De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 29 Jan 2020, 15:11

Stichting Lymefonds/het Lymefonds staat nog niet op de lijst van Erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/
Is het wel goed gegaan met het indienen van de aanvraag van de Erkenning bij het CBF door het bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons of door het bestuur van de Lymevereniging?

Er is en wordt veel beloofd aan de patiënten en de leden van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://www.lymefonds.nl/doelen De verwachtingen zijn hoog met inkomsten voor het Lymefonds van €100.000 in 2020 en vanaf 2021 van minimaal €1.000.000,00 per jaar. Het succes van professionele Fondsenwerving valt of staat met de juiste mensen. Het zou jammer zijn als de Lyme- en chronische Lyme patiënten en de leden van de Lymevereniging worden teleurgesteld als het Lymefonds misschien niet goed van de grond komt en misschien geen CBF-Erkenningspaspoort als Erkend Goed Doel heeft; Bron https://www.cbf.nl/register-goede-doelen
Register goede doelen
In het Register goede doelen kun je zoeken naar alle Erkende Goede Doelen in Nederland en krijg je informatie over hun status. Sinds wanneer zijn ze Erkend, is er een Erkenning ingetrokken of heeft een organisatie een Erkenning aangevraagd? Een Erkend Goed Doel herken je aan het ‘Erkend Goed Doel’-logo.
CBF keurmerk - Erkenning aanvragen; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning
Erkenning aanvragen
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld.
Beleidsplan Lymefonds - Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.

Diabetes Fonds; Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons Raad van Toezicht, Raad van Bestuur, Wetenschappelijke Adviesraad, Maatschappelijke Adviesraad, Statuten Bron https://www.diabetesfonds.nl/media/down ... ten_df.pdf lees meer Bron https://www.diabetesfonds.nl/over-ons/raad-van-toezicht Een goed voorbeeld van transparantie dat ook geldt voor de publicatie van de statuten van de Stichting Lymefonds van 8 maart 2018; openbare bron; Kamer van Koophandel https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069 op de site van het Lymefonds.

Een professionele werkwijze en een professionele Fondsenwerving kunnen succesvolle financiële resultaten gaan opleveren voor het Lymefonds. Bij een amateuristische werkwijze zal het beperkt blijven tot de inspanningen van de Lyme patiënten community die zich met hart en ziel zullen inzetten maar geen grote financiële resultaten gaan opleveren.

De weg naar een succesvol Aidsfonds is lang geweest; Bron https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/wat- ... v-en-aids/
Het bestaansrecht van het Aidsfonds Radio1; Bron https://www.nporadio1.nl/homepage/11121-scheef-doneren De achterban is vermogend en blijft veel geld doneren. En doneren/sponsoren bij de jaarlijkse verschillende acties als Tour d'Amour 2019 opbrengst €22.477; Bron https://tourdamour.aidsfonds.nl/ Of het publiek geeft donaties aan de collectebootjes bij de canal parade 2019 opbrengst €€ 11.000,07; https://aidsfonds.nl/nieuws/collecteboo ... al-parade/ Of het AmsterdamDiner opbrengst 2019 €702.125; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/amsterdam-diner/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 30 Jan 2020, 17:12

Lymevereniging - Nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal €1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.
Groots denken en dromen mag altijd.. maar realistischer is het om de verschillende zaken die nodig zijn voor het Lymefonds eerst goed te gaan regelen. Werken naar het voorbeeld van het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/de-we ... -afgelegd/ zal niet haalbaar zijn voor het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
'Fouding fathers: het licht in donkere dagen?'; https://fondsenwerving.org/blog/2018/fo ... kere-dagen
Tijdens een brainstorm onlangs voor het Lymefonds: Op de voorgrond in het midden Fred Verdult en daar direct achter Hubert van Wensen. Vergezeld door fondsenwervers van het Aidsfonds en vrijwilligers en bestuursleden van de Lymevereniging.
De adviserende Fondsenwervers van het Aidsfonds denken groot voor het Lymefonds dat is een mooie gedachte maar in de praktijk werkt dat anders voor de ziekte van Lyme en chronische Lyme.
Een Aidsfonds heeft een directeur die een riant jaarsalaris verdient en er zijn veel donateurs eind 2018 137.873 donateurs; Bron https://aidsfonds.nl/media/2266/sanl-af ... spread.pdf Het Lymefonds zal het moeten doen met een uiteindelijk bestuur dat in het eerste kwartaal van 2020 wordt benoemd; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons waarbij de bestuursleden bereid zijn op vrijwillige basis en onbezoldigd te werken en er zal voor de inkomsten voor het Lymefonds en voor een professionele Fondsenwerving veel werk moeten worden gedaan.

Een goed voorbeeld van een kleiner Fonds is het Fonds Kind&Handicap; https://www.fondskindenhandicap.nl/
Er is een ANBI status https://www.fondskindenhandicap.nl/over-ons/anbi en een CBF Erkenningspaspoort; Bron https://www.fondskindenhandicap.nl/over-ons/cbf
De statuten, het beleidsplan met de begroting, het meerjarenplan en de financiële jaarverslagen met vermelding van de partners en de sponsoren, staan op de site vermeld; Bron https://www.fondskindenhandicap.nl/over-ons/anbi
Met de steun van onze donateurs hebben wij vele aanvragen kunnen honoreren. Wij konden in 2018, naast de hulp aan individuele kinderen, vele impactvolle projecten steunen zoals de documentaire serie Kiloknallers, het wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Kawasaki, sportdagen voor kinderen met een beperking in Suriname en de Stichting Magic Care. Onze samenwerking met KOO Den Haag werpt ook zijn vruchten af: Rap voor Zijn Raap is een jaarlijks terugkerend project geworden voor kinderen in het (voortgezet) speciaal onderwijs. In 2018 zijn wij begonnen met een nieuw project: Droomweg.
We zijn een Teek Out voorlichtings- en preventiecampagne gestart in verband met het oprukken van de ziekte van Lyme bij kinderen. Daarnaast is er een eigen Familiedag georganiseerd ten behoeve van gezinnen met kinderen met een beperking en/of chronische ziekte.
Bij de Lymevereniging ontbreken er stukken op de site; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en dat geldt ook voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 30 Jan 2020, 18:03

Lymevereniging - Dublin; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Grote Nederlandse delegatie naar Dublin Lyme conferentie!

Er komt een filmregistratie en wellicht een livestream – lymestream.

De belangstelling voor de wetenschappelijke conferentie in Dublin over Lyme en andere tekenbeetziekten is erg groot. De Lymevereniging heeft daarom geen tien, maar twintig leden een toegangskaart verstrekt. Reis- en verblijfskosten zijn voor eigen rekening. Naast deze twintig leden behoort dr. Hein Sprong van RIVM tot de Nederlandse delegatie en ook dokter Geert Kingma heeft ons laten weten dat hij naar Dublin gaat om up to date te blijven.

Meerderen vroegen of er een filmregistratie of livestream komt van het symposium. De Lymevereniging heeft het mogelijk gemaakt dat er in elk geval een filmregistratie komt die later gratis online is te zien en we zijn nog in gesprek of ook een livestream mogelijk is. Het kan zijn dat één of enkel sprekers niet willen meewerken aan de filmopname, maar het grootste deel van de conferentie is dus ook voor thuisblijvers te zien!

Het is niet verbazingwekkend dat er zoveel belangstelling is, want er zijn zeer interessante sprekers zoals:
• Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York. Hij vertelt over het onderzoek dat hij momenteel doet onder patiënten met het medicijn disulfiram en over toekomstige onderzoeken naar de behandeling van tekenbeetziekten.
• Prof. Jack Lambert uit Ierland spreekt over alle bewijzen en inzichten over de overdracht tijdens de zwangerschap van lyme van moeder op kind.
• Dr. Robert Mozayeni uit de VS is voorzitter van ILADS en hij spreekt als wereldexpert over de diagnose en behandeling van bartonella.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH.
Goed dat er een filmregistratie en misschien een livestream komt voor de thuisblijvers.
Er worden 20 gratis toegangskaarten van €100 verstrekt door de Lymevereniging een totaal bedrag van €2.000,00 Wordt dat bedrag later door het Lymefonds/Stichting Lymefonds betaald dat op de bankrekening van de Lymevereniging €16.000 heeft ingezameld?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ en Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
• Als je een gratis toegangskaart krijgt, vragen we je om als ‘tegenprestatie’ je kennis te delen met andere lymepatiënten in Nederland, bijvoorbeeld door een artikel te schrijven over een van de presentaties.
20 leden van de Lymevereniging gaan een 'tegenprestatie' leveren?; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH.
In 2019 The First European Crypto-Infections Conference was held in Dublin from Friday 31st May - Saturday 1st June; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2019
Patient groups: how to advocate for recognition and treatment of Tick-Borne Infections (lessons learned from HIV, and current status with Lyme disease)
Een interessante casus voor de Lyme onderzoekers van 37 daily pills, powders and drinks; ook genoemd op TV bij Eenvandaag; Bron https://www.youtube.com/watch?v=Cc1-d7E ... =emb_title naar 78 daily pills and drinks en de vraag wat de daarmee bereikte resultaten voor de ziekte van Lyme/chronische Lyme kunnen zijn.
De kwetsbare Lyme patiënte in de uitzending bij Eenvandaag gaat ook Disulfiram gebruiken; Bron https://www.littlenotes.nl/2020/01/25/l ... #more-2723 wanhoop en hoop in combinatie met de verhalen van andere Lyme patiënten doen mensen besluiten om experimentele en risicovolle behandelingen te gaan doen. Ik hoop van harte dat het bij haar goed zal gaan.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 01 Feb 2020, 13:09

Lymevereniging - Nederlandse Lyme Monitor 2020; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Binnen 24 uur ruim 80 aanmeldingen!

Meld jij je ook aan voor telefonisch interview of groepsinterview over Radboudumc of AMC (Amsterdam UMC)?

De uitkomsten van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 hebben veel impact gehad. Media hebben er veel aandacht aan besteed en politici waren erdoor geraakt. We gaan nu van start met de Nederlandse Lyme Monitor 2020. Lever je bijdrage aan een betere toekomst voor chronische lymepatiënten en doe mee aan een interview!

Heeft je huisarts je voor lyme doorverwezen naar Radboudumc of AMC (Amsterdam UMC) en heb je een brief gekregen dat je er toch niet mag komen? Als je er wel geweest bent: wat was je ervaring? En ook als je niet bent doorverwezen en er niet bent geweest: zou je er graag in behandeling worden genomen? Of juist niet?

We horen dus graag wat je ervaring is en hoe je aankijkt tegen de lymezorg door AMC (Amsterdam UMC) of Radboud. Positief of negatief. We zoeken zowel mensen die er daadwerkelijk consult(en) hebben gehad als mensen die er niet terecht mogen als mensen die er niet eens naartoe zouden willen. Zo krijgen we een compleet beeld.

We gebruiken de uitkomsten van deze interviews voor het opstellen van een vragenlijst. In de Week van de Teek presenteren we de uitkomsten van de Lyme Monitor 2020 en we gaan de uitkomsten bespreken met Radboudumc en Amsterdam UMC. In de rapportage blijft je inbreng anoniem. De Lymevereniging vergoedt je reiskosten.

Je kunt je aanmelden tot en met dinsdag 4 februari. Woensdag 5 februari ontvang je een e-mail waarin je hoort of we je uitnodigen voor een telefonisch interview op zaterdag 8 februari of een groepsinterview op zaterdagmiddag 15 februari. Meld je nu aan:
https://nl.surveymonkey.com/r/LymeMonitor2020interviews

De opdracht voor de Nederlandse Lyme Monitor 2020, goedgekeurd door de ALV op 14 december 2019, is gewijzigd van ervaringen met verschillende behandelingen naar enkel de ervaringen met de samenwerkende partners in het NLe (Radboud UMC en Amsterdam UMC)?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle

Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.
Worden in de onderzoeksvragen voor een nieuw kostbaar(!) rapport opgesteld door een data analist ook de diagnosestelling ziekte van Lyme, de testen en de uitslagen (positief en negatief) van de testen als Elisa en Westernblot, LTT, Elispot en de andere door de deelnemers gedane buitenlandse testen (niet gevalideerde testen; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6) in Nederland, België, Duitsland en VS meegenomen?
Komt er andere nieuwe informatie dan genoemd in de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf uit het onderzoek?


Radboud UMC 2019 Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3; Bron https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumc
Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten op de lymepolikliniek blijkt dat de patiënten het expertisecentrum gemiddeld waarderen met een 8,3 (op een schaal van 0 tot 10). De bejegening door de arts wordt beoordeeld met 3,85 punten op een schaal van 4, en de communicatie door de arts met 3,78. Het mee mogen beslissen over de behandeling door de patiënt werd beoordeeld met 3,46, en het betrekken van de naasten van de patiënt met 3,86 op een schaal van 4. Mooie scores, maar er blijft ruimte voor verbetering. Hoogleraar Interne Geneeskunde Bart-Jan Kullberg: “Uit een patiëntervaringsonderzoek komen altijd verbeterpunten waar we mee aan de slag kunnen.”

Helaas kan niet iedereen met een verwijzing naar een expertisecentrum er ook daadwerkelijk terecht. Jaarlijks bezoeken
500 nieuwe patiënten de lymepoli van het Radboudumc. Op dit moment is er een wachtlijst. Kullberg: “Dat komt onder andere door een beperkte capaciteit. We hopen in de toekomst meer financiële middelen te krijgen, zodat we meer mensen kunnen helpen.”

Amsterdam UMC het Lymecentrum; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... entrum.htm
Op een schaal van 0 tot 10 scoorden we gemiddeld een 8,5
Amsterdam UMC Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... entrum.htm

Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering; lees meer Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738
Donderdag 31 oktober 2019
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
...Ik ben blij dat we volgend jaar een impuls kunnen geven aan de zorg voor chronisch zieke Lymepatiënten. Eind volgend jaar loopt de subsidie voor het expertisecentrum af en ik wil heel graag met de minister voor Medische Zorg bekijken hoe we de kennis en de expertise structureel kunnen inbedden.

Minister Bruins:
Dan kom ik tot het amendement van de ChristenUnie over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. De indieners stellen voor om in 2020 een bedrag van 0,5 miljoen toe te voegen aan het budget van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Het amendement ziet deels toe op meer kennisonderzoek en kennisuitwisseling.

Daarnaast wordt gevraagd om meer capaciteit in ziekenhuizen. Voor dat laatste deel van het amendement geldt dat zorgverzekeraars met de inkoop daarin een rol spelen. Als ik het amendement zo mag interpreteren dat VWS bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen hiervoor aandacht vraagt, dan ben ik voornemens om dat te doen. Maar ik kan het niet opleggen. Als ik het op die manier mag uitleggen, dan hebben we beide thema's, kennisonderzoek en kennisuitwisseling, en de capaciteit onder schot. Ik laat het oordeel graag aan uw Kamer.

Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb even gekeken naar de mede-indiener. Wij zijn blij met deze woorden van de minister. Hij geeft aan dat hij in overleg gaat met zorgverzekeraars. Kan de Kamer hiervan op de hoogte worden gehouden?

Minister Bruins:
Ik neem aan dat het daar ook in goede aarde valt. Het is misschien het tijdstip van de avond, want wij ontdoen het nu helemaal van de vreselijke ziekte Lyme, maar ik ga met kracht dat argument onder de aandacht brengen. Ik moet nog even zoeken naar een handig moment om het in een logische rapportage bij u te brengen, maar ik houd u op de hoogte van het overleg met de verzekeraars en de ziekenhuizen.
Het Amendement voor extra €500.000 voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is op 3 december 2019 met 150 stemmen aangenomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

Het bestuur en een aantal leden van de Lymevereniging en de oprichter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds openbare Bron Lymefonds; https://www.facebook.com/fred.verdult/v ... 421243944/ zijn niet tevreden over de samenwerkende partners bij het NLe? Er wordt vanaf 2018 gekozen voor een strijdende werkwijze en niet voor een professionele en goede samenwerking. De standpunten en de inzichten komen voor een groot deel niet meer overeen. Misschien is het het overwegen waard om als de samenwerkende partner in het NLe uit het samenwerkingsverband te gaan stappen en als Lymevereniging haar eigen plannen te gaan trekken en uit te gaan voeren?

Het bestuur van de Lymevereniging is voorstander van buitenlandse onderzoeken, dat is verwerkt in een Lymereader; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/ en is een groot voorstander van de behandelingen van de buitenlandse Ilads Lyme artsen; Conferentie Dublin waar 20 leden van de Lymevereniging op kosten van de Lymevereniging voor zijn uitgenodigd en er een 'tegenprestatie' wordt gevraagd om de opgedane kennis te delen met andere Lyme patiënten in Nederland of er een artikel over te schrijven; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 02 Feb 2020, 15:05

Lymevereniging 14 december 2019 Algemene Ledenvergadering; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/
Het bestuur wil op de ALV in elk geval de volgende onderwerpen bespreken:
· Werkplan 2020
· Begroting 2020
· Update Nederlands Lyme-expertisecentrum
Lymevereniging 6 april 2019 Kort verslag Algemene Ledenvergaderig 6 april; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/06/ko ... g-6-april/

Lymevereniging 8 december 2018 Kom naar de ledenvergadering en beslis mee over de koers!; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV heeft op de vergaderingen de stukken goed gekeurd en deze moeten daarna worden gepubliceerd op de site van de Lymevereniging. Vanaf 2014 geldt er een publicatieverplichting voor de ANBI's.
Het Financieel Jaarverslag 2018, het Sociaal Jaarverslag 2018 en de begroting 2019 zijn niet gepubliceerd op de site; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

De Lymevereniging voldoet niet aan de eisen van de ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/ en voldoet niet aan de eisen van het CBF keurmerk; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Als een ANBI niet voldoet aan de verplichtingen kan dat betekenen dat de instelling niet meer als een ANBI wordt aangewezen. Ook kan de status van een ANBI met terugwerkende kracht worden ingetrokken. Dit kan gevolgen hebben voor de belasting die de instelling moet betalen.

Indien het CBF tijdens een toets vaststelt dat een goededoelenorganisatie niet aan haar verplichtingen voldoet dan kan dit leiden tot een gemotiveerde intrekking van de Erkenning door het CBF dan wel het in werking treden van verscherpt toezicht zoals beschreven in artikel 12; Reglement CBF Bron; http://cbf.nl/uploads/publications/regl ... a55c7b.pdf

Het Financieel Jaarverslag 2019, het Sociaal Jaarverslag 2019 en de begroting 2020 zullen ook op de site moeten worden gepubliceerd.

Opmerkelijk dat het bestuur druk bezig is met veel projecten maar niet de tijd neemt om professioneel te werken bij de publicatie van de stukken op de site van de Lymevereniging die vereist zijn voor het behouden van de ANBI status en het CBF keurmerk.
Het Lymefonds/Stichting Lymefonds opgericht op 8 maart 2018; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 heeft (nog) geen ANBI status en geen CBF erkenningspaspoort. Stichting Lymefonds/het Lymefonds staat nog niet op de lijst van erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/ en staat nog niet geregistreerd in het ANBI register; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Feb 2020, 12:24

Lymevereniging - Donaties; Bron https://lymevereniging.nl/donaties/
Hartstikke fijn als u ons financieel wilt ondersteunen. De Lymevereniging heeft een ANBI-status; daardoor is uw gift fiscaal aftrekbaar.
Uw gift is welkom op rekening NL21 INGB 000 14 302 95 t.n.v. de Lymevereniging.
Of u stort eenmalig uw gift via Ideal in onze webshop.

Periodieke giften aan de Lymevereniging kunt u volledig aftrekken in uw aangifte inkomstenbelasting. Er moet dan wel eerst een schriftelijke overeenkomst zijn opgemaakt tussen u en de Lymevereniging. U kunt daarvoor dit formulier gebruiken en opsturen naar de Lymevereniging. t.a.v. financiële administratie Stationsstraat 79 G, 3811 MH Amersfoort.
De link voor de schriftelijke overeenkomst werkt niet en de Lymevereniging voldoet niet aan de eisen van de ANBI status en voldoet niet aan de eisen van het CBF keurmerk dat betekent dat de mensen en de organisaties geen periodieke giften kunnen doen aan de Lymevereniging.

Lymefonds - Doneren; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.
Er staat geen overeenkomst op de site en Stichting Lymefonds/het Lymefonds heeft (nog) geen ANBI status en geen CBF erkenningspaspoort. Dat betekent dat de willekeurige mensen en organisaties geen periodieke giften kunnen doen aan het Lymefonds/Stichting Lymefonds.
Stichting Lymefonds/het Lymefonds staat nog niet op de lijst van Erkenning aangevraagd bij het CBF; Bron https://www.cbf.nl/ Is er iets niet goed gegaan met het indienen van de aanvraag of is er geen aanvraag ingediend?
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd.
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning


Het bestuur van de Lymevereniging en de oprichter en de bestuurders van het Lymefonds/Stichting Lymefonds willen professioneel werken naar het voorbeeld van het Aidsfonds, het KWF en het Longfonds?; Bron https://www.lymefonds.nl/ Dan is er nog veel werk aan de winkel!

Aidsfonds - Doneren; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/ Periodiek schenken; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/schenken- ... gvoordeel/ Periodieke overeenkomst; Bron https://aidsfonds.nl/media/1229/overeen ... sfonds.pdf
Schenken met belastingvoordeel
Een wereld waarin niemand meer overlijdt aan aids en er geen nieuwe mensen geïnfecteerd worden met hiv. Dat is onze droom! Jij kan helpen om deze droom te laten uitkomen. Doe je dat via een periodieke schenking, dan is jouw donatie – groot of klein – fiscaal aftrekbaar. Zo kan je meer mensen helpen, zonder extra kosten.
KWF - Doneren; Bron https://www.kwf.nl/doneren en overeenkomst; Bron https://www.kwf.nl/doneren/schenken-met ... -werkt-het
Schenken met belastingvoordeel noemen we ook wel periodiek schenken. Dit is een slimme manier van geven, want een periodieke schenking is volledig aftrekbaar bij je belastingaangifte. Wanneer je in een overeenkomst aangaat - en daarmee voor 5 jaar bijdraagt aan baanbrekend, wetenschappelijk onderzoek - krijg je tot maximaal 37,05% van je donatie terug.
Longfonds - Doneren; Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help-met-geld Periodiek schenken en overeenkomst; Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help- ... k-schenken
Met een periodieke schenking is uw gift fiscaal aftrekbaar, waardoor u netto minder betaalt. Deze regeling geldt wanneer u het Longfonds tenminste vijf jaar lang met een jaarlijks, maandelijks of kwartaalbedrag steunt. U bepaalt zelf de hoogte van uw donatie en legt het schriftelijk vast. Hoe hoger uw schenking, hoe hoger het bedrag dat u mag aftrekken.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 03 Feb 2020, 15:52

Lymevereniging - Lymefonds levensbelangrijk 28 oktober 2018; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Fondsen zoals het Lymefonds zijn levensbelangrijk

Onderzoeker Neil Spector vertelt onze voorzitter Fred Verdult dat het een groot probleem is dat er door overheden zo weinig wordt geïnvesteerd in Lyme-onderzoek. Daarom is het zo belangrijk dat andere fondsen Lymeonderzoek financieren.

De medewerker van Bay Area Lyme Foundation die Fred sprak voegt daaraan toe dat overheden en overheidsinstellingen alleen Lyme-onderzoeken financieren als die niet te ver buiten de gebaande paden gaan en de tunnelvisie op chronische Lyme niet ter discussie stellen. Daarom zijn fondsen zoals Bay Area Lyme Foundation en straks ook het Lymefonds levensbelangrijk, omdat zij zorgen voor financiering van baanbrekend onderzoek.
Lymevereniging - Lymefonds 9 november 2018; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Global Lyme Alliance, het Amerikaanse Lymefonds, werkt samen met een biotechnologiebedrijf om de ontwikkeling van een milieuvriendelijk tekenwerend middel te versnellen. Weer een mooi voorbeeld van het verschil dat een Lymefonds kan maken. De Lymevereniging werkt aan de oprichting van het Nederlandse Lymefonds.

Als een Lymefonds levensbelangrijk is, is het jammer dat het Lymefonds/Stichting Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 nog steeds niet professioneel is opgezet volgens de geldende vereisten en regels. Dat is punt 1 voor een goede start. Punt 2 is een goede Fondsenwerving. Het succes van professionele Fondsenwerving valt of staat met de juiste mensen.
Punt 3 ANBI status en CBF erkenningspaspoort gekregen. Hopelijk worden de verschillende en belangrijke zaken professioneel en goed geregeld voor 4 april 2020.
Het zou erg jammer zijn als de Lyme- en chronische Lyme patiënten, de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging, de wandelaars en de lopers die zich met hart en ziel inzetten en de donateurs worden teleurgesteld als het Lymefonds misschien niet goed van de grond komt of het streefbedrag van €100.000 misschien niet wordt gehaald voor de 4 projecten. Tot nu toe is er 17% €17.000 ingezameld; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Het Lymefonds gaat in 2020 al verschil maken!
Hoe gaat het Lymefonds in 2020 al verschil maken? Als het lukt om de beoogde € 100.000 aan fondsen te werven, kunnen we in 2020 al aan de slag:
- Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen.
- Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Vooronderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper – binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken – zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.
- Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 05 Feb 2020, 16:10

Morgen 6 februari 2020
Live debat 10.00 - 14.00 uur
Algemeen overleg commissie VWS
Medische preventie/Infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A02366
Agenda punt 8
Te behandelen:
32793-400 Brief regering d.d. 2 juli 2019 - B.J. Bruins, minister voor Medische Zorg Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 06 Feb 2020, 22:29

Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg
Link van het Live debat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... tieziekten
De stand van zaken over het NLe, wachttijden en capaciteit, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren mw Ellemeet vanaf 10.38 minuten en 13.20 minuten en Minister Bruins vanaf 11.14 minuten en vanaf 13.29 minuten.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 07 Feb 2020, 14:52

Lymevereniging - Mediatraining; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Ben jij bereid om je lyme-ervaring in de media te delen? Meld je dan nu aan voor de mediatraining!

Goede aandacht in kranten en tijdschriften, op radio, televisie en social media over lyme is superbelangrijk. Goede media-aandacht draagt eraan bij om te komen tot (h)erkenning van onze ziekte, het draagt bij aan preventie van lyme en het is cruciaal om uiteindelijk te komen tot meer onderzoeken en betere zorg, testen en behandelingen voor chronische lyme.

Een deel van de media-uitingen schetst een realistisch beeld van lymepatiënten. Maar media-aandacht kan ook verkeerd uitpakken: sommige media-uitingen zetten lymepatiënten neer als aanstellers, als mensen met psychische problemen en als slachtoffers van op geld beluste kwakzalvers.

In de Week van de Teek (6 tot en met 12 april) is er meer media-aandacht voor lyme en daar gaan we ons goed op voorbereiden. Tien volwassen lymepatiënten bieden we een mediatraining aan van twee dagdelen die helemaal op onze situatie is toegespitst. Ook ouders van een minderjarig kind met lyme nodigen we van harte uit om zich aan te melden. Ook bestuursleden gaan zo’n mediatraining volgen. Patiënten die vorig jaar een mediatraining hebben gevolgd krijgen het aanbod om een opfristraining te volgen.

Mediatrainer Saskia Flipsen en haar collega gaan met ons oefenen:
• Wat is je kernboodschap?
• Hoe kun je deze kort en bondig formuleren?
• Wat zijn je grenzen? Waarover wil je niet vertellen? Hoe bewaak je je grens?
• Wat voor vragen zou je kunnen verwachten en hoe kun je hierop reageren?

Er worden ook een aantal oefeningen gefilmd, zodat je van de trainers en van andere deelnemers feedback krijgt over hoe je je ervaring verwoordt, maar ook over je toon en dergelijke.

De groep van tien lymepatiënten volgt samen twee dagdelen een training op Landgoed de Horst in Driebergen: zaterdagmiddag 14 maart en zaterdagmiddag 28 maart van 12.30 tot 16.00 uur. We beginnen met een lunch. We houden rekening met glutenvrij, lactosevrij en suikervrij dieet. De locatie is goed toegankelijk met een rolstoel en er zijn ligplaatsen (neem dan zelf een matje of zo mee). De Lymevereniging betaalt deze training.

Tijdens de tweede middag wordt er een portretfoto van je gemaakt, die gebruikt kan worden voor uitingen van de Lymevereniging en na je toestemming voor externe publicaties, als je aan een interview meewerkt.

Als je te ziek bent om twee middagen zo’n training te volgen en wel bereid bent om je verhaal in de media te delen, dan kun je je aanmelden om vertrouwelijk de geluidsopname van de trainingen te beluisteren en je krijgt dan daarna twee keer een uur telefonische training.

Je kunt je via de link aanmelden:
1. Als je chronische lyme hebt, bent opgeknapt van chronische lyme of een minderjarig kind met Lyme hebt.
2. Als je in Nederland woont.
3. Als je bereid bent om je ervaring in de media te delen. Als er een mediaverzoek komt, dan bespreken we dat met je. Het is natuurlijk niet zo dat je zomaar op elk verzoek in moet gaan.
4. Als je die twee middagen beschikbaar bent. Als je te ziek bent om naar de training te komen, kun je je aanmelden voor de telefonische training.

We stellen je via de link de nodige achtergrondvragen, omdat we tien mensen willen trainen die bij elkaar zo divers mogelijk zijn. Je kunt je aanmelden tot en met zondag 16 februari. Alvast bedankt voor je belangstelling!

De Lymevereniging betaalt de training. Saskia Flipsen heeft in 2019 de trainingen verzorgd en zijn deze ook betaald door de Lymevereniging? een bevriende (zaken)relatie (ring kado van de voorzitter; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/) uit de Hiv/Aids community (opdrachten voor Aidsfonds, Soa Aids Nederland, Stop Aids Now); Bron http://www.saskiaflipsen.nl/index.html
De portretfoto's worden door een bevriende fotograaf uit de Hiv/Aids community als Eelk (opdracht voor Lyme Monitor 2019 Publicaties; Bron https://eelk.nl/publicaties/) gemaakt?; Bron https://eelk.nl/ Prijskaartje Eelk https://eelk.nl/prijskaartje/ en worden betaald door de Lymevereniging?

De kosten voor de lunch en de huur van een ruimte bij het Landgoed de Horst Driebergen Prijzen; Bron https://www.landgoeddehorst.nl/arrangementen/ en bij het Hotel Lloyd Amsterdam voor de Oriëntatiemiddag vrijwilligers; Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/21/7- ... willigers/ ; Bron https://www.lloyd.nl/meet-celebrate/creative-meetings/ Prijzen; Bron https://www.lloyd.nl/wp-content/uploads ... single.pdf worden door de Lymevereniging betaald?

Het mag allemaal wat kosten en hopelijk kan het huishoudboekje van de Lymevereniging de kosten dragen. De Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018 (onafhankelijk? geen belangenverstrengeling? geen vriendjespolitiek?.. een aantal bestuursleden van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons ring kado van de voorzitter; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162) gaat de Lymevereniging financieel ondersteunen; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en het is een goed streven als het doel van het streefbedrag van €100.000 door het team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ wordt gehaald op 4 april 2020 bij Lopen voor Lyme. Tot nu toe zijn er 38 lopers en is er €17.000 ingezameld.

Vorig jaar zijn er weinig mensen die de mediatraining bij de Lymevereniging hebben gedaan in de media gekomen; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/ Het zou goed zijn als er dit jaar ook een opgeknapte chronische Lyme patiënt in de media komt.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten