Lyme??

Maart
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Sep 2019, 15:41

Lyme??

Berichtdoor Maart » Vr 27 Sep 2019, 15:45

Goedemiddag,

Ook ik ben nieuw op het forum nadat ik op zoek ben gegaan nadat mijn klachten en onderzoeken (nog) geen diagnose kunnen stoelen.

Afgelopen juni ben ik in de bossen geweest en heb ik in de avond 5 teken verwijderd.
Zon 2-3weken later kreeg ik klachten tintelingen en dof gevoel aan de linkerkant van mijn lichaam en een algeheel gevoel van moeheid, vooral fysiek ook. Direct maar de huisarts geweest, omdat ik dacht dat dit met de beten te maken zou kunnen hebben. Deze heeft contact gehad met de neuroloog, die aangaf dat je zo kort na de beten geen klachten zou kunnen hebben. Ik
Kreeg een MRI en bloedonderzoek en daar kwam niks uit.
Terug naar de huisarts die ging testen op borrelia, 1 van en 3 testen positief -> niet conclusief en over 4 weken nogmaals prikken.

In de tussentijd meer klachten gekregen, pijn in knie, armen, voeten. spiertrekkingen door heel het lichaam die een paar seconde duren en verspringen van plek. En nu tot 2x toe gehad dat 1 spier voor bijna de gehele dag samentrekt (waarbij mijn vinger beweegt) en dat mijn arm of voet ineens beweegt.

vandaag heb ik de uitslag weer gehad, wederom 1 van de 3 testen positief dus niet conclusief.
De huisarts stuurt me weer terug naar de neuroloog.

Zelf ben ik er bijna zeker van dat het toch Lyme moet zijn of zie ik nu iets wat er niet is?

Gr. Maartje

(Ik ben al jaren bekend met b12 tekort waarvoor ik injecties krijg)

RoelA
Berichten: 191
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Lyme??

Berichtdoor RoelA » Vr 27 Sep 2019, 17:15

Ja je klachten en historie wijzen vrij duidelijk in de richting van Lyme. Ook dat er één positieve test tussen zat is erg belangrijk (weet je toevallig nog welke dit was?)

2-3 weken is zeker niet ongewoon voor het ontstaan van Lymeklachten, dus waar je neuroloog die onzin vandaan haalt is me een raadsel. Mijn klachten begonnen iets meer dan een week na het verwijderen van de teek (die er vermoedelijk enkele dagen heeft gezeten). Ik was overigens wel een vrij extreem geval met direct neurologische klachten (ook spiertrekkingen), misselijkheid, vermoeidheid, etc.
Het verschilt dus wel van patient tot patient. Sommigen ontwikkelen in de loop van maanden of jaren wat vage klachten, en bij anderen begint het direct heftig in een tijdsbestek van één of enkele weken. Het is maar net hoe slecht je immuunsysteem op de bacterie reageert...

Laat je dus niet zomaar van alles wijsmaken door neurologen en huisartsen. Ze zijn meestal niet goed op de hoogte van de problematiek omtrent lyme diagnose en behandeling. En begrijpelijk, want zelfs de wetenschap heeft er moeite mee om met passende oplossingen te komen. Vertrouw dus op je eigen gevoel.

Anyway, je B12 tekort is wel belangrijk om in de gaten te houden want in combinatie met Lyme kan dat de klachten natuurlijk doen verergeren en het herstel in de weg staan.

Maart
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Sep 2019, 15:41

Re: Lyme??

Berichtdoor Maart » Vr 27 Sep 2019, 19:57

RoelA schreef:Ja je klachten en historie wijzen vrij duidelijk in de richting van Lyme. Ook dat er één positieve test tussen zat is erg belangrijk (weet je toevallig nog welke dit was?)

2-3 weken is zeker niet ongewoon voor het ontstaan van Lymeklachten, dus waar je neuroloog die onzin vandaan haalt is me een raadsel. Mijn klachten begonnen iets meer dan een week na het verwijderen van de teek (die er vermoedelijk enkele dagen heeft gezeten). Ik was overigens wel een vrij extreem geval met direct neurologische klachten (ook spiertrekkingen), misselijkheid, vermoeidheid, etc.
Het verschilt dus wel van patient tot patient. Sommigen ontwikkelen in de loop van maanden of jaren wat vage klachten, en bij anderen begint het direct heftig in een tijdsbestek van één of enkele weken. Het is maar net hoe slecht je immuunsysteem op de bacterie reageert...

Laat je dus niet zomaar van alles wijsmaken door neurologen en huisartsen. Ze zijn meestal niet goed op de hoogte van de problematiek omtrent lyme diagnose en behandeling. En begrijpelijk, want zelfs de wetenschap heeft er moeite mee om met passende oplossingen te komen. Vertrouw dus op je eigen gevoel.

Anyway, je B12 tekort is wel belangrijk om in de gaten te houden want in combinatie met Lyme kan dat de klachten natuurlijk doen verergeren en het herstel in de weg staan.


Bedankt voor je snelle reactie RoelA.

Geen idee welke testen ze gedaan hebben, maar dit stond op de uitslag:
Borrelia burgdorferi IgG (elis: positief)
Borrelia burgdorferi IgM (immu: negatief)
Borrelia burgdorferi IgG (immu: negatief)
Niet conclusief

Voor mij is 1 en 1 ook 2 maar goed de dokteren denken daar anders over...
mocht ik daar niet verder mee komen, heb je evt een goed adres waar ik terecht zou kunnen?

Komt het bij Lyme ook voor dat klachten plotseling, tijdelijk weg blijven en daarna weer terug zijn. Er zijn namelijk dagen dat het beter gaat maar de volgende dag de klachten we weer zijn of er andere klachten bijkomen?

Mag ik vragen welke behandelingen jij hebt gehad na de diagnose? Ik lees daar ook veel verschillende verhalen over.

Alvast bedankt voor je tijd en moeite!

RoelA
Berichten: 191
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: Lyme??

Berichtdoor RoelA » Vr 27 Sep 2019, 22:42

Hoi Maartje,
met een positieve IgG Elisa is het duidelijk dat je bent blootgesteld aan de lyme bacterie. Een IgM zou in theorie een meer recente besmetting aantonen, maar er zijn dus een hoop problemen omtrent antistoffen testen om een actieve borrelia infectie aan te tonen.

Anyway, migrerende klachten zijn zeer kenmerkend voor lyme. Symptomen komen en gaan (vooral in het beginstadia) en voor je gevoel is er iedere dag wel weer iets anders met je mis. Het is de lymebacterie die het immuunsysteem weet te verwarren. Het immuunsysteem kan niet goed onderscheid maken tussen bacterie en eigen lichaam en gaat dus alles aanvallen. Je krijgt daardoor een scala aan klachten in allerlei lichaamsdelen en vaak ontstaan er op termijn overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen e.d.

Goede artsen zijn lastig te vinden en het hangt er natuurlijk van af of je de reguliere weg wilt blijven bewandelen (wat vaak ook niet verkeerd is hoor, maar wees voorbereid op teleurstellingen) of dat je het in de hoek van AVIG artsen wilt zoeken. Zelf loop ik momenteel nog bij P.v.M. (google icm lyme). Dit is in ieder geval een arts die antibiotica kan voorschrijven.

Ik heb zelf jaren antibiotica geslikt met wisselende resultaten. Met antibiotica was ik verlost van een aantal klachten (met name gewrichtspijnen) maar andere klachten bleven op de achtergrond. Maar nu volg ik een meer gebalanceerde aanpak met focus op dieet, supplementen, beweging, ontspanning, kruiden en Mhbot.
Van alle dingen die ik heb geprobeerd om de lyme te doen afzwakken zijn er maar 2 echt effectief gebleken: Antibiotica en Mhbot. Niets wat leidt tot genezing helaas, maar het weet de ziekte onder controle te houden.
In mijn geval leidt antibiotica en mhbot vooral naar een conversie van de bacterie naar de persisterende (cyst) vorm. Zodra ik stop nemen de symptomen na ca 2-3 dagen weer toe. Een teken dat de borrelia bacterie terug converteert naar de actieve spirocheet vorm. Voor mij blijft het dus een continue dagelijkse strijd, maar hierdoor heb ik wel een stukje kwaliteit van leven terug.

Maar goed, iedereen is anders en reageert anders op therapieen. Wat ik wel kan adviseren is eerst de antibiotica route te volgen. Dit blijft de belangrijkste vorm van behandeling.

Hopelijk helpt je dit iets!

Maart
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Sep 2019, 15:41

Re: Lyme??

Berichtdoor Maart » Zo 29 Sep 2019, 10:29

RoelA schreef:Hoi Maartje,
met een positieve IgG Elisa is het duidelijk dat je bent blootgesteld aan de lyme bacterie. Een IgM zou in theorie een meer recente besmetting aantonen, maar er zijn dus een hoop problemen omtrent antistoffen testen om een actieve borrelia infectie aan te tonen.

Anyway, migrerende klachten zijn zeer kenmerkend voor lyme. Symptomen komen en gaan (vooral in het beginstadia) en voor je gevoel is er iedere dag wel weer iets anders met je mis. Het is de lymebacterie die het immuunsysteem weet te verwarren. Het immuunsysteem kan niet goed onderscheid maken tussen bacterie en eigen lichaam en gaat dus alles aanvallen. Je krijgt daardoor een scala aan klachten in allerlei lichaamsdelen en vaak ontstaan er op termijn overgevoeligheden voor voedsel, medicijnen e.d.

Goede artsen zijn lastig te vinden en het hangt er natuurlijk van af of je de reguliere weg wilt blijven bewandelen (wat vaak ook niet verkeerd is hoor, maar wees voorbereid op teleurstellingen) of dat je het in de hoek van AVIG artsen wilt zoeken. Zelf loop ik momenteel nog bij P.v.M. (google icm lyme). Dit is in ieder geval een arts die antibiotica kan voorschrijven.

Ik heb zelf jaren antibiotica geslikt met wisselende resultaten. Met antibiotica was ik verlost van een aantal klachten (met name gewrichtspijnen) maar andere klachten bleven op de achtergrond. Maar nu volg ik een meer gebalanceerde aanpak met focus op dieet, supplementen, beweging, ontspanning, kruiden en Mhbot.
Van alle dingen die ik heb geprobeerd om de lyme te doen afzwakken zijn er maar 2 echt effectief gebleken: Antibiotica en Mhbot. Niets wat leidt tot genezing helaas, maar het weet de ziekte onder controle te houden.
In mijn geval leidt antibiotica en mhbot vooral naar een conversie van de bacterie naar de persisterende (cyst) vorm. Zodra ik stop nemen de symptomen na ca 2-3 dagen weer toe. Een teken dat de borrelia bacterie terug converteert naar de actieve spirocheet vorm. Voor mij blijft het dus een continue dagelijkse strijd, maar hierdoor heb ik wel een stukje kwaliteit van leven terug.

Maar goed, iedereen is anders en reageert anders op therapieen. Wat ik wel kan adviseren is eerst de antibiotica route te volgen. Dit blijft de belangrijkste vorm van behandeling.

Hopelijk helpt je dit iets!


Hier kan ik vast iets mee. Dinsdag maar weer even de neuroloog afwachten en dan maar weer verder kijken.
Bedankt in ieder geval voor alle info!

Henriëtte
Berichten: 1665
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Lyme??

Berichtdoor Henriëtte » Zo 29 Sep 2019, 12:14

Hoi Maart, welkom op het forum.
Hier info m.b.t. IGM + IGG

Wat betekent IgG en IgM?

Er zijn twee typen antilichamen waarop men test: IgM en IgG. IgM wordt door het lichaam als eerste aangemaakt en daarna IgG. Na een beet duurt het enige weken voordat er genoeg antilichamen zijn aangemaakt om aan te kunnen tonen.

IgM verdwijnt meestal weer na enige maanden, maar kan bij Lymeziekte ook aanwezig blijven. Ook kan het voorkomen dat een verdwenen IgM na verloop van tijd weer positief wordt. IgM is volgens sommige deskundigen een aanwijzing voor een persistente actieve infectie. IgM wordt alleen geproduceerd als er kort geleden contact was met het antigeen (de bacterie), omdat de cellen die IgM produceren geen zgn. “immunologisch geheugen”hebben.

IgG kan daarentegen jaren in het lichaam aantoonbaar blijven, ook nadat de bacterie uit het lichaam verdwenen is. Een positieve test op IgG kan dus zowel bij een langer bestaande actieve infectie passen, als bij een genezen infectie. Als er sprake is van een negatieve uitslag noemt men dat seronegativiteit. Aangetoond is dat seronegativiteit bij een actieve infectie voor kan komen.

Testuitslagen alleen kunnen niet gebruikt worden om de diagnose met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. In veel gevallen kan slechts een combinatie van gegevens tot de (meest waarschijnlijke) diagnose leiden. Een genuanceerde vorm van diagnostiek waarbij ook klinische gegevens een belangrijke rol spelen en waarin de verschillende gradaties van zekerheid tot uiting komen is aan te bevelen.



https://lymevereniging.nl/lyme/veelgest ... 7c7fa-ecb3

Henriëtte


Henriëtte

Maart
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Sep 2019, 15:41

Re: Lyme??

Berichtdoor Maart » Zo 29 Sep 2019, 22:31

Henriëtte schreef:Hoi Maart, welkom op het forum.
Hier info m.b.t. IGM +IGG

Henriëtte


Dank je wel, erg fijne toelichting ik ga deze site ook nog even bekijken!

Fijne avond!

Maart
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Sep 2019, 15:41

Re: Lyme??

Berichtdoor Maart » Wo 02 Okt 2019, 02:15

Gister weer bij de neuroloog geweest.
Neuroloog weet het niet. Hem verteld dat ik zelf toch sterk aan Lyme denk, maar hij zegt dat het geen Lyme is omdat de bloedtest negatief is (immu igm en immu igg zijn neg, elis Pos) en hij mijn klachten a-typisch vind voor Lyme.

Een of andere ‘enge’ neurologische ziekte sluit hij ook uit, hij heeft eigenlijk geen verklaring voor mijn klachten.

Hij wil alleen nog een spier en zenuw onderzoek doen over 2 weken omdat dat het enige is wat hij nog niet onderzocht heeft en als daar niks uitkomt wil hij het aankijken. als de klachten er dan nog zijn dan stuurt hij me door voor een Second opinion in een ander zkhs.

Gebruikersavatar
Jaybee
Berichten: 114
Lid geworden op: Za 16 Jun 2018, 20:37

Re: Lyme??

Berichtdoor Jaybee » Wo 02 Okt 2019, 13:23

Hee Maart dit klinkt voor mij 110% als een Lyme infectie..

Dat de bloedtest negatief terug komt wil niets zeggen bij deze ziekte. Dat jij deze specifieke klachten ervaart na recente tekenbeten spreekt voor mij boekdelen.

Behandelen is nodig en je kunt er nu nog enigzins vroeg bij zijn. Ik heb ook al verschillende neurologen gesproken maar met deze gasten kom je geen steek verder (Net zoals 98% van de artsen binnen de reguliere geneeskunde).

Ik weet niet hoe jou band is met de huisarts maar ik zou alles op alles zetten om een behandeling te krijgen volgens de nieuwe richtlijnen: 6 weken behandelen.

Je kunt ook kiezen om je gezondheid in handen te nemen, daar heb ik persoonlijk veel betere resultaten mee behaald. Ik loop nu stage en heb zelfs weer energie in de avond om flinke stukken te wandelen. Mocht de antibiotica kuur je niet aanspreken mag je ook mij een PB sturen want ik heb een middeltje gevonden dat spirocheten killt als geen ander.. En buiten dat ook nog zo goed als geen bijwerkingen heeft.

Het is ook bekend dat antibiotica helemaal geen nut hoeft te hebben bij deze ziekte, vaak dood het de bacterie niet maar je darmen wel (en daar zit je immuunsysteem verscholen). Wees dus verstandig en denk even logisch na wat voor jou het beste lijkt te zijn ;)

Maart
Berichten: 7
Lid geworden op: Di 17 Sep 2019, 15:41

Re: Lyme??

Berichtdoor Maart » Ma 07 Okt 2019, 06:42

Ik heb nog een aanvullende vraag ☺️.
Is het kenmerkend voor Lyme dat klachten plots kunnen verdwijnen?

Gr Maart


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten