Advies gevraagd

Yara
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 11 Nov 2016, 17:16

Advies gevraagd

Berichtdoor Yara » Zo 01 Jan 2017, 20:19

Eerder heb ik hier al eens om advies gevraagd mbt tekenbeet in het buitenland bij dochter.

Inmiddels 4 maanden na de tekenbeet.

Even samengevat,
Een week na de tekenbeet koorts/pijn voet. Dit was vrij snel over en het kon ook komen omdat school ook die week was begonnen dat ze niet lekker was volgens dokter die zei dat het niks met de teek te maken kon hebben.

Een dag later kreeg zoontje zelfde klachten (bij hem overigens geen tekenbeet gezien) en ook dit was binnen 2 dagen weer weg.

Maand later verkouden geweest en wat hoesten.

Ongeveer 7 weken na de tekenbeet begon ze erge buikpijn te krijgen en verkoudheid. At niet goed en op een gegeven moment ontkleurde ontlasting, waarna ik naar de dokter ben gegaan die vermoedde een parasiet dus de ontlasting laten controleren, telefoontje dat ze iets dachten te zien, maar voor de zekerheid nog een keer extra ontlasting wouden, er was niks te vinden. Inmiddels was de ontkleurde ontlasting grotendeels weg maar de buikpijn soms nog aanwezig.

Medicijn gekregen voor spasme/darmen rustig te krijgen een aantal dagen.

Ze klaagde ondertussen ook soms over pijn in dr been en voet maar dit was groeipijn volgens de dokter.

Terug bij de arts, Ik uitte mijn zorgen of het toch niet iets met die teek van een tijd terug te maken kon hebben, maar de dokter zei dat het echt haast niet mogelijk was. Maar om mij gerust te stellen schreef ze een bloedonderzoek CRP+NFS voor om een infectie in t lichaam op te sporen. Bij het lab een Lyme test aangevraagd om erbij te doen, deze is naar Frankrijk verstuurd omdat dit onderzoek hier dus nooit word aangevraagd of gedaan.

Uitslag van Elisa negatief, CRP verhoogd, nfs in orde.

Dus volgens de crp zou er ergens wel een infectie zijn maargoed ze was ook flink aan het hoesten al een tijd..

Sinds ongeveer 2 weken klaagt ze weer veel over buikpijn, en heeft weer een aantal dagen ontkleurde ontlasting gehad.
Ze hoest inmiddels ook alweer een tijd waardoor ze (ik denk tenminste dat het daardoor komt) klaagt over pijn borst.

Klaagt op verschillende tijdstippen over pijn in dr voet/been/knie/hoofd/hand/oog.

(Haar broertje heeft ook een aantal keer geklaagd over voetpijn/buik/keel en verkouden)

We willen nu naar een andere kinderarts gaan, ipv de HA. En we zijn doorverwezen naar een maag/darmspecialist.

Een erg lang verhaal en fijn als iemand de moeite wil nemen om het te lezen.

Nu vroeg ik me een paar dingen af,

Allereerst is dit typerend voor lyme?
We wonen dus niet in Nederland en wellicht komen er hier andere infecties oid voor.
En ik vroeg me af gezien de test naar frankrijk is gestuurd of het dan wel van nut is omdat de teek van een ander land is.

Buiten dit, krijgen de kinderen hier elke dag pure honing. Nu las ik later dat je een bloedtest alleen kan doen normaliter als het 2/3 maanden na een antibioticum is, valt honing hier ook onder?

Heeft iemand een advies of een idee wat dit zou kunnen zijn?

Alvast heel erg bedankt.

Yara
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 11 Nov 2016, 17:16

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Yara » Zo 01 Jan 2017, 20:22

Ook trouwens veel gebruik van gember, tijm, citroen en knoflook.. Weet niet in hoeverre deze dingen eventueel invloed ergens op hebben.

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Sproetje » Zo 01 Jan 2017, 23:13

Hallo Yara,

Om een paar vragen van je te beantwoorden:

ik vroeg me af gezien de test naar frankrijk is gestuurd of het dan wel van nut is omdat de teek van een ander land is.


In jouw land (Marokko) komt borrelia sl ook voor

Buiten dit, krijgen de kinderen hier elke dag pure honing. Nu las ik later dat je een bloedtest alleen kan doen normaliter als het 2/3 maanden na een antibioticum is, valt honing hier ook onder?


Nee, en al die andere producten die je noemde ook niet.
Maar belangrijker is het feit dat de test die er is gedaan naar alle waarschijnlijkheid de Elisa is geweest.
Deze test wordt altijd in Europa gebruikt, ook in Frankrijk.
De betrouwbaarheid ligt gemiddeld op 50% afhankelijk van welke test kit er is gebruikt.
M.a.w. de uitslag is hetzelfde als het opgooien van een muntje.

Eerlijk gezegd zou ik als ik jou was toch echt iemand gaan raadplegen, zoals een lyme literaire arts om betere testen te laten uitvoeren.

Het zal je meer duidelijkheid gaan geven, en stel het is toch lyme, wat goed mogelijk is gezien de klachten en de tekenbeet.
Dan is het zaak dat er zo snel als mogelijk wordt behandeld.
Hoe later te behandeling start, des ter moeilijker de kans op herstel.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Za 11 Mar 2017, 15:59, 1 keer totaal gewijzigd.

Yara
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 11 Nov 2016, 17:16

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Yara » Zo 01 Jan 2017, 23:55

Sproetje schreef:Hallo Yara,

Om een paar vragen van je te beantwoorden:

ik vroeg me af gezien de test naar frankrijk is gestuurd of het dan wel van nut is omdat de teek van een ander land is.


In jouw land (Marokko) komt borrelia sl (dwz. alle 3 de soorten borrelia ook voor)
En borrelia is toch echt de ergste.

Buiten dit, krijgen de kinderen hier elke dag pure honing. Nu las ik later dat je een bloedtest alleen kan doen normaliter als het 2/3 maanden na een antibioticum is, valt honing hier ook onder?


Nee, en al die andere producten die je noemde ook niet.
Maar belangrijker is het feit dat de test die er is gedaan naar alle waarschijnlijkheid de Elisa is geweest.
Deze test wordt altijd in Europa gebruikt, ook in Frankrijk.
De betrouwbaarheid ligt gemiddeld op 50% afhankelijk van welke test kit er is gebruikt.
M.a.w. de uitslag is hetzelfde als het opgooien van een muntje.

Eerlijk gezegd zou ik als ik jou was toch echt iemand gaan raadplegen, zoals een lyme literaire arts om betere testen te laten uitvoeren.

Het zal je meer duidelijkheid gaan geven, en stel het is toch lyme, wat goed mogelijk is gezien de klachten en de tekenbeet.
Dan is het zaak dat er zo snel als mogelijk wordt behandeld.
Hoe later te behandeling start, des ter moeilijker de kans op herstel.


Dankjewel voor je reactie!
Het is inderdaad een Elisa test geweest, (helaas).

Ik ben volop aan het zoeken naar info of wat nu de beste mogelijkheid is om (vanuit hier) te kunnen doen.
Mocht jij een naam of mail hebben van iemand die ik hierover kan contacteren hoor ik het heel graag.

Hier lijkt het gewoon niet te bestaan, zowel volgens de dokter de kans op lyme, als dat ik in verschillende talen op internet zoek naar een specialist desnoods aan de andere kant, die hier wat vanaf weet.

Als je dit leest zou jij denken aan iets teek-gerelateerds of wellicht iets anders?

Ik zit nu te kijken of er ergens meer betrouwbare test is die we kunnen doen maar word er niet wijzer van, heb inmiddels prohealth een mail gestuurd in de hoop dat zij wellicht wat kunnen betekenen. Hoe dan ook blijft het als het gaat om een andere test een groot vraagteken hoe evt bloed zsm ergens terecht komt.

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Sproetje » Ma 02 Jan 2017, 15:13

Yara schreef:Mocht jij een naam of mail hebben van iemand die ik hierover kan contacteren hoor ik het heel graag.


Waarschijnlijk spreek je goed Frans; er is een lyme forum in Frankrijk, stel daar ook meteen je vraag naar een goede lyme literaire arts, en eventueel betere testen.
https://www.forumlyme.com/phpBB3/
http://www.atoute.org/n/forum/showthread.php?t=7992
http://francelyme.fr/temoigner/

Kijk even hoe ze daar werken en of je je vraag daar kunt stellen.

ze bestaan iig wel, goede lyme literaire artsen in Frankrijk:
http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... ijk#p89137

Een ander idee is om de NVLP ( Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten) eens te bellen of te mailen met je vraag of er in Frankrijk verder niet nog meer mogelijkheden zijn:
http://www.lymevereniging.nl/

In Marokko kom je denk ik niet veel verder, het is hier in Nederland al "problematisch"

Ik kan wel voor je gaan zoeken en informeren, heb momenteel een goede lyme literaire arts, dus wel even de tijd.


Yara schreef:Als je dit leest zou jij denken aan iets teek-gerelateerds of wellicht iets anders?


Ik durf er niet zoveel over te zeggen, ik ben geen arts.
Maar het lijkt wel heel erg op de klachten die ikzelf ontwikkelde na mijn tekenbeet.
Er zijn handvatten voor een klinische diagnose
Laatst gewijzigd door Sproetje op Ma 02 Jan 2017, 17:54, 1 keer totaal gewijzigd.

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Sproetje » Ma 02 Jan 2017, 16:47

Oh, ja, kijk deze docu:

https://vimeo.com/95647143

Er komen een aantal namen van Franse artsen langs.

En op deze site staan ook goede lyme literaire artsen die hun praktijk in Frankrijk hebben:

http://forums.phoenixrising.me/index.ph ... nts.42864/

1 v.d. artsen zit in Montpellier.
Je kunt ze bellen om te vragen of ze misschien artsen iets dichter bij Marokko kennen (of misschien zelfs wel in Marokko ) en hoe te handelen

Yara
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 11 Nov 2016, 17:16

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Yara » Ma 02 Jan 2017, 21:57

Sproetje schreef:Hallo Yara,

Om een paar vragen van je te beantwoorden:

ik vroeg me af gezien de test naar frankrijk is gestuurd of het dan wel van nut is omdat de teek van een ander land is.


In jouw land (Marokko) komt borrelia sl (dwz. alle 3 de soorten borrelia ook voor)
En borrelia is toch echt de ergste.

Buiten dit, krijgen de kinderen hier elke dag pure honing. Nu las ik later dat je een bloedtest alleen kan doen normaliter als het 2/3 maanden na een antibioticum is, valt honing hier ook onder?


Nee, en al die andere producten die je noemde ook niet.
Maar belangrijker is het feit dat de test die er is gedaan naar alle waarschijnlijkheid de Elisa is geweest.
Deze test wordt altijd in Europa gebruikt, ook in Frankrijk.
De betrouwbaarheid ligt gemiddeld op 50% afhankelijk van welke test kit er is gebruikt.
M.a.w. de uitslag is hetzelfde als het opgooien van een muntje.

Eerlijk gezegd zou ik als ik jou was toch echt iemand gaan raadplegen, zoals een lyme literaire arts om betere testen te laten uitvoeren.

Het zal je meer duidelijkheid gaan geven, en stel het is toch lyme, wat goed mogelijk is gezien de klachten en de tekenbeet.
Dan is het zaak dat er zo snel als mogelijk wordt behandeld.
Hoe later te behandeling start, des ter moeilijker de kans op herstel.


Dankje voor je reacties.

Mijn frans is helaas minimaal, probeer het met vertalen etc.
Heb inmiddels van een aantal artsen bericht terug gekregen dat ze teveel mails ontvangen dus niet meer kunnen beantwoorden (wat blijkbaar genoeg zegt helaas over de hoeveelheid mensen die hun klachten wellicht aan lyme linken).

Mocht jij idd wat namen weten waar ik wellicht verder mee kom, graag..

Ik hoop alsnog dat het niets met de teek van doen heeft, maar ben wel aan het zoeken waar ik het beste een test kan laten doen, kom idd vaak Duitsland tegen.
Is dit voor bloedonderzoek echt de beste optie? Zoja bij welk lab en waarop zou je aanraden te testen? En om nu gewoon zelf te starten met antibiotica is niet aan te raden zeker?

Ga even alle mogelijkheden langs, hopelijk snel meer duidelijkheid.

Deze week afspraak bij de kinderarts, maar ik ga er niet vanuit dat we daar veel verder mee komen..

Yara
Berichten: 23
Lid geworden op: Vr 11 Nov 2016, 17:16

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Yara » Di 03 Jan 2017, 10:02

Lees nu dat de borrelia lusitaniae hier (ook) voorkomt, zie die alleen bij bloedtesten niet staan?

Weet iemand daar iets over..ben een leek op dit gebied, wellicht valt dat gewoon onder die andere soorten.

Sproetje
Berichten: 3410
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Sproetje » Di 03 Jan 2017, 16:24

Yara schreef:Lees nu dat de borrelia lusitaniae hier (ook) voorkomt, zie die alleen bij bloedtesten niet staan?


Ja, dat klopt
Er wordt getest op: Borrelia burgdorferi, Borrelia Garinii en Borrelia Afzelii
Er zijn nog meer onder-soorten, maar ook daar wordt niet op getest middels de betere testen in Duitsland
niet in Berlijn en ook niet in Augsburg.

Als ik jou was zou ik die arts in de buurt van Montpellier eens gaan bellen.
Die spreekt vast wel Engels.
En lyme artsen sturen het bloed naar de juiste labs.
Dan wordt het voor je gedaan.
Want, niet onbelangrijk: Het bloed moet zo vers mogelijk aankomen in het lab.

Tevens wordt er gekeken aan de hand van de klachten welke co-infecties er eventueel (niet altijd) bij zouden kunnen zijn gekomen tijdens de tekenbeet.
Laatst gewijzigd door Sproetje op Za 11 Mar 2017, 16:02, 2 keer totaal gewijzigd.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Advies gevraagd

Berichtdoor Eus » Di 03 Jan 2017, 18:10

In jouw land (Marokko) komt borrelia sl (dwz. alle 3 de soorten borrelia ook voor)
En borrelia is toch echt de ergste.


Heb je daar een bron van? Ik zie nl. alleen de onderstaande drie soorten genoemd;
Three Borrelia species were identified in ticks and/or rodents: B. hispanica, B. crocidurae and B. merionesi.

Bron; http://journals.plos.org/plosntds/artic ... td.0001810


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Majestic-12 [Bot] en 2 gasten