Coronavirus (COVID-19)

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Zo 19 Okt 2025, 16:38

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31789 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31829

Het optimisme voor de (nieuwe) patiënten moet helaas flink worden getemperd.. en heeft het UWV weer 'geitenpaadjes' gevonden?

JeeJar Almelo
19 oktober 2025
UWV voorlichting n.a.v. tussenuitspraken CRvB inzake CVS/ME aan verzekeringsartsen beneden ieder niveau; Bron https://www.facebook.com/JEEJAR/?locale=nl_NL
..Het Centraal Expertise Centrum (CEC) van het UWV heeft naar alle UWV afdelingen een bericht uitgedaan naar aanleiding van de tussenuitspraken van de Centrale Raad van Beroep van 17 juli 2025 inzake patiënten met CVS/ME.
Als de verzekeringsartsen het hier mee moeten doen wordt het er niet beter op. Inhoudelijk wordt er nergens op de essentiële onderdelen ingegaan.

De CEC geeft aan dat methoden om de ziekte CVS/ME en de mate van de beperkingen te diagnosticeren er rekening moet worden gehouden met:
- de kanteltafeltest;
- geheugentest (N-Back Test);
- tweedaagse inspanningstest;
- de vragenlijsten Checklist individuele Spankracht (CIS) en de verkorte versie hiervan (VVV), en de Short Form Health Survey (SF36).
Wat heeft een UWV verzekeringsarts hieraan, niets.

En dan staat er ook nog eens dat indien er bij het onderzoek van de verzekeringsarts er sprake is van inconsistentie er een expertise kan worden verricht door een sportarts, cardioloog en/of neuropsycholoog.
Was moet een sportarts met een CVS/ME patiënt. Niets.
Een cardioloog kan maar moet deze wel expertise hebben opgedaan inzake CVS/ME en die expertise is tot op dit moment alleen aanwezig bij Stichting Cardiozorg.

En de neuropsycholoog is gewoon uit den boze. In de voorliggende gevallen waar de Centrale Raad van Beroep de tussenuitspraken heeft gedaan hebben de verzekeringsartsen er op gestaan om een Neuropsychologisch Onderzoek te laten plaatsvinden. Een dergelijk onderzoek voegt niets toe aan de onderzoeken van Cardiozorg zo heeft ook de door de CRvB aangestelde deskundige Emeritus-hoogleraar interne geneeskunde professor dr. J.W.M. van der Meer vastgesteld. Daarnaast is een dergelijk NPO onderzoek veel te zwaar voor patiënten met CVS/ME in feite is dat die tweedaagse inspanningstest ook te zwaar.
Het NPO onderzoek is dan ook door de tussenuitspraak van de CRvB volledig buiten beeld gekomen en wordt nu weer via de achterdeur door het UWV weer binnengehaald.

Er staat alleen in de brief van de CEC de tweedaagse inspanningstest. Maar er staat met geen woord iets over Post Inspanningsmalaise (PEM). PEM is bij exclusiviteit gebonden aan CVS/ME en ondertussen ook bij Long-Covid. Dat wil zeggen dat iemand met CVS/ME die inspanningen verricht daarvan dagen, maanden moet herstellen. Een Amerikaans medisch wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat 1% van CVS/ME patiënten die inspanning hebben verricht helemaal niet meer herstellen.
PEM dient derhalve een essentieel onderdeel te zijn van de afwegingen of een cliënt met CVS/ME nog wel arbeid mag verrichten. Arbeid en de verplichtingen daartoe zal de cliënt/patiënt met CVS/ME die dan over de grenzen moet heengaan alleen maar in een slechtere situatie brengen.

Daarbij komt dan tenslotte artikel 9 aanhef onder c. en e. Schattingsbesluit om de hoek kijken. Als een werknemer met CVS/ME (wie neemt deze in dienst) voortdurend uitvalt en steeds vaker en langer uitvalt dan kan een werkgever daarop niet anticiperen qua werk en gelet op die beperkingen kan het niet van een werkgever gevraagd worden om zo iemand in dienst te nemen. Het Schattingsbesluit zegt dan dat die arbeid buiten beschouwing moet worden gelaten.
Het briefje van de CEC van het UWV zegt hier helemaal niets over..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Zo 19 Okt 2025, 17:40

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://x.com/JimFaas/status/1978813267393810663 en intern bericht UWV; Bron https://x.com/JimFaas/status/1978813267 ... 63/photo/1
.. :arrow: NIEUW! :arrow: FOLLOW-UP UWV VAN DE CENTRALE RAAD UITSPRAKEN OVER ME/CVS

- iets om breed te verspreiden

- over de uitspraken waarin de Raad het UWV opdroeg 3 ME/CVS zaken opnieuw te beoordelen en de resultaten van onderzoeken van Cardiozorg daarin nadrukkelijk te betrekken is eerder uitvoerig geschreven

- in alle 3 zaken is inmiddels met terugwerkende kracht IVA toegekend

:arrow: nu is er ook een intern UWV bericht verschenen over hoe te handelen bij het beoordelen van cliënten met ME/CVS - naar aanleiding van de uitspraken

:arrow: extra interessant is deze slotopmerking

:arrow: :idea:Let op! Verzoeken om terug te komen op een eerdere beslissing moeten nog tot nader bericht worden aangehouden. Besluitvorming over de aanpak van deze herzieningsverzoeken is nog niet afgerond.’.
In herinnering:.
Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31829 .. - in vergelijkbare afgesloten zaken: hier is herziening aan de orde
:arrow: UWV, SZW, kamer aan zet om en hoe dit aan te pakken..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Vr 31 Okt 2025, 15:51

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1220#p31172

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Update: oktober 2025
Nieuwe post-COVID expertisecentra voor volwassenen van start - In het Radboudumc komt geen post-COVID expertisecentrum; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2025/n ... -van-start
..De umc’s in Nederland bouwen samen aan een landelijk netwerk van post-COVID expertisecentra. In deze centra onderzoeken specialisten de mogelijkheden voor passende diagnostiek en behandeling en bouwen daarmee kennis op voor mensen met langdurige klachten na COVID-19. Zo zorgen we dat patiënten met complexe problematiek op een eenduidige manier geholpen worden en dat nieuwe inzichten snel hun weg vinden naar de eerstelijns zorgpraktijk.

Het Radboudumc heeft de afgelopen maanden onderzocht hoe we het beste kunnen bijdragen aan deze gezamenlijke kennisopbouw. Daarbij is besloten dat we onze inzet richten op de volgende fase: het delen van kennis en het versterken van de samenwerking met zorgverleners buiten de umc’s, zoals huisartsen, paramedici en algemene ziekenhuizen. Met deze zogenoemde transmurale zorg heeft het Radboudumc ruime ervaring, onder meer binnen het programma PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndroom), waartoe post-COVID behoort.

De landelijke ontwikkeling verloopt stap voor stap. In de eerste fase zijn drie expertisecentra geopend (Amsterdam UMC, Erasmus MC en Maastricht UMC+) om het zorgpad voor post-COVID-patiënten te ontwikkelen en te verbeteren. In de tweede fase zijn meer umc’s aangesloten, zodat de zorg en registratie verder worden uitgebreid en gestandaardiseerd. In de derde fase wordt de opgebouwde kennis overgedragen aan regionale ziekenhuizen, huisartsen en andere (paramedische) zorgverleners, zodat meer patiënten dichter bij huis geholpen kunnen worden. Zo dragen we bij aan betere zorg, betere kennis en een betere kwaliteit van leven voor deze patiëntengroep.

Patiënten die in de huidige tweede fase willen bijdragen aan de kennisopbouw, kunnen zich aanmelden via hun huisarts. Hoe huisartsen hun patiënten kunnen aanmelden is hier te vinden. Om privacy redenen kan alleen de huisarts in het aanmeldsysteem zien of een aanmelding is gelukt. De geselecteerde patiënten die voor verwijzing in aanmerking komen, worden verdeeld over de geopende expertisecentra..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Nov 2025, 15:37

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
BD
5 november 2025
Nu het Rijk niet wil meebetalen, richt Brabant zelf centrum voor post-covid op; Bron https://www.bd.nl/den-bosch/nu-het-rijk ... ~a409ebfa/
..Brabanders die kampen met post-covid of de gevolgen van Q-koorts moeten in eigen provincie kunnen worden behandeld. Na vergeefse moeite in Den Haag om dat te realiseren komt Brabant dan maar zelf met een nieuw behandelcentrum..

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Loon op zand nieuws
4 november 2025
Nieuwe stap richting behandelcentrum voor QVS en post-COVID in Brabant; Bron https://loon-op-zand.nieuws.nl/nieuws/n ... in-brabant
..’S-HERTOGENBOSCH – Brabant zet een belangrijke stap richting de oprichting van een behandelcentrum voor mensen met langdurige klachten door Q-koorts, QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) en post-COVID. Tijdens een rondetafelgesprek in het provinciehuis kwamen patiënten, zorgprofessionals, kennisinstellingen en overheden samen om te spreken over de volgende fase: de oprichting van een Brabants behandelcentrum voor postinfectieuze aandoeningen (PAIS).

De bijeenkomst volgde op eerdere lobbyinspanningen richting het Rijk en benadrukte de noodzaak om de plannen nu daadwerkelijk uit te voeren. Brabant is de provincie waar relatief veel mensen zijn getroffen door Q-koorts en langdurige klachten na COVID-19. Ondanks eerdere initiatieven, waaronder een bidbook voor ziekenhuis Bernhoven, bleef landelijke steun tot dusver uit.

Samenwerking en verantwoordelijkheid
Volgens gedeputeerde Saskia Boelema neemt Noord-Brabant zelf verantwoordelijkheid voor deze patiëntengroep. “Gezondheid moet boven groei staan. In ons bestuursakkoord hebben we afgesproken dat Brabant het initiatief voor een behandelcentrum ondersteunt. Onze inspanningen gaan dan ook volop door. Brabant blijft zich inzetten voor de komst van dit centrum, bij voorkeur in Bernhoven,” aldus Boelema.

Een werkgroep gaat de komende maanden aan de slag met het organiseren van startfinanciering, het opstellen van een plan voor duurzame bekostiging en het benoemen van een coördinator die de regie voert over inhoud, financiën en juridische zaken.

Zorg dichter bij de patiënt
Tijdens de bijeenkomst klonk een duidelijke boodschap: zorg moet dichter bij de patiënt komen, niet in een universitair medisch centrum, maar in de regio. Het programma bood ruimte voor ervaringsverhalen en inhoudelijke bijdragen. Patiëntenorganisatie Q-uestion benadrukte het belang van herkenning en samenwerking, terwijl Q- en C-support wees op de noodzaak van specialistische kennis en maatwerk.

Uit onderzoek blijkt dat veel huisartsen handelingsverlegen zijn bij deze patiëntengroep, wat de noodzaak van regionale zorg vergroot. Wethouder Pieter Paul Slikker van ’s-Hertogenbosch benadrukte dat actie dringend nodig is: “Iedereen wacht en wijst naar elkaar. We moeten de impasse doorbreken met lef. Deze patiënten verdienen perspectief; niet morgen, maar vandaag.”

Nieuwe koers in zorgaanpak
Ook Q-koortsambassadeur Cathalijne Dortmans was aanwezig. Zij ziet het als haar taak om patiënten een stem te geven. “Brabant kiest voor herkenning, erkenning en actie. We moeten niet óver, maar mét patiënten praten,” aldus Dortmans.

Onder leiding van Pia Dijkstra concludeerden de deelnemers dat het huidige zorgsysteem tekortschiet. Nieuwe ziekten vragen om een andere aanpak, waarbij passende zorg centraal staat. De komende maanden werkt de werkgroep de plannen verder uit. Gedeputeerde Boelema sloot af met een duidelijke boodschap: “Met een heldere koers, samenwerking en moed kunnen we dit centrum realiseren..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Vr 07 Nov 2025, 16:35

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NPO Radio1
KRO-NCRV - Spraakmakers
7 november 2025
Onderzoeken van longcovid blijft complexe puzzel: 'De klachten verschillen enorm'; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/wetensc ... llen-enorm
..400.000 mensen in Nederland hebben last van post-covid klachten, ook wel longcovid genoemd. Vermoeidheid, spierpijn en hoofdpijn zijn nog maar een kleine greep uit de vele klachten die mensen ervaren. En juist dat maakt het zo lastig om de ziekte te onderzoeken. "We zien echt veel verschillende klachten, we moeten echt kijken wat voor welke groep patiënten werkt", zegt onderzoeker Hanneke Willemen bij Spraakmakers.

Nog altijd geen specifieke behandeling
Sinds een jaar zijn er speciale expertisecentra waar groepen artsen mensen behandelen met post-covid. "Als onderzoekers zijn we daar nauw bij betrokken", legt Willemen uit. Maar nog altijd is er geen specifieke behandeling voor de ziekte, simpelweg omdat de klachten zo uiteen lopen en verschillen tussen patiënten. "We zijn studies gestart om te kijken of bepaalde medicatie werkt", aldus Willemen.

Andere infectieziektes
Daarbij is het volgens de onderzoeker belangrijk om de patiënt over een langere periode te volgen. "Als we zien dat het met een bepaalde groep wel goed gaat en een andere niet, kunnen we aan de hand van bloedtesten zien hoe dat komt."

Op deze manier kunnen de onderzoekers niet alleen post-covid in kaart brengen, maar ook meer te weten komen over andere infectieziektes. De symptomen willen namelijk nog wel eens overeen komen. "Van de mensen die we nu zien heeft zestig procent dezelfde klachten als iemand met het vermoeidheidssyndroom."

En die klachten gaan een stuk verder dan alleen een beetje moe zijn, benadrukt Willemen. "Sommigen kunnen geen boek lezen of traplopen zonder ziek te worden. Het is dus wel even anders dan een slechte conditie."

Onderzoeken van voor corona
Wanneer er uiteindelijk een medicijn of specifieke behandeling komt, is volgens de onderzoekers nog niet te zeggen. Nog altijd is het onderzoek in de expertisecentra in volle gang en wordt er veel vergeleken, ook met 'gezonde' patiënten. "We gebruiken materiaal van gezonde mensen, dat zijn ook mensen die corona hebben gehad. Want bijna iedereen heeft het gehad."

Maar er wordt ook verder teruggekeken in de tijd. "We hebben ook bloedsamples van voor de coronapandemie. Daarvan weten we zeker dat ze geen coorna hebben gehad. Al die groepen nemen we mee om te vergelijken met post-covid."..

:arrow: En een indrukwekkende (herkenbare!!!) voordracht van Narita van 6 november 2025. Narita aan het woord bij Studium Generale - Wij die onzichtbaar leven (PAIS) ; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/narit ... m-generale en Video; Bron https://www.youtube.com/live/Z-sdbDwUDik
..Mensen die leven met langdurige klachten
na een infectieziekte: post-covid, Q-koorts, post-sepsis, Lyme en ME/CVS.

Samen vormen wij de gemeenschap van PAIS-patiënten:
mensen met een post-acute infectieziekte
die ons leven blijvend heeft veranderd.

PAIS is niet nieuw.

De geschiedenis begon bijna zestig jaar geleden,
met de eerste patiënten die bekend kwamen te staan als ME/CVS-patiënten.

Wat toen begon als een kleine groep,
werd decennialang genegeerd, verkeerd begrepen of weggezet.

En nu, decennia jaar later,
herhaalt de geschiedenis zich opnieuw
alleen heet het deze keer long covid.
---
Ons verhaal begint vaak hetzelfde.

Een virus.
Een infectie
.

En daarnageen herstel zoals verwacht.
Geen verklaring die klopt.

Onze dagen worden trager.
Onze wereld kleiner.

Waar anderen verder gaan,
blijft ons lichaam grenzen trekken die we niet begrijpen.
Ons hoofd wil heel graag, ons lichaam werkt tegen.

Voor velen betekent dat
een leven aan huis gebonden
van bed naar bank en weer terug.

Veel van ons hebben te maken met wat artsen PEM noemen
post-exertionele malaise.
Na geringe lichamelijke, mentale of emotionele inspanning
verergeren klachten soms pas uren of dagen later,
en vaak voor dagen of weken.

Een telefoongesprek,
een kort bezoek,
een maaltijd koken
gewone dingen kunnen ons doen crashen.

Anderen krijgen POTS of MCAS
het lichaam dat plots ontregelt,
hartslag die op hol slaat,
immuunsysteem dat overreageert op geur, reuk, temperatuur of voeding.

En velen kampen met cognitieve klachten:
concentratieverlies, moeite met woorden,
verdwalen in eigen huis.

Wat ooit vanzelf ging,
kost nu al onze energie.

Onze lichamen zijn ontregeld
en die ontregeling trekt door op alle lagen van het bestaan..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Ma 10 Nov 2025, 14:17

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
5 november 2025
PEM en POTS bij Long COVID: wat moet je weten als zorgverlener; Bron https://www.c-support.nu/nieuw-artikel- ... m-en-pots/
..Bij mensen met Long COVID komen de symptoomclusters PEM (post-exertionele malaise) en POTS (posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) veelvuldig voor. Hierover hebben artsen van het Platform voor Artsen met post-acute infectieuze aandoeningen Nederland (PAN) gezamenlijk met leden van het medisch team van C-Support een belangrijk artikel geschreven. Het artikel biedt een helder overzicht van de symptomen, oorzaken, diagnose en behandeling van deze aandoeningen.

Waarom is dit belangrijk?
In Nederland hebben ongeveer 450.000 mensen langdurige klachten na een coronabesmetting. Een groot deel van hen ervaart PEM en/of POTS. Deze klachten worden vaak niet herkend, waardoor patiënten onnodig lang zonder passende hulp blijven rondlopen.

Wat is PEM?
PEM betekent dat klachten zoals vermoeidheid, pijn en concentratieproblemen verergeren na cognitieve, emotionele of lichamelijke inspanning. Zelfs lichte activiteiten zoals douchen of aankleden kunnen al te veel zijn. Sensorische overbelasting (licht en geluid) kan ook PEM veroorzaken. PEM kan kort na inspanning ontstaan, maar treedt vaak op met enige vertraging, soms zelfs tot 72 uur. Dit bemoeilijkt herkenning door zowel patiënten als zorgverleners. Bij Doorgaans is er een periode van herstel in dagen tot weken, maar niet altijd tot het oude niveau. Daardoor bestaat het risico op geleidelijke achteruitgang bij herhaaldelijke overbelasting.

Wat is POTS?
POTS is een aandoening waarbij de hartslag abnormaal stijgt bij het opstaan of rechtop zitten waarbij de bloeddruk gelijk blijft. Dit kan leiden tot duizeligheid, hartkloppingen, benauwdheid en andere klachten. De klachten verergeren naarmate er langer een verticalere houding wordt aangenomen, kunnen beangstigend en fors invaliderend zijn en tot bedlegerigheid leiden.

Praktische handvatten voor zorgverleners
Het artikel geeft duidelijke adviezen voor:
- het herkennen van PEM en POTS;
- het stellen van de juiste diagnose, bijvoorbeeld met de NASA Lean Test;
- het begeleiden van patiënten, met aandacht voor leefstijl, pacing en medicatie;
- het voorkomen van schade bij patiënten met PEM.

PEM en POTS zijn ernstig invaliderende klachten die bij Long COVID vaak voorkomen. Vroege herkenning en goede begeleiding kunnen veel betekenen voor het dagelijks functioneren en de kwaliteit van leven van patiënten..
:arrow: Lees het hele artikel: PEM en POTS bij Long Covid; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... 251113.pdf
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Ma 01 Dec 2025, 16:01

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1240#p31996

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NOS nieuws
30 november 2025
Geld voor longcovidonderzoek raakt op, wanhoop bij patiënten groeit; Bron https://nos.nl/artikel/2592582-geld-voo ... ten-groeit
..Het potje met ruim 40 miljoen euro voor onderzoek naar long covid is binnenkort leeg. Tot eind dit jaar kunnen wetenschappers onderzoeksvoorstellen indienen voor de laatste subsidies. Daadwerkelijke genezing van long covid is echter nog ver weg terwijl er geen zicht is op aanzienlijke financiering om de studies voort te zetten.

Dat blijkt uit een rondgang van de NOS langs artsen, onderzoekers, patiëntenorganisaties en instituties die geld voor onderzoek beheren.

Vanuit de wetenschap klinkt de waarschuwing dat onderzoekers die inmiddels veel kennis hebben opgedaan, zonder nieuwe financiering hun aandacht zullen verleggen naar andere ziektes waarvoor wel onderzoeksgeld beschikbaar is.

"Het gevolg is dan natuurlijk een verlies van veel deskundigheid en kennis", zegt Niels Eijkelkamp, hoogleraar neuro-immunologie aan het UMC Utrecht. "Dat zou zonde zijn van de vele miljoenen aan publiek geld dat al is geïnvesteerd. We kunnen dan maar beperkt doorgaan op veelbelovende aanknopingspunten om de oorzaken van long covid te ontrafelen."

Genegeerde ziekte
Bijna een half miljoen mensen hebben longcovidklachten. Ze zijn bijvoorbeeld arbeidsongeschikt geraakt, kunnen niet meer sporten of hebben slaapapneu. Bij bijna 100.000 mensen zijn de klachten zo ernstig dat ze in meerdere of mindere mate aan bed gebonden zijn.

Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor deze patiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen. Veelzeggend is het uitblijven van het grote longcoviddebat in de Tweede Kamer. Twee jaar geleden stemde een meerderheid voor zo'n debat om juist plannen te maken voor de toekomst van goede patiëntenzorg. Sindsdien is dit debat structureel uitgesteld en niet ingepland.

Patiënten, al jaren ernstig ziek, zien het met lede ogen aan. En niet alleen zij. Ook onder mensen die lijden aan soortgelijke aandoeningen als ME/CVS, het Q-koortsvermoeidheidsyndroom, Lyme en het post-sepsis syndroom groeit de wanhoop. Want een doorbraak bij long covid zou wellicht ook van betekenis kunnen zijn voor hun ziekte.

Hun aandoeningen bestaan al langer, maar worden al tientallen jaren grotendeels genegeerd door zowel de politiek als de medische wereld. Er kwam pas echt aandacht voor deze verzameling aan zogeheten post-acute infectie syndromen (PAIS) toen er door de pandemie in één klap honderdduizenden chronisch zieken bijkwamen.

Zo werd dit jaar door het kabinet een ambassadeur voor chronische Q-koortspatiënten benoemd, 15 jaar na de Q-koorts-epidemie. En sinds 2023 bestaat ook een onderzoekagenda voor ME/CVS met aanzienlijke subsidies.

Toch vrezen patiënten dat deze vooruitgang slechts tijdelijk is. Afgelopen jaar werden voorstellen in de Kamer voor extra geld voor onderzoek naar long covid bij kinderen herhaaldelijk weggestemd.

Onzichtbaar leed
Daarom is er vandaag op het Malieveld in Den Haag een PAIS-protest voor alle mensen die lijden aan de post-acute infectie syndromen. Er staan honderd lege rolstoelen die het grote leed symboliseren dat voor de meeste mensen onzichtbaar blijft. Het komt zelfs voor dat mensen voor euthanasie kiezen.

"We hopen dat dit beeld mensen aan het denken zet", zegt initiatiefnemer Guus Liebrand, die zelf vanwege long covid te ziek is om aanwezig te zijn bij het protest. "Vanwege onze beperkingen zijn we maatschappelijk onzichtbaar en is het makkelijk om ons te vergeten. Ik hoop dat de samenleving om ons heen gaat staan."

De tijd dringt benadrukt Diewke de Haen, directeur van patiëntenorganisatie PostCovidNL. Zo is :arrow: na 2026 ook het geld op voor de tijdelijke longcovidklinieken en expertisecentra. "De nood is zo ontzettend hoog. Bijna een half miljoen mensen lijden aan long covid. Dan kun je niet halverwege de kraan dichtdraaien en die mensen laten zitten."

Meer dan alleen ziekte
"Deze ziekten doen meer met je dan alleen ziek zijn", zegt Stella Heemskerk. "Het isoleert je ook sociaal en maatschappelijk." Namens het Erasmus MC onderzocht zij vier jaar lang 644 mensen met het Q-koortsvermoeidheidsyndroom om vast te stellen wat de impact op hun leven is van de Q-koortsepidemie.

Die is enorm, zo is de conclusie. Van degenen die werkten voordat ze ziek werden, is de helft nooit meer aan de slag gegaan. Bijna driekwart is er financieel op achteruit gegaan. Er is mantelzorg nodig, dus de ziekte legt ook druk op familieleden die daar soms al hun tijd aan besteden.

"Het wordt tijd dat er een alomvattende strategie in Nederland komt. Meer kennis is ook belangrijk voor gemeenten of het UWV, zodat ze correct met deze mensen omgaan", zegt Heemskerk.

Duitsland heeft daarvoor gekozen. Der Spiegel onthulde een regeringsnota waaruit blijkt dat de komende 10 jaar een half miljard euro wordt vrijgemaakt voor onderzoek naar long covid en ME/CVS. In de nota noemen Duitse politici deze ziekten als "een van de grootste uitdagingen voor de volksgezondheid van de 21e eeuw"..

:arrow: In herinnering:. Er is in de Verkiezingsprogramma's 2025 van de politieke partijen helaas weinig tot géén aandacht voor de thema's PAIS (post covid, ME/cvs, Q-Koorts en Chronische Lyme), Expertisecentra, Pandemische paraatheid, Infectieziekten & vaccinaties, Zorginnovaties en Arbeidsongeschiktheid en ziekte; Bron viewtopic.php?f=21&t=2827&p=31995#p31995

- De geopende Post-Covid expertisecentra is in eerste instantie een :arrow: Pilot van twee jaar; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1180#p30885 en Bron; https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten
- Miljoenennota 2024: Bezuinigingen op publieke gezondheid - De begroting bevat :arrow: forse bezuinigingen op het gebied van publieke gezondheid en infectieziektebestrijding; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p31967
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8343
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Coronavirus (COVID-19)

Berichtdoor Roxy » Wo 03 Dec 2025, 15:07

Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1250#p32231 ..Kort na het uitbreken van de pandemie had de politiek nog oog voor deze patiënten. Die aandacht is vijf jaar later grotendeels vervlogen. Veelzeggend is het uitblijven van het grote longcoviddebat in de Tweede Kamer. Twee jaar geleden stemde een meerderheid voor zo'n debat om juist plannen te maken voor de toekomst van goede patiëntenzorg. Sindsdien is dit debat structureel uitgesteld en niet ingepland..
Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Long Covid Nederland
2 december 2025
Nieuw PAIS-debat aangevraagd door Julian Bushoff!; Bron https://longcovidnederland.com/ en Bron; https://www.facebook.com/LongCovidNederland
..Nieuw PAIS-debat aangevraagd door Julian Bushoff!
4 oktober 2023 roept bij long covidpatiënten veel herinneringen op. Op die dag vond het eerste en tot nu toe enige debat over long covid en PAIS plaats. Onder anderen Nico Drost (CU), Julian Bushoff (GL-PvdA) en Jimmy Dijk (SP) kwamen voor ons op en eisten actie van voormalig zorgminister Ernst Kuipers. De motie voor long covid expertisecentra werd met een verpletterende kamermeerderheid aangenomen.

We zijn inmiddels meer dan twee jaar verder. De long covid expertisecentra zijn open. De acties van ons allemaal hebben hier zeker aan bijgedragen. Maar we zijn er nog lang niet. We zijn ook twee jaar verder, waarin bezuinigd is op paramedische zorg bij long covid en onderzoeksgeld opraakt. Onderzoekers dreigen afscheid te nemen omdat er vanaf 2026 geen budget is voor nieuw onderzoek. PAIS-patienten staan al jaren in de kou. Daarom was er zondag het grote PAIS-protest.

Op 12 december 2023 werd al een motie aangenomen voor een vervolgdebat, maar dit debat vond tot op heden nooit plaats. Zeer terecht dus dat Julian Bushoff (GL-PvdA) samen met Mirjam Bikker (CU) opnieuw een PAIS-debat aan heeft gevraagd! Long Covid Nederland hoopt dat het debat nu wél doorgaat en niet opnieuw van de agenda valt. We bedanken de politici die keer op keer voor long covidpatiënten opkomen..
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast