Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?
Over de Vermoeidheidkliniek en de (nieuwe) (chronische) Lyme patiënten en de (nieuwe) ME patiënten.
10 november 2025: De geschiedenis van de ziekte ME.. goed uitgelegd bij het platform mecentraal; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2025/1 ... more-37442 en Bron; https://www.facebook.com/MECentraal/
..De les van Jon Snow
De uitdrukking ‘You know nothing, Jon Snow’ staat symbool voor onwetendheid, voor het niet begrijpen wat er werkelijk speelt. In Game of Thrones klinkt de zin als een milde, liefdevolle vermaning, maar ze draagt een diepere wijsheid: elke zekerheid is een illusie. Ware wijsheid ligt in het luisteren, niet in het overschreeuwen en macht. Waar de uitdrukking uiteindelijk voor blijkt te staan.
En precies dat luisteren verdwijnt steeds meer uit de wereld van ME. Ondanks alle woorden als ‘samen’ en ‘luisteren naar patiënten’, die hol schreeuwende stemmen van macht blijken te zijn.
Het uitwissen van onze geschiedenis
Binnen onze ME-gemeenschap krijgt de reeds jarenlange bestaande oproep ‘Don’t erase our history’ een steeds dringender betekenis. Terwijl er hoopvolle biomedische ontwikkelingen zijn, vervaagt de rol van patiënten die deze strijd ooit begonnen. Steeds vaker nemen onderzoekers, vertegenwoordigers en zelfs patiënten (met andere ziektes) de ruimte in die aan de ME-patiënten zelf toebehoord. Zij spreken over ons, niet met ons en proberen, bewust of niet, onze stem tot zwijgen te brengen en onze ziekte te verbergen..
..De verdwijning van de Jon Snows
Op 25 oktober bereikte ons allemaal het bericht dat de Steungroep zich terug trekt uit twee onderzoekslichamen: Het onderzoeksconsortium NMCB en de klankbordgroep van ZonMw. Een groot verlies voor onze gemeenschap.
Samen met de ME/cvs Vereniging en de groep ME Den Haag vormde de Steungroep de ruggengraat van echt biomedisch onderzoek naar ME.
De groep ME Den Haag moest vorig jaar al noodgedwongen stoppen met hun werkzaamheden in de klankbordgroep van ZonMw omdat hun zorgen en inhoudelijke inbreng niet voldoende werden meegenomen en te ver afgeweken werd van wat het Burgerinitiatief beoogt.
En nu, met het vertrek van de Steungroep, krijgt de partij die de oorzaak was van het overschreeuwen van de groep ME Den Haag, het reduceren van ME naar CVS nog meer macht toebedeeld. En daarmee wordt er ook meer macht gegeven aan Judith Rosmalen, want deze partij, MECVS Nederland, heeft zich lang geleden samen met Judith Rosmalen diep in haar tunnel ingegraven..
..De spiegel die kennelijk niemand wil zien
Wat deze verschuiving extra wrang maakt, is dat steeds meer mensen niet weten of doen alsof ze niet weten welke rol MECVS Nederland en Judith Rosmalen werkelijk spelen. Zo ontstaat een onwerkelijke realiteit waarin onze ziekte steeds verder verdwijnt en het BPS gedachtengoed onder de radar springlevend blijft.
Laten we hopen dat de ME/cvs Vereniging niet hetzelfde lot wacht.
Dan is het onderzoeksveld en de gemeenschap volledig overgenomen door mensen die voor zoveel schade hebben gezorgd..
En een duidelijke reactie:.
Er worden best goede punten genoemd die stof tot nadenken kunnen geven.....Reactie: Daar ben ik het helemaal mee eens. Er verdwijnt kennis die ouderen onder ons nog hebben over de lange voorgeschiedenis van hoe we er vandaag voorstaan. En over wie welke rol speelde, en wie je eigenlijk nooit kunt vertrouwen, zoals "de Stichting".
Maar ook iemand als Professor Emeritus Jos van der Meer. De meeste mensen vinden het prachtig hoe die man 180 graden gedraaid is bij zijn getuigenis voor de CRvB. Maar wij kennen hem zo lang, met alle schade die hij tientallen jaren heeft aangericht door te doen alsof er geen enkel biomedisch bewijs was dat ME werkelijk een ziekte is, terwijl er wél bewijs was, ook al was dat mager, dat ik nog steeds wantrouwend kijk naar zijn deelname aan het opstellen van de nieuwe richtlijn.
Ik denk, eerst maar eens afwachten wat hij daar gaat doen, want hij is in staat tot toch weer zijn mening herzien, of op andere wijze twijfel te zaaien en op die manier opnieuw schade aan te richten.
Laatst heb ik ook iemand moeten waarschuwen voor de Vermoeidheidskliniek, omdat ze daar een artikeltje vond over het onderzoek van Rob Wüst. En dus ging ze ervan uit dat dat een kliniek was waar je iets aan zou kunnen hebben als patiënt. Dat was een LC patiënte, dus het is voor die groep ook moeilijk de aard van de Vermoeidheidskliniek te kennen, of te weten hoe die ontstaan is. En welke redenen er zijn om heel voorzichtig te zijn daarmee.
Misschien zou het een goed idee zijn als iemand, of een groep mensen de geschiedenis hier in NL, maar ook kort die in het VK en de VS, zouden kunnen opschrijven.
Ikzelf kan dat niet meer, ik begin te lijden aan schrijf-afasie, net zoals dat het geval was bij Jan van Rooijen, die van onschatbare waarde is geweest voor ons en aan wie wij heel veel te danken hebben. De meeste jonge patiënten weten niet wie hij was of wat hij deed. En dat is ze niet kwalijk te nemen, hoe zouden zij dat kunnen weten?
Eigenlijk is deze reactie van mij uitgelopen op een oproep de geschiedenis op te schrijven, zie ik.
Wie weet zijn er mensen die dit zouden kunnen doen...
Lees meer: - Geschiedenis van ME-organisaties in Nederland; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2021/0 ... nederland/
- De innige band tussen de ME/CVS Stichting en de Vermoeidheidkliniek; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... idkliniek/
5 oktober 2025: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Het Lymefonds stopt; Bron https://www.lymefonds.nl/het-lymefonds-stopt
De gemaakte uitspraak is erg opmerkelijk vanwege het feit dat dit enkele jaren geleden onmogelijk was omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs én de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- én me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'. Het kan kennelijk verkeren?!: 2014: 'ME of ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?'; Bron viewtopic.php?f=32&t=206#p1669..Lymefonds oprichter en directeur Fred Verdult blijft zich ook inzetten voor mensen met chronische lyme: hij wordt directeur van de patiëntenorganisatie MECVS Nederland. Flink wat mensen met chronische lyme hebben ook de diagnose ME/chronisch vermoeidheidssyndroom..
In herinnering..
Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..
14 oktober 2025: MECVS Nederland - Maak kennis met onze nieuwe directeur: Fred Verdult; Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/
En of de volledige en complexe ME geschiedenis in Nederland en de achtergronden bekend zijn? Het is eventueel mogelijk dat de nieuwe directeur van MECVS Nederland (voorheen: ME/CVS Stichting Nederland); Bron https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/ de Vermoeidheidkliniek gaat promoten bij de patiënten.
Dat is uitermate onwenselijk en..Er worden ook veel patiënten met fibromyalgie, chronische vermoeidheid, Q-koorts en chronische Lyme doorverwezen..
een gewaarschuwd mens (patiënten) telt voor twee!!!: De ziekte ME is met PEM of PENE en de ziekte CVS is zonder PEM of PENE. Voor de ME patiënten is de Vermoeidheidkliniek géén optie in verband met verslechtering, achteruitgang en blijvende schade! En voor de (chronische) Lyme patiënten die PEM of PENE hebben geldt hetzelfde!- Iedereen(!) krijgt dezelfde behandeling met dezelfde medicijnen en supplementen.
- Er wordt gewerkt met een
zogenoemde samenwerkingsovereenkomst (lees: wurgcontract!) dat moet worden ondertekend door de patiënt voorafgaand aan de behandeling. De patiënten moeten véél geld betalen voor de kostbare behandelingen en de medicijnen en de kostbare supplementen én allerlei extra kosten voor eigen bijdragen betalen. - En als de patiënten de behandelingen door ziekte, of door verslechtering, of door het niet vol kunnen houden en moeten stoppen, of door een terugval niet meer gevolgd kunnen worden moeten de hoge kosten van het behandeltraject (6 maanden, 12 maanden,
24 maanden of langer) door de patiënt volledig worden doorbetaald(!); Bron https://vermoeidheidkliniek.nl/vergoedi ... -bijdrage/
De Vermoeidheidkliniek (voorheen: Vermoeidheidscentrum Lelystad/Vermoeidheid&Pijncentrum is in 2016 failliet gegaan en heeft een doorstart gemaakt) is een commerciële privé-kliniek en is er sprake van een groot verdienmodel! over de rug van (erg) zieke mensen!
De Zorgverzekeraars hebben niet voor niets géén Zorgcontracten afgesloten met de Vermoeidheidkliniek en de hoge kosten worden niet vergoed!