Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 28 Okt 2025, 15:05

Vervolg en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32092
..Is het gestelde juist? Verificatie leert: dat bij de zogenoemde zusterorganisatie LymeCare Alliance Ltd. ( :arrow: een éénpitter(!)..) én de schrijver van het boek; Bron https://find-and-update.company-informa ... y/15892184 de nodige vraagtekens kunnen worden gezet..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Lyme Patiëntenorganisaties (nationaal en internationaal).

En over verantwoordelijkheid dragen en over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) (wereldwijd) én de patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Hoofdstukken:.
..Chapter twenty-nine - Microscopy: the lost vision of medicine
Before molecular biology and automated laboratories existed, diagnosis was carried out through direct observation—literally. Microscopy was the foundation of clinical microbiology, used both for the rapid detection of infectious agents and for confirming clinical suspicions. Today, although modern medicine relies mainly on antibodies, PCR, and other high-tech methods, one of the most directapproaches—observing the pathogen itself under a microscope—remains almost completely excluded from the official diagnosis of Lyme disease.

We are talking about dark-field microscopy (DFM)—a technique through which live bacteria can be directly observed in a drop of blood or tissue sample. It is successfully applied in detecting Treponema pallidum (syphilis), leptospires, and other spirochetes. Borrelia, also a spirochete, possesses a characteristic spiral shape that makes it distinctive under DFM. In skilled hands, this method literally allows you to see the pathogen that has long remained invisible to tests. And yet, in an inexplicable—or perhaps all too explicable—way, this approach was marginalized. The healthcare system dismissed direct microscopy as “unreliable,” arguing that it depends too much on the subjectivity of the microbiologist, their training, experience, and personal judgment. Thus, under the guise of “standardization,” an entire class of methods was rejected—methods that cannot be automated, industrialized, or patented. Not that the method is unsuitable—just inconvenient.

Ironically or not, this method continues to be routinely used in global veterinary medicine. There, where bureaucracy has no place andonly efficiency and results matter, direct microscopy is unquestioned. Lyme disease in dogs and horses is often diagnosed this way. But when it comes to humans, suddenly the same microscope is declared “unreliable.” This does not mean microscopy should replace serological or molecular methods. But it can be a powerful supplement, especially in chronic cases where all other tests yield negative results and symptoms are clinically evident. For patients who feel rejected by the system, direct microscopy can offer not just informationbut psychological validation. Because sometimes seeing with your own eyes is enough to regain dignity.

If you decide to explore this path, seek laboratories experienced in performing dark-field microscopy focused on searching for spirochetes. Even if the result is not recognized by official medicine, it can provide an indisputable visual argument supporting your symptoms. Unfortunately, the reality is that sometimes a single microscopic image speaks louder than a hundred pages of medical documents. Microscopy is not an exhausted method—it is a forgotten method. And like many forgotten things in medicine, it awaits itsrevival—not from institutions, but from patients who refuse to remain invisible. Because in an era where “seeing” has been replaced by automated faith in numerical values, direct observation can be a revolutionary act..
..'For patients who feel rejected by the system, direct microscopy can offer not just information—but psychological validation'..?
..'Unfortunately, the reality is that sometimes a single microscopic image speaks louder than a hundred pages of medical documents'..?
..'And like many forgotten things in medicine, it awaits itsrevival—not from institutions, but from patients who refuse to remain invisible. Because in an era where “seeing” has been replaced by automated faith in numerical values, direct observation can be a revolutionary act'..?



Is het gestelde juist? Lees en leer meer: ter verificatie: :arrow: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 0.27 minuten en zie vanaf 25.58 minuten in de uitzending van 12 september 2024 van Focus Tegen de Teek.
..De NTR-focus aflevering over het TICK ME onderzoek is hier terug te kijken; Bron https://ntr.nl/Focus/287/detail/Tegen-d ... ON_1353482 Meer informatie over het onderzoek is te vinden op de Amsterdam UMC Multidisciplinair Lymeziekte Centrum (AMLC) website; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/ond ... ziekte.htm of door contact op te nemen via tickme@amsterdamumc.nl..

Ter verificatie: :arrow: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie blz. 22 in het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf
En een goede en duidelijke uitleg :arrow: waarom de methode niet kan worden gebruikt voor diagnostiek van de ziekte van Lyme zie vanaf blz 79:
..Bij Borrelia doen zich meteen al een paar problemen voor. De bacterie is niet aanwezig in makkelijk verkrijgbare lichaams-vloeistoffen: voor kweek moet een stukje huid, wat gewrichtsvocht of hersenvloeistof worden gebruikt.

Het tweede probleem is dat Borrelia niet graag als kolonie op een plaat groeit. Het liefst vermenigvuldigt Borrelia zich in een speciaal vloeibaar kweekmedium, en zelfs daarin groeit hij slechts langzaam. Als je Borrelia vanuit huid probeert op te kweken, kan het tot wel acht weken duren voordat de kweek positief wordt. Dat is zó lang dat de kweek niet de meest geschikte methode is om de diagnose lymeziekte op tijd te stellen.

Tot slot is de bacterie ook in het vloeibare kweekmedium niet met het blote oog zichtbaar. Alleen met een zogenaamde donkerveldmicroscoop zijn de bacteriën zichtbaar. Het is dus nodig om wekelijks een kleine hoeveelheid van het kweekmedium onder zo’n microscoop te bekijken om vast te stellen of er sprake is van een positieve kweek.

Al deze problemen zorgen ervoor dat een Borreliakweek in de praktijk (buiten het Amsterdam UMC) niet gebruikt wordt voor diagnostiek naar lymeziekte. Voor het doen van onderzoek naar lymeziekte is dit wel een belangrijke techniek, omdat het voor veel experimenten nodig is om met levende Borrelia-bacteriën te werken..

Ter verificatie:
In herinnering.. 23 april 2017: de Monitor - Ziekte van Lyme; Bron https://www.npostart.nl/de-monitor/23-0 ... KN_1689714
:arrow: beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en) zie vanaf 18.53 minuten.


Ter verificatie:
BMC Microbiology volume 23, Article number: 204 (2023)
:arrow: Publicatie 1 augustus 2023
Open access - 'Lyme borreliosis diagnosis: state of the art of improvements and innovations' by Mickaël Guérin, Marc Shawky, Ahed Zedan, Stéphane Octave, Bérangère Avalle, Irene Maffucci & Séverine Padiolleau-Lefèvre; Bron https://bmcmicrobiol.biomedcentral.com/ ... 23-02935-5
..Microscopic observation and xenodiagnosis
The clinical utility of direct microscopic observation of Bb is limited due to the low concentration of bacteria in body fluids. Indeed, Wormser et al. considered the number of 0.1 cultivable cell/mL of whole blood [149], even if such quantification can vary according to the authors [148, 157].

This low load means that the detection by light microscopy is not feasible in clinical practice, ruling out such an approach for routine diagnosis. Furthermore, the specificity of this approach is moderate, as artifacts can indeed be responsible for false positive interpretations, even by a trained biologist. For example, recently, Laane et al. carried out a study based on :arrow: a modified dark-field microscopy technique, allowing the detection of Borrelia structure [158]. However, using the same method, Aase et al. showed that :arrow: 85% of blood samples from the healthy control group were detected positive when :arrow: only 66% of those with LB were detected, making this approach unsuitable for Lyme disease diagnosis [159].

Alternatively, the presence of an infection can be determined by xenodiagnosis. This method is based on the biting and feeding of an uninfected tick on the suspected infected patient. Then, the tick is used to check the presence of Bb by Polymerase Chain Reaction (PCR) assay. Trials have been performed in murine models or in Rhesus Macaques [160, 161]. In this last-mentioned trial, small numbers of intact spirochetes were recovered by xenodiagnosis from treated monkeys, also demonstrating that B. burgdorferi can withstand antibiotic treatment. Even if xenodiagnosis appears safe and generally well tolerated in humans [162], Bockenstedt and Radolf underlined a flawed result since xenodiagnosis works in inbred mice because spirochetes persist in the distal skin, but not in humans [163]..

:arrow: Informatie Stichting Tekenbeetziekten - Diagnose; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/
..De bacterie zichtbaar maken met donkerveld microscopie
Door gebruik van technieken zoals donkerveldverlichting kan een Borrelia spirocheet nét zichtbaar gemaakt worden onder een lichtmicroscoop, al blijft het erg op het randje van de mogelijkheden. Donkerveld microscopie is een erkende diagnosetechniek bij sommige andere spirocheetinfecties (o.a. syfilis, leptospirosis en relapse fever), in de derde wereld vaak als primaire methode en bij ons als alternatief in geval van twijfel. Voor Lyme diagnose wordt gebruik van deze techniek echter afgeraden.

De simpele apparatuur maakt de methode populair bij alternatieve genezers (‘levend bloed analyse’) en bij hobbyisten die daar o.a. op internet over publiceren. Een probleem is dat men vaak allerlei structuren identificeert als ‘Borrelia’ zonder dat daar degelijk bewijs voor is en meestal ook zonder controle (zijn de ‘Borrelia spirocheten’ bijvoorbeeld ook zichtbaar bij gezonde patiënten?). De beperkte resolutie van een lichtmicroscoop en de wisselende verschijningsvorm maken identificatie op het oog ook voor een ervaren laborant zeer moeilijk. Er is dus een aanvullende techniek nodig om te bevestigen dat het om Borrelia gaat; die bevestigingsmethode - bijvoorbeeld via fluorescerende antilichamen tegen Borrelia - is in de praktijk meestal ook niet 100% betrouwbaar.

In het artikel Detectie van borrelia door microscopie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wetensc ... r-belicht/ werd hierover geschreven door Niek Haak. De methode van de Noorse onderzoekers is vorig jaar nader onderzocht en het lijkt erop dat hun methode niet geschikt is om Lymepatiënten aan te wijzen. Een officiële publicatie hierover hebben we nog niet gezien dus we kunnen niet beoordelen hoe degelijk deze ‘contra-expertise’ is.

Hoewel we denken dat deze diagnosetechniek potentieel interessant is, moeten we het voorlopig afraden en dat geldt dus ook voor ‘levend bloed analyse’ bij verdenking op Lyme..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Do 30 Okt 2025, 17:07

Vervolg en vervolg op: 'Stichting Tekenbeetziekten Boek'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32092 en vervolg op: 'stand van zaken'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32063 en vervolg op: 'antwoord van de Eurocommissaris Gezondheid en Dierenwelzijn'; Bron viewtopic.php?f=38&p=32061#p32061

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Lyme Patiëntenorganisaties (nationaal en internationaal).

En over verantwoordelijkheid dragen en over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) (wereldwijd) én de patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!!!

:arrow: Verificatie leert: dat bij de zogenoemde zusterorganisatie LymeCare Alliance Ltd. ( :arrow: een éénpitter(!)..) én de schrijver van het boek; Bron https://find-and-update.company-informa ... y/15892184 de nodige vraagtekens kunnen worden gezet.
..LymeCare Alliance Ltd
Company number 15892184..
.. :arrow: People; Bron https://find-and-update.company-informa ... 4/officers ..
Bron https://lymecare.org/about/..Company name: LymeCare Alliance Ltd.
Company No: 15892184
Country: England..
Zie ook de door de éénpitter getekende zogenaamde 'certificaten' waarvoor $340 (is €293) of $530 (is €457) moet worden betaald; Bron https://lymecare.org/certification/ Dit is opmerkelijk te noemen en is duidelijk een rode vlag!!!

Hoofdstukken:.
..Chapter Thirty - Dualdur: A new generation in direct Borrelia detection
The diagnosis of Lyme disease has always been a challenge—not just for patients, but for science itself. For years, the battle has raged between symptoms and tests, between clinical presentations and laboratorytruth.” It is precisely within this context that a lesser-known but innovative method has emerged—the DualDur test, developed in Europe as an attempt to overcome the limitations of traditional diagnostic tools.

It is important to emphasize from the outset: the information presented here is based solely on descriptions provided by the test's developers and published materials. I do not have access to the full methodology. The essence of DualDur differs fundamentally from classic tests like ELISA and Western Blot. While most established methods rely on the immune response—that is, the presence of antibodies against Borrelia—DualDur is based on the direct detection of live spirochetes in the bloodin cases where the immune system is weakened or disoriented due to the chronic course of the infection, which often leads to false-negative results in antibody-based tests.

The technology used in DualDur incorporates dark-field microscopy (similar to DFM) but in an enhanced form: a robotic platform with high-sensitivity optics, combined with artificial intelligence that assists in identifying the pathogen. At the same time, the key advantage of this method lies in a patented reagent that manages to concentrate the presence of spirochetes in the blood up to 1000 because Borrelia often circulates at extremely low concentrations—precisely what makes detection so difficult in chronic cases.

DualDur is suitable both for early diagnosis and for post-treatment monitoring, as it can detect bacteria even after antibiotic therapy has been completed. This makes it a potentially valuable tool for patients where it is unclear whether the infection has been completely eliminated. Of interest is also the expanded version of the test, which includes additional screening for co-infections, such as Bartonella pathogens that frequently accompany Borrelia and worsen the clinical picture, making treatment even more complex.

Though promising, the test is not without its challenges. The most obvious is geographical limitation—it is currently available only in select laboratories in Europe, making accessibility for patients from Southeastern Europe quite restricted. Equally important is the fact that, although the test carries CE certification (i.e., it meets EU health and safety standards), it still lacks widespread academic validation and has not yet been included in.

Disclaimer: I have not personally investigated the technical details of this test, and I may be mistaken about some of the facts. Anyone interested should conduct further research independently.

And yet, DualDur is another voice among the growing chorus of methods seeking the truth directly—without relying on antibodies that may be absent; without depending on immune profiles that may be distorted. It strives to restore something fundamental to diagnostics: the ability to see with your own eyes, not through abstract numerical values, but through the image of a real, living bacterium. In a world where many patients have been told they’re imagining things, exaggerating, or that “there’s no proof,” such technologies are not just a medical advance—they represent a form of restored truth. And in the battle against “Lyme disease”, truth is the first step toward justice and healing..

Is het gestelde juist? DualDur test:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije). Er is nooit gepubliceerd! En :arrow: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Ter verificatie:
:arrow: Opmerkelijk.. er is nooit gepubliceerd door Bozsik (vader Béla P. Bózsik en zoon András Pál Bózsik) van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)!
:arrow: Opmerkelijk.. 11 jaar later probeert familie Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) én Oprichter(s)/Director(s) van de Lyme Borrelioses Foundation (Hongarije) opnieuw voet aan de grond te krijgen?
In herinnering:. 19 oktober 2014: NorVect Norway - Dr. Bela Bozsik presents his patented DualDur method at NorVect 2014; Bron https://www.youtube.com/watch?v=MyCVB5kG5PQ
:arrow: Opmerkelijk.. de resultaten van de Study (Observational) zijn nooit gepubliceerd; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Bozsik+BP door Bozsik van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije)! En zijn ook niet gepubliceerd in toonaangevende medische én wetenschappelijke tijdschriften!
:arrow: Opmerkelijk.. de zogenoemde trails (met 400 participants/bloedmonsters) zijn gedaan bij een aantal Lyme privé-klinieken in Europa? En niet bij reguliere Academische Lyme Centra in Europa en niet met Lyme wetenschappers & onderzoekers?

Ter verificatie:
Study (Observational): 'Performance Evaluation of the DualDur In Vitro Diagnostic System in the Diagnosis of Lyme Borreliosis' by Bela P. Bozsik, MD, Lyme Diagnostics Ltd.; Bron https://clinicaltrials.gov/study/NCT03873974
En EU Horizon Project 2020: 'DualDur: A Disruptive Diagnostic Technology that Enables for the First Time an Early and Accurate Diagnosis of the tick-borne Lyme Disease' (EU contribution €3.507.750,00); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/805609
..Onderzoekspopulatie
Positieve onderzoeksarm: Ten minste 18-jarige, nog niet eerder behandelde of eerder behandelde mannen en vrouwen met Lyme-borreliose, van wie de arts een medicamenteuze behandeling voor Lyme-borreliose voorschrijft. Bovendien geven zij toestemming voor het verzamelen en verwerken van hun gegevens tijdens de klinische studie, voor bloedafname ter beoordeling van het :arrow: **DualDur IVD-systeem en voor de diagnostische analyses van deze monsters in het centrale laboratorium van de studie.

Negatieve onderzoeksarm: Ten minste 18-jarige, gezonde vrijwilligers zonder symptomen van acute of chronische Lyme-borreliose, die niet behandeld zijn voor Lyme-borreliose en die, met alle standaard laboratoriumtests, vrij zijn van Lyme-borreliose. Bovendien geven zij toestemming voor bloedbemonstering voor de klinische proef, de verzameling en verwerking van hun gegevens en voor de analyse van hun bloedmonsters in het centrale laboratorium van de studie..

..Diagnostic Test: :arrow: **DualDur Polymerase chain reaction (PCR) (PCR test developed in its own laboratory)..
De trails zijn gedaan bij een aantal Lyme privé-klinieken in Europa? En niet bij reguliere Academische Lyme Centra in Europa en niet met Lyme wetenschappers & onderzoekers??
..The trials were held in the following facilities across Europe:
- Hungary – Istenhegyi Genetic Diagnostics Centre
- Austria – MedUni Vienna, University Hospital Internal Medicine I, Clinical Dept. for Infections
- Czechia – FORBELI s.r.o., Prague; - Neurologická ambulance, Prague
- Germany – Praxis Dr.med Reinhardt
- Poland – St. Luke’s Clinic; - Centrum Dr. Ozimek
- Slovakia – Borélia centrum Bratislava; - BCB Clinic

Laboratory investigations were carried out at Synlab laboratories in Hungary.

The detailed results will be published in a scientific article..

Ter verificatie: Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) is een commercieel laboratorium; Bron https://lymediagnostics.com/why-dd/
De DualDur test is een kostbare en niet-gevalideerde IVD ('in-huis ontwikkelde test') test.

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de :arrow: geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/en/ is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=193
:arrow: Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije) staat niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie bij het NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/en/categories/

:arrow: Synlab is een commercieel laboratorium; Bron https://www.synlab.com/ Vestigingen in Hongarije; Bron https://www.synlab.com/geographies
Synlab heeft énkel SGS; Bron https://www.sgs.com/en-hu Certificaat voor ISO 14001:2015 voor medische diagnostische en microbiologische tests; Bron https://www.nen.nl/nen-en-iso-14001-2015-nl-211430 én SGS Certificaat voor ISO 9001:2015 Medische Diagnostische en Microbiologische Testen; Bron https://www.nen.nl/managementsystemen/k ... t-iso-9001 Zie Certificaten; Bron https://synlab.hu/tanusitvanyok/
Synlab heeft géén ISO 15189 accreditatie van het NAH Hongarije (National Accreditation Authority); Bron https://www.nah.gov.hu/

- PCA Polen (Polish Centre for Accreditation); Bron https://www.pca.gov.pl/en is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=55
:arrow: Lyme Diagnostics Ltd. (dochteronderneming DualDur Polska) (Polen) staat niet geregistreerd als geaccrediteerd medisch laboratorium ISO 15189 accreditatie bij het PCA Polen (Polish Centre for Accreditation); Bron https://www.pca.gov.pl/en/accredited-or ... boratories


:arrow: Stand van zaken - European Patent Office (EPO) - EP3947745 - 'Direct detection method for Tick-Borne Infections and a cell technology medium for the method'; Bron https://register.epo.org/application?nu ... n&tab=main en; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist

Stand van zaken 19 mei 2025: - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/
..19.05.2025: Reply to communication from the Examining Division..
..19.05.2025: Amended description with annotations..
..19.05.2025: Description..
Het is wachten op de reactie van de Onderzoekscommissie van het European Patent Office (EPO) op de antwoorden van 19 mei 2025; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist van de gemachtigde (advocaat octrooirecht; SBGK Patent Attorneys) namens Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Stand van zaken - European Patent Office (EPO) - EP4091010 - 'Microscope for high-resolution and specific analysis of biological substances, and method of analysis'; Bron https://register.epo.org/application?number=EP20758316 en; Bron https://register.epo.org/application?nu ... ab=doclist

Stand van zaken 19 maart 2025: - European Patent Office (EPO); Bron https://www.epo.org/
..19.03.2025: New entry: Reply to examination report..

:arrow: Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Vr 31 Okt 2025, 16:16

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32063 en vervolg op: 'antwoord van de Eurocommissaris Gezondheid en Dierenwelzijn'; Bron viewtopic.php?f=38&p=32061#p32061
En vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=90#p31918 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31785 en vervolg op: 'beelden/opnames met de donkerveld microscoop van de Borrelia spiroche(e)t(en)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31479 en vervolg op: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

De behandeling van het verzoekschrift/de petitie; Bron https://www.lymeplus.com/nl/ staat niet op de Agenda Commissie verzoekschriften EU van 3 en 4 novmember 2025; Bron https://www.europarl.europa.eu/committe ... highlights en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... 1-03-15-00 en; Bron https://emeeting.europarl.europa.eu/eme ... hives/PETI
..The next meetings of the Committee on Petitions will take place on:
..Monday 1 december 2025, 15.00 - 18.30 uur (Brussels)
Tuesday 2 december 2025, 9.00 - 12.30 uur en 14.30 - 18.30 uur (Brussels)..
Het is wachten op een schriftelijk bericht/mededeling aan de leden van de Commissie verzoekschriften EU met een antwoord over de actuele stand van zaken.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Nov 2025, 17:10

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32039 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31818

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Voor de aangekondigde (2023-2024) Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities van R.H erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd (hypothese (een voorlopige stelling)).
Er is véél geld (5-7 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding én het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Gaat R.H de gevraagde subsidie (a R34 NIH grant) krijgen? En de genoemde benodigde 5-7 miljoen dollar bij elkaar krijgen?
De MSIDS Research Foundation Inc. (MRF) heeft dat bedrag voorlopig niet in kas; Bron https://projects.propublica.org/nonprof ... /824124539
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..31 oktober 2025:. IMO, the only way to break this impasse is a randomized, multicenter, placebo-controlled randomized trial of dapsone combination therapy and the MSIDS Model for the treatment of CLD/PTLDS. The RCT is the gold standard in medicine. Patient stories are fine, but HHS heard lots of them, and it never changed their stance. At all. Our governmental agencies, especially the CDC and NIH have been mired in medical politics regarding this disease since the outset. Based on my experience, its not better patient stories we need. Its the gold standard in medicine, a randomized trial.
I am still waiting to hear back from RFK Jr after reaching out to provide answers for not only Lyme but also our chronic disease epidemic in the US (and the world). Still no response after several attempts, and I am waiting to see if our R34 NIH grant will be approved for the above study by the end of the year..

In herinnering:. Stand van zaken in 2025:
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 17 juli 2025:.I agree. But :arrow: even among Lyme experts, there are some that refuse to use dapsone combination therapy and the MSIDS model despite extensive publications showing benefit. Someone who is more than a month ago from a bite will usually need persister drug regimens. What is the answer? Some doctors will not use this highly effective protocol :arrow: until a randomized, multicenter, placebo-controlled trial. Which is my focus for next year to help serve the millions. Although we applied for a R34 NIH grant, it is pending, and due to cuts, who knows whether it will be approved. Anyone interested in helping to fund the trial, please contact the MSIDS Research Foundation, which is a 501c3. We can get you more information if you are interested: research@hvhac.com ..
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31177 ..De RCT met 2-3 Universiteiten, Mt Sinai (David Putrino) en Amen clinics is uitgesteld naar volgend jaar 2026?
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ 9 mei 2025:..Shame on them. I know one of the researchers who participated in the report. Very nice person, but has their head in sand.
Next year, I will attempting to get a RCT trial done on dapsone which is what they are needing for proof (and BTW, many things we do in medicine have NEVER been evaluated by RCTs and are standard of care).
I will also be launching a consultation model for doctors and patients next year as I move into the next stage of my clinical career (I already started and some are using the model effectively). I am planning on doing a Zoom call later this month with two physicians actively using dapsone and the MSIDS model. You can hear from them their amazing success stories. Any doctors willing to work with me in this consultation model (the doctor has to be willing to follow my advice and prescribe) can have me as a consultant to get their patients through DDDCT and HDDCT and the MSIDS model.
Anyone interested in learning more, contact appointments@hvhac.com

There is no reason to deny effective treatments are available. In a balanced world, you would have quoted my research and that by Tufts and said more research needs to be done. Not ignore it completely. Maybe RFK Jr will be willing to take up the mantle of dysfunctional Lyme politics since nothing has moved the needle at the top for decades. That hurts everyone in the middle of a worldwide epidemic..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Nov 2025, 15:50

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31963

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over interessante en leerzame Proefschriften.

:arrow: 13 maart 2025: Proefschrift Dieneke Hoeve-Bakker | Antibodies against tick-borne pathogens: Diagnostics and epidemiology; Bron https://researchinformation.umcutrecht. ... epidemiol/ Volledige tekst; Bron https://researchinformation.umcutrecht. ... epidemiol/
..With tightened European regulations regarding the CE-marking of IVDs being effectuated in 2022, continuation of some diagnostic assays may no longer be feasible for manufacturers [**31]. One of the strengths of this study is that eight assays were compared that are currently available for the detection of Borrelia-specific antibodies in diagnostic laboratories and expected continued availability under the new CE-IVDR. Moreover, this study contributed to the intra-laboratory validation of Borrelia screening assays, which is a requirement for ISO 15189 accreditation..

Ter verificatie: :arrow: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

European Journal of Clinical Microbiology & Infectious Diseases
Publicatie 30 oktober 2025
Open access Article: 'Towards harmonization of Lyme diagnostics interpretation: external quality assessment using a web-based survey' by B.J.A. Hoeve-Bakker, K. Kerkhof, A. P. van Dam, J. W. Hovius, A. C. G. Voordouw, H. ter Hofstede, A. H. Brandenburg, S. F. T. Thijsen & D. W. Notermans; Bron https://link.springer.com/article/10.10 ... 25-05315-1 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41165942/
..Abstract
Background: Laboratory testing plays an important role in diagnosis and clinical management of Lyme borreliosis (LB). While external quality assessments (EQAs) evaluate the technical quality of laboratory diagnostics, the clinical interpretation of laboratory results often remains unassessed. Although specific guidelines are available, different interpretation can result in variations in clinical diagnosis and subsequent management of LB patients. This study aimed to evaluate variations in interpretating LB laboratory diagnostics in relation to the clinical history of the patient.

Methods: An EQA was organized for medical microbiological laboratories (MMLs) in the Netherlands using a web-based survey. The survey consisted of twenty LB case descriptions including laboratory findings. Participants were asked to (i) interpret each case according to their protocols (open-ended), and (ii) rate the likelihood of the case being active LB (multiple-choice). Six LB diagnostics experts determined the baseline and scored participants' answers on a 1-10 scale.

Results: Of the 50 invited MMLs, 38 (76.0%) completed the survey. The overall mean score was 8.8 (range: 7.2 - 9.8). For the multiple-choice questions, the mean score was 9.6 (range: 8.4 - 10) and for open-ended questions this was 8.0 (range: 5.6 - 9.6). Lower scores were obtained for low-incidence manifestations.

Conclusions: This EQA showed that interpreting LB laboratory results in relation to the clinical information was good and increased awareness among participants to challenges of LB diagnosis and treatment. Training and education could improve interpretation skills. This EQA might be exemplary for future harmonization efforts for (pan-European) clinical evaluation of LB diagnostics. As a potential future approach, supplementing guidelines with an artificial intelligence-based clinical support system could aid medical microbiologists and physicians in decision making, especially for rare manifestations..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Za 08 Nov 2025, 15:31

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=130#p32131

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram.

Is het gestelde juist?
Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..7 november 2025:.The **German Medical society has released treatment guidelines for Lyme neuroborreliosis. Unfortunately, since they ignore the huge body of published research on chronic Borrelia infections and the role of co-infections like Babesia and Bartonella, as well as the role of MSIDS variables like mold, these guidelines will impair patients from getting the proper care they need. Another reason why a randomized, controlled trial of DDDCT and HDDCT and MSIDS variables is so important..
Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611


** GMS German Medical Science – an Interdisciplinary Journal; Bron https://journals.publisso.de/en/journals/gms en About; Bron https://journals.publisso.de/en/journals/gms/about
Volume 23 (2025)
Publicatie
Guidelines for diagnosis and treatment in neurology – Lyme neuroborreliosis; Bron https://journals.publisso.de/en/journal ... e23/000349
..3.11 Testing methods not suitable for diagnosing Lyme neuroborreliosis

There are no prospective controlled studies for the methods listed below that would prove useful in diagnosing Lyme neuroborreliosis. The following negative recommendations have been taken from the Microbiological Guideline for the Diagnosis of Lyme Borreliosis [12].

9. Recommendation (reviewed in 2023)

- Antigen detection in bodily fluids (Grade of recommendation ↓↓)
- PCR in serum and urine (Grade of recommendation ↓↓)
- Lymphocyte transformation tests (LTT) [149], [150], [151], [152], [153], [154] (Grade of recommendation ↓↓)
- Enzyme-linked immunospot assay (ELISPOT) [153], [154], [155] (Grade of recommendation ↓↓)
- Visual contrast sensitivity test (VCS test or grey scale test): a lipophilic neurotoxin from Borrelia should be indirectly detected by measuring the recognition of grey shades [156]. (Grade of recommendation ↓↓)
- Detection of so-called L forms or spheroplasts [157] (Grade of recommendation ↓↓)
- Detection of immunocomplexes as markers of disease activity (Grade of recommendation ↓↓)
- CD57 positive/CD3 negative lymphocyte subpopulation [153], [158] (Grade of recommendation ↓↓)
- Commercially available rapid serology tests (insufficient sensitivity (18–32%)) [153], [159] (Grade of recommendation ↓↓)

Guideline adaptation: MIQ 12: Lyme borreliosis, Quality Standards for the Microbiological Diagnosis of Infectious Diseases [12]
Level of evidence: EC
Level of consensus: 82% (14 yes, 3 no) ..

Publicatie:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( :arrow: Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: :arrow: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

:arrow: Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 en over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Publicatie:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( :arrow: 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) :arrow: vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


:arrow: Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Za 08 Nov 2025, 18:31

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32041 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32042

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie.

En over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van de PAIS alliantie in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of de PAIS alliantie wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Jaarplan - Patiëntenalliantie PAIS 2024-2025; Bron https://paisalliantie.nl/jaarplan-2024-2025/
..Per jaar wordt er een jaarplan vastgesteld door de leden van de vereniging waarin de koers en activiteiten worden bepaald. Waar de alliantie op in kan zetten, wordt ook bepaald door tijd die er beschikbaar is van betrokkenen en contributies/bijdragen en subsidies die de alliantie ontvangt. Er kunnen geen aanvragen voor projecten worden gedaan door andere organisaties en belangengroepen.

In 2025 is dit onze focus: Samen sterk en meer zichtbaar..

..Sterke alliantie
- Verbreden en versterken, en verankeren achterbanraadpleging
- Subsidie VWS 2026
- Intern archief / informatiesysteem
- Ontwikkeling logo (breed voor alle PAIS)
- Realisatie website
- Bijeenkomst wetenschappers en patiënten

Belangenbehartiging
- Visie op ‘zorg PAIS in de toekomst’
- Haalbaarheidsonderzoek PAIS-brede patiëntenregistratie
- Lobby-thema: DBC’s en toegang tot zorg
- Lobby-thema: wetenschappelijk PAIS-breed onderzoek
- *extra* Inbreng kamerleden post-covid/pais debat
- *extra* Inbreng verkiezingsprogramma’s ..
..In september 2023 bundelden verschillende patiëntenorganisaties de krachten in de vereniging Patiëntenalliantie PAIS..
Er is sprake van een Vereniging? En er is nog geen Akte van oprichting met de statuten van 5 december 2023 gepubliceerd op de site van de PAIS alliantie?; Bron https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/ en Bron; https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom en Bron; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/uit ... ntie-pais/ En Bestuur; Bron https://paisalliantie.nl/bestuur/
En rijst de vraag:. worden de wettelijke regels van de WBTR nageleefd?; Bron https://wbtr.nl/ en Bron; https://wbtr.nl/de-wet/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Ma 10 Nov 2025, 14:22

Vervolg op: 'de stand van zaken'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=32164#p32108 en vervolg op: 'Lymevereniging en Stichting Tekenbeten steunen de petitie/verzoekschrift van Eurolyme?'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30756 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30392

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

De zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije).

Sociaal Jaarverslag 2024 - Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/jaarverslagen/ en Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... 24_def.pdf
..Eurolyme
Verzoekschrift EU nr. 0986/2023

We hebben een aantal maal aandacht besteed aan het Verzoekschrift aan de EU: op de website, in de nieuwsbrieven en op social media. Dit verzoekschrift was ingediend door John Vandeput namens EuroLyme, over betrouwbare bloedtesten voor de ziekte van Lyme. De indiener verwijst naar de resolutie van het Europees Parlement van 15 november 2018 over de ziekte van Lyme (borreliose), waarin wordt gewezen op de noodzaak van betrouwbaardere bloedtests voor de diagnose en screening van deze ziekte.

Naar zijn mening moeten de tests alle soorten Borrelia bestrijken en moeten er herhaalde tests worden uitgevoerd, met behulp van verschillende bestaande tests, in een poging om betere behandelingsperspectieven te ontwikkelen.

:arrow: De stichting is van mening dat het doen van meerdere tests de gevoeligheid mogelijk kan vergroten; waarvoor uiteraard zowel gevalideerde testen als wetenschappelijk onderzoek nodig is, waarin testen en testcombinaties worden vergeleken. Om de oorspronkelijke aangenomen resolutie uit 2018 weer onder de aandacht van het EU-Parlement te brengen verdiende het verzoekschrift o.i. ondersteuning en we verwachten dat ontwikkelingen op het gebied van testen en de zoektocht naar betrouwbare test(combinaties), die een actieve infectie kunnen aantonen, in de (politieke) vervolgstappen meegenomen worden.

Het Europees Parlement heeft daar op 27 maart 2024 op gereageerd, samengevat als volgt:
“Laboratoriumtests op Borrelia zijn een belangrijk onderdeel bij het stellen van een diagnose van de ziekte van Lyme, maar kunnen een ware uitdaging zijn vanwege de aard van de infectie. In de EU zijn meerdere tests beschikbaar. Overeenkomstig artikel 168, lid 7, van het Verdrag betreffende de werking van de Europese Unie heeft de EU slechts beperkte bevoegdheden op het gebied van de organisatie en verstrekking van gezondheidsdiensten en zorg, en bijgevolg beperkte mogelijkheden om tests rechtstreeks te vergelijken. Zij is wel bevoegd om het algemene wetgevingskader voor medische diagnostische tests vast te stellen, dat is geactualiseerd en versterkt met Verordening (EU) 2017/746 betreffende medische hulpmiddelen voor in-vitrodiagnostiek. Deze verordening versterkt de eisen inzake klinisch bewijs en onafhankelijk toezicht op tests, met inbegrip van tests voor Borrelia. Volgens de verordening moet de fabrikant bij het bepalen van het niveau van voldoende klinisch bewijs voor zijn hulpmiddel rekening houden met de stand van de techniek en informatie verstrekken over de prestaties van het hulpmiddel.

Daarom wordt verwacht dat met de verbetering van de klinische benaderingen voor het testen op Borrelia ook de prestaties van de tests zullen verbeteren. Verder heeft de EU de optimalisering van diagnostische tests voor de ziekte van Lyme ondersteund via de kaderprogramma’s voor onderzoek en innovatie. Er kunnen nog meer mogelijkheden komen voor financiering ter ondersteuning van onderzoek naar tests op Borrelia, in de vorm van oproepen waarbij geïnteresseerde organisaties voorstellen kunnen indienen. Deze zullen bekendgemaakt worden op het financierings- en aanbestedingsportaal.”..

De vraag rijst.. wat is de werkelijke medische én wetenschappelijke kennis van het bestuur en de WAC van Stichting Tekenbeetziekten? Hoe kun je als Patiëntenorganisatie testen die na validatie onbetrouwbaar zijn gebleken en niet-gevalideerde testen blijven promoten? Daar worden de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed mee geholpen en worden misleid!!!

Ter verificatie: :arrow: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen
..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
:arrow: Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

In herinnering:. :arrow: De petitie/het verzoekschrift van EuroLyme Bron https://www.lymeplus.com/nl/ gaat over een aantal kostbare en niet-gevalideerde testen en of kostbare experimentele en niet-gevalideerde testen en of kostbare na validatie onbetrouwbaar gebleken testen van verschillende commerciële laboratoria.
..Omdat de betrouwbaarheid van bestaande Lyme-bloedtesten niet goed onderzocht is, is er een grote vergelijking nodig.
Alle Borrelia-soorten moeten worden onderzocht.
Onderzoek gebaseerd op tests (zelfs indien experimenteel) die het einde van een actieve infectie aantonen, kan een nauwkeuriger beeld geven van de behandeling.
Daarom heeft herhaald testen van een patiëntengroep, met de weinige huidige bloedonderzoeken die het einde van een actieve infectie tonen, extra aandacht nodig.
:arrow: Bloedtesten om te vergelijken zijn:
:arrow: DualDur;
:arrow: Phelix Phage;
:arrow: EliSpot;
:arrow: TickPlex;
verschillende geëvolueerde ELISA;
verschillende geëvolueerde (Western)Blot.
Om het verband met de symptomen van de patiënt te begrijpen, kunnen de resultaten van het bloedonderzoek worden vergeleken met een vragenlijst (bv. Horowitz :arrow: Lyme-MSIDS-vragenlijst)..

In herinnering.. :arrow: FP7 Projects; Bron https://cordis.europa.eu/projects En bericht van de Commissie Verzoekschriften van 7 april 2024 aan de leden; Bron https://www.europarl.europa.eu/doceo/do ... 964_NL.pdf
..Under FP7, two consecutive projects, HILYSENS5 and HILYSENS II6, received in total over EUR 2.37 million for the development and clinical validation of a novel lab-on-a-chip diagnostic device, for a more specific and sensitive detection of anti-Borrelia immunoglobulins, both in the acute and chronic stage of the disease. The prototype included a biochip (LymeCard) and a fluorescence reader. At the end of the HILYSENS II project (2016), the reader and its software were successfully validated and brought to the EU market (CE marking) to operate in clinical laboratories. However, the LymeCard needed further development, which does not appear to have been taken forward to date..
De conclusie was opmerkelijk: 'De LymeCard had echter verdere ontwikkeling nodig en het lijkt erop dat er tot nu toe geen vooruitgang is geboekt'!!

Verificatie leerde: :arrow: dat BCA (Duitsland) heden: ArminLabs (Duitsland) en de University of Jyväskylä in Finland en de toenmalige werkgever van Gilbert van Tezted (Finland) twee van de 7 deelnemers waren bij de Projecten:
- 1) Project HILYSENS - 5 Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis | HILYSENS | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/262411
- 2) Project HILYSENSII - 6 Demonstration Activities for the clinical validation of the prototype HILYSENS Lab-on-a-Chip | HILYSENS II | Project | Fact sheet | FP7 | CORDIS | European Commission (europa.eu); Bron https://cordis.europa.eu/project/id/606348

Tezted (Finland) - University of Jyväskylä in Finland; Bron https://orcid.org/0000-0002-7470-5770
..HILYSENS
2010-11 to 2013-02 | Grant
European Commission (Jyväskylä, FI)
Description: Highly sensitive and specific low-cost lab-on-a-chip system for Lyme disease diagnosis..
The Academy of Nutritional Medicine (AONM) (Engeland)/ArminLabs (Duitsland); Bron https://aonm.org/ en Bron https://aonm.org/dr-schwarzbach-profile/
..Hilysens project
Samen met zeven andere Europese partners uit Spanje, Italië, Portugal, Finland en België, nam Dr. Schwarzbach deel aan het KP7 wetenschappelijk onderzoeksprogramma van de Europese Unie, met betrekking tot het Hilysens project 2011-2013. Het doel van dit project was het ontwikkelen van een zeer gevoelig “lab on chip” testsysteem voor Borrelia Burgdorferi IgG- en IgM-antilichamen..

DualDur test:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de zogenoemde DualDur-test dark-field microscopy van Lyme Diagnostics Ltd. (Hongarije). Er is nooit gepubliceerd! En :arrow: 'Kritisch en duidelijk artikel van een onderzoeksjournalist van een serieuze onderzoeks- en waakhondachtige Hongaarse nieuwssite Atlatszo'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=50#p31489


EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( :arrow: Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: :arrow: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

TickPlex test:
:arrow: Leer en lees meer en ter verificatie: over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


Phelix Phage Borrelia test & Publicatie:
:arrow: Leer en lees meer informatie ter verificatie over de na validatie ( :arrow: 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe') onbetrouwbaar gebleken kostbare experimentele Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508
En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) :arrow: vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


Horowitz Lyme-MSIDS-vragenlijst:
Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

:arrow: Conclusie & wake-up call: Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 11 Nov 2025, 12:59

Vervolg op; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=70#p31612 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30575 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31508 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31513 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516
En vervolg op: :arrow: 'er wordt veel geld verdiend over de rug van (erg) zieke mensen!'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31517

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over de kostbare experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België).
:arrow: Interessante nieuwe Publicatie! Validatie van de Phelix Phage Borrelia test van Red Laboratories (België)!

Elsevier ScienceDirect
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 16, Issue 4, July 2025, 102488; Bron https://www.sciencedirect.com/journal/t ... 16/issue/4
Publicatie Juli 2025
Original article - 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe' by Manja Zimmermann, Gabriele Margos, Christine Hartberger, Reto Lienhard, Anna J. Henningsson, Malin Lager, Mateusz Markowicz, Anna-Margarita Schötta, Andreas Sing, Benoit Jaulhac, Per-Eric Lindgren, Alje P. van Dam, Joppe W.R. Hovius, Volker Fingerle; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/
..Highlights
- Evaluation of a real-time PCR targeting the large subunit of phage terminase (terL).
- terL PCR does not work equally well on all Borrelia species.
- not all isolates of B. afzelii and B. garinii are being detected.
- serum samples of patients with Lyme borreliosis were all PCR negative.
- terL PCR does not improve diagnostics of Lyme borreliosis patients in Europe..

Ter verificatie: Stand van zaken Phelix Research & Development (Engeland); Bron https://phelix.info/about/team/ & Phelix France (Frankrijk); Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/ periode t/m 31 december 2024; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/about-us/
..Activity update
Phelix R&D Activity 2024:
- Red Labs sold 1,337 tests in 2024 versus 1,299 in 2023..
- Phelix R&D negotiated with the University of Leicester to reduce its contribution to the research..
- The research primarily focused on understanding why the traditional Borrelia strain (BB31) is less prevalent in Europe than in de US..
- The University of Leicester kept developing new primers for Bartonella strains..
Phelix R&D and Red Laboratories attended the ILADS conference in San Antonia in November 2024. They presented Phelix R&D's research to medical professionals and a panel of university researchers.

..Financial Review
Financial Position

..During the year, the charity received income totalling £47,314 and incurred expenditure of £79,863, giving a net deficit position of £32,549.

Phelix R&D recognised income of £45.001 from RedLab Belgium form the commercialisation of the Phage based test for the year 2023..

..Whilist the trustees are aware of the need to build reserves for a substaniable future. This is not considered necessary at this time due to the support of the trustees..

Ter verifcatie:
:arrow: Kosten: zogenoemde PhBor; Phage Borrelia qPCR test kost €297; PhRick; Phage Rickettsia qPCR test kost €235; PhCombo1; Phage Borrelia & Rickettsia qPCR kost €455; Bron https://drive.google.com/file/d/1XQXmUj ... B2lWR/view
Verdiensten Red Laboratories (België) 2024: €397.089 of €608.335.
Verdiensten Red Laboratories (België) 2023: €383.724 of €587.860.
Verdiensten Red Laboratories (België) 2022: €519.750 of €796.250.
Verdiensten Red Laboratories (België) 2020 (2200 samples): €653.400 of €1.196.800.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8328
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

Berichtdoor Roxy » Di 11 Nov 2025, 15:59

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&p=32173#p32164 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32041 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=120#p32042

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over PAIS (post-acute infectie syndromen) en over de PAIS alliantie.

En over transparantie, professionaliteit en betrouwbaarheid van Patiëntenorganisaties en Fondsen (Goede Doelen).

Transparantie van informatie van de PAIS alliantie in één oogopslag is belangrijk. Belangrijke toetsingsinformatie voor de (nieuwe) donateurs en sponsors (personen, patiënten, organisaties & instellingen, media, nalatenschappen/nabestaanden, fondsen op naam en andere fondsen, bedrijven en non-profitorganisaties, etc.) om te kunnen bepalen of de PAIS alliantie wel of niet een professionele en betrouwbare organisatie is.

Er is sprake van een Vereniging? En er is nog geen Akte van oprichting met de statuten van 5 december 2023 gepubliceerd op de site van de PAIS alliantie?; Bron https://www.c-support.nu/patientenallia ... opgericht/ en Bron; https://www.postcovidnl.nl/nieuws/patie ... s-syndroom en Bron; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/uit ... ntie-pais/

En Bestuur; Bron https://paisalliantie.nl/bestuur/ Wie zijn de Voorzitter, de Secretaris, de Penningmeester en de Algemene bestuursleden van de Vereniging?
En rijst de vraag:. worden de wettelijke regels van de WBTR nageleefd?; Bron https://wbtr.nl/ en Bron; https://wbtr.nl/de-wet/

Opmerkelijk.. de eerder genoemde adviseur is inmiddels niet meer in functie bij de PAIS alliantie?
Dat dit wordt genoemd en gepromoot heeft waarschijnlijk te maken met de genoemde adviseur; Bron https://paisalliantie.nl/bestuur/
..Ondersteuning
De PAIS alliantie wordt ondersteund door enkele medewerkers:
..Dominic Smith: adviseur..
Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=110#p32005
..Opmerkelijk.. oud-bestuurslid Dominic is teruggekeerd bij de Wetenschappelijke Adviescommissie (WAC) van Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-on ... issie-wac/

..Bestuursadviseur, Patientenalliantie PAIS..

CBF - Normen Erkenningsregeling Goede Doelen vastgesteld 4 december ingaande 1 januari 2025 Categorie A; Bron https://cbf.nl/relevante-documenten
..8.2. Informatievoorziening
8.2.1. Het Goede Doel maakt de volgende informatie openbaar aan het publiek via een eigen voor het publiek toegankelijke website:
a. het CBF-Erkenningspaspoort. Dit moet direct vindbaar zijn onder ‘over ons’ of een daarmee vergelijkbare plaats;
b. de statuten;
c. de namen van de leden van Bestuur en eventueel Intern Toezichthoudend Orgaan;
d. de actuele Jaarverslaggeving, ingericht overeenkomstig de formats van de Richtlijn C2 of Richtlijn 650, inclusief de Verklaring van de kascommissie of de Accountant;
e. de bronnen waaruit het Goede Doel de benodigde middelen wil verkrijgen;
f. de gehanteerde wervingsmethoden;
g. de verhouding tussen wervingskosten en baten uit werving, zowel gewenst als gerealiseerd, met eventuele toelichting;
h. de verhouding tussen de bestedingen aan de Doelstelling(en), wervingskosten en kosten beheer en administratie, zowel gewenst als gerealiseerd.
i. het beleid met betrekking tot de functie en de omvang van de reserves en fondsen;
j. het vergoedingsbeleid voor de leden van het Bestuur en indien van toepassing het Intern Toezichthoudend Orgaan;
k. het bezoldigingsbeleid voor de Directeur(en) indien van toepassing, inclusief het beloningsformat conform de Regeling beloning directeuren van Goede Doelen;
l. als het Goede Doel medewerkers in dienst heeft, welke CAO of salarisregeling van toepassing is en het totaal van de personeelslasten;
m. het actuele (Meerjaren)beleidsplan;
n. de Missie en voor welke Doelgroep het Goede Doel de daarin gestelde doelen wil bereiken;
o. welke Activiteiten het Goede Doel wil uitvoeren om de Missie te bereiken;
p. welke Activiteiten wel en welke niet zijn gerealiseerd..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1242 gasten