16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amsterdam

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 13 Dec 2024, 17:41

:arrow: Please5+ studie - 'ICLB2022 started with a very interesting talk of patient involvement in tick research and a very good musical intermezzo'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28888
Winnaar Medische Inspirator prijs €100.000: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/ ZonMw - Lyme legt levens lam; Bron https://www.youtube.com/watch?v=NwywkUAUgmk
Ook ben ik benieuwd naar de uitkomsten en de publicatie van de Please5+ study; Bron https://lymeonderzoek.nl/oproep-aan-deelnemers-please/
Update Januari 2022: Radboudumc - de PLEASE5+ studie; Bron https://lymeonderzoek.nl/please-studie/please-5/
..Van deze patiëntengroep is uitgebreide informatie verzameld over de ernst van ziekte en kwaliteit van leven. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair, in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.
Uniek aan dit onderzoek is de participatie van patiënten als initiatiefnemer, ontwerper en uitvoerder van het onderzoek.

De initiatiefnemers van het onderzoeksvoorstel ‘Lyme legt levens plat’ hebben op donderdag 7 maart in Utrecht de ZonMw Medische Inspiratorprijs 2019 ontvangen. De Inspiratorprijs is de publieksprijs voor de meest inspirerende samenwerking tussen onderzoekers en patiënten. Het omvat een bedrag van €100.000, waarmee de initiatiefnemers dit PLEASE5+ onderzoek naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven, deelname aan de maatschappij en op arbeid kunnen uitvoeren..

..Update Januari 2022:
Deelname aan het PLEASE5+ onderzoek is voltooid. De onderzoekers zijn aan de slag met het analyseren van de verzamelde informatie..

Informatie - Stichting Tekenbeetziekten over de Please5+ studie Sociaal Jaarverslag 2023; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/ en Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... nitief.pdf
..Please 5+
Doel van het onderzoek is inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van chronisch lymepatiënten evenals in hun arbeidsparticipatie en de effecten van behandelingen die patiënten zelf hebben gezocht.
In januari en november 2023 zijn er bijeenkomsten van de onderzoeksgroep geweest. Analyses van de focusgroepen en interviews zijn gaande. Voorbereidingen voor een extra survey onder de achterban van de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten zijn eveneens gaande.
De eerste resultaten worden verwacht medio 2025..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Dec 2024, 15:38

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30824 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30515
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 13 december 2024:..I guess its a good time for a multicenter, placebo controlled RCT on dapsone combination therapy? We will be submitting :arrow: an R34 planning grant to the NIH in about a month for the trial. Stay tuned..
..To date, we have two sites on board for the trial and need a third University to participate. Anyone who knows a University that would be interested in being a third site for the trial (after Mt Sinai and Amen clinics) please contact research@hvhac.com ..
De RCT zal worden gedaan met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai en Amen clinics?

:arrow: NIH - Planning Grant (R34); Bron https://grants.nih.gov/funding/activity-codes/r34
..To provide support for the initial development of a clinical trial or research project, including the establishment of the research team; the development of tools for data management and oversight of the research; the development of a trial design or experimental research designs and other essential elements of the study or project, such as the protocol, recruitment strategies, procedure manuals and collection of feasibility data..
..Direct costs limited to $225,000 per year and $450,000 over the 3-year project period..
12 september 2024: How does Dapsone Work?; Bron https://iladef.org/how-does-dapsone-work/
..I am presently working with Eva Garland Consultants to identify grant opportunities to do a multicenter, randomized, placebo-controlled study on dapsone combination therapy. That is the gold standard that will convince the world that I have in fact discovered answers for this devastating illness. I hope to get a randomized study started by late 2025 after the manuscript for my third science book is finished..
..'That is the gold standard that will convince the world that I have in fact discovered answers for this devastating illness'..?


Het eerdere plan was om te starten met een Pilot study met 100 patiënten in 2024. Dat is (nog) niet gelukt? En daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten? Er wordt inmiddels gesproken met een RCT te starten eind 2025?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144
..If I can get a :arrow: RCT done on dapsone combination therapy and the role of MSIDS factors in CLD/PTLDS :arrow: by the end of this year/or next, I will prove to the world what many of my patients know: that this short term oral generic protocol can lead to long lasting positive effects and help patients get back to work..

..With support from the **Lyme community, this could be a reality by :arrow: mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient :arrow: pilot study..

..**A RCT is IMO the only way to finally squash dysfunctional Lyme politics, once and for all. I plan on inviting members of the IDSA, CDC, NIH, and **Lyme groups to the table next year, along with a few excellent statisticians, to discuss how best to do this study..
Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Zal het Eva Garland consulting; Bron https://www.evagarland.com/ lukken om de benodigde gelden/subsidies voor een RCT te gaan krijgen?

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz
..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Dec 2024, 17:21

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=550#p30867
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 29 december 2024:..This article by Lorraine Johnson is particularly relevant to the dapsone trial we are in the process of designing. We will discuss these criteria with our statistician. We will be applying for an R34 NIH planning grant in the next week or so..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Di 07 Jan 2025, 18:20

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30613 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30614
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 4 januari 2025:..Here is a good overview of the issues with testing and persistence of Borrelia from my French friends and colleagues. It is starkly different to the article published recently by Dr Adriana Marques. Isn't it interesting how two completely different conclusions can be reached by scientists quoting medical literature? How do you know which is true?
Clinical experience is ultimately the realm where truth is discovered and proved. And there is no doubt, with all of the different strains of Borrelia, and associated co-infections like Bartonella which can contribute to immune deficiency, that testing is unreliable; and the fact that both Borrelia and Bartonella are biofilm/persister bacteria, we see significant improvements in clinical symptoms using biofilm/persister drug regimens like dapsone combination therapy.
Bonne travail mes amis!

'Lyme Disease, Tests and Treatment: A Review of The Controversy on The Ineffectiveness of Biological Tests and Proof of The Existence of A Chronic Form' by Alexis Lacout*, 1, Christian Perronne2; Bron https://www.fortunejournals.com/article ... tence.html ..
Bron https://www.fortunejournals.com/article ... tence.html ..Diagnostic tests
..We believe that PCR tests enabling direct identification of the bacterium's genetic material are of interest, a point already made by Bil-Lula et al. (48). However, many PCR tests for Borrelia spp. do not detect Borrelia hermsii or Borrelia miyamotoi..

..However, we published the largest series of Borrelia miyamotoi infection isolated :arrow: by PCR in 43 French patients suffering from chronic Lyme-like disease (36). We could observe that erythema migrans was rarely observed in these patients and, as mentioned above, Lyme serology was not reliable. Many of the patients infected with Borrelia miyamotoi presented with signs of thermic dysregulation, such as flushes, chills, episodes of sweat or fever, resembling signs of relapsing fevers. Thus, our observation is in accordance with the fact that Borrelia miyamotoi, on a genetic point of view, is intermediate between the Lyme Borrelia species and the relapsing fever Borrelia species.

Other methods for detecting the various micro-organisms need to be devised and developed, such as light microscopy of “live” (i.e. unfixed) fresh blood, using various combined techniques: phase contrast, darkfield and Köhler illumination. However, it should be noted that the presence of spirochetes is often observed in healthy subjects..

.. :arrow: ELISPOT (enzyme-linked immunospot) measures the specific response of T-lymphocytes to Borrelia (or other infectious agents) and could be of interest, showing the active nature of the infection (55). These methods are still poorly evaluated..

.. :arrow: Nanotrap® particles for the detection of Borrelia outer surface protein A in urine can be a highly sensitive technique (56)..

..'Bonne travail mes amis!'..?
Is het gestelde juist? Lees en leer meer over de gebruikte :arrow: Real-Time PCR (commerciële test); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30617

..'These methods are still poorly evaluated'..?
Is het gestelde juist? De :arrow: LTT-EliSpot/iSpot Lyme test en de LTT-MELISA test zijn na validatie onbetrouwbaar gebleken! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30012
..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..
Het is **wetenschappelijk bewezen dat met die testen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties kunnen worden gesteld! En er géén behandelingen mee kunnen worden gemonitord!!

..'Nanotrap® particles for the detection of Borrelia outer surface protein A in urine can be a highly sensitive technique'..?
Is het gestelde juist? Leer en lees meer over de :arrow: Nanotrap test. De Nanotrap test is niet geschikt gebleken voor Europese Borrelia stammen!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607

Bron https://www.fortunejournals.com/article ... tence.html ..Who benefits from denial?
In June 2019, Kris Newby is publishing a book entitled “Bitten”, the secret history of Lyme Disease and biological weapons, in which she said to have interviewed Willy Burgdorfer, the discoverer of the disease's causative agent (171). Kris Newby explains that she watched a recording of Willy Burgdorfer, who died in 2014, in which he recounts working on biological weapons for the US army during the Cold War at Rocky Mountain Laboratories in Hamilton, Montana. His tasks included breeding fleas, ticks, mosquitoes and other blood-sucking insects or arthropods and infecting them with pathogens capable of transmitting disease to humans. As Willy Burgdorfer, before his death, gave part of his lab archives to Kris Newby, all what she wrote is proven. A few weeks after the publication of her book, the Chamber of Representatives voted in July 2019 a resolution asking for an investigative commission on the Pentagone activity in this field. Unfortunately, a senior official of the Ministry of Defense blocked the project.

If we look at history, a Nazi veterinary researcher, Erich Traub, worked in Germany during World War II to develop bioweapons. He studied on human prisoners several vector borne diseases, including Borrelia. Arrested by the Soviets in his laboratory on Riems Island, he was later exfiltrated to the USA in 1949, as part of the US government's Operation Paperclip. The goal of this program was to exploit the German scientific knowledge in the context of the Cold War leading to rivalry with the Soviet Union. Erich Traub had to help developing the “Plum Island animal disease center”. This center was located on Plum Island, some sixteen kilometers from the town of Lyme (Connecticut). This is what Kris Newby's book says: “Shortly before his death, Willy was filmed saying that he thought the epidemic of tick-borne diseases that had broken out around Lyme, Connecticut, had been caused by the spread of biological weapons. It was a stunning admission, but it could explain why Lyme disease is so difficult to diagnose and treat, and why the epidemic is spreading so far and so fast.” We learn from Willy Burgdorfer’s archives that in the Lyme area, at the very beginning of the epidemic, were observed many cases of infection with a newly man-made Rickettsia, Rickettsia helvetica, initially described in the archives as “l’agent Suisse” (“the Swiss agent”). Willy Burgdorfer could write his notes in French. This newly described bacterium was in fact made from a recombination of genes from Swiss Rickettsia and Rickettsia from the Rocky Mountains. Many cases of babesiosis were also reported in the region at that time. By reading these archives, we discover that the so-called Lyme epidemic, due to a single Borrelia species, was in fact a mixture of crypto-infections. Despite the denial of authorities, it has been proven that the army sprayed ticks marked with carbon 14 on: Montpelier (Vermont) in August 1966, September 1967, August 1968 and 1969, Newport News (Virginia) in September 1967 and August 1967, Mill Canyon (Utah) in August 1966 and July 1967. These elements raise two questions. Is there a connection with the growing epidemic of Lyme disease (ticks and micro-organisms possibly modified, more resistant and with increased infectious potential)? Do these military experiments explain the omerta on Lyme disease, given the potentially considerable responsibilities of the scientists and the states involved? (Appendix 2 of Kris Newby's book Bitten) (171, 172). There are also financial implications. Chronic Lyme disease can be expensive (173, 174). Conversely, we need to think about the fact that a cured Lyme disease patient (with inexpensive treatments) is a patient lost for expensive drugs, such as anti-TNF, which could be prescribed for the rest of his life. Indeed, as we have seen, this disease can mimic many other conditions, notably autoimmune ones. It is clear that, on a financial point of view, pharmaceutical companies do not favor the recognition of chronic Lyme disease..

..'Who benefits from denial?'..?
Is het gestelde juist? Lees en leer meer over DPA Factchecking 17 juni 2024 - Geen biowapen: Bacterie die Lyme veroorzaakt is al 60.000 jaar oud; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30614
:arrow: Stichting Tekenbeetziekten - Historie: De ontdekking van de ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /historie/
..Is de bacterie in een lab gemaakt?
Er wordt wel eens gezegd dat de Borrelia bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt in de jaren '40-'50 van de vorige eeuw ontstaan of gemaakt zou zijn bij Duits of Amerikaans biowapen onderzoek, of dat deze bacterie slechts sinds kort in teken voorkomt. Dit is allebei onjuist.

Op basis van o.a. genetisch onderzoek denkt men dat de Borrelia familie zeker 60 miljoen jaar oud is en in nauwe samenhang met bepaalde teken en diverse gastheren (o.a. reptielen, vogels en zoogdieren) geëvolueerd is. Er bestaan vele Borrelia varianten die over een groot deel van de wereld verspreid zijn en waarvan de meeste op basis van genetisch onderzoek al zeer oud moeten zijn. Via onderzoek van teken afkomstig van museumdieren weten we zeker dat de Borrelia bacterie ook al meer dan een eeuw geleden voorkwam in teken, zowel in Amerika als Europa..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Jan 2025, 14:57

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=550#p30867 en vervolg op mouse model; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30511 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=370#p30079
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 14 januari 2025:..Finding a diagnostic test for Lyme disease in early stages has been one of the holy grails in chronic disease medicine. Mary Beth Pfeiffer explains what tests are on the horizon, and why we should have hope. And when you read the amount of money that has been allocated for Lyme research in the past, compared to other diseases, it is pitiful.
Yet clarification is necessary. I have never in 41 years of clinical practice had difficulty establishing the diagnosis of chronic Lyme *(I don't see a lot of early Lyme these days). By taking a proper clinical history, doing a differential diagnosis, evaluating the patient for migratory pain (the hallmark symptom of Lyme disease) and using our validated symptom questionnaire, along with looking for evidence of other TBDs, we have always been able to find Borrelia (and associated co-infections). The HMQ gives us a pre-test probability of exposure:..

..Also, the woman discussed in this article, Kim, has she ever done dapsone combination therapy? Has she done an MSIDS review of overlapping factors driving inflammation? We are having great success in getting patients better, with this approach, even those sick for decades. We have 10 articles published in the peer-reviewed medical literature on the safety and efficacy of this approach in roughly 400 patients (retrospectively) with proof of efficacy in culture and an animal model (thank you Monica and Tufts). See the articles below, along with the dapsone documentary I filmed last year when I was co-host of the Healing Lyme Summit. You will see and hear stories of success even in those who have been sick for a long time.

I will be co-host of the Doctors Talk Healing Lyme Summit 2.0 in April 2025. Myriah and I will be interviewing up to 50 top experts from around the world, and I will be showing another new dapsone documentary this year during the Summit. Wait until you see and hear the stories of healing and hope, in those who have been afflicted for a very long time!

So yes, we need better tests for early Lyme disease. But lets not pretend we don't have solutions NOW! How sure am I?
I just submitted yesterday, Jan 13th, :arrow: an R34 NIH grant for the planning phase of a randomized, multicenter placebo controlled dapsone trial for CLD/PTLDS. Mt Sinai and David Putrino are on board, thanks to support from the Cohen Foundation, and we are in the process of looking for other clinical sites for a 300 patient trial. Stay tuned. Any universities and researchers interested in participating, please contact: research@hvhac.com ..
..'We have 10 articles published in the peer-reviewed medical literature on the safety and efficacy of this approach in roughly 400 patients (retrospectively (vertaald:.met terugwerkende kracht/terugblik..(?)) with proof of efficacy in culture and an animal mode'?..

De RCT zal worden gedaan met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai (David Putrino) en Amen clinics?
..To date, we have two sites on board for the trial and need a third University to participate. Anyone who knows a University that would be interested in being a third site for the trial (after Mt Sinai and Amen clinics) please contact research@hvhac.com ..

:arrow: NIH - Planning Grant (R34); Bron https://grants.nih.gov/funding/activity-codes/r34 en Grants Process; Bron https://grants.nih.gov/grants-process
..To provide support for the initial development of a clinical trial or research project, including the establishment of the research team; the development of tools for data management and oversight of the research; the development of a trial design or experimental research designs and other essential elements of the study or project, such as the protocol, recruitment strategies, procedure manuals and collection of feasibility data..
..Direct costs limited to $225,000 per year and $450,000 over the 3-year project period..

Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs?

Is het protocol van R.H medisch én wetenschappelijk bewezen? Nee! En het genoemde gepubliceerde artikel van :arrow: 30 april 2024: 'Combining Double-Dose and High-Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy for Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome and Co-Infections, Including Bartonella: A Report of 3 Cases and a Literature Review'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 blijkt eveneens énkel een Case-study een kleine studie met slechts 3 patiënten te zijn.

Tegenover de getuigenissen van de 18 patiënten genoemd in de Dapsone presentatie; Bron https://players.brightcove.net/63144520 ... 3288590112 staan de vele getuigenissen van mensen-patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30156 die Dapson hebben gebruikt waarbij het niet goed is gegaan en sommigen in een noodsituatie of op de ER (spoedeisende hulp ziekenhuis) terecht zijn gekomen.

:arrow: En duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel van :arrow: 23 september 2023: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar :arrow: zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Ma 27 Jan 2025, 19:22

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=310#p29926 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30402 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=450#p30404

En vervolg op nieuwe lopende wetenschappelijke onderzoeken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30451 en; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/ziektela ... erminderen

Een nieuw Proefschrift interessant! Op 28 juli 2025 is de volledige tekst beschikbaar.

27 januari 2025: 'Proefschrift H.D Vrijmoeth | Lyme borreliosis: clinical and immunogenetic perspectives' (Embargo: until 2025-07-28 (28 juli 2025)); Bron https://repository.ubn.ru.nl/handle/2066/313560 en Bron; https://www.ru.nl/over-ons/agenda/zicht ... lymeziekte

MedNet; Bron https://www.mednet.nl/
..Zicht op langetermijnbeloop en afweer bij ziekte van Lyme
Het promotieonderzoek van aios Interne Geneeskunde Hedwig Vrijmoeth toont dat langdurige klachten 5% vaker voorkomen na de ziekte van Lyme dan in de algemene bevolking. Vrijmoeth promoveerde maandag 27 januari jl. aan de Radboud Universiteit in Nijmegen.

De ziekte van Lyme is goed te behandelen met antibiotica, maar sommige mensen houden na behandeling langdurig ernstige klachten, zoals vermoeidheid, pijn of concentratieproblemen. Er is nog veel onbekend over de oorzaak hiervan. Dit onderzoek, onder 1200 mensen die behandeld werden voor Lyme-ziekte, laat zien dat langdurige klachten 5% vaker voorkomen na Lyme-ziekte dan in de algemene bevolking.

Van vele mogelijke factoren, variërend van afweerreactie tot medicijngebruik, voorspellen vooral algemene kenmerken, zoals minder goed sociaal en fysiek functioneren en hogere angst- en depressiescores tijdens de acute infectie, de ontwikkeling van langdurige klachten. Uit fundamenteel onderzoek blijkt dat de afweerreactie tussen patiënten met Lyme verschilt en dat bepaalde genetische kenmerken geassocieerd zijn met hoger risico op Lyme-ziekte.

Vrijmoeth behaalde in 2014 cum laude haar Masterdiploma Geneeskunde aan de Radboud Universiteit. Aansluitend startte ze met dit promotieonderzoek naar langdurige klachten na behandeling voor Lymeziekte. Sinds 2023 is zij in opleiding tot internist.

Bron: Radboud Universiteit https://www.ru.nl/over-ons/agenda/zicht ... lymeziekte ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 31 Jan 2025, 19:35

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30848 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30851

30 januari 2025: BREAKING: Our CEO, Dr. Leona Gilbert, Addresses Australian Senate on Tick-Borne Disease Crisis; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Dr. Leona Gilbert, CEO of Tezted Ltd., testified before the Australian Senate Community Affairs References Committee, highlighting the urgent need for better diagnostic access for Australians suffering from tick-borne diseases.

Key issues discussed by the panel:
- Testing Failure – The leading international tests are not recognized in Australia, resulting in undiagnosed and untreated patients.
- Regulatory Barriers – Although clinical laboratories hold mutual international accreditation like ISO15189, advanced serology tests manufactured under ISO13485 are not recognized in Australia.
- False Negatives – Current tests fail 70% of cases, delaying critical treatment.
- Innovative Solutions – Novel diagnostics, including AI-driven tools, exist but remain underutilized.

“We’re failing patients. The tests are there—now they need to be used correctly,” Dr. Gilbert urged.

Australia must acknowledge internationally accredited testing to stop the suffering and improve outcomes. The science is clear. The solution is here. It’s time for change.

Share this post to spread awareness and demand action! hashtag#LymeDisease hashtag#TickBorneDiseases hashtag#Diagnostics hashtag#Australia hashtag#HealthcareInnovation Lyme Disease Association of Australia

Watch the official video of the discussion here: https://www.youtube.com/live/sfvtNNbY8Gs?t=10305s

Read the full article summarizing the key events from the hearing: https://www.medicalrepublic.com.au/gasl ... ses/114069

29 januari 2025: Gaslighting and cults: our baffling relationship with tick-borne diseases; Bron https://www.medicalrepublic.com.au/gasl ... ses/114069
..Testing failure
The tests required to properly diagnose patients are not available in Australia, but they are available overseas, the committee heard.

They are not approved in Australia, but they should be, said Dr Leona Gilbert, an adjunct professor in cellular molecular biology who is the CEO of Tezted Ltd, a company that’s developing diagnostic tests, as well as Lyme Disease Association of Australia Scientific Advisory Committee chair.

The TGA uses ISO accreditations 13485 as a standard for tests, and NATA has accredited international labs by signing an international recognition agreement regarding the ISO 15189 standard, she said.

That means NATA should have accepted and allowed these accredited overseas labs performing approved test kits,” said Dr Gilbert. “How we can do better is acknowledging these agreements; that actually there is good testing available. However, it’s not being employed in this country. There is Australian utility… and there are novel, innovative diagnostics like AI to be used on data from patients.”..

..“We’re failing the patients,” said Dr Gilbert.

“We have the tests – advanced serology tests – and they need to be used correctly, at the right time, with an understanding of what their limitations are. “Having false positive is an easy and very lazy way of disregarding test results,” she said..
LDAA: What happens next? The Community Affairs References Committee will provide a Final Report by 26 March 2025; Bron https://www.facebook.com/@LymeDiseaseAustralia/

..'Australia must acknowledge internationally accredited testing to stop the suffering and improve outcomes. The science is clear. The solution is here. It’s time for change'..?

Is het gestelde juist? Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) en de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only TickPlex testen van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test van Tezted (Finland); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

:arrow: Informatie - ISO 15189 en ISO 13485
De norm ISO 15189 en ISO 13485 zijn verschillende normen. De ISO 13485 norm is gericht op de hele keten van een medisch hulpmiddel. Dat wil zeggen dat het betrekking heeft op de totale levenscyclus van zo’n hulpmiddel. In de norm ligt de nadruk voornamelijk op risicomanagement. Het doel van de ISO 13485 norm is toetsen of de medische hulpmiddelen voldoen aan de norm-eisen en of er zodoende rekening wordt houden met risicomanagement van de gehele keten. De norm is geschikt voor elke organisatie - groot en klein - die medische hulpmiddelen fabriceert en/of levert op de Europese markt.

De ISO 15189 norm betreft eisen voor kwaliteit én competentie en is een internationale norm die de eisen van het kwaliteits-managementsysteem specificeert die specifiek zijn voor medische laboratoria.

Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx


..'That means NATA should have accepted and allowed these accredited overseas labs performing approved test kits'..?

Ter verificatie: Australië - The National Association of Testing Authorities (NATA); Bron https://nata.com.au/ en Laboratories; Bron https://nata.com.au/find-organisation/

Australië - Therapeutic Goods Administration (TGA); Bron https://www.tga.gov.au/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30848 ..LDAA: the government will resist as it hasn’t been peer reviewed. Also, the test hasn’t been yet approved by the TGA..
..Salliant detail: Gilbert is LDAA (Lyme Disease Association of Australia) Scientific Advisory Committee member..

Informatie Australië - NSW Health; Bron https://www.health.nsw.gov.au/Infectiou ... dvice.aspx
.. - Diagnosis of Lyme disease is based on clinical presentation and history, and laboratory testing performed in an Australian accredited pathology laboratory..

..Diagnosis of lyme disease
Testing for Lyme disease should be performed by an Australian laboratory accredited by the National Association of Testing Authorities, Australia (NATA). Testing performed by non-accredited laboratories (including overseas) may be unreliable..
The Royal College of Pathologists of Australia (RCPA); Bron https://www.rcpa.edu.au/ en NSW Health; Bron https://www.health.nsw.gov.au/Infectiou ... sease.aspx
..The Royal College of Pathologists of Australia (RCPA) have advised caution in interpreting the results of tests for Lyme disease performed in non-NATA/RCPA accredited laboratories in Australia and overseas (mainly USA and Germany), as many of the tests performed by such laboratories have not been validated to diagnose Lyme disease..

29 januari 2025: Senate Community Affairs References Committee | 29/01/2025 - Australian Parliament House Streaming Portal; Bron https://www.youtube.com/watch?v=sfvtNNbY8Gs
..Senate Community Affairs References Committee | Access to diagnosis and treatment for people in Australia with tick-borne diseases.

The committee is looking into issues related to the access to diagnosis and treatment for people in Australia with tick-borne diseases, with particular reference to:

a. the initiatives and resources developed to improve awareness, diagnosis, treatment and management of tick-borne diseases in Australia since the release in 2016 of the Community Affairs References Committee report Growing evidence of an emerging tick-borne disease that causes a Lyme-like illness for many Australian patients;

b. the adequacy and effectiveness of the ‘debilitating symptom complexes attributed to ticks’ clinical pathway to support patients;

c. current research to advance the management of complex inflammatory diseases; and

d. any other related matters.

Read more here; Bron https://www.aph.gov.au/News_and_Events/ ... ead_Listen en Bron https://www.aph.gov.au/ ..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Wo 12 Feb 2025, 15:08

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=550#p30930
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 11 februari 2025:..From the IDSA...regarding Lyme and other infectious diseases...just at a time when I submitted an NIHR34 grant for the planning phase of a multicenter, blinded, placebo controlled dapsone trial. I hope the grant eventually goes through. The US and the world desperately needs it..

..9 februari 2025:..I am part of a committee trying to work :arrow: with RFK Jr, should he be appointed. Stay tuned..

..6 februrari 2025:..I'm not sure if the grant freeze will affect our recent submission, but hopeful that it will move ahead in the near future as we do have answers. Which have great value IMO..

..20 november 2024:.. I also did reach out to a friend who knows :arrow: RFK Jr, about helping guide HHS research and helping us get past the dysfunctional politics that have mired patients in a fight between opposing guidelines for decades. The fact that Melanie and the Canadian government are not clear about our research and clinical findings, is a true shame. We have solutions, and I am in the process of proving that to the research world..

10 februari 2025: IDSA - Infectious Diseases Doctors Warn: NIH Funding Cuts Threaten Every American’s Health; Bron https://www.idsociety.org/news--publica ... ns-health/
..Massive cuts to funding for the National Institutes of Health will eliminate the promise of lifesaving medical treatments for millions of Americans of all ages, topple America’s longstanding role as a global leader in innovation, leave our nation less safe and more vulnerable to disease outbreaks and bioterror attacks, and will hurt our economy.

The funding slash strikes at the heart of biomedical research infrastructure, which will have ripple effects of halting critical studies, eliminating jobs, driving talent away from the field and hurting efforts to train the next generation of scientists. This will delay the development of vaccines, diagnostics and treatments for:
- Emerging threats like avian flu and other respiratory illnesses
- Smallpox and other pathogens categorized as posing the greatest risk to national biosecurity
- Mosquito- and tick-borne diseases, including dengue, Lyme disease, West Nile virus and others
- Viruses most likely to cause future pandemics
- Antimicrobial-resistant bacteria and fungi
- Ebola and other hemorrhagic fevers
- HIV
- Sexually transmitted infections that are becoming more common and increasingly resistant to treatment

These cuts will have far-reaching consequences beyond health care. NIH research also supports thousands of jobs across the country, from doctors and scientists to lab technicians and manufacturers. Cutting funding means job losses and severe economic setbacks.

The Infectious Diseases Society of America urges the Administration to reverse these cuts and calls on Congress to maintain essential NIH funding to protect public health around the world and national biosecurity..

10 februari 2025: Lyme Disease Association of Australia (LDAA) - Whatever your politics, whatever you think of Robert F Kennedy, his personal experience with Lyme disease means he gets it; Bron https://www.facebook.com/LymeDiseaseAustralia
..Whatever your politics, whatever you think of :arrow: Robert F Kennedy, his personal experience with Lyme disease means he gets it. And that could help to break the deadlock, and the lockstep thinking about Lyme and tick-borne diseases in Australian politics..

Is RFK jr een zogenoemde 'Lyme-held'?.. Hoe bekwaam, geloofwaardig en betrouwbaar is RFK jr?..
Zie de tegenstrijdige uitspraken van RFK jr.. 6 februari 2025: CEDMO - RFK Jr Senate hearing resurrects Lyme disease bioweapon conspiracy theory; Bron https://cedmohub.eu/rfk-jr-senate-heari ... cy-theory/
..Nevertheless, Kennedy devoted an entire episode of his podcast to Lyme disease in January 2024; Bron https://open.spotify.com/episode/19FCYpNJSwFsd92mT7UClv In it, he discussed the Plum Island conspiracy theory and said the disease is highly likely to have been a military weapon (archived here).

We also know they were experimenting with diseases of the kind, like Lyme disease, at that lab, and putting them in ticks and then infecting people, testing them with bird vectors, et cetera,” he said on the “RFK Jr. Podcast.”

During a January 29, 2025 confirmation hearing, Kennedy testified before the Senate Finance Committee; Bron https://abcnews.go.com/Politics/fact-ch ... =118224419 , that he probably did say Lyme disease was a bioweapon. But the next day, he clarified in a hearing at the Health, Education, Labor and Pensions Committee; Bron https://www.youtube.com/watch?v=iOe4ie1XaA4&t=1s that he never believed the disease was a military bioweapon and said that he had not finished the books that made those claims (archived here)..

Lees en leer meer over DPA Factchecking 17 juni 2024 - Geen biowapen: Bacterie die Lyme veroorzaakt is al 60.000 jaar oud; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30614
:arrow: Stichting Tekenbeetziekten - Historie: De ontdekking van de ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /historie/
..Is de bacterie in een lab gemaakt?
Er wordt wel eens gezegd dat de Borrelia bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt in de jaren '40-'50 van de vorige eeuw ontstaan of gemaakt zou zijn bij Duits of Amerikaans biowapen onderzoek, of dat deze bacterie slechts sinds kort in teken voorkomt. Dit is allebei onjuist.

Op basis van o.a. genetisch onderzoek denkt men dat de Borrelia familie zeker 60 miljoen jaar oud is en in nauwe samenhang met bepaalde teken en diverse gastheren (o.a. reptielen, vogels en zoogdieren) geëvolueerd is. Er bestaan vele Borrelia varianten die over een groot deel van de wereld verspreid zijn en waarvan de meeste op basis van genetisch onderzoek al zeer oud moeten zijn. Via onderzoek van teken afkomstig van museumdieren weten we zeker dat de Borrelia bacterie ook al meer dan een eeuw geleden voorkwam in teken, zowel in Amerika als Europa..

Trump heeft besloten om uit de World Health Organization WHO te stappen; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1190#p30957 en RFK jr wil grote bezuinigen doorvoeren bij de National Institutes of Health (NIH) en de US Department of Health and Human Services (HHS).
En Trump heeft bij de National Institutes of Health (NIH) een communicatiepauze ingesteld, vergaderingen te annuleren en wetenschappers te verbieden om naar buitenlandse congressen te reizen; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/binnenl ... elen-trump
..De National Institutes of Health is een instelling van de federale overheid van de Verenigde Staten. Onderzoekers in Europa en dus ook in Nederland werken veel met het instituut samen, vertelt Geert Kops, directeur van het Hubrecht Instituut voor Ontwikkelingsbiologie en Stamcelonderzoek. "Het is de grootste onderzoeksfinancierder voor biomedisch onderzoek."

Onzekerheid en angst bij wetenschappers
Oftewel, veel biomedische wetenschappers en onderzoek in dat gebied is afhankelijk van de NIH. Het gaat dan bijvoorbeeld om onderzoek naar hoe ziektes ontstaan, om kankeronderzoek en om onderzoek naar de mogelijke werking van geneesmiddelen. Als het onderzoek in Amerika stopt, bijvoorbeeld doordat het vanuit het instituut niet wordt gefinancierd, heeft dat gevolgen voor biomedisch onderzoek wereldwijd. "Wij werken heel veel samen met Amerikaanse onderzoekers die voor hun onderzoek afhankelijk zijn van het NIH", aldus Kops.

Op dit moment lijken een aantal onderzoeken stil te liggen omdat het onduidelijk is of er nieuw geld voor wordt. "Er is heel veel onzekerheid en angst momenteel daar, merk ik nu", zegt Kops. Bovendien is de verwarring onder Amerikaanse collega's van Kops groot. Zo weten ze niet hoe lang de maatregelen van Trump zullen duren of wat hen nog verder te wachten staat.

Gevolgen maatregelen Trump jonge wetenschappers
Ook jonge onderzoekers zullen de gevolgen van Trump's acties voelen. Die hebben beurzen nodig om onderzoek uit te voeren. "De vraag is of ze die van NIH nog kunnen krijgen", aldus Eddie Brummelman, voorzitter van De Jonge Akademie. Bovendien is het niet zeker of door NIH gefinancierde onderzoeken nog kunnen worden gepubliceerd. En, jonge onderzoekers kunnen geen congressen bezoeken die essentieel zijn om kennis uit te wisselen. "Dat is funest. (...) De uitwisseling van kennis is de levensader van wetenschap", zegt Brummelman. "We kunnen niet zonder."..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Do 13 Feb 2025, 16:24

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=480#p30475

Ilads European Conference May 1-3, 2025 Lisbon, Portugal; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
Conference Schedule & Speakers (Conference Schedule* *Subject to change); Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... onference/
..2 May 2025: 8 AM: Fibromyalgia: Role of Infections with Anaplasma, Borrelia burgdorferi and Antinuclear Antibodies - Armin Schwarzbach, MD, PhD..

..3 May 2025: 8 AM: An assessment Of The Patient Roadmap And Economic Burden Of Chronic Lyme Disease And Other Tick-Borne Co-Infections In Ireland, And Public Health Issues Arising - John (Jack) Lambert, MD, PhD..

..3 May 2025: 8 AM: Bacteriophages as Biomarkers for Lyme Disease and Co-Infections: Why Should We Care? - Jinyu Shan, PhD..

..3 May 2025: 8 AM: Neglected Infections and Gastrointestinal Dysregulations in Patients with Active Borrelia Infections - Tatjana Mijatovic, PhD..

..3 May 2025: 8 AM: Bridging One Health and Mycotoxin Testing: A Direct Competitive ELISA for Human Serum Analysis - Kunal Garg, MSc..
:arrow: Leer en lees meer: 'Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574

Met testen van de commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland als bijvoorbeeld de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test (Red Laboratories - België), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') Fish test (NL-Lab/Biotrack - Nederland), de kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only TickPlex testen en ToxiPlex test (Tezted - Finland) en de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme testen (ArminLabs - Duitsland & Infectolab Americas - Verenigde Staten) kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 t/m 7 September 2022 Amster

Berichtdoor Roxy » Vr 14 Feb 2025, 19:43

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&hilit=AONM&start=1220#p30883 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30594

6 februari 2025: The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs(Duitsland) - The Facts about Lyme Disease Testing with Dr. Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=RFB0trH4q_k en de Slides; Bron https://aonm.org/wp-content/uploads/202 ... eb-5th.pdf

..'The importance of T-cell testing – the cellular response'..?
..'Next generation EliSpot = Lyme iSpot AID (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID)'..?
..'Many clinical laboratories are convinced that the cellular assay is superior to the Western Blot assay in terms of sensitivity for detecting the underlying Borrelia infection'..?
..'The unique qualities of the Tickplex test'..?
..'Accreditations, The fullest accreditation possible, worldwide'..?


Is het gestelde juist? Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

ArminLabs - Duitsland is een commercieel laboratorium/verkoper!. German Accreditation Body DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/home-en.html International Accreditation No. DIN EN ISO 15189:2014; Bron https://arminlabs.com/content/5-quality ... -annex.pdf

In de lijst van DAkkS staan de Borrelia testen:
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: ELISA
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Line blot
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Microarray
Wie goed oplet en de informatie nog eens goed naleest valt op dat de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test niet in de lijst van DAkkS staat. Meest recente informatie (2025) bij DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/search-result.html en Bron; https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00

Hoe kan het dat ArminLabs (Duitsland) nog steeds (wereldwijd) met de na validatie onbetrouwbaar gebleken EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) blijft werken en verkopen?
Mensen worden op het verkeerde been gezet door de genoemde ISO 15189 accreditatie van DAkkS en kunnen denken dat alle andere aangeboden kostbare en niet-gevalideerde testen betrouwbaar zijn maar dat is helaas niet het geval!.

In herinnering.. :arrow: opmerkelijk.. deze informatie met laboratorium/test informatie; Bron https://arminlabs.com/content/5-quality ... -annex.pdf stond eerder in 2023 op de site van ArminLabs/MVZ für Integrative Diagnostik & Medizin GmbH; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=150#p29205 en is inmiddels aangepast en afgeplakt..(?!) door ArminLabs; Bron https://arminlabs.com/nl/quality-managment

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=50#p28813 Infectolab Americas
22 april 2019
'The New ELISpot Test: A Massive Breakthrough In The Identification Of Lyme Disease'; Bron https://lyme-time.com/2019/04/22/the-ne ... e-disease/
..Chronic Lyme disease diagnosis requires a blood test. Previously this was done with an ELISpot, but issues arose with its accuracy; a not insignificant number of tests were returning as false negatives. Thus, a new method was required.
The new LymeSpot was :arrow: developed in Germany **by AID, with support and patient samples from BCA-clinic, one of the most prominent and well-respected Lyme disease clinics in the world. This new test is far more accurate than previous incarnations of the ELISpot, and can tell doctors a lot about their patient’s current condition..

..As it stands, :arrow: BCA-clinic in Germany and :arrow: Infectolab in the U.S. are the only two laboratories running this specific iteration of the ELISpot, making them the most accurate source of Lyme disease diagnostics so far..

In herinnering..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28646 The Tick Factor - Amsterdam, The Netherlands 23 september 2016; Bron https://www.betterhealthguy.com/tickfactor
..There were over 150 people attending the event and helping to educate practitioners in Europe about how to approach the treatment of Lyme disease..
..Armin Schwarzbach, PhD spoke on "Lyme and Coinfections Test Panels for CFS, MS, RA, Fibromyalgia, Alzheimers, and, Parkinsonism" and shared:
.. :arrow: **EliSpot is **similar to the **iSpot Lyme test in the US. It is a T-Cell test for Lyme..

..EliSpot is 84% sensitive and 94% specific for Borrelia..
..EliSpot looks for responses to Borrelia burgdorferi, Borrelia afzelii, and Borrelia garinii..
..3% of ticks evaluated had T-cell responses to Borrelia miyamotoi..
..EliSpot is available for Borrelia burgdorferi, Borrelia miyamotoi, Chlamydia pneumoniae, Chlamydia trachomatis, Ehrlichia, Yersinia, EBV, CMV, and HSV1/HSV2..

Ter verificatie:
17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf
..Patiënten met moeilijk te diagnosticeren symptomen kunnen op zoek gaan naar alternatieven in Nederland en het buitenland:
- Donkerveldmicroscopie
- Bioresonantie
- Diverse PCR's (Phelix Phage PCR/fagentest)
- Cellulaire testen..

..Onderzoeksresultaten - Subanalyses
Praktische problemen: cellulaire tests zijn foutgevoelig. De gevoeligheid na zes en twaalf weken is niet merkbaar verbeterd. De cellulaire tests presteren vergelijkbaar tussen:
- Patiënten met vroege lyme (erythema migrans) versus gedissemineerde lyme.
- Gezonde personen met een eerdere tekenbeet/Borrelia-antilichamen versus die zonder.

:arrow: Combinatie van een antistoftest met een cellulaire test maakt deze niet beter.
Bij het testen van lymeziekte is in het algemeen de groep met gezonde personen (zonder lyme) veel groter dan de groep met
lymepatiënten. De onderzoekers stellen dat veel patiënten vals-positieve testresultaten krijgen met de door hen onderzochte testen.

Conclusie
De onderzochte cellulaire tests zijn ongeschikt voor gebruik, vanwege:
- lage gevoeligheid bij zowel vroege als gedissemineerde lyme.
- lage specificiteit..

Ter verificatie:
Het Victory validatie onderzoek is afgerond en over de resultaten zijn verschillende Publicaties en Proefschriften verschenen.
:arrow: Lees en leer meer: Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30227 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=430#p30228

:arrow: Voor de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten die het nieuws over de cellulaire testen hebben gemist. Meer informatie; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29459 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589

Informatie over de na validatie onbetrouwbaar gebleken ***EliSpot/iSpot Lyme test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de CD3/CD57 testen van ArminLabs (Duitsland) en de samenwerkende partner Infectolab Americas (Verenigde Staten); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176
..Hoofdstuk 6 - Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study): a case-control study
..iSpot
The two-colour iSpot is a test that is currently commercially available in Germany, having been developed by the **company AID (also known as GenID). The iSpot is performed on-site at the facilities of AID/GenID in Strassberg, Germany. It uses 10 ml of heparinized blood.
:arrow: ***The iSpot uses an ***ELISPOT technique. The technique used for the present study is identical to the techniques used in daily clinical practice at AID/GenID’s facilities.
Whole blood samples are incubated with Borrelia lysate (B31) and a mix of recombinant Borrelia proteins (OspC, DbpB and OspA), as well as with a negative and a positive control. The production of two cytokines by T cells, namely IFN-γ and interleukin-2 (IL-2), is then assessed using the so-called ‘traffic light principle’. After incubation and development, wells that contain a high concentration of IFN-γ and a low concentration of IL-2 turn red, which according to the manufacturer indicates the presence of mainly effector T cells, which would be suggestive of an active infection.
A reversed concentration of IFN-γ and IL-2 is indicated by a green colour, suggesting a higher concentration of memory T cells, indicating a past infection. A balanced concentration of IFN-γ and IL-2 is said to indicate a latent infection. Test results are interpreted following the manufacturer’s instruction..
..This means that for the iSpot Lyme for example, ~70% of individuals without Lyme borreliosis will receive a false-positive test result. This is important as the iSpot Lyme and LTT-MELISA have been commercially available for patients..

De **CD3/CD57 test mag géén 'Lyme test' worden genoemd en is géén test om chronische Lyme mee vast te kunnen stellen!
Juiste informatie van Stichting Tekenbeetziekten - Het meten van het aantal CD57 lymfocyten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..Het meten van het aantal CD57 lymfocyten
Deze test meet via antigenen het aantal CD57 lymfocyten, een bepaald soort bloedcellen die helpen om infecties op te ruimen. Met name chronische Lymepatiënten zouden een laag aantal CD57 cellen hebben en bij antibiotica behandeling en herstel van de ziekte zou dit aantal weer omhooggaan, tenminste volgens sommige ILADS-artsen. Ook bij diverse heel andere ziektes kan het aantal CD57 cellen echter verlaagd zijn en er zijn ook chronische Lyme patiënten die wél een normale of zelfs hoge CD57 score hebben. Het is dus niet terecht om de CD57 test een ‘Lyme test’ te noemen. De test heeft beperkte waarde voor Lyme diagnostiek en wordt in Nederland weinig gebruikt..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten