Vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30788 en vervolg op; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30723Lymevereniging en
samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds
25 september 2024: Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten,
zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (
PEM) na inspanning; Bron
https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Bron
https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/31 november 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds:
..'Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en invaliderende symptomen van chronische lyme'..? ..'De meeste mensen met chronische lyme wisten niet wat hun overkwam – zo heftig, veelzijdig en aanhoudend is de uitputting'..?Is het gestelde juist? Of is het enkel een aanname? Het is best opmerkelijk dat
PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang
door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend.
Want erg
belangrijk is om te weten
hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-(Lyme)patiënten. Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) en spierbiopt onderzoek (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron
https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier) en testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron
https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ dat aantonen & bevestigen?
In herinnering..
Hoe er in
2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de
ziekte me/cvs en de
ziekte van Lyme en over
PEM werd gedacht.
11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron
https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..
Persoonlijk vraag ik mij met enige regelmaat toch wel eens af wat sommige Lyme patiënten precies bedoelen met het noemen van 'doodziek' te zijn, 'geïnvalideerd met beperkingen' te zijn of 'een geruïneerd leven' te hebben terwijl zij (erg) veel kunnen;
'De sponsor-fietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets'; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 Dat de buitenwereld dit niet goed kan begrijpen begrijp ik goed.
Beperkend/geïnvalideerd noem ik bijvoorbeeld dat je niet/nooit meer goed kunt fietsen of lopen. Het goed kunnen lopen of langere stukken kunnen lopen of fietsen zijn voor mij nog steeds niet mogelijk.
Bij mij is
PEM (Post-exertionele malaise) waar ik reeds jarenlang mee te maken heb
(dat door menig huisarts of medisch specialist niet serieus werd genomen en lacherig over werd gedaan;
terwijl de uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten duidelijk aangaven dat er iets goed mis was met onder andere
de spieren en
de belastbaarheid van het lichaam) een
blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.
Met het aanleren van
Pacing in het verleden bij een Ergotherapeut en een Fysiotherapeut is het mogelijk geworden om de grenzen van
de belastbaarheid van het lichaam (het blijven bewaken van de lichamelijke en geestelijke grenzen) goed te kunnen blijven bewaken.
Pacing is een zelfhulp strategie (géén therapie) die patiënten helpt om te leren
zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden. Pacing is géén manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten zodat je meer rust kunt inbouwen.
In herinnering.. De sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets - Lymefonds; Bron
https://www.facebook.com/Lymefonds/ ..18 juli 2021 Help je mij 2.758 meter de lucht in voor het Lymefonds?!
Ik begin mijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam. Ik hoop alle overstromingen links te laten liggen en fiets naar het hoogtepunt van mijn tocht: in de eerste week van augustus hoop ik met m’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.
Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.
Een berg van 2.758 meter hoog! Help je mij met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je me symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 ga ik toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres?
In m’n tas linksvoor zit 3,4 kg medicatie, supplementen, pillendozen en pillenpotjes. En ik heb m’n piratenooglapje weer uit de kast gehaald, want dat is nu op de fiets de beste kijkoplossing. Valt bijna niet op toch? Gaat het me lukken, die Stelvio Pas? Ik hoop het. Ik weet in elk geval zeker dat ik in tien jaar lyme de veerkracht heb ontwikkeld om niet in zak en as te gaan zitten als het toch niet zou lukken. Help je mij de Stelvio Pas op? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!..
Voor de (gezonde) mensen die goed zijn getraind en voorbereid is het een erg zware beklimming en staat de Stelvio Pas in het wielrennen bekend als één van de zwaarste beklimmingen. Met een ziek lichaam/chronische ziekte en met blijvende beperkingen en met
PEM is dit onmogelijk om te kunnen doen.
Stelvio Pas - fietsbeklimmingen; Bron
https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/De Passo dello Stelvio is een bergpas in het noorden van Italië. De Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen.
De Stelvio pas is een verbindingsweg tussen de dorpen Bormio (westkant) en Prato Allo Stelvio (oostkant). De Stelvio is berucht om zijn vele haarspeldbochten (tornanti). Van Bormio tot de top liggen er 40 haarspeldbochten op je te wachten, van Prato naar de top 48.
De Stelvio werd in 1953 voor het eerst meegenomen in de Giro d’Italia. Sindsdien werd de berg 10 keer opgenomen in de Ronde, waarvan 5 keer de finish op de top was.
