Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Voor alle onderwerpen over de behandeling met antibiotica en/of andere reguliere geneesmiddelen.
Barkingmousies
Berichten: 1
Lid geworden op: Zo 03 Jun 2018, 19:31

Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Barkingmousies » Zo 03 Jun 2018, 19:49

Hallo allemaal,

Na 1,5 jaar vage klachten die allemaal werden toegeschreven aan de overgang en een ernstig auto-ongeluk 13 jaar geleden, kreeg ik begin dit jaar ineens een hele dikke knie. Na onderzoek door de reumatoloog (top arts!) bleek dat ik de ziekte van Lyme had. . Voor mij vielen toen de stukjes op hun plek. Hij heeft mij toen meteen doxycycline voorgeschreven, die ik 6 weken heb gehad. Omdat ik geen reuma had en de reumatoloog weinig tot niets voor mij kon betekenen, raadde hij mij aan een doorverwijzing te vragen voor het Lyme Centrum. Zo gezegd, zo gedaan. Zo belandde ik eind april bij de Lyme poli in Apeldoorn voor een uitgebreide intake. Uiteraard stond in de verwijzing wat de voorgeschiedenis en de reden van de verwijzing was. Onlangs ben ik terug geweest voor het tweede gesprek, met een neuroloog en een internist. Wat een sof. Kort gezegd kwam het erop neer dat de bacterie dood is ("want het is maar een stom beest" en "kan zich beslist niet verstoppen") en de klachten die ik - nog steeds heb- kunnen zij niet relateren aan Lyme.
Zoals te verwachten haalden ook zij de resultaten aan van het PLEASE onderzoek aan en waren zij van mening dat de behandeling klaar was. Ik ben teleurgesteld en geirriteerd want dit heeft mij, ook weer, veel geld gekost. De Lyme Poli wilde nl. per se ook weer bloedonderzoek laten doen omdat zij hun eigen gegevens wilde hebben. Omdat ik echter al 6 weken ab had gehad waren zij van mening dat ik was uitbehandeld. Het had ons allebei veel tijd, geld en verdriet gescheeld als dat meteen duidelijk was gemaakt. Maar het lijkt erop dat 'eens behandeld, is behandeld' het devies is. Zij hebben me aangeraden om voor alle klachten, separaat een traject te starten bij een specialist. Ik probeer objectief te zijn in dit verslag maar ik merk dat het mij moeite kost. Ik ben ervan overtuigd dat zij menen het beste voor te hebben met hun patienten, want waarom zouden ze anders deze carriere gekozen hebben? Maar zo voelde het niet. Ik voelde me gebruikt als proefkonijn, want mijn gegevens mogen worden gebruikt in het nationale Lyme onderzoek, en absoluut niet serieus genomen.
In overleg met mijn huisarts ben ik nu begonnen aan een tweede AB kuur van 4 weken. Omdat ik er, dit keer, niet zo ziek van ben zou het best kunnen zijn dat de bacterie echt dood is. Ik weet het niet. Ik ben geen arts. Omdat mijn knie en andere gewrichten nog steeds opspelen ga ik binnenkort ook naar een orthopeed. Ik weet niet zo goed wat hij//zij kan doen, maar we zullen zien.
Ik ben absoluut geen forumtijger ;) maar ik wilde lotgenoten dit verhaal over de poli niet onthouden. Mocht je vragen hebben, stuur me gerust een PM.

San233
Berichten: 56
Lid geworden op: Do 18 Dec 2014, 22:47

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor San233 » Zo 03 Jun 2018, 22:43

@ Barkingmousies

Vreselijk zoals je daar behandeld bent, of beter gezegd niet behandeld. Blijkbaar gaan ze nog steeds op dezelfde voet door, gezien de ervaringen van patiënten 10 jaar geleden:
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?f=2&t=3715&start=30#p37802

Veel sterkte en succes met je behandeling via de huisarts!

Roelof
Berichten: 13
Lid geworden op: Do 05 Okt 2017, 09:05

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Roelof » Do 07 Jun 2018, 14:25

Hoi, vervelend om je verhaal te lezen. Bij mij is exact hetzelfde gebeurd bij de Lymepoli van het AMC in Amsterdam. Ook hier 'je hebt alle symptomen van een doorgemaakte Lyme infectie, de bacterie is nu dood.' Ik weet niet wat ze bij die lymepoli's doen, maar patienten helpen is niet hun doel.

Ik vind het bewijs voor zichzelf spreken: ook ik zit nu in een AB kuur van 2 maanden en de symptomen zijn vrijwel volledig verdwenen terwijl ik erg zware klachten had aan het begin (gewrichtsklachten, concentratieproblemen, hersenwaas, wazig zicht). Deze 2 maanden kuur geregeld bij mijn huisarts die erg welwillend is en mee wilt werken aan verschillende behandelingen.

Intussen heb ik erg veel informatie verzameld (die hier ook op het forum te vinden is) over hoe het komt dat de bacterie een AB kuur weet te overleven. PM me even als je deze info wilt inclusief wetenschappelijke artikelen die je met je zorgverlener kunt delen.

San233
Berichten: 56
Lid geworden op: Do 18 Dec 2014, 22:47

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor San233 » Di 19 Jun 2018, 22:02

Barkingmousies schreef:
Omdat ik echter al 6 weken ab had gehad waren zij van mening dat ik was uitbehandeld. Het had ons allebei veel tijd, geld en verdriet gescheeld als dat meteen duidelijk was gemaakt. Maar het lijkt erop dat 'eens behandeld, is behandeld' het devies is.


Het is wel opvallend dat op de website van Lyme Centrum Apeldoorn het volgende staat:
Verwijzing

Heeft de patiënt na de behandeling van een tekenbeet nog klachten overgehouden.
Of zijn er verschijnselen van de ziekte van Lyme, maar kan men zich de tekenbeet niet herinneren? Dan kan u als (huis)arts de patiënt doorsturen naar het Lyme centrum. Hier werken verschillende specialisten (neurologie, interne geneeskunde, kindergeneeskunde, microbiologie, dermatologie, reumatologie en cardiologie) samen.

Uw kunt een verwijzing insturen via:

1) Zorgdomein (Gelre ziekenhuizen via de poli Neurologie of Interne geneeskunde)

2) Fax 055 - 581 82 34


Website: https://www.lymecentrumapeldoorn.nl/lyme/Welkom-bij-het-Lyme-centrum/Verwijzers-professionals.html

Is dit dan niet gewoon misleiding, als ze in de praktijk van mening zijn dat je na 6 weken AB al uitbehandeld bent?!? Door (huis)artsen te zeggen dat ze patiënten die nog klachten hebben na behandeling kunnen doorverwijzen naar het LCA, suggereren ze toch dat zij daar verder behandeld kunnen worden?

Antonious
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 29 Aug 2015, 03:28

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Antonious » Do 21 Jun 2018, 19:29

Dus dit soort lyme polies, ontvangen subsidies om onderzoek te kunnen doen naar lyme als ik het goed begrijp? (Amsterdam, Nijmegen, Apeldoorn)... en vervolgens hanteren ze nog steeds dezelfde aannamens als 15 jaar geleden om mensen weer naar huis te kunnen sturen met een paar weken doxi. Is dat onderzoek?

Bovendien, waarom worden de illads richtlijnen stoistijns genegeerd? Zou interassant zijn om daar onderzoek naar te doen nu er geld voor beschikbaar wordt gesteld. En niet te vergeten al die onderzoeken die inmiddels wereldwijd zijn gedaan door soms zelfs vergruisde microbiologen die andere zaken hebben ontdekt m.b.t. Lyme & co. Lijkt me interessant dergelijke zaken te betrekken in serieuze onderzoeken.

Soms lijkt het wel alsof het echt gewoon niet opgelost mag worden. Steeds meer (reguliere) artsen en specialisten erkennen inmiddels het grote en ingewikkelde probleem omtrend de diagnose en behandeling van lyme. De meest eerlijke die ik ben tegen gekomen zeggen: "we weten het niet". Waarom dan nog steeds mensen naar huis sturen met in het gunstigste geval een paar weken doxi, en garanties geven dat dit het oplost en vervolgens weer in je handen wrijven en zeggen, kijk eens wat we goed bezig zijn... en oja. We doen inmiddels ook onderzoek. Goed hè?

Om heel heel erg verdrietig van te worden... en dan heb ik het nog niet over al die mensen die niet gehoord en serieus genomen worden en soms inmiddels jarenlang doodziek zijn. Heel erg verdrietig.

Antonious
Berichten: 6
Lid geworden op: Za 29 Aug 2015, 03:28

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Antonious » Do 21 Jun 2018, 19:55

Verwijzing

Heeft de patiënt na de behandeling van een tekenbeet nog klachten overgehouden. Of zijn er verschijnselen van de ziekte van Lyme, maar kan men zich de tekenbeet niet herinneren? Dan kan u als (huis)arts de patiënt doorsturen naar het Lyme centrum. Hier werken verschillende specialisten (neurologie, interne geneeskunde, kindergeneeskunde, microbiologie, dermatologie, reumatologie en cardiologie) samen.

Uw kunt een verwijzing insturen via:

1) Zorgdomein (Gelre ziekenhuizen via de poli Neurologie of Interne geneeskunde)

2) Fax 055 - 581 82 34


Dit is puur alleen maar geld binnen halen, mensen laten doorverwijzen en na een paar consulten en onderzoeken (die dan wel weer fijn gedeclareerd kunnen worden bij de zorgverzekeraar) een patient met een standaard 15 jaar oud verhaal naar huis sturen. "Niets aan te doen, lyme is al dood, sterkte joh"

Er zitten werkelijk mensen dagelijks op deze wijze hun brood te verdienen, gaat er bij deze artsen geen lampje branden? Blijkbaar is het zombie virus onder deze artsen nog besmettelijker dan de lyme. Zo blijf je als ziekenhuis goed concureren want tja de instellingen moeten winst maken. Wat is er gebeurd met de passie waarmee je als arts of instelling graag mensen wil helpen en genezen? De passie waarmee je er achter wil komen wat iemand nu werkelijk mankeerd. Ze kunnen net zo goed bij een bank of financiele instelling gaan werken. Het hele systeem lijkt nog zieker dan dat ik mij voel. Op deze wijze gaan wij de eerste 20 jaar nog niet serieus genomen worden laat staan geholpen.

Sorry, ik ga het forum maar weer even uitzetten, zoals jullie kunnen lezen word ik erg boos en verdrietig van al onze verhalen, en daarmee help ik de lyme infectie zijn ding weer te doen.

Moon
Berichten: 91
Lid geworden op: Za 15 Aug 2015, 00:50

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Moon » Zo 24 Jun 2018, 18:47

Sorry, ik ga het forum maar weer even uitzetten, zoals jullie kunnen lezen word ik erg boos en verdrietig van al onze verhalen, en daarmee help ik de lyme infectie zijn ding weer te doen.


Zeer herkenbaar,heb dezelfde neiging na het lezen hier, en het reageren in een ander subforum :roll:

Itsalex
Berichten: 11
Lid geworden op: Zo 21 Jan 2018, 00:48

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Itsalex » Zo 29 Jul 2018, 13:24

Antonious schreef:
Verwijzing

Heeft de patiënt na de behandeling van een tekenbeet nog klachten overgehouden. Of zijn er verschijnselen van de ziekte van Lyme, maar kan men zich de tekenbeet niet herinneren? Dan kan u als (huis)arts de patiënt doorsturen naar het Lyme centrum. Hier werken verschillende specialisten (neurologie, interne geneeskunde, kindergeneeskunde, microbiologie, dermatologie, reumatologie en cardiologie) samen.

Uw kunt een verwijzing insturen via:

1) Zorgdomein (Gelre ziekenhuizen via de poli Neurologie of Interne geneeskunde)

2) Fax 055 - 581 82 34


Dit is puur alleen maar geld binnen halen, mensen laten doorverwijzen en na een paar consulten en onderzoeken (die dan wel weer fijn gedeclareerd kunnen worden bij de zorgverzekeraar) een patient met een standaard 15 jaar oud verhaal naar huis sturen. "Niets aan te doen, lyme is al dood, sterkte joh"

Er zitten werkelijk mensen dagelijks op deze wijze hun brood te verdienen, gaat er bij deze artsen geen lampje branden? Blijkbaar is het zombie virus onder deze artsen nog besmettelijker dan de lyme. Zo blijf je als ziekenhuis goed concureren want tja de instellingen moeten winst maken. Wat is er gebeurd met de passie waarmee je als arts of instelling graag mensen wil helpen en genezen? De passie waarmee je er achter wil komen wat iemand nu werkelijk mankeerd. Ze kunnen net zo goed bij een bank of financiele instelling gaan werken. Het hele systeem lijkt nog zieker dan dat ik mij voel. Op deze wijze gaan wij de eerste 20 jaar nog niet serieus genomen worden laat staan geholpen.

Sorry, ik ga het forum maar weer even uitzetten, zoals jullie kunnen lezen word ik erg boos en verdrietig van al onze verhalen, en daarmee help ik de lyme infectie zijn ding weer te doen.

Het is inderdaad alleen maar geld verdienen. Ik was eindelijk doorverwezen en dacht die gaan echt wat betekenen voor mij waardoor ik verder kan. Alles wat ze getest hebben, is kerngezond behalve 1 waarde in mijn bloed en een afwijkende waarde in mijn bloed bij mijn organen.
De artsen zien mij mank lopen, merken aan dat ik hem weinig energie heb en het enige wat ze kunnen doen is je sturen naar de onverklaarbare klachten, ga er maar proberen te dealen en dat is het. Niet dat ze gaan zoeken, nee hoor technisch is alles goed. Ook kunnen ze niets doen met het zenuwstelsel want dat kunnen ze niet testen. Ik ga nu maar naar buitenland. Het is mooi geweest hier in Nederland met dat gelieg en gekluns. Je komt er geen meter mee verder.

meid1988
Berichten: 17
Lid geworden op: Di 11 Nov 2014, 19:05

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor meid1988 » Wo 08 Aug 2018, 12:04

Hoi,

Vervelend om te lezen dat je nare ervaringen hebt met lyme-poli's.
Dit is bij mij ook het geval geweest, ben namelijk bij diverse lyme-poli's geweest.
Na bloedonderzoek etc, is het antwoord vaak, je hebt geen lyme, leer er maar mee omgaan, etc

Nu ben ik al tijden via een alternatieve methode onderbehandeling, en daar wordt heel anders met de mensen om gegaan.
Dat is gewoon een groot verschil.

Sterkte en succes met je vervolgstappen.

Rnh1234
Berichten: 1
Lid geworden op: Do 23 Aug 2018, 23:31

Re: Ervaring Lyme poli Apeldoorn

Berichtdoor Rnh1234 » Do 23 Aug 2018, 23:40

Ik heb precies hetzelfde gehad bij de lyme poli in apeldoorn. Ik heb 10 dagen kuur gehad via mijn huisarts maar helaas voelde ik me slechter en slechter. Toen door gestuurde naar de lyme poli dat achter de rug met vol moed naar het vervolg gesprek. Maar helaas de bacterie is dood en de klachten die je hebt (vermoeidheid) heeft iedereen wel. Maar hoe verklaar je de enorm vervelende pijn in het lichaam en alle andere 100 klachten WAARDOOR je niet in staat bent om te kunnen werken. Maar weer met 4 weken ab kuur naar huis gestuurd. Ik ben blij dat deze kuur zijn werk tot nu toe heeft gedaan alleen de pijn in gewrichten kom ik niet vanaf. Gelukkig heb ik een fijne huisarts die mee denkt wat helaas vele niet hebben zit ik nu aan de prednison voor 10 dagen en dan maar weer verder kijken. Jammer dat ze met allemaal hoopvolle dingen komen bij de lyme poli maar niks waar maken.


Terug naar “Reguliere Behandeling”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten