Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

Voor informatie die te maken heeft met Lyme-Borreliose en/of co-infecties in artikelen en linkjes. Zoals youtube-video’s, websites, medische artikelen, blogs, artikelen over lyme en politiek, verouderd lyme-nieuws, etc.
Henriëtte
Berichten: 1924
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

Berichtdoor Henriëtte » Zo 02 Aug 2020, 19:03

Roxy schrijft;
@TheoA,
Mag ik je een vraag stellen? Lees en verifieer je überhaupt de feiten?


Roxy, wat zijn feiten?
Jij plaatst hier jouw insinuaties maar dat zijn geen feiten!
Elk bericht van jou barst van de linken... je denkt toch niet dat mensen dit lezen?
Zelfs in de middernachtelijke uren ga je door met drammen.
Zoals blijkt ben je ook niet af te remmen door twee officiële waarschuwingen en ga je gewoon door met jouw monologen.

Henriëtte

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 5353
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

Berichtdoor Roxy » Zo 02 Aug 2020, 19:56

@Henriëtte,
De feiten kunnen worden gelezen. Met een linkje is dat gemakkelijk aan te klikken en te lezen. Als ik de tekst gebruik wordt het voor de mensen die problemen hebben met het lezen te lastig of onleesbaar. Toen ik ernstige leesproblemen had als gevolg van Lyme en B12 deficiëntie en brainfog vond ik het aanklikken van een linkje prettig om snel toegang te kunnen krijgen tot informatie.
Er zijn veel mensen die het wel lezen.

En verder is het een vrije keuze voor de mensen die wel goed kunnen lezen om zaken niet te gaan lezen en liever in het ootje genomen te willen worden. Mensen lezen de stukken en de financiële stukken met de cijfers niet waar veel informatie in staat. Ook dat is een vrije keuze om dat niet te gaan doen en dat houdt mensen onwetend en hoeven mensen er niet over na te gaan denken.

De dubbele voorzittersfuncties bij de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden goed gevonden.
De missende stukken van de verplichte (ANBI voorwaarden) publicatie op de site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds van de statuten en op de site van de Lymevereniging van het Financieel Jaarverslag van 2018 en 2019, het Sociaal Jaarverslag van 2018 en 2019 en de begrotingen van 2019 en 2020 worden goed gevonden. De vraag rijst wat de interesse en het niveau van de leden, de donateurs en de achterban zijn?

Dat er geen kennis is genomen van een arts die veel partijen en patiënten heeft gedupeerd is geen goede zaak; Bron viewtopic.php?f=32&t=2461&start=50#p26056 Patiënten gaan iets roepen op 'Café Weltschmerz' over 'de plotselinge sluiting' en 'dat de Zorgverzekeraars de facturen weigeren te betalen' dat onjuist en nogal dom is. De arts is zwaar de fout in gegaan.
De leden en de donateurs en de patiënten horen over de (lopende) zaak; Bron viewtopic.php?f=5&p=26068#p26068 en de gevolgen te worden geïnformeerd door de patiëntenorganisaties.


Jammer dat je zo reageert. De activiteit van het forum bestaat nog uit een paar leden. Het zal bij het beheer/moderator door de bekende leden wel weer gaan regenen met klachten. Dat kan mij een block op gaan leveren en dat zal waarschijnlijk de bedoeling zijn. Zo kunnen mensen met een gezond kritische kijk op zaken de mond worden gesnoerd?
Het is jammer dat er geen openheid van zaken gegeven kan worden en dat er geen normaal gesprek/discussie mogelijk kan zijn.


De officiële waarschuwingen heb ik ter harte genomen. Maar hoeveel berichten zou ik volgens jou mogen plaatsen en met hoeveel tijd/dagen er tussen voor een volgende bericht? Er worden door sommige andere leden 2 tot 3 berichten per dag geplaatst of een nieuw topic geopend waar 6 berichten met linkjes achter elkaar in een paar minuten worden geplaatst. En gewoon geïnteresseerde gesprekjes hoe het met een ander gaat werden in de PV van de leden verboden dus waar kun je dat dan wel gaan doen en vragen?


Op de uitgebreide natuurlijke behandelingen die ik heb gedaan waarbij het Lyme behandelteam bestond uit een samenwerking van
1 AVIG Lyme arts (van de Vakgroep Lyme, Ilads werkend met een antibiotica protocol en of een natuurlijk protocol als onder andere van Lee Cowden) die samenwerkte met BCA Duitsland, twee Klassiek Homeopaten aangesloten bij erkende Beroepsverenigingen, en een geaccrediteerde BVAT APS therapeut kwam de nodige kritiek van sommige leden.
Wel als je de Lymevereniging en de Stichting Tekenbeetziekten en T.K nu bekijkt is en een en al experimentele en (vage) alternatieve behandelmethodes en behandelingen geworden die niet voldoen aan de Integrative Medicine (IM); Bron https://avig.nl/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... zorg-1.pdf
En worden er diagnosestellingen met bioresonantie en diagnosestellingen met de 'Phelix Phage Borrelia test' (niet gevalideerd, in een lopende (wetenschappelijk) onderzoek) voor Borrelia en of B. miyamotoi aanvaard.


Patiënten in Nederland verdienen een professionele vertegenwoordiging door professioneel werkende patiëntenorganisaties (Lymevereniging, Lymefonds/Stichting Lymefonds en Stichting Tekenbeetziekten).
Tot nu toe wordt er op een amateuristische wijze gewerkt. Dat kan vele malen beter worden georganiseerd. En met T.K zullen zaken er zeker niet beter op gaan worden voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland! Ik wens jullie voordat er een block wordt uitgedeeld alle goeds en succes toe.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ The people who are meant to be in your life are the ones who know how to gently wait for you to heal ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Leia
Moderator
Berichten: 366
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

Berichtdoor Leia » Zo 02 Aug 2020, 21:28

Beste Roxy,
Je punt is duidelijk, er zijn gezien de info die je aandraagt bedenkelijke punten en verbeterpunten en het is duidelijk dat je je zorgen maakt en dit deelt. Tegelijkertijd beoordelen wij het nu weer herhalen van dezelfde tekst als provoceren dit draagt niet bij aan de sfeer. Leden met een gezonde kritische kijk wordt niet de mond gesnoerd. Wij hechten op het lymeforum grote waarde aan vrijheid van meningsuiting evenals aan constructieve bijdragen. In jouw geval gaat het om de manier waarop die een time-out rechtvaardigt.

Roxy je hebt recent 2 waarschuwingen gekregen je krijgt nu een forumban van 1 week.

Leia, moderator

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 21
Lid geworden op: Zo 24 Apr 2016, 19:14

Re: Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Zo 02 Aug 2020, 23:51

Hebben we het hier over deze Roxy?

- edit door de moderator: linkje verwijderd; het gaat niet om die Roxy dat is slechts een naamgenoot -
Dit bericht is voor eigen titel. Ik ben geen arts, maar noodgedwongen specialist in mijn eigen ziektebeeld. Ik overzie dan ook niet de gevolgen die kunnen optreden als iemand met een ogenschijnlijk vergelijkbaar ziektebeeld mijn voorbeeld volgt.

rn.mast@zonnet.nl
Berichten: 21
Lid geworden op: Zo 24 Apr 2016, 19:14

Re: Lyme, de stille pandemie: Cafe Weltschmerz

Berichtdoor rn.mast@zonnet.nl » Ma 03 Aug 2020, 09:02

Hoi Roxy,

Ik zie dat je nog wat vragen aan mij wilde stellen.
Sinds ik in 2006 aantrad als bestuurslid van de Lymevereniging geldt het credo dat individuele bestuursleden niet meediscussieëren op publieke fora. Het is niet voor niets zo stil op dit forum, de meeste mensen die iets kunnen zetten zich in voor de vereniging of één van de stichtingen en hebben daar hun handen al vol aan. Dat jij hier aan de zijlijn staat te toeteren en niet eens onder het YouTube-filmpje, maakt het echt puur toevallig dat je mij hier nu aantreft, omdat iemand een vraag stelde waardoor ik ben gaan googelen. Ik had gedacht dat je zelf de route naar mijn contactgegevens wel zou kunnen vinden. Ik vind overigens dat tussen alle persoonlijke aanvallen die je achter iemands rug om doet best wel wat zinvolle vragen staan waarmee Stichting Tekenbeetziekten zijn publieke aanwezigheid kan verbeteren.

Zodra je weer online komt raad ik je aan gewoon met ons te communiceren in plaats van over ons.

secretaris@tekenbeetziekten.nl lees ik praktisch dagelijks.


Terug naar “Artikelen en Linkjes”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 4 gasten