Wil graag second opinion

[Boym]

Hallo, ik ben nieuw hier. Was vorig jaar lid van een fb groep maar na een negatieve uitslag bij het UMCN heb ik me afgemeld en wordt nu niet geaccepteerd daar helaas. Toen kwam ik dit forum tegen en ik hoop hier informatie te verkrijgen.
Even zo kort mogelijk mijn situatie; ben nu 43. Heb eigenlijk al allerlei klachten sinds ik me zo ongeveer kan heugen. Ouders niet betrokken. Daarom heb ik ook nooit gezegd dat ik een teek op de achterkant van mijn been vond na het bosbessen plukken rond mijn 8e a 9e. En daarna nog een aantal gevonden doorccwerk op boerderij met oa schapen en bosritten met mijn paarden.
In 2008 kreeg ik de diagnose fibromyalgie bij de st. Maartenskliniek na een advies van een betrokken fysiotherapeute. De medicatie duue ik jjreeg die werkte niuet overigens.
Toen iemand mij op Lyme wees en ik de symptomen ging bekijken viel voor mij het kwartje; het merendeel sloeg op mij.
Na een heel gedoe bij de huisarts (ondertussen ook gigantische bekkenklachten na bevalling)kreeg ik verwijzing voor Nijmegen, daar kreeg ik niet het gevoel serieus genomen te worden. Naar mijn klachten werd eigenlijk niet gekeken (Ik heb ooit ook diagnose borderline gekregen en krijg het idee dat ik daarop wordt afgerekend). Bloeduitslagen waren negatief en daar kon ik het mee doen. Volgens internist voldoe ik bijna aan ME/Cvs maar door hypertensie dus niet.

Ben dus op zoek naar iemand die mij serieus neemt met mijn waslijst aan klachten en degene zal ook serieus genomen moeten worden door het UWV. Want door alle klachten en uitvalsverschijnselen is werken op mijn vakgebied onmogelijk geworden, ik loop al bijna 3 jaar ziek thuis nml

Bedankt voor het lezen en ik hoop op antwoord

[Jaybee]

Hee, welkom op het forum!

Ben geen expert op dit gebied maar het komt wel heel vaak voor dat mensen met de diagnose fibromyalgie achteraf Lyme blijken te hebben.
Aangezien Borrelia bekend staat als de 'grote immitator' van allerhande ziektebeelden. Borderline komt hierin ook zeker voor! Persoonlijkheidsveranderingen en heftige stemmingwisselingen komen mij zeker bekend voor en ik hoor deze klacht erg vaak langs komen ook binnen het Lyme straatje.

De testen die regulier worden gebruikt zijn niet erg gevoelig (en dus niet erg betrouwbaar). Je zou eens kunnen kijken op de site van ProHealth of Innatos labs. Het jammere is dat de meeste testen nog niet gevalideerd zijn en doktoren de uitslag van dit soort testen makkelijk van tafel gooien in NL (Ook al is de uitslag positief). Krijg afentoe het gevoel alsof ze in NL moedwillig mensen niet willen helpen binnen het reguliere. Zelf heb ik geen ervaring met de bloedtesten (buiten dat ik zelf een negatieve Elisa test had, 1 jaar geleden). Je kunt ook nog overwegen om bloed op te sturen naar een lab in Duitsland. Heb nu het reguliere in NL en België gehad, 1 april krijg ik een onderzoek in Duitsland. Misschien komt daar nog iets uit. (Heb zelf dus een tekenhistorie en ook een EM plek gehad jaren geleden)

Mocht je binnen het reguliere niet verder komen kun je altijd overwegen om in de complementaire hoek te kijken. Ik was daar zelf altijd skeptisch over maar ben toch aangenaam verrast door de kundigheid van bepaalde behandelaars. Als je een paar adressen zoekt mag je mij evt. een PM sturen.

Succes met de zoektocht en beterschap gewenst! Als je echt het vermoeden hebt, laat er zeker geen gras over groeien.