De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 07 Feb 2020, 21:31

Lymevereniging - Mediatraining; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Bron viewtopic.php?f=5&p=24838#p24838 Goede aandacht in kranten en tijdschriften, op radio, televisie en social media over lyme is superbelangrijk. Goede media-aandacht draagt eraan bij om te komen tot (h)erkenning van onze ziekte, het draagt bij aan preventie van lyme en het is cruciaal om uiteindelijk te komen tot meer onderzoeken en betere zorg, testen en behandelingen voor chronische lyme.

Een deel van de media-uitingen schetst een realistisch beeld van lymepatiënten. Maar media-aandacht kan ook verkeerd uitpakken: sommige media-uitingen zetten lymepatiënten neer als aanstellers, als mensen met psychische problemen en als slachtoffers van op geld beluste kwakzalvers.

Ook bestuursleden gaan zo’n mediatraining volgen.

3. Als je bereid bent om je ervaring in de media te delen. Als er een mediaverzoek komt, dan bespreken we dat met je. Het is natuurlijk niet zo dat je zomaar op elk verzoek in moet gaan.
Het bestuur van de Lymevereniging houdt een vinger aan de pols bij de mediaverzoeken. De bestuursleden van de Lymevereniging volgden in 2019 de mediatraining van Saskia Flipsen en volgen in 2020 opnieuw de mediatraining. Het is goed als de bestuursleden, de voorzitter is vaak het aanspreekpunt, zich er goed van bewust zijn of de zaken van de Lymevereniging en van het Lymefonds goed geregeld en op orde zijn. De journalisten van de verschillende media zullen ongetwijfeld ook lezen over Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/waarom/ ; het team Lymefonds; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ en het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ en daar vragen over gaan stellen.

Het belang van het Lymefonds wordt door een chronische Lyme patiënte en wandelaar van het team Lymefonds uitgelegd; Bron https://www.youtube.com/watch?v=DGSXF6IbxrU en zij vraagt mensen om te gaan doneren, maar er ontbreekt belangrijke informatie voor de donateurs als willekeurige mensen en organisaties Bron viewtopic.php?f=5&p=24838#p24826
Het bestuur van de Lymevereniging zal de mensen goed en volledig moeten informeren voordat mensen gebruik gaan maken van de verschillende media en van social media en gaan vragen om geld te gaan doneren.


De ambities voor het Lymefonds zijn hoog. Voor 2020 is het doel om een streefbedrag van €100.000 in te zamelen en vanaf 2021 wordt er gestreefd naar een jaarlijks bedrag van minimaal €1.000.000,00; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Er kan door journalisten worden gevraagd hoe haalbaar de ambitieuze bedragen en de plannen zijn. Of er kan worden gevraagd hoe betrouwbaar het Lymefonds is en als mensen een vraag krijgen over dat er geen ANBI status is; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren en er geen CBF erkenningspaspoort is; Bron https://www.cbf.nl/ zal er een goede verklarende toelichting moeten worden gegeven.

CBF - "Anbi is geen keurmerk. Hoe herken je dan wel de goede doelen die hun organisatie goed op orde hebben én ieder jaar worden gecontroleerd? Let op het logo CBF-Erkend Goed Doel of check http://www.CBF.nl"; Bron https://twitter.com/CBF_NL
CBF - Investico onderzoeksjournalisten: 'Van de ruim 43 duizend instellingen met een ANBI-status voldoet bijna de helft niet aan de financiële publicatieverplichting'; Bron https://www.platform-investico.nl/artik ... ingdienst/ dat ook van toepassing is op de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

Voor de afgifte van een ANBI status en de afgifte van het CBF erkenningspaspoort zijn de termijnen van respectievelijk 8 weken en
3 weken verstreken. De ANBI status en het CBF erkenningspaspoort zijn niet afgegeven voor het Lymefonds? Dat kan een professionele Fondsenwerving voor donaties en grote bedragen en hoge inkomsten voor het Lymefonds waarschijnlijk niet mogelijk gaan maken. De trainer en de vrijwilligers van het Aidsfonds van de brainstormsessie voor de Fondsenwerving van het Lymefonds kunnen dat bevestigen; Bron https://fondsenwerving.org/blog/2018/fo ... kere-dagen
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.
Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
ANBI binnen 8 weken een brief met de beslissing (een beschikking); Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... urd_en_dan

CBF keurmerk - Erkenning aanvragen; Bron https://www.cbf.nl/de-erkenning
Erkenning aanvragen
Het aanvragen van de Erkenning is makkelijk en wordt binnen drie weken na aanvraag afgehandeld.
Bij Helene (Lymevereniging - in de media; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/14/ne ... -de-media/) de oprichter van de Stichting ZCL; Bron https://stichtingzcl.nl/ zijn de ambitieuze plannen niet van de grond gekomen en kunnen de ANBI status en het CBF erkenningspaspoort; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/ziekenhu ... ische-lyme worden ingetrokken.
Waarhet bestuur zich sterk in heeft vergist en wat grote consequenties heeft gehad voor de ingeschatte baten van de begroting van 2018, is de vrijgevigheid van het grote publiek aan Stichting ZCl. Gedacht is op voorhand dat de aankondiging van het opzetten van een ziekenhuis gespecialiseerd in de door behandeling van chronische Lyme in de reguliere zorg, voor de mensen voldoende zou zijn om te gaan geven. Zoals ook een KWF of een ander groot doel steeds kan rekenen op veel geld dat uit de Nederlandse samenleving steeds wordt geschonken. Stichting ZCL had gedacht miljoenen op te halen, waarbij een streefbedrag voor 2018 is genoemd van 20 miljoen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 08 Feb 2020, 15:33

Lymefonds - wandelaar van het team Lymefonds op de radio; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ en Bron https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal

8 februari 2020 Lokale omroep Krimpen - Moeder en dochter lopen voor "Lyme" (Kijk op Krimpen 1e uur); Bron https://www.lokaleomroepkrimpen.nl/rel4 ... 0#20200208

Deze mensen(patiënten) zetten zich met hart en ziel in voor het Lymefonds. Het is jammer dat de oprichter en de kwatiermaker van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ een aantal belangrijke zaken (geen ANBI status en geen CBF erkenningspaspoort) niet goed heeft geregeld om er een succesvol Lymefonds van te kunnen maken.
Fred Verdult is oprichter van het Lymefonds én voorzitter van de Lymevereniging, de organisatie die de belangen van chronische lymepatiënten behartigt.
“De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten. Ik zie bij bijvoorbeeld het Longfonds, Aidsfonds en KWF Kankerbestrijding dat een groot en actief fonds voor een ziekte veel verschil kan maken. Een fonds zorgt met campagnes voor veel meer bewustwording voor de ziekte én voor financiële middelen, vooral om meer onderzoek te doen naar betere tests en betere behandelingen en dat is heel hard nodig.”

“Ik heb niet alleen chronische lyme, maar ook hiv. Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”
Ruim € 61,8 miljoen voor goede doelen op Goed Geld Gala; Bron https://www.vriendenloterij.nl/goede-do ... a-2020.htm
Aidsfonds - Bijna 8 ton voor aidsbestrijding dankzij deelnemers VriendenLoterij; Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/bijna-8-ton ... enloterij/

Lopen voor Lyme; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/watislopen ... werkt-het/
De inschrijvingen voor de derde editie van Lopen voor Lyme sluiten op 14 februari om 11.00 uur. Na die tijd is het niet meer mogelijk lopers toe te voegen aan je team.
Tot nu toe zijn er voor het team Lymefonds 38 lopers en is er €18.000 ingezameld. Het streven is 100 hardlopers en wandelaars die samen €100.000 bij elkaar lopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Ma 10 Feb 2020, 16:52

Lymevereniging - Lopen voor Lyme; Bron https://lymevereniging.nl/2020/04/04/4- ... voor-lyme/
Lopen voor Lyme komt terug!
Stichting Lopen voor Lyme heeft unaniem gestemd voor een derde editie van Lopen voor Lyme. Deze zal plaatsvinden op 4 april 2020.
Zowel de Lymevereniging als het Lymefonds zal aanwezig zijn op deze dag.
Lancering Lymefonds: Lopen voor Lyme 2020!; Bron https://www.lymefonds.nl/
In 2020 gaan we het Lymefonds lanceren tijdens het grote landelijke evenement Lopen voor Lyme (http://www.lopenvoorlyme.nl). Op zaterdag 4 april 2020 start de Week van de Teek en vindt voor de derde keer Lopen voor Lyme plaats.
Het Lymefonds is door de kandidaat voorzitter enthousiast aangekondigd op 18 april 2018 bij Lopen voor Lyme 2018; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA De Stichting Lymefonds/het Lymefonds is al opgericht op 8 maart 2018 door de oprichter (kandidaat voorzitter) met de bestuursleden voorzitter, penningmeester en secretaris en algemeen bestuurslid die in functie zijn per respectievelijk 8 maart 2018 en 15 februari 2019; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 en Kamer van Koophandel; Bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069

Een nieuw bestuur in het eerste kwartaal van 2020 voor eind maart; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

Het Lymefonds heeft geen ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren en heeft geen CBF erkenningspaspoort; Bron https://www.cbf.nl/
Goede doelen; Bron https://goededoelen.nl/verantwoording-toezicht/anbi
Registratie
De Belastingdienst stelt voorwaarden aan een organisatie die een ANBI wil zijn. Een organisatie die daaraan voldoet, krijgt de ANBI-status. Dat is aantrekkelijk voor donateurs omdat giften aan een ANBI belastingvoordeel kunnen opleveren. Dit geldt zowel voor losse giften via de giftenaftrek als via periodieke giften. Een ANBI zelf betaalt geen erf- of schenkbelasting.

Een ANBI moet 90% van haar inzet richten op het algemeen belang. Ze mag niet bedoeld zijn om winst te maken en moet voldoen aan eisen van integriteit. De leiding of het bestuur mag niet over het vermogen beslissen alsof het privévermogen is. Een ANBI mag ook niet teveel vermogen hebben. Voor onkostenvergoedingen zijn er strikte regels. En een beleidsplan is verplicht. Kosten en bestedingen moeten redelijk in evenwicht zijn. Verder moet een ANBI op een internetsite een aantal vaste gegevens publiceren.
Lymefonds over een ANBI status en een CBF erkenning; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.

Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving
De Erkenning door Centraal Bureau Fondsenwerving is het keurmerk voor goede doelen. Deze Erkenning is december 2019 aangevraagd. Het Centraal Bureau Fondsenwerving hanteert voor het afgeven van zijn Erkenningspaspoort normen die afhangen van de inkomsten van de aanvragende organisatie. De statuten en de het beleidsplan van het Lymefonds voldoen aan alle erkenningsnormen.
Is de ANBI status afgewezen?; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... _en_beroep Is het CBF erkenningspaspoort afgewezen? Of is niet aangevraagd?
Het Lymefonds heeft niet op de lijst Erkenning aangevraagd gestaan en heeft niet op de lijst Getoetst en niet erkend gestaan; https://www.cbf.nl/toelichting-statussen
Erkenning aangevraagd
De organisatie heeft zich aangemeld voor een toetsing voor de Erkenning. Het CBF heeft de aanvraag in behandeling en is bezig met de toetsing.

Getoetst en niet erkend
De organisatie is door het CBF getoetst en niet erkend omdat ze niet aan alle eisen voldoet. De status Getoetst en niet erkend staat drie jaar in het Register goede doelen vermeld, geldend vanaf de datum van het besluit in de Erkenningsvergadering. Daarna verdwijnt de organisatie uit het Register goede doelen.

De voorzitter van de Lymevereniging en de oprichter en kwartiermaker van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ zal de leden en de vrijwilligers van de Lymevereniging en de wandelaars en de lopers van het team Lymefonds volledige informatie moeten gaan geven. Tot nu toe zijn de mensen onvolledig geïnformeerd. De vraag rijst is dat onbewust of bewust gedaan?
De mensen-patiënten hebben hoop dat is ingegeven doordat er veel is en wordt beloofd aan de patiënten en de leden van de Lymevereniging voor het Lymefonds in 2020 een streefbedrag van €100.000 en vanaf 2021 jaarlijks een streefbedrag van minimaal €1.000.000,00; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ en mensen zich met hart en ziel inzetten om geld in te zamelen.

Zal er voor of bij de lancering van het Lymefonds informatie worden gegeven over; 1. de nieuwe bestuursleden van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds; 2. de erkenning als Goed Doel; 3. professioneel en betrouwbaar Lymefonds; 4. ANBI status en CBF erkenning; 5. de statuten; 6. professionele Fondsenwerving?
Of worden de mensen onwetend gehouden en wordt er gevaren op -gebruik gemaakt van- het enthousiasme en de hoop van de mensen-patiënten die zich met hart en ziel inzetten om geld in te zamelen?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Di 11 Feb 2020, 14:41

Lymevereniging - Lymefonds de informatie van het bestuur is aangevuld op de site van het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons
Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
RSIN: 858578438
Nummer RSIN: 858578438 is van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069 en Kamer van Koophandel; Bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069
Sinds twee maanden founding father (grondlegger-oprichter) van het Lymefonds?; Bron https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114 de oprichter heeft de Stichting Lymefonds/het Lymefonds opgericht op 8 maart 2018. De oprichter(comparant) is genoemd in de oprichtingsakte en heeft de oprichtingsakte bij de notaris ondertekend of heeft een volmacht afgegeven aan het notariskantoor om de oprichtingsakte te ondertekenen; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/
RSIN nummer Kamer van Koophandel; Bron https://ondernemersplein.kvk.nl/rsin-nu ... derneming/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=150#p24725 Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
Het nieuwe bestuur wordt niet in het eerste kwartaal van 2020 maar ergens in 2020 benoemd?
De bestuursleden ontvangen voor de bestuurswerkzaamheden (vanaf 2018) een vergoeding voor de gemaakte onkosten? Het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft volgens het beleidsplan geen vermogen de Lymeverenging betaalt de vergoeding van de gemaakte onkosten met de goedkeuring van de ALV van de Lymevereniging?; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.
Zijn de 2 bestuursleden met als functies van de voorzitter en de secretaris&penningmeester als bestuur; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... et-bestuur van het Lymefonds/Stichting Lymefonds voldoende gekwalificeerd voor de functies om het Lymefonds/Stichting Lymefonds goed te besturen en het ingezamelde geldbedrag van €18.000 - €100.000 (streefbedrag) goed te kunnen beheren?; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Wo 12 Feb 2020, 14:35

Lymefonds in de lokale media; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

het Kontakt
Krimpener- en Lopikerwaard
30 januari 2020
'Lopen voor Lyme': moeder en dochter met Lyme uit Krimpen halen geld op; Bron https://www.hetkontakt.nl/regio/krimpen ... -geld-op-#
'Team Lymefonds', waar Esther en Caroline deel van uitmaken, heeft zo'n 15.000 euro bij elkaar gesprokkeld. Dit geld gaan naar onderzoek naar betere behandelingen van Lyme. Esther: "In Nederland bestaan wel behandelingen maar die schieten soms tekort. Er is veel meer maatwerk nodig en langdurige behandeling voor chronische patiënten." Zij is met haar dochter druk met het werven van sponsoren en de verkoop van speldjes (van het Lymefonds) en stroopwafels. Daarnaast knipt Caroline 'op goede dagen' haren. Met alle activiteiten haalden ze al zo'n 3.500 euro op.

Als gevolg van te weinig capaciteit heeft het vorige bestuur van de Lymevereniging geen Fonds kunnen opzetten. Jaarverslag 2017; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ en Beleidsplan 2018 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf
Fondsenwerving voor onderzoek
Om onderzoek structureel te kunnen financieren is een forse inspanning nodig op het gebied van fondsenwerving. Er zal een apart team worden geformeerd voor professionele fondsenwerving. Om transparant te kunnen zijn richting ‘geldschieters’ zal een separaat fonds worden opgericht met aparte boekhouding, volledig onder regie en beheer van de Lymevereniging.
Het beleidsplan fondsenwerving dat was gepland voor 2017 is vooruit geschoven naar 2018. De werkgroep fondsen-werving moest helaas door capaciteitsproblemen in het bestuur medio 2017 on hold worden gezet.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 13 Feb 2020, 16:15

Lymefonds nationaal en internationaal netwerken voor het Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/
openbare bron; https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114 Founding Father Lymefonds (Lyme Foundation)
jan. 2020 – heden 2 maanden
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl
Professioneel netwerken en Fondsenwerving kan een goede optie zijn om een Goed Doel onder de aandacht te brengen. Het is daarbij belangrijk om transparant te zijn en de juiste informatie aan de eventuele donateurs of de geldschieters te geven. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds is geen erkend Goed Doel; Bron https://www.cbf.nl/
De indruk wordt gewekt dat het Lymefonds/Stichting Lymefonds sinds 2 maanden bestaat en actief is. Stichting Lymefonds/het Lymefonds is door de oprichter-grondlegger opgericht op 8 maart 2018.

Naar het voorbeeld van de professionele werkwijze van het Aidsfonds, het KWF en het Longfonds wordt er (nog) niet gewerkt.
Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ Doneren; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/
KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie Doneren; Bron https://www.kwf.nl/doneren
Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie Doneren; Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help-met-geld


Dat er niet eerder een Fonds of een Lymefonds is gekomen in de afgelopen jaren heeft te maken met dat de Lymevereniging klein is begonnen en door de jaren heen is uitgegroeid met een leden aantal van ongeveer 2198 in 2017. In de praktijk geldt dat als een relatief kleinere patiëntenorganisatie en kan het regelmatig voor komen dat er door ziekte of andere omstandigheden te weinig capaciteit van man-/vrouw kracht van de bestuursleden en de vrijwilligers is om het vele werk te kunnen doen.
Een Fonds oprichten en goed besturen met een professionele werkwijze voor de Fondsenwerving is veel werk en vraagt veel kennis, tijd en inspanning van mensen.
De leden aantallen van de Lymevereniging staan in de Jaarverslagen in 2017 - 2198 leden; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/ Er geldt een publicatieplicht voor de ANBI status en de CBF erkenning maar de Lymevereniging heeft de Jaarverslagen van 2018 en 2019 (nog) niet gepubliceerd op de site.


Aansprakelijkheid van bestuurders van een Stichting; Bron https://acceptatie.notaris.nl/stichting ... -stichting
Aansprakelijkheid van bestuurders
Een stichting is een rechtspersoon. Dit betekent dat de bestuurders in principe niet aansprakelijk zijn voor de schulden. Er zijn wel uitzonderingen op deze regel. Bestuurders zijn bijvoorbeeld wel aansprakelijk bij onbehoorlijk bestuur, of als de stichting niet is ingeschreven in het Handelsregister.

Aansprakelijkheid bij onbehoorlijk bestuur
Heeft de stichting door onbehoorlijk bestuur schade geleden en is het bestuur daarvan een ernstig verwijt te maken? Dan zegt de wet dat het bestuur collectief aansprakelijkheid is. Bij een faillissement van de stichting kan de faillissementscurator het initiatief nemen tot aansprakelijkstelling van de (ex-)bestuurders.

Gaat het bestuur van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds in 2020 de werkzaamheden doen voor de vier doelen?; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen
Doelen
Het Lymefonds zal de meerderheid van de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.

Hiernaast worden opbrengsten besteed aan:
- Het bevorderen en/of (doen) organiseren van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten.
- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
- Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.

En verder al hetgeen hiermee in de ruimste zin verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Het Lymefonds gaat in 2020 al verschil maken!
Hoe gaat het Lymefonds in 2020 al verschil maken? Als het lukt om de beoogde € 100.000 aan fondsen te werven, kunnen we in 2020 al aan de slag:
- Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen.
- Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Vooronderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper –binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken– zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.
- Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak.

En gaat het bestuur de bankrekening bij de Triodos Bank beheren? en vanaf 2021 bedragen van minimaal € 1.000.000,00 per jaar inzamelen; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/ voor het Lymefonds en beheren? Bron; https://www.lymefonds.nl/bijdragen
Doneren
Onze Triodos bankrekening is bijna geopend en dan verwelkomen we natuurlijk graag je donatie.
Bron; https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.

Het huidige bestuur is in functie vanaf 8 maart 2018 tot of tot en met 2020 of langer; Bron viewtopic.php?f=5&p=24852#p24845 Als er geen nieuwe bestuursleden worden gevonden en worden benoemd kan dat een onafhankelijke werkwijze niet garanderen als in het beleidsplan wordt genoemd; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf
Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.
Een goed bedoelde opsteker van R.H en P.F; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... reeman.pdf maar zij hebben geen kennis van de regelgeving in Nederland
Bron https://www.facebook.com/pg/Lymefonds/c ... e_internal Sending my support to this great organization. As a Lyme disease researcher (see our work: Horowitz and Freeman), I know well that financial support for research into better diagnosis and treatment of tick borne disease and co infections is a world wide need. Lyme patients deserve your love and compassion. Walk well and walk far in April in support of Lyme patients . Phyllis Freeman, PhD
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 14 Feb 2020, 13:28

Roxy schreef:Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg
Link van het Live debat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... tieziekten
De stand van zaken over het NLe, wachttijden en capaciteit, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren mw Ellemeet vanaf 10.38 minuten en 13.20 minuten en Minister Bruins vanaf 11.14 minuten en vanaf 13.29 minuten.
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg
Commissie Conceptverslag Medische preventie/Infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D06095
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Een sprong; dat is beter. Ik maak een sprong naar de ziekte van Lyme. We weten dat twee academische ziekenhuizen de afgelopen jaren veel expertise hebben opgebouwd op het gebied van de ziekte van Lyme, maar we zien ook dat er veel en lange wachtlijsten zijn. Ik vraag de minister en de staatssecretaris daarom wat zij hieraan gaan doen. Hoe gaan we die wachtlijsten verkorten? Dankzij volgens mij D66 en het CDA is op de begroting geld vrijgemaakt voor een expertisecentrum, maar dat loopt in 2020 af. Ik vraag de minister wat we gaan doen na 2020.
Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren. Zoals eerder met u gedeeld, hebben de betrokken partijen, het Radboudumc en het Amsterdam UMC, in het afgelopen jaar intensieve gesprekken gevoerd met de zorgverzekeraars. Een uitbreiding van die zorgcapaciteit is vooral belangrijk om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook voor onderzoek. Dus voor beide functies. Dat gesprek loopt nog. Laat ik het dan maar langs deze weg zeggen: ik vind dat dit gesprek ook tot een resultaat moet leiden. Daar blijf ik mij dus voor inzetten conform datgene wat wij bij de begroting hebben besproken. Dat op het punt van Lyme.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat klinkt goed, maar ik wil natuurlijk graag weten wanneer wij over de voortgang daarvan te horen krijgen. Hij is in gesprek over de periode na 2020, maar wanneer weten we daar meer over? Die wachtlijsten zijn er nu bij deze twee ziekenhuizen. Die willen we natuurlijk zo snel mogelijk opgelost hebben. Wat heeft de minister zelf in gedachten? Wanneer zou dat volgens hem dan ook echt opgelost moeten zijn?
Minister Bruins:
Die wachtlijsten oplossen vind ik heel moeilijk. Het is veel makkelijker om u te vertellen wanneer ik daar iets over kan vertellen. Als ik dat nou eens voor de zomer doe. Dan geef ik u een zo feitelijk mogelijk inzicht, zowel in de vorderingen als in de wachtlijsten en in de wat langere termijn van het expertisecentrum. Dat is één.
Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum
Het Amendement voor extra €500.000 voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is op 3 december 2019 met 150 stemmen aangenomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 15 Feb 2020, 16:20

Lopen voor Lyme - teams en wandelaars en lopers; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/
De inschrijvingen zijn gesloten!
Op 4 april 2020 gaan we met 73 teams en meer dan 950 wandelaars en hardlopers Lopen voor Lyme.
Wil je een chronisch Lyme patiënt steunen? Dit kan via http://www.lopenvoorlyme.nl
Team Lymefonds heeft 48 wandelaars en hardlopers en tot nu toe is er €20.000 ingezameld het streefbedrag is €100.000. Sommige lopers hebben nog geen geldbedrag ingezameld. Het zal een uitdaging zijn voor de mensen om een flink geldbedrag in te zamelen en samen met 48 mensen in de richting van het streefbedrag te komen; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/

Lopen voor Lyme 2018
AD - Ruim 7,5 ton opgehaald bij Lopen voor Lyme in Woudenberg; Bron https://www.ad.nl/amersfoort/ruim-7-5-t ... ~a0120499/

Het vorige bestuur van de Lymevereniging kreeg te maken met te weinig capaciteit als gevolg van ziekte waar jammer genoeg weinig medeleven voor was. De voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media dat in het afgelopen najaar er aan gedacht is om een time out te nemen voor de Lymevereniging. Zal de eerste termijn van drie jaar worden gehaald en of zal een vervolg termijn haalbaar zijn voor het bestuur van de Lymevereniging?

Het goed en professioneel besturen van de Lymevereniging en van het Lymefonds/Stichting Lymefonds en de werkzaamheden voor een professionele Fondsenwerving is veel werk en vraagt veel inzet van mensen.
Bij ziekte en te weinig capaciteit van de bestuursleden kan de continuïteit van de Lymevereniging uit de balans raken en kunnen er achterstand en fouten bij de werkzaamheden, de taken, de publicatieplicht voor de ANBI status en de CBF erkenning en de uitvoering van de verschillende projecten ontstaan.
Beleidsplan Lymevereniging 2019 - 2021; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen-3/ en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf
De Lymevereniging had eind 2018 2.057 leden. De vereniging is nu vrijwel geheel afhankelijk van de inzet van vrijwilligers, los van de werkzaamheden van het administratiekantoor en een enkele freelancer. Dit zorgt voor beperkte slagkracht en continuïteit.
Naast ziekte en de beperkingen en de zware behandelingen te veel hooi op de vork nemen? (werkzaamheden voor Volle Maan, de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds en Fondsenwerving en vijf verschillende nevenfuncties voor het Aidsfonds en de Hiv Vereniging) -> voor een gezonde persoon misschien al een recept om een burnout te krijgen? en te veel ambitieuze plannen en te hoge verwachtingen hebben?
Bron https://www.facebook.com/gezinvechttegenlyme/ Artsen en onderzoekers hebben geen enkele belangstelling voor hoopvolle wetenschappelijke ontwikkelingen.

Het kost me soms moeite om er niet moedeloos van te worden. Het kost me moeite om prioriteiten te stellen in mijn inzet voor de lyme community: ik heb ook mijn werk bij Volle Maan en mijn gezondheid stelt stevige beperkingen. De verwachtingen zijn vaak hoog. Ik vraag er keer op keer begrip voor dat we veel meer zouden willen doen dan we met het huidige vrijwilligersteam waar kunnen maken.

Meer dan 30 Lymepatiënten, partners, broertjes, zusjes, ouders lopen of rennen mee met Team Lymefonds tijdens Lopen voor Lyme. Wat zou het een teken van betrokkenheid zijn als ook één van m’n vrienden, familieleden of collega’s mee zou wandelen of hardlopen en sponsoren zou werven.
HOB - Turn Key Patiëntenorganisatie; Bron https://ondersteuningsburo.nl/de_turn_k ... satie.html
De praktijk is meestal anders; de bestuursleden zijn de kartrekkers en degenen die de meeste tijd in de organisatie investeren. Te vaak bezig met uitvoerende en operationele zaken en te weinig tijd en aandacht voor strategie en de langere termijn visie.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 16 Feb 2020, 15:34

Lymevereniging - Team Lymefonds en Lopen voor Lyme in Binnenvaartkrant; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Onze lopers zijn hard bezig met Team Lymefonds en Lopen voor Lyme meer bekendheid te geven via lokale en beroepsgerichte media.
Binnenvaartkrant 23e jaargang editie 4
11 februari 2020
Binnenvaartteam doet mee een Lopen voor Lyme; Bron https://www.yumpu.com/nl/document/read/63071021/2020-04 en Bron https://www.facebook.com/DeBinnenvaartkrant
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 20 Feb 2020, 17:25

CBF nieuws; Bron https://www.cbf.nl/nieuws
20 februari 2020
Nederlandse donateurs geven het liefst aan Nederlandse goede doelen; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4241/nederlan ... ede-doelen
Een kleinschalig goed doel binnen Nederland. Daar doneren de inmiddels bijna 3.000 mensen die de Donatietest van het CBF hebben ingevuld het liefst aan. Donateurs die een voorkeur hebben voor een internationaal goed doel, zien het liefst dat dit geld in Afrika besteed wordt. Zo blijkt uit een eerste analyse van de resultaten van de test.

Meer dan 600 fondsenwervende organisaties in Nederland staan onder toezicht van het CBF, Toezichthouder Goede Doelen. Om de donateur te helpen een keuze te maken uit deze almaar groeiende groep Erkende organisaties, heeft het CBF in het najaar van 2019 de Donatietest ontwikkeld. Aan de hand van een aantal vragen toont deze test de lijst van Erkende Goede Doelen die goed bij de voorkeuren van de respondent passen. De test is inmiddels ruim 3.000 keer ingevuld.

Kleinschalig en actief in Nederland
60% van de respondenten doneert bij voorkeur aan een goed doel dat actief is binnen Nederland. 40% kiest voor een goed doel dat het geld besteedt buiten Nederland. In beide gevallen heeft men een voorkeur voor kleinschalige organisaties: 68% verkiest een klein doel boven een grootschalige organisatie. Bij de respondenten die een voorkeur hebben voor een goed doel dat in eigen land werkt, ligt dit percentage zelfs op 73%.

Gezondheid vs Internationale Hulp en Mensenrechten
De goededoelensector valt op te delen in verschillende sectoren, zoals bijvoorbeeld Onderwijs, Kunst en Cultuur, of Gezondheid. Vier van de acht sectoren komen als favoriet uit de bus. Gezondheid (24%) staat hierbij op nummer één, gevolgd door Internationale Hulp en Mensenrechten (21%), Dieren en Welzijn (beide 18%).

Wanneer we Nederlandse goede doelen waar men het liefst aan geeft vergelijken met internationale goede doelen zien we kleine verschillen. In Nederland staat de sector Gezondheid met 31% bovenaan (versus 15% internationaal). Internationaal staat de sector Internationale Hulp en Mensenrechten met 48% hoog op het lijstje.

Afrika is favoriet
De respondenten die een voorkeur hebben voor een internationaal goed doel, zien het liefst dat dit geld in Afrika besteed wordt (31%). Europa staat op de tweede plaats (20%). Azië maakt de top-3 compleet met een percentage van 15%.

Zelf de Donatietest invullen? Dat kan hier.
CBF DonatieTest; Bron https://donatietest.geefgerust.nl/
CBF Lymevereniging; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/lymevereniging
CBF Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.cbf.nl/organisatie/stichtin ... tenziekten
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten