De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Nov 2019, 14:56

De Phelix Phage Borrelia is een niet gevalideerde test en kost veel geld en zal niet worden erkend door de huisartsen, de medisch specialisten en de instanties in Nederland. Mensen die negatieve uitslagen hebben gekregen van Elisa en Westernblot testen of andere LTT testen kunnen hun hoop op de test richten om (alsnog) een positieve uitslag te kunnen krijgen via het laten testen bij een Ilads werkende Lyme arts of zonder de tussenkomst van een arts (onverstandig) en de uitslag kan teleurstellend zijn; Bron https://drive.google.com/file/d/10VJx2S ... uhFu6/view en Bron https://drive.google.com/file/d/1xj6V5i ... EQi7P/view
Lymphocite Transformation Test (LTT)
- Provide indirect evidence and depends on many parameters
- Variable sensitivity
- Can only detect Lymphocytes that have been in contact with Borrelia within 45±15 days, thus limited in application
- Distinguish active Borrelia?
- Cannot Distinguish different Borrelia sub-types
Interpretatie
Het is belangrijk om het testresultaat te analyseren in de klinische context van de persoon die wordt getest. Het resultaat van de Phage PCR-test wordt als positief of negatief gerapporteerd. In sommige gevallen kan het ook als "borderline" worden gerapporteerd, wat betekent dat er slechts kleine DNA-fragmenten zijn gevonden (als gevolg van verhoogde apoptose, resolutie van de infectie, etc.).

Een positief resultaat betekent dat de patiënt ten tijde van de test Borrelia in zijn lichaam aanwezig was. Een positief resultaat bij afwezigheid van symptomen wijst erop dat, ondanks de aanwezigheid van bacteriën, het immuunsysteem de situatie lijkt te controleren. In het geval van een positieve test na een recente of eerdere serologische diagnose is het belangrijk om de mogelijkheid van een laat postlymsyndroom of een chronische vorm van borreliose te bespreken.

Een negatief resultaat betekent dat op het moment van testen en in een bepaald staal de aanwezigheid van Borrelia niet werd vastgesteld. Het is belangrijk om te onthouden dat in een vergevorderd stadium het aantal bacteriën zeer laag is en dat ze meestal verborgen zitten in de weefsels; daarom zal het aantal circulerende fagen ook laag zijn. Het is raadzaam de test te herhalen wanneer de symptomen verergeren.
Een onderzoek is geen diagnose het testresultaat dient altijd in relatie met het klinisch beeld te moeten worden bekeken anamnese in combinatie met onderzoek.
De ziekte van Lyme is een klinische diagnose. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de symptomen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten.
Diagnose - Stichting Tekenbeetziekten; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

Lymevereniging - Phagen test Bron; video's https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen

Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

Bacteriofagen zijn virussen waar je als mens niet ziek van wordt, maar die juist bacteriën aanvallen. Elke bacterie heeft zijn eigen bacteriofaag en als iemand een bacteriële infectie heeft, heeft iemand wel tien keer zoveel van die specifieke bacteriofagen dan bacteriën.

Onderzoeker Jinyu Shan en zijn team aan de University of Leicester hebben onderzoek gedaan met het bloed van 96 Lymepatienten. Bij die patiënten heeft de ervaren Franse Lyme-arts Louis Reulières op basis van de symptomen de diagnose Lyme gesteld.

Voordat deze patiënten antibiotica gingen gebruiken, heeft men bloedonderzoek gedaan. Met de gewone Lymetests van nu kon men bij deze groep maar bij 16% Lyme aantonen. Met de test met fagen kon men bij 92% Lyme aantonen. Dat is dus een enorme verbetering. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Deze onderzoeksgroep gaat verder met het ontwikkelen van tests op basis van bacteriofagen voor andere bacteriële tekenbeetziekten en met onderzoeken of behandeling van Lyme en coïnfecties met bacteriofagen mogelijk is.

In dit filmpje licht de onderzoeker de bevindingen toe. In het filmpje dat we eerder vandaag hebben gedeeld legt Yinyu Shan uit wat bacteriofagen zijn.
Mensen die gaan testen volgen vaak een antibiotica behandeling bij de Ilads werkende Lyme arts. Kan een antibiotica behandeling nadelige effecten hebben op de uitslagen van de test?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3160
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Ma 18 Nov 2019, 17:29

Het kan gebruikt worden in controversiële late stadia van infectie, en in een vroeg stadium wanneer er geen antilichamen aanwezig zijn en LTT's niet effectief zijn.


Sorry, maar een LTT test niet op antilichamen.
Dat doet de Elisa
Een LTT, zoals jij nu wel al hoort te weten, test op cellulair niveau.

Je citeert maar raak en denkt zelf niet na.


De stelling dat LTT's niet effectief zouden zijn zonder antilichamen is een foute stelling.
Dat is wel hoe het er staat.

Goed voorbeeld overigens van een drogreden

De persoon die dat schrijft heeft zich niet goed laten informeren

Sproetje
Berichten: 3160
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Ma 18 Nov 2019, 17:44

Omdat je stichting tekenbetenziekte citeert neem ik aan dat je daar ook achter staat:

De ziekte van Lyme is een klinische diagnose. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de symptomen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten.


Je hoeft je geen zorgen te maken daar over hoor, onderzoeken te over bij de ILADS werkende artsen.

Maar dat kon je natuurlijk ook niet weten want je hebt je nooit op die manier laten behandelen.
Vraag me af waarom je jezelf dan nog zo druk maakt over iets waar je zelf part noch deel aan hebt.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Nov 2019, 17:57

@Sproetje,
De stellingen in de tekst zijn geschreven door Redlaboratories en de Inventors: Doctor Jinyu Shan (University of Leicester) Professor Martha Clokie (University of Leicester) Doctor Louis Teulières (Phelix). De informatie is na te lezen op de site.
Sommige Ilads werkende Lyme artsen in Nederland als PM of in België KM werken intussen met de Phelix Phage Borrelia test bij de Lyme- en chronische Lyme patiënten. Als de arts de test aanbiedt zullen de patiënten er in meegaan. De Lymevereniging heeft ook aandacht besteed aan de Phage Borrelia test; artikel Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/07/we ... in-dublin/ en video Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Ik heb meerdere keren genoemd dat ik LTT testen bij BCA heb gedaan met positieve uitslagen voor Borrelia en coinfecties. In mijn behandelteam zat onder andere een Ilads werkende Lyme arts. Er is samenwerking geweest met BCA en ik heb een natuurlijke behandeling gevolgd.
Laatst gewijzigd door Roxy op Ma 18 Nov 2019, 18:05, 1 keer totaal gewijzigd.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3160
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Ma 18 Nov 2019, 18:04

Roxy schreef:De stelling wordt door Redlaboratories gedaan.


Neem aan dat je erachter staat, anders zou je het niet citeren, het heeft weinig zin om andermans citaten te herhalen zonder zelf na te denken of überhaupt jezelf goed op de hoogte te laten brengen.
Om "iets" te horen of te lezen en het dan verolgens hier te posten heeft geen meerwaarde


Sproetje schreef:De ziekte van Lyme is een klinische diagnose. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de symptomen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten.Je hoeft je geen zorgen te maken daar over hoor, onderzoeken te over bij de ILADS werkende artsen.


Over die aanvullende testen, hoe staan jouw leucocyten ( als eenvoudig bijvoorbeeld) ervoor?
Laat je dat überhaupt ooit wel eens testen hierop ?
Ik hoor je er nooit over, terwijl het zo belangrijk is.

Het enige wat jij doet is linken verzamelen omdat je weer eens iets gehoord hebt ergens.

Buiten die beledigingen om hier op het forum richting de voorzitter v.d. NVLP

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Nov 2019, 18:18

@Sproetje,
Er wordt gedurende het jaar een aantal keren bloedonderzoek gedaan en de bloedwaarden zijn goed. Gelukkig heb ik deze zomer geen nieuwe teken-/nimfenbeet opgelopen. De ontwikkelingen op het gebied van de ziekte van Lyme/chronische Lyme als de lopende wetenschappelijke onderzoeken in het NLe, de ontwikkelingen in de Tweede Kamer/commissie VWS en van de minister VWS en de minister SZW ten aanzien van Lyme- en chronische Lyme blijf ik met belangstelling volgen.

Met de intensieve B12 injectie behandeling, in verband met een ernstig B12 tekort/deficiëntie opname-absorptie probleem (auto-immuunziekte) dat los staat van de ziekte van Lyme, krijg ik stap voor stap een goede verbetering van klachten; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/
Als dit veel eerder was ontdekt (de vorige huisarts heeft op dit gebied grote medische fouten gemaakt) en er een juiste B12 injectie behandeling was gegeven had het vooruitzicht op herstel er een stuk beter uit gezien. Er is blijvende (zenuw)schade en letsel ontstaan en de B12 injecties zijn levenslang nodig. De behandelende internist is een breed opgeleide internist met verschillende specialisaties en ik ben erg tevreden over de internist.

Het is belangrijk om te onderzoeken tijdens en na de behandeling (antibiotica en of natuurlijke behandelingen) van Lyme of niet alle klachten automatisch moeten blijven gelinkt aan de ziekte van Lyme/chronische Lyme. Er kunnen andere onderliggende oorzaken zijn voor het aanhouden van klachten.
Bij de Lyme patiëntenorganisaties is onvoldoende medische- en wetenschappelijke kennis over een B12 tekort, onderzoek en behandeling aanwezig. Ook is er onvoldoende medische- en wetenschappelijk kennis over foliumzuur en folaat. Lyme therapeuten of orthomoleculaire artsen/therapeuten doen geen B12 bloedonderzoek en bijbehorend aanvullend onderzoek; Bron https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ en adviseren patiënten B12 pillen en allerlei andere kostbare supplementen waar onder andere hoge doseringen foliumzuur of folaat of vitamine B6 in zitten. Dat is een grote medische fout als er sprake is van een B12 tekort of een functioneel B12 tekort (tekort op weefsel niveau).
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3160
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Ma 18 Nov 2019, 22:13

Ik vind het ongepast dat je mensen hier min of meer bang maakt met het middel dapsone en Disulfiram
Hou er rekening mee dat wanneer dit gebruikt wordt je goede begeleiding krijgt en dat je bloed continu wordt gemonitord.

Het is onnodig angst zaaien.

...De Phelix Phage Borrelia is een niet gevalideerde test en kost veel geld en zal niet worden erkend door de huisartsen"

….om (alsnog) een positieve uitslag te kunnen krijgen via het laten testen bij een Ilads werkende Lyme arts of zonder de tussenkomst van een arts (onverstandig)…
.

Wat versta je onder tussenkomst van een arts?

Dus een lyme arts is geen arts?

Lees deze eens, de manier van denken over DNA is al veel langer bekend in de lyme gemeenschap

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... f=6&t=3581

De Phelix Phage Borrelia is een niet gevalideerde test en kost veel geld en zal niet worden erkend door de huisartsen"


Hoe weet je dat die veel geld kost?

Maar heel fijn voor jou dat je aanvullende bloed onderzoeken zo positief uitvallen.
En dat je zo opknapt van je B12


Het is belangrijk om te onderzoeken tijdens en na de behandeling (antibiotica en of natuurlijke behandelingen) van Lyme of niet alle klachten automatisch moeten blijven gelinkt aan de ziekte van Lyme/chronische Lyme.


Mijn lymearts doet dat uitstekend
Mijn aanvullend bloedonderzoek is zeer uitgebreid.
Ook B12 wordt uitgebreid onderzocht

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 18 Nov 2019, 22:27

@Sproetje,
Met zonder tussenkomst van een arts bedoel ik dat mensen zonder een Lyme arts of een Ilads werkende Lyme arts de test laten doen. Een goede interpretatie van de uitslag kan een patiënt niet doen. De kosten staan op de site van Redlaboratories €235 voor Borrelia en voor de coinfecties komen er meer kosten bij. En de verzendkosten met de koerier komen er bij.
Alles bij elkaar is dat een aanzienlijk bedrag. En als de test(en) herhaald moeten worden moet het bedrag opnieuw worden betaald.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Sproetje
Berichten: 3160
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Sproetje » Ma 18 Nov 2019, 23:01

Een goede interpretatie van de uitslag kan een patiënt niet doen.


Positief is positief en negatief is negatief, dat kan iedereen lezen, daar hoef je geen arts voor te zijn.

Je haalt de kosten van dat ene lab aan.

Alles bij elkaar is dat een aanzienlijk bedrag. En als de test(en) herhaald moeten worden moet het bedrag opnieuw worden betaald.


Ik zou niet weten waarom een test herhaald moet worden, negatief is negatief en positief is positief.

Gelukkig heb ik deze zomer geen nieuwe teken-/nimfenbeet opgelopen.


Nee, zou me wat zijn, ben je al een keer genezen van de alternatieve behandelingen en zou je het lot een 2e keer overkomen.

Fijn voor je dat het zo goed gaat met jou en dat je geen verhoogde leucocyten e.d. meer hebt.

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4749
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 19 Nov 2019, 10:09

@Sproetje,
De meeste mensen kunnen in een uitslag lezen dat het positieve of negatieve of borderline uitslagen zijn. Maar voor de interpretatie in combinatie met de anemnese en het klinisch beeld is een Ilads werkende (AVIG) Lyme arts nodig die met de test werkt en op basis waarvan er wel of niet een behandeling wordt gestart dat bij een borderline uitslag (en bij een negatieve uitslag) van belang is en besproken moet worden met de arts.
Bij de huisartsen of de medisch specialisten en bij de instanties in Nederland zullen de Phage Borrelia test en de uitslagen niet worden erkend.
Roxy schreef:De Phelix Phage Borrelia is een niet gevalideerde test en kost veel geld en zal niet worden erkend door de huisartsen"
Sproetje schreef:
Hoe weet je dat die veel geld kost?
Je haalt de kosten van dat ene lab aan.
Ik antwoordde op de gestelde vraag. Kosten voor Borrelia €235 voor coinfecties extra kosten voor bijvoorbeeld Babesia €140 en de verzendkosten voor de koerier. Dat is samen een aanzienlijk bedrag dat voor veel mensen veel geld zal zijn.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten