Isa schreef:Hoi Lars,
Zie je door de bomen het bos nog?
Ik hoop dat je je niet hebt laten ontmoedigen door alle info.
Josie bedankt voor je uitvoerige beschrijving van waar wij als Lyme patiënten tegen aanlopen. Goed gedaan!
Lyme is een mensonterende ziekte en het is van levensbelang dat dit op een goede manier onder de aandacht wordt gebracht!
Lars ik wens je heel veel succes en ik hoop van ganser harte dat het lukt om de docu te maken!!
Daisy schreef:Hallo Allemaal
Nare berichten zijn er in overvloed, en triest allemaal doordat er te weinig aandacht door reguliere artsen aan wordt besteed, zodat de bacterie zijn gang kan gaan.
Gelukkig zijn er ook veel positieve verhalen. Omdat het leven van deze ex-patiënten na jaren behandelingen weer goed is op orde is komen ze maar zelden nog in beeld.
Toch heeft de schrijfster van een boekje dat pas is uitgegeven deze verhalen verzameld, de ex-lymepatiënten zijn er dus wel!
@ Lars, lees maar het boekje Licht op Lyme, en kijk maar op de site met dezelfde titel.
Ik heb het in 1 avond uitgelezen, zo hoopvol was het. Maar toch de meeste zijn genezen door hun hele lifestyle te veranderen, met natuurlijke middelen en voeding en ook rust erin geslaagt de bacteriën te doden. Sommige door complementaire geneeswijze aan jezelf de keuze.
Alleen als de bacteriën al jaren en jaren in het lichaam onbehandeld hun gang heeft kunnen gaan, is er bij sommige toch wel wat restschade ontstaan. Gelukkig zijn er ook veel verhalen waarvan de Lyme geheel is verdwenen.
Daisy
Maddy schreef:Het lijkt mij belangrijker dat het eerst de misstanden rond om lyme aanbod komen in een film.
Als je maar 50 of 60 minuten hebt om de buitenwereld te kunnen vertellen over de ondeskundigheid van artsen (onbetrouwbare testen, te korte kuren etc. etc.). Dan zou het jammer zijn om het verhaal te vertellen van een enkeling die dan door natuurlijke middelen is genezen!
!
Lars____1 schreef:De volgende stap is daarom nu het vinden van mensen die net een diagnose hebben gekregen, of vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben
Lars____1 schreef:De documentaire
Veel van de feiten zijn al in het nieuws geweest: o.a. uitzendingen van RADAR en Eenvandaag hebben aandacht besteed aan onbetrouwbare tests, onzekerheid bij chronische lymepatiënten en de groei van het aantal besmettingen. Omdat deze feiten los al allemaal in het nieuws zijn geweest willen we geen journalistieke documentaire maken waarin we een optelsom maken van alle misstanden.
In plaats daarvan willen we de zoektocht filmen van patiënten die op zoek moeten naar antwoorden vanaf het moment dat ze vermoeden dat ze de ziekte hebben. Er is zo ontzettend veel onzekerheid en conflicterend onderzoek, dat we aan de hand van een persoon die op zoek gaat naar antwoorden al deze dingen kunnen illustreren. Denk aan diagnose, behandeling, erkenning, et cetera. Alle verschillende stadiums die sommige van jullie misschien ook hebben doorlopen.
Kandidaten
De volgende stap is daarom nu het vinden van mensen die net een diagnose hebben gekregen, of vermoeden dat ze de ziekte van Lyme hebben. We kunnen dan met hen meegaan naar de instellingen en artsen om antwoorden te vinden op de vele vragen die hij of zij dan waarschijnlijk heeft. Door middel van een (of meerdere) persoonlijke zoektocht(en) kunnen we de onzekerheid en misstanden omtrent de ziekte op een interessante manier in beeld brengen.
Of dit tot iets goeds voor Lyme patiënten in Nederland zal gaan leiden wat betreft onderzoek en behandelingen daar heb ik persoonlijk vraagtekens bij. De tijd zal het uitwijzen.Update Lyme expertise centrum
Update februari 2015
Stichting Tekenbeetziekten (STZ) heeft tezamen met de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) het initiatief genomen om te komen tot een Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Daartoe hebben wij samenwerking gezocht met het Radboudumc, het academisch ziekenhuis dat de meeste expertise op het terrein van behandeling van chronische Lyme heeft opgebouwd.
In een aantal gesprekken zijn wij het eens geworden over de uitgangspunten van het Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme. Deze uitgangspunten zijn neergelegd in een visiedocument. Als patiëntenorganisaties zijn wij in beginsel zeer positief over deze visie en hebben er vertrouwen in dat het centrum zal leiden tot betere diagnose en behandeling van (chronische) lymepatiënten.
Het visiedocument is gezonden aan de minister van VWS en de Tweede Kamer commissie VWS. Begin maart vinden de eerste gesprekken plaats om te bekijken of het RIVM en AMC de gezamenlijke visie van STZ en NVLP en Radboudumc delen en of zij zich willen verbinden aan het beoogde Behandel- en Expertisecentrum ziekte van Lyme.
Veel Lyme patiënten moeten het heft wel in eigen handen nemen omdat reguliere huisartsen, medisch specialisten hen bij ziekte en de vele erge klachten simpelweg in de steek laten of de zieke van Lyme niet herkennen of erkennen.Lars____1 schreef:Ik zie dat veel van jullie op dit forum het heft in eigen handen nemen en zelf dus maar research doen naar de ziekte. Een kwalijke zaak, die we graag onder de aandacht willen brengen in een documentaire.
Jaarlijks worden 1,5 miljoen mensen gebeten door een teek, waarvan 22 procent (330.000 mensen) besmet wordt met de borrelia bacterie. Daarvan krijgt 5,1 procent (76.500 mensen) de ziekte van Lyme. Een groot deel van deze ziektegevallen wordt tijdig herkend en behandeld, maar bij naar schatting 20 tot 50 procent van de gevallen wordt de besmetting niet (tijdig) herkend, waardoor behandeling te lang uitblijft. Een deel van de patiënten ontwikkelt ernstige ziekte- verschijnselen en raakt daardoor geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt.
Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart langer duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld. Een tijdige diagnose en behandeling van Lyme kan veel maatschappelijk leed en hoge kosten voorkomen.
Dat heeft erge gevolgen voor de mensen. Patiënten krijgen verkeerde behandelingen, verkeerde medicijnen en de ziekte van Lyme woekert en verspreidt zich verder in het lichaam en mensen worden zieker en zieker. In het ergste geval sterven mensen.+ MS
+ ME/CVS
+ Reuma
+ Fibromyalgie
+ Epstein Barr virus(Pfeiffer)
+ Arthritus,
+ Lupus (LSE)
+ ALS
+ Alzheimer
+ RSI
+ ADHD
+ Hartkwaal
+ Polyneuropathie
+ Parkinson
!Niet of onvoldoende behandeld, kan de ziekte chronisch worden en verschillende orgaansystemen in het lichaam aantasten.
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten
