Totaal aantal chronische Tekenbeetziekten (en geassocieerde infecties) patiënten in Nederland?

[VerlorengezondheidM]

Na aanleiding van onderstaande wil ik graag een nieuwe POLL met nieuwe waarden instellen:

Global seroprevalence and sociodemographic characteristics of Borrelia burgdorferi sensu lato in human populations: a systematic review and meta-analysis

Yan Dong1, Guozhong Zhou1, Wenjing Cao1, Xin Xu1, Yu Zhang1, Zhenhua Ji1, Jiaru Yang1, Jingjing Chen1, Meixiao Liu1, Yuxin Fan1, Jing Kong1, Shiyuan Wen1, Bingxue Li1,2, Peng Yue1, Aihua Liu1,2, Fukai Bao1,2

Results Of 4196 studies, 137 were eligible for full-text screening, and 89 (158 287 individuals) were included in meta-analyses. The reported estimated global Bb seroprevalence was 14.5% (95% CI 12.8% to 16.3%), and the top three regions of Bb seroprevalence were Central Europe (20.7%, 95% CI 13.8% to 28.6%), Eastern Asia (15.9%, 95% CI 6.6% to 28.3%) and Western Europe (13.5%, 95% CI 9.5% to 18.0%).

Bron: gh.bmj.com, lees meer

Western Blot is laag gevoelig in early stage lyme maar is het niet zo dat de Western Blot bij late stage lyme ook heel erg slecht is -80%?, zie ook onderstaande link?

Moet die 14,5% niet maal 2, 3,4, 5 of 6; wat denken jullie?

Dr. Alan MacDonald:

Bron: YouTube (Betterhealthguy), kijk en luister meer

Ruim 10 miljoen mensen met een chronische aandoening

Op 1 januari 2021 hadden ruim 10,3 miljoen mensen in Nederland (59% van de Nederlandse bevolking) één of meer chronische aandoeningen.

Bron: volksgezondheidenzorginfo, lees meer

Mocht u als anonieme stemmer door omstandigheden later tot een ander inzicht komen dan kunt u uw uitgebrachte stem eenvoudigweg aanpassen.

Alvast bedankt voor jullie input.

Groetjes

[VerlorengezondheidM]

Ik denk dat het er best veel zijn.

sub453b_Derham.pdf

Dr. Derham

(138.75 KiB) 223 keer gedownload

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, de Australische huisarts stelt de diagnose met de EliSpot testen van ArminLabs (Duitsland)?

..Testing showed positive Elispot results for Borrelia, Yersinia, Chlamydophila pneumoniae and Chlamydia trachomatis..
..Borrelia Elispot Positive..

..My diagnoses are based on laboratory test results with tests coming from laboratories both in Australia (Australian Biologics Testing Services in Sydney) and overseas (Infectolab and Arminlabs, Augsburg, Germany). The overseas laboratories’ accreditation is officially recognised by the National Association of Testing Authorities, Australia, by international agreement..
..I have diagnosed over 1200 patients with ME/CFS and over 900 of these patients with a diagnosis of Lyme Disease/Borreliosis and usually several co-infections..

..'1200 patients with ME/CFS and over 900 of these patients with a diagnosis of Lyme Disease/Borreliosis and usually several co-infections'?..

De EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs (Duitsland (voorheen BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) en Infectolab Americas (Verenigde Staten) is onbetrouwbaar gebleken; Bron viewtopic.php?f=6&t=2637&p=29037#p29037 Met de test kan géén diagnose worden gesteld en kan géén behandeling worden gemonitord.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, schatting 5-7 miljoen Lyme (chronische tekenbeetziekten en geassocieerde infecties) patiënten in Nederland?

VZinfo - Ruim 10 miljoen mensen met een chronische aandoening - Chronische aandoeningen en multimorbiditeit | Leeftijd en geslacht; Bron https://www.vzinfo.nl/chronische-aandoe ... n-geslacht
Chronische aandoeningen en multimorbiditeit | Verantwoording | Bronverantwoording; Bron https://www.vzinfo.nl/chronische-aandoe ... ntwoording

Er is een selectie gemaakt van 109 chronische aandoeningen.
NHG - ICPC codes; Bron https://www.nhg.org/themas/artikelen/ic ... o-mobile=1
De ziekte van Lyme heeft de ICPC code A78 Andere infectieziekte(n) A78.05 Borreliose/Lyme en is niet geselecteerd bij de 109 chronische aandoeningen.

Over cijfers gesproken.. hoeveel mensen-patiënten hebben of krijgen een diagnose gesteld met de EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika (Duitsland), via ArminLabs (Duitsland) en Infectolab Americas (Verenigde Staten)) of met de LTT MELISA test (InVitaLab (Duitsland)) (onbetrouwbaar gebleken na validatie onderzoek)? Of met de experimentele en niet-gevalideerde testen (Tickplex test (Tezted Finland), Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories België), Fish test (NL-Lab Nederland)) waar geen diagnose (Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom/coinfecties) mee kan worden gesteld en geen behandeling mee kan worden gemonitord?

AONM/ArminLabs (Duitsland); Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/

..His unparalleled expertise in testing for tick-borne disease culminated in the creation in 2015 of his own laboratory, ArminLabs, in Augsburg, Germany. Under his watchful eye, his 30-strong, hand-picked laboratory team has processed over 150.000 samples from patients with tick-borne disease, in addition to all the other medical and specialised tests run daily for practitioners from over 150 countries..

Infectolab Americas (Verenigde Staten); Bron https://www.infectolab-americas.com/

..Since 1990, he has advised over 28,000 Lyme patients from over 80 countries..

Red Laboratories/Mijatovic; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OtfO0noahuc

..after more than 2 years of testing and more than 6000 samples analysed by the Phelix Phage Borrelia test, this innovative testing approach led to an extremely interesting discovery - far more (mainly late stage) patients were tested positive for strains from Borrelia relaping fever group (B. miyamotoi, B. hermsii, etc) compared to what was initially expected i.e. Borrelia burgdorferi sensu lato species..

MyLymeData & gegevens enquête/survey's van de Lymevereniging, een particulier initiatief van een data-anlist en de Nederlandse Lyme Monitor 2019

..Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28875 Lymevereniging - Enquête 2016; Bron https://lymevereniging.nl/enquete-2016/
..Samenvatting enquête behandeltraject lyme
De Lymevereniging heeft in oktober 2016 een enquête gehouden onder haar leden over het onderwerp lymebehandeling. Via e-mail zijn 1.788 leden uitgenodigd om de enquête in te vullen; 661 hebben hieraan gehoor gegeven (38%). Wij geven hier een korte samenvatting van de antwoorden..

..De diagnose lyme wordt vaak pas na maanden of jaren gesteld. Ongeveer de helft van de diagnoses van de respondenten is binnen de reguliere geneeskunde in Nederland gesteld (huisarts, specialist, expertisecentrum), de andere helft is gesteld door integrale artsen, in een buitenlandse kliniek of door alternatieve genezers. Een kleine driekwart van de diagnoses lijken te zijn bevestigd door lab-testen..

..De meest voorkomende test is de standaard bloedtest (elisa + western blot) (48%), gevolgd door ruggenprik (26%),
LTT (25%) en CD57 (15%). De helft van de patiënten is getest op co-infecties. De meest voorkomende co-infecties zijn Bartonella (51%) en Chlamydia pneumoniae (44%).

..Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
..In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen..

..Survey 2017 Something Inside So Strong; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/178229/ ... cijfer-1-9
..Volgens onderzoeker Fred Verdult, zelf Lyme-patiënt, zijn er op dit moment meer Nederlandse patiënten met hardnekkige Lyme in behandeling bij artsen in het buitenland, dan bij Nederlandse huisartsen of internisten. Slechts 6 procent heeft als centrale zorgverlener voor zijn Lyme een Nederlandse internist en ook 6 procent een Nederlandse huisarts..

AD 13 april 2019 de Nederlandse Lyme Monitor; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/
..De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist..

Hoeveel leden-mensen van de Lymevereniging en hoeveel mensen die de 'Survey 2016 en Survey 2017' hebben ingevuld hebben een juist gestelde diagnose (chronische) Lyme of neuroborreliose gekregen?
En hoe representatief waren de data-uitkomsten van de gedane en de nieuwe enquête onderzoeken van 2019 onder de achterban van de Lymvereniging? Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek? Uit het Nederlandse rapport blijkt tevens niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1.457 deelnemers is gesteld; door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of in de Lyme centra, AVIG Lyme arts, natuurarts, therapeut, Ilads arts in Nederland of in het buitenland (Duitsland, V.S, België, Frankrijk)?

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, Poll uitslag: schatting 5-7 miljoen Lyme (chronische tekenbeetziekten en geassocieerde infecties) patiënten in Nederland?

Een interessante publicatie..
Vector Borne Zoonotic Dis. April 2023; 23(4): 230-236
Publicatie 12 april 2023
Study - 'Incidence of Lyme Borreliosis in the Dutch General Practice Population: A Large-Scale Population-Based Cohort Study Across the Netherlands Between 2015 and 2019' by Eline Houben, Hilda de Jong, Fernie Penning-van Beest, Josephina Kuiper, Emily Holthuis, Maxim Blum, Jozica Skufca, Margarita Riera-Montes, Bradford D. Gessner, Andreas Pilz, Andrew John Vyse, Elizabeth Begier, Mendwas Dzingina, Ron Herings, and James H. Stark; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10122225/ en Bron https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/vbz.2022.0048

..Abstract
Background:
There is a need for updated incidence rates (IRs) of Lyme borreliosis (LB) in Europe, including the Netherlands. We estimated LB IRs stratified by geographic area, year, age, sex, immunocompromised status, and socioeconomic status (SES).

Methods:
All subjects registered in the PHARMO General Practitioner (GP) Database without prior diagnosis of LB or disseminated LB and having ≥1 year of continuous database enrolment were included. IRs and corresponding confidence intervals (CIs) of GP-recorded LB, erythema migrans (EM), and disseminated LB were estimated during the period 2015-2019.

Results:
We identified 14,794 events (suspected, probable, or confirmed) with a diagnostic code for LB that included 8219 with a recorded clinical manifestation: 7985 (97%) with EM and 234 (3%) with disseminated LB. National annual LB IRs were relatively consistent, ranging from 111 (95% CI 106‒115) in 2019 to 131 (95% CI 126‒136) in 2018 per 100,000 person-years. Incidence of LB showed a bimodal age distribution, with peak IRs observed among subjects aged 5‒14 and 60‒69 years in men and women. Higher LB incidence was found in subjects who were residents of the provinces of Drenthe and Overijssel, immunocompromised, or of lower SES. Similar patterns were observed for EM and disseminated LB.

Conclusions:
Our findings confirm that LB incidence remains substantial throughout the Netherlands with no indication of decline in the past 5 years. Foci in two provinces and among vulnerable populations suggest potential initial target groups for preventive strategies such as vaccination..

..Introduction
..Although an initiative has been launched to report tick bites and LB in the Netherlands (tekenradar.nl 2012), reporting of LB is not statutorily required..

..Discussion
..Future studies should focus on including further diagnostic results from specialists, which was beyond the scope of this article. As the presented IRs also included suspected and probable diagnoses, rates should be interpreted as a “worst-case scenario” for LB-related events and used primarily for identification of endemic areas and vulnerable populations. For EM, this can be disregarded, as its clinical appearance is used for diagnosis in clinical practice without requiring laboratory confirmation. Sensitivity analyses in which suspected events were excluded from the estimates for disseminated LB, which had a substantial proportion of suspected events, did not alter observed patterns. Furthermore, some of our results should be interpreted with caution due to low numbers resulting in less precise estimates; examples include stratified data for disseminated LB or those in provinces with few inhabitants (e.g., Flevoland).

In conclusion, our study represents an updated, focused population-based assessment of LB incidence in the Netherlands. We demonstrated a consistent pattern of annual incidence of LB events between 2015 and 2019. High incidence of LB was identified in subjects diagnosed in the provinces of Drenthe and Overijssel. This study provides new insights into vulnerable groups that may be at higher risk of LB, such as individuals with lower SES or those who are immunocompromised, which should be further examined in the future..

Stichting Tekenbeetziekten 27 juni 2023; Bron https://indebuurt.nl/amsterdam/nieuws/t ... am~319070/

..Bea: “De schatting is dat jaarlijks 27.000 mensen in Nederland de ziekte van Lyme krijgen. De meesten krijgen antibiotica, daarna blijven 1.000 tot 2.500 mensen klachten houden.”..

En misschien zijn er andere onderliggende oorzaken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28636 of infectieziekten waardoor mensen niet (meer) beter worden. De ziekten Q-koorts, Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS), mecvs, Lyme, EBV en CMV worden steeds vaker samen genoemd ook bij de (nieuwe) wetenschappelijke onderzoeken; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1030#p29559 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1030#p29560

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, Poll: Schatting van het aantal chronische Lyme-patienten in Nederland. Het gestelde is onjuist gebleken en ga je dat rectificeren met een goede onderbouwing, de publicatie van het Victory validatie onderzoek van 4 cellulaire testen en het Proefschrift zodat de mensen (nieuwe en zoekende patiënten/zieke mensen) dat kunnen verifiëren?; Bron viewtopic.php?f=15&t=1773

..Om de absolute noodzaak van de validatie
van de Duitse Lymetesten te benadrukken heb ik een schatting gemaakt van het huidige aantal chronische LymeCo patiënten in Nederland.

Als werkelijke aantallen besmettingen niet goed in beeld worden gebracht zal de erkenning er ook niet komen naar mijn mening en komen er ook geen subsidie gelden vrij die het verschil kunnen maken.

Ik vroeg mij af hoe jullie die aantallen zien en waarom, of ben ik abuis dat kan natuurlijk ook..

..Mijn kennis is ook regulier behandeld en getest (Elisa positief) volgens de beruchte CBO-richtlijnen, maar zij hoort dan blijkbaar bij die 10% ongelukkigen.

Nu is haar Elisa negatief, maar LTT positief valt zij dan wel onder die 1600 tot 2500 mensen, aangezien het RIVM volgens mij alleen met de Elisa 'meet'?..

..Laten wij hopen dat ik ongelijk heb oké?
'God is watching' ..

En hetzelfde geldt voor de genoemde de nieuwe Duitse cellulaire test die je eerder noemde; Bron viewtopic.php?f=38&t=2600&start=20#p28592 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=60#p28851 en Bron viewtopic.php?f=38&t=1603&start=10#p19267 En welke test 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat kan testen zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV?

..Mijn Lyme msids literaire kompaan heeft hetzelfde als ik maar dan met nog wat extra zich vooral neurologisch manifesterende infecties er bovenop.
Hij heeft die messcherpe nieuwe Duitse cellulaire test onlangs laten doen..

..Volgens mijn Lyme arts zouden alle! ME/CVS patiënten standaard met wel accurate testen op Tekenbeet en geassocieerde infecties inclusief een deugdelijk darmmicrobioom onderzoek grondig doorgelicht moeten worden.
Accuraat betekent dat ook de laaggradige intracellulaire infecties moeten worden getraceerd..

Momenteel ben ik een nieuwe Duitse cellulaire bloedtest aan het onderzoeken die 15 tot 20 TBD en gerelateerde pathogenen in één keer accuraat test zelfs in de chronische vorm, waaronder Borrelia Miyamotoi, Chlamydia Trachomatis en EBV..

Helaas zijn verschillende Ilads Lyme artsen en commerciële laboratoria de laatste tijd door het ijs aan het zakken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443

[Roxy]

@VerlorengezondheidM, de cijfers over tekenbeten en tekenbeetziekten in Nederland informatie van de Stichting Tekenbeetziekten
29 april 2023; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... e/cijfers/

..De cijfers in Nederland
Er is in Nederland geen meld- of informatieplicht voor de ziekte van Lyme of andere tekenbeetziekten. Daarom beschikt Nederland niet over betrouwbare cijfers over hoeveel mensen lijden aan een tekenbeetziekte en hoeveel mensen jaarlijks een tekenbeetziekte oplopen. Uit beschikbare cijfers kan gesteld worden dat op dit moment 1 op de 20 tekenbeten leidt tot de ziekte van Lyme, maar dat aantal zal waarschijnlijk hoger liggen.

Wel bekend is dat het aantal teken en tekenbeten dramatisch toeneemt, maar ook het aantal daaruit voortkomende gevallen van de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten..

..Het risico op tekenbeetziekten na een tekenbeet
Stichting Tekenbeetziekten schat dat momenteel gemiddeld 1 op de 10 tekenbeten leidt tot een besmetting met de Borrelia bacterie (veroorzaker van de ziekte van Lyme) of een besmetting met een andere bacterie, een virus of een parasiet. Daarbij moet gezegd worden dat niet bij iedereen een besmetting leidt tot klachten of ziekte.

Inmiddels draagt ongeveer de helft van de teken 1 of meerdere ziekteverwekkers bij zich, met verschillen per locatie, per jaar en tijd van het jaar [2]. De meest voorkomende tekenbeetziekte is de ziekte van Lyme. Over de andere tekenbeetziekten zijn geen of nauwelijks gegevens.

Het risico op de ziekte van Lyme
In Nederland is gemiddeld bijna 1 op de 3 teken (29,3%) besmet met de Borrelia bacterie, maar afhankelijk van gebied en periode kan dit hoger of lager zijn, variërend van geen enkele teek tot de helft van de teken [3].

Als je bent gebeten door een met de Borrelia bacterie besmette teek is het risico op de ziekte van Lyme vooral afhankelijk van de tijd dat de besmette teek vastgebeten zit in de huid en zich dan al heeft volgezogen met bloed; hoe langer (uren tot dagen), hoe groter het risico.

In onderzoek is aangetoond dat ongeveer 1 op de 20 tekenbeten (5,1%) binnen drie maanden leidt tot de ziekte van Lyme [3]. Deze cijfers zijn bijna volledig gebaseerd op het vaststellen van een EM (kenmerkende groter wordende rode vlek of ring) door de huisarts. En voor een klein deel, bij mensen zonder EM, het positief worden van de antistoffen test binnen deze drie maanden. Symptomen kunnen binnen drie maanden ontstaan maar de ziekte kan ook pas na die tijd tot uiting komen. Mensen die pas na deze drie maanden ziek werden zijn niet meegenomen in deze studie. Juist deze mensen lopen een groot risico om in een latere fase chronische en onbehandelbare klachten te ontwikkelen.

Het risico op andere tekenbeetziekten
Naast de Borrelia bacterie kunnen teken vele andere bacteriën, parasieten en virussen bevatten die bij overdracht op de mens tot ziekte kunnen leiden. Het is niet duidelijk hoe vaak deze andere tekenbeetziekten in Nederland voorkomen, ze worden vaak niet herkend en de diagnostische mogelijkheden zijn beperkt. Van de meeste van deze andere tekenbeetziekten zijn in Nederland slechts enkele of helemaal geen patiënten gedocumenteerd.

Wel is onderzoek gedaan naar het voorkomen van verschillende ziekteverwekkers in teken: Rickettsia bij 22,5%, Neoehrlichia bij 5,4%, Babesia bij 3,5%, Borrelia miyamotoi bij 2,3%, Anaplasma bij 1% en het TBE-Virus bij <0,1% van de teken [4,5].

Het besmettingspercentage van de teken is niet hetzelfde als het risico op besmetting en ziekte bij mensen. Onderzoek waarbij mensen op deze ziekteverwekkers werden onderzocht na een tekenbeet toonde bij 16 personen, ongeveer 1 op de 40 (2,4 tot 2,7%) de volgende ziekteverwekkers: Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Borrelia miyamotoi en Babesia. Rickettsia en het TBE-virus werden niet aangetoond [2]. Voor dit onderzoek werd het bloed van de mensen na een tekenbeet met een PCR test onderzocht op DNA van deze ziekteverwekkers. Deze test heeft echter beperkingen in gevoeligheid, waardoor het werkelijke aantal hoger zal liggen. De 16 personen vertoonden in de 3 maanden dat zij gevolgd werden geen symptomen..

Informatie Tekenradar - Aantal diagnoses ziekte van Lyme blijft hoog 13 juli 2023; Bron https://www.tekenradar.nl/nieuws/2023-07-13

..Op Tekenradar.nl is het aantal tekenbeetmeldingen de afgelopen weken sterk gestegen. Na een vroege start van het tekenseizoen valt de piek van het seizoen dit jaar juist laat. Ook de komende weken worden veel tekenbeten verwacht. Het is dus nu extra belangrijk om een op teken te controleren als je in het bos, duin, park of tuin bent geweest..