weinig onderkend dat dit grote risico’s met zich kan brengen..

9 april 2014: Medicalfacts - Zorgprofessionals en patiënten ondersteunen initiatief voor kennisprogramma complementaire zorg; Bron https://www.medicalfacts.nl/2014/04/09/ ... aire-zorg/

In Nederland zit er érg veel kaf tussen het koren! Om dat goed te gaan reguleren is er aanpassing van de Wetgeving nodig en dat zal Politiek Den Haag moeten gaan regelen. Of dat zal gaan gebeuren is de vraag want het is de afgelopen tientallen jaren niet geregeld. Menig goede integrale arts/medisch specialist is om die reden uit Nederland vertrokken of is gestopt. En het het aanzienlijke kaf in Nederland verprutst/verziekt het al jarenlang voor de Beroepsgroep en deze goede integrale artsen/medisch specialisten.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29639 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29642

Worden de (nieuwe) Lyme patiënten en de leden&donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds op het verkeerde been gezet?
Er wordt gesuggereerd dat alternatieve dat alternatieve/holistische behandelingen bij therapeuten en de kostbare en experimentele behandelingen bij de aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland medisch én wetenschappelijk zijn onderbouwd? Dat is niet het geval.

Is er bij de Lymevereniging en bij de samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds bekend wat het beoordelingskader ‘stand van de wetenschap en praktijk’ (SWP) inhoudt?
De reden dat de Zorgverzekeraars de kostbare en experimentele behandelingen van de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland niet vergoeden is dat de behandelingen volgens de Stand van Wetenschap en Praktijk (SWP) vaak niet voldoen aan een bewezen werking. Ook kan het voortraject voorafgaand aan de behandeling of het middel of de uitvoering of de verstrekking daarvan niet voldoen aan de SWP.

Zorginstituut Nederland
11 april 2023
Beoordeling stand van de wetenschap en praktijk 2023; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... g-swp-2023

..Op deze pagina vindt u alle documenten die horen bij de actuele versie van het beoordelingskader ‘stand van de wetenschap en praktijk’ (SWP). Het betreft het beoordelingskader zelf, modules met extra uitleg voor het toepassen ervan en aanvullend informatiemateriaal..

..Een belangrijk kenmerk van GRADE is dat voor iedere uitkomst afzonderlijk de evidence wordt verzameld en beoordeeld. De evidence kan, zoals eerder gezegd, bestaan uit RCT’s, maar ook uit observationele studies. De studies kunnen al dan niet samengenomen (gepoold) zijn in een meta-analyse. Op basis van de verzamelde evidence wordt de kwaliteit van bewijs per uitkomst beoordeeld.

De kwaliteit van bewijs van RCT’s is bij aanvang hoog omdat patiënten middels randomisatie over de interventie- en de controlegroep verdeeld worden, waardoor er in principe twee gelijke groepen patiënten met gelijke prognose met elkaar vergeleken worden en dus uitwisselbaar zijn. Hiermee wordt het risico op vertekende resultaten, ook wel het risico op bias genoemd, verkleind. Wanneer de effectiviteit van de interventie alleen door middel van observationele studies is onderzocht, dan is de kwaliteit van bewijs bij aanvang laag, omdat er door gebrek aan randomisatie ongelijke groepen met verschillende prognose kunnen ontstaan. Hierdoor wordt het risico op bias vergroot wat de kwaliteit van bewijs negatief beïnvloedt.

Bij zowel RCT’s als observationele studies zijn er vijf factoren die de kwaliteit van bewijs kunnen verlagen: risico op bias, inconsistentie, indirect bewijs, onnauwkeurigheid en publicatiebias. Dit verlagen wordt downgraden genoemd en kan, per factor, met één of twee stappen. Bij observationele studies kunnen er factoren zijn die ervoor zorgen de kwaliteit van bewijs omhoog gaat. Dit wordt upgraden genoemd.
Verderop wordt downgraden en upgraden in meer detail beschreven. Uiteindelijk wordt de kwaliteit van bewijs per uitkomst uitgedrukt als ‘hoog’, ‘redelijk’, ‘laag’ of ‘zeer laag’:
- Hoog: de kwaliteit van het bewijs is hoog. Er is veel vertrouwen dat de beoordeelde interventie, in vergelijking met de standaardbehandeling of gebruikelijke behandeling, bij de doelgroep leidt tot klinisch relevante effecten op deze uitkomst;
- Redelijk: de kwaliteit van het bewijs is redelijk. Er is redelijk vertrouwen dat de beoordeelde interventie, in vergelijking met de standaardbehandeling of gebruikelijke behandeling, bij de doelgroep leidt tot
klinisch relevante effecten op deze uitkomst;
- Laag: de kwaliteit van het bewijs is laag. Er is beperkt vertrouwen dat de beoordeelde interventie, in vergelijking met de standaardbehandeling of gebruikelijke behandeling, bij de doelgroep leidt tot klinisch relevante effecten op deze uitkomst;
- Zeer laag: de kwaliteit van het bewijs is zeer laag. Er is zeer beperkt vertrouwen dat de beoordeelde interventie, in vergelijking met de standaardbehandeling of gebruikelijke behandeling, bij de doelgroep leidt tot klinisch relevante effecten op deze uitkomst..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29655

Kunnen de (nieuwe) Lyme patiënten en de (nieuwe) leden&donateurs van de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds op het verkeerde been worden gezet?

Moet de Lymevereniging in de jaarlijks verstrekte informatie niet duidelijk gaan vermelden dat de kostbare en experimentele behandelingen van de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland niet worden vergoed door de Zorgverzekeraars en dat de kosten niet kunnen worden afgetrokken bij de Belastingaangifte?

En moeten de leden van de Werkgroep Zorgverzekeringen&Juridische Zaken (de juristen); Bron https://lymevereniging.nl/werkgroepen/ én de voorzitter van de Lymevereniging zich hier niet eens veel beter in gaan verdiepen?

Met het oog op de geldende wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ zal de Lymevereniging veel duidelijker moeten worden in de te verstrekken informatie. Bij het in gebreke blijven daarvan kan het bestuur van de Lymevereniging hiervoor verantwoordelijk worden gehouden en in rechte kunnen worden betrokken.

..Aansprakelijkheid
Is er schade ontstaan door het onrechtmatig handelen van je stichting of vereniging? Dan is de stichting of vereniging als rechtspersoon aansprakelijk. Maar let op! Er zijn ook situaties waarin bestuurders of toezichthouders persoonlijk aansprakelijk gesteld kunnen worden. Deze regels zijn er om misbruik van verenigingen en stichtingen door bestuurders tegen te gaan. Met de WBTR verklein je de kans dat er wat misgaat..

...Decharge sluit intern je aansprakelijkheid af
Na het verlenen van decharge ben je als bestuurslid ontslagen van aansprakelijkheid ten aanzien van de bestuurshandelingen welke met de ALV zijn gedeeld. Na een decharge kun je nog wel aansprakelijk worden gesteld door derden. Decharge is ook niet bedoeld voor gevallen waarin fraude is gepleegd of als er sprake is van onbehoorlijk bestuur.
In de statuten kan een regeling worden opgenomen over decharge, waarin jullie bepalen wanneer het wordt verleend en onder welke voorwaarden..

17 maart 2023: Lymevereniging - Tips voor aftrekken specifieke zorgkosten; Bron https://lymevereniging.nl/tips-voor-aft ... orgkosten/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n-2022.pdf

8 december 2022: Lymevereniging - Keuzewijzer Zorgverzekeringen 2023; Bron https://lymevereniging.nl/keuzewijzer-z ... ngen-2023/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2023.pdf

..Bij belastingaftrek: als je verzekeraar een vergoeding weigert, en jij betaalt zelf, dan mag je die kosten onder voorwaarden aftrekken van de belasting. Maar als jouw verzekeraar geen contract heeft met jouw behandelaar voor zorg die in het basispakket valt, en je moet om die reden een deel zelf betalen, dan mag je die kosten niet aftrekken van de belasting..

29 maart 2022: Lymevereniging - Belasting terugvragen; Bron https://lymevereniging.nl/belasting-terugvragen/

..Aftrekken specifieke zorgkosten
Veel lymepatiënten hebben zorgkosten die ze nergens vergoed krijgen: kosten voor alternatieve behandelingen, kosten voor extra beddengoed, voor de tandarts en de fysiotherapeut, voor hulpmiddelen, voor diëten en voor behandeling door artsen in het buitenland.

Sommige kosten kun je aftrekken van je inkomstenbelasting. Veel mensen krijgen op die manier een derde tot de helft van hun zelfbetaalde zorgkosten terug..

Het gaat in de praktijk regelmatig fout; eerdere recente gerechtelijke uitspraken en bindende adviezen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28998 maken dat duidelijk.

Er is een nieuwe uitspraak van de Rechtbank Zeeland-West-Brabant (Belastingrecht). De hoge kosten €26.988 en €48.833 is €75.821 kunnen niet worden afgetrokken bij de Belastingaangifte. De belanghebbenden kunnen terecht komen in ernstige financiële problemen of te maken krijgen met grote leningen/schulden.
De belanghebbenden zijn teleurgesteld en boos maar zijn duidelijk toch niet goed op de hoogte geweest van de Belastingregels en de regels van de Stand van de Wetenschap en Praktijk (SWP); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29655

De belanghebbenden zijn echter boos op de verkeerde partijen. De kostbare en experimentele behandelingen in het buitenland zijn immers niet medisch én wetenschappelijk onderbouwd! en voldoen dan ook niet aan de geldende regels van de Stand van de Wetenschap en Praktijk (SWP).

Fiscaal Up To Date (vakblad voor fiscale professionals) - FUTD Uitgeverij; Bron https://www.futd.nl/
23 augustus 2023
Kosten van behandeling voor ziekte van Lyme niet aftrekbaar; Bron https://www.futd.nl/bericht/futd/202308 ... aftrekbaar

..Mevrouw Y, de echtgenote van X, had een chronische variant van de ziekte van Lyme en ontving daarvoor van haar huisarts medicijnen. Ook zocht zij hulp bij professor A, een in België geregistreerde arts-specialist in de inwendige geneeskunde en directeur van een private instelling. Y had in 2016 en 2017 verschillende consulten bij A in België. Voorafgaand daaraan verbleven X en Y doorgaans in een hotel in Brussel. Verder vlogen X en Y diverse keren naar Slovenië voor behandelingen van Y in een medisch centrum.

X hield in zijn aangiften IB 2016 en 2017 rekening met een persoonsgebonden aftrek voor onder meer kosten van genees- en heelkundige hulp en dieetkosten van €26.988 (2016) respectievelijk €48.833 (2017). De inspecteur corrigeerde de aangiften. Hij beperkte de persoonsgebonden aftrek voor 2016 tot € 2.628 en weigerde de aftrek voor 2017. X ging in beroep, maar Rechtbank Zeeland-West-Brabant stelde hem in het ongelijk. X had de gemaakte kosten voor genees- en heelkundige hulp niet gedeclareerd bij zijn zorgverzekeraar. Hij had weliswaar gesteld dat de kosten voor de behandeling van de chronische variant van de ziekte van Lyme niet door zijn zorgverzekeraar, nog door enige andere zorgverzekeraar in Nederland of België, werden vergoed, maar niet met concrete specifieke stukken gemotiveerd dat dergelijke kosten niet voor vergoeding in aanmerking kwamen. Het was volgens de Rechtbank dan ook niet duidelijk of deze kosten voor vergoeding in aanmerking zouden komen. Als gevolg daarvan kon niet worden vastgesteld dat sprake was van op X drukkende aftrekbare kosten.

Wat de dieetkosten betrof, besliste de Rechtbank dat zij uit het verslag van professor A niet kon opmaken dat in 2017 aan Y een dieet was voorgeschreven. Het verslag leek een advies tussen artsen te zijn, gericht aan de behandelend arts van Y en daarmee niet een (medisch) voorschrift. Of en wat er uiteindelijk was voorgeschreven als dieet, kon de Rechtbank niet vaststellen. Aangezien X geen stukken had ingebracht waaruit bleek dat een dieet was voorgeschreven over 2017, kwam hij voor 2017 niet in aanmerking voor een (forfaitaire) aftrek van de dieetkosten. X kon aan de verleende aftrek voor 2016 ook geen vertrouwen ontlenen. De dieetkosten waren voor het jaar 2016 in aftrek toegestaan omdat toen gesteld was dat een dieet conform een dieetverklaring van 12 december 2008 was gevolgd, maar dat dieet werd in 2017 niet meer gevolgd..

Rechtbank Zeeland-West-Brabant
Uitspraak 17 augustus 2023 / Publicatie 23 augustus 2023
Inhoudsindicatie: IB/PVV 2016 en 2017, specifieke zorgkosten, drukken
Belastingrecht - ECLI:NL:RBZWB:2023:5768; Bron https://uitspraken.rechtspraak.nl/#!/de ... :2023:5768

..6.3...Hoewel de gesprekken in zaken waarin het om ziekte en zorgkosten gaat, als (te) persoonlijk en indringend kunnen worden ervaren, mag een inspecteur vanuit zijn controlerende functie kortgezegd vragen aan een belastingplichtige die aftrekbare zorgkosten claimt, welke ziekte daaraan ten grondslag ligt en mag de inspecteur ook vragen of er medische noodzaak was voor bijvoorbeeld de relatief kostbare wijze waarop gereisd werd. Dat belanghebbende - zo begrijpt de rechtbank - dergelijke vragen als ongepast heeft ervaren, maakt niet dat dergelijke vragen in het kader van de controlefunctie van de inspecteur, niet gesteld mogen worden..

..7.9. Belanghebbende stelt dat de kosten voor genees- en heelkundige hulp en reiskosten wel op hem drukken omdat de kosten voor de behandeling van de chronische variant van de ziekte van Lyme niet door zijn zorgverzekeraar, nog door enige andere zorgverzekeraar in Nederland en België, worden vergoed. Belanghebbende voert aan dat zijn zorgverzekeraar - door de huidige stand van de wetenschap op het gebied van de ziekte - van Lyme - alleen een antibioticumkuur voor een maand vergoedt en dat deze antibioticumkuur niet werkt voor de behandeling van de ziekte van zijn echtgenote. De reden dat belanghebbende de kosten voor genees- en heelkundige hulp en de reiskosten niet bij zijn zorgverzekeraar heeft gedeclareerd was dat belanghebbende, mede door zijn opgedane kennis op het gebied van de ziekte van Lyme, het verkrijgen van een vergoeding van de zorgverzekeraar voor de gemaakte kosten voor de behandeling van de ziekte van zijn echtgenote kansloos achtte..

..7.10. De rechtbank overweegt als volgt. Nu belanghebbende de gemaakte kosten niet heeft gedeclareerd bij zijn zorgverzekeraar en ook overigens niet met concrete specifieke stukken heeft gemotiveerd dat dergelijke kosten niet voor vergoeding in aanmerking kunnen komen, is niet duidelijk of deze kosten voor vergoeding in aanmerking zouden komen. Als gevolg daarvan kan niet worden vastgesteld dat sprake is van op belanghebbende drukkende aftrekbare kosten..

[Hans sr]

Roxy,

Je informeert ons uitvoerig over de wijze waarop de Lymevereniging (en het Lymefonds) functioneren, met name ga je daarbij ook in op de rol van de vereniging bij voorlichting betreffende diagnose en therapie van Lyme. Inhoudelijk is het het altijd oke, maar de gedetailleerdheid waarmee je het doet gaat m.i. helaas soms ten koste van de leesbaarheid. Ik heb dat al eens eerder opgemerkt.
Ter afwisseling een verhaal uit een ver verleden dat goed aansluit op jouw goed onderbouwde kritiek.
Ik ben in het bezit van een paar stokoude exemplaren van het verenigingsblad “Laat je niet Lymen” uit 2005. De onderstaande tekst is afkomstig uit het verslag van de jaarvergadering.


Namens een zevental leden werd tijdens de jaarvergadering de onderstaande brief voorgelezen gericht aan bestuur en leden”

“Ons is ter ore gekomen dat TS Products uit Harderwijk onderzoek gaat doen naar de effecten van Samento bij de ziekte van Lyme. Langs deze weg willen wij dit bekend maken aan de leden van de N.V.L.P. Deze brief kan op de a.s. jaarvergadering worden voorgelezen. Ook verzoeken wij het bestuur dit in het bulletin te plaatsen. Informatie over Samento is te vinden op http://www.samento.com.ec onder lymeborreliosis science library. Aanmelden kan schriftelijk bij TS Products, t.a.v. P.Kielman, antwoordnummer 549, 3840 WB Harderwijk.”

Tijdens de vergadering is door de waarnemend voorzitter gezegd dat al enkele weken geleden actie ondernomen was op dit punt naar aanleiding van een E-mail afkomstig van één van de genoemde leden, waarvan de inhoud dezelfde strekking had als het bovenstaande.
Onze interesse in onderzoek naar nieuwe geneesmiddelen voor de ziekte van Lyme is vanzelfsprekend groot. Ook ligt het voor de hand dat wij vooraf zo goed mogelijk geïnformeerd willen worden over een dergelijk onderzoek. Onderstaande brief is daarom al enige weken geleden namens het bestuur verzonden. De reactie van TS products is ook afgedrukt.




Aan: drs. Ph. Kielman, apotheker
TS Products
Postbus 399
3840 AJ Harderwijk

Geachte Heer Kielman,

Namens het bestuur van de Nederlandse Vereniging van Lymepatïenten breng ik het volgende onder Uw aandacht.
Van een lid van onze vereniging, de “Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten”, ontvingen wij een mail waarin zij Uw produkt Samento onder onze aandacht brengt. Zij schrijft onder andere dat zij contact heeft gehad met U, waarbij U onder andere het aanbod heeft gedaan een “dubbelblind-placebo gecontroleerd onderzoek te doen naar de effecten van het gebruik van Samento bij patiënten met chronische Lyme”, geheel op kosten van Uw bedrijf, na medisch onderzoek en onder begeleiding. Wij leiden hier uit af dat er ten aanzien van Samento sprake is van een concrete claim ten aanzien van het therapeutisch effect bij de ziekte van Lyme en dat de ontwikkeling ervan zich in een gevorderd stadium bevindt.
Uiteraard zijn wij zeer geïnteresseerd in een effectieve therapie voor chronische Lymepatiënten; om die reden willen wij graag wat uitvoeriger geïnformeerd worden. Wanneer U de intentie hebt een wetenschappelijk verantwoord onderzoek op te zetten, zoals hierboven aangegeven, zult U ongetwijfeld in staat zijn nader in te gaan op onderstaande vragen en opmerkingen.

Op de website van Uw firma wordt enige algemene informatie over Samento gegeven. Wat de werking betreft is die informatie echter zeer summier. De zinsnede “Samento is een buitengewoon krachtige Cat’s Claw variant” is weinigzeggend, hetzelfde geldt voor “Zo kan Samento onder andere worden gebruikt ter verhoging van de weerstand, stimulatie van het immuunsysteem en bijvoorbeeld voor de gewrichtsfunctie” Ook deze informatie is weinig concreet, doordat deze omschrijving te algemeen is en er in feite slechts weinigzeggende containerbegrippen gehanteerd worden. Bij ons komt de vraag op hoe U “verhoging van weerstand” en “stimulatie van het immuunsysteem” denkt te meten en te toetsen. Ook ontbreekt het in Uw advies over gebruik en dosering geheel aan een concrete indicatie. Als U een dubbelblind-placebo gecontroleerd onderzoek kunt c.q. wilt uitvoeren, beschikt U ongetwijfeld op dit moment al over voldoende casuïstiek. Met andere woorden: er is betrouwbare informatie waarin een positief effect is aangetoond (en ook mogelijke bijwerking) van Samento bij patiënten, met goed gedocumenteerde chronische ziekte van Lyme. Wij gaan er overigens van uit dat U voor opzet, uitvoering, en begeleiding (inclusief evaluatie) van een dergelijk onderzoek de medewerking heeft van een betrouwbaar onafhankelijk instituut, bijvoorbeeld een Nederlandse universitaire instelling.

In samenhang met het laatste zouden wij ook graag willen weten of U wetenschappelijk advies gevraagd heeft of gaat vragen bij de CBG (Commissie ter Beoordeling van Geneesmiddelen). Deze kan immers, zoals U ongetwijfeld weet, voorafgaande aan een officiële aanvrage tot toelating van een geneesmiddel via zijn farmaco-therapeutische groep ter zake advies geven.

Dat advies dient o.i. betrekking te hebben op werking, bijwerking en veiligheid van Samento. Het is ons bekend dat het verkrijgen van goedkeuring en/of advies van de CBG in het geval van fytofarmaceutica problematisch kan zijn, reden te meer voor ons U te vragen om ons over het standpunt van de CBG te informeren.

Inmiddels heeft ondergetekende wat literatuuronderzoek verricht. Via de Amerikaanse site van de fabrikant http://www.samento.com vond ik een artikel met als titel “Effective treatment of Lyme Borreliosis with Pentacyclic Alkaloid Uncaria tomentosa (TOA-free Cat’s Claw), ondertitel “Executive Summary”. Merkwaardigerwijs is dit artikel, geheel anoniem. Er worden geen auteurs genoemd, geen instituut waar het onderzoek is uitgevoerd, er zijn geen literatuurverwijzingen. Ook kon ik, bij verder zoeken, geen oorspronkelijke publicatie vinden, waarvan deze “executive summary” was afgeleid. Wel trof ik op diverse sites, meestal van producenten of verkopers van Samento (of concurrerend product Saventaro) verwijzingen naar deze “summary” aan (dan overigens wel voorzien van een zestal auteursnamen).
Wat mij bij lezing allereerst opviel (en ook tegenviel) was dat het onderzoek volstrekt niet dubbelblind en placebo-gecontroleerd was opgezet, zelfs niet het vooraf “at-random” samenstellen van beide groepen. Dit blijkt uit de tekst “The patients of the experimental group had a higher number of co-infections (…) compared to the lower number of the same co-infections in the patients of the control group”. Let wel voorafgaande aan het onderzoek!
Bij de uitkomsten heb ik vraagtekens. De belangrijkste resultaten zijn verkregen met behulp van de SF-8 enquete, waarvan de uitkomsten, per definitie subjectief zijn. Uitkomsten van kwantitatief klinisch onderzoek ontbreken.
Een en ander leidt tot de conclusie dat de kwaliteit van dit onderzoek niet hoog is en dat rekening moet worden gehouden met het optreden van een krachtig placebo-effect. Verder literatuuronderzoek bracht mij via een publicatie in Vitamin Research News naar de uitgever van dit blad, de firma Vitamin Research Products, verkoper van o.a. Samento (http://www.vrp.com. ) . Onder een wervende tekst voor Samento, nagenoeg letterlijk overeenkomend met tekst van Uw eigen folder, staat de volgende mededeling (kennelijk verplicht in de VS): “These statements have not been evaluated by the Food and Drug Administration. This product is not intended to diagnose, treat, cure or prevent any disease”. (zie bijlage).
Deze cruciale mededeling van de FDA zien we graag toegelicht.

Wij hopen dat U bereid en in staat bent ons nader te informeren over een en ander en wij danken U daarvoor bij voorbaat. Uw reactie zullen wij vanzelfsprekend in het bestuur bespreken.

Hoogachtend, namens het bestuur van de NVLP,

drs. J. Berends
Bestuurslid Ned. Vereniging voor Lymepatïenten

Bijlage : Webtekst Vitamine Research Products over Samento


Antwoord van de Heer Kielman :

“Van: "Philip Kielman" <ph.kielman@tsproducts.nl>

Onderwerp: studie Samento bij de ziekte van Lyme
Datum: donderdag 28 april 2005 17:10
Bestuur NVLP
t.a.v. drs. J. Berends,


Geachte heer,

Hierbij reageer ik op uw brief van 20 april.l. betreffende een verzoek tot samenwerking in een studie naar de resultaten van het fytotherapeutisch middel Samento(R) bij de ziekte van Lyme.
Tot mijn spijt vind ik uw reactie en toonzetting dermate negatief dat ik van mijn voornemen tot een gezamenlijk initiatief afzie. Ik zal de geplande studie met medewerking van reguliere artsen & therapeuten en hun lymepatiënten uitvoeren.
Succes met uw Vereniging,
en vriendelijke groet,

Philip Kielman, apotheker
TS Products”

[i]De reactie van de heer Kielman stelt ons uiteraard zeer teleur. De inhoud van de brief is ons inziens zo hier en daar kritisch, maar zakelijk en overwegend vragend. Antwoorden op de gestelde vragen lijken ons nuttig en noodzakelijk ten behoeve van leden, die overwegen aan een dergelijk onderzoek deel te nemen. De reden die de heer Kielman aangeeft voor het afzien van een gezamenlijk initiatief laat ik voor zijn rekening.
Of de toonzetting “negatief” is kunt U zelf beoordelen.
J.Berends


Tot zover de correspondentie met de heer Kielman van TS products.
Enkele weken later bezoekt het bestuurslid Berends een symposium over de ziekte van Lyme georganiseerd door de ABNG , een vereniging van natuurgeneeskunde, homeopatie, bioresonantie en andere alternatieven. De heer Kielman is een van de sprekers. Vanuit de zaal wordt door een aanwezige arts (regulier, geen lid van ABNG) een aantal vragen gesteld en opmerkingen gemaakt.
Ook hiervan bevat “Laat je niet Lymen” een verslag.

Hieronder de volledige tekst

Drs. Ph. H. H. Kielman. De toepassing van Samento bij de ziekte van Lyme
De heer Kielman is apotheker. Hij is verbonden aan de firma TS products, leverancier van onder andere Samento.
Cat’s Claw is een verzamelnaam voor bepaalde klimplanten. Samento is een vorm van Cat’s Claw. Samento is een oplossing van het extract van de schors.
Volgens de heer Kielman is het bijzondere aan Samento dat de samenstelling van de alkaloïden verschilt van andere Cat’s Claw producten.
Uit Oostenrijkse studies zou zijn gebleken dat de laatste ook andere alkaloïden bevatten, die de voordelen van Samento teniet zouden doen.
Uit ander wetenschappelijk onderzoek zou zijn gebleken dat Samento de volgende eigenschappen bezit: antibacterieel ( o.a. tegen de lymespirocheet), antimutageen, antioxidatief, ontstekingsremmend, antiviraal, mild antihypertensief, licht bloedsuikerverlagend, cytostatisch, immuun-modulerend en immuunstimulerend.
De heer Kielman geeft ook een mogelijk werkingsmechanisme voor Samento dat in staat zou zijn de neurotoxinen, die een rol zouden spelen bij de diverse symptomen van neuroborreliose, onschadelijk te maken.
Tenslotte kondigde de heer Kielman aan dat in het najaar van 2005 een dubbelblinde placebogecontroleerde studie met 60 patiënten zal worden gestart, op basis van “bemoedigende” uitkomsten van een pilot-studie uitgevoerd in de VS, waaruit zou blijken dat Samento effectief is bij Lyme patiënten.
In het vorige nummer van “Laat je niet Lymen” is een brief gepubliceerd gericht aan de heer Kielman met een aantal vragen en kritische opmerkingen naar aanleiding van deze geplande studie, inclusief de reactie van de heer Kielman die de toon van die brief te “negatief” vond om op de inhoud in te gaan. Een aantal van die vragen en opmerkingen kwam toch aan de orde dankzij één van de aanwezigen (arts, geen lid van de vereniging ABNG).
Allereerst bleek dat de genoemde pilot-studie niet dubbelblind, en zelfs niet dubbel is uitgevoerd. Verder is het is volgens de heer Kielman niet de bedoeling de medewerking en goedkeuring van de CTG (Commissie Toelating Geneesmiddelen) te verkrijgen. De vragenstelster merkte op dat de beoogde omvang van de patiëntengroep sowieso te klein is om het beoogde doel te bereiken. Zij stelde ook dat waarschijnlijk ook niet voldaan zal zijn aan de kwaliteitscriteria voor publicatie van onderzoeksresultaten in een serieus Nederlands medisch of farmaceutisch tijdschrift. De heer Kielman deelde mee dat dit laatste ook niet wordt nagestreefd.
In de bovengenoemde brief is er ook nog op gewezen dat, de publicatie zelf over de genoemde pilotstudie (uitsluitend in reclamemateriaal) ook nog van inferieure kwaliteit is. In de reguliere medische en farmaceutische vakliteratuur was (via PubMed en Medline) niets over Samento te vinden.

Uit het verhaal van de heer Kielman kan de volgende conclusie getrokken worden. Samento is geen geneesmiddel en zal dat ook na het aangekondigde onderzoek niet worden. Voor de toelating van geneesmiddelen bestaan in Nederland, zeer terecht, strenge eisen betreffende veiligheid en werking. Aan die eisen kan Samento niet voldoen.
Wat is Samento dan wel?
Samento is een zogenaamd gezondheidsproduct. Gezondheidsproducten vallen onder de Warenwet. De officiële omschrijving luidt: een gezondheidsproduct is een product met een farmaceutisch uiterlijk (tablet, tinctuur, dragee, enz.), waarvoor een aan de gezondheid gerelateerde primaire functie wordt geclaimd. In de Warenwet staat letterlijk dat niet mag worden gesteld dat “waren” eigenschappen hebben om “ziekten te voorkomen, te behandelen of te genezen”. De Warenwet stelt wel eisen op het gebied van veiligheid.


Conclusie: Het verschil tussen de NVLP van 2005 en de Lymevereniging/Lymefonds van 2023 is dat soortgelijk dubieus "onderzoek" destijds op inhoud werd beoordeeld en gekritiseerd en tegenwoordig meegefinancierd (Phelix Phage)