Simon Rozendaal kwaakt uit het verkeerde universum over B12-deficientieOp 13 aug 2015, verscheen er een artikel in de Elsevier van de hand van dhr. Rozendaal, wetenschapsjournalist.
We zijn een hoop onzinverhalen gewend van mensen die menen iets te weten over B12-tekort en de patiënten maar Rozendaal spant wel de kroon met een keihard onwetenschappelijk artikel gebaseerd op verkeerde aannames. Het wordt tijd dat journalisten etc. niet steeds ‘voedingsspecialisten en hoogleraren voedingsleer’ raadplegen wanneer ze over vitamine B12-tekort willen schrijven maar medisch specialisten en patienten-fora die beter op de hoogte zijn dan henzelf. Zij leggen graag uit wat vit B12 malabsorptie (opnameprobleem) betekent.
Gezien een van beide antwoorden (korte en lange versie) tot op heden ((27-08-15) niet is geplaatst door de redactie, hebben we besloten onze reactie op onze site te plaatsten. Hieronder ons ingezonden antwoord.
————————————————————————————————————————————-
antwoord 1 (lang):
Aan: redactie van Elsevier
Rotterdam 20 augustus 2015,
Geachte redactie,
Afgelopen week schreef Simon Rozendaal een artikel in de Elsevier met de kop: ‘Wie zijn de B-12 activisten en krijgen ze gelijk?’ Hij werd tot het schrijven van het artikel aangezet doordat een niet nader genoemde collega zich afvroeg: ‘Ik hoor steeds vaker verhalen over B12-tekort. Hoe zit het nu?’ Bij het schrijven van het artikel ging Rozendaal uit van de websites van ondermeer Hendrik de Jong en Stichting B12tekort, die uitvoerig berichten over valkuilen bij diagnostiek en behandeling van B12-deficientie.
Bij de vooraankondiging, voorin Elsevier, trekt hij een vergelijking met Syrië-gangers en aspirant-onthoofders die hun informatie van het internet halen en hoe westerse imams hiervoor waarschuwen. Zijn conclusie is dat Dr. Google ook een kwakzalver op B12-gebied is.
Gezien de toonzetting (verdachtmakingen zonder contact te hebben gehad met de makers en patiënten achter deze sites) en de zeer onwetenschappelijke benadering van de ingewikkelde B12-problematiek, wilden wij in eerste instantie niet op het artikel reageren. Maar doordat het artikel inmiddels veel los heeft gemaakt bij onze patiënten en wij, als oprichters van de B12-Deficiency Research Group, die vooroordelen ten aanzien van B12-deficientie willen wegnemen, reageren we nu alsnog.
B12-deficiëntie gaat niet over voeding maar over malabsorptieDe eerste grote fout die Rozendaal maakt is dat hij de oorzaak van het probleem zoekt in onze voeding. B12-deficientie gaat niet over voeding, maar over een opnameprobleem met zeer grote gevolgen. Vitamine B12 heeft een zeer ingewikkelde opnamestructuur waarbij het op heel veel vlakken fout kan gaan. B12-deficiëntie kan grote invaliderende gevolgen hebben wanneer het onderbehandeld of niet behandeld wordt, en kan uiteindelijk leiden tot de dood.
Als Rozendaal zich serieus had verdiept in het onderwerp, had hij kunnen lezen dat de Wereld Gezondheidsraad B12-deficiëntie noemt als een wereldwijd groot probleem dat groeiende is. Hij had kunnen lezen dat onderzoeksliteratuur wijst op een prevalentie van 5 tot 7 % van de bevolking. Dat aantal evenaart het aantal diabetici in Nederland. Best alarmerend! Als je via internet op PUBMED zoekt (Elsevier Reed!! red. 27 aug) )en ‘B12 deficiency’ intypt, verschijnen hierover duizenden artikelen die in relevante tijdschriften zijn gepubliceerd.
Het is dus Rozendaal zelf die in het verkeerde universum zijn informatie haalt.
Patiëntenverenigingen en sitesNatuurlijk verschijnt er op internet onzin over B-12 (waarover niet, zouden we zeggen), maar de websites waar Rozendaal op doelt, zijn normale patiëntenplatforms die worden gerund door patiënten, ervaringsdeskundigen en vrijwilligers die zich zeer goed hebben ingelezen op het vlak van hun ziekte, met als doel informatie te verspreiden die relevant is voor de patiënt die, zo is onze ruime ervaring, zo snel mogelijk weer wil deelnemen aan het arbeidsproces. Wij noemen bijv: schildkliertje.blogspot.com, diabetes.nl, vmdb.nl: stuk voor stuk uitstekende internetsites die wetenschappelijk zijn onderbouwd. Uiteraard hebben deze mensen ‘er niet voor gestudeerd’, maar zij weten waarover zij praten en de wetenschappelijke literatuur waarop ze zich baseren staat onder elke verklaring vermeld. En ja, sommige patiënten weten helaas meer dan sommige artsen, omdat zij zich beter hebben ingelezen in de bestaande literatuur.
Rozendaal vindt dat patiënten-participatie een goed ding is, maar hij bepaalt waar de grens ligt wanneer een patiënt zijn mond moet houden, aangezien ‘die niet heeft doorgeleerd’. Wat een ouderwets en achterhaald standpunt. Patiënten-participatie mag, maar alleen als het Rozendaal en de arts uitkomt?
Veel van onze patiënten worden dagelijks geholpen met tips van de genoemde websites, zodat ze invalidatie kunnen voorkomen door onwetendheid van de arts. Zelfs de NHG-richtlijn over behandeling van vit B12-tekort wordt soms niet eens nageleefd, met grote gevolgen voor de patiënt.
Sally Pacholok, die door Rozendaal wordt afgebrand omdat zij ‘slechts verpleegkundige’ is, heeft een bijzonder informatief boek geschreven: ‘Could it be B12?’ Had Rozendaal het boek in handen gehad, of even ingezoomd op een afbeelding van het boek op Dr. Google, dan had hij kunnen zien dat de mede-auteur Jeffrey J. Stuart is. En laat dat nu weer een arts zijn. Hoezo stemmingmakerij? En ook in dit boek geldt, elke bewering/ervaring wordt gestaafd door literatuur die je uitgebreid achterin het boek kunt vinden.
Aangezien Rozendaal geen enkel contact heeft opgenomen met de vrijwilligers of patiënten achter de platforms die hij afbrandt, ook niet een van de onderzoekers van onze Research Group
http://www.B12researchgroup.nl, bestaande uit mensen die hebben doorgeleerd, heeft benaderd om iets te weten te komen over deze ziekte voordat hij zijn artikel publiceerde, kunnen we alleen maar concluderen dat de auteur een méning verkondigt en dan ook nog een die niet is onderbouwd en dat hij bewust stemming maakt ten koste van B12-deficiente patiënten.
Niet elke huisarts vindt dit onderwerp ‘een hype’. Het aantal dokters en specialisten dat deze problematiek nog zo benoemt, wordt steeds kleiner. Artsen die de moeite nemen om relevante literatuur te lezen, in gesprek zijn met hun patiënten, die contact met ons opnemen om data en klinische ervaringen van jaren uit te wisselen, verkondigen deze MENING niet.
Met zijn slotopmerking: ‘Het is niet uitgesloten dat de B12-activisten gedeeltelijk gelijk krijgen. Wetenschap is in beweging en nooit af’ houdt Rozendaal de deur op een kier, mocht hij zelf ooit op andere gedachten komen. Eerst afbranden en stemming maken i.p.v fatsoenlijk onderbouwen, dan weer relativeren. Een zeer onwetenschappelijke benadering en een houding die patiënten nog steeds tegenkomen, met alle gevolgen van dien. Een echte wetenschapper neemt de moeite om zich echt te verdiepen, stelt zich open en neemt geen vooringenomen houding in.
Mede namens de hele Vit B12-Deficiency Research Group NL,
Oprichters wetenschappelijk platform:
Vit B12-Deficiency Research Group NL
Evidence-Based Diagnosis & Treatmen
