Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 14 Okt 2025, 14:09

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032 en vervolg op: 'Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2519&p=26920#p26901 en vervolg op: 'Reactie & Toelichting van MECVS Nederland - Radioprogramma ARGOS over het onderzoeksprogramma ME/CVS'; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29715

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over het maken van beloften aan de patiënten en over hoe de gemaakte beloften in de praktijk worden uitgevoerd en nagekomen.

4 maart 2021: Lymevereniging - Fred Verdult vervolgt marathon bij het Lymefonds; Bron https://lymevereniging.nl/fred-verdult- ... lymefonds/
..‘Het is geen sprint maar een marathon om te komen tot meer preventie en betere diagnose en behandeling van lyme en andere tekenbeetziekten. Ik heb de afgelopen drie jaar te weinig voortgang gemaakt met het opbouwen en lanceren van het Lymefonds. Bij de Lymevereniging is altijd genoeg te doen. Bij het Lymefonds moest ik bij nul beginnen, en het opbouwen van zo’n organisatie schiet er dan als eerste bij in..

12 oktober 2025: Stichting Tekenbeetziekten - Jammer: het Lymefonds stopt!; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/lymefonds-stopt/
..Tot onze grote spijt stopt het Lymefonds per 1 november as. De doelstelling van het fonds was met name om fondsen te werven om wetenschappelijk onderzoek te subsidiëren, om zo de diagnose en behandelingen van chronische lyme te verbeteren. Dat is onvoldoende gelukt.

In hun laatste nieuwsbrief van vandaag liet Fred Verdult - directeur van het Lymefonds - vandaag weten: Dit was de laatste nieuwsbrief van het Lymefonds. Het Lymefonds bedankt alle donateurs voor het vertrouwen en voor het mogelijk maken van onze activiteiten. We wensen de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten veel succes met het opkomen voor de belangen van mensen met chronische lyme en met tekenbeetpreventie. Het resterend bedrag :arrow: doneren we aan de Lymevereniging.

Wil je op de hoogte blijven van lyme en preventie van tekenbeten? Meld je dan aan voor de maandelijkse nieuwsbrief van de Lymevereniging - -of de nieuwsbrief van Stichting Tekenbeetziekten, die vier tot zes keer per jaar verschijnt..

5 oktober 2025: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het Lymefonds stopt; Bron https://www.lymefonds.nl/het-lymefonds-stopt
..Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom..
In functie getreden per 13 oktober 2025; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ Het werkkapitaal van MECVS Nederland is hoog vergeleken met Stichting Lymefonds/het Lymefonds. En de bezoldiging (in loondienst) voor de directeur is aanzienlijk een jaarsalaris (bruto loon) van €47.904 (36 uur). Jaarrekening 2024; Bron https://mecvs.nl/wp-content/uploads/202 ... g-2024.pdf en CBF; Bron https://cbf.nl/organisaties/me-cvs-stichting-nederland


In herinnering.. :arrow: Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/
..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..
In herinnering:. Lymefonds Beleidsplan 2024 - Kentering van het perspectief op lyme; Bron https://do.occdn.net/p/86/f/lymefonds-b ... n-2024.pdf Een opmerkelijke verandering van inzichten..?
..Het Lymefonds is opgericht omdat het kan gaan zorgen met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte, voor preventie, voor initiatieven om te stimuleren om de zorg te verbeteren én voor financiële middelen, onder andere om meer onderzoek te doen naar betere tests en behandelingen en. Daarnaast kan het Lymefonds patiëntenorganisaties ondersteunen. De community van met name chronische Lymepatiënten zou daarbij zeer gebaat zijn..

..Niet buiten de boot vallen
De ziekte ME lijkt zeer sterk op long covid. ME wordt alleen door andere, niet altijd bekende, virale infecties veroorzaakt. Deze ziekte was tientallen jaren een stiefkindje: de ziekte kreeg amper aandacht van de medische wereld en de maatschappij en werd badinerend chronische vermoeidheid genoemd. Het perspectief op de ziekte ME verandert nu in een ernstige multisysteem aandoening.
Voor chronische lyme en chronische Q-koorts is het zaak om ervoor te zorgen dat deze twee minder vaak voorkomende aandoeningen ook in beeld blijven. Lastig punt hierbij is dat er in de communities van patiënten met deze aandoening vaak sprake is van berusting: men heeft minder energie, men heeft mentale beperkingen en na al die jaren hebben velen de hoop en de strijdlust om tot verbetering te komen verloren..

Een inhoudelijk pittige functie: Vacature: Directeur (24–32 uur); Bron https://mecvs.nl/doe-mee/vacatures/vaca ... 24-32-uur/
..Wat ga je doen?
- Je komt op voor de belangen van patiënten en zet knelpunten om in plannen en acties.
- Je zorgt voor inkomsten via fondsenwerving, donateurs en subsidies.
- Je geeft leiding aan het team in Hilversum en houdt overzicht over onder andere ons magazine Medium, de webshop en de website.
- Je onderhoudt contacten met andere patiëntenorganisaties en zorgverleners.
- Je bouwt aan sterke samenwerkingen binnen en buiten de sector.

Wat breng je mee?
- Je communiceert makkelijk en helder, zowel mondeling als schriftelijk.
- Je bent een netwerker met gevoel voor samenwerking en resultaat.
- Je hebt politiek-bestuurlijk inzicht en interesse in wetenschappelijk onderzoek.
- Je hebt een HBO+/WO-opleiding.
- Ervaring binnen een patiëntenorganisatie of een andere NGO is een pre..
En medeverantwoordelijk voor de onwenselijke samenwerking met de Vermoeidheidkliniek: 'De innige band tussen de ME/CVS Stichting en de Vermoeidheidkliniek'; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... idkliniek/ En: 'Open brief Vermoeidheidkliniek – een reactie'; Bron; https://mecentraal.wordpress.com/2020/0 ... n-reactie/

De Vermoeidheidkliniek (voorheen: Vermoeidheidscentrum Lelystad/Vermoeidheid&Pijncentrum is in 2016 failliet gegaan en heeft een doorstart gemaakt) is een commerciële privé-kliniek en is er sprake van een groot verdienmodel! over de rug van (erg) zieke mensen! De Zorgverzekeraars hebben niet voor niets géén Zorgcontracten afgesloten met de Vermoeidheidkliniek en de hoge kosten worden niet vergoed.
..Er worden ook veel patiënten met fibromyalgie, chronische vermoeidheid, Q-koorts en chronische Lyme doorverwezen..
:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten) telt voor twee!!!:
- Er wordt gewerkt met een :arrow: zogenoemde samenwerkingsovereenkomst (contract!) dat moet worden ondertekend door de patiënt voorafgaand aan de behandeling. De patiënten moeten véél geld betalen voor de kostbare behandelingen en de medicijnen en de kostbare supplementen én allerlei extra kosten voor eigen bijdragen betalen.
- En als de patiënten de behandelingen door ziekte, of door verslechtering, of door het niet vol kunnen houden en moeten stoppen, of door een terugval niet meer gevolgd kunnen worden moeten de hoge kosten van het behandeltraject (6 maanden, 12 maanden,
24 maanden of langer) door de patiënt volledig worden doorbetaald(!); Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/vergoedi ... -bijdrage/

Over belangenverstrengeling gesproken..? Vermoeidheidkliniek - Nieuw! MECVS Nederland!; Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/nieuw-mecvs-nederland/
..De ME/cvs Stichting gaat verder onder een nieuwe naam: MECVS Nederland. Die laat nog beter zien dat ze een patiëntenorganisatie zijn voor iedereen met ME/cvs in Nederland. Ook de vernieuwde website mecvs.nl is gelanceerd met daarop o.a. mooie ervaringsverhalen van ME/cvs’ers. Verder blijft alles hetzelfde: de grootste patiëntenorganisatie waarvan we trots medisch adviseur zijn en waar men voor Vermoeidheidkliniek de patiëntvertegenwoordiging doet. Wij adviseren alle ME/cvs patiënten lid te worden of blijven. Dan is er een goede vertegenwoordiging en blijft er een platform waarop mensen de juiste informatie kunnen vinden en hun verhalen kunnen delen. Zo kun je zin en onzin op internet het beste scheiden met die én natuurlijk onze website..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Okt 2025, 15:57

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31818 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=6&t=3327&p=32014#p32004 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=6&t=3327&p=32014#p32006

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..10 oktober 2025:..GLA also is raising funds for Lyme research. See their site for more information...We are waiting to hear back from our R34 NIH grant to plan out a multicenter, placebo-controlled, randomized trial of dapsone combination therapy and the MSIDS model for the treatment of CLD/PTLDS. I hope to hear back by the end of the year..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Okt 2025, 16:50

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie.

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de (Lyme) markt. De PAIS alliantie heeft een website gelanceerd; Bron https://paisalliantie.nl/

:arrow: Het is belangrijk om de informaties op de website goed te lezen en goed te verifiëren!

Informatie - Bestuur; Bron https://paisalliantie.nl/bestuur/
Informatie - Wat is PAIS? PAIS staat voor (post-acute infectie syndromen); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aandoeningen/
..Voorbeelden van PAIS zijn:
- long covid / post-covid (na een coronabesmetting); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aand ... ost-covid/
- ME/cvs (vermoedelijk vaak na een virusinfectie); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aandoeningen/me-cvs/
- Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) (na Q-koorts besmetting); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aand ... /q-koorts/
- chronische ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten zoals Tekenencefalitis (TBE), post-TBE-syndroom (PTBES) (na een tekenbeet en na een besmetting); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aand ... etziekten/
- post-sepsis syndroom (PSS) (na sepsis); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aand ... -syndroom/
- post-legionella syndroom (PLS) eerder veteranenziekte genoemd (na Legionella besmetting); Bron https://paisalliantie.nl/over-pais-aand ... egionella/ ..
..Bij mensen die leven met chronische Lyme, langdurige klachten na behandeling of een andere tekenbeetziekte, komen de volgende symptomen vaak voor:
- Extreme vermoeidheid/ PEM (post-excertionele malaise)
- Pijnen in hoofd, gezicht, nek, rug, spieren en gewrichten
- Zenuwpijnen in armen en benen
- Stijve nek
- Spierzwakte of verlamming
- Problemen met lopen
- Misselijkheid met braken
- Gevoelloosheid en tintelingen
- Duizeligheid en problemen met evenwicht
- Slecht zien of horen, tinnitus
- Overgevoeligheid voor licht en geluid
- Problemen met denken, onthouden en concentreren
- Problemen met praten
- Onregelmatige hartslag of hartkloppingen
- Drukkend gevoel op de borst
- Klachten van het autonome zenuwstelsel, zoals POTS (Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom) en OI (Orthostatische Intolerantie)
- Depressie, angst, prikkelbaarheid of stemmingswisselingen
- Slaapproblemen
- Soms epileptische aanvallen..

Is het gestelde juist? Of is het enkel een aanname? Het is best opmerkelijk dat PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang :arrow: door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend.
:arrow: En in herinnering:. Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30795

:arrow: Want erg belangrijk is om te weten hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-(Lyme)patiënten.
:arrow: - Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) én spierbiopt onderzoek gedaan? (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier)
:arrow: - En zijn er testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ PEM kunnen aantonen & bevestigen?
:arrow: - En zijn er kanteltafeltesten gedaan om OI of POTS te kunnen aantonen & bevestigen?

..Behandeling
In de acute fase kan er soms wel een gerichte behandeling zijn, bijvoorbeeld antibiotica bij Lyme, Q-koorts, legionella of sepsis. De acute fase is bijvoorbeeld het moment van een tekenbeet, sepsis of legionella-besmetting.

Er is geen standaardbehandeling voor PAIS. Als klachten blijven, richt de zorg zich op het verminderen van symptomen en het ondersteunen van dagelijks functioneren. Bijv. Ergotherapie, pacing, ontspanningsoefeningen, fysiotherapie onder bepaalde voorwaarden en optimalisatie van het voedingspatroon kunnen helpen. Medische revalidatie kan helpen, maar voorzichtigheid is wenselijk/noodzakelijk als er sprake is van post-exertionele malaise (PEM). Bij PEM kan lichamelijke inspanning de klachten juist verergeren. Ook is bij revalidatieprogramma’s vaak beperkte kennis en expertise over effect van PEM, OI/POTS en/of MCAS. In generieke zin merken patiënten vaak dat de verwachting is dat rust en stabiliteit voldoende basis vormen om weer stappen voorwaarts te maken. In de praktijk lijkt dat slechts beperkt mogelijk als klachten al lange tijd bestaan.

Het kan hierbij lastig zijn om de dag of week door te komen zonder verergering van klachten. Het is belangrijk om te weten welke factoren klachten verergeren. Een techniek die hierbij kan helpen is ‘pacing’. Dit betekent het zorgvuldig doseren en plannen van activiteiten, met voldoende rustmomenten tussendoor.

Ook begeleiding bij het omgaan met de klachten en steun vanuit de omgeving zijn belangrijk.

De laatste tips voor het verminderen van klachten vind je nu vaak op de website van een van de aangesloten organisaties van het betreffende ziektebeeld..
Dit is niets nieuws! In de praktijk blijkt al jarenlang en uit ervaring weet ik goed dat de huisartsen, de medisch specialisten en andere zorgverleners in Nederland hiermee weinig tot niets (begrijpelijk) kunnen doen voor de patiënten.

..600.000 patiënten in Nederland hebben een post-acuut infectiesyndroom..

- In Nederland hebben 500.000 mensen long covid / post-covid
- In Nederland hebben 80.000 mensen ME/cvs
- In Nederland hebben 1.500 mensen Q-koortsvermoeidheidssyndroom
- In Nederland zijn naar schatting 100.000 mensen chronisch ziek door de ziekte van Lyme, een infectie die wordt overgedragen via de beet van een besmette teek
- In Nederland hebben 25.000 mensen sepsis, waarvan 5.000 ernstig
- In Nederland zijn mensen chronisch ziek na Legionella..
Is het gestelde juist? Het zijn enkel geschatte cijfers. En opmerkelijk is.. als je de genoemde geschatte aantallen optelt kom je op 711500..?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Okt 2025, 19:30

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie.

Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de (Lyme) markt. De PAIS alliantie heeft een website gelanceerd; Bron https://paisalliantie.nl/

Persoonlijk denk ik dat het vooralsnog veel te vroeg is om je als patiënt een PAIS patiënt te gaan noemen zoals het bij de PAIS bijeenkomst meerdere malen werd genoemd; Bron https://www.nieuwspoort.nl/programma/pa ... livestream en Bron; https://www.youtube.com/watch?v=BEt6Dz6v4ns en Bron; https://www.lymefonds.nl/wij-willen-weer-meetellen
..Wij willen weer meetellen!
Het **Lymefonds heeft het initiatief genomen om met vijftien patiëntenorganisaties gezamenlijk de bijeenkomst ‘Wij willen weer meetellen!’ te organiseren. Op 5 juni vond in Perscentrum Nieuwspoort in het Tweede Kamergebouw de allereerste gezamenlijke bijeenkomst plaats voor mensen met een post-acute infectieziekte, zoals lyme, long covid, ME of Q-koorts.

De bijeenkomst werd gepresenteerd door GroenLinks-PvdA Tweede Kamerlid Julian Bushoff samen met Lymefonds-directeur Fred Verdult. Aan de orde kwam onder andere het belang van een goede patiëntenregistratie. In een rondetafelgesprek vertelden mensen aan Julian Bushoff over de impact van hun aandoening en wat er wat hun betreft moet veranderen. Meerdere Tweede Kamerleden gaven hun perspectief.
De opname van de livestream van het evenement is inmiddels 2.700 keer bekeken (Het eerste half uur is het voorprogramma)..
**Stichting Lymefonds/het Lymefonds stopt per 1 november 2025; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32032 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32036

Ook werd er gesteld dat PAIS binnen een paar jaar ingeburgerd zal zijn. Persoonlijk denk ik dat dat vooralsnog niet is te verwachten. Misschien gaat Post Acuut Infectieus Syndroom (PAIS) als een overkoepelende naam worden gebruikt met daaronder subgroepen van de genoemde ziekten die overeenkomsten maar ook verschillen hebben. Dat zal de toekomst gaan uitwijzen.

En er zijn nog tal van lopende wetenschappelijke onderzoeken (onder andere betreffende Long-Covid, me/cvs, Lyme) waarvan de resultaten eerst moeten worden afgewacht. Dat zal de nodige tijd (jaren) in beslag gaan nemen.

:arrow: 24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron; https://nmcb.eu/onderzoek/ en Bron; https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos


:arrow: Het is belangrijk om de informaties op de website goed te lezen en goed te verifiëren!

:arrow: Wat opvalt is dat bij Afkortingen en termen rondom PAIS; Bron https://paisalliantie.nl/afkortingen-rondom-pais/ de TickPlex test wordt genoemd.
..Tickplex
Een uitgebreide test die meerdere ziekteverwekkers van door teken overgedragen aandoeningen (zoals Lyme en andere tekenbeetziekten) in het bloed kan aantonen..
:arrow: Hiermee wordt er :idea: onjuiste informatie gegeven aan de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland!!!
..De zogenoemde TickPlex Basic test en de TickPlex Plus test.

Tezted (Finland) is fabrikant! en de samenwerkende partner ArminLabs (Duitsland) is verkoper! van de kostbare (Basic: £120 is €140) en niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (Plus: £585 is €686) en niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only; en de kostbare (£232 is €270) en niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test.
Bron https://www.tezted.com/tickplex-validation en Bron https://www.tezted.com/order-tickplex
..TICKPLEX is a CE and *IVD test..
..TICKPLEX FOR *RESEARCH USE ONLY..

Bron https://www.tezted.com/toxiplex
..TOXIPLEX *RUO MYCOTOXIN DETECTION TEST NOW AVAILABLE..
:arrow: Met de testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom en of coinfecties worden gesteld!! En kunnen er géén behandelingen mee worden gemonitord!!..

Dat dit wordt genoemd en gepromoot heeft waarschijnlijk te maken met de genoemde adviseur; Bron https://paisalliantie.nl/bestuur/
..Ondersteuning
De PAIS alliantie wordt ondersteund door enkele medewerkers:
..Dominic Smith: adviseur..
Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32005
..Opmerkelijk.. oud-bestuurslid Dominic is teruggekeerd bij de Wetenschappelijke Adviescommissie (WAC) van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-on ... issie-wac/

..Bestuursadviseur, Patientenalliantie PAIS..

..En is Mede-oprichter en bestuurslid van CiPRESS - Chronic Infection Pathology Related Education and Science Society; Bron https://de.linkedin.com/company/cipress ... actor-name en Bron; https://www.cip-ress.org/ en Board Members (Bestuursleden); Bron https://www.cip-ress.org/our-board ..

In herinnering:. zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth) en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30827 ..Dominic D. Smith
Founder, Managing Director, Wine Consultant at Winetastery® | Landscape Designer, Horticulturist, Botanical Horticulturist, Dipl. Hort | Entrepreneur | First Responder
..This advanced test #Tickplex helped me get a better diagnosis and understanding of the tick-borne diseases I have, resulting in better appropriate treatment for me. Thanks to Leona Gilbert and Tezted..

..Dominic D. Smith
..Excellent work, Leona..
:arrow: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde :arrow: 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer :arrow: door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590
En ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516


Publicatie:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( :arrow: Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: :arrow: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

:arrow: Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

:arrow: Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 16 Okt 2025, 16:54

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32036

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de Vermoeidheidkliniek en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) ME patiënten.
..Er worden ook veel patiënten met fibromyalgie, chronische vermoeidheid, Q-koorts en chronische Lyme doorverwezen..

:arrow: In herinnering:. Vermoeidheidscentrum Lelystad/Vermoeidheid&Pijncentrum heden: De Vermoeidheidkliniek is opgericht door Wijlhuizen (internist), Asberg (fysiotherapeut) en De Roy (patiënt) en opende de deuren in 2008 in Lelystad; Bron https://www.destentor.nl/lelystad/vermo ... ~a46630b5/
En is failliet gegaan in 2016; Bron https://www.omroepflevoland.nl/nieuws/1 ... angevraagd en Bron; https://www.omroepflevoland.nl/nieuws/1 ... llissement

:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten) telt voor twee!!! De overstap van Lyme land naar me/cvs land en MECVS Nederland is opmerkelijk te noemen.. Het is eventueel mogelijk dat de nieuwe directeur van MECVS Nederland; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ de Vermoeidheidkliniek gaat promoten bij de patiënten.

Lees en leer meer informatie ter verificatie over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) :arrow: vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210
En over ICLB 2022 Amsterdam en Publicatie validatie van de test; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p32024

Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31793 en 'Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Zeer intensieve behandeling van lyme, bartonella en babesia leidt vaak tot langdurig herstel' en 'Succesvolle nieuwe behandelaanpak' en een 'Lyme-held?'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31203 en 'Disulfiram' en 'Publicatie'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31204
..En medeverantwoordelijk voor de onwenselijke samenwerking met de Vermoeidheidkliniek: 'De innige band tussen de ME/CVS Stichting en de Vermoeidheidkliniek'; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... idkliniek/ En: 'Open brief Vermoeidheidkliniek – een reactie'; Bron; https://mecentraal.wordpress.com/2020/0 ... n-reactie/

De Vermoeidheidkliniek (voorheen: Vermoeidheidscentrum Lelystad/Vermoeidheid&Pijncentrum is in 2016 failliet gegaan en heeft een doorstart gemaakt) is een commerciële privé-kliniek en is er sprake van een groot verdienmodel! over de rug van (erg) zieke mensen! De Zorgverzekeraars hebben niet voor niets géén Zorgcontracten afgesloten met de Vermoeidheidkliniek en de hoge kosten worden niet vergoed.
..Er worden ook veel patiënten met fibromyalgie, chronische vermoeidheid, Q-koorts en chronische Lyme doorverwezen..
:arrow: Een gewaarschuwd mens (patiënten) telt voor twee!!!:
- Er wordt gewerkt met een :arrow: zogenoemde samenwerkingsovereenkomst (contract!) dat moet worden ondertekend door de patiënt voorafgaand aan de behandeling. De patiënten moeten véél geld betalen voor de kostbare behandelingen en de medicijnen en de kostbare supplementen én allerlei extra kosten voor eigen bijdragen betalen.
- En als de patiënten de behandelingen door ziekte, of door verslechtering, of door het niet vol kunnen houden en moeten stoppen, of door een terugval niet meer gevolgd kunnen worden moeten de hoge kosten van het behandeltraject (6 maanden, 12 maanden, 24 maanden of langer) door de patiënt volledig worden doorbetaald(!); Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/vergoedi ... -bijdrage/

Over belangenverstrengeling gesproken..? Vermoeidheidkliniek - Nieuw! MECVS Nederland!; Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/nieuw-mecvs-nederland/
..De ME/cvs Stichting gaat verder onder een nieuwe naam: MECVS Nederland. Die laat nog beter zien dat ze een patiëntenorganisatie zijn voor iedereen met ME/cvs in Nederland. Ook de vernieuwde website mecvs.nl is gelanceerd met daarop o.a. mooie ervaringsverhalen van ME/cvs’ers. Verder blijft alles hetzelfde: de grootste patiëntenorganisatie waarvan we trots medisch adviseur zijn en waar men voor Vermoeidheidkliniek de patiëntvertegenwoordiging doet. Wij adviseren alle ME/cvs patiënten lid te worden of blijven. Dan is er een goede vertegenwoordiging en blijft er een platform waarop mensen de juiste informatie kunnen vinden en hun verhalen kunnen delen. Zo kun je zin en onzin op internet het beste scheiden met die én natuurlijk onze website..

:arrow: De ziekte ME is met PEM of PENE en de ziekte CVS is zonder PEM of PENE. Voor de ME patiënten is de Vermoeidheidkliniek géén optie in verband met verslechtering, achteruitgang en blijvende schade! En voor de (chronische) Lyme patiënten die PEM of PENE hebben geldt hetzelfde!

:arrow: Ook de verplicht te ondertekenen zogenoemde samenwerkingsovereenkomst van de kostbare behandelingen (contract!) lees: wurgcontract (van 6 maanden, 12 maanden, 24 maanden of langer) is een goede reden om niet naar de Vermoeidheidkliniek te gaan!

Goede informatie van de Me|cvs Vereniging over Post Exertionele Malaise (PEM) of Post Extertional Neuroimmune Exhaustion (PENE); Bron https://me-cvsvereniging.nl/post-exerti ... laise-pem/ en Bron; https://me-cvsvereniging.nl/me-cvs/me-cvs-symptomen/
Post Exertionele Malaise (PEM) of Post Extertional Neuroimmune Exhaustion (PENE)
Een onvermogen door ziekte (pathologisch onvermogen) om voldoende energie te genereren wanneer hierom gevraagd wordt.
- Duidelijke en snelle fysieke en/of cognitieve vermoeibaarheid, als gevolg van soms minimale inspanningen.
- Verergering van symptomen na inspanning (griepachtige verschijnselen, pijn, etc.).
- Extreme, ernstige en langdurige uitputting na inspanning (Deze fysieke en mentale uitputting staat niet in verhouding tot de inspanning. kan onmiddellijk na een activiteit optreden, maar ook pas na uren of dagen).
- De herstelperiode duurt langer (24 uur of meer en kan dagen, weken of nog langer duren).
- Een gebrek aan uithoudingsvermogen leidt tot een substantiële vermindering van het activiteitenniveau (de patiënt is niet meer in staat om normale dagelijkse activiteiten uit te voeren).

Er kan van dag tot dag of van uur tot uur een duidelijke schommeling in de ernst en de volgorde van de symptomen plaatsvinden.

Post Exertionele Malaise (PEM)
PEM is het meest kenmerkende symptoom van ME/cvs. Het is een verergeren van symptomen na inspanning. Het is een abnormaal verlies van functioneren.

Zelfs een kleine lichamelijke of mentale inspanning kan tot een abnormale en ernstige toename van alle symptomen leiden. Deze ‘crash’ kan onmiddellijk na de activiteit optreden, of pas uren of dagen later en kent een abnormaal lang herstel. Het kan dagen, weken of zelfs jaren duren voordat de patiënt van deze crash herstelt is en weer op hetzelfde niveau is als voor de terugval. Hier kun je meer lezen over PEM; Bron https://me-cvsvereniging.nl/post-exerti ... laise-pem/ ..
:arrow: Goede informatieve Factsheet van C-support over PEM; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf en PEM-klachten kunnen lichamelijk worden verklaard; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 17 Okt 2025, 17:52

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=32044#p32043 en vervolg op: 'Reactie & Toelichting van MECVS Nederland - Radioprogramma ARGOS over het onderzoeksprogramma ME/CVS'; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29715 en vervolg op: 'Nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS'; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29703 en; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667&start=10#p29909

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Waar de verschillende Lyme- en me/cvs patiëntenorganisaties nog een lange tijd stil bleven heeft Stichting C-support reeds in 2021 als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

Stichting Q-support - Onderzoeksagenda Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf en Bron; https://www.q-support.nu/aanbieden-onde ... -q-koorts/
..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..
Het is een erg goede ontwikkeling dat de ziekte me/cvs, Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (PIVS) zoals Long-Covid en de ziekte van Lyme en Sepsis en andere mensen met blijvende klachten na bacteriële en virale infecties steeds vaker samen worden genoemd en er intussen wetenschappelijk onderzoek naar wordt gedaan.


:arrow: Er is steeds mee samenwerking ontstaan! In herinnering:.
..Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

En: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. :arrow: Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

En: 2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601
..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..
..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het :arrow: Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

Trouw
8 maart 2024
Om de puzzel rond long covid te leggen, moet je ook kijken naar andere ziektes; Bron https://www.trouw.nl/wetenschap/om-de-p ... ~b80f9415/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 ..Sjaak de Gouw ontwikkelde in zijn carrière bij de GGD en bij onderzoeksfinancier ZonMw naar eigen zeggen een ‘fanatieke obsessie’ met zulke post-infectieuze klachten. “We weten dat elke infectie bij een klein deel van de geïnfecteerden langdurige klachten veroorzaakt”, legt hij uit. “In die zin is long covid niet nieuw.”

Lessen van ME/CVS
De Gouw leidde bij ZonMw commissies voor Q-koorts en lyme en houdt zich nu volop bezig met het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Dat is een diagnose die meer focust op de symptomen dan op de oorzaak, maar waar klachten vaak vergelijkbaar zijn. Zowel ME/CVS als long covid kenmerkt zich vaak door zogenoemde inspanningsintolerantie, waarbij mensen heel snel uitgeput raken door een activiteit..

:arrow: 24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Bron; https://nmcb.eu/onderzoek/ en Bron; https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

Programmacommissie en Klankbordgroep; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs
De Commissievoorzitter heeft de ruis op de lijn opgelost en alle neuzen van ME|cvs Vereniging, MECVS Nederland en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid dezelfde kant op gekregen; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667&start=10#p30151 En hopelijk blijft dat zo doorgaan; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667&start=10#p29909
..Reactie - Fred Verdult: Ik lees hier vooral woorden die als je ze uitspreekt lucht verplaatsen en verder niks concreets betekenen. Mijn ervaring qua chronische lyme met de programmamanager en ZonMw maakt me extreem sceptisch..
Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8287
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Za 18 Okt 2025, 13:44

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=420#p30207 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777

De zogenoemde TickPlex Basic test en de TickPlex Plus test.

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

10 oktober 2025: Tezted (Finland) - Proud to be part of this great breakthrough with our Mexican friends; Bron https://www.facebook.com/tickplex/
..Proud to be part of this great breakthrough with our Mexican friends.

The first laboratory in Latin America with Finnish technology to detect tick and flea pathogens is already in Tijuana.
The :arrow: new LitLab represents a breakthrough in research on vector-borne diseases, including the often-overlooked Lyme disease.

We’ve recognized through science that many countries lack representative data on tick-borne diseasesand one of those countries is Mexico,” said Dr. Gilbert during the inauguration.
LitLab’s innovative approach can analyze multiple microorganisms in a single sample, making it a technological benchmark for early detection and public health response across the region.

Located in Colonia 20 de Noviembre, Tijuana, the lab will play a vital role in improving diagnosis, prevention, and awareness of diseases that impact both humans and animals.
A huge step forward for science, health, and collaboration between Mexico and Finland! ..
..'Proud to be part of this great breakthrough with our Mexican friends'..?
..'The first laboratory in Latin America with Finnish technology to detect tick and flea pathogens is already in Tijuana'..?
..'LitLab’s innovative approach can analyze multiple microorganisms in a single sample, making it a technological benchmark for early detection and public health response across the region'..?

Is het gestelde juist?

10 oktober 2025: El Tijuanense - Inauguran el primer Laboratorio en Latin América con technologia Finlandesa; Bron https://eltijuanense.com/2025/10/10/ina ... inlandesa/ En Video; Bron https://www.youtube.com/watch?v=AlCr9XOdxjA
Vertaald:. Eerste Laboratorium in Latijns-Amerika met Finse Technologie opent.

Het eerste laboratorium in Latijns-Amerika uitgerust met Finse technologie voor de detectie van ziekteverwekkers overgedragen door teken en vlooien werd ingehuldigd in Tijuana, een vooruitgang die belooft het onderzoek en de diagnose van vectorziekten in de regio te versterken.

Het project, gedreven door de wetenschapper Dr. Leona Gilbert, medeoprichter van Tested Company in Finland, samen met een groep lokale partners, heeft als doel een historische behoefte aan te pakken in de studie van aandoeningen zoals de ziekte van Lyme, die in Mexico weinig wordt erkend.

Tijdens de opening, Dr. Gilbert, een specialist in door vectoren overgedragen ziekten, benadrukte het belang van het hebben van lokale wetenschappelijke informatie om de omvang van deze aandoeningen te begrijpen.

“We hebben door de wetenschap erkend dat er veel landen zijn die geen representatieve gegevens hebben over door teken overgedragen ziekten. En een van die landen is Mexico’, zegt zij.

De onderzoeker benadrukte dat, in tegenstelling tot rickettsia, op grote schaal bestudeerd en erkend, de ziekte van Lyme nog steeds een uitdaging vormt voor het nationale medische systeem, vanwege het gebrek aan tijdige diagnose en specifieke zorgprotocollen.

“We moeten het beter doen voor patiënten. We moeten dit verder onderzoeken”, zegt zij.

Jaime Mariscal, een medewerker van LitLab, legde uit dat het werk van het laboratorium verder gaat dan de detectie van een enkel infectieus middel.

Het is geen enkele ziekteverwekker die je beïnvloedt, maar meerdere micro-organismen die in de teek kunnen zitten en die uiteindelijk de mens beïnvloeden,” zei zij.

Dankzij het vermogen om verschillende middelen in hetzelfde monster te analyseren, is LitLab gepositioneerd als een technologische referentie in de regio en een belangrijk hulpmiddel voor de vroege detectie van uitbraken en epidemiologische surveillance.

Tijdens de ceremonie herinnerde Viridiana Flores, directeur van Public Health Care van de stad Tijuana, eraan dat de gemeente de gratis vaccinatiecampagne voor honden en katten actief handhaaft, een aanvullende maatregel om door vectoren overgedragen ziekten te voorkomen.

De Dr. Gilbert benadrukte dat de oprichting van dit laboratorium een strategische vooruitgang betekent voor Baja California, vooral op een grens waar menselijke, dierlijke en commerciële beweging samenkomen.

De faciliteiten van LitLab bevinden zich in Colonia 20 de Noviembre, in Tijuana, en kunnen een voor en na in het gezondheidstoezicht van het land markeren..

In herinnering:. 11 maart 2024: European Institute of Innovation and Technology (EIT): Presentation Tezted Oy Semifinals Pitch - EIT Health Catapult 8th Edition; Bron https://www.youtube.com/watch?v=tHJK28p2KhI
....'Commercial Validation with al portfolio of global early adopters'..? ..'B2B business model'..? ..'Being recognized in their own countries as leading experts in testing'..?
Gilbert schetst een opmerkelijk verdienmodel van miljoenen en biljoenen euro's als revenue (inkomsten)?!..
..TickPlex Market Dynamics
- Serviceable obtainable market in Germany 6M€ by 2028
- Serviceable available market in NA and Europe 1.5B€
- Total available market in NA, Europe, Russia and Japan 11B€..

..Immidiate Capital Aquirements
- Raising 1.2M€ for expansion in Germany and subsequently 5M€ each for rollout for other territories Mexico, USA and Canada
- Cornerstone investor already identiefied
- Opportunity for other investors to participate in the round..

..Revenu
- 5M in 2024
- 10M in 2025
- 20M in 2026
- 25M in 2027
- 35M in 2028
- 66M in 2029
- 800M in 2034..

:arrow: Ter verificatie:
LitLab DX - Mexico verkoper! is een commercieel laboratorium en en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het ema Mexico (entidad Mexicana de acreditacion a.c); Bron https://www.ema.org.mx/portal_v3/

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de :arrow: geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- ema Mexico (entidad Mexicana de acreditacion a.c) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=45

:arrow: Ter verificatie:
Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf of van LRQA; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 215052.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft :arrow: géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de :arrow: geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- FINAS Finland (Finnish Accreditation Service) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=26

:arrow: Lees en leer meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

:arrow: De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.


:arrow: En helaas lopen Stichting Tekenbeetziektenl lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32005 en; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31164 en de PAIS alliantie er ook achteraan! lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32042

En sommige (oud)bestuurders van de patiëntenorganisaties in Nederland en zogenoemde :arrow: 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) lijken géén idee te hebben waar zij achteraan lopen??..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=540#p30833 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p31870
..Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/
..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..
....Dominic D. Smith
Founder, Managing Director, Wine Consultant at Winetastery® | Landscape Designer, Horticulturist, Botanical Horticulturist, Dipl. Hort | Entrepreneur | First Responder
.. :arrow: This advanced test #Tickplex helped me get a better diagnosis and understanding of the tick-borne diseases I have, resulting in better appropriate treatment for me. Thanks to Leona Gilbert and Tezted..

..Dominic D. Smith
..Excellent work, Leona..

..DAY 3- Sunday 7th September 2025: 11.00-11.30 THINK TANK SESSION- Attendee Discussion Of Themed Topics In Chronic Infectious Pathologies. Interactive Discussion - Dr. Leona Gilbert, Mr. Dominic Smith, Mrs. Gordana Avramovic..
..'This advanced test :arrow: #Tickplex helped me get a better diagnosis and understanding of the tick-borne diseases I have'..'Thanks to Leona Gilbert and Tezted'..?

Wat is het werkelijke medische én wetenschappelijke niveau van het bestuur van de Nederlandse Lyme patiëntenorganisatie(s) en van het bestuur van de PAIS alliantie? De (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland worden hier absoluut niet goed mee geholpen en worden misleid!!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 19 gasten