Hoe verder met behandeling

[kannietslapen]

Dag,

Afgelopen januari kreeg ik de diagnose lyme. Ik had geen positieve bloeduitslagen, maar wel een enorme EM op mijn been. Ik had deze voor het eerst de zoner ervoor gezien maar hij was vrij slecht zichtbaar en zeker niet rond. Eerder slangvorming.

In de winter ging ik vaker in bad en dan lichtte de EM vuurrood op. Een paar keer fotoos van gemaakt en de EM verplaatste zich. Gestuurd naar huisarts en die startte me meteen met doxyc.

De reden van de late diagnose is omdat ik met allerlei andere klachten bij de huisarts zat, al 1,5. Diagnose: burnout. Maar het ware hele vreemde dingen. Het ergste was extreem harde hartoverslagen en extreme vermoedheid waardoor ik uiteindelijk ook niet meer kon werken.

Dit gebeurde pas toen ik in okt corona kreeg. Tot die tijd waren de klachten nog behapbaar. Maar corona lijkt de b.bacterie alle kans te hebben gegeven om zich heen te slaan. Of zo is mijn eigen conclusie.

Want mijn arts blijft toch op de burnout diagnose een beetje zitten. Dat zegt ze niet hardop, maar toen ik afgelopen week terugkwam met terugkeer van de eerdere klachten (ik had vlak ervoor een heftige griep meegemaakt) wilde ze niet direct weer doxyc voorschrijven.

We hebben wel een bloedonderzoek weer gedaan en ik heb voorlopig een verwijzing naar het lyme centrum in Ams. Alleen zou ze dat weer bekijken op basis van de uitslag.

Nu ben ik bang dat de uitslag van het bloed weer negatief gaat zijn. Immer dat was hij de vorige keer ook. En de klachten zijn lang niet zo extreem nu. Maar ik voel wel duidelijk dat het dezelfde soort klachten zijn.

Ik had nog 3 dagen doxy liggen van de vorige keer. Die ben ik gisteren gaan innemen en nu, 36 uur later voel ik me al stukken beter.

Wat is nu de beste manier om verder te gaan. Hoe lang doxy is nuttig. Moet ik zelf aandringen op het lyme centrum? Gaan die me serieus nemen zonder positieve bloedtest? Graag advies.

[Roxy]

@kannietslapen, een EM is bewijs voor de ziekte van Lyme; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek ... /diagnose/ Een EM hoeft niet rond te zijn het kan ook een vlek zijn; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/vlekvormige- ... -lyme-zijn en informatie Tekenradar; Bron https://www.tekenradar.nl/informatie/lyme
Is het bloedonderzoek bij de huisarts na/tijdens de antibiotica kuur gedaan?; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/antibiotica- ... lymeziekte

Hoe lang heb je antibiotica gekregen van de huisarts? Het Amsterdam UMC zal je serieus nemen en er kan indien nodig eventueel aanvullend onderzoek worden gedaan.
En ben je erg ziek geworden van corona (Covid-19) en is er aan Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) gedacht? Informatie - C-support; Bron https://www.c-support.nu/ De beide ziekten kunnen apart naast elkaar bestaan.

En nog een vraag betekent 'kannietslapen' dat je met slaapproblematiek hebt te maken? Gebruik je slaapmedicatie of melatonine?
Bij slaapproblemen is het verstandig om een slaaponderzoek én een melatonine onderzoek bij een slaapcentrum in Nederland te laten doen.
Informatie - Slaapcentrum; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... aapcentrum Stoornissen en behandelingen; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... andelingen
Informatie - Slaaponderzoeken; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken
Informatie - Melatonine onderzoek; Bron https://www.geldersevallei.nl/patient/a ... nderzoeken
Goed artikel van een neuroloog over de 'Melatoninecheck: vóór en soms ook na behandeling met melatonine'; Bron https://www.melatoninecheck.nl/document ... echeck.pdf en Bron https://www.melatoninecheck.nl

[kannietslapen]

Hee. Ik had in het laatste jaar voor diagnose heel veel slaapproblemen. Mn adrenaline bleef gewoon te hoog. Ik sliep steeds niet ver genoeg in. Ik werd er ook heel angstig door. Maar dat is helemaal verdwenen na behandeling en ik slaap weer als een roosje. Tot een paar dagen geleden dus. Ineens weer die adrenaline.

Dank voor alle links! Is het verstandig weer snel met de doxy te beginnen? Betekent dat het nu terugkomt dat ik kan verwachten dat het vaker terug gaat komen?

Long covid denk ik zef niet aan. Ik was in okt 2 weken flink ziek. De klachten erna kwamen denk ik van de lyme bacterie die gebruik maakte van mn verzwakte toestand. Na de antibio heb ik nogmaals positief getest op covid bij de ggd, maar toen merkte ik zelf nauwelijks dat ik het had. Mn dochter testte positief, dat was de enige reden waarom ik me liet testen…

[Roxy]

@kannietslapen, het beste is denk ik om met de huisarts en de Lyme arts te overleggen hoe het verder moet gaan qua behandeling het is vaak maatwerk. Is er al een afspraak ingepland bij Amsterdam UMC? De huisarts kan ook een intercollegiaal overleg met Amsterdam UMC doen - Verwijsinformatie; Bron https://www.amc.nl/web/amsterdam-umc-ve ... rmatie.htm

Belangrijk is ook dat je jezelf goed inleest om beter het gesprek met artsen aan te kunnen gaan. Het boekje Lymeziekte een actuele paperback Lymeziekte 2021 kan daar goed bij helpen; Bron https://www.biomaatschappij.nl/product/lymeziekte/ en een gratis pdf van het boekje; Bron https://www.biomaatschappij.nl/wp-conte ... DF-DEF.pdf

Het boekje is begin februari 2022 naar alle huisartsenpraktijken in Nederland gestuurd; Bron https://www.biomaatschappij.nl/bericht/ ... uisartsen/ en voor huisartsen is er een webcast gemaakt; Bron https://farma-magazine.nl/lymeziekte-boek-en-webcast/ en Bron https://www.nhg.org/winkel/producten/webcast-lyme
Amsterdam UMC over het boekje; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... teboek.htm en Bron https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... -huid..htm

..Waarom zouden mensen uw boek moeten kopen en welke hoofdstukken moeten ze dan in ieder geval lezen?
“Mensen moeten het hele boek lezen!”, hij kijkt serieus en zegt het zonder enige spoor van ironie. “Het is namelijk van belang het probleem lymeziekte in de totale context te zien. Het is een complexe ziekte en als je die echt wilt doorgronden, zal je het hele plaatje moeten overzien. Daarom ben ik zo blij dat beleidsmakers, artsen en onderzoekers, biologen en patiënten allemaal hebben bijgedragen aan dit boek.
Het geeft een compleet overzicht, vanuit verschillende invalshoeken. Niet alleen voorde geïnteresseerde niet-ingevoerde lezer, maar zelfs ook voor huisartsen of andere artsen die met enige regelmaat patiënten zien met lymeziekte of aan lymeziekte toegeschreven klachten.”..

Goed dat je de oorzaak weet van het niet goed kunnen slapen. Stress en piekeren geeft een teveel aan adrenaline en cortisol in het lichaam en daardoor kan het slaapsysteem flink in de war worden gebracht. Een goede slaap is erg belangrijk. Je kunt naar ontspanningsmuziek luisteren of ontspanningsoefeningen doen voordat je gaat slapen. Deze hebben een kalmerend effect op de hersenen en het autonome zenuwstelsel.

[ElineV]

Ik zou zeker naar een Lyme centrum gaan. Daar doen ze (iig in Nijmegen) altijd een blot - ook al is de eerste test negatief. Zo kwam er bij mij in Nijmegen toch een positieve IgM uitslag en krijg ik nu drie mnd antibioticum. Dat na anderhalf jaar dokteren in twee ziekenhuizen waaronder een academisch. Men heeft gewoon veel te weinig verstand van Lyme in een gewoon ziekenhuis, laat staan de gemiddelde huisarts. Mijn eerste internist zei: “ u hebt tien dagen antibioticum gehad dus Lyme is niet meer aan de orde!” In het Lyme centrum weten ze in elk geval dat chronische Lyme wel degelijk bestaat.