De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 21 Sep 2024, 17:04

Vervolg

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds en het UWV.

Lymevereniging - Jaarverslag 2023; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/
..Werkgroep Uitkeringen
Veel lymepatiënten hebben problemen met het UWV voor hun uitkering, of met gemeenten rondom bijstandsuitkeringen, en dat is een ernstig probleem. Het lijkt volstrekte willekeur of een lymepatiënt een uitkering krijgt of niet. Er zijn aardig wat lymepatiënten die een rechtszaak voeren tegen het UWV of de gemeente en achter elke zaak schuilt een persoonlijk drama.

In 2023 hebben werkgroepleden samen met het bestuurslid medische zaken bijgedragen aan de totstandkoming van een e-learning over lymeziekte voor bedrijfsartsen en arbogeneeskundigen welke wordt aangeboden door de :arrow: Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) en die in 2023 is gepubliceerd.

De vrijwilligers van de werkgroep hebben 31 mensen individueel begeleid bij hun UWV-proces, via telefoon en e-mail.
De werkgroep neemt deel aan een intensief traject over :arrow: de motie van Van Kent: vier patiëntenorganisaties (Lymevereniging, ME/cvs, long-covid en Q-koorts) hebben 22 verbetervoorstellen gedaan. Heel veel overleg met de samenwerkingspartners, en met het UWV, met de FNV en CNV, de NVVG en de NVAB en met het ministerie van VWS. We zijn nog in afwachting van een uitnodiging van het ministerie VWS voor een ronde tafelgesprek met belanghebbende organisaties, waaronder de vier patiëntenorganisaties.

Pim de Vries heeft een tekst geschreven over argumenten om bij dit soort klachten de bewijslast om te keren (niet de patiënt moet bewijzen dat hij/zij niet meer kan werken, maar de verzekeringsarts die hen wil goedkeuren moet bewijzen dat ze het wel kunnen.) Momenteel ligt de notitie voor bij Jim Faas met het verzoek om over de juistheid van het uitgangspunt en de haalbaarheid te adviseren.

De UWV-training op Landgoed De Horst in Driebergen in het voorjaar is aangekondigd, georganiseerd, maar uiteindelijk weer geannuleerd, omdat daarvoor maar vier aanmeldingen waren. De werkgroep heeft daarop de oud-deelnemers allemaal benaderd, om te kijken of er positieve ervaringen bij waren die konden worden gebruikt in de communicatie. Dat was het geval, een van hen, Nicole, had een heel positief verhaal te vertellen. De werkgroep heeft in de zomer bij belangstellenden gepeild of ze liever op het Landgoed wilden trainen, of liever online. 90% van hen wilde graag online. Daarop is geworven voor een online training in het najaar, met de testimonial van Nicole, en dat heeft geleid tot 21 deelnemers aan de training in het najaar. Er is een nieuwe rollenspelacteur bereid gevonden de plaats van Sytze van der Meer in te nemen bij de oefening van het gesprek met de keuringsarts.

De werkgroep heeft de werving ter hand genomen van:
- Extra vrijwilligers voor het werk in de werkgroep, met name de individuele begeleiding van lymepatiënten bij hun UWV-traject;
- Professionals (artsen, advocaten, rechters) die zich in hun vrije tijd enkele uren zouden willen inzetten voor de werkgroep;
- Vrijwilligers om namens de lyme-community plaats te nemen in de landelijke of in een van de elf regionale cliëntenraden van het UWV..
De openstaande vacatures (professionals: psychologen, artsen, advocaten, rechters, arbeidsjuristen, arbodeskundigen, keuringsartsen); Bron https://www.vrijwilligerstilburg.nl/pro ... hulpvragen zijn tot op heden (nog) niet ingevuld?
En hoe zijn de ervaringen met het UWV én zijn de resultaten geweest van de andere 29-30 personen na de UWV training bij hun UWV-proces?

:arrow: Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB) - Arbeid en Lymeziekte; Bron https://nvab-online.nl/Richtlijnen/arbeid-en-lymeziekte
..Informatie- en voorlichtingsmateriaal
- Nieuwe test voor lymeziekte niet betrouwbaar (Radboudumc); Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2022/n ... etrouwbaar
- Informatiefilm voor zorgverleners over de VICTORY-studie; Bron https://radboudumc.bbvms.com/view/defau ... on=default een ZonMw-onderzoek van Radboudumc, Amsterdam UMC en RIVM naar cellulaire tests voor Lymeziekte (radboudumc.nl)
- Voorlichting in begrijpelijke taal: Leaflet 'Teken en de ziekte van lyme'; Bron https://www.stigas.nl/artikel/teken-en- ... -van-lyme/ (pdf via Stigas)
- RIVM online voorlichting; Bron https://www.rivm.nl/tekenbeten-en-lyme , met links naar apps, films etc.
- Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/home weergave tekenactiviteit, tekenbeten en incidentie lymeziekte, online melden van tekenbeten, bijdragen aan wetenschappelijke onderzoek.
- Informatieboekje over de lymeziekte; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ (via Biowetenschap+maatschappij)..

Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

En te verwachten valt dat de nieuwe minister SZW de reactie van de vorige minister SZW gaat volgen :arrow: 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen' en over 'De sociaal medische beoordeling' en over 'Uitvoering moties van Van Kent en Ceder en Van Kent; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333
En of dat :arrow: tot positieve veranderingen en betere keuringen op korte termijn zullen leiden voor de betreffende patiënten groepen is nog maar zeer de vraag!
..Mensen in Nederland moeten kunnen rekenen op (inkomens)ondersteuning, wanneer zij te maken krijgen met ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen met post-COVID, ME/CVS, fibromyalgie, langdurige klachten bij Lymeziekte en het Q- koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Deze aandoeningen worden ook wel moeilijk objectiveerbare aandoeningen genoemd omdat de oorzaak en het verloop vaak lastig is om medisch vast te stellen..

.. :arrow: Moties Van Kent en Ceder en Van Kent
Uw Kamer heeft geregeld aandacht gevraagd voor dit vraagstuk, zoals in de moties van de leden Van Kent en Ceder en Van Kent. De motie Van Kent roept de regering op om te onderzoeken – in samenwerking met betrokken partijen zoals artsen, C-support, patiëntenorganisaties, Long Covid Nederland, vakbonden en cliëntenorganisaties – hoe tot een (overkoepelend) protocol te komen waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes door UWV bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA worden erkend en serieus genomen. In de motie Ceder en Van Kent wordt specifiek aandacht gevraagd voor mensen die als gevolg van minder zichtbare beperkingen hun werk niet kunnen uitvoeren.

Ik ben mij er van bewust dat het bijzonder ingrijpend is voor werknemers als zij niet meer kunnen werken door ziekte en daarnaast ook nog eens aanlopen tegen onbegrip. In deze brief ga ik in op de moties, nadat ik eerst de werkwijze van UWV voor de sociaal medische beoordeling uiteenzet..

....De sociaal medische beoordeling
Uitgangspunt is dat UWV alle aanvragen voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen op dezelfde manier behandelt - ongeacht de oorzaak van de aandoening - en de mate van arbeidsongeschiktheid beoordeelt op basis van wat iemand gegeven zijn ziekte of beperking nog kan. Daarbij is een diagnose niet leidend. Daarnaast is de WIA een inkomensverzekering, dus het loonniveau voor de eerste ziektedag speelt ook een rol bij de vaststelling van de mate van arbeidsongeschiktheid..

..Bij een groot deel van de beoordelingen zijn moeilijk objectiveerbare aandoeningen of een combinatie van verschillende aandoeningen, de reden van de arbeidsongeschiktheid. In de opleiding van verzekeringsartsen is hier dan ook veel aandacht voor. Voor het onderhouden van kennis en vaardigheden bestaat er (na)scholing, intercollegiale toetsing, mediprudentie, vak-overleggen en themabijeenkomsten. Iedere aandoening kent eigen specifieke kenmerken. Voor verschillende moeilijk objectiveerbare aandoeningen zijn er dan ook specifieke richtlijnen opgesteld. Deze dragen bij aan een eenduidige werkwijze rondom de arbeidsongeschiktheidsvaststelling.

In de specialistische opleiding voor verzekeringsartsen is ook aandacht voor moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare aandoeningen en de beroepsgroep houdt de kennis en expertise ten aanzien van deze ziektebeelden bij. Dat gebeurt middels verplichte scholing, het beschikbaar stellen van vakliteratuur, handboeken, intercollegiaal overleg en verschillende protocollen en richtlijnen.

Bij de sociaal medische beoordeling voor de eerstejaars Ziektewetbeoordeling is iemand meestal al bijna een jaar ziek en bij een WIA-beoordeling meestal al bijna twee jaar. De tijdens deze periode verzamelde informatie over de gezondheidsproblemen en de ervaren belemmeringen van de zieke werknemer, dienen als basis voor de beoordeling. De verzekeringsarts dient in het gesprek een onbevooroordeelde professionele kijk te hebben, gebaseerd op uitgebreide instructies via opleiding en richtlijnen. De verzekeringsarts beoordeelt of en in welke mate deze ervaren belemmeringen resulteren in beperkingen in de belastbaarheid en legt deze vast in een Functionele Mogelijkhedenlijst (FML). Dit gebeurt met aandacht voor het individu en dit is maatwerk. Een arbeidsdeskundige selecteert vervolgens functies op grond van de door de verzekeringsarts ingevulde FML. Op grond van de FML en de medische rapportage van de verzekeringsarts kan een arbeidsdeskundige daarbij rekening houden met specifieke voorwaarden voor arbeid. Zo nodig is er overleg tussen de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige. De arbeidsdeskundige geeft uitleg over de functies die zijn geselecteerd. Het behoort tot de professie van verzekeringsartsen om arbeidsbeperkingen in kaart te brengen en van de arbeidsdeskundige om hier rekening mee te houden bij het zoeken van de voorbeeldfuncties die de resterende verdiencapaciteit bepalen.

Bij iedere ziekte, aandoening of gezondheidsprobleem kunnen de aard en ernst van klachten en de belemmeringen die mensen ervaren per individu variëren: de een kan er mee doorwerken, de ander niet. :arrow: Het kan dus ook voorkomen dat de uitkomst van de beoordeling voor mensen met dezelfde aandoening verschilt. Naast het ziektebeeld spelen ook andere factoren een rol in het persoonlijk en sociaal functioneren. Bij hetzelfde ziektebeeld met dezelfde beperkingen, kan daarnaast ook een andere uitkomst ontstaan door niet-medische factoren, zoals het voor de eerste ziektedag verdiende loon. Het is belangrijk dat de arbeidsdeskundige dit goed uitlegt..

.. :arrow: Uitvoering moties van Van Kent en Ceder en Van Kent
In veel gevallen gaat de beoordeling goed, maar helaas zijn er ook signalen dat niet iedereen dit zo ervaart. We geven uitvoering aan de hiervoor genoemde moties door te leren van deze signalen en te praten met betrokkenen. Het is belangrijk dat zieke werknemers zich gehoord voelen en dat zij de erkenning en beoordeling krijgen die zij verdienen. Datzelfde geldt voor minder zichtbare arbeidsbeperkingen, niet alleen bij de vraag over arbeidsvermogen, maar zeker ook als mensen met deze arbeidsbeperkingen gaan werken. Begrip en ondersteuning van collega’s en de werkgever zijn belangrijk voor een goede balans tussen de belasting en belastbaarheid op het werk.

De uitvoering van de moties vergt betrokkenheid van diverse partijen, waaronder patiëntenorganisaties, UWV, verzekeringsartsen, bedrijfsartsen en arbeidsdeskundigen. Er is in mei 2023 een vragenlijst uitgezet door SZW bij belanghebbenden over de motie Van Kent en over ervaringen met de sociaal medische beoordeling. Er zijn reacties ontvangen van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), de beroepsvereniging van en voor bedrijfsartsen, het Nederlands Huisartsen Genootschap, van Q- en C-support. Ook zijn reacties ontvangen van de volgende patiëntenverenigingen: Lymevereniging, de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en van Q-uestion. Tevens is een reactie ontvangen van de cliëntenraad van UWV.
Daarnaast hebben SWZ en UWV in een gesprek gereageerd op de 22 voorstellen van verschillende patiëntenorganisaties ter verbetering van de sociale rechtspositie van mensen met post-COVID, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS.

Er zijn verschillende constructieve gesprekken gevoerd met patiëntenorganisaties, UWV en met de beroepsvereniging van verzekeringsartsen (NVVG). Centraal in deze gesprekken staat de vraag wat zou helpen om gevoelens van willekeur te verminderen en te zorgen dat mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare arbeidsbeperkingen zich optimaal gehoord en gezien voelen. Momenteel wordt de input geïnventariseerd en worden vervolgacties onderzocht, zoals een bijeenkomst met alle belanghebbenden, waarbij breed wordt gekeken naar wat er mogelijk is om problemen die mensen ondervinden zoveel mogelijk op te lossen. Daarbij zal ook VWS betrokken worden en de curatieve sector. Ik verwacht hier de komende maanden vervolgstappen in te zetten en kan uw Kamer in het najaar informeren over de voortgang.

Voor post-COVID loopt bij UWV een onderzoek om deze groep beter te leren kennen. Daarbij werkt UWV samen met andere partijen zoals patiëntenverenigingen en de curatieve sector. Op basis van casusonderzoek wordt een set met voorbeeldcasussen over post-COVID opgesteld die bij verschillende complexiteit en ernst per casus, een richting kunnen geven voor de mate van belastbaarheid. Dit moet gaan helpen bij de sociaal medische beoordeling. Daarnaast vinden momenteel gesprekken plaats tussen de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en UWV over de Standaard Duurbelastbaarheid in arbeid. Gezamenlijk wordt gekeken of deze standaard verbeterd kan worden en/of herziening noodzakelijk is..

..OCTAS en de :arrow: motie Ceder en Van Kent
Deze motie verzoekt, vooruitlopend op de resultaten van de onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheid (OCTAS), om in verband met minder zichtbare arbeidsbeperkingen bijvoorbeeld de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) te herzien en daarin ook meer ruimte te geven voor maatwerk. OCTAS heeft eerder dan verwacht op 29 februari 2024 het rapport, ‘Toekomst van het arbeidsongeschiktheidsstelsel, meer aandacht vertrouwen en zekerheid’, uitgebracht en schetst drie varianten waaronder een variant waar de re-integratie als centraal uitgangspunt geldt. Het ministerie van SZW werkt deze varianten komende periode nader uit. In de variant ‘Werk staat voorop’ ligt de nadruk op wat mensen wél kunnen, in plaats van wat ze níet kunnen. In deze variant schetst OCTAS een werkwijze die eerst kijkt naar de mogelijkheden van re-integratie. Tijdens deze periode van 3 tot 5 jaar ontvangt iemand een re-integratieuitkering.

Wanneer bij een nieuw stelsel re-integratie een centralere rol krijgt, dan kan dit afhankelijk van de uitwerking ook bijdragen aan een betere aansluiting naar arbeid voor werknemers met minder zichtbare arbeidsbeperkingen. Dit door rekening te houden met (specifieke) kenmerken van deze aandoeningen, zoals bijvoorbeeld bij autisme en endometriose. Door met werknemers met minder zichtbare arbeidsbeperkingen in gesprek te gaan over waar zij knelpunten ervaren, kunnen we gerichter aan de slag gaan met de uitwerking van deze variant. Dit gesprek zal samen met UWV worden opgepakt en eventueel ook worden meegenomen bij het brede overleg dat nog zal plaatsvinden. De uitwerking van de OCTAS-varianten volgt dit najaar.

Ik vertrouw erop dat ik uw Kamer hiermee voldoende heb geïnformeerd. Over de uitkomst van het brede overleg en
de :arrow: voortgang van de moties informeer ik de Kamer in het najaar van 2024
..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Sep 2024, 14:25

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30685 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30702

Is dit een goed plan van het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW..?? Er lijkt te worden gekozen voor de :arrow: Variant: Werk staat voorop en niet voor de Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163

nos nieuws
21 september 2024
Kabinet wil simpeler regels voor langdurig zieken, eerst kijken naar passend werk; Bron https://nos.nl/artikel/2537942-kabinet- ... ssend-werk
..Een te lage WIA-uitkering of juist een te hoge of een vergeten indexatie. Het zijn problemen die de afgelopen weken rondom de uitkering van arbeidsongeschikten aan het licht zijn gekomen en waar mogelijk tienduizenden mensen de dupe van zijn.

Het complexe uitkeringssysteem blijkt zeer gevoelig te zijn voor fouten en daarom moet het allemaal simpeler. Het kabinet lijkt nu de pijlen te richten op een systeem waarbij de medische keuring pas veel later komt en arbeidsongeschikten eerst proberen weer passend werk te vinden.

Al langere tijd lijken politici het eens te zijn dat het uitkeringsstelsel te complex is en moeilijk uit te leggen aan de burger. Eind 2022 werd op verzoek van de toenmalige minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, Karien van Gennip, een speciale commissie opgericht om uit te zoeken hoe het allemaal beter kan. Eind februari kwam deze zogeheten Octas-commissie met verbeterpunten.

Passend werk zoeken
Het kabinet wil een stelsel dat meer gericht is op weer aan de slag gaan, blijkt uit het vorige week gepresenteerde regeerprogramma. Maar hoe zou dit nieuwe stelsel er dan uit kunnen zien?

Als je nu langdurig ziek wordt moet je werkgever gedurende 2 jaar 70 procent van je loon doorbetalen. Als je na deze 2 jaar nog steeds niet beter bent moet je nu een WIA-uitkering aanvragen. Een verzekeringsarts van uitkeringsinstantie UWV oordeelt dan of en hoe arbeidsongeschikt je bent.

Maar dat zou in de toekomst helemaal anders kunnen gaan, aldus de adviescommissie. Het idee is dat een werkgever de eerste
2 jaar nog altijd 70 procent van het loon moet doorbetalen. Daarna zou iemand dan niet langer een WIA-uitkering krijgen, maar een re-integratieuitkering.

De langdurig zieke krijgt dan 3 jaar de tijd om samen met een re-integratiebureau passend werk te vinden. Lukt dit niet omdat de betrokkene nog altijd ziek is, dan kan diegene die na 3 jaar alsnog een medische keuring krijgen bij een verzekeringsarts van het UWV. Het re-integratietraject kan ook met twee jaar worden verlengd, als dat nodig wordt geacht.

Volgens de Octas-commissie zou zo'n re-integratiestelsel er zo komen uit te zien:
Door die medische keuring pas na minstens 3 jaar te doen, is de hoop dat een deel van de zieken dan alweer aan het werk is en dus helemaal niet meer medisch gekeurd hoeft te worden. Dat kan een voordeel zijn omdat het UWV door een tekort aan keuringsartsen de vele WIA-aanvragen niet snel kan verwerken.

Volgens de Octas-commissie zou dit stelsel ook eerlijker zijn omdat iedereen recht zou hebben op een re-integratieuitkering, of je nou veel of weinig verdient.

Het is de bedoeling dat speciale re-integratiebureaus mensen gaan helpen passend werk te vinden. Daarnaast moeten deze bureaus bij werkgevers de drempel verlagen om iemand met een re-integratieuitkering aan te nemen. Op dit moment vrezen werkgevers vaak nog voor de risico's die in hun ogen kleven aan het in dienst nemen van mensen die ziek zijn of waren.

Er zijn nu al re-integratiebureaus actief, maar uitkeringsgerechtigden hoeven hier geen gebruik van maken. De verantwoordelijkheid om te re-integreren ligt nu bij mensen zelf. Het UWV werkt ook nu al met re-integratiebureaus, maar alleen als een WIA-gerechtigde zich hiervoor meldt.

Grote zorgen
Het klinkt goed: hulp bij re-integreren, maar vakbond FNV maakt zich grote zorgen. "Het is het slechtst mogelijke scenario. Ja, het wordt simpeler, maar dat gaat over de ruggen van mensen die arbeidsongeschikt zijn", zegt FNV-vicevoorzitter Kitty Jong. Volgens de vakbond zouden de onrechtvaardigheden in het huidige systeem niet worden aangepakt.

Ook maakt Jong zich grote zorgen over de rol die private re-integratiebureaus zouden gaan krijgen. "We kennen veel slechte voorbeelden van re-integratiebureaus. Die zijn bezig met het behalen van winst en niet met het belang van arbeidsongeschikte werknemers."

Maar het wringt volgens de vakbond vooral dat arbeidsongeschikten bij deze optie hun WIA-uitkering kunnen verliezen als wordt geconcludeerd dat ze kunnen werken.

Jong ziet in de praktijk dat veel werkgevers het lastig vinden om mensen met een handicap of andere vorm van arbeidsongeschiktheid aan te nemen. "De verantwoordelijkheid van het vinden van werk wordt straks :arrow: volledig bij de arbeidsongeschikten gelegd. Terwijl juist de werkgevers deze mensen vaak geen kans geven."

Het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid laat aan de NOS weten dat er nog geen knopen zijn doorgehakt. De komende tijd kijkt het kabinet naar de exacte invulling van een nieuw arbeidsongeschiktheidsstelsel..

Zijn er (nog) betrokken werkgevers/ondernemers in Nederland? En gaat een werkgever goed zijn/haar best doen om een (chronisch) zieke werknemer te gaan reïntegreren & begeleiden naar passend werk of naar een andere nieuwe baan? De praktijk is: de werkgevers zijn (chronisch) zieke werknemers liever kwijt dan rijk! En géén enkele werkgever gaat een (chronisch) zieke persoon aannemen!
.. :arrow: Variant: Werk staat voorop
In deze variant ligt de nadruk op wat mensen wél kunnen, in plaats van wat ze níet kunnen. Een heel groot deel van mensen in de huidige WIA heeft het label ‘volledig arbeidsongeschikt’ gekregen. Dit betekent niet persé dat deze mensen niet meer kunnen werken. Het label komt voort uit de manier waarop nu de mate van arbeidsongeschiktheid wordt vastgesteld. Mensen gaan daardoor niet weer aan het werk en/of zijn bang om de uitkering kwijt te raken. In deze variant draaien we daarom de huidige werkwijze om: eerst re-integratie en dan pas een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. Mensen krijgen meer tijd en begeleiding om passend werk te vinden. Het is vooraf voor mensen duidelijk dat werken voorop staat als zij dit kunnen, dat werken in alle gevallen loont en dat zij – indien nodig – ook passend werk krijgen aangeboden.

Mensen krijgen in de eerste drie tot vijf jaar een re-integratieuitkering van 70% van het oude loon.5 De wachttijd blijft twee jaar. Er vindt niet eerst een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling plaats door een verzekeringsarts, maar een toets op basis van bestaande informatie. ‘Werk staat voorop’ combineert intensieve re-integratie dienstverlening met inkomenszekerheid. Pas wanneer volledige re-integratie niet lukt, volgt een beoordeling op arbeidsongeschiktheid.

De re-integratiedienstverlener start zo snel mogelijk met arbeidsrevalidatie en het vinden van passend werk bij een nieuwe werkgever. De focus ligt daarbij op duurzame re-integratie. Deze dienstverlener is een publieke organisatie, werkt regionaal en ondersteunt werkgevers en arbeidsongeschikten actief. Een gesubsidieerde baan bij een sociaal ontwikkelbedrijf, sociaal ondernemer of een andere betrokken ondernemer behoort ook tot de mogelijkheden; als tussenstap of als eindsituatie.

Mensen waarvan re-integratie niet (volledig) haalbaar blijkt - ondanks alle inspanningen en medewerking - kunnen in aanmerking komen voor een arbeidsongeschiktheidseinduitkering (AO-einduitkering). In dat geval wordt er wel een formele arbeidsongeschiktheidsbeoordeling uitgevoerd. De voorwaarden om een AO-einduitkering te ontvangen zijn dat iemand (gebleken) volledig arbeidsongeschikt is of aanzienlijk minder verdient dan voorheen. De hoogte van de einduitkering is bij werknemers afhankelijk van het arbeidsongeschiktheidspercentage.
Bij zelfstandigen bedraagt deze maximaal het sociaal minimum. Net als nu is een versnelde procedure mogelijk voor mensen die nooit meer kunnen werken, bijvoorbeeld voor terminaal zieken.

In de re-integratieperiode is de uitkering stabiel en relatief hoog. Dit vergroot inkomenszekerheid voor mensen. Zo kunnen ze zich volledig op de re-integratie richten. Als zij werken, mogen ze een deel van de inkomsten houden. Dit stelsel heeft andere financiële prikkels dan het huidige stelsel. We vertrouwen erop dat mensen meewerken aan hun re-integratie. En niet langer dan nodig in de re-integratieuitkering blijven dan nodig en passend is. De beschikbaarheid van voldoende en passende werkplekken is cruciaal om deze variant succesvol te laten zijn. De re-integratiedienstverlener onderhoudt hiervoor intensieve contacten met werkgevers en helpt hen bij het realiseren van passende werkplekken.

Werk staat voorop’ is fundamenteel anders dan ons huidige stelsel. Dat maakt een raming van kosten en opbrengsten - zonder nadere uitwerking - niet mogelijk. In het algemeen krijgen meer mensen recht krijgen op een relatief hoge re-integratieuitkering: de toelatingstoets zal naar verwachting minder strikt zijn dan de huidige arbeidsongeschiktheidsbeoordeling. We verwachten ook dat meer mensen zullen re-integreren en dat mensen sneller re-integreren. De toegang tot de AO-einduitkering is streng; alleen voor volledig arbeidsongeschikten en voor mensen die werken maar een structureel verlies aan inkomen hebben. Onze verwachting is dan ook dat er minder mensen een AO-einduitkering ontvangen dan het aantal mensen die nu langdurig een WIA-uitkering ontvangt..
Er zal een politieke wil moeten zijn en er zullen politieke keuzes moeten worden gemaakt en besluiten moeten worden genomen!
Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 En als er :arrow: géén geld voor is uitgetrokken of er géén geld (meer) voor is zal een stelselwijziging niet door kunnen gaan.

Het Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en :arrow: 'Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen'; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30333 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Sep 2024, 14:41

Vervolg

:arrow: Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
..Variant: Huidig stelsel beter
Op papier is het huidige arbeidsongeschiktheidsstelsel slim doordacht en werkte het langere tijd best goed. Het stelsel is inmiddels te ingewikkeld geworden, is vastgelopen en knelpunten blijken onevenredig vaak bij bepaalde mensen terecht te komen. In deze variant ligt de nadruk op het vereenvoudigen van het huidige stelsel en :arrow: het verminderen van het aantal knelpunten en ‘hardheden’.

De belangrijkste aanpassingen zijn4:
- De WIA gaat naar één uitkeringsregime in plaats van de huidige IVA en WGA met alle sub-regelingen.
- De regeling voor duurzame arbeidsongeschiktheid (IVA) vervalt.
- De WIA blijft een inkomensverzekering: het procentuele verlies aan verdiencapaciteit staat centraal.
- De arbeidsongeschiktheidsdrempel voor de WIA :arrow: verlagen we van 35% naar 25% verlies aan verdiencapaciteit.
- Om het verlies aan verdiencapaciteit te berekenen krijgen arbeidsdeskundigen iets meer ruimte om geschikte functies te zoeken die beter aansluiten bij de situatie van de arbeidsbeperkte.
- Bij de berekening van het arbeidsongeschiktheidspercentage voor ‘veelverdieners’, maximeren we het oude loon. De kans op volledige arbeidsongeschiktheid wordt voor deze groep kleiner.
- Voor zelfstandigen adviseren we om een eenvoudige publieke verzekering in te richten, met een wachttijd van twee jaar. Deze regeling biedt de meest kwetsbare zelfstandigen inkomensbescherming op maximaal het niveau van het sociaal minimum.
- De re-integratiedienstverlening is toegankelijker voor iedereen die dat nodig heeft.
Mensen in de Ziektewet worden intensiever naar werk begeleid. Als het vinden van een baan lastig is, bemiddelt UWV actief naar werk of regelt UWV arbeidsontwikkelings- of -revalidatieplaatsen bij sociaal ondernemers, lokale SW-bedrijven of bij andere gemotiveerde werkgevers.

Vooral de kwetsbare mensen met voorheen een flexibel contract met een laag inkomen - die nu niet of weinig werken bij arbeidsongeschiktheid - hebben baat bij deze maatregelen. In veel situaties gaan ‘huidige’ 35-minners, zelfstandigen en mensen die nu in de vervolguitkering komen, erop vooruit. Mensen met voorheen hoge inkomens en mensen die duurzaam arbeidsongeschikt zijn, krijgen een iets lagere uitkering in deze variant. Op deze manier verkleinen we de variatie in uitkomsten in het huidige stelsel én wordt het stelsel eenvoudiger..

In het Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684 staat de Variant: Werk staat voorop genoemd.
.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

Het FNV maakt zich terecht grote zorgen:
..Grote zorgen
Het klinkt goed: hulp bij re-integreren, maar vakbond FNV maakt zich grote zorgen. "Het is het slechtst mogelijke scenario. Ja, het wordt simpeler, maar dat gaat over de ruggen van mensen die arbeidsongeschikt zijn", zegt FNV-vicevoorzitter Kitty Jong. Volgens de vakbond zouden :arrow: de onrechtvaardigheden in het huidige systeem niet worden aangepakt.

Ook maakt Jong zich grote zorgen over de rol die private re-integratiebureaus zouden gaan krijgen. "We kennen veel slechte voorbeelden van re-integratiebureaus. Die zijn bezig met het behalen van winst en niet met het belang van arbeidsongeschikte werknemers."

Maar het wringt volgens de vakbond vooral dat arbeidsongeschikten bij deze optie hun WIA-uitkering kunnen verliezen als wordt geconcludeerd dat ze kunnen werken.

Jong ziet in de praktijk dat veel werkgevers het lastig vinden om mensen met een handicap of andere vorm van arbeids-ongeschiktheid aan te nemen. "De verantwoordelijkheid van het vinden van werk wordt straks :arrow: volledig bij de arbeidsongeschikten gelegd. Terwijl juist de werkgevers deze mensen vaak geen kans geven."..

Het FNV benoemt het goed! Er zijn géén betrokken werkgevers/ondernemers meer in Nederland! En een werkgever gaat zeker niet goed zijn/haar best doen om een (chronisch) zieke werknemer te gaan reïntegreren & begeleiden naar 'passend werk' of naar een andere nieuwe baan (van fulltime naar parttime of naar een paar uur in de week)! De praktijk is: de werkgevers zijn (chronisch) zieke werknemers liever kwijt dan rijk!!! Werknemers die een (vast) contract hebben en ziek worden kunnen tijdens de eerste 2 jaar van ziekte of arbeidsongeschiktheid niet worden ontslagen.
Werkgevers raken vaak erg geïrriteerd als een werknemer ziek wordt en of uitvalt. Veel (chronisch) zieke mensen worden niet geholpen en gesteund door de werkgevers en kunnen worden tegengewerkt of zelfs worden getreiterd door de werkgevers op de werkvloer tijdens een reïntegratie traject (met een medische urenbeperking) in de hoop dat mensen op gaan stappen/ontslag gaan nemen! En er is géén enkele werkgever die een (chronisch) zieke persoon gaat aannemen (parttime of voor een paar uur in de week)!!!

29 februari 2024: FNV schrikt van eindrapport OCTAS over WIA en Wajong; Bron https://www.fnv.nl/nieuwsbericht/algeme ... ia-en-wajo
..Aanloop naar armoede
“Gaan we onze sociale zekerheid verbeteren of afbreken? Daar draait het eigenlijk om,” zegt Kitty Jong, vicevoorzitter van de FNV. “De commissie sorteert nu voor op afbraak terwijl het aantal arbeidsongeschikten historisch laag ligt, daar zit het probleem helemaal niet. We zien als vakbond wél wat in het eerste voorstel van de commissie. Het simpelweg herstellen van de mensonterende fouten in de WIA. Maar we hebben met grote zorg kennisgenomen van het afbraak-scenario :arrow: ‘Werk staat voorop’ dat beter ‘aanloop-naar-armoede’ had kunnen heten. Het socialezekerheidsstelsel wordt daarin afgebroken. Na een paar jaar staan mensen volledig in de kou, dat gaan we echt niet tolereren.”

Hardheden wegnemen de beste optie
In het rapport worden drie voorstellen gedaan voor mogelijke denkrichtingen over het arbeidsongeschiktheidsstelsel. De suggesties die OCTAS in haar eerste optie doet over de aanpak van enkele hardnekkige problemen en hardheden in de WIA zijn zeer werkbaar en vooral realiseerbaar. Zo pleit de commissie voor het verlagen van de drempelgrens van de WIA van 35% naar 25% en het afschaffen van de vervolguitkering. De FNV pleit al jaren voor verlaging naar 15% in lijn met voorstellen van de International Labour Organisation van de VN (ILO). Jong: “De door OCTAS voorgestelde drempel is een stap in de goede richting net als het afschaffen van de schrijnende vervolguitkering waardoor mensen ver onder het sociaal minimum uitkwamen, we zijn blij dat onze visie daarin is meegenomen.”

Gemiste kans rond hoge instroom WIA
De bond ziet het ontbreken van gerichte aandacht en oplossingen voor de hoge instroom van flexwerkers in de WIA wél als een gemiste kans. In de eerder uitgebrachte probleemanalyse van OCTAS was juist veel aandacht voor de positie van de Vangnetters. Over de hoge instroom bracht de FNV deze week het rapport uit ‘Verbeter de WIA begin bij Flex’ en eerder ‘De vicieuze flexcirkel’.

Hoewel de toename van 60-plussers in de WIA ook een oorzaak is van de instroom ziet de FNV dat vooral als een logisch gevolg van het feit dat deze groep nu veel langer doorwerkt dan voorheen. Door het verhogen van de pensioenleeftijd. Deze instroom zou veel lager zijn als er een goede regeling zou zijn om eerder te stoppen met werken voor de groep werknemers die dat het hardst nodig heeft. Een robuuste zwaar werk regeling waar FNV zich al tijden voor inzet.

Kritiek op luchtkasteel- en afbraakscenario
OCTAS doet voor de rest weinig constructieve aanbevelingen. Het rapport staat verder vol met afbraakscenario’s, die de WIA vooral verharden. In het :arrow: Werk-staat-voorop-scenario wordt gezinspeeld op het afschaffen van de uitkering voor grote groepen mensen. :arrow: Arbeidsongeschikten moeten re-integreren, maar er komt geen recht op werk. ‘Goede gesprekken met werkgevers' zouden moeten leiden tot werk. Jong: "Lukt dat niet ’jammer dan’ geen uitkering voor een enorme grote groep arbeidsongeschikten. Wij snappen dat het zogenaamde ‘duurzaamheidscriterium’ soms ingewikkeld vast te stellen is. Maar als de oplossing daarvoor is om met een pennenstreek de IVA-uitkering te verlagen naar 70% is dat voor ons onacceptabel. Dit gaat om mensen die ernstig ziek zijn, soms zelfs stervende, onbestaanbaar.”

Oplossingen bedacht voor niet bestaand probleem
Jong: “Het aantal arbeidsongeschikten is historisch laag, daar zit het probleem niet. Dat ‘aanloop-naar-armoede’-scenario is niet de kant die we op moeten, als de overheid denkt problemen in de WIA op te lossen door de botte bijl te hanteren, is ze de FNV kwijt als constructieve partner in dit traject.” Bovendien wordt de IVA-uitkering voor ernstig zieke mensen verlaagd. Terwijl voor mensen die 80-100% worden afgekeurd de ‘restverdiencapaciteit' een rol gaat spelen. Maar het rapport geeft niet aan hoe mensen met een verdiencapaciteit tussen de 1 en 20% werk moeten vinden.

In het laatste scenario zinspeelt OCTAS op een basisverzekering voor iedereen. “Nog los van dat iedereen dan een uitkering op bijstandsniveau krijgt, is dit ook in strijd met het pensioenakkoord waarin een arbeidsongeschiktheidsverzekering voor ZZP-ers is afgesproken. We gaan ervan uit dat ook het demissionaire kabinet zich aan de gemaakte afspraken houdt in dat akkoord.”

Zeer teleurstellende voorstellen voor jonggehandicapten en mensen met chronische aandoening
De FNV snapt niet dat de commissie nauwelijks met concrete aanbevelingen is gekomen om het systeem eerlijker, minder theoretisch en begrijpelijker te maken. De bond mist voorstellen voor een nieuwe inkomensregeling zonder partner- en inkomenstoets voor alle arbeidsgehandicapten die niet voor een WIA- of Wajong-uitkering in aanmerking komen. Ook is de FNV verbaasd dat er niet goed gekeken is naar de voorstellen ‘ideale Wajong’ en het rapport ‘Gevangen in de bijstand’ die de bond eerder naar buiten bracht. Het is de FNV al jaren een doorn in het oog dat zoveel arbeidsongeschikten gevangen zitten in de bijstand of zelfs zonder inkomen zijn. De commissie laat deze groep opnieuw in de kou staan..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Sep 2024, 19:08

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30667 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30672

Dit gaat interessant worden voor het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW. Opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de :arrow: Variant: Huidig stelsel beter.

NSC - APB 2024: Een offensief voor bestaanszekerheid; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... szekerheid
19 september 2024
Voorstellen NSC; Bron https://storage.googleapis.com/groep-pi ... ensief.pdf
..Voor één wet in het bijzonder is de situatie zeer urgent, namelijk de wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA), de arbeidsongeschiktheidswetgeving. Daar ligt al een rapport van een andere commissie. Die wet dient dus met voorrang opgepakt te worden.

Nieuw Sociaal Contract vraagt de regering:
- Geef dit voorjaar een tijdspad aan voor de hervormingen van het belasting- en toeslagenstelsel;
- Neem de aanbeveling van de commissie rechtsstaat integraal over voor de hervorming van de Sociale Zekerheid;
- Begin bij de WIA, waar de problemen het grootste lijken en betrek dit bij de uitwerking van het OCTAS-rapport en :arrow: maak werk van het eerste spoor, namelijk :arrow: hardheden aanpakken;
- Zorg ervoor dat de WIA voldoet aan het ILO-verdrag 1218 en rapporteer daarover aan de kamer.
- Kom tot proactieve toekenning met de garantie dat men niet terug hoeft te betalen (tenzij vaststaande fraude)..

..De afgelopen weken is duidelijk geworden dat de hoogte van tienduizenden en mogelijk honderdduizenden WIA-uitkeringen, niet klopt. De keuringen klopten niet, de vaststelling van het dagloon, waarop de uitkering gebaseerd is, was vaak onjuist en de indexatie klopt al bijna 20 jaar niet.

Het is aan de ene kant ontluisterend en aan de andere kant was het al jaren duidelijk voor de insiders. Maar de regering ontkende. Honderden miljoenen werden uitgegeven aan programma’s zoals ‘Werken aan Uitvoering’ en er kwamen knelpuntenbrieven. Maar de problemen werden onder het tapijt geveegd en de regering meldde trots dat er 0,0% onrechtmatigheid was bij de WIA. Kamerleden Saris en Omtzigt hebben de afgelopen twee weken drie setjes zeer precieze Kamervragen gesteld, want er is hier sprake van een groot probleem, een bekend probleem en een bewust verborgen probleem, waardoor burgers in de knel gekomen zijn. Dat betekent dat de lessen van het toeslagenschandaal niet getrokken zijn. Tegelijkertijd zijn interne signalen en klokkenluiders jarenlang genegeerd. Er zijn goede redenen om te denken dat vergelijkbare problemen zich ook elders voordoen.

Nieuw Sociaal Contract stelt daarom het volgende voor:
- De regering geeft binnen een maand volledige openheid over de problemen bij het UWV en de WIA-vaststelling;
- De regering doet een algehele uitvraag en kijkt waar er nog meer grote problemen zijn. Nieuw Sociaal Contract vraagt speciale aandacht voor de (gesloten) jeugdzorg, DUO (algoritmes) en meldt binnen twee maanden het resultaat aan de Kamer;
- De regering geeft binnen twee maanden aan welke aanbevelingen uit de initiatiefnota over de bescherming van klokkenluiders alsnog overgenomen worden. Als de signalen eerder serieus genomen waren, waren problemen nu namelijk opgelost.
- De regering houdt voldoende aandacht voor digitale grondrechten, zoals bij risicoselectie op basis van algoritmen.

Mocht het niet lukken, dan vreest de fractie van Nieuw Sociaal Contract voor een nieuwe parlementaire mini-enquête naar een aantal uitvoeringsorganisaties..

Tweede Kamer
18 september 2024
Schriftelijke vragen: Het bericht 'Al 18 jaar gaat UWV de fout in: massale controle van zeker 53.000 dossiers wacht op groen licht'; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D33826

Er zijn eerder schriftelijke Kamervragen gesteld: Saris, Omtzigt (beiden Nieuw Sociaal Contract) en Inge van Dijk (CDA); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30674 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30675 en Saris en Omtzigt (beiden Nieuw Sociaal Contract); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30683 en Saris (Nieuw Sociaal Contract); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30698
En er komt een Plenair Debat met de nieuwe minister SWZ (NSC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30687 en Tweede Kamer; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A06132
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 26 Sep 2024, 15:00

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

Interessante ontwikkelingen, samenwerking en nieuw wetenschappelijk onderzoek!

C-support
26 september 2024
Post-COVID-patiënten gezocht voor biomedisch onderzoek; Bron https://www.c-support.nu/post-covid-pat ... onderzoek/
..Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB)
Voor het onderzoek van het Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) is een team van onderzoekers op zoek naar mensen met post-COVID die hieraan willen deelnemen. Het NMCB is een acht jaar durende samenwerking tussen Nederlandse onderzoeksinstellingen, medische centra en patiëntenorganisaties.

Het is een wetenschappelijk onderzoek naar postinfectieuze syndromen zoals myalgische encefalomyelitis/chronische vermoeidheid syndroom (ME/CVS), maar ook post-COVID, Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) en Lyme worden meegenomen in het onderzoek. Deze postinfectieuze aandoeningen hebben overlappende symptomen, waaronder ernstige vermoeidheid, concentratie- en geheugenproblemen en spierpijn. Vanwege deze overeenkomsten nemen ze mensen met post-COVID, QVS, Lyme op in hun onderzoek om de gemeenschappelijke onderliggende mechanismen van deze ziektes beter te begrijpen. Door een diverse groep patiënten te bestuderen, willen ze inzichten opdoen die kunnen leiden tot effectievere behandelingen voor deze aandoeningen. Voor dit onderzoek zoeken zij patiënten maar ook mensen zonder gezondheidsklachten.

:arrow: Cohortsamenstelling (350 klinische controles (MS patiënten (30%) en PAIS (70%) (Q-koorts en Lyme)); Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... deling.png

Tijdens het onderzoek verzamelen zij bloed, urine en mogelijk andere lichaamsmaterialen, die ze opslaan voor aanvullend onderzoek. Dit kan hen helpen om meer inzicht te krijgen in de werking van deze ziektes en om nieuwe behandelingsopties te ontwikkelen.

Als u interesse heeft om mee te doen met dit onderzoek, dan kunt u zich via het onderzoeksportaal voor biomedisch onderzoek (postcovidonderzoek.nl) aanmelden :arrow: via onderstaande button; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/ ..
Meer informatie: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB) - Onderzoeksinfrastructuur Patiëntencohort en biobank; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. :arrow: Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”..
..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het :arrow: Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Do 26 Sep 2024, 15:58

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30700

25 september 2024: Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

In herinnering..
:arrow: Hoe er in 2019 door de Lymevereniging over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/
..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..
Gezien de reacties op het bericht van de Lymevereniging van 25 september 2024: Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ lijken er toch meer Lyme patiënten te maken hebben met PEM?

Het is best opmerkelijk dat PEM (ineens) wordt genoemd omdat het jarenlang door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend. En belangrijk is om te weten hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-patiënten. Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) en spierbiopt onderzoek (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier) en testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ dat aantonen & bevestigen?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 28 Sep 2024, 16:12

Vervolg op; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30707 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30685

Sailliante details: - NSC-leider Pieter Omtzigt stapt tijdelijk terug: 'Een overspannen Omtzigt is niet goed voor de coalitie'; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/nsc ... -coalitie/
- Omtzigt-vertrouweling Van Hijum wordt minister van Sociale Zaken; Bron https://nos.nl/collectie/13962/artikel/ ... iale-zaken
- Vicepremier NSC baalt van stap terug Omtzigt: 'Trekt wissel'; Bron https://www.ad.nl/video/productie/vicep ... nsc-725387

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4
:arrow: ..INDEXERINGSCHAOS BIJ UWV ⚠️ ANTWOORD VANDAAG VAN DE MINISTER
- een neutrale reactie van de minister, wie had anders verwacht
- waar komt het op neer:

:arrow: Het missen van de eerste indexering werkt door in de hoogte van de uitkering in daaropvolgende jaren. Hoe langer geleden dit is gebeurd, hoe groter dus het potentiële financiële effect en gemiste bedrag aan WIA-uitkering.
:arrow: Vastgesteld is dat er over de periode 2006 tot en met 2022 52.821 dossiers gecontroleerd moeten worden op de juiste toepassing van het indexcijfer bij de WIA-toekenning.

:arrow: een megaklus voor UWV dus, over de aanpak zou je toch meer willen weten
Tweede Kamer
26 september 2024
Antwoord op vragen van het lid Patijn over het bericht: Het bericht 'Al 18 jaar gaat UWV de fout in: massale controle van zeker 53.000 dossiers wacht op groen licht'; Bron; https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D35412 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... roen-licht

Tweede Kamer
1 oktober 2024
16:30 - 21:30 uur
:arrow: Plenair Debat met de nieuwe minister SWZ: Debat over onjuiste berekeningen van WIA-uitkeringen door het UWV; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A06132
..Te behandelen zaken
26448-767 Brief regering d.d. 4 september 2024 - Y.J. van Hijum minister Sociale Zaken en Werkgelegenheid Sociaal-medische beoordelingen..

..Sprekerslijst
Debat over onjuiste berekeningen van WIA-uitkeringen door het UWV
Naam: Fractie: Spreektijd:
1. I.G. Saris NSC 6 min
2. M.H. Patijn GroenLinks-PvdA 6 min
3. M.G.F. Rikkers-Oosterkamp BBB 6 min
4. A.H.J. de Kort VVD 6 min
5. D.G.M. Ceder ChristenUnie 6 min
6. D.A. Ergin DENK 6 min
7. I. (Inge) van Dijk CDA 6 min
8. J.A. Vijlbrief D66 6 min
9. B. van Kent SP 6 min
10. E. (Edgar) Mulder PVV 6 min ..
Rijksoverheid
4 september 2024
Kamerbrief over sociaal-medische beoordelingen WIA en Beslisnota; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... lingen-wia en Bron https://open.overheid.nl/documenten/8de ... d5704/file en Bron https://open.overheid.nl/documenten/ea7 ... 42812/file
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Za 28 Sep 2024, 18:42

Vervolg

Dit gaat een érg interessant Debat worden voor het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW. Opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de :arrow: Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de
:arrow: Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715

Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?

In het Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684 staat de Variant: Werk staat voorop genoemd.
.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..
Tweede Kamer
26 september 2024
Antwoord op vragen van de leden Saris, Omtzigt en Inge van Dijk over het bericht 'Crisis bij UWV: tienduizenden uitkeringen na jaren aangepast wegens fouten' en brief van minister SZW d.d. 4 september 2024 naar aanleiding van deze berichtgeving; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D35427 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ens-fouten
..De uitvoering van de WIA door het UWV staat onder druk, dat blijkt ook uit de knelpunten die bij vraag 4 zijn weergegeven. Ik acht het daarom noodzakelijk om zowel op het terrein van de uitvoering als op het terrein van wet- en regelgeving met urgentie verbeteringen door te voeren, onder andere op basis van het rapport van OCTAS. In het regeerprogramma is opgenomen dat het kabinet de WIA verbetert en vereenvoudigt met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren.

We zijn op dit moment bezig de ideeën uit OCTAS verder vorm te geven, en in het najaar van 2024 presenteer ik voorstellen waarmee ik verwacht dat we een vereenvoudigingsslag kunnen bewerkstelligen die de uitlegbaarheid en uitvoerbaarheid ten goede kan komen..

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30685
.. :arrow: DE MINISTER VAN SOCIALE ZAKEN SPREEKT
- weinig concreets te vinden in het regeerprogramma over ‘sociale zaken’
- misschien biedt het interview met de minister vandaag in de Volkskrant iets meer perspectief? :arrow: oordeel zelf maar

- en uh, zit er nog iets bij over de problemen bij het UWV? yep…

NB voor wie het gesprek van de kamercommissie SZW afgelopen woensdag met de RvB UWV wil terugkijken (er waren
:arrow: 4 kamerleden aanwezig
): je kunt hier (nog) terugkijken, het is gelijk het eerste deel van de opname; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... 5-30/video
.. :arrow: Vorige week werd u geconfronteerd met foute berekeningen van arbeidsongeschiktheidsuitkeringen door het UWV. Mensen hebben te te weinig of te veel ontvangen. Hoe voorkomt u dat onder NSC-bestuur dezelfde fouten worden gemaakt als bij de afhandeling van de toeslagenaffaire?

Wij zijn intensief in gesprek met het UWV om inzichtelijk te maken wat de omvang van het probleem is en hoe we zo snel mogelijk duidelijkheid kunnen bieden. We voelen hier allemaal hoe erg het voor hen is. De afhandeling moet met de menselijke maat. Ik vind dat het uitgangspunt moet zijn dat overheidsfouten niet bij de burger moeten worden gelegd..

.. :arrow: De kwestie maakt duidelijk dat het arbeidsongeschiktheidsstelsel compleet is vastgelopen. Een commissie oordeelde eerder dit jaar dat hervorming hoog nodig is. Het regeerprogramma is daarover erg summier, wat gaat u doen?

We hebben afgesproken dat we daar in het najaar keuzes over gaan maken. Maar daar komt nu bij dat we echt zien dat het vastloopt bij het UWV. Het moet eenvoudiger. Op dit moment is het niet meer houdbaar..

.. :arrow: Aan een hervorming zit ook een prijskaartje, tot 2 miljard euro. Is dat geld er?

Het staat niet in het hoofdlijnenakkoord. Dus wat het gaat kosten, is onderdeel van de besluitvorming. Maar ik realiseer me ook dat het kabinet niet in een rooskleurige financiële situatie zit. Daar zit spanning..

:arrow: En het is erg interessant om goed te blijven volgen of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 en Nieuwspoort; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... -haag/waar zullen gaan maken!
..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Sep 2024, 18:22

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30141

22 september 2024: Lymevereniging - Lyme te lijf; Bron https://lymevereniging.nl/lyme-te-lijf/
..De eerste uitgave van Lyme te Lijf schreef Inge van Ulden toen zij na een tekenbeet positief testte op Borrelia. Het veelomvattende onderzoek naar de ziekte van Lyme dat zij deed in haar zoektocht naar beterschap, resulteerde in 2015 in dit naslagwerk.

De kennis van de ziekte van Lyme staat echter niet stil, en met dat de eerste druk uitverkocht raakte, heeft Van Ulden nu een nieuwe, geheel geüpdatete editie uitgebracht..

..Lyme te Lijf biedt lezers handvatten bij de complexe zoektocht naar informatie en behandelmogelijkheden. Een boek dat in de kast zou moeten staan bij elke lymepatiënt en bij elke behandelaar..
..'Een boek dat in de kast zou moeten staan bij elke lymepatiënt en bij elke behandelaar'..?

Is het gestelde juist? Mensen-patiënten moeten goed gaan nadenken of het de moeite waard is om het (kostbare) boek te gaan kopen. Verificatie leert: dat de auteur zichzelf nogal tegen spreekt met de verstrekte informatie in het eerste en in het tweede boek en in een artikel gepubliceerd in het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme. De auteur zakt met het gestelde door het ijs!!! En de door de auteur vermelde 544 referenties in het tweede boek zijn geen garantie voor een goede medische én wetenschappelijke onderbouwing.

Merlijn Boekhandel - Boek Lyme te lijf; Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/ en openbare Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831
..Soorten Testen
..Al zeker vijftien jaar wordt door diverse laboratoria de lymfocyten transformatie test (LTT) aangeboden. Andere namen voor deze test zijn MELISA-LTT, ELISpot en Spirofind revised. Per laboratorium verschilt de naam. Er zit ook vaak een klein verschil in uitvoering, maar het werkingsprincipe is hetzelfde. De naam cellulaire test is een overkoepelende term voor alle hiervoor genoemde testen. Cellulaire testen tonen geen antilichamen aan, maar onderzoeken of de T-lymfocyten in het bloed zijn blootgesteld aan de Borrelia bacterie. De T-lymfocyten zijn geheugencellen: zodra het lichaam in contact komt met de Borrelia bacterie, zullen de T-lymfocyten deze informatie opslaan. Via een cellulaire test is het in theorie mogelijk om te achterhalen of de geheugencellen in aanraking zijn geweest met de Borrelia bacterie.

Onderzoek uit 2012 wijst uit dat de sensitiviteit 89,4 procent en de specificiteit 98,7 procent is. Degenen die positief testten, kregen antibiotica en zouden in het geval van vroege lyme na de kuur negatief testen. In het geval van late lyme zou een daling van de gemeten lymfocyten te zien zijn. 39 Eerder onderzoek toonde aan dat patiënten die positief testten na een antibiotica-kuur negatief testten en ook minder klachten ervoeren. 40 Bij dat laatste begin ik te twijfelen, want chronische lyme-patiënten reageert zelden positief op een eenvoudige antibioticakuur. Het lastige is ook nog eens dat de betrouwbaarheid per laboratorium verschilt. Zo was er een laboratorium dat de LTT aanbood en die op den duur altijd positief scoorde. Dat klopte natuurlijk niet. Feit is ook dat deze onderzoeken zijn gepubliceerd in extreem laag scorende wetenschappelijke tijdschriften wat betreft betrouwbaarheid.

Onlangs is er een onderzoek uitgevoerd door het RadboudUMC en het Amsterdam UMC dat gepubliceerd is in The Lancet. Dit is een bijzonder goed aangeschreven wetenschappelijk tijdschrift, hoewel dat niet alles zegt. Er werden drie cellulaire testen onderzocht, waarbij de test onder andere werd uitgevoerd op mensen die geen klachten hadden. De specificiteit varieerde enorm, deze was 81,9 procent, 31,1 procent en 54,3 procent. Dit betekent dat in het gunstigste geval 18 procent van degenen die geen lyme hadden toch een positieve uitslag ontving. In het geval van de slechtst scorende test was dat zelfs bijna 70 procent. :arrow: Een dergelijke test is natuurlijk compleet waardeloos. Verder bleek de test in het geval van acute lyme even sensitief als een lyme-C6-peptide-test. 41

Wat vooral opvallend is, is het grote onderlinge verschil in specificiteit. Uiteraard is er geen onderzoek gedaan naar de sensitiviteit op chronische lyme-patiënten, dat is immers een stuk lastiger uit te voeren, want hoe stel je deze groep op als er geen betrouwbare testen zijn waarmee je kunt vaststellen of iemand wel of geen chronische lyme heeft? Als echter van de gezonde deelnemers 70 procent een positieve uitslag ontvangt, is verder onderzoek overbodig.
:arrow: Deze testen zijn onbetrouwbaar. Toch waren ze jaren voor veel lyme-patiënten en lyme-artsen een houvast. Vanwege het gebrek aan echt goed onderzoek, :arrow: heb ikzelf altijd getwijfeld aan de betrouwbaarheid van deze testen. :arrow: De twee onderzoeken met de rooskleurige resultaten zijn uiteraard uitgevoerd door het laboratorium dat deze testen aanbiedt en dus verkoopt..

..De Fluorescence In Situ Hybridization (FISH) test wordt in Nederland ook aangeboden. Dit is een techniek waarbij chromosoomdelen gekleurd worden, om vervolgens onder de fluorescentiemicroscoop te worden bestudeerd. De techniek wordt binnen de reguliere geneeskunde ingezet om ziekten op te sporen die het gevolg zijn van afwijkingen in de chromosomen. In 2020 is echter een wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd dat aantoont hoe FISH ingezet kan worden om Babesia te diagnosticeren. 43 Babesia is een co-infectie die net als lyme ook overgedragen kan worden door teken. In 2022 zijn er twee meta-studies uitgevoerd waarbij een overzicht is samengesteld van verschillende onderzoeken die een groot aantal pathogenen, zoals Babesia, Bartonella en candida, aantonen middels FISH. 44, 45 De wereldberoemde lyme-arts Horowitz zat in het onderzoeksteam.

De resultaten zijn veelbelovend, maar er is geen validatie-onderzoek gedaan naar FISH voor het aantonen van lyme-infecties. Dat een Nederlands laboratorium deze test nu aanbiedt, terwijl de geschiedenis reeds vele malen heeft laten zien dat niet-gevalideerde testen steeds weer falen op het moment dat ze aan gedegen onderzoek worden onderworpen, vind ikzelf nogal schrijnend.
Het is niet voor niets dat de :arrow: LTT in Nederland nergens meer wordt aangeboden nu is aangetoond dat de sensitiviteit en selectiviteit onvoldoende is..

..7. Het blijkt dat lyme-patiënten vaak een verlaagd CD57-gehalte hebben. CD57 staat voor natural-killer-cellen. Zodra lyme-patiënten herstellen, stijgt ook het CD57-gehalte. CD57 kan echter ook verlaagd zijn door iets anders dan een lyme-infectie. Een verlaagd CD57-gehalte wijst dus niet per definitie op een lyme-infectie, maar het is wel een goede marker die onderzocht kan worden om meer zekerheid te verschaffen over de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie..
..Mijn ervaring
Mijn huisarts liet een :arrow: lyme-C6-peptidetest uitvoeren. Een dergelijke test is in het geval van een positieve uitslag betrouwbaar, plus dat je het verloop van het ziekteproces kunt monitoren. Bij de eerste meting had ik 4.7. Na negen maanden volgde een tweede test met de uitslag 4.6 en na twee jaar was de uitslag 1.6. Na weer een jaar eindigde ik op 2.7. Gevoelsmatig klopte deze reeks uitslagen ook, in die zin dat ik lange tijd geen progressie ervoer, waarna ik opeens heel veel vooruitging als gevolg van een specifieke therapie, tot ik weer een inzinking kreeg.
Later heb ik nog een normale :arrow: ELISA en WB laten uitvoeren bij Innatoss. Ook deze waren beide positief.
Als alternatieve testen hebben ik een :arrow: FISH gedaan, een :arrow: fluorescentie-test en een :arrow: LTT, alledrie waren positief..

De afgelopen jaren heb ik veel bijgeleerd en informatie goed te leren verifiëren. In herinnering:.. het voorjaarsnummer 2017 van het Nederlands Tijdschrift voor Fytotherapie (NTvF) over kruiden bij Lyme; Bron https://fyto.nl/nieuws/nvf-tijdschrifte ... -bij-lyme/ en Bron https://fyto.nl/wp-content/uploads/2018/08/2017-2.pdf

Toen vond ik het een erg interessante uitgave. Met de kennis van nu en een hernieuwde bestudering & verificatie van de informatie ben ik er anders tegenaan gaan kijken. In het artikel werd bij de hernieuwde bestudering duidelijk de nodige onjuiste informatie gegeven door de auteur. Ook de vermelde referenties bleken niet als bewijs te kunnen dienen!. De gepubliceerde artikelen waar naar is verwezen 12 (is enkel een 'interne validatie' van een eigen test. Er is geen onafhankelijk validatie onderzoek gedaan) en 13 kunnen naar de prullenbak.
..Mocht er een vermoeden van de ziekte van Lyme bestaan, :arrow: dan is het zeker verstandig om naast een reguliere test, een Lymfocyten Transformatie Test (LTT) te laten doen. Het blijkt dat lymfocyten veranderen als zij in contact komen met de Borrelia-bacterie. Lymfocyten worden echter om de zes weken opnieuw aangemaakt. Door de lymfocyten te screenen, kan deze test een onderscheid maken tussen een chronische en een vroege Lyme-infectie. De test is daardoor gevoeliger en selectiever dan een reguliere Lyme-test [12, 13].
Helaas is er nog steeds geen gouden standaard gevonden waarmee we met grote zekerheid een Lyme-infectie kunnen aantonen.
:arrow: Er is ook slechts één goed validatieonderzoek uitgevoerd om zo de betrouwbaarheid van een LTT te bepalen. Dit is eigenlijk te weinig. Dit betekent dan ook dat een LTT in geen geval 100% uitsluitsel geeft, :arrow: maar wel een goede indicatie is. Daarom is het belangrijk om meerdere testuitslagen van verschillende Lyme-testen en andere bloedwaarden naast elkaar te leggen, om vervolgens deze gegevens te combineren met de klachtengeschiedenis en het ziekteverloop. Gespecialiseerde, vrijgevestigde Lyme-artsen werken op deze manier..

:arrow: [12] Von Baehr V, Doebis C, Volk HD, von Baehr R. Lymphocyte Transformation Test for Borrelia detects active Lyme, Borreliosis and verifies effective antibiotic treatment. Open Neurol J 2012;6:104-112.
:arrow: [13] Valentine-Thon E, Ilsemann K, Sandkamp M. A novel lymphocyte transformation test (LTT-MELISA) for Lyme borreliosis. Diagn Microbiol Infect Dis 2007;57(1):27-34..
:arrow: De LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012

De auteur van het artikel en het genoemde boek heeft een herziene tweede druk van het boek uitgegeven en gelanceerd. Op de vorige website was te lezen in het eerste boek dat de LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test werden aangeraden en de béste testen werden genoemd. De auteur is intussen genezen en is vitaliteitscoach geworden; Bron https://www.lymetelijf.nl/ De (wonderbaarlijke) genezing is opmerkelijk te noemen; Bron https://www.facebook.com/lymetelijf/?locale=nl_NL
..Hallo wereld, hier is de tweede druk van mijn boek 'Lyme te lijf.'
De eerste druk was niet bepaald een dun boekje, maar de tweede druk is nog een stukkie uitgebreider. Veel is herzien, eruit gehaald, eraan toegevoegd, genuanceerd en beter onderbouwd, zodat deze nieuwe versie helemaal up to date is..
....Na een hele lange tijd radiostilte plaats ik een bericht op deze pagina, want de tweede druk van 'Lyme te lijf' is een feit. Mijn boek is geheel herzien, aangevuld en nog verder onderbouwd.
Waarom ik zo een lange tijd niets van mij liet horen?
Ondanks de kennis die ik had over gezondheid, werd ik toch nog steeds zieker en lange tijd wilde ik eigenlijk niets met mijn boek te maken hebben. Het frustreerde mij enorm dat ik maar niet vooruitging. Nu weet ik: geduld is een schone zaak, net als doorzettingsvermogen. Sinds anderhalf jaar voel ik mij echter enorm goed en het lijkt er toch echt op dat het een duurzaam herstel betreft. Ik werk nu full-time als onderwijsontwikkelaar, heb mijn tweede wintersport geboekt en sport tweemaal per week.

Mijn herstel heeft overigens een duidelijk aanwijsbare reden, ik ben naar India gegaan voor een panchakarma, dat is een vier wekende durende Ayurvedische behandeling. Ik ben werkelijk teruggekomen als een geheel nieuw persoon en ben nu dan ook bezig met een tweede boek met de titel 'My journey,' waarin ik deel wat mij is overkomen gedurende deze reis.
Sinds mijn terugkomst is mijn leven 180 graden gedraaid en heb ik ook keihard gewerkt aan de tweede druk van mijn boek. Het was wel een enorme klus, maar het resultaat mag er wezen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8281
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP) de Lymevereniging

Berichtdoor Roxy » Ma 30 Sep 2024, 14:29

Vervolg
..Soorten Testen
Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 ..7. Het blijkt dat lyme-patiënten vaak een verlaagd CD57-gehalte hebben. CD57 staat voor natural-killer-cellen. Zodra lyme-patiënten herstellen, stijgt ook het CD57-gehalte. CD57 kan echter ook verlaagd zijn door iets anders dan een lyme-infectie. Een verlaagd CD57-gehalte wijst dus niet per definitie op een lyme-infectie, maar het is wel een goede marker die onderzocht kan worden om meer zekerheid te verschaffen over de aanwezigheid van de Borrelia-bacterie..
Is het door de auteur gestelde juist? Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 5 gasten