De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

..Je informeert ons uitvoerig over de wijze waarop de Lymevereniging (en het Lymefonds) functioneren, met name ga je daarbij ook in op de rol van de vereniging bij voorlichting betreffende diagnose en therapie van Lyme. Inhoudelijk is het het altijd oke, maar de gedetailleerdheid waarmee je het doet gaat m.i. helaas soms ten koste van de leesbaarheid. Ik heb dat al eens eerder opgemerkt.
Ter afwisseling een verhaal uit een ver verleden dat goed aansluit op jouw goed onderbouwde kritiek.
Ik ben in het bezit van een paar stokoude exemplaren van het verenigingsblad “Laat je niet Lymen” uit 2005. De onderstaande tekst is afkomstig uit het verslag van de jaarvergadering..

@Hans sr, ik begrijp zeker jouw kritische noot. Wat ik persoonlijk merk is dat het forum weinig activiteit of interactie meer heeft maar dat daarentegen een aantal topics zeker nog steeds veel worden gelezen door mensen. Mijn doel is: als er maar één persoon of hopelijk misschien meer personen mee kunnen worden geholpen of wakker worden is dat goed en is het doel bereikt!

Als geteste patiënt bij voorheen: BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) heden: ArminLabs (Duitsland) ben ik nog steeds 'not-amused' dat de cellulaire testen (LTT/EliSpot/iSpot test en LTT MELISA test) jarenlang zijn aangeraden door de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten. En tevens ben ik 'not-amused' over het feit dat het intussen meer en meer duidelijk is dat veel mensen-patiënten tot op heden nog steeds worden misleid!
En dat het aanhangen van de Ilads Lyme artsen in Nederland of in het buitenland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 ongepast is en de (nieuwe) Lyme patiënten daar absoluut niet goed mee worden geholpen!

En het is onbegrijpelijk dat er door de Lymevereniging als samenwerkende partner van het NLe en door Stichting Tekenbeetziekten ongepast, onterecht en ongefundeerd commentaar is gemaakt op de publicaties van de verschillende wetenschappelijke onderzoeken van de wetenschappers/onderzoekers van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

En het is onbegrijpelijk en onwenselijk dat L.G van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 is toegelaten in de Wetenschappelijke adviescommissie van Stichting Tekenbeetziekten en wordt 'opgehemeld' door Stichting Lymefonds/het Lymefonds. En de niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) fabrikant! indirect worden gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Conclusie: de huidige patiëntenorganisaties voor de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland voldoen niet aan een professionele en kundige werkwijze en aan een goede belangenbehartiging en vertegenwoordiging van de Lyme patiënten zoals andere patiëntenorganisaties van allerlei andere ziekten in Nederland dat wel doen!

Dank voor jouw verdere uitgebreide en interessante bijdrage!! Dat ga ik eens rustig lezen.

[Roxy]

@Hans sr, een interessant correspondentie verslag over Samento en Banderol en een verstandige en kundige oud-bestuurder van de Lymevereniging die zich goed heeft ingelezen en gezond kritisch naar de beschikbare informatie over de producten heeft gekeken. En op basis daarvan correcte vragen heeft gesteld aan de verkoper van het product. En er blijkt duidelijk uit dat de verkoper van het product niet was gediend van goede en gezond kritisch gestelde vragen.

En wat een grote tegenstelling met de werkwijze van het bestuur van de Lymevereniging vanaf 2018.
In 2019 werd door de oud-voorzitter van de Lymevereniging bij Eenvandaag het dagelijks gebruik van 30 pillen+ genoemd en werd 'emotioneel' de pillendoos met pillen/lees: supplementen getoond bij 2.38 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7EuE-0

En in 2019 werd ook aan de leden van de commissie VWS (de kruiwagen was Ploumen; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/burgemeeste ... ive-flame/ daar was de oud-voorzitter erg bekend mee vanwege zijn jarenlange Hiv/Aids werkzaamheden voor het Aidsfonds. Ploumen had duidelijk ook geen kennis van zaken over Lyme bleek uit haar voordracht; Bron https://www.youtube.com/watch?v=cPJ_NSJ-wuQ) bij het aanbieden van het 'Rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2019' de pillendoos met 30+ pillen/lees: supplementen getoond bij 1.17 minuten; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Y2t7WCt5dcY

En in 2019 is ook in het AD de pillen/supplementen voorraad in een box getoond; Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/

Er wordt door het bestuur van de Lymevereniging nog steeds niet professioneel en kundig gewerkt. De ALV van de Lymevereniging is met de nodige vertraging en uitstel op 8 juli 2023 gehouden. Maar de publicatie van het Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026, het Jaarverslag 2022 en het Financieel jaarverslag 2022 ontbreken nog steeds op de site van de Lymevereniging.

De laatste door de ALV van de Lymevereniging gekozen nieuwe voorzitter van de Lymevereniging die na een aantal maanden al weer is afgetreden was na de benoeming onzichtbaar en was bij het interview bij Razo & Zorg Radio Delft 22 september 2022 ondeskundig te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28984 De vacature voor de volgende nieuwe voorzitter van de Lymevereniging is nog niet ingevuld geworden.


Samento en Banderol zijn op een gegeven moment door allerlei Ilads Lyme/mecvs artsen in Nederland of België ingezet als zogenoemde 'nieuwe behandelingen'. Ik heb echter geen ervaringen gehoord of gelezen dat Lyme- en mecvs patiënten er een goede verbetering of genezing mee bereikten.

Door de jaren heen is eigenlijk ook met de kennis van nu.. duidelijk een opmerkelijk patroon te zien dat de Lyme/chronische Lyme/neuroborreliose/Post-lymeziektesyndroom patiënten of zieke en zoekende mensen regelmatig zogenoemde 'nieuwe testen' van commerciële laboratoria of zogenoemde 'nieuwe behandelingen' krijgen aangeboden/geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties & groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, (AVIG) Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten, behandelaars in privé-klinieken). Maar is dat juist en worden de mensen daarmee goed geholpen? Nee!


Terug in de tijd.. 21 december 2012 - The Cowden Support Program | Lecture by Dr. Armin Schwarzbach; Bron https://www.youtube.com/watch?v=JW2iJF8C3Rc en Bron https://www.youtube.com/watch?v=K_18EHPH80E
Het Lee Cowden protocol werd toen aangeraden en had mijn interesse. Er werd gesproken over lopende studies en over een pilot-study door BCA met het Lee Cowden protocol vanaf 7.11 minuten (2e video) met goede resultaten in het vooruitzicht.
De genoemde conclusies waren: helpend bij meer dan 50% van de chronische Lyme patiënten en verbetering bij meer dan 80% van de patiënten en dat bij 90% van de patiënten volgens de LTT-EliSpot test bloedtesten(??) verbetering liet zien. En R.H noemde dat bij meer dan 70% van zijn patiënten het Lee Cowden protocol effectief was.

Maar wat was uiteindelijk de clou? Wat ik op een gegeven moment besefte en miste was dat A.S en C.N weinig tot géén wetenschappelijke artikelen hebben gepubliceerd over hetgeen in de vele presentaties werd&wordt genoemd. En de resultaten van de pilot-study zijn nooit gepubliceerd. De resultaten van de pilot-study en de publicatie had ik graag gezien; Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=carsten+nicolaus en Bron https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=Armin+Schwarzbach

Opmerkelijk is dat ook bij de AONM/ArminLabs (Duitsland) presentaties in 2023 als 'bewijs' naar artikelen of studies van anderen wordt verwezen en er géén studies of artikelen van onderzoeken van eigen hand zijn die het gestelde kunnen bevestigen. Dat geeft duidelijk aan dat zij géén wetenschappers/onderzoekers zijn.


Met de kennis van nu.. ben ik dan ook 'not-amused' met de zogenoemde 'nieuwe behandelingen' met kostbare supplementen en zogenoemde 'nieuwe testen' die er door AONM/ArminLabs (Duitsland) en collega's worden geadviseerd in 2023 zie de genoemde presentaties en slides in het topic '16th International Conference on Lyme Borreliosis and other Tick-borne diseases (ICLB) 4 - 7 September 2022 in Amsterdam'. Er wordt gedaan alsof dat het 'Ei van Columbus is'.. terwijl dat zeer zeker niet het geval zal zijn! Verdienen zij het predicaat 'Lyme-helden'? Nee zeker niet!

Ook in Nederland promoot ArminLabs (Duitsland) in 2023 al meerdere keren de kostbare supplementen en verzorgt een 4-daagse opleiding voor 'Orthomoleculair COVID Hersteltherapeut'.
Een zorgelijke en kwalijke zaak is dat sommige Lyme Ilads artsen en samenwerkende commerciële laboratoria en **therapeuten in Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=180#p29412 en in het buitenland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29486 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29495 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29496 proberen ook veel geld (verdienmodel over de rug van zieke mensen!!) te gaan verdienen aan de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten?!
En stellen zij de patiënten te kunnen diagnosticeren met kostbare en onbetrouwbare testen en met andere kostbare en niet-gevalideerde testen en te kunnen behandelen met kostbare supplementen? Er wordt de patiënten onterecht hoop verkocht!

Worden de Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten daar goed mee geholpen? Nee! En gaan de patiënten herstellen of genezen met de geadviseerde kostbare supplementen? Nee!

**Najaar 2023: Ortho Linea - 'Ortho Linea verzorgt in het najaar 2023 voor de tweede keer een 4-daagse Opleiding Orthomoleculair COVID Hersteltherapeut'; Bron https://www.ortholinea.nl/COVID%20herst ... apeut.html

..Dr. Armin Schwarzbach, arts en specialist laboratoriumgeneeskunde
Laboratoriumdiagnostiek rondom LongCovid met speciale aandacht voor re-infecties..

..Voor wie is de opleiding orthomoleculair COVID Hersteltherapeut bedoeld?
In eerste instantie voor iedereen die in de gezondheidszorg werkt en bij voorkeur tenminste basale medische basiskennis heeft.
Specifieker: orthomoleculair therapeuten, natuurgeneeskundigen, artsen, fysiotherapeuten, osteopaten, homeopaten, diëtisten, (electro)acupuncturisten, energetisch werkenden, drogisten, apothekers, medisch specialisten, psychologen, psychotherapeuten, verpleegkundigen, adviseurs zorgverzekeraars, etc. Basale orthomoleculaire kennis is vereist..

Duidelijk is dat de door de Lymevereniging en de samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29573 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken zijn!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29612 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628

Wie goed leert op te letten en goed leert te lezen en allerlei informatie en publicaties leert te verifiëren merkt op dat er tot op heden onwenselijke patronen en verbanden zijn ontstaan en dat de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland daarmee zeker niet goed worden geholpen!

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Belangrijke oproep van het RIVM; Bron Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

30 augustus 2023:..Belangrijke oproep van het RIVM:

Elk jaar krijgen zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme na een tekenbeet. Een teek kan de lyme-bacterie overdragen. Bij een deel van de mensen verschijnt na enkele dagen of weken een rode ring of vlek op de plek waar de teek gebeten heeft. Helaas wordt niet iedereen beter na behandeling.

Het Radboudumc in Nijmegen doet onderzoek naar de afweerreacties van het lichaam het ontstaan van zo’n rode ring of vlek. Met dit onderzoek hopen zij beter te begrijpen hoe de ziekte zich kan ontwikkelen en welke rol ons afweersysteem hierbij heeft.
Ben je gebeten door een teek? Meld dit via http://www.tekenradar.nl/melden. Ontstond de kenmerkende rode vlek daarbij? Wanneer je dit aangeeft in het meldformulier kun je je aanmelden voor het onderzoek naar de ziekte van Lyme..

..30 augustus 2023: Reactie Lymefonds - bij onderzoeken wordt altijd bepaald hoeveel deelnemers men wil bereiken. Misschien beginnen ze juist nu om rustiger te kunnen starten met het onderzoek. Bij het Lymefonds spreken we tegenwoordig niet meer over het tekenseizoen, maar over het hoogseizoen omdat ze vrijwel het hele jaar actief zijn. De eerste bekende tekenbeet was dit jaar op 4 januari!..

..30 augustus 2023: Reactie - Lymefonds klopt, ik zie het als een gemiste kans. Had graag een overvloed aan meldingen en reacties gezien, om toch de boel even meer wakker te krijgen dat de tekenbeten de pan uit rijzen. Dat zal nu niet zo opvallen dan. Het is ook zo dat het hele seizoen er teken zijn, juist dat... Maar daar is nog niet iedereen echt van doordrongen, zeker het RIVM niet. Vandaar dat ik dit tijdstip vanuit het RIVM juist een aparte keuze vond. Maar ieder zijn mening toch..

Rivm - Komt de rode vlek op de afbeelding jou bekend voor?; Bron https://www.facebook.com/RIVMnl

30 augustus 2023:..Komt de rode vlek op de afbeelding jou bekend voor?
Dit is de erythema migrans. De meest voorkomende uiting van lymeziekte.

Elk jaar krijgen zo’n 27.000 mensen de ziekte van Lyme na een tekenbeet. Een teek kan de bacterie die de ziekte veroorzaakt overdragen. Bij de meeste mensen verschijnt na enkele dagen of weken een rode ring of vlek op de plek waar de teek gebeten heeft. Helaas wordt niet iedereen beter na behandeling.

Het Radboudumc in Nijmegen doet onderzoek naar de afweerreacties van het lichaam het ontstaan van een erythema migrans. Met dit onderzoek hopen zij beter te begrijpen hoe de ziekte zich kan ontwikkelen en welke rol ons afweersysteem hierbij heeft.
Ben je gebeten door een teek? Meld dit via https://www.tekenradar.nl/melden.
Ontstond de kenmerkende rode vlek daarbij? Wanneer je dit aangeeft in het meldformulier kun je je aanmelden voor het onderzoek naar de ziekte van Lyme..

..30 augustus 2023: Reactie Lymefonds - Wat een goed initiatief! Een vraag: omdat lang niet iedereen zo’n rode ring of vlek krijgt of ziet: het zou goed kunnen dat er verschillen zijn in afweer tussen mensen die wel of niet zo’n rode vlek of ring krijgen. Waarom is gekozen voor de afbakening tot mensen met een rode vlek of ring?..

..30 augustus 2023: Reactie RIVM - De onderzoekers sluiten zeker niet uit dat dat verschil er is in de immuunreactie. Er valt nog veel te leren over de immuunreactie na een besmetting. De onderzoekers weten zeker dat mensen met een ‘rode vlek’ net een nieuwe besmetting met de lymebacterie hebben gekregen en proberen op dit moment zo veel mogelijk te weten te komen over de immuunreactie in deze situatie..

Jammer dat het lopende wetenschappelijke onderzoek (gestart in 2017!) van het Radboudumc (studie LymeEscape) niet wordt genoemd door Stichting Lymefonds/het Lymefonds en inhoudelijk niet goed wordt begrepen ook niet door de ('mopperende') achterban?
ZonMw - Radboudumc (onderzoek Borrelia Escape) Project - 'Borrelia-induced inhibition of antigen presentation: a novel escape mechanism from the host defense system' - looptijd 2017 - 2024; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... t-defense/

Stichting Biowetenschappen en Maatschappij (BWM)
17 april 2023
Hoe de Lyme bacterie onze afweer misleidt; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -misleidt/

..Het Radboudumc is de studie LymeEscape gestart waarin onze afweer tegen de lymebacterie wordt onderzocht. Hiermee hopen de onderzoekers betere testen en behandelingen te ontwikkelingen tegen de ziekte van Lyme.

De Borrelia-bacterie is de veroorzaker van de ziekte van Lyme. Wanneer we die bacterie via een tekenbeet binnenkrijgen komt er in de eerste dagen na de infectie in het lichaam een afweerreactie op gang om de Borrelia-bacterie op te sporen en te doden. De LymeEscape-studie kijkt naar de rol van verschillende afweercellen in de ontwikkeling van de afweer; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... unsysteem/ tegen die bacterie en de rol van de presentatie van antigenen door afweercellen tijdens het bestrijden van de infectie.

Antigeenpresentatie is een proces waarbij bepaalde afweercellen fragmenten of eiwitten (de antigenen) van de ziekteverwekker aan de buitenkant van hun celmembraan tonen om zo andere specialistische afweercellen te activeren. Dit proces is belangrijk voor ontwikkeling van specifieke antistoffen en afweercellen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... -maatwerk/ (T-cellen) tegen de Borrelia-bacterie.

Afweer onderdrukken
Uit eerder onderzoek met bloed en cellen van mensen bleek de Borrelia-bacterie bepaalde eiwitten (HLA-DR, CD74 en HLA-DM), die nodig zijn om antigenen te tonen, kan onderdrukken. Dit gebeurde voornamelijk bij cellen van de aangeboren afweer: de monocyten, macrofagen en dendritische cellen, ofwel de antigeenpresenterende afweercellen (zie figuur). Hierdoor werd de activering van T-cellen voor langere tijd geremd en kwam ook de productie van antistoffen maar langzaam op gang. Dat zou kunnen verklaren waarom lymeziekte soms zo makkelijker kan ontstaan.

Afweer herstellen
De LymeEscape-studie onderzoekt bij gezonde mensen en mensen met lymeziekten of de eiwitten die betrokken zijn bij de antigeenpresentatie verschillen. Hierbij gaat het om mensen met een rode ring of vlek op de plek van de tekenbeet (erythema migrans); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/symptomen-lyme/ , maar ook om mensen met latere symptomen van lymeziekte (gedissemineerde lymeziekte); Bron https://www.biomaatschappij.nl/artikel/ ... yme-later/

Daarnaast wordt gezocht naar mogelijkheden om het presenteren van de antigenen door de afweercellen te herstellen en zo de afweerreactie te verbeteren. Hiervoor worden de antigeenpresenterende cellen van lymepatiënten in het laboratorium blootgesteld aan de Borrelia-bacterie om zo de verschillende factoren die zijn betrokken bij de afweerreactie in kaart te brengen. Met het verkregen inzicht hopen de onderzoekers betere diagnostische en mogelijk therapeutische strategieën te ontwikkelen. Het project is begonnen in 2017 en loopt tot 2024..

[Roxy]

Aanvulling op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29606 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602

..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

This article is a classic case of dysfunctional Lyme politics; Bron Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/

30 augustus 2023:..This article is a classic case of dysfunctional Lyme politics. IMO, the only way misinformation in this article will be dispelled, will be a randomized controlled trial for Lyme and co-infections like Bartonella, proving chronic persistence of the bacteria and illustrating the role of the 16 point MSIDS map in driving symptomatology. 7/16 factors on the MSIDS model have now been associated with both long COVID and chronic Lyme, yet a recent article by MIT states that they are going to solve the mystery of this illness. If they would simply read the medical literature that Dr Freeman and I have published and test the hypotheses themselves, they would see that the MSIDS model accounts for all etiologies seen in this chronically ill population in both Lyme and long COVID. I hope to have a RCT on dapsone next year..

Independent UK
29 augustus 2023
Private clinics ‘cash in’ by wrongly diagnosing disease Justin Bieber and Bella Hadid suffer from; Bron https://www.independent.co.uk/news/uk/h ... 00985.html

..Private clinics are “taking advantage” of vulnerable patients in Britain by misdiagnosing them with Lyme disease so they can prescribe “profitable” courses of treatment, an expert has warned.

Dr Matthew Dryden, an NHS consultant microbiologist, said private clinics send tests to overseas laboratories which often “provide the result they want, a positive result for Lyme”.

But Dr Dryden claimed these clinics were putting “profit over care” and in many cases, especially among younger people, patients were actually suffering from diseases like chronic fatigue syndrome (ME).

He explained a “profitable” medical industry had materialised in the United States due to insurers covering costs of Lyme disease treatment, but not that of conditions like ME, which have similar symptoms..

..Writing in The Times; Bron https://www.thetimes.co.uk/article/priv ... -jg87psfkz Dr Dryden said: “Lyme disease is being misdiagnosed by private concerns using unvalidated diagnostic tests. These clinics and laboratories are taking advantage of vulnerable and desperate people with chronic symptoms.”

Lyme disease is an infectious disease caused by the bacteria Borrelia burgdorferi, and it is sometimes known as Lyme Borreliosis. Patients are often unaware they have been bitten, making diagnosis difficult.

Canadian singer Justin Bieber and model Bella Hadid are among a number of high-profile patients known to have been diagnosed with the disease. Hadid raised eyebrows after she shared a GoFundMe page for a friend who practices holistic healing and helped her with her diagnosis; Bron https://www.independent.co.uk/life-styl ... 90541.html

In 2019, infectious disease specialists at Johns Hopkins University, Baltimore, conducted a study of the accuracy of Lyme disease diagnoses over 13 years to 2013. They found that more than 72.2 per cent of patients initially diagnosed did not have the disease.

The disease can be found throughout the UK. But it is more common in mainland Europe, particularly Eastern Europe, and in some parts of North America..

..An important early sign of Lyme disease is a red skin rash called erythema migrans which typically occurs three to 30 days after the bite of an infected tick. The rash expands slowly and is usually not itchy or painful.

Flu-like symptoms, extreme tiredness and headache occur and if left untreated the disease may spread throughout the body to the nervous system, joints, skin, heart and eyes.

If the rash or tick bite are not seen, then diagnosis is often via a blood test. This can be negative in the early stages and inadequate treatment early on can lead to negative test results, complicating diagnosis, dealing appropriate treatment and leading to debilitating symptoms..

Duidelijk is dat er vandaag de dag ook in Nederland veel wordt gewerkt (door (AVIG) Lyme artsen, Ilads Lyme&me/cvs artsen, natuurartsen en therapeuten) met na validatie onbetrouwbaar gebleken kostbare testen, of met een kostbare en experimentele en niet-gevalideerde test, of met andere kostbare en niet-gevalideerde testen van commerciële laboratoria in Nederland of in het buitenland.
En duidelijk is dat de ziekte van Lyme de laatste jaren een groot verdienmodel; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29522 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29568 is geworden over de rug van erg zieke (hoopvolle of wanhopige) mensen!

En opmerkelijk is dat de patiëntenorganisaties in Nederland de (nieuwe) Lyme patiënten hier absoluut niet tegen beschermen en niet voor waarschuwen! En sterker nog het één en ander vaak zelfs stimuleren en adviseren; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1050#p29639

De experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test wordt vanaf 2018 gepromoot; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=10#p28660. En van de niet-gevalideerde testen van Tezted (Finland) wordt géén afstand genomen maar wordt indirect gepromoot in de Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

En het is onbegrijpelijk en onwenselijk dat L.G van Tezted (Finland) fabrikant!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 en Bron viewtopic.php?f=38&t=2435&start=180#p29119 is toegelaten in de Wetenschappelijke adviescommissie van Stichting Tekenbeetziekten.

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

[Roxy]

..Writing in The Times; Bron https://www.thetimes.co.uk/article/priv ... -jg87psfkz Dr Dryden said: “Lyme disease is being misdiagnosed by private concerns using unvalidated diagnostic tests. These clinics and laboratories are taking advantage of vulnerable and desperate people with chronic symptoms.”..

..Hadid raised eyebrows after she shared a GoFundMe page for a friend who practices holistic healing and helped her with her diagnosis; Bron https://www.independent.co.uk/life-styl ... 90541.html ..

Het gestelde is juist!

Resumerend:
Testen:
- Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600 er is getest met een urinetest. De kostbare thuistest urinetest ($650 is €592) is van DNA ConneXions (Verenigde Staten).

..13 augustus 2023: Reactie Innatoss - die provocatie is niet onderbouwd en de validatie wordt nergens duidelijk. PCR van DNA van bacteriën in urine is ook niet onderbouwd niet door DNA connextions of iemand anders. Hun verhaal stinkt..

Het commerciële laboratorium is CLIA certified.
Informatie - IMSM (International Management Systems Marketing); Bron https://www.imsm.com/gb/about-imsm/
Why is ISO 15189 important? en Is CLIA the same as ISO 15189?; Bron https://www.imsm.com/gb/blogs/why-is-is ... important/

..Laboratory testing is incredibly important in the delivery of information-based healthcare outcomes - this is incredibly important in a world where decisions need to be driven by facts, science and data. Any medical laboratory that wants to deliver clinically relevant results that meet the highest ethical standards should become ISO 15189 accredited..

..Is CLIA the same as ISO 15189?
Accreditation to the ISO 15189 standard does not meet US Clinical Laboratory Improvement Amendments (CLIA) requirements and cannot replace a CLIA-based accreditation for laboratories in the United States..

- de Autonomic Response Testing (ART) en ACMOS Test of BAH Test (is biofeedback beoordeling/meting) van Manhattan Advanced Medicine (MAM) voor de diagnosestelling zijn uiterst discutabel te noemen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29600

- er is getest met de LTT/EliSpot/iSpot Lyme test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland).
Er is de (chronische) Lyme patiënten én de me/cvs patiënten in Nederland lange tijd verteld dat de LTT of de Elispot test de 'betere/beste testen' zouden zijn. Ilads Lyme artsen - de ronde tafel voordrachten bij het Belgische parlement 2014; Bron https://www.nelelijnen.be/index.php/123 ... april-2014 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s vanaf 9.39 minuten over de LTT test van BCA Duitsland/BCA Lab (InfectoLab) (heden: ArminLabs Duitsland) en werd er gesteld dat +95% van de geteste me/cvs patiënten (chronische Lyme: Late Stage III) zou hebben. En werd er jarenlang met de test een diagnose Lyme ('Stage I of Stage II') of chronische Lyme ('Late stage III') gesteld.

De gebruikte test LTT-EliSpot/iSpot Lyme test is na validatie onbetrouwbaar gebleken!.

9 augustus 2023: Bella Hadid Is The Latest Celebrity To Post A “GoFundMe” Page Amid Sharing Her Struggle With Chronic Lyme Disease; Bron https://www.buzzfeed.com/natashajokic1/ ... undme-lyme

.. In 2018, De Meirleir was found guilty; Bron https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2018/04/20/de-meirleir/ of illegally importing and administering the drug Nexavir in Belgium. His practices have faced further; Bron https://www.knack.be/nieuws/gezondheid/ ... te-dienst/ controversies over the years. Another document was from a visit to "Manhattan Advanced Medicine" in 2014, which advertised; Bron https://web.archive.org/web/20140209220 ... icine.com/ itself at the time as a "wholistic path to wellness.”
BuzzFeed has reached out to Kenny De Meirleir, Bella Hadid, and Tracy Piper for comment..

Het artikel van Apache van 4 oktober 2017 heeft ook duidelijkheid gegeven en is onderbouwd met officiële documenten; Bron https://www.apache.be/2017/10/04/de-chr ... -meirleir/ Wie een goede juridische&notariële kennis heeft met name van het rechtsgebied Ondernemingsrecht weet dat de (ondertekende) documenten als de oprichtingsakte, document consent of Directors bestuurdersfunctie van Directeur, het certificaat aandeelhouders, deelnemingsbewijs van R.E.D. Laboratories in REDLABS USA in functie van president, het vonnis van de rechtbank in de V.S Houston, Texas en het uittreksel van de Kamer van Koophandel officiële juridische&notariële documenten zijn waarvan de inhoud voor zich spreekt.

De clinicus werkt intussen sinds een geruime tijd met de experimentele en niet-gevalideerde Phelix Phage Borrelia test. Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

..21 October 2023 8:05-8:40 AM: Phage Borrelia qPCR Diagnostics in ME/CFS Patients: Results of Several Clinical Studies - Kenny De Meirleir, MD, PhD..

En; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29447

Clinicus stelt zich in 2022 drie vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/terugkop ... sies-mecvs en Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... irleir.pdf

..Latente actieve infecties?
1. Tot nu toe ongekende infecties.
50% Borrelia infectie (B. Miyamotoi, B. Recurrent fever type, B. Burgdorferi) – nieuwe onderzoekstechnieken (phage Borrelia qPCR)
Andere: Yersinia Pseudotuberculosis, Tularemie, andere gramnegatieve bacteriën, parasieten, enkele virussen zoals Parvovirus B19..

Behandelingen:
- New York - Manhattan; Bron https://goop.com/place/new-york/new-yor ... -wellness/ en New York - Soho; Bron https://thepipercenter.com/ Treatment; Bron https://thepipercenter.com/retreat-center/ en Services; Bron https://thepipercenter.com/services/

- En gezien de getoonde foto's en het filmpje (met locatie); Bron https://marieclaire.nl/artikel/516017/b ... erslaving/ is de behandeling met IV infuus behandelingen geweest bij Manhattan Advanced Medicine (MAM); Bron https://www.mamnyc.com/ Treatments; Bron https://www.mamnyc.com/treatments/

..Please be aware that many, if not all, of the diagnostic tools/tests, treatments, procedures, biological remedies, protocols, supplements, etc. used in our practice may not have been evaluated nor approved by the FDA or the medical community and are to be considered experimental. This includes the statements made on this web site which should be considered as opinion only..

- Bella Hadid shared a new update on her health in a positive Instagram post. Learn more about her condition here; Bron https://hollywoodlife.com/feature/bella ... h-5098169/

..“Bella and Anwar were diagnosed at the end of 2013 and have been in extensive holistic treatment ever since,” the TV personality wrote at the time..
..In 2021, Bella offered a glimpse into her life with Lyme disease as she shared a series of snapshots of herself hooked up to an IV drip. "Living with a few chronic autoimmune disease = always finding time for my IVs," she captioned the photos..

Zij wordt/werd sinds een lange tijd; Bron https://people.com/tv/yolanda-foster-la ... instagram/ (..in the 2015 image Foster lies next to her daughter in bed while Bella receives fluids through an IV..) dagelijks(?) met infuus IV behandelingen behandeld?

Het zijn kostbare alternatieve/holistische en/of experimentele behandelingen waar géén medische én wetenschappelijke onderbouwingen, publicaties van case-studies of publicaties van Randomized Controlled Trial (RCT) onderzoeken beschikbaar van zijn.


De door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland zijn de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

17 januari 2023: Brochure Lymevereniging - ICLB & Patiëntensymposium 2022; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 221115.pdf en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=210#p29549

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=140#p29177 ..Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Namens het Lymefonds heeft directeur Fred Verdult deelgenomen aan het patëntensymposium en aan ICLB, de internationale wetenschappelijke conferentie over lyme en andere tekenbeet-infecties. Op deze pagina’s deelt Fred enkele impressies: En ik sprak Leona Gilbert, directeur van het in lyme gespecialiseerde testbedrijf Tezted in Finland en de drijvende kracht achter het internationale samenwerkingsverband Lyme Global..

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/organisatie/ en Nieuwsbrief Jaargang 10 nummer 4, september 2022; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/over-ons/nieuwsbrieven/

..In het kader van onderzoek was dr. Leona Gilbert (CEO for Te?ted Oy and Docent in Cell and Molecular Biology) afgevaardigd door Stichting Tekenbeetziekten. Zij was aanwezig bij zowel het patiëntensymposium als het hoofdcongres..

..Wetenschappelijke adviescommissie
Leona Gilbert
Joop Klein Haneveld
Dominic Smith
Diana Uitdenbogerd-Drenth..

Voor de kostbare en niet-gevalideerde Fish test van NL-Lab/Biotrack Nederland; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29678 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=240#p29689 moeten de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland door de patiënten-organisaties ook worden gewaarschuwd!

De gevolgen voor de (geteste en te testen) patiënten zijn: een onjuiste testuitslag, een gemiste diagnose, een verkeerd gestelde diagnose, een verkeerde voorgeschreven behandeling, veroorzaakte (blijvende) schade aan de gezondheid!

Gezondheid is een kostbaar bezit. Een verkeerd gestelde diagnose of een verkeerde experimentele behandeling kan érg schadelijk zijn voor de gezondheid. Patiënten kunnen als gevolg van de behandeling ernstige langdurige (of blijvende) klachten (neurologische en of psychische) krijgen en of blijvende schade aan de darmen en de werking van het afweersysteem (immuunsysteem) krijgen. Mensen worden in dat geval niet beter maar zieker!

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521 en op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=970#p28982

Opmerkelijk dat de Lymevereniging geen samenwerkende partij/stakeholder aan tafel is(?) bij het Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026.

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
31 augustus 2023
Brief regering: Kamerrapportage Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D34914

..Het zwaartepunt van het actieplan ligt op het voorkómen van de overdracht van zoönotische ziekteverwekkers van dier naar mens. We richten ons daarbij op verschillende transmissieroutes: bijvoorbeeld door direct contact met dieren of dierlijk materiaal, via de leefomgeving zoals bodem, water en lucht of via vectoren, zoals teken of muggen. De bijbehorende acties gaan uit van preventie bij de bron..

..Een voorbeeld op het gebied van preventie is het versterken van de zoönosengeletterdheid onder burgers en professionals. Het vergroten van kennis en het bewustzijn over de risico’s van zoönosen en het mogelijke handelingsperspectief om besmetting te voorkomen, kunnen ertoe bijdragen dat mensen minder besmet raken met zoönotische ziekteverwekkers..

..Zoönosengeletterdheid blijft ook een belangrijk speerpunt in het beleid om tekengebonden aandoeningen, zoals de ziekte van Lyme, te voorkomen. Verder is naar aanleiding van **de aangehouden motie in het kader van preventief gezondheidsbeleid ten aanzien van proeftuinen voor de biologische bestrijding van teken de beleidslijn dat de experts van het RIVM en het Centrum Monitoring Vectoren (CMV) van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) de ontwikkelingen van duurzame bestrijdingsmethodes van teken nauwgezet blijven volgen, daar deze nu nog niet voorhanden zijn. Zodra zulke bestrijdings-methodes beschikbaar komen, kunnen het RIVM en CMV deze methodes toetsen of zij in de Nederlandse situaties toepasbaar en effectief zijn..

..Tot slot
Het afgelopen jaar zijn er grote stappen gezet op de uitvoering van het actieplan. Een aantal acties is al afgerond, een groot deel is in uitvoering en daarnaast zijn er acties in voorbereiding en/of worden acties nog nader besproken met betrokken partijen. Voor sommige acties is eerst onderzoek nodig en deze nieuwe kennis en informatie kan worden gebruikt voor de uitvoering van de actie of de aanscherping van een aanpak. In deze brief zijn slechts een aantal acties uitgelicht; voor een toelichting voor alle acties uit het actieplan kan de Kamerrapportage (in de bijlage) worden geraadpleegd.

De komende jaren blijven we ons inzetten om uitvoering te geven aan de acties uit het actieplan om zo bij te kunnen dragen aan een verdere vermindering van risico’s op het ontstaan en de verspreiding van zoönosen en beter voorbereid te zijn op een eventuele uitbraak. Dat doen we zowel nationaal als internationaal en in samenwerking met alle betrokken partijen. In januari 2025 wordt u opnieuw geïnformeerd over de voortgang..

Juli 2023: Kamerrapportage acties Nationaal actieplan versterken zoönosenbeleid 2022-2026; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D34914

..Actie 4: Versterkte aanpak vectoren
Het RIVM en het Centrum Monitoring Vectoren (CMV) van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit (NVWA) werken op dit moment aan het opzetten van een gezamenlijk kennisplatform vectorgebonden infectieziekten. Dit centrum gaat zich bezighouden met monitoring, het genereren van kennis, en kennisverspreiding aan in eerste instantie (decentrale) overheden. Vanuit het kennisplatform
vectorgebonden infectieziekten wordt onderzoek gedaan naar vectoren en daarmee samenhangende risico’s voor zoönosen. Hierbij wordt ook gekeken naar de impact van veranderingen in de leefomgeving, klimaatverandering en klimaatadaptatie-maatregelen.

Aanvullende kennis moet leiden tot verbeterde aanpak van de muggen en teken en ziekteverwekkers die zij bij zich kunnen dragen. Tegelijkertijd wordt nog steeds uitvoering gegeven aan de ‘teken-strategie’ die het ministerie van VWS in 2019 heeft opgesteld.

Tevens is de westnijlvirus-surveillance in uitvoering. Dit programma is gericht op het detecteren van besmettingen met het westnijlvirus en het ontwikkelen van een gezamenlijke communicatie- en beheersingsstrategie. Dit project loopt tot eind 2023 waarna een voorstel volgt voor continuering van de surveillance, en met in acht name van de EU4Health grant voor One Health surveillance die bij de Europese Commissie (EC) is ingediend (zie actie 34)..

..Actie 19: Gericht verbeteren zoönosengeletterdheid bij burgers en professionals
Burgers
Zoönosengeletterdheid gaat over de combinatie van kennis, alertheid en gedrag ten aanzien van zoönosen. Het vergroten van kennis en het bewustzijn over de risico’s van zoönosen en het mogelijke handelingsperspectief om besmetting tevoorkomen, kunnen ertoe bijdragen dat mensen minder besmet raken met zoönotische ziekteverwekkers. Voor het gericht verbeteren van de zoönosengeletterdheid van burgers is allereerst een inventarisatie door het RIVM uitgevoerd om na te gaan voor welke zoönosen en doelgroepen aanvullende (overheids)communicatie zinvol is.

Het RIVM heeft een marktonderzoek laten uitvoeren naar de kennis en het gedrag van doelgroepen over verschillende transmissieroutes. De belangrijkste conclusie uit het onderzoek is dat burgers redelijk wat kennis over zoönosen hebben, maar dat er ruimte is voor verbetering. Er is een verschil te zien tussen kennis gedrag. Zo is er bekendheid over het mogelijk oplopen van een teek, maar wordt een tekencheck lang niet altijd uitgevoerd als dat wel gewenst is. Daarnaast zijn er ook verschillen tussen doelgroepen gevonden. De resultaten van het onderzoek zullen worden gepubliceerd in een wetenschappelijke publicatie en worden gebruikt voor het maken van een communicatieplan voor het gericht verhogen van de zoönosen-geletterdheid van burgers.

Daarnaast heeft het RIVM in samenwerking met o.a. de NVWA en het Landelijk Informatie Centrum Gezelschapsdieren (LICG) gewerkt aan de update van verschillende bestaande communicatie-instrumenten over zoönosen. Hiertoe behoren o.a. het actualiseren en beter toegankelijk en vindbaar maken van de website Ziek door dier | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/ziek-door-dier actuele communicatie via sociale media over onderwerpen die nu spelen en een video over handen wassen na diercontact. Daarnaast heeft de NVWA alle zoönosen webdossiers; Bron https://www.nvwa.nl/onderwerpen/dierziekten geüpdatet en is er een online tool in ontwikkeling die de vindbaarheid van informatie over zoönosen makkelijker maakt. Komend jaar zal er aanvullend onderzoek worden gedaan, o.a. naar het verschil in kennis en gedrag in het kader van tekenbeten.

Professionals
Professionals (zoals zorgmedewerkers en dierenartsen) zijn over het algemeen goed op de hoogte van zoönosen, de risico’s daarvan en welke risicoverlagende maatregelen zij kunnen nemen. Zij zijn opgeleid op het gebied van infectie ziekten waarbij ook zoönosen onderwezen worden. Maar op sommige punten is er mogelijkheid tot verbetering. Met input van verschillende stakeholders is een inventarisatie gemaakt van welke professionals moeten worden bereikt en hoe. In 2023 ligt de focus op wildopvangmedewerkers, zorgmedewerkers en dierenartsen. De komende jaren volgen andere beroepsgroepen. Onder actie 21 wordt uitgebreider ingegaan op bovenstaande doelgroepen..

..Actie 21: Stimuleren One Health in opleidingen
Wildopvangmedewerkers
Medewerkers in wildopvangcentra lopen een verhoogd risico op besmetting met een zoönose door het directe contact met (regelmatig zieke) wilde dieren. Dutch Wildlife Health Centre (DWHC) heeft in een kwantitatief onderzoek uitvraag gedaan bij het merendeel van de wildopvangcentra in Nederland om inzicht te krijgen in de kennisbehoefte t.a.v. zoönosen. Komend jaar werkt DWHC aan een lespakket voor personeel bij de opvangcentra. Het lespakket gaat o.a. over de risico’s op zoönosen bij het handelen en vervoeren van zieke of dode wilde dieren, persoonlijke beschermingsmaatregelen, hygiëne, en de wijze waarop medewerkers zoönosen kunnen melden en monsters kunnen insturen.

Zorgmedewerkers
Zorgmedewerkers uit de eerste lijn zien met regelmaat patiënten met een zoönotische infectieziekte. Het is belangrijk dat zij dit tijdig opmerken om de beste zorg voor de patiënt (en eventueel het dier) te bewerkstelligen en eventuele verspreiding te voorkomen. Het afgelopen jaar is gesproken met verschillende stakeholders (waaronder RIVM, GGD’en, Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG), Huisarts & Wetenschap, en Koninklijke Nederlandse Organisatie van Verloskundigen (KNOV)) wat er aanvullend kan worden gedaan om de zoönosengeletterdheid van huisartsen en andere zorgmedewerkers te verbeteren. Uit de inventarisatie kwam naar voren dat in de opleiding tot huisarts aandacht is voor infectieziektepreventie en zoönosen en dat er ook verschillende nascholingen zijn op dit thema voor huisartsen en andere zorgmedewerkers. Met NHG is besproken dat zij huisartsen op zoönosen blijven attenderen, bijvoorbeeld door het maandelijks overzicht zoönotische signalen van RIVM onder de aandacht te brengen, informatie over zoönosen aan te vullen op thuisarts.nl of te verwijzen naar de website Ziek door dier | RIVM; Bron https://www.rivm.nl/ziek-door-dier Een aantal GGD’en zet zich in samen met het RIVM om nascholing te bundelen in de vorm van een blauwdruk.

Dierenartsen
Dierenartsen hebben een belangrijke taak in het signaleren van zoönosen. In gesprek met verschillende stakeholders (zoals Koninklijke Nederlandse Maatschappij voor Diergeneeskunde (KNMvD), Collectief Praktiserende Dierenartsen (CPD) en het Veterinair Medisch Diagnostisch Centrum van de Faculteit Diergeneeskunde (FD)) is besproken hoe en waar zoönosen-geletterdheid versterkt kan worden onder dierenartsen. Hierbij kwam aan bod dat in de opleiding Diergeneeskunde veel aandacht is voor zoönosen, en dat dierenartsen bij uitstek een groep is waarbij de kennis over zoönotische ziekteverwekkers groot is. Besproken is hoe signalen over zoönosen breder gedeeld kunnen worden onder dierenartsen en hoe de samenwerking tussen dierenartsen, huisartsen en GGD’en nog verder verbeterd kan worden.

One Health game
Een initiatief in het kader van zoönosengeletterdheid is de One Health game. Bij de bestaande serious game worden professionals (in opleiding) in een gesimuleerde crisissituatie geleerd samen te werken en signalen te delen om de crisis tot een goed einde te brengen. Door een versie van deze game te ontwikkelen die zonder spelbegeleider kan worden gespeeld wordt de game toegankelijker. Deze game wordt in het tweede deel van 2023 ontwikkeld (en is dan ook beschikbaar in het Engels) en vervolgens aangeboden aan relevante stakeholders zoals FD, GGD’en, RIVM, NVWA, WBVR, NHG en GD..

..Actie 48: Update van LCI-richtlijnen
Het RIVM werkt periodiek de LCI-richtlijnen bij. In de komende jaren worden de richtlijnen over zoönosen opnieuw beoordeeld en in samenwerking met andere instanties vanuit het veterinaire domein en de leefomgeving geactualiseerd..

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
16 maart 2023
Medische preventie - Plenair verslag Tweede Kamer, 62e vergadering Donderdag 16 maart 2023; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 22-2023/62

..De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
constaterende dat een tekenbeet kan leiden tot de ziekte van Lyme en tot een hoge ziektelast kan leiden;
constaterende dat het RIVM te weinig kennis zegt te hebben over de biologische bestrijding van de teek;
verzoekt de regering te bewerkstelligen dat er proeftuinen worden gestart naar de biologische bestrijding van teken,
en gaat over tot de orde van de dag..

De voorzitter: Deze motie is voorgesteld door het lid Agema.
Zij krijgt nr. 681 (32793)..

..Minister Kuipers: Dan de motie op stuk nr. 681 ten aanzien van proeftuinen en Lyme. Mijn verzoek is om de **motie aan te houden, als het kan. Ik wil dat graag met het RIVM bespreken en daar voor de zomer op terugkomen, maar dan moet ik eerst nadere informatie hebben van het RIVM.

Mevrouw Agema (PVV): Prima..

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

3 september 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Indrukwekkende radio-uitzending over de ziekte ME; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Indrukwekkende radio-uitzending over de ziekte ME
Het onderzoeksjournalistieke programma Argos heeft een zeer grondige uitzending gemaakt over de situatie in Nederland rond de ziekte ME, vroeger vaak chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het verhaal van Céline, die eigenlijk geen leven heeft met ME, en de strijd die haar vader Lou voert zijn ontroerend en indrukwekkend. Op een voor buitenstaanders begrijpelijke manier wordt de ME-problematiek besproken.

Er zijn grote overeenkomsten tussen hoe de medische wereld omgaat met chronische lyme en met de ziekte ME. Beide aandoeningen worden door een groot deel van de medische wereld gebagatelliseerd. Veel patiënten worden aan hun lot overgelaten. Vrijwel alle mensen met ME en chronische lyme hebben te horen gekregen dat het tussen de oren zit. Bij ME leidde dat vaak tot een behandeling waarbij de patiënt vermoeidheidssignalen moest negeren en zichzelf moest forceren tot lichamelijke activiteit. Voor veel mensen met ME heeft dit geleid tot dagenlange of geregeld jarenlange achteruitgang.

Inmiddels zijn bij beide ziektes sterke aanwijzingen voor lichamelijke oorzaken. In een deel van de medische wereld is veel verzet tegen deze verandering van perspectief: je zult zo’n ziekte maar tientallen jaren psychosomatisch (‘je denkt jezelf ziek’) hebben benaderd.
Op initiatief van de ME-community heeft de Tweede Kamer besloten om als start €10 miljoen te besteden aan biomedisch onderzoek naar ME. Biomedisch betekent dat de ziekte biologisch wordt onderzocht en is dus een tegenstelling met psychosomatisch. Groot was de verbazing en woede in de ME-community toen bleek dat een flink deel van dat onderzoeksgeld wordt besteed aan onderzoek onder leiding van een hoogleraar psychosomatiek.

Dit heeft geleid tot veel spanning tussen de overheidsorganisatie ZONMw, die dit onderzoeksgeld uitgeeft, en ME-patiëntenorganisaties en ook tussen patiëntenorganisaties onderling. Laten we hopen dat deze media-aandacht bijdraagt aan de hoognodige verbetering voor mensen met ME.
Lees het uitgebreide artikel: https://www.vpro.nl/argos/lees/onderwer ... tocht.html
Beluister de uitzending van Argos in je podcast-app of via https://www.nporadio1.nl/uitzendingen/a ... 9-02-argos ..

Is het doel een kwestie van 'mee willen varen'?.. En is het door Stichting Lymefonds/het Lymefonds gestelde over de ziekte van Lyme juist?

En heeft de door Stichting Lymefonds/het Lymefonds, de Lymevereniging en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland en de commerciële laboratoria; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=200#p29478 in het buitenland die de laatste tijd meer en meer door het ijs aan het zakken zijn!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590 ook niet tot gevolg dat de huisartsen, de medisch specialisten en de Lyme specialisten de (chronische) Lyme patiënten niet serieus (meer) gaan nemen?

Patiënten die op consult bij de (huis)arts over de uitslagen van na validatie onbetrouwbaar gebleken cellulaire testen of van experimentele en niet-gevalideerde testen en of van andere niet-gevalideerde testen en over de experimentele en langdurige antibiotica behandelingen van Ilads artsen of over de experimentele middelen als Disulfiram of Dapson (geadviseerd door de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds) beginnen zullen zeker in een discussie met de (huis)arts terecht gaan komen en zullen geen medewerking gaan krijgen!

Het voorbeeld van Hugo blijft bij mij op het netvlies staan en zie ik tot op heden als een waarschuwing voor andere mensen. Bij Hugo is het niet goed gegaan; Bron https://www.linda.nl/persoonlijk/wereld ... en-in-bed/ en Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ en Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w en Bron https://www.youtube.com/watch?v=YEswWhq5Cl4 De situatie is voor de patiënt en de verzorgster mensonterend en een lijdensweg geworden; Bron https://www.facebook.com/hugo.alexander.page/

..Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... dreiziger/ Zijn vrijwillige verzorgster, leeftijdsgenoot Lisa Galesloot (29), somt een waslijst op met bij hem gestelde diagnoses, die soms in elkaars verlengde liggen. ,,Zeer ernstige M.E. (Myalgische Encefalomyelitis), hersenstamcompressie (CCI/AAI), POTS, chronische Lyme en een beperkte circulatie van bloed en zuurstof naar de hersenen.” Om maar enkele diagnoses te noemen in deze poel van systemische en immunologische ellende.

De Amerikaanse Lyme-specialist dr. Richard Horowitz zou, nadat hij de tekenbeetziekte bij de Nederlander vaststelde, de toestand van Hugo zelfs ,,levensbedreigend” hebben genoemd. Horowitz is verbonden aan een privékliniek in Hyde Park, New York..

Verschillende Ilads Lyme&me/cvs artsen en therapeuten hebben allerlei diagnoses gesteld en hebben de patiënt onterecht hoop gegeven en de patiënt behandeld met allerlei zeer kostbare en experimentele of natuurlijke behandelingen. De artsen en de therapeuten hebben er erg veel geld aan verdiend (via crowdfunding €2018 €48.450; 2020 €44.009 ingezameld). Het heeft niet geleid tot verbetering en herstel en de artsen hebben de handen er vanaf getrokken en de patiënt in de steek gelaten. Als het fout gaat is er niemand die zich nog druk maakt om de ernstig zieke patiënt. Dat vind ik heel erg!
Kan Hugo met de onbetrouwbare cellulaire test EliSpot/iSpot Lyme test en de andere testen die zijn gebruikt een verkeerde (chronische) Lyme diagnose hebben gekregen? En door de verkeerde Lyme behandelingen (in filmpje; Bron https://www.youtube.com/watch?v=jfvewg54k1w Lee Cowden protocol, ozontherapie, dieet) en 'stamceltherapie' (Duitsland) en allerlei bijbehorende infuus behandelingen (Radboudumc - waarschuwing 'stamceltherapie'; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.radboudumc.nl/getmedia/c8e4 ... x?ext=.pdf) zieker en zieker zijn geworden en zal hij misschien nooit meer beter kunnen worden, het leed en het lijden nog lang zal gaan duren, in een mensonterende situatie in een donkere kamer zal moeten blijven leven of kunnen overlijden? Dit vind ik heel erg als zieke mensen-patiënten dat overkomt!


11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

De oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft dit in de media verkeerd beoordeeld en erg onderschat bij de groep (chronische) Lyme patiënten in Nederland!

De directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds is onvoldoende op de hoogte van de geschiedenis van de ziekte ME ook wel mecvs genoemd. Er is al véle jaren geruzie en gesteggel gaande tussen de verschillende (patiënten)organisaties, de patiënten onderling, de mecvs artsen van de privé-klinieken en de medisch specialisten in de ziekenhuizen, en de artsen van de Vermoeidheids-klinieken (privé-klinieken).
En de directeur-bestuurder is onvoldoende op de hoogte van de ziekten ME (Myalgische Encefalomyelitis) en CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) en de belangrijke verschillen van beide ziekten. En opmerkelijk is dat de juridische kennis ook onvoldoende is; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29704 als ook de stand van zaken onvoldoende bekend is; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29701 en Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29703


De nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS staat bekend als een goede mediator bij het oplossen van problemen maar hij zal er desalniettemin een hele kluif aan gaan krijgen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-v ... ssie-mecvs
En hij is een bekende van de Lymevereniging vanwege de verschillende mediation trajecten die nodig zijn bij de moeizame samenwerking van de Lymevereniging met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

Lymevereniging - Plannen en verslagen; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ In de verslagen wordt de uiterst moeizame samenwerking van de Lymevereniging met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) genoemd.

..Jaarverslag 2019: Expertisecentrum
..In 2019 zijn de gesprekken met de partners van het expertisecentrum geïntensiveerd om te ontdekken of we verder kunnen komen met elkaar of niet. Deze gesprekken vonden plaats onder leiding van bemiddelaar Sjaak de Gouw. Als uitkomst van deze gesprekken hebben de onderzoekers een statement opgesteld voor de achterban van de Lymevereniging. We zijn het niet op alle punten met de partners in het NLe eens. Al is het expertisecentrum niet geworden wat wij ervan hadden verwacht, we hebben wel enige invloed. Het bestuur is van mening dat het statement van de partners voldoende openingen geeft om verder te gaan als samenwerkingspartner in het NLe. De leden hebben in december 2019 een motie aangenomen die het bestuur vraagt om kritisch-constructief partner te blijven binnen het Nederlands Lyme expertisecentrum, maar wel het nieuwe concept-beleidsplan aan de leden ter goedkeuring voor te leggen..

..Jaarverslag 2020: Expertisecentrum
..De leden hebben in december 2019 een motie aangenomen die het bestuur vraagt om kritisch-constructief partner te blijven binnen het Nederlands Lyme expertisecentrum, maar wel het nieuwe concept-beleidsplan aan de leden ter goedkeuring voor te leggen.
In 2020 zijn er vanwege de coronasituatie slechts enkele online stuurgroepvergaderingen geweest. In een van deze vergaderingen hebben we een publicatie besproken van twee van de partners in het NLe, waarmee de Lymevereniging het niet eens is. We zijn niet nader tot elkaar gekomen wat betreft de inhoud en liepen vast.
Daarom zijn in 2020 intensieve en constructieve gesprekken met de partners van het NLe voortgezet onder leiding van Sjaak de Gouw over de invulling van het NLe en de toekomst. Vanwege de coronacrisis vonden de gesprekken online plaats en moesten deze soms uitgesteld worden..

..Jaarverslag 2021: Expertisecentrum
..Tijdens de gesprekken zijn we met elkaar tot de conclusie gekomen dat we geen onmiddellijke overeenstemming over de inhoud kunnen bereiken. En dat we het op dit moment niet met elkaar eens zijn over belangrijke onderwerpen, zoals over het diagnose- en behandelbeleid, over de betrouwbaarheid van de huidige testen op een later moment in het ziekteproces en over persistentie van de infectie. Dit blijft voor de Lymevereniging een heikel punt, wat in de tweede helft van 2021 is gebleken, omdat dit veel invloed heeft op hoe onderzoeksopzetten en afspraken worden uitgewerkt en hoe de wetenschappelijke discussie wordt weergegeven.

De onderzoeksvoorstellen in de nieuwe plannen zijn dan ook nog globaal en moeten samen met de Lymevereniging nader uitgewerkt worden, tot voorstellen die de Lymevereniging kan en wil ondersteunen. De Lymevereniging vindt schriftelijke randvoorwaarden en procesafspraken voor samenwerking in processen en onderzoeken, betreffende het verwerken van de patiëntenstem en de patiëntenparticipatie, zeer belangrijk en wil tevens dat deze processen onafhankelijk bewaakt worden. In de nieuwe onderzoeken wil de Lymevereniging dat er schriftelijke samenwerkovereenkomsten komen voor de patiëntenparticipatie die de Lymevereniging kan onderschrijven.
Vooralsnog hebben we de vervolgplannen on hold gezet in de laatste helft van 2021, omdat zich een aantal voorvallen hebben voorgedaan..

..Werkplan 2022: Expertisecentrum
..In 2021 is er nog geen nieuw conceptbeleidsplan voorgelegd aan de ledenvergadering. De Lymevereniging heeft met de partners een samenwerkdocument opgesteld als uitkomst van een mediation-traject met daarin basisprincipes en vijf nieuwe onderzoeksvoorstellen, die de basis gaan vormen voor de verdere samenwerking binnen het NLe de komende jaren. Deze nieuwe onderzoeksvoorstellen zullen verwerkt worden in een nieuw beleidsplan. Het voornemen is om een nieuw beleidsplan, wanneer dat beschikbaar is, aan de Algemene Ledenvergadering ter goedkeuring voor te leggen..
..Vooralsnog heeft de Lymevereniging de vervolgplannen on hold gezet. In 2022 zullen we evalueren of de doelstellingen van ons Burgerinitiatief met het expertisecentrum bereikt kunnen gaan worden en of er voldoende basis ligt om de samenwerking voort te zetten, in welke vorm dan ook..

Het bestuur van de Lymevereniging heeft in de bestuursperiode vanaf 2018 6 keer aangekondigd om de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) te beëindigen..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=530#p26858 ..Ik kan eerlijk gezegd steeds moeilijker uitleggen waarom we in een samenwerkingsverband zitten met deze organisaties. Ik vind het in elk geval heel zonde van alle tijd die het mij de afgelopen twee jaar heeft gekost en vooral van alle frustratie..

1. manifest 9 maart 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=290#p25360 en 19 april 2018 Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA
2. nieuw perspectief 10 juni 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
3. ALV 8 december 2018 een koerswijziging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/ door het bestuur wordt de leden aangeraden om op de ALV in meerderheid voor de motie te gaan stemmen om daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
4. brief 24 september 2019 aan de Tweede Kamer leden commissie VWS; Bron https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ de Lymevereniging overweegt om haar participatie in het expertisecentrum te gaan beëindigen.

20 juli 2023: Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/

..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:
- Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
- Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
- Initiatief PostCovidNL
- Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
- Update richtlijnerziening lymeziekte
- Voorstel Fred Verdult
- Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
- Jaarverslag 2022
- Financieel jaarverslag 2022..

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..

..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging. Dat is goed nieuws.

Het is vooralsnog afwachten wat het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister VWS zullen gaan besluiten hoeveel subsidie er naar het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521 en Stand van zaken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29693

[Henriëtte]

Nieuwsbrief Lymevereniging september 2023

Voorzitter gezocht

De Lymevereniging zoekt een nieuwe voorzitter die samenwerkt met vijf andere bestuursleden en 55 gedreven en deskundige vrijwilligers. Samen behartigen wij belangen, zetten ons in voor meer (en vooral ook betere) informatievoorziening en lotgenoten contact.

Meer informatie over de inhoudelijke kanten van de functie vind je op onze website: Dit is jouw kans om op te komen voor lymepatiënten en verschil te maken als voorzitter van de Lymevereniging!

Heb je belangstelling? Omdat veel mensen een onvolledig of soms zelfs onjuist beeld van de functie hebben, is een eerste oriënterend gesprek vooraf vaak zinvol. Neem daarvoor contact op met Dik den Hollander - penningmeester van de vereniging en waarnemend voorzitter. Stuur voor het maken van een afspraak een e-mailtje aan: penningmeester@lymevereniging.nl.

Henriëtte

[Roxy]

Lymevereniging & samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

Dapson wordt opnieuw gepromoot..

4 september 2023: Stichting Lymefonds/het Lymefonds - Onze Amerikaanse zusterorganisatie Project Lyme organiseert woensdagavond een webinar met de Amerikaanse in lyme gespecialiseerde dokter Horowitz; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..Onze Amerikaanse zusterorganisatie Project Lyme organiseert woensdagavond een webinar met de Amerikaanse in lyme gespecialiseerde dokter Horowitz. Hij vertelt over zijn intensieve behandeling van lyme en andere tekenbeetinfecties met onder andere het medicijn dapson. Vorig jaar **publiceerde hij een wetenschappelijk artikel waarin hij zijn behandelaanpak toelicht en de eerste ervaringen van patiënten beschrijft. Het medicijn dapson gebruikt hij voor de behandeling van de ziekte van Lyme vanwege de ontstekingsremmende eigenschappen, het vermogen om persistente cellen aan te vallen, de penetratie in het centrale zenuwstelsel en het versterken van de immuunrespons van de patiënt. Tijdens het webinar gaat hij in gesprek met Ali Moresco. Zij vertelt haar ervaring als gebruiker van deze dapson-therapie en hoe ze zich nu voelt.

Het webinar is vanwege het tijdverschil laat: woensdagavond van 23.30 tot 00.30 uur. Je komt als je meedoet niet in beeld, dus je kunt gewoon in pyjama luisteren en als je wilt via tekstberichten reageren of een vraag stellen. Als het te laat voor je is: als je je via de link aanmeldt, krijg je een e-mail met een link om deel te nemen, en na het webinar krijg je nogmaals een e-mail met een link om de opname terug te kijken https://projectlyme.org/event/discussin ... i-moresco/ ..

Dapson is in 2019 gepromoot bij de congressen/bijeenkomsten van de Lymevereniging en is er hoop verkocht. Lymevereniging - This is Why 2019 en Masterclass 2019 met de bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ - Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

Ilads Conference Boston, MA 19-22 October 2023; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/
Conference Schedule & Speakers; Bron https://www.ilads.org/ilads-conference/ ... ce-boston/

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 ..22 October 2023 10-10:30 AM: Efficacy of Short-Term High Dose Pulsed Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post-Treatment Lyme Disease Syndrome (PTLDS) and Associated Co-Infections - Richard I. Horowitz, MD..

11 augustus 2023: Bron https://nl-nl.facebook.com/drrichardhorowitz/ ..I will be discussing updates in long COVID, emerging ticks and TBD's, functional medicine updates and updates in the 16 point MSIDS model, case studies, and the latest dapsone study that is in peer-review, which is showing superior efficacy against CLD and chronic Bartonellosis (exciting)..
..We have over 70 doctors signed up who will be learning our most effective, short term, oral generic protocols, which means more physicians will be trained and available to help patients across the US. Yeah!..
..Project Lyme will be sponsoring a talk with Ali Moresco and myself in September, discussing this new dapsone protocol..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29604 Project Lyme - Upcoming Events 6 september 2023; Bron https://projectlyme.org/event/discussin ... i-moresco/
..About the Event
Dapsone is a sulfur-based drug originally used to treat leprosy. It has been adopted for treating Lyme disease because of its anti-inflammatory qualities, ability to attack persister cells, penetration into the central nervous system, as well as increasing patient’s immune responses.

Dr. Horowitz has been on the cutting edge of adopting this therapy for use in treating tick-borne diseases. In 2020, Dr. Horowitz published an **in vivo study outlining the efficacy of his Double Dapsone protocol; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7690415/ on a patient population. They also published an in virto study (in reageerbuis); Bron https://bmcresnotes.biomedcentral.com/a ... 20-05298-6 on intracellular uses of the drug. In this study, they proved that dapsone is effective against persistent forms of the disease. He plans to publish an additional study on his expanded Quad Dapsone protocol later this month, right before the event takes place.

Ali Moresco completed Dr. Horowtiz’s Dapsone therapy earlier this year, making her the perfect person to join this panel with him. She will discuss the patient’s experience while taking this drug and how she feels now.

*Disclaimer, all opinions shared during this presentation are those of the presenters and not Project Lyme. This discussion is for educational purposes only, and you should always confer with your doctor before beginning a new treatment protocol..

In de study van 2020; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7690415/ zijn ook patiënten meegenomen met een positieve uitslag van de na validatie onbetrouwbaar gebleken cellulaire test de EliSpot/iSpot LTT test?

..3. Methods
We examined 40 charts of patients who completed the DDD CT protocol and were off antibiotics for 1 year or longer. We assessed co-infection status, age, length of illness, and response to treatment, i.e., improvement, remission, or lack of response to the DDD CT protocol. Remission was defined as resolution of all active tick-borne symptoms for 1 year or longer. All 40 patients in our retrospective chart review met the criteria for a clinical diagnosis of Lyme disease supported by a physician-documented erythema migrans (EM) rash and/or positive laboratory testing, including a positive ELISA/enzyme immunoassay (and/or C6 ELISA), immunofluorescent antibody (IFA), Centers for Disease Control and Prevention (CDC) positive IgM and/or IgG Western blot (WB), PCR, Borrelia-specific bands (23, 31, 34, 39, 83/93) on a WB [14], and/or positive ELISpot (lymphocyte transformation test (LTT))..

..6. Conclusions
..it is vital that an evaluation of these new persister protocols be performed in placebo-controlled, blinded, randomized clinical trials..

De toegezegde nieuwe publicatie van het Quad Dapsone protocol is nog niet verschenen.

En zijn er intussen al Nederlandse patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602 blijvend verbeterd of genezen van (chronische) Lyme én Bartonella) met de kostbare en experimentele DDDCT (double dose dapsone combination therapy) en HDDCT (short-term high dose pulsed dapsone combination therapy) en Quadruple Dapsone Treatment (4x Dapsone) behandelingen bij de artsen en de therapeuten in Nederland of in het buitenland?

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1040#p29521 en Stand van zaken; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1060#p29693

Stand van zaken 2023
Tweede Kamer
19 september 2023
36410-XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2023D35215

..Subsidies
Ziektepreventie
VWS zorgt op het terrein van de ziektepreventie en subsidies (€21,2 miljoen) voor een goede bescherming tegen infectieziekten, preventie van chronische ziekten door onder andere te zorgen voor:
- Een goede landelijke structuur om bekende en onbekende infectie ziektedreigingen inclusief zoönosen en vectorgebonden (o.a. teken, invasieve exotische muggen) aandoeningen snel te kunnen signaleren en bestrijden.

- Het internationaal uitwisselen van informatie en afstemmen van voorbereidings- en bestrijdingsmaatregelen.

- Subsidiëring van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat zich inzet om de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme te verbeteren, waarbij alle betrokken partijen hun eigen inbreng leveren.

- Subsidiëring van de stichting Q-support om patiënten, die na de Q-koorts epidemie te maken hebben met langdurige klachten, te ondersteunen, te adviseren en te begeleiden.
- Financiering van Lareb, het Nederlandse meld- en kenniscentrum voor bijwerkingen van geneesmiddelen, waaronder vaccins.
- Financiering van de stichting Q-support voor de nazorg van COVID-19 patiënten (C-support).
- Financiering van het Nationale huidfonds voor de uitvoering van een campagne Huidkankerpreventie.

COVID-19
Voor de GGD-GHOR is €58,8 miljoen beschikbaar voor de landelijke coördinatie van activiteiten van de GGD’en en landelijke faciliteiten voor de informatievoorziening. Daarnaast is voor de selectie en het uitnodigen van risicogroepen door ziekenhuizen in 2024 €4 miljoen beschikbaar..

Het is nog afwachten hoeveel subsidie er naar het Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) voor de volgende periode(jaren) zal gaan. Interessant is dat er een veel groter bedrag voor ziektepreventie subsidies wordt genoemd van €9,1 miljoen naar €19,0 miljoen naar €21,2 miljoen.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1010#p29291 ..Voor een volgende fase van onderzoek en overleg is een nieuw beleidsplan met subsidie aanvraag nodig. De aanvraag hiervoor moet 1 september 2023 binnen zijn bij de subsidieverstrekker..

Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging.

20 juli 2023: Lymevereniging - Terugblik Algemene ledenvergadering 8 juli 2023; Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/

..De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid en benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. Zaterdag 8 juli was het dan zover. Het bestuur en de leden kwamen, op een buitengewoon mooie locatie, bij elkaar om te spreken over verschillende belangrijke zaken. Iedereen die lid is van de Lymevereniging heeft zich aan kunnen melden en alle deelnemers hebben voorafgaand de agenda en vergaderstukken toegestuurd gekregen.

Op de agenda stonden onder meer de volgende punten:
- Het verslag van de vorige ALV van 21 mei 2022
- Het aftreden van Annemiek Voor in ’t Holt
- Initiatief PostCovidNL
- Beleidsplan 2023-2027 van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe)
- Update richtlijnerziening lymeziekte
- Voorstel Fred Verdult
- Meerjarenbeleidsplan Lymevereniging 2023-2026
- Jaarverslag 2022
- Financieel jaarverslag 2022..

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..