De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Okt 2023, 18:30

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
..19 October 2023 1:30-2 PM: Antigen Specific T Cells during Treatment of Lyme Disease - Does the Gut Microbiome Impact the Immune Response to Lyme? - Felix Scholz, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452

Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2023; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/
19 oktober 2023:..I am really pleased to be here in the USA again for two weeks visiting colleagues and clinics, as well as attending ILADS.
Today is the first day of the annual ILADS conference in Boston and my friend and colleague Dr. Felix Scholz, CEO of Infectolab Americas, is speaking this afternoon at 1:30pm ET.
If you are at the conference, come and hear him speak about “Antigen Specific T-cells during Treatment of Lyme Disease: Does the Gut Microbiome Impact the Immune Response to Lyme?"
If you miss his talk, come find us on stand number 16. Our team will be there with information about Infectolab Americas, and the latest tests they are doing for clinicians across the country..
Infectolab Americas (Verenigde Staten) - Ilads 2022; Bron https://www.facebook.com/DrCarstenNicolaus/
..5 oktober 2022:..The second reason I was pleased to be at the event was in support of my colleague, Dr Felix Scholtz, CEO of Infectolab Americas.
Infectolab Americas is a key and growing lab in Minneapolis, USA, and it is at the forefront of i-spot testing and the latest diagnostic testing for patients with tick-borne diseases and associated infections. This lab, like the one I use in Europe for my European patients, has a level of quality and consistency of results that I cannot compare to any other lab.
Together, Felix and I met many clinics and doctors from across the USA who have signed up to use Infectolab Americas lab services.
This is exciting for me because better testing, means better and more accurate diagnosis for patients, and this lab is hopefully playing an important role in providing this..

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was developed in Germany by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, BCA-clinic in Germany and Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..
In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..
..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
..EliSpot is similar to the iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..
BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland is in 2020 gesloten. Infectolab Americas (Verenigde Staten) is opgericht in 2016. ArminLabs (Duitsland) is in 2015 gestart.
Wie goed oplet kan lezen dat de voormalig samenwerkende partners van BCA Duitsland&BCA Lab/InfectoLab Duitsland weer een geruime tijd samenwerken en de cellulaire test de EliSpot/iSpot Lyme test die na validatie onbetrouwbaar is gebleken nog steeds (wereldwijd) promoten bij natuurartsen, therapeuten, patiënten en behandelaars van privé-klinieken en de Ilads conferenties.


:arrow: Voor de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en The Lancet Infectious Diseases - Online First; Bron https://www.thelancet.com/journals/laninf/onlinefirst
Publicatie 14 juni 2022
Article - 'Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study' by E Baarsma, MD, Freek R van de Schoor, MD, Stefanie A Gauw, RN, Hedwig D Vrijmoeth, MD, Jeanine Ursinus, MD, Nienke Goudriaan, MD, Calin D Popa, MD, Hadewych JM ter Hofstede, MD, Mariska MG Leeflang, PhD, Kristin Kremer, PhD, Cees C van den Wijngaard, PhD, Prof Bart-Jan Kullberg, MD, Prof Leo AB Joosten, PhD, Prof Joppe W Hovius, MD
..Interpretation
The cellular tests for Lyme borreliosis used in this study have a low specificity compared with serological tests, which leads to a high number of false-positive test results. We conclude that these cellular tests are unfit for clinical use at this stage..

20 oktober 2022 - 'Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten' - Chapter 5: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis (VICTORY) study; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het proefschrift M.E. Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten; Bron https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2
..3. Cellulaire tests zijn tot op heden niet het antwoord gebleken op de vragen die er bestaan rondom de diagnostiek van Lymeziekte - dit proefschrift..

..4. Fabrikanten hebben een morele verplichting om diagnostische tests grondig en transparant te valideren, voordat ze deze aan de eindgebruiker aanbieden - dit proefschrift..

Innatoss Laboratories over cellulaire testen. Bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 17 april 2016.
In herinnering het interessante interview met microbioloog dr. W.A en biochemicus dr. A.G over testen en LTT testen vanaf 28.00 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Innatoss Laboratories berichtte in 2018 ook over het gedane validatie onderzoek door Innatoss met de EliSpot/LymeSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH) en over het verrichte validatie onderzoek.
Bron viewtopic.php?f=38&t=1799&start=130 Innatoss 4 december 2018: 'We have used LymeSpot. Fortunately, no 80% positives. This would make a test useless. However LymeSpot does not differentiate between active and past infection. **Tamara van Gorkom found the same. VICTORY study is ongoing in Amsterdam; Bron https://twitter.com/InnatOss
Innatoss Laboratories is het helaas ook niet gelukt om een goede nieuwe cellulaire test te kunnen ontwikkelen en is gebleken uit de resultaten van het validatie onderzoek bij de Ixodus-studie (Ixodus test); Bron https://www.innatoss.com/nl/onderzoek/studie-ixodes. Dat getuigt van een goede informatieverstrekking aan de mensen-patiënten en de artsen. En getuigt van een professionele werkmethode waar andere commerciële laboratoria nog een voorbeeld aan kunnen nemen.


**8 december 2022 Promotie (Universiteit Leiden); Bron https://www.universiteitleiden.nl/agend ... orreliosis 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393

Een aantal belangrijke stellingen behorende bij het 'Proefschrift Gorkom, T. van (2022): Immunodiagnostics of Lyme neuroborreliosis'; Bron https://scholarlypublications.universit ... 87/3494393
..2. Het gebruik van een interferon-gamma ELISpot test voor de diagnostiek van Lyme neuroborreliose biedt niet meer zekerheid dan het opgooien van een muntje. (dit proefschrift)..

..5. Om tot een juiste diagnose te komen, is het verkrijgen van patiëntmaterialen en de opslag hiervan minstens zo belangrijk als het gebruik van de juiste diagnostische test(en)..

Clinical and Experimental Immunology
Publicatie 7 januari 2020
Journal Article - 'Prospective comparison of two enzyme-linked immunosorbent spot assays for the diagnosis of Lyme neuroborreliosis' by T van Gorkom, W Voet, S U C Sankatsing, C D M Nijhuis, E ter Haak, K Kremer, S F T Thijsen; Bron https://academic.oup.com/cei/article/199/3/337/6402722
..The results of a comparative pilot experiment that we performed in which we assessed the influence of the deviations discussed above supported that these deviations from the recommended protocol are not critical as such (Supporting information, Data S4). Hence, the conclusion stands that both ELISpot assays cannot help to diagnose active LNB..

Journal of Clinical Microbiology
Publicatie 24 januari 2018
Prospective study - 'An Enzyme-Linked Immunosorbent Spot Assay Measuring Borrelia burgdorferi B31-Specific Interferon Gamma-Secreting T Cells Cannot Discriminate Active Lyme Neuroborreliosis from Past Lyme Borreliosis: a Prospective Study in the Netherlands' by T. van Gorkom, S.U.C. Sankatsing, W. Voet, D.M. Ismail, R.H. Muilwijk, M. Salomons, B.J.M. Vlaminckx, A.W.J. Bossink, D.W. Notermans, J.J.M. Bouwman, K. Kremer, S.F.T. Thijsen; Bron https://journals.asm.org/doi/pdf/10.1128/JCM.01695-17
..In conclusion, the Borrelia ELISpot assay used in this study, measuring the number of B. burgdorferi B31-specific IFN-secreting T cells, cannot be used for the diagnosis of active Lyme neuroborreliosis..

TVI clinic Tijdschrift voor Infectieziekten
Jaargang 14, Nummer 3, Juni 2019; Bron https://www.tvionline.nl/journal-editio ... juni-2019/
Publicatie - 'Geen onderscheid tussen actieve Lyme-neuroborreliose en Lyme-borreliose uit het verleden met cellulaire ELISpot-test'; Bron https://www.ariez.nl/wp-content/uploads ... Gorkom.pdf
..SAMENVATTING
De diagnostiek van Lyme-borreliose (LB) is gebaseerd op het aantonen van Borrelia-specifieke anti-stoffen, maar een positieve testuitslag is geen bewijs voor actieve ziekte. Om actieve LB te kunnen vaststellen is betere diagnostiek nodig. Recentelijk zijn testen ontwikkeld die de activiteit van het cellulaire immuunsysteem meten, maar de klinische validatie van dergelijke testen bij goed gedefinieerde patiëntengroepen ontbreekt. Deze prospectieve studie beschrijft de validatie van een ‘enzyme-linked immunosorbent spot’- (ELISpot-) test voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose. De studie toont aan dat de Borrelia-ELISpot-test correleert met blootstelling aan de Borrelia-bacterie, maar niet kan worden gebruikt voor de diagnose van een actieve Lyme-neuroborreliose..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Okt 2023, 19:11

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29838 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&p=29834#p29832

10 oktober 2023: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - Roundtable Discussion on testing, therapies and management strategies for chronic infections; Bron https://www.youtube.com/watch?v=qUSAjSnsWC0
..'Roundtable Discussion on testing, therapies and management strategies for chronic infections'..?

