De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Vervolg

Wat heeft de bestuursovername van de Lymevereniging in 2018 en de gekozen 'activistische werkwijze' concreet opgeleverd voor de Lyme patiënten in Nederland?

..- In de podcast is Fred kritisch op het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum..

Vanaf 2021 zijn de gekozen voorzitters/en de waarnemend voorzitter van de Lymevereninging érg onzichtbaar gebleven en zijn zij geen boegbeeld van de Lymevereniging gebleken in bijvoorbeeld de media (kranten, TV, Radio of in de Week van de Teek) of aan allerlei gesprekstafels in het medische en of het politieke veld; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30686 en Bron https://lymevereniging.nl/kennismaken-b ... aten-2024/

Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromoot bij de Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

2017:..On May 22, Fred Verdult hosted Something Inside So Strong, an event in Amsterdam to raise awareness about Lyme disease, modeled on his annual HIV event, which fills a national theatre with over 800 people each year. Just as he refused to succumb to either the illness or the shame of it nearly 20 years ago when he was diagnosed with HIV, Verdult is not backing down when he’s told that Lyme -which he says has made him far more ill than HIV ever has- is no big deal, or all in his head..

..Richard Horowitz received a standing ovation when he took the stage in Amsterdam. Horowitz, an internal medicine specialist who has published two books about Lyme disease and chronic illness, operates a clinic in New York that has treated over 12,000 patients for tickborne diseases.

“The magic of mixing art, dance, storytelling, music, and medicine into a large public awareness event in a Royal theatre was a once in a lifetime experience,” Horowitz said after the event. “Bravo, Fred. You really know how to raise awareness, and give people hope and healing.”..

Belangenverstrengeling??.. Er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).

Het intensief promoten bij de Lyme patiënten en de *Ilads artsen en de therapeuten; Bron https://lymeherstel.nl/besmetting-zelfs ... voor-lyme/ in Nederland gebeurt vanaf 2019; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29602
Lymevereniging Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/

..Congressen
Masterclass
Op 19 juni heeft Dr. Richard Horowitz op uitnodiging van de Lymevereniging in congrescentrum De Nieuwe Liefde in Amsterdam een masterclass gegeven voor *zo’n tachtig zorgverleners. Met inzichten over nieuwe persister-protocollen, o.a. met Dapsone, over behandeling met antibiotica en aanvullende middelen, over co-infecties, over zijn 16-punten plan ontwikkeld naar aanleiding van zijn decennialange ervaring met complexe lymepatiënten, en als de grand finale case studies van patiënten die na langdurige ziekte en een lange zoektocht met een gecombineerde aanpak toch opknapten. De boodschap van Dr. Horowitz voor patiënten: er is hoop!

Patiëntenmiddag ‘This Is Why’
Op 20 juni is in De Flint in Amersfoort ‘This is Why’ gehouden, een informatief en inspirerend evenement over chronische lyme en andere tekenbeetinfecties voor *ongeveer honderdvijftig patiënten, partners, ouders en andere naasten. Hierbij werden o.a. de wereldwijd bekende arts dr. Richard Horowitz, singer/songwriter Jesse Ruben en meerdere chronisch lymepatiënten geïnterviewd. Ook dit evenement is gelivestreamd vanaf onze Facebook-pagina..

De bijeenkomsten hebben érg veel geld gekost €26.702; Bron https://lymevereniging.nl/plannen-en-verslagen/ Lymevereniging Financieel Jaarverslag 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2019.pdf


Intussen is duidelijk dat de door de Lymevereniging, Stichting Lymefonds/het Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten aangehangen; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=190#p29443 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=230#p29628 verschillende zogenoemde 'Lyme-helden' Ilads Lyme artsen in Nederland en in het buitenland. En de aangehangen commerciële laboratoria en zogenoemde 'Nederlandse vrienden van Tezted (Finland)' (Testimonials from our friend associations and patients' mei 2023; Bron https://www.tezted.com/lymeawarenessmonth en leden en vertegenwoordiger(s) van de Nederlandse patiëntenorganisaties; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=160#p29290) in het buitenland de laatste tijd meer en meer door het ijs zijn gaan zakken!!!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29589 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=220#p29590

Er wordt helaas veel onjuiste informatie gegeven of rond geroepen door sommige mensen-patiënten op fora, social media; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751&start=10#p30751, in blogs, in Lyme groepen, in de media (kranten, magazines, radio (Radio Weetlust aflevering 117); Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30600) etc., en ook door patiëntenorganisaties in Nederland; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30595 of in het buitenland. En daar worden de (nieuwe) Lyme patiënten in Nederland absoluut niet goed mee geholpen!

Conclusie & wake-up call: Veel mensen-patiënten zijn jarenlang(!) en worden tot op heden nog steeds misleid! Patiënten moeten beter leren om zich zélf ook goed in de materie te leren verdiepen en goed te leren lezen en hetgeen dat wordt gepromoot & geadviseerd door anderen (patiëntenorganisaties, patiënten, 'activistische Lyme organisaties&groepen', Ilads Lyme&me/cvs artsen, AVIG Lyme artsen, natuurartsen, therapeuten en behandelaars in privé-klinieken) goed te verifiëren en daarmee het risico te vermijden om ergens (onwetend, in goed vertrouwen, naïef, 'blind') achter aan te gaan lopen of achter zogenoemde op een voetstuk geplaatste 'Lyme-helden' aan te gaan lopen.

Waar moeten de (nieuwe) Lyme patiënten of chronische Lyme patiënten of andere (zoekende, hoopvolle of wanhopige) zieke mensen goed op letten? Leer en lees meer en ter verificatie; Bron viewtopic.php?f=38&t=2751#p30574

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30766

Aanvullende informatie. Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) - FAQ post-COVID expertisecentra; Bron https://www.nfu.nl/themas/zorg-op-de-ju ... tisecentra

..Ik heb andere aandoeningen naast post-COVID, mag ik naar een post-COVID expertisecentrum?
Als uw al minstens een jaar klachten heeft die ontstaan zijn door een corona-infectie komt u in aanmerking voor de post-COVID expertisecentra. Ook als u daarvoor andere klachten had zoals bijvoorbeeld reuma, migraine, fibromyalgie, of autisme of een andere chronische aandoening.

Mensen met een ander post acuut infectieus syndroom (PAIS) zoals ME/CVS, Lyme, Q-koorts of langdurige klachten na sepsis, kunnen helaas niet terecht bij een post-COVID expertisecentrum. Wel hopen we dat de kennis en expertise die in de post-COVID expertisecentra zal worden opgebouwd ook van meerwaarde zal zijn voor deze patiëntengroep, zodat zij ook beter behandeld kunnen worden..

..Mag ik naar een post-Covid expertisecentrum als ik al klachten had voor Covid?
..De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen met klachten veroorzaakt door een corona-infectie. Als uw klachten al bestonden voor de corona-infectie, komt u niet in aanmerking. Mensen met andere langdurige klachten na infecties, zoals
ME/CVS of Lyme, kunnen niet terecht in een post-COVID expertisecentrum. De opgedane kennis kan in de toekomst mogelijk wel waardevol zijn voor deze groepen..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30791 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=530#p30658 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=500#p30605 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=490#p30515

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

..- In de podcast is Fred kritisch op het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum..

Wat heeft de bestuursovername van de Lymevereniging in 2018; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30789 en de gekozen 'activistische werkwijze' concreet opgeleverd voor de Lyme patiënten in Nederland?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30786 ..Long covid patiënten, maar ook patiënten met vergelijkbare klachten na andere infecties (o.a. Q-koorts of lyme) of door myalgische encephalomyelitis (ME). Mensen die vaak al veel langer wachten op zorg. Mensen die vaak al veel langer wachten op zorg. Extra schrijnend, omdat het bewijs voor gangbare off-label behandelingen juist vaak verzameld is bij deze groepen..

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30373 ..Fred: De ziekte wordt niet serieus genomen. Dus de Lyme-hoogleraar die zegt chronische Lyme dat bestaat niet. Dus ja dan wordt het heel moeilijk om tot elkaar te komen. En ik denk dat de Lyme Vereniging, ja veel mensen met Lyme zijn hartstikke ziek, dus hebben niet de energie om in het bestuur te gaan zitten van de Lyme Vereniging en om onderhandelingen met de partners heel stevig te voeren. Dus dan komen er mensen die er wat minder betrokken bij zijn en die het misschien wel stoer vinden om aan tafel te zitten bij een hoogleraar. En die daar niet zo goed opkomen voor de belangen van mensen met Lyme..

..Guus: Ja dus je zou kunnen zeggen dat ondanks dat er expertisecentra zijn gekomen, dat het niet echt geleid heeft tot een verbetering voor patiënten met chronische Lyme?
Fred: Ja je zegt het heel voorzichtig. Ik zou het nog wel steviger kunnen zeggen..

..Fred: Ja, een aantal dingen ook hierop inhakend. In de VS zijn er steeds meer academische centra die echt vooruitstrevend biomedisch onderzoek naar de verschillende PAIS. Dus dat vind ik heel opgevend dat daar ook hele nieuwe mensen komen die niet de tunnelvisie van 49 jaar Lymeonderzoek daarin blijven steken. En ik dacht nog wat waar we als alle PAIS tegenaan lopen is you never get a second chance for a first impression..

Is het gestelde juist? Er zijn twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/
20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778 en Bron https://lymevereniging.nl/terugblik-alg ... juli-2023/

..Beleidsplan 2023-2027 NLe door Miranka Mud
Aan de hand van een PowerPoint presentatie gaf bestuurslid Miranka Mud; Bron https://lymevereniging.nl/verslag-alv-b ... -mei-2021/ een uitgebreide en kundige presentatie over het nieuwe beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum. Zo sprak zij onder andere over wat er tot nu toe is bereikt en wat het NLe de komende jaren wil gaan doen: gezamenlijke behandelstudies, kennisuitwisseling, verbeteren patiëntenparticipatie binnen onderzoek en andere. Ook kregen de aanwezige leden een update over de lopende onderzoeken voor de chronisch lymepatiënt. Het was een zeer leerzame presentatie. Na ruime tijd voor het stellen van vragen, werd het beleidsplan van het NLe door alle lymepatiënten in de zaal goedgekeurd. En alle lof aan Miranka voor haar enorme inzet op het gebied van medische zaken..

Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085
Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is nog steeds niet gepubliceerd.


..'omdat het bewijs voor gangbare off-label behandelingen juist vaak verzameld is bij deze groepen'..?

Is het gestelde juist? Er wordt door sommige Ilads artsen, AVIG Lyme artsen en behandelaars in privé-klinieken Lyme patiënten veel beloofd en er wordt steeds weer hoop verkocht; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 2200404636 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 8409168871 en Bron https://nl-nl.facebook.com/lymeverenigi ... 9736792808 aan de Lyme community (wereldwijd).
Vanaf 2019 wordt de arts door de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds gepromoot bij de Lyme patiënten in Nederland. De bevriende en behandelende arts; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 9914854271 en Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ maakt handig gebruik van het netwerken met allerlei patiëntenorganisaties als ook met het bestuur van de Lymevereniging en de thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds waar de arts als een 'Lyme-held'; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf wordt gezien.

Is de de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds intussen blijvend hersteld of genezen?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30611 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30610 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30609 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=510#p30608

In herinnering..; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=360#p30061 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=270#p29801 en is er een nieuwe diagnose 'schimmelvergiftiging' gesteld in 2023? Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=340#p30018

..Wie facebook heeft kan in een opmerkelijk openbaar bericht lezen dat de oud-voorzitter van de Lymevereniging thans directeur-bestuurder van Stichting Lymefonds/het Lymefonds vertelt op 19 september 2023 dat hij 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'

..'Slecht, Slecht, Slecht. Helaas kan ik er niets anders van maken..'? en 'geen blijvend effect heeft van alle intensieve behandelrondes afgelopen 1,5 jaar..'?
Hieruit blijkt opnieuw dat de kostbare (€10.000 - €20.000 per jaar), jarenlange en experimentele behandelingen niet hebben geholpen. Als ook de andere kostbare jarenlange behandelingen bij de artsen in Duitsland; Bron https://docplayer.nl/112600993-Ik-wil-m ... terug.html en in Amerika; Bron https://www.huffpost.com/entry/award-wi ... d8e016ebaf niet hebben geholpen..

Het eerdere plan van R.H was om te starten met een Pilot study met 100 patiënten. Dat (nog) niet is gelukt? En daarna een Randomized Controlled Trial (RCT) te gaan opzetten dat (nog) niet is gelukt?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=390#p30144

..If I can get a RCT done on dapsone combination therapy and the role of MSIDS factors in CLD/PTLDS by the end of this year/or next, I will prove to the world what many of my patients know: that this short term oral generic protocol can lead to long lasting positive effects and help patients get back to work..

..With support from the **Lyme community, this could be a reality by mid-2024. Now that we have new, more effective answers for Bartonella, it is time to launch **a 100 patient pilot study..

..I sometimes feel like I'm living in an alternative universe where the emperor has no clothes. Whether it is the Natl Academy of Sciences, a recent HHS meeting on Lyme and TBDs, authors publishing on chronic Lyme and PTLDS...it seems as if our work is falling on deaf ears. Maybe it won't with a RCT? We are in the process of having Eva Garland consulting identify grants for a Lyme RCT. I am meeting with them again in one month to see what they have identified. In the meantime, reader beware. We have answers, and the incredible medical-political dysfunction ignoring essential research continues, although this article at least puts forward some of the research on persistence of Borrelia..

Een **Pilot study is een kleinschalige voorstudie die wordt uitgevoerd om de haalbaarheid, duur, kosten, bijwerkingen te evalueren en het onderzoeksontwerp te verbeteren voorafgaand aan de uitvoering van een grootschalig onderzoeksproject.

Voor de **Randomized Controlled Trial (RCT) (is klinisch onderzoek en wetenschappelijk onderzoek een (cohort) study met verschillende patiëntengroepen én een controle groep) zijn de ambities erg hoog en de tijd zal leren of er een RCT opgezet kan worden en of de resultaten hetzelfde gaan bevestigen als allemaal is genoemd. Er is véél geld (5 miljoen dollar?!) voor nodig en de voorbereiding en het onderzoek zullen een aantal jaren gaan duren.

Zal het Eva Garland consulting; Bron https://www.evagarland.com/ lukken om de benodigde gelden/subsidies voor een RCT te gaan krijgen?

LivLyme symposium; Bron https://www.facebook.com/drrichardhorowitz

..8 maart 2023: Lyme treatment protocols are not always covered by insurers. This is why a RCT of dapsone combination therapy is essential. Appx 50% go into long term remission after an 8 week oral, generic protocol if all MSIDS factors have been addressed. Once I have more information about the success of our recent Lyme-Bart protocols, I will design a study and get input from the major Lyme organizations. I mentioned in jest this weekend during the LivLyme conference, that the major Lyme organizations need to consider giving Johns Hopkins center 5 million dollars to do the dapsone study. Its really not a joke. They have the largest PTLDS patient group and a successful study there would help move the needle towards proving the success of recent biofilm/persister regimens..

En duidelijke reactie van Innatoss Laboratories op 'Comparison of the Efficacy of Longer versus Shorter Pulsed High Dose Dapsone Combination Therapy in the Treatment of Chronic Lyme Disease/Post Treatment Lyme Disease Syndrome with Bartonellosis and Associated Coinfections'; Bron https://www.mdpi.com/2076-2607/11/9/2301 ; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

1 oktober 2023:..Helaas heeft dit weinig met wetenschap te maken. Geen study design, geen inclusie of exclusiecriteria, geen semi-objectieve manier om "beter" te definieren, geen poweranalyse, geen statistiek, geen medisch ethsche commissie, geen data safety monitoring board wat bij de combinatie van deze geneesmiddelen zeker geeist zou worden. De "special" waar dit verhaal onderdeel van is, bevat alleen dit artikel. Tot mijn verrassing wordt er geen "conflict of interest" gerapporteerd terwijl de auteurs de enigen zijn die patienten op deze manier behandelen en daar zeer goed voor betaald worden. Ik gun iedere Lymepatient een goede behandeling, maar deze cocktail van sterk werkende medicatie met serieuze bijwerkingen (van de cocktail zijn de bijwerkingen niet gerapporteerd) is zeer dubieus..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30788 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30723

Lymevereniging en samenwerkende partner Stichting Lymefonds/het Lymefonds

25 september 2024: Lymevereniging - Een ruime meerderheid van patiënten met infectieziekten, zoals de ziekte van Lyme, ervaart post-exertionele malaise (PEM) na inspanning; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/ en Bron https://lymevereniging.nl/post-exertion ... -van-lyme/

31 november 2024: Stichting Lymefonds/het Lymefonds: ..'Vermoeidheid is een van de meest voorkomende en invaliderende symptomen van chronische lyme'..? ..'De meeste mensen met chronische lyme wisten niet wat hun overkwam – zo heftig, veelzijdig en aanhoudend is de uitputting'..?

Is het gestelde juist? Of is het enkel een aanname? Het is best opmerkelijk dat PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend.
Want erg belangrijk is om te weten hoe het is vastgesteld bij de betreffende mensen-(Lyme)patiënten. Zijn er bloedonderzoeken (lactaat en pyruvaat) en spierbiopt onderzoek (bij bijvoorbeeld Amsterdam UMC; Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/patiente ... iopsie.htm of Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... -een-spier) en testen (o.a. fietstesten) gedaan waaruit blijkt dat de uitslagen; Bron https://www.c-support.nu/pem-klachten-b ... verklaard/ dat aantonen & bevestigen?

In herinnering..
Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

Persoonlijk vraag ik mij met enige regelmaat toch wel eens af wat sommige Lyme patiënten precies bedoelen met het noemen van 'doodziek' te zijn, 'geïnvalideerd met beperkingen' te zijn of 'een geruïneerd leven' te hebben terwijl zij (erg) veel kunnen; 'De sponsor-fietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets'; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=910#p28560 Dat de buitenwereld dit niet goed kan begrijpen begrijp ik goed. Beperkend/geïnvalideerd noem ik bijvoorbeeld dat je niet/nooit meer goed kunt fietsen of lopen. Het goed kunnen lopen of langere stukken kunnen lopen of fietsen zijn voor mij nog steeds niet mogelijk.

Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) waar ik reeds jarenlang mee te maken heb (dat door menig huisarts of medisch specialist niet serieus werd genomen en lacherig over werd gedaan; terwijl de uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten duidelijk aangaven dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

Met het aanleren van Pacing in het verleden bij een Ergotherapeut en een Fysiotherapeut is het mogelijk geworden om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam (het blijven bewaken van de lichamelijke en geestelijke grenzen) goed te kunnen blijven bewaken.
Pacing is een zelfhulp strategie (géén therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden. Pacing is géén manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten zodat je meer rust kunt inbouwen.

In herinnering.. De sponsorfietstocht van Amsterdam naar de Alpenreus Stelvio van ruim 1.000 km én een geslaagde beklimming van de berg met de fiets - Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

..18 juli 2021 Help je mij 2.758 meter de lucht in voor het Lymefonds?!
Ik begin mijn sponsorfietstocht voor het Lymefonds thuis in Amsterdam. Ik hoop alle overstromingen links te laten liggen en fiets naar het hoogtepunt van mijn tocht: in de eerste week van augustus hoop ik met m’n fiets de #Stelvio Pas te beklimmen. Die ligt op de grens tussen Zwitserland en Italië en is 2.758 meter hoog.

Tien jaar geleden heb ik lyme opgelopen in de streek van die Stelvio Pas. Daarna liet mijn gezondheid het beslist niet toe om die Alpenreus te beklimmen. Ik doe het met al m’n bagage in tempo nul komma nul, maar het is wel een beklimming van de zwaarste ‘buitencategorie’ uit de Giro d’Italia. Als het daadwerkelijk lukt om op de top te komen, dan zal dat voor mij een emotioneel moment zijn: ik ben echt niet de oude, maar het gaat wel een flink stuk beter met m’n gezondheid.

Een berg van 2.758 meter hoog! Help je mij met een donatie om het Lymefonds een steun in de rug te geven? Voor elke euro duw je me symbolisch een meter de hoogte in en maak je wetenschappelijk onderzoek mogelijk. Met €5 ga ik toch al vijf meter de lucht in. Als je €27,58 bijdraagt ben je zilveren donateur krijg je als dankjewel thuisgestuurd: een prachtig Lymefonds pin (speldje) en een ansichtkaart en postzegel met het Lymefonds hart. Als je €275,80 bijdraagt ben je gouden donateur en ontvang je hiernaast ook een Lymefonds t-shirt in jouw maat. Maak je je donatie over op bankrekening NL 30 TRIO 0788 9401 71 van het Lymefonds onder vermelding van ‘Stelvio’ en je e-mailadres?

In m’n tas linksvoor zit 3,4 kg medicatie, supplementen, pillendozen en pillenpotjes. En ik heb m’n piratenooglapje weer uit de kast gehaald, want dat is nu op de fiets de beste kijkoplossing. Valt bijna niet op toch? Gaat het me lukken, die Stelvio Pas? Ik hoop het. Ik weet in elk geval zeker dat ik in tien jaar lyme de veerkracht heb ontwikkeld om niet in zak en as te gaan zitten als het toch niet zou lukken. Help je mij de Stelvio Pas op? Elke meter telt, dus elke donatie telt! Alvast heel erg bedankt!..

Voor de (gezonde) mensen die goed zijn getraind en voorbereid is het een erg zware beklimming en staat de Stelvio Pas in het wielrennen bekend als één van de zwaarste beklimmingen. Met een ziek lichaam/chronische ziekte en met blijvende beperkingen en met PEM is dit onmogelijk om te kunnen doen.
Stelvio Pas - fietsbeklimmingen; Bron https://fietsbeklimmingen.nl/stelvio/

De Passo dello Stelvio is een bergpas in het noorden van Italië. De Stelvio is met zijn 2758 meter de hoogste pas in Italië en één van de zwaarste beklimmingen in het wielrennen.

De Stelvio pas is een verbindingsweg tussen de dorpen Bormio (westkant) en Prato Allo Stelvio (oostkant). De Stelvio is berucht om zijn vele haarspeldbochten (tornanti). Van Bormio tot de top liggen er 40 haarspeldbochten op je te wachten, van Prato naar de top 48.

De Stelvio werd in 1953 voor het eerst meegenomen in de Giro d’Italia. Sindsdien werd de berg 10 keer opgenomen in de Ronde, waarvan 5 keer de finish op de top was.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30754 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29454

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”

Goede samenwerking en het starten nog dit jaar! van interessante nieuwe wetenschappelijke onderzoeken!

..Patiënten met post-COVID hebben vergelijkbare klachten als mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) ten gevolge van andere infecties zoals
Q-koorts en Lyme. Deze aandoeningen veroorzaken ernstige chronische klachten, maar er is nog geen oorzaak, diagnose en behandeling ontdekt..

ZonMw
6 november 2024
Honorering van projecten biomedische en klinische rondes post-COVID; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid en Post-COVID: onderzoeksprogramma, kennisinfrastructuur en expertisenetwerk; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/post- ... isenetwerk en Post-COVID Netwerk Nederland; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/p ... -nederland

..21 onderzoeken op het gebied van biomedisch en klinisch onderzoek post-COVID gaan nog dit jaar van start. Van de ingediende aanvragen binnen de biomedische en klinische subsidierondes zijn alle positief beoordeelde uitgewerkte aanvragen toegekend.

Om de zorg en behandeling voor mensen met post-COVID te verbeteren is kennis uit biomedisch en klinisch onderzoek naar de oorzaken van post-COVID noodzakelijk. Op verzoek van ZonMw heeft het ministerie van VWS aanvullende financiering beschikbaar gesteld voor het biomedisch onderzoek post-COVID van de huidige opdracht van het Post-COVID programma.

In totaal zijn voor de subsidieronde ‘Biomedische kennishiaten post-COVID’ 14 uitgewerkte aanvragen ingediend, die naar het oordeel van de beoordelingscommissie tenminste relevant en van goede kwaliteit zijn. Daarom heeft het ministerie van VWS desgevraagd besloten om het budget van deze subsidieronde op te hogen. Hiermee kunnen alle subsidieaanvragen binnen de biomedische subsidieronde worden gehonoreerd. Ook is er 1 miljoen euro beschikbaar gesteld om in te kunnen spelen op beleidsurgente vragen..

Er worden erg interessante onderzoeken gestart als bijvoorbeeld: 'Van fragmentatie naar integratie: het onderzoeken van post-covid en de verbindingen met PAIS'; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

..Van fragmentatie naar integratie: het onderzoeken van post-covid en de verbindingen met PAIS
Dossiernummer: 11080022410029
Projectleider en penvoerder: Leo Joosten
Organisatie: Radboud Universitair Medisch Centrum

Patiënten met post-COVID hebben vergelijkbare klachten als mensen met myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS) ten gevolge van andere infecties zoals Q-koorts en Lyme. Deze aandoeningen veroorzaken ernstige chronische klachten, maar er is nog geen oorzaak, diagnose en behandeling ontdekt.

In dit project wordt onderzocht of stoffen die worden vrijgegeven bij chronische ontsteking (zoals neuro-inflammatie), gebruikt kunnen worden om deze ziekten te identificeren. Door het meten van >5400 eiwitten in het bloed kunnen ziektemechanismen en nieuwe biomarkers worden geïdentificeerd. We werken met verschillende groepen deelnemers, waaronder post-COVID patiënten, PAIS-patiënten (Lyme, Q-koorts), multiple sclerose (MS), post-sepsis patiënten, en gezonde personen. De resultaten kunnen helpen bij het ontwikkelen van nieuwe biomarkers en behandelingen bijvoorbeeld door het gebruik van long non coding RNAs gefocuste therapie..

Of: 'De weg naar begrip van PEM in post-Covid'; Bron Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

..De weg naar begrip van PEM in post-Covid
Dossiernummer: 11080022410011
Projectleider en penvoerder: Leo Koenderman
Organisatie: Universitair Medisch Centrum Utrecht

Veel COVID patiënten herstellen niet volledig en ontwikkelen post-COVID met veelal post-exertionele malaise (PEM). Sommige post-COVID patiënten kunnen zelfs niet naar een zorginstelling komen. Hiervoor gaat dit project de diagnostiek bij de patiënt thuis organiseren (point-of-care/PoC) met diagnostische hardware in een bus. Omdat het immuunsysteem en metabolisme een belangrijke rol spelen worden deze onderzoeksvragen bestudeerd in de meest ernstige patiënten in aan- en afwezigheid van PEM: 1. Wordt ernstige post-COVID veroorzaakt door een afwijkende immuun- en/of metabole respons? 2. Is een PEM gemedieerd door een behandelbare ontstekings- of metabole respons? 3. Kan PoC immuun/metabole profilering bijdragen aan post-COVID zorg? Het valt te verwachten dat de meest ernstige patiënten het hoogste diagnostische signaal zullen hebben. Hierdoor zal het project de grootste kans maken om kenmerken van ernstig post-COVID en PEM te identificeren en toe te gaan passen als objectieve markers..

Of: 'Van ziek tot zieker: een beter begrip van het ontstaan van post-exertionele malaise in post-Covid'; Bron Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

..Van ziek tot zieker: een beter begrip van het ontstaan van post-exertionele malaise in post-Covid
Dossiernummer: 11080022410019
Projectleider en penvoerder: Rob Wust
Organisatie: Vrije Universiteit Amsterdam

Veel patiënten met post-COVID hebben last van post-exertionele malaise (PEM) wat hun bijdrage aan de samenleving ernstig belemmert. Spierfunctie is verslechterd in patiënten met post-COVID na PEM. Spieren bestaan uit spiervezels, haarvaten, immuun-, vet- en bindweefselcellen, maar de invloed van post-COVID en acute inspanning op de functie van al deze celtypes is nog onduidelijk. Hierdoor is niet mogelijk de oorzaak van PEM te achterhalen. In dit translationele project wordt de cellulaire oorzaak van spierpijn en spiervermoeidheid tijdens PEM onderzocht met geavanceerde biomedische technieken. Het project onderzoekt de acute reactie op fysieke inspanning in post-COVID om de invloed van bloed, immuuncellen en het centrale zenuwstelsel op het ontstaan van PEM symptomen beter te begrijpen. Dit onderzoek zal bijdragen aan ontwikkeling van diagnostische testen voor PEM, en aanknopingspunten bieden voor interventies om de fysieke capaciteit van patiënten te verhogen en de PEM duur te verkorten..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1200#p30779 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30670

Pointer KRO-NCRV: uitzending over het UWV en de WIA
7 november 2024
Crisis bij het UWV - Het UWV verwacht komende jaren ‘grotere uitvoeringsproblematiek’ door alsmaar toenemende drukte; Bron https://pointer.kro-ncrv.nl/het-uwv-ver ... oblematiek

..Stelselverbeteringen
Het UWV lag de afgelopen maanden flink onder vuur door verkeerd berekende WIA-uitkeringen. Uit onderzoek van het Algemeen Dagblad bleek dat tienduizenden uitkeringsgerechtigde mensen jarenlang verkeerde bedragen ontvingen. Op dit moment is het UWV bezig met de voorbereidingen voor een hersteloperatie.

Tegelijkertijd onderzoekt de minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid Eddy van Hijum de mogelijkheden om structurele problemen rondom de WIA – de wet die arbeidsongeschiktheidsuitkeringen regelt – op te lossen. Dat doet hij op basis van de bevindingen van de commissie OCTAS, die in opdracht van Van Hijum’s voorganger minister Karien van Gennip onderzocht hoe mensen in het arbeidsongeschiktheidsstelsel vastlopen. De belangrijkste bevindingen: het stelsel is veel te complex en vooral mensen met een laag inkomen zijn de dupe van de huidige regels. Zij hebben bijvoorbeeld twee keer zoveel kans om geen uitkering te krijgen als mensen met een hoog inkomen.

Maar mogelijke verbeteringen van het arbeidsongeschiktheidsstelsel worden door de toenemende vraag ‘moeilijker’ te implementeren, blijkt uit de antwoorden van het UWV. De uitvoeringsdienst vraagt de minister om ‘fundamentele politieke keuzes’ te maken. Het opvolgen van de aanbevelingen van de commissie OCTAS is volgens het UWV ‘dringend nodig’ omdat het stelsel ‘niet meer doet wat het beoogt’.

Miljarden gezocht
OCTAS berekende ook hoeveel het kost om het huidige stelsel te verbeteren: 1 à 2 miljard euro. Maar het is nog niet duidelijk waar dit geld vandaan moet komen. Het kabinet heeft namelijk geen geld gereserveerd voor grote aanpassingen, erkent Van Hijum desgevraagd: “Daar moeten we ons nog over buigen. Maar we zullen eventuele financiële gevolgen welwillend tegemoet zien.

Navraag bij het ministerie van Financiën leert dat er vanaf volgend jaar alleen jaarlijks een potje van tussen de honderd en tweehonderd miljoen euro voor ‘groepen in de knel' wordt gereserveerd. Dit geld kan worden gebruikt om knelpunten in het arbeidsongeschiktheidsstelsel op te lossen, maar ook voor de Participatiewet, Toeslagenwet, Caribisch Nederland of werkende armen (kinderopvang). Voor ‘eventuele wensen voor extra uitgaven’ moet de minister ‘conform begrotingsregels’ dekking zoeken, laat het ministerie van Financiën weten. Ook sluit het ministerie van Financiën niet uit dat het UWV juist te maken krijgt met bezuinigingen, maar benadrukt: "ministeries gaan zelf over de invulling hiervan."

De uitzending van Pointer over het UWV en de WIA is te zien op donderdag 7 november om 20:25 op NPO2..

Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

En; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden van het NSC?

[Roxy]

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_de- ... 78243-oUUx

..⚠️ DE WIA CRISIS (aflevering nummero zoveel) en DE SLAKKENGANG IN DEN HAAG
- gisteren was er alweer een uitzending over, deze keer bij Pointer (KRO-NCRV)
- wie herinnert zich Zembla - BNNVARA nog - vorig jaar: vrijwel identiek

uitzending Pointer hier te vinden; Bron https://pointer.kro-ncrv.nl/arbeidsonge ... in-de-knel
Zembla ‘Helden in de bijstand’ (korte versie); Bron https://www.bnnvara.nl/zembla/artikelen ... e-bijstand

- intussen hadden we de commissie OCTAS (prima rapport, daar niet van)
- en is er nog NIETS veranderd (op een andere minister na)
- men is alles (wat allang bekend is) nog eens minitieus aan het bestuderen en driftig aan het rekenen op basis van allerlei scenario’s en varianten (die nooit uitpakken zoals verwacht)

en wat verwacht het UWV komende jaren?
- toenemende drukte
- waardoor verder oplopende achterstanden
- waardoor toenemende uitvoeringsproblemen
- wat het doorvoeren van noodzakelijke verbeteringen bemoeilijkt
(vertaling: ligt erbij als een gewond dier)

wat zei de Algemene Rekenkamer ook weer?
- ‘de uitvoering van de WIA loopt helemaal vast’
- lees het hier nog eens s.v.p. ; Bron https://www.rekenkamer.nl/actueel/nieuw ... emaal-vast

prognose?
- ergens volgend jaar weer een verontwaardigde uitzending?

en intussen?
- is er een wirwar aan meldpunten voor UWV-cliënten in de knel: bij het AD, bij EenVandaag, bij kamerleden, bij de vakbonden, en nu dus ook bij Pointer

What a waste!..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1160#p30670 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30725 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30730 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1190#p30733

Opmerkelijk dat de nieuwe minister SZW (NSC) net als zijn voorgangers een rookgordijn rondom het UWV lijkt op te werpen. NSC staat/stond immers voor transparantie én goed bestuur (éérste prioriteit genoemd..)??
18 november 2024: NSC - Goed bestuur: Sandra Palmen werkt aan initiatiefwet uniforme herstel- en compensatieregelingen; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/n ... regelingen

..Herstel- en compensatietop met betrokkenen
Om input te verzamelen voor haar initiatiefwet organiseren Sandra Palmen en Nieuw Sociaal Contract vandaag (maandag 18 november) een herstel- en compensatietop. Met wetenschappers, uitvoerders, wetgevingsjuristen en gedupeerden wordt gesproken over de basiselementen waar een uniforme regeling aan moet voldoen.

Met name die laatste groep is belangrijk om gehoord te worden, legt Sandra Palmen uit: ‘De regelingen zijn uiteindelijk voor hen bedoeld. De vraag is dus: wat hebben jullie nodig om je hersteld en gecompenseerd te voelen.’ Aanwezig op de top om mee te praten zijn onder andere gedupeerden uit Groningen, het toeslagenschandaal en mensen die nu te maken hebben met de WIA-problematiek..

Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden en de collega's van het NSC?

Eenvandaag
18 november 2024
Ook mogelijk duizenden kwetsbare jongeren slachtoffer door fouten UWV bij Wajong-uitkering; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/ook ... uitkering/

..Net als bij de arbeidsongeschiktheidsuitkering (WIA) zijn er door het UWV ook veel fouten gemaakt rond de Wajong. Hierdoor hebben mogelijk duizenden jonggehandicapten onterecht wel of geen uitkering gekregen. Dat blijkt uit onderzoek van EenVandaag en AD.

De minister en het UWV weten van de fouten. Uit een interne steekproef van een paar maanden geleden blijkt namelijk dat maar 58 procent van alle onderzochte beoordelingen klopt. 1 op de 10 gevallen is zeker verkeerd. Van de rest van de beoordelingen is het onduidelijk, die kunnen dus ook onjuist zijn..

..Indicaties voor meer fouten?
Minister Eddy Van Hijum van Sociale Zaken en Werkgelegenheid heeft de afgelopen maanden zeker tot drie keer toe herhaald dat 'hij geen indicaties heeft' dat de fouten zoals bij de WIA zich ook op die schaal ook voor hebben gedaan bij de Wajong, de Ziektewet en werkloosheidsuitkeringen (WW).

"Maar volgens mij zijn daar genoeg aanwijzingen voor te vinden", trekt Michiel Slot de inschatting van de minister in twijfel. Hij is voormalig UWV-medewerker en is tegenwoordig als jurist gespecialiseerd in beroepszaken tegen het UWV. Er is volgens hem nog wel te weinig informatie en goed onderzoek, maar wat er wel bekend is, is volgens hem ernstig: "Wat ze nu bekeken hebben is heel beperkt, maar geeft al heel veel afwijkingen."

Al jaren geleden signalen
Als het om de Wajong gaat, zijn er dus wel degelijk signalen dat het niet goed gaat. Al uit interne onderzoeksrapporten vlak na aanscherping van de wet in 2015 bleek dat er veel fout gaat. Zo staat in een rapport uit 2017: "Bij de helft van de onderzochte dossiers bleken de tekortkomingen zodanig dat er een gerede kans bestond op een onjuiste uitkomst ten aanzien van recht, duur en hoogte van de toegekende Wajong-uitkering."

En in 2019 meldde Trouw al over de vele fouten bij de goedkeuring of afwijzing van Wajong-aanvragen. Dat nieuws leverde toen veel commotie op, want de alarmerende interne rapporten werden niet actief naar buiten gebracht door het UWV, maar werden pas bekend toen Trouw een beroep deed op de toenmalige Wet openbaarheid van bestuur (Wob).

Niet gedeeld met Kamer
Die zwijgzaamheid door de uitkeringsinstantie herhaalt zich en het lijkt er niet op dat de problemen in de tussentijd zijn opgelost door het UWV. Opmerkelijk genoeg hebben verschillende verantwoordelijke ministers tussen 2019 en 2023 geen Wajong-kwaliteitsonderzoeken, die gaan over de kwaliteit van de beoordelingen, meer gedeeld met de Tweede Kamer.

Dat blijkt uit antwoorden van het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid op vragen die EenVandaag en AD hierover hebben gesteld. Wel is er volgens het ministerie informatie over de achterstanden verstrekt aan het parlement..

..UWV erkent fouten
Het UWV erkent dat er 'met enige regelmaat fouten worden gemaakt', zo staat in het stuk. Deze fouten kunnen ertoe leiden dat kwetsbare jongeren een uitkering mislopen of ze krijgen die juist onterecht. Ook kan het gevolgen hebben voor de hoogte en/of de duur van de uitkering.

Een UWV-medewerker die dossiers controleerde voor de steekproef zegt dat de eindconclusies van het rapport 'nooit met hem zijn gedeeld'. "Met dit soort percentages zouden in de organisatie alle alarmbellen af moeten gaan. Ik heb inhoudelijk genoeg dingen gezien waarvan ik denk: dat deugt niet. Zeker bij mensen die op latere leeftijd een Wajong-uitkering aanvragen zag ik dingen die gewoon niet kunnen kloppen."

'Weinig zelfreflectie'
"Het is gewoon bijna niet meer uit te leggen welk doel de regels hebben. Wij zijn vergeten dat het hier gaat om mensen", benadrukt jurist en oud-UWV-medewerker Slot. "Tussen verschillende kantoren en artsen zit een wereld van verschil. Het is soms totale willekeur." Hij betwijfelt of de rapporten wel het volledige beeld geven. "Ik denk dat we gaan schrikken van wat we tegenkomen. Er zijn al genoeg rode vlaggen, maar er wordt nog zo lang mogelijk een rookgordijn opgehouden."

Slot heeft naar eigen zeggen 2 jaar lang met onder meer de UWV-directie gekeken hoe het beter kon, maar dat heeft volgens hem niets opgeleverd. "Het is doodgebloed en er is niks uitgekomen. Dus ook de zelfreflectie van het UWV vind ik wel een dingetje. Ze mogen best veel kritischer zijn op zichzelf."

Alarmerend rapport in voetnoot
Minister Van Hijum kent dit nieuwe rapport en deze cijfers over de Wajong ook. Toch schrijft hij op 23 oktober in een uitgebreide Kamerbrief niets over de uitkomsten van het onderzoek naar de kwaliteit van de Wajong-beoordelingen. Hij verwijst alleen in een voetnoot naar het rapport waar de Kamerleden deze informatie zelf kunnen vinden.

Tegelijk vertellen bronnen binnen het UWV aan EenVandaag en AD dat in de bestuurskamer van de uitvoeringsorganisatie iedereen al weet dat er veel meer gerepareerd moet worden dan alleen de inmiddels bekende fouten bij de WIA-uitkering. Ook bij de Wajong, de Ziektewet en de WW zijn mensen gedupeerd, en Van Hijum is hierover bijgepraat. Een woordvoerder van de minister laat weten dat in de Kamerbrief vooral de focus op kwantiteit lag en dat in de brief gesteld wordt dat nader onderzoek nodig is..

'Zorgwekkend dat we niets weten'
"Als wij het rapport achter iedere voetnoot moeten gaan lezen, zonder dat we getriggerd zijn en dus even uitgelegd hebben wat er zo belangrijk aan is, dan wordt het wel ingewikkeld", reageert Kamerlid Patijn van GroenLinks-PvdA. "Nou ja, het is eigenlijk wel onfatsoenlijk om het niet te vermelden. Want het gaat hier echt om veel mensen, en zeker mensen die ook nog eens heel erg kwetsbaar zijn."

Ze verwacht ook niet dat het tussen 2019 en 2023 ineens wél goed is gegaan. "Ik durf het niet zomaar te zeggen, maar het lijkt wel voor de hand liggend dat in die tussenliggende periode het percentage van dingen die misgingen niet heel erg veranderd zal zijn. In ieder geval is het zorgwekkend dat we het niet weten. En we willen het dus wel echt boven water krijgen."

AD
18 september 2024
Crisis UWV nog groter, ook missers bij mogelijk duizenden jonggehandicapten: ‘Kommer en kwel’; Bron https://www.ad.nl/binnenland/crisis-uwv ... ~a436b94a/

..De problemen bij uitkeringsorganisatie UWV raken nog meer mensen. Ook duizenden jongeren met een beperking hebben mogelijk geen of een verkeerde uitkering gekregen van het UWV. Dat blijkt uit onderzoek van deze site en EenVandaag. Minister Van Hijum (NSC) komt later deze week met een brief over de groeiende crisis bij de uitkeringsinstantie..

..Later deze week wordt een brief van minister Van Hijum aan de Tweede Kamer verwacht. Volgens een woordvoerder van de minister zal de brief gaan over de vraagstukken rondom kwaliteit bij WIA, Wajong en andere wetten. Daarnaast zal het duidelijk worden hoe de hersteloperatie rondom de eerder gestelde problemen met tienduizenden WIA-uitkeringen eruit zal zien..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30803 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30822

Jim Faas oud-verzekeringsarts en jurist geeft duidelijke en verhelderende informatie; Bron https://nl.linkedin.com/posts/jfaas_uwv ... 36320-ntzA

..UWV CRISIS ZO MOGELIJK NOG GROTER DE WAJONG
- daar had ik vandaag niet op gerekend: maar vooruit, hier komt ie dan
- wat - ook nu weer in de pers - over het hoofd wordt gezien: de fout bij de Wajong zit veel dieper, namelijk in het beoordelingscriterium zelf

NOOIT GEËVALUEERD
- let nu op: dit nieuwe criterium is nooit INHOUDELIJK geëvalueerd
- lees het goed: NOOIT
- ik vraag daar al jaren bij herhaling aandacht voor
- audits zijn wel gedaan, maar die richten zich op de juiste toepassing van het Compendium (en dat is echt wat anders)

EEN BEETJE HISTORIE
- Dat de uitvoering van de Wajong een groot probleem is is al heel lang bekend.
- In 2014 vroeg de NVVG aan de Tweede Kamer: let op, doe een evaluatie na bijv. 2 jaar van ‘t volstrekt nieuwe beoordelingscriterium *arbeidsvermogen* dat gebruikt zou worden voor het beoordelen van het recht op de nieuwe (veel strengere) Wajong.
- stas Klijnsma zegde toe dat de uitvoering zou worden gemonitord en in 2015 verscheen al het rapport ‘Arbeidsvermogen wajong 2015’.
- In dat rapport is beschreven hoe de uitvoering plaatsvindt, hoe er is geïnstrueerd, welke uitkomsten de beoordelingen opleveren etc. Maar in het geheel niet is onderzocht of het criterium zelf wel realiteitsgehalte heeft en bijvoorbeeld niet te theoretisch is.
- Ook niet onderzocht is welke problemen de uitvoerders ondervinden bij het beoordelen van de 4 genoemde criteria die het arbeidsvermogen uitmaken. Die criteria waren volledig nieuw: alleszins reden om kritisch te zijn dus.
- Daarvoor zou je de uitvoerende beoordelaars - verzekeringsartsen en arbeidsdeskundigen - moeten bevragen en interviewen. Ervaren zij knelpunten, problemen etc. Kwalitatief onderzoek dus. Dat is nooit gebeurd (en als het wel gebeurd is is het nooit gepubliceerd).
- Is dat niet wonderlijk?

FICTIE WORDT WERKELIJKHEID
- Intussen is de beoordeling op basis van het criterium arbeidsvermogen bijna als vanzelfsprekend en onweersproken de norm en werkelijkheid geworden.
- Ook in de rechtspraak wordt het criterium inmiddels getoetst ‘alsof er op zichzelf niets mee aan de hand is’.
- Het idee dat er na zo’n 2 jaar een serieuze fundamentele evaluatie zou plaatsvinden van (de bruikbaarheid, inhoudelijke uitvoerbaarheid, het realiteitsgehalte van) het criterium zelf is dus.... in de mist verdwenen.
- Is dat niet wonderlijk?

DILEMMA’S
- Verder zijn we in de Wajong2015 opgezadeld met onmogelijke dilemma’s. Daarin maken verschillende artsen verschillende keuzes. Sommige artsen vinden het moeilijk om mensen arbeidsvermogen toe te dichten - wetende dat er nauwelijks reële kansen voor hen zijn op de arbeidsmarkt. Of ze hebben er grote moeite mee om voor iemand op relatief jonge leeftijd te beslissen dat een vorm van betaald werk er nooit meer inzit.
- Last but not least: de crime van de beoordeling van het duurzaamheidscriterium ‘als je nog ontwikkelmogelijkheden hebt’.

CONCLUSIE?
- … ..

[Roxy]

Vervolg

AD
22 november 2024
UWV grijpt in na uitkeringsdebacle, 350 medewerkers moeten schade gaan repareren; Bron https://www.ad.nl/binnenland/uwv-grijpt ... ~ab41d9da/

..De problemen bij het UWV zijn zo groot dat er een speciale tak wordt opgericht om de massa aan fouten met uitkeringen te herstellen. De zogeheten ‘Corrigeerorganisatie’ zal bestaan uit 350 medewerkers. Intern is al een vacature verspreid voor de persoon die leiding moet geven aan die afdeling. Dat blijkt uit interne stukken ingezien door deze site en EenVandaag.

Het UWV richt een nieuw onderdeel op waar de fouten met verkeerd verstrekte uitkeringen gecorrigeerd moeten worden. Het gaat om een aparte tak met eigen managers en medewerkers. 350 mensen moeten zich bezig gaan houden met het herstellen van alle missers, blijkt uit een interne vacature. Dat terwijl de organisatie nu al kampt met grote achterstanden en aangeeft het werk nauwelijks aan te kunnen.

De omvangrijke hersteloperatie werd in september aangekondigd nadat deze site onthulde dat het UWV jarenlang verkeerde uitkeringen aan arbeidsongeschikten heeft verstrekt. Het gaat om de WIA (Wet Inkomen naar Arbeidsvermogen). Tienduizenden kwetsbare mensen kregen een verkeerde uitkering. Bedragen lopen op tot honderden euro's per maand. Door falen van het UWV zitten veel kwetsbare mensen al maanden in onzekerheid.

Meerdere uitkeringen
En daar blijft het niet bij. Ook bij de Wajong-uitkeringen heeft het UWV fouten gemaakt met mogelijk zeer ingrijpende gevolgen, zo schreef deze site afgelopen maandag. Terwijl het UWV zegt nog nader onderzoek te doen naar de impact, zijn managers en leidinggevenden al bijgepraat over ‘de nodige fouten’ bij onder andere de Wajong en WW.

De volledige omvang is nog niet in kaart, maar de contouren tekenen zich steeds verder af. In een intern bericht waarin de ‘corrigeerorganisatie’ wordt aangekondigd, sorteert de uitkeringsverstrekker voort op grootschalige missers bij meerdere onderdelen. Er wordt gesproken over een ‘divisie overstijgend onderdeel’ waarbij ‘verschillende aanpassingen op uitkeringen’ gedaan moeten worden. Dat gaat verder dan alleen de WIA..

..Is het UWV geschikt?
Met de hersteloperatie heeft het UWV er een hoofdpijndossier bijgekregen. Medewerkers twijfelen of de uitkeringsinstantie waar het nu al knelt, de omvangrijke klus tot een goed einde kan brengen. Verantwoordelijk minister Eddy van Hijum komt waarschijnlijk later vandaag met een brief over de plannen voor het herstel..

Eenvandaag
22 november 2024
UWV richt speciale afdeling op met 350 medewerkers om fouten met uitkeringen te herstellen; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... erstellen/

..Herstelactie
Zeker 1.500 mensen klopten alleen al bij EenVandaag aan met hun verhaal. Ze zijn wanhopig, teleurgesteld, voelen zich niet serieus genomen en soms zelfs bang. De nieuwe minister Eddy van Hijum kondigde na de zomer een herstelactie aan.

Daarover wordt vandaag waarschijnlijk meer bekend gemaakt in een brief, maar inmiddels blijkt al uit onderzoek van EenVandaag en het AD dat daar een grote organisatie voor wordt opgezet..

..Omvangrijk en complex
Hoe de hersteloperatie er precies uit gaat zien is nog niet bekend. Maar alles wijst erop dat het een omvangrijk en complex traject zal worden. De landelijk manager die wordt geworven, moet zich de komende 2 jaar bezighouden met het herstellen van de gemaakte fouten.

De leidinggevende wordt verantwoordelijk voor drie managers en zo'n 350 werknemers. Het herstel is complex omdat correcties ingewikkeld kunnen zijn en ook weer gevolgen kunnen hebben voor onder meer toeslagen die mensen ontvangen hebben. Ook ontbreken er soms mogelijk cruciale gegevens over mensen..