De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30707 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30726

Tweede Kamer
1 oktober 2024
16:30 - 21:30 uur
Plenair Debat met de nieuwe minister SWZ: Debat over onjuiste berekeningen van WIA-uitkeringen door het UWV; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A06132 en Debat Direct; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp

..Te behandelen zaken
26448-767 Brief regering d.d. 4 september 2024 - Y.J. van Hijum minister Sociale Zaken en Werkgelegenheid Sociaal-medische beoordelingen..

..Sprekerslijst
Debat over onjuiste berekeningen van WIA-uitkeringen door het UWV
Naam: Fractie: Spreektijd:
1. I.G. Saris NSC 6 min
2. M.H. Patijn GroenLinks-PvdA 6 min
3. M.G.F. Rikkers-Oosterkamp BBB 6 min
4. A.H.J. de Kort VVD 6 min
5. D.G.M. Ceder ChristenUnie 6 min
6. D.A. Ergin DENK 6 min
7. I. (Inge) van Dijk CDA 6 min
8. J.A. Vijlbrief D66 6 min
9. B. van Kent SP 6 min
10. E. (Edgar) Mulder PVV 6 min ..

Dit gaat een érg interessant Debat worden voor het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW. Opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de
Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4

.. ATTENTIE ⚠️ MORGEN ⚠️ HET SPOEDDEBAT OVER DE WIA EN HET UWV
- over de berekeningen en de beoordelingen
- hebben jullie nog vragen die de kamerleden kunnen - of moeten - stellen aan de minister?
- dit is er alvast een:

- wordt de 60plus regeling verlengd na 31 december, en zo nee: wat betekent dit voor de wachttijden bij de WIA beoordelingen?

CORRECTIE: de 60plus regeling wordt NIET verlengd (dit is minstens sinds 20 september bekend bij het UWV, zie screenshot in commentaar): wat betekent dit voor de wachttijden bij de WIA beoordelingen?
UWV wilde wel, maar de minister niet…

ga jullie gang:
- …
- …
- …

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30673 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30676 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30665

Er zijn in Nederland érg veel (chronisch) zieke mensen al jarenlang gedupeerd geraakt door het UWV en in grote (financiële) problemen gekomen!!! Al 18 jaar gaat het UWV de fout in! Belangrijk is dat de Tweede Kamer in het Plenaire Debat; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp duidelijk gaat laten zien waar zij voor staat. En dat de minister SZW met goede oplossingen en met een juiste stelselwijziging gaat komen. Het vertrouwen van veel mensen in Nederland in Politiek Den Haag en in de Overheidsinstanties staat immers weer op het spel!

Dit gaat een érg interessant Debat worden voor het nieuwe Kabinet, de nieuwe Tweede Kamer en de nieuwe minister SZW. Opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de
Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?


Eenvandaag
1 oktober 2024
Tweede Kamer onvolledig geïnformeerd: problemen WIA-uitkeringen kosten tientallen miljoenen euro's meer dan gedacht; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/twe ... n-gedacht/

..Juridische procedures rondom de WIA hebben het UWV niet 29 miljoen, maar minstens 61 miljoen euro gekost sinds 2021. De Kamer werd hierover onvolledig geïnformeerd. Dat blijkt uit gegevens die EenVandaag heeft opgevraagd bij het UWV.

"Ik vind die bedragen verontrustend", zegt Jim Faas, jurist en verzekeringsarts tegen EenVandaag. De tientallen miljoenen euro's zijn de uitkomst van de optelsom van alle juridische kosten die zijn gemaakt voor verschillende WIA-procedures. Het gaat daarbij om verschillende kosten.

Meer dan verdubbeld
Zo bestaan die kosten uit dwangsommen wanneer het UWV niet op tijd een (her)beoordeling voor mensen kan regelen, proceskosten bij beroepsprocedures bij de rechtbank en dwangsommen voor het niet op tijd beslissen bij bezwaar zaken bij het UWV zelf.

De kosten zijn bovendien sinds 2021 meer dan verdubbeld. Dat komt vooral door de achterstanden bij het UWV rondom verschillende beoordelingen. Zo is de wachttijd voor een herbeoordeling vorig jaar opgelopen naar 31 weken. En dat terwijl deze beoordelingen eigenlijk binnen acht weken afgerond moeten zijn..

..Info
Bezwaar- en beroepsprocedures: hoe zit dat ook alweer?

Wie na een (her)beoordeling het niet eens is met een beslissing van het UWV, kan daarover bezwaar maken om op die manier een andere beslissing af te dwingen. Het kan dan bijvoorbeeld gaan om een beslissing over de hoogte van de uitkering, of over het percentage dat iemand is afgekeurd. Bezwaar maken kan bij de uitkeringsinstantie zelf of in een later stadium in beroep bij de rechtbank.

Als het UWV er te lang over doet om met zo'n bezwaarprocedure de zaak te behandelen, dan kan er een dwangsom aan de uitkeringsinstantie worden opgelegd tot de zaak wél behandeld wordt. Als er dus grotere achterstanden ontstaan bij de afdeling die bezwaren afhandelt, lopen de dwangsommen sneller op.

De afgelopen jaren kreeg het UWV meer dan 100.000 bezwaren binnen en leidde dat ook nog tot 15.000 rechtszaken. Bij ongeveer een derde van deze zaken werd het bezwaar of beroep gegrond verklaard..

..Ook lang wachten voor bezwaar
Ook de wachttijd voor een beslissing op bezwaarzaken loopt op, blijkt uit de cijfers. Dat zie je ook aan de dwangsommen die het UWV moet betalen aan mensen die te lang wachten.

Dat is van een half miljoen in 2021 opgelopen naar 3 miljoen 2 jaar later.

Tien maanden onzekerheid
"Daar is het probleem dus ook alleen maar aan het toenemen", reageert jurist Jim Faas. In 2024 staat de teller in de eerste drie maanden al op 1,7 miljoen euro.

Hij vervolgt: "Vorige week benaderde iemand mij nog dat ze te horen heeft gekregen dat haar bezwaar tot volgend jaar maart moet wachten. En dan moet de beslissing nog komen. Moet je nagaan, dat is zeker 10 maanden in onzekerheid."

Kamer kreeg slechts deel dwangsommen
De Tweede Kamer is niet op de hoogte van deze fors oplopende kosten die het gevolg zijn van oplopende achterstanden en fouten. Tot nu toe informeerde de minister de Tweede Kamer namelijk alleen over dwangsommen bij (her)beoordelingen en niet over dwangsommen die ontstaan bij beroep- en bezwaarprocedures, of over de proceskosten van de beroepszaken bij de rechtbank.

Uit informatie die voormalig minister Karien van Gennip verstrekte, is te zien dat het UWV slechts 29 miljoen aan juridisch kosten doorgeeft in plaats van de werkelijke kosten van 61 miljoen die EenVandaag boven water heeft gekregen. Dwangsommen bij bezwaarprocedures en proceskosten worden niet meegerekend, terwijl Kamerleden hier nadrukkelijk om gevraagd hadden..

En het is erg interessant om te volgen hoe de Tweede Kamerleden hierop gaan reageren in het Plenaire Debat; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2024 ... /onderwerp en of de Tweede Kamerleden de mooie woorden & de gemaakte beloften op de PAIS bijeenkomst; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30442 en Nieuwspoort; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... -den-haag/ waar zullen gaan maken!

..Reactie politici
Debby van Dijk (SP):”Het blijkt maar weer dat heel vaak de volksgezondheid niet op één staat maar de economische belangen. Dat zie je al bij compensatie van mensen in de zorg die corona kregen. Dat doet me verdriet.”
Mirjam Bikker (CU): We houden jullie in het oog. Ook bij de debatten die komen. Je zou verwachten dat de ontwikkelingen met formule 1 snelheid gaan maar het gaat meer als een Echternacher processie: twee stappen vooruit en een achteruit. Nu is het de kunst, ook met een nieuwe coalitie, om kamerbreed beweging vooruit te krijgen.”
Wieke Paulusma (D66): We moeten de komende periode politiek meer saamhorigheid krijgen. Onderzoek kost ook tijd en vraagt zorgvuldigheid. Rond het UWV moet het echt vele malen beter.‘’
Judith Tielen(VVD): “Ik zou het jammer vinden als het onderwerp PAIS gepolitiseerd zou worden. Ik ben ook heel blij dat jullie groepen elkaar gevonden hebben. We moeten een lange adem, meer oog en oplossingen hebben voor waar jullie tegenaan lopen.”

Julian Bushof (GroenLinks-PVDA): Het helpt ons als jullie elkaar blijven voeden met de concrete problemen waar jullie tegenaan lopen en blijf suggesties aanleveren hoe het beter kan en dan is het aan ons om de samenwerking in de politiek te zoeken voor verbeteringen.”..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_cri ... 30882-3cS4

.. UWV en de WIA
- voila, na het spoeddebat van gisteren alle problemen in 1 artikel
- met dank aan de Volkskrant..

..de Volkskrant: Vragen over UWV-affaire blijven, bij de Kamer én bij de minister
..De verantwoordelijke minister Eddy van Hijum van Sociale Zaken vroeg dinsdag keer op keer om meer geduld. Hij heeft meerdere onderzoeken besteld: niet alleen naar de omvang van het probleem, maar ook van de gang van zaken bij het UWV. Pas in november worden de eerste conclusies verwacht..

..Een deel van de Kamer toonde zelfkritiek. Inmiddels is al meerder keren vastgesteld dat het systeem van de WIA-uitkeringen te complex is. 'Dat maakt ons als Tweede Kamer verantwoordelijk voor de vraag: zijn de problemen van nu direct te koppelen aan de invoering van de WIA in 2006? vroeg CDA Kamerlid Inge van Dijk zich af. Ook op deze vraag kwam dinsdag geen overduidelijk antwoord, maar het huidige Kabinet heeft wel het voornemen het stelsel van arbeidsongeschiktheid te vereenvoudigen. Daar is alleen geen geld voor gereserveerd, terwijl het miljarden gaat kosten..

Tweede Kamer
1 oktober 2024
Plenair verslag Tweede Kamer, 7e vergadering
Begin: 14:00 uur Sluiting: 21:56 uur
Status: Ongecorrigeerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 024-2025/7

..Minister Van Hijum: Dat staat op de achterkant van mijn blaadje, maar ik was er echt aan toegekomen. De vraag wie wat wist en wanneer precies zal nadrukkelijk aan de orde komen in dat externe onderzoek. Dat zal in het voorjaar van 2025 gereed zijn. Dan moet ook duidelijk zijn of de raad van bestuur en/of de minister op bepaalde momenten dingen wel of niet wisten. Op de motie van de heer Van Kent kom ik zo dadelijk terug..

..Minister Van Hijum: Nee, die vraag begrijp ik. Ik wil ook het liefst zo snel mogelijk duidelijkheid. Ik heb u aangegeven dat het UWV verwacht in november - ik verwacht zo medio november - met dat verbeterplan te komen, en daarmee ook inzicht te kunnen geven in de omvang van de problematiek, in wie het raakt en wat er moet gebeuren om de situatie te herstellen. De heer De Kort vroeg nog of dat dan voor de begrotingsbehandeling is. Ik zal echt mijn uiterste best doen, of zal het UWV vragen het uiterste best te doen, om dat voor de begrotingsbehandeling op te leveren. Maar daar kan ik geen harde garanties op geven. Ik heb namelijk verzocht om het verbeterplan ook extern te laten toetsen, om kritisch te laten meekijken of het probleem nou werkelijk goed benoemd is en of de oplossingen overtuigend zijn. Ik doe dus mijn uiterste best om dat voor elkaar te krijgen, maar het wordt in de loop van november..

..Mevrouw Saris (NSC): Ik deel die oproep van de heer Vijlbrief. Zo sta ik en zo staat Nieuw Sociaal Contract erin. Wel vraag ik me af - die vraag heb ik ook aan de minister gesteld - wanneer er wat gebeurde in het dossier. Hebben we hier met elkaar zitten slapen? Dat is toch ook wel een hamvraag die boven dit debat hangt. Ik hoor dus graag de minister straks in zijn termijn hierop ingaan..

..Mevrouw Inge van Dijk (CDA): Ik wil beginnen met de vraag of de Kamer destijds heeft ingestemd met een uitvoerbare en uitlegbare wet, want ook bij de invoering van de WIA in 2006 waren er veel zorgen. De aanleiding voor de WIA was het jarenlange debat over een niet-functionerende WAO, maar de complexiteit van de omstandigheden waarin mensen met een arbeidsbeperking zitten, werd natuurlijk niet minder. Zo waren er zorgen over strengere toelatingscriteria, de 35%-grens, over de grote verantwoordelijkheid van met name kleine werkgevers, de discussie over twee jaar doorbetalen bij ziekte, en over de complexiteit van de regelgeving zelf, waardoor het voor mensen moeilijk te begrijpen was welke rechten ze hadden en wat hun kansen waren op een uitkering. Financiële onzekerheid dus.

De WIA is ingevoerd en vervolgens een aantal keer geëvalueerd en deels aangepast. Vervolgens kwam OCTAS, het grote onderzoek naar de werking en de effectiviteit van de WIA. De uitkomsten geven aan dat er belangrijke verbeteringen nodig zijn. Dit maakt ons als Tweede Kamer ook verantwoordelijk voor de vraag: zijn de problemen van nu direct te koppelen aan de invoering van de WIA in 2006? Kan de minister hierop reageren?

Voorzitter. Ik weet dat deze minister heeft gestreden voor aandacht voor OCTAS in het regeerakkoord. We zien dat hij hier minimaal in is geslaagd, want er staat iets over opgenomen, maar zonder budget. Ze zeggen weleens: de samenleving krijgt de politiek die zij verdient. Maar deze mensen, aangewezen op inkomensondersteuning door de overheid, omdat zij door ziekte of arbeidsongeschiktheid niet of slechts deels kunnen werken, verdienen dat wij hen zien en dat we naast hen gaan staan..

Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

En; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?


In 2006 is de WAO vervangen door de WIA (Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen; Bron https://wetten.overheid.nl/BWBR0019057/2023-01-01 en Bron https://www.parlement.com/id/vhteoo0vzh ... _2003_2006) en werd met de nieuwe wet het accent gelegd op wat mensen nog wel kunnen in plaats van wat zij niet meer kunnen.
Het gaat in de praktijk bij de beoordelingen (ZW, Wajong, WIA, WAZ) van het UWV, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen er niet om welke ziekte mensen hebben en wat mensen niet meer kunnen maar om wat mensen nog wel kunnen. De hoogte van een eventuele arbeidsongeschiktheidsuitkering wordt niet bepaald door de ziekte, maar door het inkomen.

Het UWV voert de wet- en regelgeving uit in opdracht van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. De politiek (minister SZW, Tweede Kamer) heeft die wet- en regelgeving gemaakt en dat kan alleen worden veranderd door de politiek: de Tweede Kamer, de regering en de minister SZW. Hoe komt een wet tot stand?; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -tot-stand

..De regering maakt wetten in samenwerking met de Eerste en Tweede Kamer (wetgevende macht). Een wet begint met een wetsvoorstel en is klaar na publicatie in het Staatsblad. Daartussen ligt een vast aantal stappen, die alle wetsvoorstellen moeten doorlopen..

Als antwoord op de vraag van Mevrouw Inge van Dijk (CDA): Wet werk en inkomen naar arbeidsvermogen (WIA); Bron https://www.eerstekamer.nl/wetsvoorstel ... komen_naar

..Het voorstel is op 30 juni 2005 aangenomen door de Tweede Kamer. D66, Groep Wilders, VVD, CDA, SGP en LPF stemden voor..

De problematiek bij het UWV is al (tientallen) jaren bekend en de Tweede Kamerleden en de ministers SZW de politiek en bestuurlijk verantwoordelijken voor het UWV hebben er al die tijd niets gedaan en hebben de andere kant op gekeken. Het onderwerp had geen prioriteit en het stond niet op de Politieke agenda's! De pers heeft het onderwerp keer op keer aan de orde gesteld en dankzij de pers is de bal aan het rollen gegaan!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30728 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30729

Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 ..Mijn ervaring
Mijn huisarts liet een lyme-C6-peptidetest uitvoeren. Een dergelijke test is in het geval van een positieve uitslag betrouwbaar, plus dat je het verloop van het ziekteproces kunt monitoren. Bij de eerste meting had ik 4.7. Na negen maanden volgde een tweede test met de uitslag 4.6 en na twee jaar was de uitslag 1.6. Na weer een jaar eindigde ik op 2.7. Gevoelsmatig klopte deze reeks uitslagen ook, in die zin dat ik lange tijd geen progressie ervoer, waarna ik opeens heel veel vooruitging als gevolg van een specifieke therapie, tot ik weer een inzinking kreeg.
Later heb ik nog een normale ELISA en WB laten uitvoeren bij Innatoss. Ook deze waren beide positief.
Als alternatieve testen hebben ik een FISH gedaan, een fluorescentie-test en een LTT, alledrie waren positief..

..5. Doe bij Innatoss een ELISA, C6 en WB..

Is het door de auteur gestelde juist? Innatoss Laboratories werkt inmiddels met de VlsE1-OspC ELISA (Zeus) test; Bron https://www.innatoss.com/nl/product/lymepaspoort/ en Bron; https://www.zeusscientific.com/products ... est-system En is deze test (Borrelia VlsE1/pepC10 (Zeus)) een geschikte vervangende test? Nee!

Ter verificatie:
20 oktober 2022: Proefschrift M.E Baarsma: Lymeziekte | Ontwikkelingen in diagnostiek en klinische aspecten - Chapter 4: 'Diagnostic performance of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in European LB patients: a case-control studya case-control study' (Embargo up to 20 October 2023); Bron; https://dare.uva.nl/search?field1=keywo ... startDoc=2 en Bron; https://pure.uva.nl/ws/files/87978504/Chapter_4.pdf en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29597

..DISCUSSION
Our study is the first to assess the diagnostic parameters of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay, which we did in confirmed LB patients from the Netherlands and various controls.

Our results show that the assay under study performs largely on par with the benchmark C6-ELISA, which we used as a comparator test in our study. The specificity of both assays in HBDs is identical, as is the sensitivity in patients with disseminated LB. The sensitivity of the VlsE1-pepC10 assay in patients with an EM seemed to be slightly lower, but this difference was not statistically significant in our dataset. Interestingly, the VlsE1-pepC10 assay performed significantly better in CRCs than the C6, where it showed reactivity with respect to other spirochetal infections only (BMD and syphilis), while the C6-ELISA was also reactive in sera from patients with EBV or CMV antibodies.
As was to be expected, the sensitivity of both assays decreased sharply when used together with an immunoblot. Even though it is unlikely that both assays are ever going to be used together in one algorithm, we did investigate what the diagnostic parameters of a hypothetical MTTT algorithm with VlsE1-pepC10/C6 would be. We found that such an algorithm would suffer from a slight reduction in sensitivity as compared to the single-tier C6 (difference with VlsE1-pepC10 was not-significant), but would have a significantly better specificity than either single-tier assay. This could guide future implementation of the VlsE1-pepC10 assay in Europe.

Because the main difference with the C6 seemed to be its slightly reduced sensitivity (not-significant) in EM patients, we also assessed the appropriateness of VlsE1-pepC10’s cut-off by performing an ROC analysis. We found that both assays had an excellent AUC, but that the AUC of the C6 was significantly higher than that of the VlsE1-pepC10. ROC analysis failed to yield any useable cut-off optimization strategies, as this would have unacceptably reduced the assay’s specificity to <90%.

Despite several known drawbacks, serological testing is the cornerstone of the diagnostic process of LB. Modern assays utilizing recombinant antigens have improved upon the diagnostic parameters of earlier tests, therewith partly negating the unreliability of serological testing in early LB. An important recent step in this direction was the introduction of MTTT, which has the potential to improve sensitivity of serological testing in early LB to >70% while maintaining adequate specificity,4 and which was recently introduced in the new IDSA guidelines on LB.7 As far as we know, all previous work on MTTT used the C6-ELISA as confirmatory assay. With its withdrawal from the market, an important diagnostic tool was removed from the kit of clinical microbiologists and infectious disease consultants. Our results show that the VlsE1-pepC10 assay under study may function as a viable alternative to the C6, both in terms of diagnostic power and practicality. An important remark in this regardis that the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay was designed by its manufacturer to function in the first tier of an MTTT algorithm, followed by a second tier EIA using a whole-cell sonicate as an antigen.15 While the manufacturer has such an FDA-approved separate second-tier ELISA for use in the USA, a similar assay has not yet been released for the European market. 15, 16 Thus, there is currently no commercially available combination of assays which can be used for MTTT in Europe and which has evidence-based diagnostic power.

A limitation of our study was its limited sample size, especially with respect to acute/early convalescent sera from LB patients. Thus, our study may have missed small significant differences between the sensitivities of the VlsE1-pepC10 assay and C6-ELISA. It did convincingly show that both assays are identical with respect to their specificity in HBDs and that the VlsE1-pepC10 may even have a better performance than the C6 in patients with various cross-reactive antibodies. We must also re-iterate some of the limitations which were mentioned in our previous work using sera from the same serum bank (LB patients and HBDs).13 These include a case-control rather than a cohort design, the use of HBDs rather than controls from the general population, and the implications of a lack of a universally accepted reference standard for LB.

In summary, we conclude that the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay has potential to replace the C6-ELISA as a benchmark serological assay for the diagnosis of LB in Europe. We recommend further research to focus specifically on the sensitivity of the assay in early LB and to investigate ways to use the assay in an MTTT algorithm..

..We vonden ook dat de zogenaamde ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay niet helemaal dezelfde sensitiviteit/specificiteit had als de aangepaste BioPlex-assays, maar dat deze wel gelijkwaardig was als (of op sommige punten zelfs beter dan) een belangrijke serologische test die in Europe en Noord-Amerika veel wordt gebruikt (de C6-ELISA).
Dit is een belangrijke bevinding, omdat de fabrikant van de C6-ELISA deze van de markt heeft gehaald zonder daarvoor een gelijkwaardig alternatief aan te bieden. We concluderen dat de ZEUS-assay een goede vervanging kan zijn voor de C6-ELISA - zij het met enige kanttekeningen..

Springer European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases; Bron https://link.springer.com/journal/10096 ... ssues/41-3
Publicatie 22 november 2021
Original Article retrospective case-control study - 'Diagnostic performance of the ZEUS Borrelia VlsE1/pepC10 assay in European LB patients: a case-control study' by M.E. Baarsma, A. Vrijlandt, J. Ursinus, H. L. Zaaijer, S. Jurriaans, A.P. van Dam & J.W. Hovius; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 21-04372-6

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30733 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30731

Tweede Kamer
1 oktober 2024
Plenair verslag Tweede Kamer, 7e vergadering
Begin: 14:00 uur Sluiting: 21:56 uur
Status: Ongecorrigeerd; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 024-2025/7

..De heer Ergin (DENK):
De laatste motie.

De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat er sinds 2006 fouten worden gemaakt in de verwerking van WIA-uitkeringen door het UWV;
constaterende dat uit berichtgeving blijkt dat het UWV voornemens is om gebruik te maken van slimme software om fouten op te sporen en/of te herstellen;

overwegende dat het gebruik van slimme software het risico van willekeur met zich meebrengt en daardoor gedupeerden gemist kunnen worden;
van mening dat de regering de verantwoordelijkheid heeft om zich maximaal in te spannen om zo veel mogelijk fouten te ontdekken en herstellen;

verzoekt de regering de eventuele toepassing van slimme software extern en onafhankelijk te laten toetsen op het risico van willekeur en de toepassing zo in te richten dat de kans op het missen van gedupeerden wordt geminimaliseerd,
en gaat over tot de orde van de dag.

De voorzitter: Deze motie is voorgesteld door de leden Ergin en Patijn.

Zij krijgt nr. 783 (26448)..

..De motie op stuk nr. 783.

Minister Van Hijum: Die motie gaat over het gebruik van slimme software. Die zou ik willen ontraden, ook al omdat ik even heb nagevraagd of dat nou klopt. Dat wordt ontkend. Er is berichtgeving over geweest, maar er is geen intentie om gebruik te maken van slimme software om fouten op te sporen of te herstellen. Om die reden kan ik de motie ontraden. Overigens is er altijd sprake van externe en onafhankelijke toetsing. Er wordt natuurlijk wel degelijk nagedacht over technologie, maar niet in relatie tot dit herstelplan op dit moment..

[Roxy]

Vervolg

Eenvandaag
8 oktober 2024
Minister ontkent inzet slimme software voor WIA-fouten, ondanks dat dit wel verteld is aan UWV-medewerkers (Geluidsopnames bewijzen dat deze plannen er wel echt waren); Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/min ... dewerkers/

..Het UWV gebruikt geen slimme software om fouten bij WIA-uitkeringen op te sporen, zo zegt de minister. Opmerkelijk omdat een van de leidinggevenden, die het onderzoek doet naar de fouten, dit wel aan alle medewerkers vertelde. EenVandaag onderzocht dit.

Het UWV zet geen slimme software in bij het oplossen van de problemen rond WIA-uitkeringen en heeft die plannen ook in de toekomst niet. Minister Eddy van Hijum van Sociale Zaken en Werkgelegenheid was vorige week stellig tijdens het spoeddebat in de Tweede Kamer over de kwestie. Maar EenVandaag heeft geluidsopnames waarop dat plan wel degelijk wordt besproken en bovendien documenten in handen die bewijzen dat het UWV ook voor andere processen algoritmes en kunstmatige intelligentie (AI) wél inzet.

Gebruiken vanwege tijdgebrek
Naar aanleiding van mediaberichten over de tienduizenden fouten in WIA-dossiers én een Kamerbrief van de minister organiseerde de UWV-directie vrijdag 6 september een online bijeenkomst met medewerkers. Daar vertelt de voorzitter van het Interventieteam Kwaliteit dat de uitkeringsinstantie slimme software gaat gebruiken om de fouten op te sporen. Deze man wordt op de bijeenkomst geïntroduceerd als directie-adviseur en is een van de leidinggevende managers, die het onderzoek naar de fouten moet gaan leiden.

"Samen met de andere divisies willen we met de inzet van slimme software kijken, waar mogelijk iets fout is gegaan", is te horen op een opname van de bijeenkomst. Dat is volgens de UWV-manager nodig omdat er geen tijd en capaciteit is om alle dossiers door mensen op fouten te laten controleren. "We kunnen niet naar alle toekenningen of misschien ook wel de afwijzingen kijken vanaf 2020."..

..UWV ontkent
Toch ontkende minister Van Hijum vorige week dinsdag in de Tweede Kamer dat de uitvoeringsinstantie slimme software overweegt te gebruiken voor de WIA-hersteloperatie. Tijdens het spoeddebat dienden DENK en GroenLinks-PvdA een motie in om de software 'extern en onafhankelijk te laten toetsen', maar Van Hijum ontraadde die motie.

"Die motie zou ik willen ontraden, ook al omdat ik even heb nagevraagd of dat nou klopt. Dat wordt ontkend", zei de minister in het debat. "Er is berichtgeving over geweest, maar er is geen intentie om gebruik te maken van slimme software om fouten op te sporen of te herstellen. Er wordt natuurlijk wel degelijk nagedacht over technologie, maar niet in relatie tot dit herstelplan op dit moment."

'Minister was heel stellig'
De vraag is of het UWV de plannen heeft veranderd of dat de minister onvoldoende is ingelicht door de uitkeringsinstantie. Maar de intentie om slimme software in te zetten was er wel, in tegenstelling tot wat Van Hijum beweerde. DENK-Kamerlid Doğukan Ergin kijkt er met verbazing naar: "Zijn antwoord was heel stellig en niet inhoudelijk. Dat vond ik heel bijzonder."

Ergin ziet dat er hierdoor een welles-nietes-discussie ontstaat. "Dat terwijl je als overheid duidelijkheid moet scheppen." Hij begrijpt dat het UWV zoekt naar oplossingen voor de problemen. "Maar daar moet je dan wel transparant over zijn. Als ik kijk naar het optreden van de minister is het allesbehalve transparant en duidelijk. Dat hij optreedt als woordvoerder van het UWV roept mij bij ook vragen op."

Onderbuikgevoel
De reden dat het Kamerlid vorige week tijdens het debat doorvroeg en de motie indiende had er al mee te maken dat hij vond dat er relatief weinig richting de Tweede Kamer werd gecommuniceerd over het gebruik van slimme software door het UWV.

"Ik zag in eerdere Kamerbrieven heel weinig over hoe het UWV omgaat met AI", legt hij uit. "En ik heb geleerd dat als je er weinig over leest en er weinig informatie over komt, men er niet graag over wil vertellen, óf dat er een blinde vlek is. Dan ontstaat bij mij een onderbuikgevoel dat er iets niet klopt."..


..'Dit zorgt voor willekeur'
EenVandaag meldde op zaterdag 7 september, een dag na de online bijeenkomst, dat het UWV slimme software wil gebruiken om de fouten rond de WIA-uitkeringen te herstellen; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... ot-risico/ AI-expert Aaron Mirck waarschuwde toen al om voorzichtig te zijn met het gebruik van slimme software als algoritmes en kunstmatige intelligentie, en doet dit nu opnieuw. "De voorgestelde aanpak zorgt voor willekeur."

Daarbij is deze oplossing niet transparant, benadrukt hij, omdat het voor burgers onmogelijk is om te achterhalen of en waarom hun dossier wel of niet door AI is gevonden. "Deze aanpak is een heilloze missie en zou überhaupt niet moeten worden toegepast, met of zonder externe toetsing. Het is niet ethisch en bovendien is het in strijd met de Algemene Verordening gegevens-bescherming (AVG, red.)."

Op afstand van ministerie
Mirck vraagt zich af of Van Hijum wel voldoende op hoogte is van wat er binnen het UWV gebeurt. "Het probleem is dat het UWV op afstand staat van het ministerie, waardoor controle lastiger is", legt hij uit. "In het beste geval is de minister perfect op de hoogte van de plannen van het UWV en gebruikt het UWV geen AI meer om dossiers te selecteren om een tweede keer te beoordelen."

"In het slechtste geval gebruikt het UWV kunstmatige intelligentie wel om dossiers te selecteren", vervolgt de AI-expert. "Deze toestand wordt niet voor niets vergeleken met de toeslagenaffaire. Dit is het moment dat we kunnen voorkomen dat algoritmes beslissen over het lot van machteloze burgers. Als de minister maar tijdig ingrijpt, indien dat nodig blijkt."..

..'Tot achter komma uitzoeken'
De hoogleraar staatsrecht zegt tot slot dat het ook belangrijk is dat het parlement 'grip' heeft op de inzet van slimme systemen door overheidsdiensten. "Om een effectieve parlementaire controle mogelijk te maken, moet de informatie-uitwisseling tussen parlement, regering en uitvoeringsorganisaties als het UWV, DUO en de Belastingdienst, echter verbeterd worden."

Wat DENK-Kamerlid Ergin betreft, is het laatste woord er nog niet over gezegd. Hij wil duidelijkheid van de minister. "Ik wil hierop doorpakken en dit tot achter de komma uitzoeken." Hij wijst daarbij op het 'slechte track record' van de overheid als het gaat om het gebruik van algoritmes en de privacy van burgers. "Het UWV heeft op dit onderwerp ook een slecht verleden, ik blijf het daarom wel volgen."..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30728 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30729 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30736

..'Een boek dat in de kast zou moeten staan bij elke lymepatiënt en bij elke behandelaar'..?

Is het gestelde juist? Mensen-patiënten moeten goed gaan nadenken of het de moeite waard is om het (kostbare) boek te gaan kopen.

Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 ..Soorten testen
..Testen die echter vaker vals positief aangeven dan vals negatief, zijn meer gewild dan andersom. Dit is het gevolg van de wanhoop die talloze zieken met onverklaarbare klachten ervaren. Zij zoeken naar een diagnose in de hoop een kuur te vinden. Voor hen betekent een positieve testuitslag eindelijk duidelijkheid. Eindelijk ‘weten’ ze de ziekte van Lyme te hebben. Helaas wordt hen niet verteld dat dergelijke testen zeer onbetrouwbaar zijn en dat ze even goed een andere aandoening kunnen hebben. Dat veel van deze testen een buitengewoon lage selectiviteit hebben, daar staan alternatieve artsen en therapeuten naar mijn idee veelte weinig bij stil.
Waar reguliere artsen te weinig aandacht hebben voor vals negatieve resultaten, hebben alternatieve artsen te weinig aandacht voor vals positieve resultaten.
Ikzelf pleit er dan ook voor dat de diagnose lyme wordt gesteld op basis van meerdere parameters..

..6. Als een alternatieve arts een test wil laten doen, houd in het achterhoofd dat deze testen vaak onvoldoende gevalideerd zijn. Hoe vaker verschillende alternatieve testen echter positief zijn, hoe groter de kans dat je echt lyme hebt..

Is het door de auteur gestelde juist? Nee en de auteur spreekt zichzelf opnieuw nogal tegen.

Als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells
--> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT-EliSpot/iSpot Lyme test én de LTT-MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

Testen van commerciële laboratoria worden daarentegen helaas nog steeds gepromoot!!! met: 'De ene Elispot-test is de andere niet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=300#p29910 en artikel van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/ En informatie van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... boratoria/

En bijvoorbeeld de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België) vanaf 2018 gepromoot door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30649#p30600 , de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only TickPlex testen (Tezted - Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten). Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30649#p30595 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30649#p30600


Opmerkelijk is dat de patiëntenorganisaties in Nederland Tezted (Finland) fabrikant! omarmen en zelfs plaats hebben laten nemen in een Wetenschappelijke adviescommissie. Van de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure van de Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

En wordt gepromoot!!! in 2024; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=460#p30416 Wat is het werkelijke medische én wetenschappelijke niveau van het bestuur van de Nederlandse patiëntenorganisatie(s)? De (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland worden hier absoluut niet mee geholpen en worden misleid!!!

Conclusie & wake-up call: duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients)' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 ) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!! Research misconduct (fraude) en ontslagen: Rapport: University of Jyväskylä Finland - Rector's decision in 2020; Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf
En Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2020; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206 en Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=460#p30416 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p2915

....“Canadian-born researcher Leona Gilbert at the University of Jyväskylä in Finland has not only been fired. Her team has been stripped of its research grants and the university has informed the entire research world about the cheating, something that the Swedish Yle; Bron https://svenska.yle.fi/a/7-1502452 was the first to report on.
- I think justice has been done now, says Mats Reimer to SVT Nyheter Väst.

It all started more than three years ago when Leona Gilbert, associate professor of cell and molecular biology, was awarded a fine entrepreneur prize in Finland for her commercial Lyme disease tests. Her own group’s research was the basis for the test, which according to Mats Reimer has not been scientifically evaluated. […]

The university’s investigation team concluded that Leona Gilbert did not even know where the test blood came from, which made the investigation highly uncertain. In addition, she allegedly mixed up different categories of antibodies, which is considered a serious error.”..

ArminLabs (Duitsland) over TickPlex Validation Process; Bron https://arminlabs.com/nl/testen/tickplex en Bron https://dev.arminlabs.com/assets/img/pa ... rocess.pdf Is het gestelde juist?

..'Clinically proven: 1500 patiënts tested for 20 microbes from a tick bite Garg et al 2018, Garg et al 2021, Xi et al 2023'..?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30209

Het door Tezted (Finland) fabrikant! en door ArminLabs (Duitsland) verkoper! genoemde validation material; Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation kan niet dienen als validatie en als medisch én wetenschappelijk bewijs!

2018: Het gepubliceerde artikel - **'Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases' by Kunal Garg, Leena Meriläinen, Ole Franz, Heidi Pirttinen, Marco Quevedo-Diaz, Stephen Croucher & Leona Gilbert van 29 oktober 2018; Bron https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9 is zelfs ingetrokken op 21 februari 2022.

..The Editors have retracted this Article.
The main method utilised in this study is an ELISA assay. An investigation by the University of Jyväskylä, Finland, has concluded that the patient selection and description in this Article, and in an unpublished report validating the methods used, do not justify the results presented. The Editors therefore no longer have confidence in the results and conclusions presented in this Article..

[Roxy]

Vervolg op; Bron Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30728 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30729 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30736 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30747

..'Een boek dat in de kast zou moeten staan bij elke lymepatiënt en bij elke behandelaar'..?

Is het gestelde juist? Mensen-patiënten moeten goed gaan nadenken of het de moeite waard is om het (kostbare) boek te gaan kopen.

Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 ..Soorten testen
..De Fluorescence In Situ Hybridization (FISH) test wordt in Nederland ook aangeboden. Dit is een techniek waarbij chromosoomdelen gekleurd worden, om vervolgens onder de fluorescentiemicroscoop te worden bestudeerd. De techniek wordt binnen de reguliere geneeskunde ingezet om ziekten op te sporen die het gevolg zijn van afwijkingen in de chromosomen. In 2020 is echter een wetenschappelijk onderzoek gepubliceerd dat aantoont hoe FISH ingezet kan worden om Babesia te diagnosticeren. 43 Babesia is een co-infectie die net als lyme ook overgedragen kan worden door teken. In 2022 zijn er twee meta-studies uitgevoerd waarbij een overzicht is samengesteld van verschillende onderzoeken die een groot aantal pathogenen, zoals Babesia, Bartonella en candida, aantonen middels FISH. 44, 45 De wereldberoemde lyme-arts Horowitz zat in het onderzoeksteam.

De resultaten zijn veelbelovend, maar er is geen validatie-onderzoek gedaan naar FISH voor het aantonen van lyme-infecties. Dat een Nederlands laboratorium deze test nu aanbiedt, terwijl de geschiedenis reeds vele malen heeft laten zien dat niet-gevalideerde testen steeds weer falen op het moment dat ze aan gedegen onderzoek worden onderworpen, vind ikzelf nogal schrijnend.
Het is niet voor niets dat de LTT in Nederland nergens meer wordt aangeboden nu is aangetoond dat de sensitiviteit en selectiviteit onvoldoende is..

Bron https://www.merlijnboekhandel.nl/mwdown ... ink/id/831 ..Mijn ervaring
Mijn huisarts liet een lyme-C6-peptidetest uitvoeren. Een dergelijke test is in het geval van een positieve uitslag betrouwbaar, plus dat je het verloop van het ziekteproces kunt monitoren. Bij de eerste meting had ik 4.7. Na negen maanden volgde een tweede test met de uitslag 4.6 en na twee jaar was de uitslag 1.6. Na weer een jaar eindigde ik op 2.7. Gevoelsmatig klopte deze reeks uitslagen ook, in die zin dat ik lange tijd geen progressie ervoer, waarna ik opeens heel veel vooruitging als gevolg van een specifieke therapie, tot ik weer een inzinking kreeg.
Later heb ik nog een normale ELISA en WB laten uitvoeren bij Innatoss. Ook deze waren beide positief.
Als alternatieve testen hebben ik een FISH gedaan, een fluorescentie-test en een LTT, alledrie waren positief..

Is het door de auteur gestelde juist? Lees en leer meer over de Fish test; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30751#p30751


..'Het is niet voor niets dat de LTT in Nederland nergens meer wordt aangeboden nu is aangetoond dat de sensitiviteit en selectiviteit onvoldoende is'..?

Is het door de auteur gestelde juist? Helaas worden de testen nog steeds aangeboden via ArminLabs (Duitsland)/The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland) en webinars --> 'To provide effective testing services for patients and practitioners'; Bron https://aonm.org/en en --> 'We offer diagnostic services for doctors, naturopaths and patients from allover the world'; Bron https://arminlabs.com/en/
En worden in Nederland in 2023 en 2024 via workshops in Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29917 de testen nog steeds gepromoot bij: --> 'orthomoleculair therapeuten, natuurgeneeskundigen, artsen, fysiotherapeuten, osteopaten, homeopaten, diëtisten, (electro)acupuncturisten, energetisch werkenden, drogisten, apothekers, medisch specialisten, psychologen, psychotherapeuten, verpleegkundigen, adviseurs zorgverzekeraars, etc.'
En komen op die manier weer bij de (nieuwe) Lyme patiënten of andere zoekende zieke mensen terecht.

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


..'De wereldberoemde lyme-arts Horowitz'..?

Is het door de auteur gestelde juist? De arts werkt met veel verschillende commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 IGeneX is een commercieel laboratorium in de V.S. met een *CLIA licence.

Referentie 43 - IGeneX; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7344499/
Referentie 44 - IGeneX; Bron https://www.mdpi.com/2075-4418/10/10/761
Referentie 45 - IGeneX; Bron https://www.mdpi.com/2075-4418/12/5/1286

Meer informatie over CLIA (US Clinical Laboratory Improvement Amendments); Bron https://www.cdc.gov/clia/index.html
Is *CLIA the same as **ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become **ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De **ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.


Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromoot bij de Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Belangenverstrengeling??.. Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

De bijeenkomsten hebben érg veel geld gekost €26.702; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2019.pdf


En duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

Conclusie & wake-up call: duidelijk is intussen dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients)' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290 ) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank (NMCB); Bron https://nmcb.eu/
Onderzoek - NMCB’s projecten; Bron https://nmcb.eu/research/

Goede samenwerking!

Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS. Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

..Over het onderzoek
ME/CVS en post-acute infectieuze syndromen (PAIS) vertonen gelijkenissen op klinisch en biologisch niveau. Patiënten uit beide groepen lijden aan vergelijkbare symptomen en we hebben nog steeds geen goede en betrouwbare manier om ze te diagnosticeren of te behandelen. De onderzoekers willen met dit project op deze verschillende gebieden de krachten bundelen.

Binnen het NMCB, in combinatie met bestaande grote PAIS-cohorten, zullen de onderzoekers onderzoeken hoe ME/CVS en PAIS zich ontwikkelen, met name met betrekking tot ontsteking, het immuunsysteem, metabolisme en hormonen. Zodra deze basis is gelegd, zullen ze veelbelovende diagnostische en therapeutische opties verkennen en testen, die de diagnose verbeteren (bijv. biomarkers) evenals behandelingen mogelijk maken (bijv. het uitproberen van bestaande therapieën)..

..Kees (C.C.) van den Wijngaard
Senior onderzoeker, RIVM Center for Infectious Disease Control
Kees van den Wijngaard is de coördinerende hoofdonderzoeker van de LymeProspect-studie, die een cohort van patiënten omvat die hun behandeling voor de ziekte van Lyme zijn gestart tussen 2014 en 2019. In 2024 zullen deze patiënten worden uitgenodigd voor de LymeProspect-PLUS-studie, wat een verlengd vervolgonderzoek is van de eerdere studie, om vast te stellen in hoeverre langdurige symptomen zich voordoen enkele jaren na de behandeling voor de ziekte van Lyme. De prevalentie van symptomen in het cohort van de ziekte van Lyme zal worden vergeleken met controles, om rekening te houden met de achtergrondprevalentie. Een subset van patiënten zal worden uitgenodigd om deel te nemen aan de NMCB en bloed- en andere relevante monsters te leveren om de mechanismen van post-infectieuze ziektesyndromen te kunnen bestuderen..

..Prof. dr. Joppe WR Hovius
Internist infectieziekten consultant Amsterdam UMC
Joppe Hovius, een internist en specialist in infectieziekten bij het Amsterdam UMC en hoogleraar aan de Universiteit van Amsterdam, richtte in 2013 het Amsterdam UMC Multidisciplinair Lyme Borreliose Centrum op. Dit centrum, gesteund door het Ministerie van Volksgezondheid, biedt uitgebreide zorg voor door teken overgedragen ziekten en voert belangrijk onderzoek uit naar hoe tekenspeeksel het immuunsysteem onderdrukt, waardoor de overdracht van de ziekte van Lyme wordt vergemakkelijkt. Het werk van Hovius is cruciaal bij het ontwikkelen van een tekenvaccin, het verbeteren van diagnostische tests voor deze ziekten en het begrijpen van de etiologie van de daarmee gepaard gaande langdurige symptomen. Zijn onderzoek, dat heeft geleid tot vele publicaties met een grote impact, omvat rollen als AMC Principal Investigator en betrokkenheid bij belangrijke Europese projecten en consortia, waaronder NMCB. In 2021 werd hij bekroond met een VIDI-subsidie, waarin hij innovatieve,preventieve strategieën tegen door teken overgedragen ziekten onderzoekt. Hovius zet zich ook in voor het opleiden van medische professionals en het publiek, door bij te dragen aan e-learning programma’s en het publiceren van een uitgebreid boek over teken-gerelateerde ziekten, waarin zijn inzet wordt getoond voor de bestrijding van deze aandoeningen..