Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32532 en vervolg op: 'NMCB'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32240 en vervolg op: 'Plenair verslag van het Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen).

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Timeline and Design; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZfG_umrcL0I en Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

In herinnering:.
21 januari 2026: ME|cvs Vereniging - De noten in de doppen – deel 2; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2026/0 ... en-deel-2/

..Neurobiologische en immuunroutes – Ruud Raijmakers
Ruud Raijmakers zoekt naar de prevalentie (het vóórkomen) van ME in een post-Lyme cohort, maakt een inflammatoire en metabole vergelijking van het Lyme-syndroom na behandeling (PTLDS) met genezen Lyme-patiënten, en vergelijkt ME immunologisch, metabolomisch, klinisch en qua symptomen met verschillende andere pais (LC en chronische Lyme en Q-koorts).

De inclusie van ME-, post COVID patiënten en gezonde controles is klaar: de inclusie van PTLDS- en QFS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom) wordt nu opgestart in Nijmegen. Hij denkt de analyse en bevestiging van de diverse cohorten in 2026/2027 te voltooien..

Hopelijk gaan door een goede samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven hopelijk ook voor de Lyme patiënten in Nederland! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=600#p31944 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=590#p31875

Er is steeds mee samenwerking ontstaan! In herinnering:.

..Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31156 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30722 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

En: Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

En: 2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1140#p30601

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

In herinnering:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start
Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

[Roxy]

Vervolg op: 'Plenair verslag van het Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

Tweede Kamer
4 februari 2026
Stemmingsuitslagen: Moties ingediend bij het debat over postcovid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2026P01795
De moties van Bushoff c.s en van Bikker c.s. en van Van Brenk en Bikker en van Maeijer en van Kostic zijn Aangenomen.

Tweede Kamer
4 februari 2026
Plenair debat: Aanvang middagvergadering: Stemmingen
Te behandelen zaken: 17. Moties ingediend bij het debat over postcovid; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2026A00989

[Roxy]

Vervolg op: 'Moties'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=30#p32534 En vervolg op: ..'De Lymevereniging én Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn te voorbarig geweest met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten en de ME/CVS patiënten'..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30766 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1140#p30721

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

4 februari 2026: Reactie mecentraal - Rendement van het plenaire PAIS-debat van donderdag 29 januari 2026; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2026/0 ... more-38433

..Rendement van het plenaire PAIS-debat van donderdag 29 januari 2026
Vandaag stemde de Tweede Kamer over de aan het eind van het debat ingediende moties. We vermeldden die in ons derde deel van het verslag van het debat, dat je hier vindt.

Alle door de ministers bestempelde moties ‘oordeel kamer’ zijn aangenomen. Een van de drie door Ines Kostić ingediende moties (2255) is met gewijzigde tekst aangenomen: ‘het bij de begrotingskeuzen meewegen dat investeringen in het voorkomen en behandelen van PAIS zich terugverdienen’.

Hetzelfde geldt voor een (2048) van de drie door Mirjam Bikker ingediende moties. Die houdt ‘het niet vergeten van kinderen en jongeren met postcovid en andere PAIS’ in.

Maar wellicht het belangrijkste is dat de door minister Bruijn ontraden eerste motie van Julian Bushoff desondanks aangenomen is. Want die behelst de garantie van het voortbestaan van de post-covid expertisecentra na 2026..

..We kunnen vooral de postcovid-patiënten feliciteren met deze beslissingen. De tijd zal leren in hoeverre de ME-gemeenschap daar baat bij zal hebben. Bij het bejubelen van de aanname van de eerste motie noemde Julian Bushoff ME niet. En er is geen enkel doorslaggevend bezwaar gemaakt tegen het argument van Bruijn om geen andere dan postcovid-patiënten toe te laten tot de expertisecentra. Omdat er bijvoorbeeld al een Q-koortsexpertisecentrum is.

De realisatie van een ME-expertisecentrum – zoals door de Gezondheidsraad al in 2018 geadviseerd – is daarmee verder op de lange baan geschoven. Dat zal menig ME-patiënt rauw op het dak komen..

In herinnering:.
18 oktober 2024: C-support; Bron https://www.c-support.nu/vragen-en-antw ... isecentra/ en UMCNL (Universitair Medische Centra Nederland, voorheen NFU) - FAQ post-COVID expertisecentra; Bron https://www.umcnl.nl/projecten/post-cov ... patienten/

..Mag ik naar een post-Covid expertisecentrum als ik al klachten had voor Covid?
..De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen met klachten veroorzaakt door een corona-infectie. Als uw klachten al bestonden voor de corona-infectie, komt u niet in aanmerking. Mensen met andere langdurige klachten na infecties, zoals
ME/CVS of Lyme, kunnen niet terecht in een post-COVID expertisecentrum. De opgedane kennis kan in de toekomst mogelijk wel waardevol zijn voor deze groepen..

..Het hebben van een andere (chronische) ziekte is geen probleem. Uw post-COVID klachten moeten alleen wel ontstaan zijn door een corona-infectie en mogen geen klachten zijn van een ziekte die u al had voor uw corona-infectie.

Mensen met een ander post acuut infectieus syndroom (PAIS) zoals ME/CVS, Lyme, Q-koorts of langdurige klachten na sepsis, kunnen helaas niet terecht bij een post-COVID expertisecentrum. Wel hopen we dat de kennis en expertise die we in de post-COVID expertisecentra opbouwen ook van meerwaarde zal zijn voor deze patiëntengroep, zodat ook zij beter behandeld kunnen worden..

Er zijn twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe).

'Plenair verslag van het Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522

Minister VWS (demissionair):

..Zo financier ik onderzoek naar postcovid en naar ME/CVS, een variant van die ziekte. In totaal gaat het om ongeveer
73 miljoen euro voor respectievelijk vijf jaar onderzoek naar postcovid en tien jaar onderzoek naar ME/CVS. Dit loopt nog een aantal jaren door. Het bedrag van 73 miljoen loopt deels tot 2028 in een aantal programma's. Ik kan daar eventueel later dieper op ingaan.

We hebben sinds anderhalf jaar postcovid-expertisecentra, waar patiënten terechtkunnen. Dat is ook voor een groot deel te danken aan uw leden. Ik noem met name meneer Bushoff. We doen dit samen. Meneer Bushoff is een grote trekker geweest. Uiteindelijk gaat het om een group effort ten behoeve van die patiënten. Er is een Lyme-expertisecentrum, waar we tussen 2017 en 2026 1 miljoen euro per jaar in investeren. Stichting Q- en C-support levert nazorg aan Q-koorts-patiënten en aan postcovidpatiënten. Vorig jaar september is een Q-koortsambassadeur aangesteld om ook bezig te zijn met het belang van de patiënten en vanuit een neutrale rol, niet vanuit het ministerie, niet vanuit de Kamer, maar vanuit het ambassadeurschap op te komen voor de patiënten.

Ik hecht eraan te zeggen dat er daarnaast wereldwijd honderden onderzoeken plaatsvinden naar postcovid. Nederlandse onderzoekers — ik ben er zelf mijn hele leven een geweest — werken altijd in internationale netwerken. Wij doen dat hier niet alleen in ons kleine landje. Wij werken altijd in internationale netwerken. Daar lopen onze onderzoekers bepaald niet in achter. Dat zijn al met al ontzettend veel onderzoeken voor één specifieke ziekte, want zoals de Nederlandse patiënten intens lijden aan deze ziektebeelden, zijn er helaas over de hele wereld mensen die intens lijden aan deze ziektebeelden..

Minister VWS:

..Waarom, zo vraagt een aantal leden, is er geen structurele financiering voor de klinieken en expertisecentra? Ik heb ook gehoord dat de postcovidcentra gefinancierd moeten blijven en niet mogen stoppen, van andere leden. GroenLinks-PvdA en 50PLUS en de leden Dijk, Bikker, Van Dijk en Van Brenk hebben het hier eigenlijk allemaal over gehad. De vraag is hoe het met de langjarige financiering zit. Laat ik ten eerste zeggen dat ik de wens deel om de zorg voor deze groep patiënten zo optimaal mogelijk te organiseren. Dat doel hebben we natuurlijk allemaal. De expertisecentra hebben eenmalig extra financiële middelen gekregen voor een looptijd tot en met 2026 om te kunnen komen tot oprichting. Dat was een soort startsubsidie voor deze centra, die primair op onderzoek gericht zijn en niet op structurele grootschalige patiëntenzorg. Daar kom ik straks op.

Voor een groot deel van de zorg in de expertisecentra — dat onderzoek wordt namelijk gedaan aan de hand van patiënten — geldt dat eind 2026 kan worden bezien of en hoe die zorg in de reguliere bekostiging landt. Een aantal leden heeft er ook al aan gerefereerd dat we in de loop van 2026 evalueren wat de opbrengst is. Het is nu verder aan het veld om de handschoen op te pakken en invulling te geven aan wat passende zorg is voor deze patiënten. Dat kan in de eerste, in de tweede of in de derde lijn zijn..

Minister VWS:

..Nog even over de expertisecentra: ben ik bereid om de mogelijkheden te onderzoeken om de reikwijdte van de expertisecentra te verbreden van postcovid naar andere aandoeningen? Dat vroeg de heer Van Dijk van de SGP. Ik begrijp natuurlijk waar de vraag vandaan komt, maar het is belangrijk dat ook patiënten met andere PAIS, zoals Lyme, ME/CVS en Q-koorts, perspectief krijgen op voor hen passende zorg. Daarom stelt de heer Van Dijk die vraag natuurlijk ook.

Zoals ik al aangaf, ga ik als minister niet over de inhoud en de organisatie van de zorg, noch over de inhoud en de organisatie van wetenschappelijk onderzoek. Dat is namelijk aan het zorgveld. Het is aan hen om invulling te geven aan wat passende zorg is voor de patiënten in de eerste, de tweede of de derde lijn en aan hoe ze onderzoek willen opzetten. Ik begrijp van hen dat de zorg in de expertisecentra — ik zei het al — sterk is verknoopt met dat onderzoek. Het is wel belangrijk om ons dat te realiseren. Het zijn geen behandelcentra. Zo zijn ze ook niet bedoeld. Het zijn onderzoekscentra. Het is voor dat onderzoek wel noodzakelijk dat de groep heel duidelijk wordt afgebakend. Als je daar dus allerlei verschillende ziektebeelden door elkaar heen gaat onderzoeken, dan wordt, ook in mijn ervaring, dat onderzoek er voor de patiënt uiteindelijk zeker niet beter van. Dit zeg ik als antwoord op de vraag van de heer Van Dijk.

Op dezelfde manier verbindt het NLe, het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum, zorg en onderzoek met Lyme. Daar wordt dus afgebakend onderzoek gedaan naar patiënten met Lyme. Ik zou bijna het volgende zeggen. Het is al ingewikkeld genoeg als je het separaat onderzoekt. Laten we ze in ieder geval in dit stadium dus niet door elkaar heen mengen — in de wetenschap heet dat contamineren — omdat de kans dat daar iets gerichts uit komt waar de patiënt echt verder mee kan, waar de patiënt écht mee geholpen wordt, alleen maar kleiner wordt.

Het is in dit stadium niet voor de hand liggend om patiëntengroepen te vermengen, maar alle inzichten die nu worden opgedaan over zorg voor patiënten met postcovid of Lyme kunnen later natuurlijk wél — dat is ook de gedachte van de heer Van Dijk — van grote meerwaarde zijn voor patiënten met andere postinfectieuze aandoeningen. Met die uitgangsgedachte van de heer Van Dijk ben ik het natuurlijk eens..

Minister VWS:

..Die vraag is door de heer Van Dijk ook al gesteld, maar ik herhaal met plezier mijn antwoord. Ik begrijp dat dat op het eerste gezicht krom is, zeker als je ervan uitgaat dat dit behandelcentra zouden zijn, maar dat zijn het niet. Het zijn onderzoekscentra. Het is al heel moeilijk om dit onderzoek te doen. Je moet patiënten een tijd volgen en op een bepaalde manier behandelen. Er moet een controlegroep bij zitten die niet of met een placebo wordt behandeld. Nou, ik zal niet in details treden, maar dat is ontzettend lastig. Het is tot nu toe dus ook voor een deel niet gelukt, ook niet in de expertisecentra. Dat zegt niet dat dat geen goede centra zijn, maar het is heel moeilijk. Als je verschillende patiëntengroepen door elkaar gaat halen in dat soort onderzoek, wordt het alleen maar veel moeilijker. Daarom hebben we ook een apart lyme-expertise-centrum, waar onderzoek naar lyme wordt gedaan. Laat ik het zo zeggen: ik begrijp heel goed dat die onderzoekers ervoor kiezen om zich te focussen op één groep en dat bijvoorbeeld de lymepatiënten in een ander expertisecentrum worden onderzocht.

Ik heb in antwoord op de vraag van de heer Van Dijk over dit onderwerp het volgende gezegd. De onderzoekers en hulpverleners zijn natuurlijk breed en holistisch georiënteerd. Een van de eerste dingen die zij, in mijn ervaring, ongetwijfeld zullen doen als hier bevindingen uitkomen, is zeggen: hé, er zijn ook ziektebeelden die hierop lijken; zou wat we hebben gevonden misschien daarvoor ook kunnen werken of zou die ziekte misschien via dezelfde mechanismen tot stand komen? Maar voor het onderzoek zelf begrijp ik heel goed dat er in dit stadium niet voor wordt gekozen om verschillende ziektebeelden door elkaar heen te onderzoeken in zo'n expertisecentrum. Ik begrijp wel de vraag van het lid Kostić..

[Roxy]

Vervolg

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Debat over postcovid in de Tweede Kamer. En over PAIS (post-acute infectie syndromen).

4 februari 2026: Reactie ME|cvs Vereniging - Moed; Bron https://www.facebook.com/ME.cvs.Vereniging

..Moed
We hopen dat de (nieuwe) minister moedig aan de slag gaat met het uitvoeren van de aangenomen moties. Zou dit het begin van betere zorg voor alle PAIS patiënten zijn? We houden hoop en moed..

'Plenair verslag van het Debat over postcovid'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32521 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=20#p32522

Minister VWS (demissionair):

..Wat er straks gebeurt, is aan het volgende kabinet. Die begroting hebben we nog helemaal niet. Over de begroting … O, mevrouw Kostić is zo te zien niet tevreden met het antwoord, maar ik geef het toch maar even in alle zorgvuldigheid. De begroting voor 2026 gaan we met elkaar bespreken — daar gaan we twee hele dagen voor uittrekken — en de begroting voor 2027 is een begroting van het nieuwe kabinet. Die heb ik nog niet eens gezien, maar daar ga ik ook niet over. Dus of en waar bezuinigd wordt in de zorg, dat weet ik gewoon niet. Dat is het antwoord aan mevrouw Kostić. Aan het lid Kostić, excuus..

Het is afwachten wat de nieuwe minister VWS en het nieuwe Kabinet en de Tweede Kamer verder gaan besluiten.