disulfiram

Voor alle onderwerpen over de behandeling met antibiotica en/of andere reguliere geneesmiddelen.
Sproetje
Berichten: 3171
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

disulfiram

Berichtdoor Sproetje » Za 21 Dec 2019, 23:03

Many patients find disulfiram a “game-changing” Lyme treatment

https://www.lymedisease.org/disulfiram-kinderlehrer-2/


Is er al iemand die ervaringen kan delen?

Ik kijk reikhalzend uit naar het aankomende grote onderzoek.

Zou ook kunnen helpen bij combi borrelia/Bartonella?

RoelA
Berichten: 210
Lid geworden op: Za 01 Nov 2014, 16:55

Re: disulfiram

Berichtdoor RoelA » Zo 22 Dec 2019, 11:46

Nog geen ervaring mee, maar het is op zijn minst interessant dat Tinidazole en Metronidazole (tot voorheen de meer effectieve medicijnen tegen lyme) ook een disulfiram achtig effect hebben:

Nitroimidazoles (e.g., metronidazole, tinidazole) may inhibit alcohol dehydrogenase and occasionally precipitate a disulfiram-like reaction in patients who consume alcohol while being treated.



Ik vraag me wel af in hoeverre de gedane uitspraken kloppen. Het lijkt nu vooral gebaseerd te zijn op een paar anekdotes.
Game changing kan natuurlijk van alles zijn. Voor sommigen is normale antibiotica game changing, voor anderen zelf een magnesium pilletje...

Wat me problematisch lijkt is de halfwaarde tijd van disulfiram van 60-120 uur. Als je het niet goed verdraagt of de effecten te heftig zijn dan zal je er nog lang last van houden nadat je gestopt bent met inname.
Anyway, misschien dat ik dit nog wel eens wil proberen om van mijn plateau af te geraken.

Gebruikersavatar
Jaybee
Berichten: 151
Lid geworden op: Za 16 Jun 2018, 20:37

Re: disulfiram

Berichtdoor Jaybee » Ma 23 Dec 2019, 19:11

RoelA schreef:Nog geen ervaring mee, maar het is op zijn minst interessant dat Tinidazole en Metronidazole (tot voorheen de meer effectieve medicijnen tegen lyme) ook een disulfiram achtig effect hebben:

Nitroimidazoles (e.g., metronidazole, tinidazole) may inhibit alcohol dehydrogenase and occasionally precipitate a disulfiram-like reaction in patients who consume alcohol while being treated.



Ik vraag me wel af in hoeverre de gedane uitspraken kloppen. Het lijkt nu vooral gebaseerd te zijn op een paar anekdotes.
Game changing kan natuurlijk van alles zijn. Voor sommigen is normale antibiotica game changing, voor anderen zelf een magnesium pilletje...

Wat me problematisch lijkt is de halfwaarde tijd van disulfiram van 60-120 uur. Als je het niet goed verdraagt of de effecten te heftig zijn dan zal je er nog lang last van houden nadat je gestopt bent met inname.
Anyway, misschien dat ik dit nog wel eens wil proberen om van mijn plateau af te geraken.


Je hoort er inderdaad veel over de afgelopen tijd. Had er via de filmpjes van Dr. Marty Ross ook al dingen over gehoord.
Heb mij er wat in verdiept en het klinkt inderdaad veel belovend. Het lijkt erop dat er positieve resultaten mee behaald worden tot nu toe.

Ik vind het zo jammer dat er binnen dat wereldje alleen maar ruimte is voor diep onderzoek naar farmaceutische middelen. Beetje onder de noemer 'wat hebben we nog liggen binnen ons assortiment'. Ook wel logisch, daar niet van.

Zou ook graag zo'n diepgaand onderzoek willen zien naar het middel chloordioxide, wietolie en andere natuurlijke genees middelen. Men hoeft geen raketgeleerde te zijn om te kunnen vertellen dat zoiets niet gaat gebeuren voorlopig :D

Stel dit zou een echte doorbraak zijn is dat mooi meegenomen.
https://quantumleap.is/

Je lichaam is een zeldzame Lamborghini, laat jezelf niet afschepen..

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: disulfiram

Berichtdoor Roxy » Za 28 Dec 2019, 23:43

Stichting Tekenbeetziekten - Disulfiram bij ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/disulfi ... -van-lyme/
Er is veel discussie gaande over de behandelbaarheid van chronische lyme; terwijl patiënten en patiëntenorganisaties op zoek gaan naar oplossingen. Eén van de middelen die onlangs (2016) uit Amerikaans ‘in vitro high throughput screening’ onderzoek naar voren is gekomen, is Disulfiram.

Oorspronkelijk is het een middel uit de 20-er jaren van de vorige eeuw, om rubber mee te vulkaniseren. Door ervaringen onder de rubberwerkers kwam men op het idee om het als ondersteunend middel te gebruiken om alcoholisme te behandelen. Disulfiram remt enzymen die een afbraakproduct van alcohol (acetaldehyde) afbreken. Een ophoping van dit stofje acetaldehyde zorgt ervoor dat bij het kleinste beetje alcohol, mensen zich beroerd voelen. Tja, daar moeten lymepatiënten het dan mee doen als “gamechanger”.

De antibiotische werking van Disulfiram komt doordat het gesplitst wordt door o.a. cysteïne enzymen, met als resultaat “Diethyldithiocaronate (DDC)”. Dit is een sterke chelator van metalen, met name koper. Als DDC in contact komt met koper, ontstaan er oxiderende reacties die o.a. DNA, eiwitten en lipiden beschadigen, die tot celdood leiden. Ook het eindproduct CU-DDC is giftig voor cellen.

Er loopt momenteel een onderzoek onder 24 patiënten naar de veiligheid van Disulfiram, door dr. Brian Fallon (directeur van de Lyme and Tick-Borne Diseases Research Center, Columbia University, NY, USA). Een eerdere pilot van dr. Liegner (2019); Bron https://www.mdpi.com/2079-6382/8/2/72/htm , gaf goed resultaat bij 2 van de 3 patiënten. Ondertussen zoekt dr. Jayakumar Rajadas verder naar de precieze werking op Borrelia, en naar alternatieven die minder toxisch zijn. Hij was degene die meer dan 4.000 medicijnen testte op de werkzaamheid op Borrelia en er met zijn onderzoeksgroep (Ponthineni et al.; Bron https://www.nature.com/articles/ja2016131) over publiceerde in 2016.

De bijwerkingen kunnen heftig zijn. Ook vanwege de toxiciteit is bij het gebruik voorzichtigheid geboden. In het volgende artikel is een goede stand van zaken opgenomen en worden aanbevelingen gedaan voor patiënten en artsen. We raden aan niet zelf te gaan dokteren maar altijd een begeleidende (buitenlandse) arts te zoeken. STZ volgt het buitenlandse onderzoek op de voet.
Stichting Tekenbeetziekten - Antabuse for Lyme Disease: The Way Forward; Bron https://www.scirp.org/html/1-1390541_96809.htm

Wie facebook heeft, heeft kunnen lezen in de openbare berichten dat de voorzitter van de Lymevereniging een tijd goed is gegaan op Disulfiram maar heeft gemeld dat Disulfiram tabletten niet verkrijgbaar zijn bij de apotheek in Nederland en als gevolg van het gebruik van Disulfiram bruistabletten een terugval heeft gekregen en een opleving heeft gekregen van de Lyme klachten.
Bij de Ilads werkende Lyme artsen in het buitenland worden daarnaast veel supplementen voorgeschreven en dat zullen hoge kosten voor de mensen betekenen.

College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG); Bron https://www.cbg-meb.nl/
Disulfiram merknamen Antabus of Refusal; Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... disulfiram
Antabus weer beschikbaar; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... eschikbaar
Nieuwsbericht | 28-05-2019 | 10:00
Het ontwenningsmiddel Antabus dispergetten bruistabletten 400 mg (RVG 01032) is medio juni weer beschikbaar. De voorraad Refusal 250 mg tabletten (RVG 03182) is naar verwachting in augustus op. Deze medicijnen worden gebruikt ter ondersteuning van het stoppen met drinken bij de behandeling van alcoholisme.

In maart 2018 lieten de vergunninghouders van deze middelen weten dat de producent van de grondstof disulfiram is gestopt. In het najaar van 2018 is Refusal tijdelijk weer beschikbaar gekomen. Door nog beschikbare grondstof te verwerken tot tabletten, komt er nu weer Antabus beschikbaar voor een periode van ongeveer 10 maanden.

Nieuwe grondstoffabrikant
De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers, om de productie te hervatten. De productie van Antabus wordt waarschijnlijk dit jaar nog hervat, waardoor het middel beschikbaar blijft. Refusal is naar verwachting in de loop van 2020 weer beschikbaar.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: disulfiram

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Dec 2019, 15:26

@RoelA,
RoelA schreef:Wat me problematisch lijkt is de halfwaarde tijd van disulfiram van 60-120 uur. Als je het niet goed verdraagt of de effecten te heftig zijn dan zal je er nog lang last van houden nadat je gestopt bent met inname.
Informatie in de Samenvatting van de Productkenmerken(SmPC) over de halfwaardetijd van Disulfiram merknaam Antabus; Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:3::S ... H,NL,01032 en van Disulfiram merknaam Refusal; Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:3::S ... H,NL,03182
Eliminatie
De metabolieten worden voornamelijk uitgescheiden via de urine. Ongeveer 50% van de disulfiram dosis wordt uitgescheiden als DDC-glucuronide. Een klein gedeelte van de dosis wordt via de longen uitgescheiden als koolstofdioxide en koolstofdisulfide. De plasma eliminatiehalfwaardetijd van disulfiram is ca. 7,5 uur, van DDC ca. 16 uur, van DDC methylester ca. 22 uur en van diethylamine ca. 14 uur.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Jaybee
Berichten: 151
Lid geworden op: Za 16 Jun 2018, 20:37

Re: disulfiram

Berichtdoor Jaybee » Zo 29 Dec 2019, 16:00

Interessant onderzoek Roxy :)

Ik hoef die giftige rommel in ieder geval niet in mijn lichaam.

Ik vind trouwens ook dat er in de USA een grote monkey see, monkey do mentaliteit heerst. Alles moet daar groter en beter zijn en natuurlijk ook binnen de farmacie.
https://quantumleap.is/

Je lichaam is een zeldzame Lamborghini, laat jezelf niet afschepen..

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 4846
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: disulfiram

Berichtdoor Roxy » Zo 29 Dec 2019, 17:36

@Jaybee,
Jaybee schreef:Ik hoef die giftige rommel in ieder geval niet in mijn lichaam.

Ik vind trouwens ook dat er in de USA een grote monkey see, monkey do mentaliteit heerst. Alles moet daar groter en beter zijn en natuurlijk ook binnen de farmacie.
Er zijn Lyme patiënten en chronische Lyme patiënten die wanhopig zijn en hun hoop richten op bijvoorbeeld Disulfiram. Afgelopen jaar zag je andere behandelingen als stamceltherapie in het buitenland voorbij komen in de media en met crowdfundingsacties.
De resultaten zijn dat een paar mensen er goed baat bij hebben gekregen en de meeste mensen er geen baat bij hebben gekregen. Of dat mensen nog zieker zijn geworden of andere diagnoses hebben gekregen zoals bij Ruby; Bron https://www.telegraaf.nl/vrouw/15525219 ... maar-leven er was eerst €30.000 nodig en nu wordt er €80.000 gevraagd via crowdfunding. Zal dat haar leven gaan redden?
Het is aan een kant te begrijpen dat mensen beter willen worden maar soms kunnen mensen niet meer beter worden omdat zij te ziek zijn geworden en het lichaam en de organen op zijn. Dat is een hard en verdrietig gegeven en dat besef ik mij goed.

Disulfiram is aangewakkerd door R.H op de bijeenkomst en de masterclass en is gepromoot door de voorzitter van de Lymevereniging waardoor sommige mensen hoop krijgen en het middel ook willen gaan gebruiken en het aan huisartsen of medisch specialisten gaan vragen maar mensen met onderbouwde redenen is geweigerd. De voorzitter ging een tijd goed op het middel maar heeft in het openbaar op facebook gemeld een terugval en een opleving van de Lyme klachten te hebben gekregen.
Het kan ook zijn dat het bijwerkingen zijn en het middel niet meer door het lichaam wordt verdragen. De combinatie met 75 supplementen en pillen per dag kan op een gegeven moment ook bijwerkingen geven of door het lichaam niet meer worden verdragen. Er zal in dat geval moeten worden gestopt met Disulfiram en met de supplementen.

Disulfiram kan niet blijvend worden gebruikt en de toekomst zal uitwijzen of bij de mensen die wel zijn opgeknapt of dat blijvend zal zijn. Disulfiram wordt door een aantal buitenlandse en Nederlandse Ilads werkende Lyme artsen ingezet bij PTLDS patiënten die langdurige antibiotica behandelingen hebben gehad. Het is een experimentele behandeling met risico's en sommige mensen zijn blijkbaar bereid de risico's te nemen. Persoonlijk zou ik dat niet doen.

De Lymevereniging over Post Lyme syndroom (PTLDS); Bron https://lymevereniging.nl/2019/03/16/au ... -van-lyme/
Lymevereniging: De term Post Lyme syndroom is niet goed wetenschappelijk onderbouwd. In de praktijk kan het niet goed worden onderscheiden van persisterende of chronische Lyme door het ontbreken van een betrouwbare test die een persisterende infectie kan uitsluiten.

Dit onderzoek met een looptijd van 31 juli 2019 t/m 31 maart 2021 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' met een kleine groep patiënten zal meer gegevens gaan opleveren; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Het artikel van de Stichting Tekenbeetziekten geeft de Lyme patiënt en de chronische Lyme patiënt goede en objectieve informatie.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Reguliere Behandeling”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten