Deel 2: Eerste hulp bij een tekenbeet!: waar moeten (nieuwe) Lyme patiënten of andere zieke mensen goed op letten?

[Roxy]

Vervolg op: NMCB - De namen die ME/CVS vroeger had; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32798 en vervolg op: ‘COVID-19-onderzoek straalt af op andere vakgebieden’; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32658

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven. En over NMCB.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

13 mei 2026: de Volkskrant - Meer onderzoek, betere zorg en een registratie: Gezondheidsraad komt met advies over postcovidpatiënten; Bron https://www.volkskrant.nl/wetenschap/me ... ~b2fbaf24/

..Er moet een langlopend onderzoeksprogramma komen naar behandelingen tegen postcovid en andere post-acute infectieziekten. Zorgverleners moeten regionaal gaan samenwerken om patiënten te kunnen helpen. En artsen moeten patiënten beter registreren om te achterhalen hoe groot de groep is.

Dat schrijft de Gezondheidsraad woensdag in een advies aan minister Sophie Hermans van Volksgezondheid (VVD). Het advies komt op een moment dat de (politieke) aandacht voor postcovid lijkt te verslappen. Eind dit jaar stopt de financiering van C-support; Bron https://www.c-support.nu/c-en-q-support ... n-stoppen/ , de stichting die patiënten begeleidt. Voor de postcovid-poliklinieken, waar bij een kleine groep patiënten behandelingen worden beproefd, is vooralsnog geen extra geld beschikbaar.

Patiënten kunnen terecht bij hun huisarts, zei Hermans voorganger begin dit jaar in de Tweede Kamer. Die opmerking kon indertijd al op forse kritiek rekenen van patiënten; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/versl ... eede-kamer Huisartsen hebben te weinig kennis; Bron https://www.medischcontact.nl/opinie/bl ... pais-polis , hun richtlijn is verouderd en ze hebben vaak geen tijd voor huisbezoeken bij ernstig zieke patiënten.

..Regionale netwerken
De Raad pleit dan ook voor het opzetten van regionale net­werken van huisartsen en medisch specialisten waar patiënten terechtkunnen. Artsen kunnen patiënten vooralsnog alleen helpen bij het verlichten van hun symptomen. Er bestaat nog geen genezende behandeling. De afgelopen jaren zijn tal van bestaande geneesmiddelen beproefd, maar er is nog geen ‘overtuigend wetenschappelijk bewijs’ voor de effectiviteit, concludeert de Raad.

De Gezondheidsraad vergeleek de symptomen van patiënten met postcovid met die van vier andere post acute infectiezieken, waaronder ME/CVS en het Q koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Er is sprake van een grote overlap in mogelijke werkingsmechanismen en in het klachtenpatroon, concludeert de Raad. Het gaat dan onder meer om extreme vermoeidheid, cognitieve klachten en slaapproblemen. Zorgverleners en werkgevers moeten die gezondheidsproblemen serieus nemen, benadrukt de Raad. Nu ervaart een deel van de patiënten ‘scepsis en ongeloof’. Gebrek aan erkenning kan volgens de Raad het welbevinden van patiënten schaden.

Registratie
Om de zorg voor Pais-patiënten beter te organiseren is een registratie van belang, aldus de Raad. Dat is een opmerkelijk pleidooi want het ministerie van Volksgezondheid achtte dat jarenlang niet nodig. Er zouden problemen kunnen ontstaan omdat er geen eenduidige definitie was van postcovid. De lasten zouden groter zijn dan de baten. Ook bij andere post-acute infectieziekten is er geen zicht op het aantal patiënten. ‘Een adequaat registratiesysteem ontbreekt’, aldus de Gezondheidsraad.

Uit peilingen van het RIVM blijkt dat Nederland zo’n 400 duizend postcovid-patiënten telt, van wie 100 duizend ernstige klachten hebben. Die cijfers zijn echter gebaseerd op zelfrapportage, niet iedereen heeft een diagnose van een arts. Daardoor zijn de getallen minder betrouwbaar. De Raad meent dat er registratiecodes moeten worden ontwikkeld waarmee artsen patiënten met een post-acute infectieziekte makkelijker kunnen registreren in het elektronisch patiëntendossier.

De overheidssubsidies voor postcovid onderzoek lopen vooralsnog tot eind 2028; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/post- ... post-covid De Raad adviseert de minister om een langlopend onderzoeksprogramma te financieren naar postcovid en andere post acute infectieziekten. Doel moet zijn om de werkingsmechanismen, de diagnostiek en behandelingen van die aandoeningen in samenhang te onderzoeken..

13 mei 2026: Advies Gezondheidsraad Post-COVID; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/advieson ... post-covid In het Advies wordt genoemd:

..Overeenkomsten tussen post-COVID en andere PAIS
Hoewel er ook verschillen zijn, ziet de commissie een belangrijke mate van overeenkomst tussen post-COVID en andere PAIS. Hiervoor vergeleek de commissie post-COVID met postinfectieuze klachten na antibiotisch behandelde lymeziekte, het Q-oortsvermoeidheidssyndroom (QVS), myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en het post-sepsis syndroom. Er is aanzienlijke overlap in klachtenpatroon en mogelijke werkingsmechanismen. Andere belangrijke overeenkomsten zijn onder meer dat valide diagnostische tests voor de PAIS ontbreken, evenals een eenduidige, genezende behandeling, dat er sprake kan zijn van een grote impact op het dagelijks leven en dat een deel van de mensen vanuit de omgeving een gebrek aan (h)erkenning en scepsis of ongeloof ervaart over de legitimiteit van de klachten..

..5.1 Post-COVID en andere PAIS
Naast post-COVID bestaan er verschillende andere gezondheidsproblemen die kunnen optreden na een infectieziekte en gepaard kunnen
gaan met langdurige klachten. Een van de termen die hiervoor in de wetenschappelijke literatuur gehanteerd wordt is post-acute infectie-syndromen (PAIS). Op basis van de adviesaanvraag richt de commissie zich op de verhouding van post-COVID tot 1) andere PAIS die gerelateerd zijn aan een specifieke ziekteverwekker, waarbij in het bijzonder langdurige klachten na lymeziekte en Q-koorts; 2) ME/CVS; en 3) het post-sepsis syndroom.

Voor langdurige klachten na lymeziekte en Q-koorts richt de commissie zich respectievelijk op postinfectieuze klachten na antibiotisch behandelde lymeziekte (post-treatment Lyme disease syndrome (PTLDS)) en het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Voor ME/CVS moet worden opgemerkt dat er niet altijd een (duidelijke) infectieuze trigger is voorafgaand aan het ontstaan van de klachten. Er zijn ook patiënten die rapporteren dat een niet-infectieuze gebeurtenis voorafging aan de klachten.44,159-161 Meer informatie over de verschillende PAIS is te vinden in het achtergronddocument Verhouding tot andere PAIS.
De commissie heeft getracht in kaart te brengen hoeveel mensen er op dit moment in Nederland zijn met postinfectieuze klachten na antibiotisch behandelde lymeziekte, het QVS, ME/CVS en het post-sepsis syndroom (zie achtergronddocument Verhouding tot andere PAIS). De commissie concludeert dat de momenteel beschikbare gegevens ontoereikend zijn om betrouwbare schattingen te doen. Op dit moment is er geen adequaat registratiesysteem voor mensen met PAIS in Nederland.

Op zich een redelijk goed advies! Maar... hopelijk gaat het niet zo lang duren als bij de ernstige ziekte me/cvs. De Gezondheids-raad gaf in 2018 een duidelijk Advies; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/document ... /19/me-cvs en pas in 2023 is er een groot onderzoeksprogramma gestart.

En als er door het huidige Kabinet en de minister VWS géén subsidie gelden meer beschikbaar gesteld (kunnen) worden?.. Dan bestaat er een (grote) kans dat er met het Advies niets wordt gedaan.. met alle gevolgen van dien voor de vele patiënten in Nederland!
Adviezen van de Gezondheidsraad hoeven niet wettelijk te worden opgevolgd. De Gezondheidsraad is een onafhankelijk wetenschappelijk adviesorgaan dat de regering en het parlement adviseert maar zij heeft geen besluitvormende of besturende bevoegdheid; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/over-ons ... dheidsraad

13 mei 2026: NOS nieuws - Waardering en scepsis na advies Gezondheidsraad om long covid serieus te nemen; Bron https://nos.nl/artikel/2614245-waarderi ... s-te-nemen

..Dit advies staat in scherp contrast met het overheidsbeleid van de laatste twee jaar. Diverse aangenomen moties voor extra onderzoekfinanciering zijn door het kabinet-Schoof niet uitgevoerd. Het huidige kabinet heeft geen concrete plannen voor grote investeringen in wetenschappelijk onderzoek naar de ziekten.

Zorgminister Hermans investeert niet in expertisecentra en vindt dat de reguliere zorg verantwoordelijk moet worden voor deze patiënten. Hierover uit de Gezondheidsraad zorgen in het advies, omdat "de naar schatting grote aantallen mensen met long covid en andere PAIS niet zomaar geabsorbeerd kunnen worden in de reguliere zorg"..

In herinnering:.
24 april 2023: er is voor de ziekte mecvs een groot onderzoeksprogramma met 10 deelprojecten gestart looptijd eind 2021 - tot 2031 met een budget van €28,5 miljoen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Deelprojecten NMCB consortium; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/eerste-b ... -van-start

15 januari 2026: ZonMw - Start projecten tweede biomedische ronde ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/start-pr ... onde-mecvs

Informatie - NMCB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en Projecten; Bron https://nmcb.eu/onderzoek/ en Cohortsamenstelling; Bron https://nmcb.eu/patient-cohort/
Informatie - Zie ook de Leerzame en interessante Video's & Podcasts van NMCB; Bron https://www.youtube.com/@NMCB-studie/videos

30 maart 2026: Zie de nieuwe en interessante Video - Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=e1YDT6oKJig

In herinnering:.
ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo


En in herinnering:.
Q-support en C-support doen goed werk en werken samen met andere partijen. En zij namen het voortouw dat is begonnen met de onderzoeksagenda. Onderzoeksagenda Q-support 3 september 2021 - Q-koorts en de langetermijneffecten: Q-koorts vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts (CQK); Bron https://www.q-support.nu/wp-content/upl ... NITIEF.pdf
Q-support - Aanbieden onderzoeksagenda Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/nieuws/aanbied ... -q-koorts/

..Soms houden mensen nog lange tijd ernstig gebrek aan energie en andere kenmerkende klachten na een acute Q-koorts-infectie. Deze chronische ziekte heet Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Bij patiënten met QVS is niet alleen sprake van onvermogen om energie te genereren, vaak hebben ze verschillende klachten, zoals concentratiestoornissen, hoofdpijn, gewrichtspijn en spierpijn en terugslag na inspanning (Post Exertional Malaise, PEM). Over QVS is wereldwijd weinig kennis. Het is niet bekend hoe het ontstaat. Patiënten met QVS hebben een verminderde gezondheidssituatie, ervaren veel last en beperkingen in hun dagelijkse leven en kunnen vaak hun werk niet meer (volledig) uitvoeren. Het is belangrijk dat zorgverleners en werkgevers daar aandacht voor hebben. Voor patiënten is erkenning van de klachten en van de ziekte van belang. Behandeling met antibiotica werkt niet. Patiënten zoeken naar oplossingen maar een effectieve oplossing is er op dit moment niet..

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

Onderzoek naar Q-koorts; Bron https://www.q-support.nu/onderzoek/

..Toekomst: Onderzoeksagenda Q-koorts
Q-support wil meer en diepgaander onderzoek. Daarom is het Qonsortium opgesteld. Dit is een groep onderzoekers en patiënten die samen een onderzoekagenda voor de komende vijf jaar hebben opgesteld. Deze onderzoekagenda zal de basis vormen voor inspanningen van alle betrokken organisaties en personen om fondsen te werven en te lobbyen voor meer onderzoek naar Q-koorts. De agenda is eind 2021 aangeboden aan VWS, het RIVM en ZonMw.

Twee belangrijke vragen blijven nog altijd onbeantwoord. Waarom wordt de één wel heel erg ziek en de ander niet? Zijn er behandelingsmogelijkheden voor de langetermijneffecten? Belangrijke onderzoeksvragen liggen op de thema’s: diagnostiek, immuunsysteem, overeenkomsten met Long COVID, databanken, relatie tussen cognitie en neuro-inflammatie (ontstekingen), patiëntbehoeften en de maatschappelijke effecten..

De corona (Covid-19) pandemie heeft veel verdriet, ziekte en leed veroorzaakt maar het heeft toch ook iets positiefs opgeleverd namelijk: meer samenwerking en heeft het wetenschappelijk onderzoek in een stroomversnelling gebracht. Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32799

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

13 mei 2026: Tezted (Finland) - Meet Bartonella - one of the most overlooked co-infections in tick-borne disease; Bron https://www.facebook.com/tickplex/

..Meet Bartonella - one of the most overlooked co-infections in tick-borne disease.
Often called "cat scratch disease," Bartonella can also be transmitted by ticks and is frequently found alongside Lyme disease. Symptoms can include fatigue, neurological issues, and skin lesions that are easily misattributed to other conditions.
Standard Lyme tests do not screen for Bartonella.
TICKPLEX does.
If you have been struggling with unexplained symptoms after a tick bite, ask your doctor about comprehensive testing..

..'TickPlex does'?.. 'Often called "cat scratch disease," Bartonella can also be transmitted by ticks and is frequently found alongside Lyme disease'?..

Is het gestelde juist? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32799

Informatie Amsterdam UMC - Bartonella infectie; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/pat ... a-infectie

..Wat is Bartonella?
Er zijn verschillende soorten Bartonella bacteriën. Een specifieke Bartonella soort, Bartonella henselae, is geassocieerd met de krab van een kat. De ziekte die dan ontstaat, is de zogeheten ‘kattenkrabziekte’. Dit is over het algemeen een goedaardige milde ziekte die gepaard gaat met koorts en lymfeklierzwelling, maar die meestal vanzelf overgaat.. De rol van de teek in de overdracht van Bartonella soorten is echter veel minder duidelijk. Afhankelijk van welke studie wordt geciteerd, is in een klein percentage van de teken (Ixodes ricinus) de Bartonella bacterie aanwezig. Men moet zich realiseren dat dit niet bewijzend is voor, of gelijk staat aan, het overdragen van deze bacterie op de mens. Omdat hier te weinig bewijs voor is, zullen wij deze ziekte hier daarom niet verder bespreken..

Informatie Rivm - Bartonella henselae-infectie; Bron https://www.rivm.nl/bartonella-henselae-infectie

Informatie UMC Utrecht - bepalingen Bartonella henselae; Bron https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... a-henselae en Bartonella henselae serologie (IgM + IgG) Bron; https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... ie-igm-igg en Bartonella henselae PCR; Bron https://www.umcutrecht.nl/bepalingenwij ... nselae-pcr

..Bartonella henselae is een bacterie en de verwekker van kattekrabziekte. De diagnostiek berust op het aantonen van een IgM respons tegen Bartonella henselae in serum afgenomen in de acute fase van de infectie. De diagnose kan ook gesteld worden door in biopten van klierweefsel of ander materiaal met behulp van PCR Bartonella henselae specifiek DNA aan te tonen..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32712 en vervolg op: Publicatie: Borrelia burgdorferi sensu lato Employs Several Escape Mechanisms to Bypass the Human Defense System; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32796

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven. En over NMCB.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

30 maart 2026: AD - Ring op de huid is kenmerk van Lymeziekte, maar ook dit zijn mogelijke tekenen; Bron https://www.ad.nl/gezond/ring-op-de-hui ... ~a4ab0c52/

..De meeste patiënten herstellen na een behandeling, maar vijf tot tien procent blijft klachten houden. „Dat kan komen door restschade na de infectie, en heel soms blijkt er toch nog ergens een infectie te zitten en is nog een kuur nodig, maar vaak kunnen we niet vaststellen waar dat precies door komt. Dan spreken we van het post-lymeziektesyndroom.’’ Gerichte behandeling hiervan is nog niet mogelijk..

..Ook bij andere infecties houden patiënten soms langdurig klachten. ,,Een bekend voorbeeld is corona met het post-covidsyndroom. Na een besmetting met Q-koorts kan het q-koortsvermoeidheidssyndroom optreden.’’..

..Na de coronapandemie is er in de medische wereld meer aandacht gekomen voor dit soort syndromen, ziet Hovius.
„We wisselen nu ook informatie uit met collega’s die deze andere syndromen bestuderen. Natuurlijk zijn er verschillen, maar we zien ook dwarsverbanden. Zo kunnen we deze syndromen in de toekomst hopelijk beter begrijpen, vaststellen en behandelen.’’..

In herinnering:.
9 januari 2024: MedNet - ‘COVID-19-onderzoek straalt af op andere vakgebieden’; Bron https://www.mednet.nl/nieuws/covid-19-o ... kgebieden/

..Er vindt veel onderzoek plaats naar het post-COVID-syndroom, ook wel long COVID genoemd of PASC: post-acute sequelae of SARS-CoV-2. Veel studies wijzen in dezelfde richting: de incidentie van long COVID neemt mogelijk iets af en vaccineren lijkt te beschermen tegen het ontstaan van het syndroom. Internist-infectioloog prof. dr. Joost Wiersinga (Amsterdam UMC) bespreekt het belang van coronaonderzoek. “Ook sepsis- en Lyme-onderzoekers leren van COVID-19.”..

..Pluspunt van het vele COVID-19-onderzoek is dat ook andere vakgebieden daarvan leren. Wiersinga zelf doet met name onderzoek naar sepsis, van oudsher eveneens een groot onderzoeksgebied. “Maar het coronaveld was in korte tijd vele malen groter. Nu leren ook sepsisonderzoekers van COVID-19. Post-COVID is een mooi voorbeeld daarvan, want dat heeft raakvlakken met post-sepsis. En ook met post-Lyme. We weten dat mensen na een infectieziekte nog heel lang klachten kunnen hebben. Veel kennis uit het post-COVID-onderzoek sijpelt door naar andere postinfectieuze syndromen. Dat helpt om ook andere patiënten beter te kunnen behandelen.”..

13 mei 2026: NMCB - Gezocht voor onderzoek in Nijmegen: mensen na Lyme, sepsis of Q-koorts; Bron https://nmcb.eu/gezocht-voor-onderzoek- ... -q-koorts/

..Voor onderzoek in Nijmegen zoeken we mensen die de ziekte van Lyme, sepsis of Q-koorts hebben gehad. Het gaat zowel om mensen die volledig zijn hersteld als om mensen die langdurige klachten hebben na deze infectie. Bij Q-koorts gaat het om mensen met langdurige klachten na Q-koorts, maar niet om mensen met chronische Q-koorts.
In dit wervingsfilmpje; Bron https://www.youtube.com/shorts/KrrpMEDb21o doen we een oproep aan deze mensen om mee te doen.

Juist deze deelnemers zijn belangrijk voor het onderzoek. Langdurige klachten na verschillende infecties kunnen op elkaar lijken. Veel mensen met ME/CVS herkennen dit ook: klachten kunnen ontstaan of verergeren na een infectie en hebben vaak invloed op meerdere systemen in het lichaam. Denk aan ernstige vermoeidheid, klachten na inspanning, pijn, concentratie-problemen of problemen met het zenuwstelsel.

Door mensen na Lyme, sepsis en Q-koorts te vergelijken met mensen met ME/CVS en andere post-acute infectiesyndromen, kunnen onderzoekers beter zien welke klachten en lichamelijke processen overeenkomen, en waar juist verschillen zitten..

Doe mee aan onderzoek - NMCB; Bron https://nmcb.eu/doe-mee/

Lees en leer meer:
In herinnering:
2 augustus 2024: ME vs andere PIFS - Interview met dr. Ruud Raijmakers; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-v ... aijmakers/

..Ik kreeg een promotieplek bij het laboratorium waar ik nog steeds werk. Het ging om Immunopathologie bij het
Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS): inflammatie (ontsteking) en immunologie. De aandacht wordt nu uitgebreid naar ME/CVS, post Lyme en post COVID, maar ook andere ziektebeelden..

..12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

In herinnering:
25 april 2023: Amsterdam UMC - Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

In herinnering:
30 maart 2026: Zie de nieuwe en interessante Video - Uitlegvideo NMCB Ruud Raijmakers voor deelname aan de NMCB studie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=e1YDT6oKJig

In herinnering:.
ZonMw - Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) Geleid door: Dr. Ruud P.H. Raijmakers en Team van NCMB; Bron https://nmcb.eu/projects/me-cvs-vs-pais/ en ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs en Bron; https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... rtium-nmcb

4 februari 2026: Informatie - Zie de nieuwe leerzame en interessante Video van NMCB - Ruud Raaijmakers: ME/CFS prevalence in Post Lyme cohort; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Lci-iHQ6sfo

8 februari 2026: Terugblik NMCB Bijeenkomst; Bron https://nmcb.eu/general-assembly-jan-26/

..Neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en PAIS
Dr. Ruud Raijmakers, epidemioloog/onderzoeker postinfectieuze aandoeningen
Kees van den Wijngaard, senior onderzoeker RIVM
Prof. Dr J. Hovius, internist Amsterdam UMC

Waarom dit onderzoek?
Ruud ging in zijn presentatie in op de opvallende overeenkomsten tussen ME/CVS en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS), zoals post-COVID, post-Lyme en Q-koortsvermoeidheid. Ondanks gedeelde klachten ontbreekt het aan goed vergelijkend onderzoek.
Volgens Ruud is het essentieel om deze aandoeningen naast elkaar te bestuderen, om te begrijpen wat ze delen en waar ze van elkaar verschillen.

Wat wordt onderzocht?
1. ME/CVS-criteria in een Lyme-cohort
In samenwerking met de grote Lyme Prospect Study (meer dan 1000 patiënten) wordt onderzocht hoe vaak mensen na Lyme voldoen aan internationale ME/CVS-criteria. Hiervoor zijn uitgebreide vragenlijsten gebruikt.

2. Biologie rond het moment van ziekte-trigger
Uniek is dat in deze cohort al bloed is afgenomen:
- tijdens de acute infectie,
- en zes weken later, tijdens herstel.
Hierdoor kunnen onderzoekers terugkijken naar biologische processen rond het ontstaan van langdurige klachten, iets wat bij klassiek ME/CVS-onderzoek meestal niet mogelijk is.

Eerste inzichten
Ruud liet zien dat mensen die later langdurige klachten ontwikkelen juist in de herstelfase een verlaagde aanwezigheid hebben van bepaalde eiwitten. Het gaat onder andere om:
- neuroprotectieve eiwitten,
- cytokines betrokken bij de recrutering van NK- en Th17-cellen.

Deze bevindingen worden momenteel gevalideerd met aanvullende testen.

Grote vergelijkende analyse
In het kernonderdeel van het project worden ME/CVS-patiënten vergeleken met mensen met post-COVID, post-Lyme,
Q-koortsvermoeidheid en gezonde controles. Daarbij wordt gekeken naar:
- ontsteking,
- immuuncelactivatie,
- epigenetische regulatie,
- en metabolisme.

Stand van zaken
De inclusie van ME/CVS- en post-COVID-deelnemers is afgerond. De werving van Lyme- en Q-koortspatiënten liep aanvankelijk trager, maar komt nu op gang. De grote vergelijkende analyses staan gepland voor 2026–begin 2027.
Ruud benadrukte dat dit onderzoek kan helpen om overkoepelende mechanismen te identificeren, wat cruciaal is voor betere diagnostiek en gerichtere behandelingen..

Hopelijk gaan door een goede (internationale én nationale) samenwerking en de resultaten van de interessante lopende en nieuw te starten wetenschappelijke onderzoeken in de nabije toekomst misschien de puzzelstukjes aan elkaar worden gelegd en antwoorden gaan geven. Hopelijk voor alle patiënten (mensen die langdurig ziek zijn geworden na infecties (bijvoorbeeld virus, bacterie)) en ook voor de Lyme patiënten in Nederland! De tijd zal het gaan leren!

[Roxy]

Vervolg op: 'bespreking artikel door NeurologyLive & conclusies'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32787 en vervolg op: 'Eureka verhaal'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32785

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Dapson en MSIDS en Disulfiram. Over het maken van (valse) beloften en het geven & verkopen van (valse) hoop aan de patiënten.

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

In herinnering:
Er werd & wordt steeds weer onterecht hoop verkocht; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en LDAA - Australië; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron; https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd)!
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds (heden directeur van mecvs Nederland; https://mecvs.nl/nieuws/organisatie/onz ... d-verdult/) gepromoot bij de (chronische) Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de oud-directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; 2017: Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

Het intensief promoten bij de (chronische) Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

2026: Hoe het 'Eureka-verhaal' van de arts al wordt verspreid via sommige organisaties in de Lyme community's (wereldwijd). En een preview - Dr Talks: Bron https://drtalks.com/summits/lyme-summit ... 29&uid=947 en Day 1: 9 mei 2026: Can Lyme Disease Influence Alzheimer’s Biomarkers? A First Live Case Study; Bron https://drtalks.com/videos/can-lyme-dis ... case-study


28 april 2026: MSDIS Foundation - A New Approach to Chronic Disease; Bron https://msidsfoundation.org/ en MSIDS Questionnaire; Bron https://msidsfoundation.org/questionnaire/ en Bron; https://medicaldetective.substack.com/p ... connection

..A New Approach to Chronic Disease - The MSIDS Foundation is advancing research that’s redefining how chronic illness is understood and treated.
Linking Lyme disease, Alzheimer’s, and other complex conditions through a 16-point model and breakthrough science..

..What if we’ve been looking at chronic disease the wrong way?
Traditional medicine treats illness one piece at a time. The MSIDS model takes a different approach.
It identifies 16 overlapping factors that may contribute to inflammation and chronic illness, from infections and immune dysfunction to environmental and metabolic influences.

This shift has the potential to:
- Improve diagnostic accuracy
- Personalize treatment approaches
- Reveal connections across conditions once thought unrelated..

..Today, the model is:
- Published in peer-reviewed medical literature
- Validated through decades of clinical application
- Used to guide treatment for thousands of patients
What began in the clinic is now driving a new direction in research..

..A major breakthrough is about to change the conversation.
A new study supported by the MSIDS Foundation has shown:
Reversal of Alzheimer’s biomarkers using a targeted treatment approach in patients with chronic Lyme disease. This has never been demonstrated before.

And it opens the door to something much bigger:
- New pathways for Alzheimer’s research
- Earlier opportunities for intervention
- A deeper understanding of chronic disease as a whole
This is where the next phase begins..

..Advancing research that moves the field forward.
..We are bridging the gap between:
- Clinical observation
- Scientific validation
- Real-world patient outcomes..

..Where this leads.
If fully realized, this research could expand into a broader effort to study:
- Alzheimer’s
- Autism
- ADHD
- Chronic Fatigue Syndrome/ME, Fibromyalgia
- Long Covid
- Autoimmune illnesses like Multiple Sclerosis
- Other complex chronic conditions
All through the lens of the MSIDS model.
The goal is simple and ambitious: To uncover a unifying framework for chronic disease and improve outcomes at scale..

Bron; https://medicaldetective.substack.com/p ... connection ..Future Directions
We are going to start fundraising through my 501c3 the MSIDS Foundation (https://msidsfoundation.org/) to get the funding that was denied when I submitted my R34 NIH grant last year to prove in a gold-standard multicenter, randomized, placebo-controlled study, that dapsone combination therapy and the MSIDS model is a viable solution for those individuals suffering from CLD/PTLDS. We are updating the website now. Now that we have proof that many of our chronic LD patients are testing positive for these AD biomarkers *(see our prior Medical Detective Substack’s on the subject): and proving we can reverse AD biomarkers like p-tau 217 while improving beta amyloid ratios, we will incorporate these new biomarkers in our randomized, multicenter, placebo-controlled study. We would like to raise $250k to pay for a statistician and support the time involved from physicians/researchers.

To date, universities that have expressed an interest in participating in this study are Dr David Putrino from Mt Sinai in NYC, Charles Chiu at UCSF and potentially the University of Arizona, associated with Dr Andrew Weil. If any other universities are interested, please contact me. Once we are satisfied with the statistics and all doctors, scientists and researchers agree on the design of the study, we will apply for government funding once more and attempt to get a two-arm trial to evaluate the diagnostics and therapeutics for both AD and CLD simultaneously. I will give Dr Dale Bredesen a call about the study and see if he and his team would like to participate. He and I have discussed this possibility before, and I will be lecturing with him at the upcoming IMMH conference in San Diego in October 2026 about my new research. Try and join us if you can!..

Is het gestelde juist? Verificatie leert: kunnen het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6316761/ en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 én de 10 gepubliceerde artikelen (over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol) en de 2 documentaires worden gezien als medisch én wetenschappelijk bewijs? Nee!

En de reguliere huisartsen, de medisch specialisten (gespecialiseerd op allerlei vakgebieden) en de Lyme specialisten (internisten-infectiologen) in Nederland zullen begrijpelijk niet met het 16 point MSIDS model (the HMQ); Bron https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6316761/ gaan werken! En niet met het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 (en zie de lijsten van medicaties en supplementen: Table 1, Table 2 en Table 3) gaan werken!

En over allerlei testen ('Testing Labs Mentioned') geeft R.H ook onjuiste informatie! Lees en leer meer 'Laboratory Testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30603 en 'Medical Detective Substack - Let’s Talk About Testing for Lyme Disease, Part 2 - Blood Tests'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en 'IGenex'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30606 en 'Nanotrap test'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30607 en 'Phage testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608 en 'LTT, ElispoT, iSpot testing'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en 'TLab Inc. (TLab)'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en 'RealTime Laboratory'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611

Als een arts een hypothese (een voorlopige stelling) heeft en van alles rond roept en de hypothese de hele (medische én wetenschappelijke) wereld wil gaan bewijzen is het toch vanzelfsprekend dat die arts er alles aan doet om dat medisch én wetenschappelijk met een Pilot Study én een opvolgende RCT te gaan bevestigen en bewijzen? En de Resultaten van de RCT te Publiceren in de gerenommeerde tijdschriften? Tot nu toe is dat nog steeds niet van de grond gekomen.
De door de arts genoemde artikelen (scientific references) zijn nooit in de gerenommeerde tijdschriften terecht gekomen. De redenen zijn waarschijnlijk dat de kwaliteit onvoldoende is.


In herinnering.. en belangrijk punt van aandacht: Een duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op het gepubliceerde artikel
van 12 september 2023 over het zogenoemde DDDCT en HDDCT protocol: 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

En lees en leer meer en ter verificatie zie vervolg op: 'publicatie van de Case Study (1 persoon)'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32781 En vervolg op: 'aangekondigde RCT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32620 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32644 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645 En ter verificatie zie vervolg op: 'R34 NIH grant is afgewezen'; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=60#p32625 En zie: Future Directions: raise $250k and apply for government funding once more and attempt to get a two-arm trial; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32782

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32802

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Samenwerking en over PAIS (post-acute infectie syndromen). En over Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) en Ren voor hun leven. En over NMCB.

Positieve ontwikkelingen: Er is steeds meer samenwerking ontstaan!
Over Samenwerking: lees en leer meer: 'Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - PAIS IMPACT'; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32368 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=150#p32370

13 mei 2026: Amsterdam institute for Immunology and Infectious diseases (AI&I) - National INFECT-TT program invests
7 million in accelerated clinical product development for infectious diseases; Bron; https://www.amsterdamumc.org/en/researc ... s-diseases

..Pillar 1 - InFECT-TT: valorisation and validation
This pillar focuses on supporting preclinical academic innovations on their path towards spin-outs or startup formation.

The InFECT-TT consortium consists of:
- Amsterdam UMC
- Leiden University Medical Center
- UMC Utrecht
- Radboudumc
- University Medical Center Groningen

Together, the partners combine expertise in infectious diseases, valorisation, and venture building. The programme collaborates with an initiative; Bronhttps://infectieziekten.nl/ uniting patients, healthcare professionals, and health charities, founded by the NVMM (Dutch Society for Medical Microbiology), NVII (Dutch Society of Internal Medicine Infectious Diseases), and the SGF (Association of Collaborating Health Foundations).

Support offered includes:
- Validation projects
- Proof-of-concept development
- Intellectual property and regulatory strategy
- Business plan development
- Market exploration..

Informatie - Challenging infectious diseases InFECT-NL; Bron https://infect-nl.nl/
Informatie - ZonMw: InFECT-NL, vroege-fase onderzoek infrastructuur; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/i ... astructuur en Interview; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/beter-vo ... stmodellen
Informatie - Samenwerking Infectieziekten; Bron https://infectieziekten.nl/ en Wat zijn infectieziekten?; Bron https://sameninfectieveilig.nl/wat-zijn ... ieziekten/

..Van bacteriën, virussen, schimmels en parasieten kun je ziek worden. Zo’n ziekte noemen we een infectieziekte. Denk aan griep, waterpokken, een urineweginfectie of de ziekte van Lyme. Gelukkig hebben we als mensen meestal een goed afweersysteem dat veel bacteriën en virussen kan vernietigen. Dringen deze je lichaam binnen, dan merk je daar lang niet altijd wat van. Maar er zijn ook infecties waar je flink ziek van kunt worden, blijvende gevolgen aan overhoudt of zelfs aan kunt overlijden. Zeker als je gezondheid al kwetsbaar is..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32797 en vervolg op: Poll: Schatting van het aantal chronische Lyme-patienten in Nederland; Bron viewtopic.php?f=15&t=1773

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over (geschatte) Cijfers van tekenbeten en tekenbeetziekten in Nederland door Pais Alliantie en Stichting Tekenbeetziekten.

Stichting Tekenbeetziekten en Toelichting & Bevindingen op de geschatte Cijfers: Nieuwsbrief Jaargang 14 - nummer 3, mei 2026; Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/ en Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... _lente.pdf

..De cijfers
We hebben er waanzinnig veel tijd in gestoken, honderden wetenschappelijke artikelen (opnieuw) bestudeerd en één van de resultaten is onderstaand infogram. Hierop is te zien hoe zeer de officiële cijfers afwijken van de realiteit. Dat slechts 27.000 mensen per jaar de ziekte van Lyme oplopen blijkt niet uit onze onderzoeken. Die leren ons dat er ieder jaar weer, tenminste 80.000 moeten zijn. En daarvan hebben jaarlijks ruim 10.000 patiënten langdurige of blijvende klachten en/of beperkingen. Dit kunnen nieuwe, niet (h)erkende, aanhoudende, erger wordende of terugkomende symptomen zijn, of een misdiagnose. Aannemende dat deze chronische klachten 10 jaar aanhouden, telt Nederland op dit moment zo’n 100.000 mensen met chonische lyme-geassocieerde ziekte. Op onze website meer achtergrondinformatie over onze bevindingen; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... cijfers/#4 ..

[Roxy]

Vervolg op: Meet Bartonella; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32801

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

20 mei 2026: Tezted (Finland) - Let's talk about Babesia - a parasitic co-infection that is often confused with malaria; Bron https://www.facebook.com/tickplex/

..Let's talk about Babesia - a parasitic co-infection that is often confused with malaria.
Transmitted by the same ticks that carry Lyme disease, Babesia can cause fever, chills, and severe fatigue. In immunocompromised individuals, it can be life-threatening.
Yet most standard Lyme tests do not screen for it. TICKPLEX includes Babesia in its comprehensive panel, because we believe no pathogen should be left unchecked..

..'TICKPLEX includes Babesia in its comprehensive panel, because we believe no pathogen should be left unchecked'..? ..'Transmitted by the same ticks that carry Lyme disease'..?

Is het gestelde juist? Lees en leer meer; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32799

Informatie Amsterdam UMC - Wat is babesiose?; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/pat ... /babesiose

..Hoe vaak komt deze ziekte voor?
Babesiose komt veel voor bij dieren, voornamelijk vee, en slechts zelden bij mensen. In Nederland zijn in teken verschillende Babesia parasieten aangetoond. (Babesia venatorum, Babesia microti en Babesia divergens). Er zijn nog geen patiënten bekend die de ziekte babesiose hebben opgelopen in Nederland. In de Verenigde Staten, met name aan de Oostkust, wordt de diagnose wel met enige regelmaat gesteld..

..Wat zijn de verschijnselen?
Het ziektebeeld kenmerkt zich door koorts en griepachtige verschijnselen. Door het kapot gaan van rode bloedcellen kunnen daarnaast bloedarmoede en donker gekleurde urine ontstaan. Over het algemeen betreft het een mild ziektebeeld. Bij patënten met een onderdrukt afweersysteem (bijvoorbeeld bij mensen van wie de milt verwijderd is, mensen die HIV positief zijn of mensen die langdurig en hoge dosering afweer onderdrukkende medicijnen, zoals corticosteroïden, gebruiken) kan deze ziekte echter hevig, zelfs dodelijk, verlopen..

..Hoe wordt de diagnose gesteld?
Zoals aangegeven is de ziekte vooralsnog zeer zeldzaam in Nederland. De verdenking op babesiose kan door uw arts ontstaan op basis van uw voorgeschiedenis, uw klachten en het lichamelijk onderzoek. In het AMLC kan de diagnose worden gesteld door microscopische beoordeling van uw bloed, het aantonen van antistoffen in het bloed of door middel van een PCR, ofwel polymerase kettingreactie. Dit is een methode om de genetische bouwstenen (het DNA) van de Babesia aan te tonen..

Informatie Rivm - Babesiosis; Bron https://www.rivm.nl/babesiosis


In herinnering en ter verificatie:
22 juni 2020: Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM) - Koorts na een tekenbeet – soms iets anders dan lymeziekte?; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ymeziekte/ En 25 april 2022: Ticking on Pandora’s Box; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... doras-box/ En 31 maart 2025: Op weg naar een beter begrip van immuniteit tegen tekenbeten; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... ekenbeten/

9 september 2024: Publicatie Case Study: Autochthonous Human Babesiosis Caused by Babesia venatorum, the Netherlands by Spoorenberg N, Köhler CF, Vermeulen E, Jurriaans S, Cornelissen M, Persson KEM, et al.; Bron https://wwwnc.cdc.gov/eid/article/30/9/24-0556_article en Bron; https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC11347003/

Bron; https://www.tekenbeetziekten.nl/nieuws/ ... nederland/ ..Een vertaling van de samenvatting:
Er werd ernstige babesiosis met 9,8% parasitemie gediagnosticeerd bij een patiënt in Nederland waarbij eerder de milt operatief was verwijderd. We bevestigden Babesia venatorum met behulp van PCR en sequencing. B. venatorum was ook de meest voorkomende soort in Ixodes ricinus teken die rondom het huis van de patiënt waren verzameld. Onze bevindingen vragen om bewustzijn voor ernstige babesiosis bij vergelijkbare patiënten.

Dr. Spoorenberg is infectioloog bij het Amsterdam UMC, dat onderdeel is van het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe). Zij richt zich in haar onderzoek vooral op de klinische behandeling van infectieziekten..

En het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

..De rode schapenteek en hondenteek
Tot de vorige eeuw werd de rode schapenteek Haemaphysalis punctata voornamelijk gevonden op de Waddeneilanden, maar onlangs ook aan de Noord-Hollandse kust. De rode schapenteek komt voornamelijk voor in open duingebieden en kwelders die worden begraasd door runderen, paarden of schapen. In vergelijking met de vlekkenteek heeft de rode schapenteek op het lichaam geen gevlekte tekening. Beide tekensoorten brengen ziekteverwekkende micro-organismen over die van veterinair en medisch belang kunnen zijn, zoals verschillende soorten Babesia-parasieten en Rickettsia-bacteriën.

De hondenteek Rhipicephalus sanguineus voedt hoofdzakelijk op honden en komt in Europa vooral in het Middellandse Zeegebied voor. Het is een tekensoort die met enige regelmaat in Nederland wordt geïmporteerd, met name op honden die op reis zijn geweest in gebieden waar deze tekensoort wel van nature voorkomt. De hondenteek is roodbruin van kleur, heeft een harde huid en duidelijk vooruitstekende monddelen..

..Schapenteek en egelteek
Schapen- en egelteken dragen nagenoeg dezelfde ziekteverwekkers met zich mee. Ongeveer een op de vijf schapenteken draagt de verwekker van lymeziekte, en ongeveer twee vijfde is besmet met andere ziekteverwekkers: de bacteriën Anaplasma phagocytophilum, Borrelia miyamotoi, Neoehrlichia mikurensis of Rickettsia-soorten, verschillende parasitaire Babesia-soorten of het tekenencefalitisvirus (TBEV, tick-borne encephalitis virus)..

..Tot op heden zijn er geen ziektebeschrijvingen van in Nederland opgelopen babesiose (veroorzaakt door de parasiet Babesia-soorten), rickettsiose (veroorzaakt door de bacterie Rickettsia-soorten) of neoehrlichiose (veroorzaakt door de bacterie Neoehrlichia mikurensis). Dit kan komen doordat deze ziekteverwekkers minder ziekmakend zijn dan de soorten uit andere geografische gebieden. Verschil in ziekmakende eigenschappen (pathogeniciteit) is niet ongewoon. Het kan echter ook komen doordat het niet eenvoudig is een tekenbeetziekte vast te stellen, omdat:
- niet iedereen zich een tekenbeet kan herinneren;
- koorts door veel ziekten veroorzaakt kan worden;
- de mogelijkheid van een andere tekenbeetziekte niet vaak overwogen wordt;
- de diagnostiek om tekenbeetziekten vast te stellen nog in de kinderschoenen staat..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32731 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32711

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Plenair debat: Begroting Sociale Zaken en Werkgelegenheid (36800-XV) 1e TK en voortzetting in de Tweede Kamer. En over
PAIS (post-acute infectie syndromen).

17 mei 2026: NOS nieuwsuur - Wanhoop door de WIA: een serie over de arbeidsongeschiktheidsuitkering; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/261474 ... suitkering

11 mei 2026: NOS nieuwsuur - Bezuiniging WW, WIA en AOW van tafel, anders acties, zeggen vakbonden; Bron https://nos.nl/artikel/2613924-bezuinig ... -vakbonden

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_voo ... 34624-4N8R

.. Voor de volledigheid ‘Wanhoop door de WIA’
In het laatste deel van de Nieuwsuur-serie over de WIA geeft ‘luisteren naar de zachte stem’ Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid | Hans Vijlbrief antwoord op vragen

- het ‘interviewen’ van deze minister blijkt nog een hele kunst
- zoals Jeroen Wollaars hier duidelijk laat zien…

maar kijk vooral zelf
hier is het filmpje te zien (10 minuten van je tijd); Bron https://nos.nl/nieuwsuur/video/2614486- ... met-de-wia ..

..Time flies…
Ander filmpje; Bron https://www.linkedin.com/posts/hansvijl ... mment-text ..
..“Werken aan vertrouwen.
Het is aan de politiek om te luisteren, en dan pas te spreken
Het is aan de politiek om keuzes uit te leggen, ook als die moeilijk zijn.”..

De tegenstellingen zijn nogal groot en Vijlbrief tapt uit een heel ander vaatje. Pardon??.. Volgens Vijlbrief moeten de mensen zich maar privé gaan verzekeren tegen arbeidsongeschiktheid en of tegen inkomensverlies bij het afschaffen van de IVA?? Dat is voor veel beroepen financieel of praktisch helemaal niet realistisch!

Het Arbeidsongeschiktheidsfonds (Aof) is een landelijk fonds waaruit uitkeringen voor langdurig zieke of arbeidsongeschikte werknemers (zoals WIA, WAO en Ziektewet) worden gefinancierd. De werkgever betaalt hier maandelijks een verplichte premie voor via de loonheffingen en dat direct van het bruto salaris van de werknemer wordt ingehouden!


In herinnering:.
30 januari 2026: Presentatie coalitieakkoord Aan de slag 2026-2030 D66, CDA en VVD; Bron https://www.kabinetsformatie2025.nl/act ... cda-en-vvd en Rijksoverheid - Regeerakkoord; Bron https://www.rijksoverheid.nl/regering/regeerakkoord

..Het arbeidsongeschiktheidsstelsel is vrijwel onuitvoerbaar en loopt vast, waardoor veel kwetsbare mensen niet (tijdig en goed) geholpen worden. Dit pakken we aan.

Hierbij maken we een onderscheid tussen de korte en lange termijn. Allereerst geven we opvolging aan adviezen van experts op het gebied van de uitvoerbaarheid en menselijke maat van het stelsel. Zo investeren we in taakherschikking, meer handhaving op preventie door de Arbeidsinspectie, betere samenwerking tussen verzekerings- en bedrijfsarts, meegroeiende re-integratie en gaan we meer voorwaarden stellen aan WIA-herbeoordelingen. Ook volgen we het advies op door de
IVA voor nieuwe gevallen af te schaffen, zodat de WIA niet op korte termijn onuitvoerbaar wordt. Ook voor het arbeidsgeschiktheidsstelsel geldt dat we het activerender willen maken waar dat op een menselijke manier mogelijk is..

..We werken samen aan een sociale zekerheid die begrijpelijk en betrouwbaar is voor mensen, en werkbaar en robuust voor de uitvoering. Daarom kiezen wij voor een fundamentele herziening van het stelsel van ziekte en arbeids-ongeschiktheid. We willen toewerken naar een stelsel waarin de primaire focus ligt op goede en snelle begeleiding naar werk. Uitgangspunt hierbij is dat investeren in re-integratie gaat lonen en we een zeker en fatsoenlijk vangnet bieden aan iedereen die dat niet kan.
Deze re-integratie begint al tijdens de eerste ziekteperiode. Ook hoort hier een beter aanbod en betere integratie van regionale werkcentra bij..

..Samen met werkgevers en werknemers zetten we in op preventie om gezond werken te stimuleren en de instroom in arbeidsongeschiktheidsregelingen te verkleinen.
Belemmeringen tot werken of bijverdienen worden weggenomen, zoals door de uitwerking van een terugvaloptie. Dit nieuwe stelsel moet ook werkgeverschap aantrekkelijker maken..

..Daar komt bij dat Nederland vergrijst en het aantal arbeidsongeschikten toeneemt. Dit zet druk op de houdbaarheid van onze waardevolle sociale voorzieningen..

In herinnering:.
Rapport OCTAS; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163

In herinnering:.
30 januari 2026: NOS Nieuws - Coalitieakkoord: 19 miljard voor defensie, forse bezuinigingen op zorg, uitkeringen; Bron https://nos.nl/artikel/2600274-coalitie ... itkeringen

..Op de zorg en sociale zekerheid wordt fors bezuinigd. Voor de zorg betekent dat dat er wel meer geld naartoe gaat, maar dat zou nog meer zijn als er niet wordt ingegrepen.

Het eigen risico gaat omhoog van 385 naar 460 euro. Dat is gunstiger voor jongeren omdat daardoor de ziektekostenpremies minder stijgen en zij door een lagere zorgbehoefte minder kans hebben dat zij dat eigen risico moeten betalen.

De mensen met lagere inkomens krijgen een hogere zorgtoeslag. Mensen met hogere inkomens en een grotere zorgbehoefte gaan de verhoging wel betalen. Het ligt dus voor een groot deel aan je persoonlijke omstandigheden wat je hiervan gaat merken.

De huishoudelijke hulp wordt nu nog vergoed voor iedereen ongeacht inkomen. Door die hulp inkomensafhankelijk te maken wil de coalitie 435 miljoen per jaar besparen. Het schrappen van belastingaftrek voor zorgkosten moet 618 miljoen euro per jaar opleveren. Het gaat bijvoorbeeld om steunzolen, gehoorapparaten, reiskosten naar de specialist en bepaalde medicijnen.

De AOW-leeftijd blijft stijgen en dan vanaf 2033 met de levensverwachting. Dat moet bijna 3 miljard per jaar opleveren. De WW-uitkering wordt verkort van twee naar een jaar. De uitkering gaat wel omhoog..

..Zorg en sociale zekerheid
- Eigen risico van 385 naar 460 euro
- Schrappen fiscale aftrek zorgkosten
- Eigen bijdrage wijkverpleging
- Vanaf 2033 AOW-leeftijd omhoog met levensverwachting
- WW-uitkering van twee naar een jaar
- Schrappen huishoudelijke hulp voor mensen met genoeg geld
- Gratis schoolfruit
- Suikertaks..

[Roxy]

Vervolg op: belangenverstrengeling..??; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=110#p32799

Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=580#p31207 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..Zijn de sprekers zogenoemde 'Lyme-helden'? CIP; Bron https://www.tezted.com/cip2025 en Programma; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... af5b15.pdf

..'een gloednieuw internationaal congres over infectiegerelateerde chronische ziekten'..?

Is het gestelde juist? Het is een vervolg Conferentie op 4th European Crypto-Infections Conference 4 - 5 oktober 2024 France, Margny-lès-Compiègne (DBG: Agenda; Bron https://www.borreliose-gesellschaft.de/ ... ISH%20.pdf) en op de European Crypto-Infections Conferences 1st, 2nd en 3rd in Dublin van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=560#p31018 ..

..10 april 2026: Tezted - 2nd Annual Conference on Chronic Infection Pathologies (CIP) - 3-6 September 2026 in Helsinki, Finland (Hybrid event); Bron https://www.chronicinfectionpathologies.com/

CiPRESS - Chronic Infection Pathology Related Education and Science Society; Bron https://de.linkedin.com/company/cipress ... actor-name en Bron; https://www.cip-ress.org/ en Board Members (Bestuursleden); Bron https://www.cip-ress.org/our-board ..

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

21 mei 2026 - Tezted (Finland) - You are not the illness. You have an illness; Bron https://www.facebook.com/tickplex/ en Video; Bron https://www.youtube.com/@tezted4349/shorts

.."You are not the illness. You have an illness."
This powerful message from Dominic D. Smith, a patient advocate and board member of multiple Lyme disease organizations, reminds us that a diagnosis is a tool for healing - not a life sentence.
For too many patients, getting that diagnosis takes years. We are working every day to change that. Because every patient deserves answers.
Share this if you know someone fighting for a diagnosis..
#LymeWarrior #PatientAdvocacy #ChronicIllness #Tickplex #Tezted #YouAreNotAlone

Is het door de patiënt gestelde (Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746 ..Mede-oprichter en Bestuurslid van CiPRESS, Stichting Tekenbeetziekten Bestuur & WAC en Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)..
..Dominic D. Smith: ..This advanced test #Tickplex helped me get a better diagnosis and understanding of the tick-borne diseases I have, resulting in better appropriate treatment for me. Thanks to Leona Gilbert and Tezted..) én door Tezted (Finland) fabrikant! van de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen gestelde juist?

Hiermee worden de (nieuwe) lezers en de (nieuwe) Lyme patiënten of de (nieuwe) chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen in Nederland absoluut niet goed worden geholpen!


Noot:. infectieziekten zijn erg complexe ziekten! En wake-up call: dat de sprekers op de Ilads Conferentie 2026 (de voorlopige Sprekerslijst; Bron https://membercompass.ilads.org/ilads-c ... e-speakers En de voorlopige Agenda; Bron https://assets.noviams.com/novi-file-up ... -26-26.pdf): Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC); Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=40#p32586 en (de gewijzigde Sprekerslijst & Agenda; Bron https://drive.google.com/file/d/115af6p ... t5UKh/view) Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=100#p32779 meer en meer door het ijs zijn gezakt en niet meer geloofwaardig zijn. Zij denken/claimen de ziekten (chronische) Lyme en Long Covid/Post Covid op te lossen met behandelingen met kostbare supplementen. Hiermee worden de vele patiënten misleid!

In herinnering:.
En vergelijkbaar met en ter verificatie; Bron Ilads 2023; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 En Ilads 2020, 2023, 2024, 2025; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=350#p30031 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=40#p31227 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=80#p31865 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&start=60#p31516

En in herinnering:
Conclusie & wake-up call: Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds (gestopt per 1 november 2025) en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' ((Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en (oud)leden en (oud)vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290)) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=3428&start=70#p32645

En helaas werken de Lyme patiëntenorganisaties hier nog steeds aan mee!; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=90#p32746
De jarenlange samenwerking van Tezted (Finland) fabrikant! en ArminLabs (Duitsland) verkoper!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=70#p28865 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28887
De bevestigde samenwerking bij ICLB2022 Amsterdam: Zie foto's; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=80#p28894 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=90#p28904
Stichting Tekenbeetziekten steunt het event & initiatief (The Red Ring) van Tezted (Finland)..???; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=30#p31164


Ter verificatie: TickPlex testen:
Leer en lees meer en ter verificatie over Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428#p32451 en Bron; viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30594 En over Research misconduct (fraude) en ontslagen; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30777
En over de kostbare en niet-gevalideerde TickPlex testen/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only testen van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&p=30600#p30575

Ter verificatie:
Tezted - Finland fabrikant! heeft énkel een ISO 13485 certificatie van Lloyds; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 116b89.pdf of van LRQA; Bron https://www.tezted.com/_files/ugd/68942 ... 215052.pdf
Tezted - Finland is een commercieel laboratorium en heeft géén ISO 15189 accreditatie van het FINAS Finland (Finnish Accreditation Service); Bron https://www.finas.fi/sites/en/Pages/default.aspx

ILAC Mutual Recognition Arrangement (ILAC MRA); Bron https://ilac.org/ en de geregistreerde leden ILAC MRA Signatory Search; Bron https://ilac.org/signatory-search/
- FINAS Finland (Finnish Accreditation Service) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=26
- DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) is lid van ILAC MRA; Bron https://ilac.org/signatory-detail/?id=28 maar de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test van ArminLabs - Duitsland (Medicum Bad Aibling MVZ GmbH) staat niet in de lijst van DAkkS.

In de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) staan namelijk de Borrelia testen genoemd; Bron https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00

..Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: ELISA
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Line blot
Analyte (measuremet parameter): Borrelia IgG, IgM Testmaterial (matrix): Serum Test technique: Microarray..

Wie goed oplet en de informatie nog eens goed naleest valt op dat de cellulaire test voor Borrelia de EliSpot/iSpot Lyme test die na validatie onbetrouwbaar is gebleken niet in de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle) staat.
En ook de niet-gevalideerde TickPlex Basic test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de niet-gevalideerde TickPlex Plus test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test; en de niet-gevalideerde ToxiPlex test/IVD ('in-huis ontwikkelde test')/RUO Research Use Only test staan niet in de lijst van DAkkS Duitsland (Deutsche Akkreditierungsstelle).
Meest recente informatie (2025) over ArminLabs - Duitsland (Medicum Bad Aibling MVZ GmbH) verkoper! bij DAkkS; Bron https://www.dakks.de/en/search-result.html en Bron; https://www.dakks.de/en/accredited-body ... 2296-01-00


Ter verificatie: Voor Europa geldt: de **IVDR (Regulation (EU) 2017/746 on in vitro diagnostic medical devices) is op 26 mei 2022 in werking getreden en vanaf dat moment moeten alle fabrikanten van IVD hulpmiddelen zich aan de nieuwe regels houden; Bron https://www.diagnotix.com/nl/ivdr-validatie en Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... lpmiddelen

..Validatie onder de IVDR
Door de invoering van de IVDR en de MDR wordt het toezicht op de productie van medische hulpmiddelen aangescherpt.
Fabrikanten moeten door middel van een uitgebreidere validatie, wetenschappelijke onderbouwing én studies naar de klinische prestaties van hun producten aantonen dat hun product werkzaam en veilig is.

In de IVDR wordt uitgebreid beschreven welke validatiestappen benodigd zijn voor een CE-certificering en toelating tot de markt binnen de EU..

..De prestatie-evaluatie dient te bestaan uit de volgende onderdelen (art 58 lid 3 IVDR):
1. Wetenschappelijke Validiteit
2. Analytische Prestaties
3. Klinische Prestaties..

[Roxy]

Vervolg & Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=38&t=3428&start=120#p32826

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten?

Over Conferenties en Webinars van Ilads of van CIP of van AONM of van Lyme Resource Centre (LRC).

En over hoe de behandelaars (behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten) én de patiënten (wereldwijd) tot op heden nog steeds worden misleid!!!

Een gewaarschuwd mens (patiënten én behandelaars) telt voor twee!!!

Verificatie leert (de informaties zijn voor iedereen te vinden en goed na te lezen):
- Commerciële tests: Tests zoals Tickplex Plus claimen niet alleen Lyme in verschillende stadia (waaronder 'persisterende' vormen) op te sporen, maar ook tal van co-infecties en andere pathogenen in één keer. Echter, vanuit de reguliere medische wetenschap is er onvoldoende wetenschappelijk bewijs voor de betrouwbaarheid, klinische validiteit en meerwaarde van deze uitgebreide screenings.

Onvoldoende bewijs: Tickplex is niet gevalideerd volgens de standaarden van de reguliere zorg. De test spoort veel verschillende antistoffen en co-infecties tegelijk op, wat vaak leidt tot fout-positieve resultaten en onnodige, langdurige antibioticakuren.

- Risico op overdiagnose: Omdat Tickplex antistoffen meet tegen veel verschillende virussen en bacteriën, kan dit leiden tot fout-positieve uitslagen. Dit resulteert onterecht in de diagnose 'chronische lyme' en onnodige, soms schadelijke behandelingen.

Lees en vergelijk ter zake ook nog eens het Rapport: University of Jyväskylä Finland - Rector's decision in 2020 (Research misconduct (fraude) en ontslagen); Bron https://lymescience.org/rogues/Leona-Gi ... onduct.pdf
En de informatie & documentaire van Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2020; Bron https://yle.fi/a/7-1502452 en Vertaald; Bron viewtopic.php?f=5&p=30214#p30206
En de informatie & documentaire van Yle (Yleisradio Oy of Rundradion Ab, afgekort als Yle, is een Finse publieke omroep) in 2022; Bron https://yle.fi/aihe/a/20-10002473 en Vertaald; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=460#p30416 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p29165 en Bron; viewtopic.php?f=5&t=2595&start=130#p2915


Blijf alert: het is belangrijk om goed op de hoogte te blijven van zogenoemde nieuwe spelers op de Lyme-markt. Er zullen steeds weer zogenoemde 'nieuwe testen' en 'nieuwe behandelingen' worden aangeboden!
De ziekte van Lyme en chronische Lyme zijn een verdienmodel geworden! En allerlei commerciële partijen én behandelaars in privé-klinieken, Ilads- en AVIG Lyme artsen, natuurartsen en therapeuten in Nederland of in het buitenland schromen er niet voor om over de rug van (érg) zieke mensen, Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen veel geld te verdienen! (..zie de Cijfers: Tezted Oy (Finland); Bron https://www.kauppalehti.fi/yritykset/yritys/27870495 ..).

Met de testen van de commerciële laboratoria in Nederland of uit het buitenland kunnen géén diagnoses Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziekte-syndroom worden en of coinfecties worden gesteld en kunnen géén behandelingen worden gemonitord!!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid.
Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!


Conclusie & wake-up call: Er wordt helaas véél onjuiste informatie verspreid op internet, fora, in blogs of in Lymegroepen. En daarom moeten patiënten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen én goed te leren lezen!!! En hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Het lezen van het boekje Actuele paperback Lymeziekte 2021 kan hier ook goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en er is een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf