De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32186 en vervolg op: 'KAN HET NOG ERGER? UWV IN CRISIS, HET AD PAKT UIT'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30670 en vervolg op: 'De WIA gaat het nieuwe toeslagenschandaal worden. Mensen raken in de knel en de politiek kijkt weg'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32058 en vervolg op: 'Wat wachten met mensen doet'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1270#p32069

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_hel ... 56513-Naq6

.. HELP DE TERMINAAL ZIEKE WIA TIJD OM TE OPEREREN
- ‘My two cents’ voor Medisch Contact over de compleet vastgelopen WIA
- Hoe vaak moet de Algemene Rekenkamer nog vernietigender rapporteren?

Achtereenvolgens
- De diagnose: een zieke patiënt met complicaties
- Hoe kon dit gebeuren?
- Nadruk op kwantiteit, verwaarlozing van de kwaliteit
- Behandelingen die niet werken: taakdelegatie en SMC’s
- Chronisch disfunctioneel toezicht door SZW

- De blinde vlek: (een al jarenlang bestaande enorm) wisselende productiviteit bij verzekeringsartsen
- Een nog altijd ontbrekende diepgaande, openbare analyse van de tijd per beoordeling, die uren kan schelen en die de organisatie onbestuurbaar maakt
- Holle containerbegrippen als ‘mismatch’ en ‘tekorten’ (zie ook mijn aanvulling in de comments ter broodnodige relativering)

- Tijd voor euthanasie op halve maatregelen, zoals de 60plus-regeling of voorschotten

De Rekenkamer dringt - opnieuw - aan op tempo: vereenvoudig de WIA fundamenteel, verbeter het toezicht, geef prioriteit aan nauwkeurige boven snelle beoordelingen.

Linkl Bron https://www.rekenkamer.nl/documenten/20 ... rs-geraakt

Beste Kamerleden, de WIA is ernstig ziek. Uitstel is geen genezing. Tijd om te opereren.

Lees meer hier; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... -zieke-wia

..Onze volksvertegenwoordigers en het nieuwe kabinet staan voor de keuze. Wegkijken is geen optie; dit rapport is de alarmbel in een brandend huis. Hak knopen door: maak de WIA simpeler, investeer in kwaliteit en IT, laat ineffectieve controles geen bottleneck meer zijn. Cancel doublures en vertrouw op bedrijfsartsen in het voortraject, zoals ik in 2023 bepleitte; Bron https://www.medischcontact.nl/actueel/l ... genaffaire – maar doe het nu écht. Anders gaat de patiënt - met in het kielzog duizenden burgers - ten onder..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_wia ... 69920--YSF

.. WIA RECHTVAARDIGER?
- voor de duidelijkheid: de kern van de onrechtvaardigheid in de WIA zit ‘m in de toegang!
- het IBO-rapport zit er een beetje naast met het idee dat verlagen van het max dagloon het verschil in WIA-toegang tussen hogere en lagere inkomens kleiner maakt…
- close reading blijft noodzakelijk, met dank aan Maartje Kemme

- en kom mij ook niet aan met het argument dat de rechtvaardigheid ‘m zit in het feit dat hogere inkomens meer premie betaald hebben: je bent na 1 dag werken al verzekerd (!)

- dus <uitval na kort gewerkt te hebben met een hoog uitgangsloon> versus < uitval na vele jaren gewerkt te hebben met een laag uitgangsloon tel uit je winst en je verlies…

..Maartje Kemme:
..In het onlangs verschenen IBO ‘werk aan WIA’ dat overigens een goed beeld geeft van de problematiek, staat toch een vreemde stelling op pagina 101; Bron https://open.overheid.nl/documenten/b1d ... 428f0/file
Zie foto.

Wat belangrijk is:
- Het verlagen van het maximum dagloon in de WIA pakt geen onrechtvaardigheid aan.

- Het probleem zit niet in de hoogte van de uitkering, maar in de toegang. Mensen met hetzelfde ziektebeeld worden ongelijk behandeld, omdat WIA-toegang afhangt van inkomensverlies (35%) en niet van arbeidsongeschiktheid: Hogere inkomens komen sneller binnen, lagere inkomens en parttimers vallen vaker buiten de boot.

- Het probleem zit niet aan de achterkant van de WIA, maar bij de voordeur.

- Wie onrechtvaardigheid wil aanpakken, moet dus kijken naar de toegangsdrempel, niet naar het maximum dagloon.

- Nu zou het weliswaar een bezuiniging zijn maar de mensen die tussen wal en schip raken en onrechtvaardigheid ervaren, helemaal niet helpen..

[Roxy]

Vervolg

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_wia ... 03840-e3Yr

.. WIA-UWV-CRISIS HET IS DUS ZOVER MAAR… WAT ZIJN ‘SCHRIJNENDE’ GEVALLEN?
- voorzover dit niet al het geval was: UWV zal nu enkel nog herbeoordelingen van mensen met een ‘urgente situatie’ in behandeling nemen.

de Volkskrant: ‘Het gaat volgens een woordvoerder om gevallen waarbij duidelijk is dat ‘financieel leed’ kan ontstaan als er niet opnieuw naar de uitkering wordt gekeken. Een team experts van het UWV kijkt daarvoor naar individuele gevallen.’

‘De keuze om verder geen herbeoordelingen te doen is ‘moeilijk en hard’, erkent de woordvoerder. Maar op dit moment ziet het UWV geen andere mogelijkheid. Volgens de uitkeringsinstantie is het alternatief dat de wachttijden voor iedereen verder oplopen.’

Dit roept massa’s vragen op:
- wanneer ben je een ‘schrijnend’ geval, alleen bij ‘financieel leed’?
- wie bepaalt dat, wat zijn de criteria (daar is geen enkele duidelijkheid over)
- hoe kun je dat bepalen, toch niet alleen op basis van dossiergegevens mag ik hopen?
- louter dossiergegevens geven geen compleet beeld van de schrijnende situaties waarin mensen zich kunnen bevinden (is mijn ervaring)

- een team van experts: landelijk? wie zijn dat, wie mag zich ‘expert’ noemen, expert in duidelijk ‘financieel leed’?

- en dan bezwaarzaken: die kunnen wachten, of komt daarvoor ook een apart expert team?

- (hoe) krijg je te horen dat je geen urgent geval bent?

vragen, vragen, vragen….

19 december 2025: de Volkskrant - UWV zet zwaar middel in tegen lange wachtlijsten en gaat enkel nog urgente herbeoordelingen behandelen; Bron https://www.volkskrant.nl/politiek/uwv- ... ~b239851d/

..Hervorming van stelsel
De noodgrepen laten zien dat er voor een nieuw kabinet veel aan gelegen is om iets te doen aan de fundamentele oorzaak van de problemen. Uit opeenvolgende rapporten bleek dat het stelsel door tussentijdse aanpassingen is verworden tot een onontwarbaar kluwen aan regels.

Vorige week kwamen topambtenaren nog met een uitgebreid advies aan de politiek voor een stelselhervorming; Bron https://www.volkskrant.nl/politiek/topa ... ~b4f73da3/ Een mogelijkheid is bijvoorbeeld de aparte uitkering voor volledig en duurzaam arbeidsongeschikten af te schaffen. Dat maakt het stelsel minder complex, maar ligt ook uiterst gevoelig omdat volledig arbeidsongeschikten er mogelijk op achteruit gaan..

[Roxy]

Beste (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten, naar verluidt zal het Lymeforum over enige tijd gaan sluiten en een archief functie gaan krijgen. Het Lymeforum is opgericht op 01-11-2014; Bron https://www.lymeforum.nl/ en bestaat intussen al weer
11 jaar. In de afgelopen jaren is er veel belangrijke informatie verzameld. En zijn er belangrijke Publicaties en Studies en nieuwe lopende wetenschappelijke onderzoeken voor de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten verzameld.

Voor de (nieuwe) lezers en of (nieuwe) Lyme patiënten geeft Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten? een handige korte samenvatting van belangrijke informaties! En is dat een goede éérste stap om wegwijs te kunnen worden in de complexe materie van én rondom de ziekte van Lyme! Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&p=32455#p32451

In herinnering:. 'Waarom dit topic?'

Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30597 ..Door goed te leren lezen (vooral ook de goede medische én wetenschappelijke publicaties) én het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ met een helicopterview en een gezond kritische blik te gaan lezen leerde mij dat beseffen dat niet alles juist is wat er tot op heden wordt geroepen door sommige patiënten en door de Nederlandse Lyme ('activistische') patiëntenorganisaties. Er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf Door gezond kritisch te zijn en te blijven en door allerlei informatie goed te leren verifiëren heb ik ook veel bij kunnen leren en probeer ik andere (nieuwe) Lyme patiënten te helpen en of te waarschuwen..

..En dit was voor mij een Wake-up call: als geteste patiënt (volgens de uitslagen: Borreliose, 7 coinfecties, erg lage waarde Natural Killer Cells, erg lage waarde CD57 NK-cells --> conclusie: Chronische Lyme) bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. Ik vertrouwde er toen ook op dat de door de patiëntenorganisaties verstrekte informatie goed was! Helaas zijn mijn toenmalige (AVIG) Lyme arts (reguliere en complementaire werkwijze én samenwerking met BCA Duitsland (heden: ArminLabs Duitsland voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab)) van de Werkgroep Lyme en/of coinfecties en ik er ook ingetuind.

de EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) is na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken!!!: Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

In het verleden was ik vaak gebeten door teken en nimfen en had ik ACA's (is bewijs voor een late of chronische Lyme-infectie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... troficans/ en blz.14; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... e_loep.pdf) en rashes (rode strepen) op het lichaam gekregen. Ik heb herinfecties (nieuwe nimfen beten) met EM (rode kring) gehad. Verschillende huisartsen herkenden dit niet en namen het niet serieus.
Op basis van de teken en de nimfen beten, de ACA's, rashes en EM, de ziekte geschiedenis en het ziekteverloop heeft een nieuwe huisarts op een gegeven moment alsnog de klinische diagnose van de ziekte van Lyme gesteld en bevestigd. Maar dit was jaren te laat met alle gevolgen van dien!..

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..Om het nog ingewikkelder te maken: regelmatig schrijven patiënten of hun behandelaars zonder duidelijke medische of wetenschappelijke onderbouwing klachten toe aan tekenbeten en andere tekenbeetziekten. Dat maakt het soms onduidelijk wanneer er nou precies sprake is van lymeziekte of een andere tekenbeetziekte. De hoeveelheid aan, en de brij van informatie op het internet maken het er niet altijd eenvoudiger op..

Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsyteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

De Lymevereniging in de media. 21 februari 2026: AD - Iris (35) heeft Lyme, maar werd jarenlang niet geloofd: ‘Ze konden niet vinden wat er mis was’; Bron https://www.ad.nl/amersfoort/iris-35-he ... ~a3e6057d/

Opmerkelijk is dat de woordvoerster van de Lymevereniging ..met de kennis van nu.. zich in de media nog steeds niet duidelijk uitspreekt over de alternatieve én de commerciële testen. De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!
Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32587

[VerlorengezondheidM]

Lyme disease vaccine shows over 70% efficacy in phase 3 trial

Laine Bergeson

Bron: cidrap, lees meer

[Roxy]

MarketScreener
23 maart 2026
Valneva keldert na slecht nieuws over de ziekte van Lyme; Bron https://nl.marketscreener.com/beursnieu ... dcde8af72d

..Valneva duikt tijdens de handelssessie in Parijs met 29% omlaag na slecht nieuws over het vaccin tegen de ziekte van Lyme, dat in samenwerking met Pfizer wordt ontwikkeld.

De twee partners hebben aangegeven dat de eerste resultaten van de Fase III VALOR-studie naar hun kandidaat-vaccin tegen de ziekte van Lyme (PF-07307405, voorheen VLA15) een effectiviteit lieten zien van 73,2% op de 28e dag na de 4e dosis en 74,8% vanaf de eerste dag na deze 4e dosis, wat betreft de vermindering van het aantal bevestigde gevallen ten opzichte van de placebo. Echter, doordat het aantal waargenomen gevallen lager lag dan verwacht, werd het primaire statistische eindpunt bij de eerste analyse niet behaald.

Pfizer is niettemin van mening dat deze resultaten klinisch significant zijn en is van plan om dossiers in te dienen bij de regelgevende instanties. Dit bleek echter onvoldoende om de markt gerust te stellen..

Dat lijkt mij persoonlijk nog geen voldoende goed nieuws. Er zijn vier!!! vaccinaties nodig en dan loop je waarschijnlijk alsnog de kans om onvoldoende beschermd te zijn.

En in herinnering:. 'Op weg naar een beter begrip van immuniteit tegen tekenbeten'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ekenbeten/ en: 'Een vaccin tegen lymeziekte'; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ymeziekte/

[VerlorengezondheidM]

Lyme in Nederland 2026: Patiëntenrapport onthult structurele fouten in herkenning, diagnose en zorg

Lyme in Nederland 2026: Patiëntenrapport onthult structurele fouten in herkenning, diagnose en zorg

Grote knelpunten in herkenning, diagnose en behandeling van lymeziekte: nieuwe patiëntenrapportage gepubliceerd tijdens de Week van de Teek

Bron: Lymevereniging.nl, lees meer

[Roxy]

Lyme in Nederland 2026: Patiëntenrapport onthult structurele fouten in herkenning, diagnose en zorg

Lyme in Nederland 2026: Patiëntenrapport onthult structurele fouten in herkenning, diagnose en zorg

Grote knelpunten in herkenning, diagnose en behandeling van lymeziekte: nieuwe patiëntenrapportage gepubliceerd tijdens de Week van de Teek

Bron: Lymevereniging.nl, lees meer

@VerlorengezondheidM, hoe onafhankelijk & representatief is het onderzoekje (ledenraadpleging) en het zogenoemde Patiënten-rapport? Het lijkt een 'praatdocument' als voorbereiding op de ontwikkeling van de nieuwe richtlijn Lymeziekte (Richtlijnherziening)? En die waarschijnlijk niet zal worden ondertekend door de Lymevereniging?..
Lymevereniging - Jaarverslag 2024; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ en Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Ledenraadpleging
In 2024 is er hard gewerkt door de medische werkgroep om vragen op te stellen voor een ledenraadpleging, die bekeken zullen worden door de Patiëntenfederatie. Met de Patientenfederatie zijn meerdere gesprekken gevoerd. We zullen samen met de Patientenfederatie in 2025 een ledenraadpleging houden, om zo de ervaringen die lymepatiënten hebben met de zorg bij vroege lymeziekte te registreren en in te brengen in de eerste richtlijnherziening..

.. De tweede stap zal ingaan op chronische lymeziekte en de meer complexe patiëntencasus..

Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104 ..9. Structurele aandacht voor Lyme‑gerelateerde chronische ziekte (chronische Lyme)
- Erken dat een substantiële groep patiënten een chronische ziekte ontwikkelt na het oplopen van Lymeziekte, waarbij klachten jarenlang of blijvend aanwezig kunnen zijn.
- Benoem dat deze chronische ziekte specifieke medische aandacht vraagt en niet kan worden afgedaan als restklachten of als vanzelf voorbijgaand.
- Formuleer dat de huidige kennisbasis en richtlijnen onvoldoende handvatten bieden voor deze patiëntengroep.
- Onderstreep dat er behoefte is aan een aparte, verbeterde richtlijn voor Lyme‑gerelateerde chronische ziekte, zodat deze groep niet langer tussen wal en schip valt..

En lees meer; Bron viewtopic.php?f=38&p=32699#p32692 Opmerkelijk.. een aanzienlijke groep mensen-patiënten (leden van de Lymevereniging?..) (41%) test of heeft zich kennelijk (nog steeds) laten testen met de testen van de commerciële laboratoria in het buitenland of in een privékliniek in Nederland???...
Met dergelijke testen kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.

En van het Patiëntsymposium lyme 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28585 en van het ICLB Symposium voor wetenschappers en medici 2022; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595#p28185 en van de Publicaties en de Proefschriften is duidelijk (nog steeds) niets geleerd?!!


Met wetenschappelijk Validatie onderzoek is aangetoond dat de testen van de commerciële laboratoria onbetrouwbaar zijn gebleken! Lees goed de onderstaande genoemde Publicaties!

Het is intussen meer en meer duidelijk dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds (wereldwijd) worden misleid!!! door de patiëntenorganisaties en door de behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten en door de verschillende commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland!


EliSpot/Lyme iSpot test & Publicatie (2022); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis
Leer en lees meer informatie ter verificatie over ArminLabs (Duitsland) verkoper! en de samenwerkende collega Infectolab Americas (Verenigide Staten) de nieuwe naam 2025 is: i-Labs (Verenigde Staten) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=100#p31969

En over de na validatie ( Diagnostic parameters of cellular tests for Lyme borreliosis in Europe (VICTORY study: Validation of cellular tests for Lyme borreliosis): a case-control study) onbetrouwbaar gebleken EliSpot/Lyme iSpot test (Autoimmun Diagnostika GmbH (AID)/GenID) en de niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen en de CD3/CD57 testen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=400#p30176

Leer en lees meer informatie ter verificatie over de samenwerkende Laboratorium partner; Bron https://www.tezted.com/partners ArminLabs (Duitsland) verkoper!
In herinnering.. Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!: de jarenlange samenwerking; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865

TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter verificatie over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30574 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575


Lees en leer meer informatie ter verificatie over: Phelix Phage Borrelia test & Publicaties in 2025 (Validatie van de test!: test is onbetrouwbaar gebleken!) en in 2021 en Proefschrift in 2022; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32474

Elsevier ScienceDirect
Ticks and Tick-borne Diseases
Volume 16, Issue 4, July 2025, 102488; Bron https://www.sciencedirect.com/journal/t ... 16/issue/4
Publicatie Juli 2025
Original article - 'The real-time PCR targeting the phage terminase (terL) is not suitable for diagnostics of human Borrelia infections in Europe' by Manja Zimmermann, Gabriele Margos, Christine Hartberger, Reto Lienhard, Anna J. Henningsson, Malin Lager, Mateusz Markowicz, Anna-Margarita Schötta, Andreas Sing, Benoit Jaulhac, Per-Eric Lindgren, Alje P. van Dam, Joppe W.R. Hovius, Volker Fingerle; Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... 9X25000524 en Bron; https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40516432/

..Highlights
- Evaluation of a real-time PCR targeting the large subunit of phage terminase (terL).
- terL PCR does not work equally well on all Borrelia species.
- not all isolates of B. afzelii and B. garinii are being detected.
- serum samples of patients with Lyme borreliosis were all PCR negative.
- terL PCR does not improve diagnostics of Lyme borreliosis patients in Europe..

..4. Discussion
..In conclusion, use of the current form of the terL PCR assay cannot be recommended for the diagnosis of LB in patients in Europe and Asia. Furthermore, it is not suitable for detecting B. burgdorferi sl DNA in serum samples from infected individuals..

..Frontiers in Microbiology
OPINION article
Publicatie 13 december 2021
Opinion: 'Methodological Shortcomings in the Study on a Prophage-based PCR Test for Lyme Borreliosis' by Freek R. van de Schoor, M. E. Baarsma, Mariska M. G. Leeflang, Volker Fingerle, Gabriele Margos, Joppe W. Hovius and Alje P. van Dam; Bron https://www.frontiersin.org/articles/10 ... 02131/full en; Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC8710760/ en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=750#p27953

En over: Reacties: 6 januari 2026: 'Letters to the Editor: Response to the critique on the TerL-based PCR by Zimmermann et al. (2025) en: Response letter to Rebuttal to Zimmermann et al. (2025) critique of TerL-based PCR'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=240#p32499 en Bron; https://www.sciencedirect.com/science/a ... via%3Dihub
En over: hoe er veel geld wordt verdiend en over: de geschiedenis & herhaling van het xmrv-debacle; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32581

En over het 'het (onterecht!!) aanprijzen en promoten van de Phelix Phage Borreliat test van Red Laboratories (België) vanaf 2018 door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en sommige mensen uit de achterban'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31209 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31210


Fish test:
Leer en lees meer informatie en ter verificatie over de kostbare en niet-gevalideerde/IVD ('in-huis ontwikkelde test')
Fish test van NL-Lab/Biotrack (Nederland) fabrikant! en verkoper!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30751

En vervelend/schadelijk is voor de (Lyme) patiënten die na jarenlange en kostbare behandelingen volgens de uitslagen van de test nog steeds 'positief' lijken te zijn(?) op Babesia soorten, Bartonella soorten, Borrelia burgdorferi s.l., Borrelia soorten, Chlamydia trachomatis, Qoxiella burnetii (Q-koorts), Ehrlichia soorten en Rickettsia soorten.. dat de behandelaars beoordelen én de patiënten kunnen denken dat zij nog steeds erg ziek zijn??: Uitslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2564#p27523


Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1280#p32701

In herinnering:.
2016 - Actieplan Lymeziekte; Bron https://www.zonmw.nl/nl/lyme en Bron; https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... ziekte.pdf

..Patiëntenorganisaties, onderzoekers, beleidsmakers, bedrijven en zorgprofessionals hebben met elkaar in 2016 het actieplan Lymeziekte opgesteld over de ziekte van Lyme. Het bevat onderzoeksonderwerpen en andere activiteiten op het gebied van basale kennis (onder andere over de Borrelia-infectie en de ziekte), diagnostiek, behandeling en preventie. Teken kunnen verschillende ziekten overdragen: lyme, teken(hersen)vliesontsteking, tekenkoorts en andere tekenoverdraagbare aandoeningen..

..Onderzoek voor het valideren van diverse testen die in Nederland en buitenland momenteel worden toegepast in de Lymediagnostiek..

2017 - Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme/exp ... ziekte-nle en Beleidsplan 2017-2020; Bron https://www-static.lymevereniging.nl/wp ... 1734598104

..Al in 2014 voerden patiëntenorganisaties, medisch professionals en wetenschappers de eerste inventariserende gesprekken om tot een Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum te komen. De verwachtingen over het expertisecentrum liepen in het begin nog fors uit elkaar. Na twee jaar kennis en ervaringen uitwisselen kwamen de betrokken partijen echter met een gemeenschappelijk fundament voor het expertisecentrum. Het voorliggend document is het beleidsplan 2017-2020. Het beschrijft de samenwerking van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum en licht een aantal concrete acties/projecten toe voor deze periode..

..De samenwerkende partijen - de Lymevereniging, het RIVM, het RadboudUMC en het Amsterdam UMC (Universitair Medisch Centrum) - hebben ieder hun eigen specifieke taken en verantwoordelijkheden..

..Diagnostiek: Validatietesten
Hoofddoel is het valideren van de cellulaire testen..

Victory
Een consortium van AMC, Radboudumc en RIVM heeft bij ZonMw een onderzoeksaanvraag ingediend voor de Victory-studie, waarin onderzoek gedaan wordt om cellulaire testen te valideren dan wel hun bruikbaarheid te bepalen als extra diagnosemiddel..

Tekenradar - Victory onderzoek; Bron https://www.tekenradar.nl/onderzoek/victory
..De standaard diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte. Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek is onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte bij mensen die lymeziekte meldden via Tekenradar. Het onderzoek sloot aan bij het LymeProspect onderzoek. De tests werden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten..

....Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek..

..Project Victory - validatie onderzoek van de 4 cellulaire testen: 1) the Spirofind Revised (Oxford Immunotec), 2) the QuantiFERON-LB (QIAGEN Sciences), 3) the Lyme iSpot (Autoimmun Diagnostika/Genome Identication Diagnostics) en 4) the Lymphocyte Transformation Test-Memory Lymphocyte Immunostimulation Assay (LTT-MELISA, InVitaLab); Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/v ... orreliosis ..

In herinnering:.
Lymevereniging 11 november 2019 - 'De ene Elispot-test is de andere niet'. Het artikel is niet herplaatst op de nieuwe site van de Lymevereniging.

Bron; viewtopic.php?f=32&t=2510#p26802 Lymevereniging 2019 - de ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/11/de ... dere-niet/

De Lymevereniging - De ene Elispot-test is de andere niet; Bron https://lymevereniging.nl/de-ene-elispo ... dere-niet/

..30 oktober 2022:..Actueel
De onderzoeksuitslag zegt alleen iets over de specifieke Elispot-test die in dit onderzoek onderzocht is. Er bestaan verschillende Elispot-testen en er zijn ook nieuwe Elispot-testen in ontwikkeling. Naar deze andere en nieuwe testen is in dit onderzoek niet gekeken en daar kan dus ook niets over geconcludeerd worden.

Gemist
De Lymevereniging heeft geconstateerd dat een grote groep patiënten met onbehandelde rode kringen/vlekken, neurologische ziekte of een reeks aan multisysteemklachten na een tekenbeet gemist wordt met de huidige lymetesten en wel gevangen wordt door een LTT of Elispot-test. Zoals het RIVM in de tekst via de link; Bron https://www.rivm.nl/sites/default/files ... lispot.pdf duidelijk maakt, kan een positieve Elispot-test net zoals bij de huidige lymetesten betekenen dat je de ziekte van Lyme hebt of dat je een doorgemaakte infectie hebt. Patiënten met een positieve Elispot-test hebben daarom net zoveel recht op beoordeling van hun ziekte en eventuele behandeling als een patiënt die positief is met de huidige lymetesten. Momenteel worden patiënten met ernstige ziekte en een positieve Elispot-test weggestuurd en krijgen geen beoordeling van hun ziekte, laat staan een behandeling.

Duitse klinieken
Het RIVM stelt dat patiënten voor de Elispot-test naar Duitse klinieken gaan. Patiënten gaan echter naar Duitse klinieken omdat er zekere of voldoende aanwijzingen zijn dat men lyme heeft, terwijl men een negatieve Nederlandse test heeft of vanwege ernstige voortdurende symptomen na een standaardbehandeling. In deze klinieken wordt niet alleen naar diverse testuitslagen gekeken, waaronder ook de huidige lymetesten en PCR testen, maar als eerste naar de symptomen van een patiënt, naar het totaalplaatje van ziektegeschiedenis, tekenbeet/rode kring, (voortdurende) symptomen. De testen worden aanvullend gebruikt. Uiteraard is de Lymevereniging van mening dat patiënten goede zorg in eigen land horen te krijgen.

Recht
Meer aandacht is nodig voor de patiënten die gemist worden door de huidige lymetesten in alle ziekte-stadia met chronische ziekte als resultaat. Deze patiënten voelen zich niet gehoord en ernstig benadeeld. De Lymevereniging vindt het belangrijk dat deze patiënten recht wordt gedaan en dat er met urgentie betere testen ontwikkeld worden..

Is het professioneel van de Lyme patiëntenorganisaties als de Resultaten van Wetenschappelijk validatie onderzoek anders uitpakken dan gedacht of hen niet aanstaan om die Resultaten te (blijven) negeren? En de testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland te blijven adviseren & promoten?

.. 2.4 Bloedonderzoek in buitenland of via privékliniek in buitenland
Bij 41% van de deelnemers is bloedonderzoek gedaan in het buitenland of in een privékliniek in Nederland. De uitslag was bij 39% van deze groep (gedeeltelijk) positief en bij 2% negatief (figuur 20)..

..2.5 Overig onderzoek
Bij 36% is ander onderzoek gedaan om Lyme of een andere tekenbeetziekte vast te stellen. Veelal ging het om een lumbaalpunctie (65%). 20% kreeg een PCR-test, 11% een huidbiopt en 8% een gewrichtspunctie (figuur 21). Bij 27% is een ander onderzoek gedaan. Hier worden verschillende onderzoeken genoemd, waaronder een MRI-scan. Daarnaast worden er onderzoeken genoemd die geen deel uitmaken van de reguliere, gevalideerde diagnostiek voor Lyme (zoals LTT test, Levend Bloed Analyse, FISH test en bioresonantie test). Deze zijn dus niet gebruikt om de diagnose te stellen..

De (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland worden hiermee absoluut niet goed geholpen!!