Erg opmerkelijk is dat sommige zogenoemde 'experts' jarenlang patiënten behandelden met kostbare en langdurige antibiotica behandelingen (infuus of oraal) intussen noemen dat dergelijke behandelingen niet goed zijn en in plaats daarvan natuurlijke behandelingen adviseren & promoten.

Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447
..21 October 2023 10:35-11:05 AM: Bacteria- Viruses Interactions: Implications for Persistent or Slow Infections Diagnostic and Treatments - Louis C. Teulieres, MD, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29482
..21 October 2023 4:15-4:45 PM: What We Learned from Testing Ticks - Multipathogen Study in European Ticks - Tatjana Mijatovic, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29446
..19 October 2023 1:30-2 PM: Antigen Specific T Cells during Treatment of Lyme Disease - Does the Gut Microbiome Impact the Immune Response to Lyme? - Felix Scholz, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452
..19 October 2023 11:25 AM-12 PM: The Role of Microbial Communities in Cancer and Autoimmune Disorders - Armin Schwarzbach, MD, PhD..
En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29452 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29473

Met de kennis van nu.. moet ik hier (grote) vraagtekens bij zetten. Worden de (nieuwe) Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten (wereldwijd) hier goed mee geholpen? Nee!

De aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590


Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..
Duidelijke reactie van Innatoss Laboratories; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29812 en Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..


18 augustus 2023: Radio uitzending NPO1 'Dit is de Dag'; Bron https://www.nporadio1.nl/fragmenten/dit ... j-mee-zijn
..De WHO organiseert een top over traditionele geneeswijzen. Moeten we daar blij mee zijn?
De werking van acupunctuur, Ayurvedische behandelingen, homeopathie en traditionele Chinese geneeskunst zou volgens de wereld gezondheidsorganisatie beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over zogenoemde traditionele geneeskunde. Is het een goede zaak dat hier aandacht aan wordt besteed of is dit gewoon kwakzalverij? In Dit is de Dag een gesprek met Ines von Rosenstiel, zij is kinderarts en arts integrative medicine in het Rijnstate ziekenhuis in Arnhem en met gezondheidseconoom Xander Koolman, verbonden aan de vrije universiteit Amsterdam..
Het is een interessant interview en zaken liggen zeker iets genuanceerder dan Stichting Lymefonds/het Lymefonds stelt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29642

Inès von Rosenstiel benadrukt meerdere keren: 'dat het gaat om reguliere geneeskunde, die aangevuld wordt, dus niet in plaats van, met op bewijs gestoelde behandelingen' en stelt: 'we moeten onderzoeken: is het werkzaam? Is het veilig? Is het kosteneffectief? Dan praten we over goede integrale geneeskunde.'

Dat zijn belangrijke punten die zij benoemt want hiermee gaat de vergelijking met de aangehangen Ilads artsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 in Nederland of in het buitenland mank.
..'Veel mensen met chronische lyme volgen, geregeld naast of na antibiotica, zogenoemde alternatieve of complementaire behandelingen. Deze traditionele geneeswijzen zouden volgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) beter onderzocht moeten worden. Daarom organiseert de WHO voor het eerst een internationale top over traditionele geneeswijzen'..

MMV - Uitzicht 2 2021 - Interview Inès von Rosenstiel; Bron https://www.mmv.nl/wp-content/uploads/2 ... nstiel.pdf
..Ze adviseert alleen over therapieën die evidence based zijn..

..Wanneer patiënten voedingssuplementen gebruiken spoort ze mogelijke interacties met reguliere medicijnen op via de wetenschappelijke database 'Natural Medicines'. Dosering behandelfase en samenstelling van het supplement bepalen of ze afraadt ermee door te aan of ermee te stoppen. In enkele gevallen overlegt ze met de arts die de supplementen heeft voorgeschreven. Von Rosenstiel waarschuwt niet op eigen houtje te experimenten met vasten rondom de chemotherapie of een ketodieet..
Sommige Lyme patiënten gebruiken érg veel supplementen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29175 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522

In 2019 werd aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/


17 oktober 2023: Lymevereniging - Heb jij al eens stilgestaan bij de verborgen kosten van de ziekte van Lyme?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29837 ..Reactie - Al de voedingssupplementen, die wel iets doen maar niet erkend worden als medicijn zijn duur. Ik denk dat ik per jaar boven op de gebruikelijke verzekering (hoogste vorm) nog eens extra 5000-7000euro extra heb betaald..
Is het gestelde juist?

Waarom worden (Voedings)supplementen niet erkend als medicijn?
(Voedings)supplementen zijn géén medicijnen en zijn géén geregistreerde medicijnen; Bron https://www.cbg-meb.nl/ en Geneesmiddeleninformatiebank; Bron https://www.geneesmiddeleninformatieban ... _LANG:H,NL

Van gepromote of geadviseerde natuurlijke/holistische behandelingen zijn géén wetenschappelijke publicaties beschikbaar! Het bijvoorbeeld zogenoemde 'wetenschappelijk onderzoek' is géén bewijs!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29328 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=170#p29336
Voor de gepromote en kostbare 'nieuwe supplementen serie' waar mee wordt gewerkt als natuurlijke behandeling zijn er géén onderbouwde wetenschappelijke artikelen (Randomized Controlled Trial (RCT)). En zijn er géén publicaties van Case-studies. Bij de 'PhytoBox studies' wordt er verwezen als 'bewijs' (dat niet kan dienen als bewijs!) naar 'studie artikelen' van anderen over onderzoeken **in vitro (reageerbuis), of onderzoeken **met ratten, muizen, kippen.

De aangeraden natuurlijke behandelingen met kostbare supplementen vallen onder de alternatieve/holistische beroepsgroep die schermt met 'practice based evidence' dat echter niets zegt en niet kan dienen als medisch én wetenschappelijk bewijs! 'practice based evidence' wordt door patiënten vaak verward met Evidence Based Medicine (EBM) of met Integrative Medicine (IM).
Bij de alternatieve/holistische behandelingen of de therapieën (dat géén Integrative Medicine (IM) is) wordt er vaak geclaimd 'het Ei van Columbus' te zijn.. maar dat is onterecht want het zijn immers énkel anekdotische (empirische) patiënten ervaringen ook wel 'practice based evidence' genoemd..) waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwing, case-studies of publicaties beschikbaar van zijn.


Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens achter aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


1 oktober 2023: Stichting Tekenbeetzieken - Boek van de maand; Bron https://www.facebook.com/Tekenbeetziekten
..Boek van de Maand
De rubriek Boek van de Maand bestaat nu 2 jaar en we moeten tot onze schande bekennen dat we nooit eerder aandacht hebben besteed aan "Lymeziekte, Over teken, tekenbeten en tekenbeetziekten" van Joppe Hovius. Bij deze dus..
1 oktober 2023:..Reactie - Ik neem aan een boek vol desinformatie..
Sommige mensen nemen niet eens de moeite om het boekje te gaan lezen maar roepen wel van alles in het rond dat onjuist is.

Een interessant en leerzaam boek en ik heb er veel van bijgeleerd. En het heeft mij geleerd zaken in perspectief te plaatsen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29820 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29821
Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Nov 2023, 14:51

Vervolg op 'Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29803

29 oktober 2023: Lymevereniging - ALV Lymevereniging 2 dec 2023; Bron https://lymevereniging.nl/alv-lymeveren ... -dec-2023/
..Beste leden,
Het bestuur van de Lymevereniging nodigt jullie van harte uit voor een korte online ALV, te houden op zaterdag 2 december via Zoom. (Volgend jaar in mei houden we dan weer een live ALV in Driebergen met een uitgebreider programma.)

Op 2 december beginnen we om 14 uur, en we gaan ervan uit vóór 15 uur de vergadering te kunnen afronden. We verwachten slechts twee onderwerpen te bespreken: het werkplan voor 2024 en de begroting voor 2024.

Je kunt je voor de vergadering aanmelden door op deze link te klikken

Agendapunt voorstellen

Tot zaterdag 11 november kunnen leden die dat willen zelf een agendapunt voorstellen, door een e-mail aan de secretaris van het bestuur te verzenden via eric.kollen@lymevereniging.nl.

De concept-agenda en de vergaderstukken ontvang je uiterlijk op 18 november.

Bedankt vast voor je aanmelding! We zien ernaar uit om je op 2 december te kunnen begroeten.
Met vriendelijke groet,
Namens het bestuur,
Dik den Hollander, penningmeester, tevens waarnemend voorzitter..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Nov 2023, 18:12

Het Jaarverslag 2022 en het Financieel jaarverslag 2022 zijn gepubliceerd op de site van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

Financieel jaarverslag 2022 (goedgekeurd door de ALV op 2 juli 2023); Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2022.pdf

Opmerkelijk zijn de hoge uitgaven (totaal kosten €200.133). De kosten van het Lyme Magazine €49.638 zijn ongeveer 45% van de begroting? En het ontstane tekort van -€39.856 wordt 'gewoon' afgeboekt van de Algemene reserves?
En de leden van de ALV hebben het goedgekeurd? En men heeft geen vragen gesteld aan het bestuur? Het Lyme Magazine is op deze manier veel te duur voor een kleine Vereniging. Als het Lyme Magazine 45% van de begroting kost moet men zich toch echt eens goed achter de oren gaan krabben!

Connecties met de bevriende (zaken) relaties uit de Hiv/Aids community: gesteund door de bevriende directeur van de Hiv Vereniging om een groep leden van de Lymevereniging die zich niet gehoord voelden te beïnvloeden en om doorslaggevend te kunnen zijn bij de bestuurswissel van de Lymevereniging in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846 en 'Manifest 9 maart 2018 'Breaking News' (..'ons voorstel is dat het huidige bestuur moet vertrekken'..); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360

De bevriende (zaken) relaties uit de Hiv/Aids community en uit de Lyme community en de behandelende Lyme arts kregen een kado; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162 bij het huwelijk.

De bevriende freelancer/notulist van de oud-voorzitter van de Lymevereniging uit de Hiv/Aids community heeft vanaf 2018 een betaald baantje gekregen bij de Lymevereniging en heeft in 2020 €15.000 genoemd in Financieel Jaarverslag 2020; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ voor de werkzaamheden betaald gekregen en een inkomen uit eigen bedrijf en of uitkering heeft; Bron https://www.jongenssprookjes.nl/wp-cont ... r-2013.pdf en https://www.facebook.com/Eric.Kollen.Amsterdam/
In 2022 wordt er niet duidelijk gespecificeerd (2022: Interne organisatie: €11.399; Primaire ondersteuning: €10.238; Dienstverlening Backoffice €29.427. 2021: Interne organisatie €4.729; Primaire ondersteuning: €6.623; Dienstverlening Backoffice: €26.144) welk bedrag er voor de werkzaamheden van de freelancer/notulist is betaald(?!).

UWV trainingen 2022 - ‘De ziekte van Lyme en het UWV’; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-en-uwv/
..Op zaterdag 5 en zaterdag 19 november organiseert de Lymevereniging de vierde editie van ‘De ziekte van Lyme en het UWV’, een tweedaagse training voor chronische lymepatiënten die lid zijn van onze vereniging..
..Deze vierde editie wordt weer een online uitvoering, via zoom..
UWV trainingen 2022 - Training "De ziekte van Lyme en het UWV"; Bron https://lymevereniging.nl/de-ziekte-van ... het-uwv-2/
..Op zaterdag 26 maart en zaterdag 9 april organiseert de Lymevereniging de derde editie van ‘De ziekte van Lyme en het UWV’, een tweedaagse training voor chronische lymepatiënten die lid zijn van onze vereniging..
..Deze derde editie hopen we weer ‘live’ te kunnen organiseren, op Landgoed De Horst in Driebergen..
UWV-trainingen €10.700 (2020: €3.944; 2021: €7.914) Wordt de arbeidsjurist betaald of is het vrijwilligerswerk? En wordt de rollenspelacteur (connectie met Volle Maan) betaald?; Bron https://www.hansvanhechten.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=440#p26381 en Bron https://www.facebook.com/lymevereniging ... cale=nl_NL Tarieven E.B; Bron https://www.fpvi.nl/lezingen-over-financiele-planning/
..‘De ziekte van Lyme en het UWV
De Lymevereniging organiseerde op zaterdag 9 november een training voor chronische lymepatiënten, om je voor te bereiden op de beoordeling van je arbeidsongeschiktheid door het UWV.

Leden van de werkgroep uitkeringen zijn de afgelopen maanden druk bezig geweest met het in elkaar zetten van deze training. Op 9 november vond de eerste trainingsdag plaats in Driebergen. Zo’n 16 leden van de Lymevereniging, soms samen met een begeleider, namen deel aan deze training.

Het was bij deze aller eerste pilot van de training heel erg belangrijk om te zien of wat van te voren bedacht is ook daadwerkelijk zo tot uiting komt. Hierbij speelt ook de feedback van de mensen die de training volgden een grote rol.

Het was een fijne dag waarin we met elkaar veel hebben geleerd, ervaringen zijn uitgewisseld en er is geoefend met een rollenspelacteur...
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 06 Nov 2023, 18:55

Jaarverslag 2022 (goedgekeurd door de ALV op 2 juli 2023); Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 22-DEF.pdf
..Inleiding
..Eric Kollen neemt al heel veel werk uit handen en ondersteunt, veelzijdig, daar waar dat nodig is. Echter, de huidige bestuursleden moeten wel heel veel uitvoerend werk doen. Dit maakt de organisatie kwetsbaar. Het bestuur denk nu al intensief na over het nog beter organiseren van de inzet en het werk door vrijwilligers. Vrijwilligers die zich willen inzetten voor de vereniging zijn een kostbaar bezit, dit willen we laten merken door zaken zo goed mogelijk te regelen. Het bestuurslid dat vrijwilligerswerk in haar portefeuille heeft, schrijft een plan gericht op de toekomst. We hopen dit jaar nog een aanzet aan de uitvoering te kunnen geven..

..Leden
..In het afgelopen jaar is het aantal nieuwe leden iets gestegen, maar het aantal uitschrijvingen ook, en iets sterker, zodat over heel 2022 het aantal leden per saldo met 21 is gedaald..
..Ledenaantal in 2022 is 2.070..
De kerntaak van het bestuur is dat het uitvoerende werk wordt gedaan en prioriteit heeft. Een professionele voorzitter kan goed leiding geven en taken delegeren. Misschien hebben de huidige bestuursleden te veel andere (zelf)gekozen taken/portefeuilles waardoor de kerntaken in het gedrang komen(?). Een secretaris heeft als taak onder andere het notuleren van de bestuurs-vergaderingen en van de ALV's. Dit is echter uitbesteed aan iemand die er voor wordt betaald en een hoge kostenpost is voor de Lymevereniging. De Lymevereniging is echter een kleine Vereniging en het takenpakket/kerntaken moet daardoor goed zijn te hanteren en uit te voeren.

..Media
..Annemiek is geïnterviewd door **een zorgradio in Zuid-Holland; weten we welke?..
Hoe functioneert het bestuur in de afgelopen periode?; Bron https://lymevereniging.nl/wie-is-de-lymevereniging/ Opmerkelijk is dat de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging (per april-mei 2022; Bron https://nl.linkedin.com/in/annemiekvoorintholt); Bron https://lymevereniging.nl/voordracht-nieuwe-voorzitter/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=990#p29079 onzichtbaar is gebleven als voorzitter en al niet meer in functie was pér december 2022?

De huidige interim-voorzitter van de Lymevereniging is net als de vorige voorzitter (na 8 maanden in december 2022 stilletjes gestopt; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29190) onzichtbaar te noemen. Er wordt geruime tijd gezocht naar een ervaren nieuwe voorzitter; Bron https://lymevereniging.nl/dit-is-jouw-k ... ereniging/
Een stevige persoonlijkheid met bestuurlijke- én leidinggevende ervaring, die het verschil kan maken als voorzitter, die effectief kan communiceren, die strategisch inzicht heeft, die in behoorlijke mate stressbestendig is en met kritiek kan omgaan; die een helicopterview heeft, die kan reflecteren en bijsturen, die kan samenwerken, die kan delegeren, die leiding kan geven, die als boegbeeld naar buiten kan treden. Een Lyme patiënt met voldoende tijd en energie, of iemand die in de directe omgeving iemand heeft die de ziekte van Lyme heeft (gehad).

Een nieuwe voorzitter zal flink de bezem door de organisatie moeten gaan halen. Ook om aan de wettelijke regels van de WBTR; Bron https://wbtr.nl/ te kunnen voldoen.
Maar een nieuwe voorzitter zal waarschijnlijk moeilijk zijn te vinden en intern staan er kennelijk geen kandidaten in de rij voor de functie. En externe kandidaten die ervaren zijn zullen waarschijnlijk afhaken als zij alle stukken van de Lymevereniging (o.a. financieel, beleid, notulen, organisatie structuur, statuten) goed doorlezen.

De **Radio uitzending is niet bekend bij de collega bestuursleden van de Lymevereniging?

De nieuwe voorzitter van de Lymevereniging in de podcast van Razo & Zorg Radio Delft.
22 september 2022 - Lyme, snel groeiende infectieziekte; Bron https://www.razo.nl/podcast/lyme-snel-g ... tieziekte/
..Jaarlijks worden in Nederland ruim 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek. Omdat ruim 25% van de teken besmet is met de Borrelia-bacterie (en enkele andere ziekteverwekkers) worden meer dan 250.000 mensen per jaar blootgesteld aan de ziekte van Lyme. Op basis van enquêtes bij huisartsen, schat het RIVM dat jaarlijks 27.000 mensen de ziekte van Lyme krijgen waarvan 1000 tot 2500 mensen langdurige klachten houden.

De Lymevereniging is dé belangenorganisatie voor en door lymepatiënten in Nederland. Het doel is op te komen voor de belangen van de lymepatiënt.

In deze podcast van RAZO & Zorg is te gast de voorzitter van de Lymevereniging, Annemiek Voor in ’t holt. Zij gaat in gesprek met Peter Winters..
Het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLe) wordt genoemd vanaf 27.43 minuten. Opmerkelijk is dat vanaf 31.00 minuten door de nieuwe voorzitter van de Lymevereniging wordt genoemd dat Stichting Lymefonds/het Lymefonds is opgericht door de oud-voorzitter van de Lymevereniging. Deze informatie is onjuist.

De juiste informatie is: de Lymevereniging (juridisch: rechtspersoon genoemd) én de oud-voorzitter van de Lymevereniging (juridisch: natuurlijke persoon genoemd) en de oud-voorzitter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nooit de oprichters/initiatiefnemers van Stichting Lymefonds/het Lymefonds geweest.
De twee oprichters en de éérste bestuurders van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waren géén vertegenwoordigers/bestuurders van de Lymevereniging. Het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846).

De juiste informatie over de oprichters en het eerste bestuur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 is: de Oprichtingsakte met statuten van Stichting Lymefonds/het Lymefonds bij de notaris in Utrecht; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/5f730c194b7 ... versie.pdf en bevestigd in het Bestuursverslag 2020 Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen en Bron https://do.occdn.net/p/86/f/60dd87cfe48 ... g-2020.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Di 16 Jan 2024, 15:54

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1080#p29823

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft het Jaarverslag 2022 en de Jaarrekening 2022 gepubliceerd; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lymefonds.nl/jaarverslagen

CBF Cijfers - Lymefonds; Bron https://cbf.nl/organisaties/lymefonds?j ... #grafieken
..Dit waren onze inkomsten in 2022
€65.868
Particulieren (100%)

Deze inkomsten zijn als volgt onderverdeeld:
€65.868
Giften en donaties
9% (€6.216)
Eigen loterijen en prijsvragen (etc.)
91% (€59.625)..

..Dit besteedden we in 2022 aan het maatschappelijk doel
€58.252
Onderzoek 100%..

..Dit waren onze reserves en fondsen in 2022
€18.820
Overige reserves
31% (€5.848)
Bestemmingsfondsen
69% (€12.792)..
..Lopen voor Lyme
..Eind 2021 was niet te voorzien of we op zaterdag 9 april 2022 vanwege eventuele coronamaatregelen een grootschalig evenement konden organiseren. Vandaar dat we moesten kiezen voor kleinschalige lokale sponsorlopen: elk team organiseerde in de eigen regio een Lopen voor Lyme. De opbrengst van Team Lymefonds is volledig voor voorlichting door het Lymefonds. De opbrengst is voor een kwart voor het Lymefonds en voor driekwart voor de zorg- en behandelingskosten van de lymepatiënt die in het team centraal staat..
..Het Lymefonds heeft in 2022 Lopen voor Lyme georganiseerd om mensen met chronische lyme support te bieden om geld voor hun behandeling bij elkaar te krijgen door middel van een sponsorloop. Lymepatiënten die met een team aan eerdere edities hebben meegedaan vonden het intens, maar het heeft hen wel duizenden euro’s opgeleverd zodat men behandelingen kon doen die men anders niet had kunnen betalen..
..Maar liefst 1.482 donateurs hebben bijgedragen aan het succes van Lopen voor Lyme. De opbrengst van Lopen voor Lyme voor het Lymefonds minus de gemaakte kosten (met name voor de website, ICT en Mollie betalingskosten) bedraagt €12.972. Dit bedrag wordt besteed aan preventie..
..'Inkomsten in 2022 €65.868 Particulieren (100%)'..?
..'Giften en donaties 9% (€6.216) Eigen loterijen en prijsvragen (etc.) 91% (€59.625)'..?
..'in 2022 aan het maatschappelijk doel €58.252 Onderzoek 100%'..?
..'bij 5 Baten: donaties Lopen voor Lyme 59.652 en donaties Particulieren 6.216 is totaal 65.868'..?

**1 mei 2022: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - opbrengst Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..1 mei Wereld Lyme Dag
Lopen voor Lyme editie 2022 maakt voor de deelnemende mensen met langdurige lyme hun behandeling mogelijk voor de komende periode. Daarnaast is er een mooie opbrengst voor het Lymefonds. Een kwart van alle donaties en 100% van de donaties aan Team Lymefonds maakt voorlichting door het Lymefonds mogelijk en dat is het mooie bedrag van **€16.403. Bij voorlichting door het Lymefonds gaat het alert maken voor teken en tekenbeten hand in hand met bewustwording van langdurige lyme.
Heel erg bedankt alle deelnemers aan Lopen voor Lyme en iedereen die heeft gedoneerd!..
24 februari 2022: Lymevereniging & Stichting Lymefonds/het Lymefonds & Lopen voor Lyme editie 2022; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/
..Staan jouw schoenen al klaar voor Lopen voor Lyme?
De eerste 10 teams met bij elkaar meer dan 50 wandelaars, hardlopers en niet meelopende teamleden zijn aan de slag en hebben al duizenden euro’s bij elkaar!
Vanavond van 19.00 tot 20.30 uur is er weer een Lopen voor Lyme supportsessie via Zoom. Teamcaptains en lymepatienten die met een team aan Lopen voor Lyme meedoen wisselen ervaringen uit en ik geef een toelichting. Je bent ook zeer welkom als je nog twijfelt of je meedoet met een team aan Lopen voor Lyme!..

Lopen voor Lyme editie 2022 was minder succesvol. Bij de drie eerdere edities van Lopen voor Lyme hebben gemiddeld bijna 100 teams en 1.200 lopers meegedaan. De opbrengst van Lopen voor Lyme editie 2020 (in de coronacrisis) was €531.914; van editie 2018 was €768.186; van editie 2016 was €527.463.

Team Lymefonds (6 wandelaars) heeft in 2022 slechts €2.320 opgehaald het doel was €20.000. De totale verwachte opbrengst voor Stichting Lymefonds/het Lymefonds was €45.914,99 het is slechts €16.403 geworden.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=880#p28423 Team Lymefonds (doel €20.000) heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=870#p28360 Tussenstand Lopen voor Lyme editie 2022: Team Lymefonds
(6 wandelaars) doel €20.000; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team-lymefonds heeft €2.320 ingezameld; de directeur van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft €349,16 ingezameld.
De patiënten teams; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/teams#filt ... B0%5D=team hebben gezamenlijk €49.463,17 ingezameld waarvan 25% is €12.365,80 naar Stichting Lymefonds/het Lymefonds gaat.
Lymefonds Jaarverslag 2022; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-j ... g-2022.pdf
..Lopen voor Lyme
..Maar liefst 1.482 donateurs hebben bijgedragen aan het succes van Lopen voor Lyme. De opbrengst van Lopen voor Lyme voor het Lymefonds minus de gemaakte kosten (met name voor de website, ICT en Mollie betalingskosten) bedraagt €12.972. Dit bedrag wordt besteed aan preventie..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Di 16 Jan 2024, 17:05

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=710#p27655

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

16 januari 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - het antibioticum hygromycine A; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
..Vandaag staat de spotlight op een studie uit de top tien belangrijkste lyme onderzoeksontwikkelingen: in 2015 herontdekte Dr. Kim Lewis van de Northeastern University het antibioticum hygromycine A, dat sinds 1953 over het hoofd werd gezien. In 2021 onthulde het laboratorium van Dr. Lewis de opmerkelijke werkzaamheid van hygromycine A tegen lymebacteriën. Het middel bleek lymebacteriën bij muizen effectief te doden en de ontwikkeling van chronische Lyme te voorkomen. Proeven op mensen voor deze antibioticabehandeling kunnen in het eerste kwartaal van 2024 van start gaan.

Lees meer: https://www.lymefonds.nl/start-proeven- ... tibioticum
..Hygromycine A heeft een krachtige werkzaamheid tegen de lymebacteriën aangetoond, zowel in laboratoriumtests als in dierstudies. In tegenstelling tot traditionele antibiotica zoals doxycycline, richt hygromycine A zich selectief op de lymebacteriën zonder goede darmbacteriën te beschadigen.

:arrow: De allereerste proef, uitgevoerd door Flightpath Biosciences en financieel mogelijk gemaakt door Global Lyme Alliance, is om de veiligheid en verdraagzaamheid bij gezonde volwassen te evalueren. Deze fase zal naar verwachting zes tot acht maanden duren..
22 december 2023: Global Lyme Alliance - From Discovery to Reality: Hygromycin A Moves to Human Trials; Bron https://www.globallymealliance.org/blog ... man-trials
..The Road Ahead
The first-ever human trial of FP-100, titled "A Phase 1, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study to Evaluate the Safety, Tolerability, and Pharmacokinetics of Single and Multiple Ascending Doses of FP-100 in Healthy Adult Participants," is projected to take approximately 6-8 months to complete. As we eagerly anticipate the outcomes, this development underscores the dedication of GLA and its partners in advancing Lyme research and bringing hope to the Lyme community. This is a monumental moment for Lyme patients, made possible by the collaborative efforts of GLA, Flightpath Biosciences, and our supportive community.

The journey from drug discovery to clinical trials is a testament to dedicated research and the impact of the Lyme community, but the work is not complete. Join us in helping progress FP-100 to the finish line, and continue funding other preeminent work in the pursuit of curing Lyme disease. Donate below, with you a Lyme free world is possible!..
'A Phase 1, Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Study to Evaluate the Safety, Tolerability, and Pharmacokinetics of Single and Multiple Ascending Doses of FP-100 in Healthy Adult Participants'; Bron https://synapse.patsnap.com/drug/12d099 ... bbf856bf39
..Start Date 04 Mar 2024..
Flightpath - Pipeline onderzoek schema FP-100 en FP-101; Bron https://flightpath.bio/pipeline/

22 oktober 2021: Vice-President of LymeDisease.org - Touched by Lyme: The promise of a targeted drug for Lyme disease; Bron https://www.lymedisease.org/flightpath- ... lyme-drug/
Projection - 2028 Marketing Approval
What are Phase I, Phase II and Phase III studies?
Determining the true benefit of a drug in a clinical trial is a difficult and lengthy process. Once a drug has been developed, there are three additional phases to obtaining FDA approval of the drug:
- :arrow: The phase I study determines the safety of a drug candidate and its “maximum tolerated dose” that does not produce unacceptable side effects. Phase I studies offer little or no benefit to the volunteer subjects, who are typically healthy people who do not have Lyme disease. This phase takes approximately six to nine months to complete.
- The phase II study involves a drug candidate whose dose and side effects have been established in Phase 1. This phase will determine the drug’s effectiveness. Does it help patients with Lyme disease get better? This phase will offer opportunities for Lyme patients to volunteer to participate if they meet study inclusion criteria. The timeline for this phase is roughly 18-24 months.
- The phase III study compares the new drug candidate against a commonly used drug, like doxycycline. Some volunteer subjects are given the new drug and some the commonly used drug. This phase will also offer opportunities for eligible Lyme patients to volunteer to participate. The timeline for this phase is roughly 12-24 months including time required for statistical analysis and submission of materials for FDA review.

Flightpath CEO Matt Tindall tells me that, ideally, Phase II studies for FP-100 could begin in two to three years. And if all goes well, he predicts the drug could be approved by 2028.

That’s not the quick turnaround that Lyme patients might wish for. But in the world of drug development, and with no similar products in the pipeline, that’s moving at a pretty good clip..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 01 Feb 2024, 19:36

Het Werkplan Lymevereniging 2024 (Goedgekeurd door de Algemene Ledenvergadering van 2 december 2023) en het Beleidsplan Lymevereniging 2023-2026 (Goedgekeurd door de ALV op 8 juli 2023) van de Lymevereniging zijn gepubliceerd op de site; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

In het Werkplan Lymevereniging 2024 staan interessante onderwerpen en ontwikkelingen; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf
.. :arrow: Behandelonderzoeken NLe
Het is de bedoeling dat er twee gezamenlijke behandelstudies komen. De eerste studie is een kleine pilot studie van het Radboudumc. Een vergelijkende studie om te zien of combinatietherapie met plaquenil beter werkt bij behandeling van een borrelia-infectie. Hierbij zal vergelijking plaatsvinden tussen: doxycycline in combinatie met plaquenil versus doxycycline alleen.

Patiënten die een verdenking hebben op lymeziekte met zogenoemde aspecifieke klachten en die niet eerder behandeld zijn en patiënten die aanhoudende klachten hebben na eerdere behandeling voor lymeziekte kunnen deelnemen. In 2024 zal deze studie van start gaan. Er zullen twee patiëntenvertegenwoordigers van de Lymevereniging in participeren.

De tweede studie betreft een behandelstudie van het Amsterdam UMC. Dit gaat om een studie naar antibiotische behandeling: een groep patiënten die doxycycline krijgt, een groep die cefuroxim krijgt – dit is een antibioticum dat 1 vergelijkbaar is met ceftriaxon maar dan in tabletvorm –, een groep die de combinatie doxycycline + cefuroxim krijgt en een groep die een placebo krijgt (een nepmedicijn).
Over de opzet van het onderzoek voeren we nog gesprekken. In 2023 en mogelijk in 2024 zal de opzet van de studie verder besproken worden in aparte bijeenkomsten en, als de partijen eruit komen, definitief worden gemaakt. Waarschijnlijk komt er eerst een vooronderzoek naar de haalbaarheid van de studie. De Lymevereniging zal twee patiëntenvertegen-woordigers in de studie afvaardigen..

..Begeleiden van wetenschappelijke onderzoeken
Vijf vrijwilligers van de Lymevereniging zijn patiëntvertegenwoordiger: zij begeleiden wetenschappelijke lymegerelateerde onderzoeken uitgevoerd door onderzoekers en artsen van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. De patiëntenvertegen-woordigers leveren bij deze onderzoeken input vanuit het patiëntenperspectief. Bij het Please 5+ -onderzoek en het aanvullende onderzoek zijn de patiëntenvertegenwoordigers mede-onderzoeker.


:arrow: Please 5+
In het Please5+-onderzoek van het Radboudumc, een initiatief van patiënten, wordt dezelfde groep chronische lymepatiënten onderzocht die heeft deelgenomen aan de Please studie. Er wordt in de Please5+-studie onder andere onderzoek gedaan naar de kwaliteit van leven van chronische lymepatiënten en naar de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid. Ook wordt onderzocht of er groepen patiënten zijn met een duidelijke verbetering in hun gezondheid ten opzichte van jaren geleden, en waardoor deze verbeteringen komen. Bijvoorbeeld door behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht na afloop van het vorige onderzoek. Het bloed van de deelnemers wordt ook uitgebreid onderzocht met diverse biomarkers op verschillende gebieden.

Op verzoek van de Lymevereniging gaat de vragenlijst van Please 5+ in 2024 breder uitgezet worden onder de achterban van de Lymevereniging. De Lymevereniging heeft mede de vragenlijst aangepast en aangevuld zodat hij geschikt is voor een bredere groep chronische lymepatiënten en onderwerpen toegevoegd die de Lymevereniging belangrijk vindt. Dit wordt een uniek onderzoek dat nog niet eerder is uitgevoerd door universiteiten in samenwerking met patiënten.

Onderzoek Escape
De Borrelia-bacterie beschikt over verschillende overlevingsmechanismen waarmee hij zich kan onttrekken aan de afweer van zijn gastheer. In het onderzoek Escape wordt gekeken hoe de Borrelia-bacterie het afweersysteem ontwijkt. Patiënten met lymeziekte hebben een verminderde afweerreactie tegen deze bacterie. De bacterie beïnvloedt de werking van genen en eiwitten die betrokken zijn bij de afweerreactie en kan daardoor overleven. Men wil ontrafelen hoe dit precies werkt. Met deze kennis hoopt men de afweerreactie tegen de ziekte en de diagnostiek te kunnen verbeteren. In 2024 wordt een deel van dit onderzoek weer opgepakt dat door de coronacrisis stil was komen te liggen..

LymeProspect-onderzoek kinderen en volwassenen
In het Lyme Prospect-onderzoek wordt gekeken hoe vaak klachten zoals pijn, vermoeidheid en concentratieproblemen na behandeling met antibiotica voorkomen bij kinderen en volwassenen, en welke factoren van invloed kunnen zijn op de gevolgen van lymeziekte. De eerste publicatie van het LymeProspect-onderzoek naar volwassenen kan de Lymevereniging niet onderschrijven. De patiëntenvertegenwoordigers waren niet betrokken bij het totstandkomingsproces. In 2023 en in 2024 zal het vervolg van de publicaties van deze studies met de patiëntenparticipatie hopelijk tot een goed einde worden gebracht..

:arrow: 20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215
..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..
Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.


:arrow: Please5+ studie - 'ICLB22 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888
Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Ook ben ik benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Please5+ study; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/
Update Januari 2022: Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/
..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende patiëntenorganisaties en door sommige patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroomversnelling gebracht!
Het gezamenlijke aantal patiënten in Nederland van de genoemde ziekten die onder Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) vallen zal erg groot zijn!
..Biomedisch onderzoek: ME/cvs-onderzoeksagenda
We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek met een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda. Het onderzoek heeft als titel: :arrow: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen. Patiënten met ME/cvs hebben vergelijkbare klachten als patiënten met andere postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS), zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid. Omdat niet duidelijk is hoe deze ziekten ontstaan, bestaan er zowel voor ME/cvs als voor deze andere aandoeningen nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen, door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen.

Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekteoorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen. Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en behandelmogelijkheden voorstellen.

Biomedische onderzoeksagenda
Vanuit de medische werkgroep zal een subgroep zich gaan bezighouden met het opstellen van een eigen biomedische onderzoeksagenda. Zowel de onderzoeksvragen die de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten op de plank hebben liggen in het kader van verschillende kennisagenda’s als het actieplan lyme van ZonMw alsook andere initiatieven zullen de basis vormen van de agenda.
Acties richting de politiek die aan de presentatie van een onderzoeksagenda gekoppeld kunnen worden, zullen besproken en voorbereid worden..
:arrow: ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs
..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..
En meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30065 en baanbrekend nieuws en Publicatie!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30013


Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 01 Feb 2024, 20:07

Vervolg

In het Werkplan Lymevereniging 2024 staan interessante onderwerpen en ontwikkelingen; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf
..Samenwerking andere patiëntenorganisaties
Met de motie Van Kent (26448 nr. 674) heeft de Tweede Kamer op 19 april 2022 aan de regering gevraagd om samen te werken met onder andere patiëntenorganisaties aan een protocol voor het UWV om long-covid, chronische lyme, Q-koorts en ME/cvs bij Ziektewet- en WIA-keuringen te erkennen en serieus te nemen. De vier voornoemde patiëntenorganisaties hebben als gevolg van deze motie de handen ineengeslagen en zijn gezamenlijk opgetrokken om protocollen te wijzigen voor moeilijk objectiveerbare ziekten.

De initiatiefgroep heeft hiertoe tweeëntwintig voorstellen tot wijziging gedaan. Er zijn diverse gesprekken gevoerd met het bestuur van het UWV, het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, het FNV, het CNV, de NVAB, de NVVG, de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidswetten (OCTAS) en het Maatschappelijk Impact Team (MIT). De gesprekken met en tussen de initiatiefnemende patiëntenorganisaties gaan nog steeds verder. Ook met de andere organisaties zijn vervolgafspraken gemaakt. De doelstelling van de initiatiefgroep is om uitvoering te geven aan de motie Van Kent, zodanig dat er sprake is van verbetering voor langdurig- en chronische zieken met betrekking tot hun inkomenspositie en arbeidsongeschiktheid..

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.steungroep.nl/ strijdt al jarenlang voor de patiënten.
..23 januari 2024: 'De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht'
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde vanmiddag een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag zal ook de NOS aandacht aan het rapport besteden. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden:

"ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat de gevolgen zijn, die hun beperkingen niet serieus nemen, die denken dat ze het beter weten dan gespecialiseerde artsen met echte kennis en ervaring. Nieuw onrecht moet worden voorkomen. Maar wij doen ook een beroep op u om te zoeken naar oplossingen om onrecht uit het verleden recht te zetten, zoals bij de toeslagenaffaire."

Woensdag voor de NOS
De NOS zal op woensdag 24 januari, op website, radio en in TV-journaals aandacht aan dit rapport besteden: https://nos.nl/l/2506006

Het rapport is vanaf dan hier te lezen: De (on)menselijke maat van het UWV; Bron https://www.steungroep.nl/images/her_ke ... 0loRes.pdf
De toespraak van Ynske Jansen is hier te lezen; Bron https://www.steungroep.nl/images/her_ke ... 20UWV'.pdf ..

..Ontwikkeling van PAIS
Wat is PAIS ook al weer
In 2023 is uitvoering gegeven aan het gezegde ‘Eendracht maakt macht’. Vijf patiëntenorganisaties hebben de handen in een geslagen en het initiatief genomen om te komen tot het vormen van een alliantie.

Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, ME/cvs Nederland, stichting Q-uestion werken onderling samen, met hulp van Longfonds, aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële alliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS.
Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.

Wij streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post-infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen we dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen we de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat we zo veel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep, daarin vertegenwoordigd zullen zijn. Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.

Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning.

Op 29 september 2023 is de oprichtingsacte getekend.

Op 30 september 2023 is de subsidieaanvraag gedaan bij Fonds PGO. Of deze zal worden toegekend is nog niet zeker. Een voorwaarde is dat de alliantie een jaar moet bestaan. Dus zijn bestaansrecht moet hebben bewezen. Er is ook informatie dat dat deze regel mogelijk bespreekbaar is.

De eerste activiteit is typisch toekomstgericht. Via een gespecialiseerd bureau is de problematiek van het post acuut infectieus syndroom onder de aandacht gebracht 1 van de politieke partijen die met hun verkiezingsprogramma bezig waren. Long-covid (ook: post-covid) staat sterk in de belangstelling en is als trigger gebruikt. Na onderzoek blijkt dat de ChristenUnie, PvdA/GroenLinks, VVD, Volt, BBB, D66 en Partij voor de dieren expliciet aandacht besteed hebben aan onze problematiek.

Activiteiten in het kader van oprichting, statuten, huishoudelijk reglement, gedragscode, financiering zijn achter de rug.

Op 6 november 2023 is afgesproken dat een werkplan gemaakt zal worden voor 2024 op basis van zowel de huidige beschikbare middelen alsmede een op basis van volledige subsidiëring. Tevens gaan de organisaties alle activiteiten van de werkgroepen Medische Zaken onderbrengen in een database en zal deze worden ingeschakeld in het toekomstige overleg. Ook de PR-activiteiten zullen worden
afgestemd..

De berichtgevingen geven bij mij ook een déjà-vu!.. De bij mij vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

De gevolgen daarvan kostten toen veel stress. Als je een behandel traject met CGT en GET bij het UWV durfde te weigeren werd er gedreigd met een sanctie op de uitkering of het stop zetten van een uitkering. Met een advocaat heb ik een rechtszaak moeten aanspannen om dat te voorkomen en om voor de opgebouwde rechten op te komen. Als je ernstig ziek bent zijn dat extra stress factoren die onwenselijk zijn en die ziekte niet ten goede komen.
De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole Ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

De ZW en WIA keuringen bij het UWV die volgden als gevolg van ziekte en uitval waren ook erg stressvol. De WIA keurig eindigde in 35-minner met als gevolg naar WW en als zieke persoon te moeten solliciteren. Er moest gesolliciteerd worden op 'passende banen' mijn oude functies mocht ik van het UWV niet meer uitoefenen daar was ik wel voor afgekeurd. De praktijk is: géén enkele werkgever gaat een zieke persoon aannemen en werkgevers wezen de sollicitatie op een 'passende baan' af omdat ik op basis van mijn CV te hoog gekwalificeerd zou zijn. Dat werd dus allemaal niets. Het was een zware tijd zeg maar rustig een helse tijd die ik nooit zal vergeten! Ik hoop van harte dat het voor de (nieuwe) patiënten in Nederland in de nabije toekomst allemaal veel beter zal gaan worden!


PAN: Platform voor artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland; Bron https://www.linkedin.com/company/platfo ... nederland/
..Het Platform Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) is ontstaan uit de gelijknamige Discord-lotgenotengroep met meer dan 50 (ernstig) zieke artsen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).

Het PAIS omvat een uitgebreide groep van chronische ziekten die kunnen ontstaan na een acute infectie.
PAIS is de overkoepelende term voor onder andere de volgende aandoeningen:
- Long-covid / post-covid / pasc
- Myalgische Encefalomyelitis (ME), ME/cvs
- Chronische Lyme
- Q-koorts vermoeidheidssyndroom

De ziektebeelden binnen PAIS zijn bij veel specialisten en zorgverleners nog relatief onbekend en/of worden niet serieus genomen.

Via dit platform willen we - vanuit onze brede medische kennis en onze ervaringsdeskundigheid - een bijdrage leveren aan de informatievoorziening over PAIS.

Op die manier hopen we tevens bij te dragen aan een betere herkenning en erkenning van dit ziektebeeld.

Vragen zijn welkom. Als je een arts met PAIS bent, kun je je bij ons aansluiten.

Alle artsen achter PAN zijn zelf ook patiënt. Correspondentie en het beheer van deze pagina met beperkte energie is voor ons een uitdaging. Een reactie van onze kant kan dus soms enige tijd op zich laten wachten..

C-support
Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
5 december 2023
Patiëntenalliantie PAIS opgericht; Bron https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/
..Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, MECVS Nederland, stichting Q-uestion, met hulp van Longfonds werken onderling samen aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële patiëntenalliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom). Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.

De organisaties streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen ze dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen ze de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat zoveel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep daarin vertegenwoordigd zullen zijn..
Lees meer; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom
..Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.

Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..

6 januari 2024: Long Covid Nederland - Terugkijktip; Bron https://www.facebook.com/LongCovidNederland
Terugkijktip
Gisterenavond in de uitzending van EditieNL: aandacht voor het onderzoek naar Long Covid. Sterk dat er een vergelijking gemaakt wordt met andere Post Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Q-Koorts, Chronische Lyme en ME. Aan het woord zijn: Diewke de Haen van PCNL en Alfons Olde Loohuis van C-support.

6 januari 2024: Stichting Q-uestion - Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten; Bron https://www.facebook.com/stgquestion
..Voor mensen met Q-koorts heeft stichting Q-uestion zich de afgelopen jaren gericht op de verbreding met andere infectieziekten. Dit was nodig om uit de vergeet-hoek te komen.

Door falend beleid waarin kortzichtig maar vol overgave voor geitenhouders werd gekozen i.pv. voor de volksgezondheid kreeg een Q-koorts-epidemie ruim baan in Nederland. Dat daar zo'n 1500 mensen blijvend ziek van werden moesten zij maar accepteren. In plaats van met oprechte spijt er alles aan doen om deze mensen beter te maken, koos de overheid het narratief: er is te weinig bekend. En zo werden ze jaren zoet gehouden.

Je hier kritisch in opstellen, opkomen voor je verslechterende gezondheid en voor een toekomstperspectief vindt deze zelfde overheid lastig en bestempelt dat liever met: negatief en querulant. Het verleden, oftewel de ontstaansgeschiedenis, wordt zorgvuldig vermeden en verzwegen.
"we hebben al zoveel gedaan voor jullie". M.a.w.: ga weg.

Je ziet nu wel dat het niet erg ingewikkeld bleek om onder long Covid patiënten met een relatief klein aantal mensen iets aan te tonen wat zij zelf al heel lang wisten: er gaat voortdurend iets mis in het lijf en dit is aantoonbaar. Betekent dit het einde aan de verdediging dat je echt ziek bent?

Voor mensen met blijvende gevolgen na Q-koorts, is het geen kwestie van het bewijs nodig hebben. Natuurlijk weten zij zelf van meet af aan beter dan dat het tussen de oren zou zitten. Evenals al die mensen met ME, ziekte van Lyme, Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties. Dus verwacht van hen nog even geen hoera. Zij hopen alleen dat men hen met wat meer compassie voor hun lijden benadert. Zij smachten naar de vervolgstap naar de juiste behandelingen.
Je kan van hen wel een diepe zucht verwachten: RTL mensen zeggen het nu hardop op TV: de klachten blijken een lichamelijke oorzaak te hebben. Wauw!
Hopelijk kijkt de huisarts ook. En de school. En de familie. En de buren. En de arbo-arts. En alle ongelovige Thomassen..

:arrow: Stemming; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30070 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30071 door de Tweede Kamer is naar verwachting op 15 februari 2024; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A00502
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8130
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Vr 02 Feb 2024, 17:27

Nu allerlei patiëntenorganisaties (Patiëntenalliantie PAIS) zijn gaan samenwerken is er :arrow: duidelijk nog érg veel werk aan de winkel voor de patiëntenorganisaties!..
In het Werkplan Lymevereniging 2024 staan interessante onderwerpen en ontwikkelingen; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... dec-23.pdf
..Samenwerking andere patiëntenorganisaties
Met de motie Van Kent (26448 nr. 674) heeft de Tweede Kamer op 19 april 2022 aan de regering gevraagd om samen te werken met onder andere patiëntenorganisaties aan een protocol voor het UWV om long-covid, chronische lyme, Q-koorts en ME/cvs bij Ziektewet- en WIA-keuringen te erkennen en serieus te nemen. De vier voornoemde patiëntenorganisaties hebben als gevolg van deze motie de handen ineengeslagen en zijn gezamenlijk opgetrokken om protocollen te wijzigen voor moeilijk objectiveerbare ziekten.

De initiatiefgroep heeft hiertoe tweeëntwintig voorstellen tot wijziging gedaan. Er zijn diverse gesprekken gevoerd met het bestuur van het UWV, het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, het FNV, het CNV, de NVAB, de NVVG, de Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidswetten (OCTAS) en het Maatschappelijk Impact Team (MIT). De gesprekken met en tussen de initiatiefnemende patiëntenorganisaties gaan nog steeds verder. Ook met de andere organisaties zijn vervolgafspraken gemaakt. De doelstelling van de initiatiefgroep is om uitvoering te geven aan de motie Van Kent, zodanig dat er sprake is van verbetering voor langdurig- en chronische zieken met betrekking tot hun inkomenspositie en arbeidsongeschiktheid..

..Ontwikkeling van PAIS
Wat is PAIS ook al weer
In 2023 is uitvoering gegeven aan het gezegde ‘Eendracht maakt macht’. Vijf patiëntenorganisaties hebben de handen in een geslagen en het initiatief genomen om te komen tot het vormen van een alliantie.

Patiëntenalliantie PAIS (Post Acuut Infectieus Syndroom)
Patiëntenorganisaties PostCovid NL, de Lymevereniging, ME/cvs Nederland, stichting Q-uestion werken onderling samen, met hulp van Longfonds, aan méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning. Deze samenwerking wordt nu een officiële alliantie en heet: Patiëntenalliantie PAIS.
Daarmee klinkt de stem van de patiënt duidelijker.

Wij streven afzonderlijk van elkaar al geruime tijd naar meer erkenning van post-infectieuze aandoeningen, voor gericht wetenschappelijk onderzoek en behandelingen en voor gespecialiseerde en passende zorg. Vanaf nu doen we dat niet alleen afzonderlijk, maar bundelen we de krachten. Op termijn kan de alliantie verbreden zodat we zo veel mogelijk patiëntenorganisaties, patiëntengroepen en -initiatieven die zich inzetten voor deze doelgroep, daarin vertegenwoordigd zullen zijn. Binnenkort maken we meer bekend over onze plannen voor komend jaar.

Zo creëren we meer aandacht voor álle mensen die langdurig ziek blijven na een acute infectie. En zo maken we ons samen sterk voor méér onderzoek, goede diagnostiek, betere zorg en méér erkenning..

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.steungroep.nl/ strijdt al jarenlang voor de patiënten.
..23 januari 2024: 'De (on)menselijke maat van het UWV. Verhalen van ME/CVS-patiënten over onkunde, vernedering, trauma en onrecht'
Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid overhandigde vanmiddag een rapport met deze titel aan de Tweede Kamer. Woensdag zal ook de NOS aandacht aan het rapport besteden. Ynske Jansen hield bij de aanbieding een korte toespraak, waarin zij wees op de ernst van ME/CVS en de verhalen in het rapport onderstreepte. Ze sloot af met de volgende woorden:

"ME-patiënten moeten niet meer het risico lopen dat ze worden beoordeeld door UWV-artsen die niet weten wat hun ziekte inhoudt en wat de gevolgen zijn, die hun beperkingen niet serieus nemen, die denken dat ze het beter weten dan gespecialiseerde artsen met echte kennis en ervaring. Nieuw onrecht moet worden voorkomen. Maar wij doen ook een beroep op u om te zoeken naar oplossingen om onrecht uit het verleden recht te zetten, zoals bij de toeslagenaffaire."

Woensdag voor de NOS
De NOS zal op woensdag 24 januari, op website, radio en in TV-journaals aandacht aan dit rapport besteden: https://nos.nl/l/2506006

Het rapport is vanaf dan hier te lezen: De (on)menselijke maat van het UWV; Bron https://www.steungroep.nl/images/her_ke ... 0loRes.pdf
De toespraak van Ynske Jansen is hier te lezen; Bron https://www.steungroep.nl/images/her_ke ... 20UWV'.pdf ..

26 januari 2024: UWV opnieuw aangesproken op misstanden bij keuringen; Bron https://mecvs.nl/nieuws/beleid/me-cvs-p ... wijze-uwv/
..Reactie UWV
Inmiddels heeft het :arrow: UWV gereageerd op de publicatie; Bron https://www.uwv.nl/nl/nieuws/reactie-uw ... met-me-cvs van het rapport van de Steungroep. Wanneer we dat lezen, dan lezen we weinig nieuws. Een reactie als “Bij de beoordeling wordt altijd gekeken naar de persoonlijke situatie en omstandigheden […] met oog voor de menselijke maat” is waarschijnlijk iets waar ME/CVS-patiënten zich niet in herkennen, ondergetekende in elk geval niet. En “Wie het niet eens is met een sociaal-medische beoordeling kan in bezwaar en wordt dan opnieuw onafhankelijk beoordeeld” toont vooral aan hoe weinig kennis en begrip er is bij het UWV over de ernst van de aandoening ME/CVS en hoezeer het UWV niet begrijpt dat de ervaringen van patiënten met het UWV soms ronduit traumatisch zijn..

..De strijd om een prijs te winnen
Patiënten die wel een arbeidsongeschiktheidsuitkering krijgen ervaren dat vaak als een ‘lot uit de loterij’ en hebben dat regelmatig via bezwaar- en beroepsprocedures moeten bevechten. Laten we daarbij niet vergeten dat veel patiënten niet eens in staat zijn om bezwaar te maken omdat de inspanning die dat vraagt voor velen niet is op te brengen. Alleen dat al zou voldoende reden moeten zijn voor het UWV om haar werkwijze te verbeteren..

En interessant zal zijn wat het nieuwe Kabinet zal gaan doen?..

25 augustus 2022: Minister Van Gennip parkeert problemen met WIA bij :arrow: commissie: 'Doorgeduwd naar volgend kabinet'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/min ... d-kabinet/
..Minister Van Gennip grijpt naar het middel van een commissie om te onderzoeken hoe de arbeidsongeschiktheidwet verbeterd kan worden. Dat staat in een conceptbrief aan de Kamer, in bezit van EenVandaag. Vakbond FNV en de oppositie zijn 'onderzoeksmoe'.

Met het voorstel om een onafhankelijke commissie op te richten geeft minister Karien van Gennip van Sociale Zaken en Werkgelegenheid invulling aan het coalitieakkoord.

Tekort aan keuringsartsen
Daarin staat dat onderzocht wordt 'hoe hardheden in de Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA) hervormd kunnen worden'. Ook staat er dat er maatregelen genomen worden om de positie van arbeidsongeschikten te verbeteren.

De nieuwe onderzoekscommissie, waar het over gaat in de conceptbrief, moet een oplossing vinden voor het chronische tekort aan keuringsartsen. Door het tekort moeten mensen nu lang moeten wachten op hun (her)beoordeling en daardoor niet weten waar ze aan toe zijn. Van Gennip zegt hier zelf over in de brief: 'Dit knelpunt raakt daarmee de integriteit van het stelsel in de kern.'

'Er is zoveel ellende'
Vicevoorzitter Kitty Jong van vakbond FNV zegt 'pissig' te zijn. "Weer een tijdrovend onderzoek. Ik weet dat in het coalitieakkoord staat dat het kabinet op zoek gaat naar oplossingen voor de hardheden. Maar ik ga er dan vanuit dat je er dan ook echt wat aan wil doen in deze kabinetsperiode."

"Er is zoveel ellende voor mensen in de WIA, het is zo hard", weet de vakbondsleider. "En ja, dat kost geld. Maar je kan het als maatschappij niet veroorloven om weer niets te doen."

Doorschuifoperatie
Dat er een onderzoekscommissie wordt aangesteld valt ook niet in goede aarde bij oppositiepartijen. "Het is rapport na rapport, advies na advies. We hebben genoeg papier gezien. We willen daden. Het is gewoon één grote doorschuifoperatie", reageert SP-Kamerlid Bart van Kent.

GroenLinks-Kamerlid Senna Maatoug vindt een onderzoek overbodig: "Op de arbeidsmarkt is het nu tijd voor politieke keuzes voor alle werkenden zeker op het gebied van arbeidsongeschiktheid. Ik kijk uit naar de ambitieuze brief van de minister zoals toegezegd in het laatste debat. Als er weer een onderzoek komt zouden we erg teleurgesteld zijn aangezien er genoeg rapporten en onderzoeken liggen."..

25 november 2022: :arrow: Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas); Bron https://www.rijksoverheid.nl/ministerie ... sies/octas
..De Onafhankelijke Commissie Toekomst Arbeidsongeschiktheidsstelsel (Octas) adviseert het kabinet begin 2024 over een stelsel voor langdurige ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dat stelsel staat onder druk, onder andere door een tekort aan verzekerings-artsen die beoordelen hoe ziek of arbeidsongeschiktheid een werknemer is die een WIA-uitkering wil.

De onafhankelijke commissie onder leiding van Roos Vermeij adviseert over een stelsel voor ziekte en arbeidsongeschiktheid dat betaalbaar, uitvoerbaar en uitlegbaar is. Het kabinet wil de hardheden in de WIA wegnemen, een arbeidsongeschiktheids-verzekering voor zelfstandigen en minder plichten voor werkgevers (vooral de kleine werknemers).

De commissie is gevraagd om met meerdere oplossingsrichtingen te komen voor fundamentele, structurele knelpunten die in het huidige stelsel bestaan..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten