Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

[paperwhite]

Ja dat is zo: lyme kost hopen geld en velen hebben hun job verloren. Een LTT kost algauw 300 euro , zeker als je alleen bent is dat een fortuin...

[NMDA]

Hallo NMDA,

Hoe kom je bij sarcoidose ? Dat is in de eerste plaats toch een longaandoening ? Mijn vroegere buur had dit op late leeftijd gekregen. Een gek verhaal. Ik woonde in een klein flatje met aardige buren. Mijn bovenbuur kreeg sarcoidose en vertelde mij daar veel over. Hij was ook actief in de patiëntenvereniging. Ik kreeg toen klierkoorts. En de andere buur kwam in een psychose. Toen had ik nog geen lyme. De bovenbuur , die eigenaar van de flats was, meende dat het huis behekst was en verkocht het.

Sarcoïdose komt inderdaad ook vaak in de longen voor maar het is heel erg breed. Er is zelfs een neuroborreliose achtige variant van Sarcoïdose. Lees de volgende quote van Wikipedia maar eens:

De meest voorkomende locatie voor deze granulomen is in de longen, maar ook in de huid, ogen, hart, lever, lymfeklieren, milt, het zenuwstelsel en nieren openbaart de ziekte zich wel. De ziekte openbaart zich vaak met klachten van moeheid, hoesten en kortademigheid. Ook gewrichtsklachten, oogklachten, huidafwijkingen en gewichtsverlies zijn vaak genoemde symptomen.

In een van de eerdere reacties van mij in dit topic heb ik erg veel informatie gegeven die aantoont dat Sarcoïdose ook een van de bijverschijnselen kan zijn van een Borrelia infectie. Echter is Sarcoïdose niet specifiek voor Lyme maar ook zeker voor de nodige andere bacteriële infecties.

Maar de klachten zijn heel erg breed. Maar je lupus-achtige huidverschijnselen gecombineerd met je nogal frappante reactie op zonlicht waarschijnlijk veroorzaakt door Virtamine-D problemen en het feit dat je al Lyme hebt met wie weet hoeveel co-infecties dan gaat bij mij toch echt de Sarcoïdose alarmbel af. Mijn vader is vorig jaar mede door complicaties veroorzaakt door Sarcoïdose vroegtijdig gestorven en op zijn rug had hij ook van die klassieke "Bartonella Streaks" die ook wel eens niet aan bartonella worden toegeschreven maar dus toch weer aan Lyme. Ik vermoed dat de nodige bacteriële infecties bij hem ook uiteindelijk in Sarcoïdose hebben geresulteerd. Maar je hebt zeker enkele grote aanwijzingen van klassieke Sarcoïdose symptomen wat dus gewoon bij Lyme en andere bacteriële infecties voorkomt. Lees die eerdere post van me in dit topic nog maar eens goed door.

[paperwhite]

Hallo NMDA,

Ja nu snap ik waarom je aan sarcoidose dacht. Ik kende het alleen van mijn vroegere buur. Die had alleen longproblemen en lusteloosheid. Van een sociale, grappige, joviale man was hij verworden tot een teruggetrokken bittere man. We dachten dat die lusteloosheid te maken had met de stopzetting van zijn bedrijfje (hij kon de concurrentie van het Oostblok niet meer aan), maar hij bleef beweren dat het van zijn ziekte kwam.

[paperwhite]

The top ten lymedisease treatments (Bryan Rosner) heeft het ook over lyme, vitd en vermijden van zonlicht.

https://books.google.be/books?id=J4TFtQ ... me&f=false

[paperwhite]

4 dagen binnen gebleven, gerust, één week ab en ik ben opgeknapt. Zelfs al zijn het maar een paar uren
Morgen tuinwerk: ik ga mij een parasolvoet op wieltjes kopen en dan rijdt de parasol maar wat voort in de tuin Ik ben dan toch nog wat beschermd tegen stekende zon.

[Josie]

Updateje…
Ik heb inmiddels een half jaar zon op mijn huid en ogen compleet vermeden en bijna volledig ook buiten (daglicht) op mijn huid en ogen vermeden. (wel daglicht binnen)

Dat klinkt misschien extreem… maar voor mij viel dit nog reuze mee. Gezien mijn situatie dat ik toch al niet goed tegen fel licht kan, al jaren bijna compleet bedlegerig ben, dat ik vanwege de doxycycline zon sowieso moest vermijden (bijwerking) en omdat het toch winter was.

Ik heb ook geen producten met toegevoegde vitamine D gebruikt (zoals halvarine of margarine), ook geen visolie meer en zalm alleen nog maar heel af en toe in hele kleine hoeveelheden.

De resultaten van mijn waarde actieve vitamine D 1,25-dihydroxy (calcitriol):
(dat is dus die andere dan de normale vitamine D 25 OH)
Bij de start: 153,4 pmol/L
Na 3 maanden: 146,2 pmol/L
Na 6 maanden: 122,7 pmol/L (antibioticagebruik draagt hier ook aan bij)

Marshall stelt, als ik het goed begrijp, dat de grens van TH1-inflammatie ligt bij 107 pmol/L. Erboven zou op ontstekingen wijzen, eronder zou gezond zijn.
Een beetje met een korrel zout nemen denk ik, omdat er nog veel meer onderzoek naar nodig is…

Desalnietemin is mijn conclusie: dit gaat de goede kant op!

Ik had ook halverwege het project mijn TH1-inflammatie laten meten (bij het IMD Berlijn):
IFN-gamma (TH1): > 10.000 pg/ml (referentie 374 - 1660 pg/ml)
IL-4 (TH2): 42,6 pg/ml (referentie 40 - 198 pg/ml)
TH1/TH2 Ratio: > 230 (referentie 3,5 - 11)
.....


@Paperwhite het lijkt me goed om sarcoïdose verder uit te laten zoeken! NMDA weet er helaas door schade en schande veel over. Het kan een symptoom van je borreliose zijn. Dat je huisarts of ziekenhuis je actieve vitamine D 1,25 niet meet is misschien toch een kwestie van onwil en niet onkunde. Ze mogen je niet afschepen je klachten zijn veel te ernstig…

En nog bedankt voor het linkje dat je plaatste naar dat boek:
https://books.google.be/books?id=J4TFtQ ... &q&f=false

Because elevated 1,25-D levels in people with chronic infections cause immunosuppression, antibiotic therapy becomes much more powerful and effective when 1,25-D levels are lowered, as a result of enhanced immune function.
(...)
If the protocol works for you, then keep using it. If it does not help you, then discontinue it. It really is that simple.

Vertaling:
"Omdat verhoogde 1,25 - D waarden bij mensen met chronische infecties immunosuppressie veroorzaken, wordt antibioticumtherapie veel krachtiger en effectiever als 1,25 - D niveaus lager worden, dit als gevolg van de dan verhoogde immuunfunctie.
( ... )
Als het protocol voor je werkt, dan blijven gebruiken. Als het je niet helpt, dan stoppen. Zo simpel is het."


@WouterB, wat is jouw aanpak m.b.t. de vitamine D en weet je jouw waardes?

Josie

edit: vertalinkje bijgevoegd

[paperwhite]

Hallo Josie,

Allereerst fijn te horen dat het met jou de beterhand opgaat.Als je doxy neemt,moet je uit de zon blijven want je kan brandblaren krijgen. Toch erg dat je zolang bedlegerig bent geweest.

Ja binnenzitten is voor mij ook heel goed. Helaas sta ik er alleen voor en moet ik een huis met tuin onderhouden.

Mijn huisarts is van goede wil maar ik denk dat actieve vit D meten in België niet mogelijk is. Als ik weer wat beter ben, ga ik toch eens een uitstap naar PH doen.(Actief vit B12 meten kan men hier ook niet) Dan weet ik het zeker. Persoonlijk denk ik dat ik overgevoelig ben voor zonnestralen en stralen in het algemeen.

Toevallig was er hier op het nieuws iets over EPP patiënten : die kunnen door erfelijkheid geen zon verdragen.
http://nieuws.vtm.be/binnenland/142546- ... -hel-wordt

[Josie]

Bedankt Paperwhite!
Ik stuur mijn bloed in hun verzendkit per brievenbuspost op.

Ja binnenzitten is voor mij ook heel goed. Helaas sta ik er alleen voor en moet ik een huis met tuin onderhouden.

Ik kan me voorstellen dat het zwaar is, er alleen voor staan, ziek zijn en huis en tuin onderhouden…

Josie


edit later nog toegevoegd:

ik denk dat actieve vit D meten in België niet mogelijk is

Als de huisarts het niet kan, dan kan het bij universitaire ziekenhuizen, ook in België.
http://labogids.uza.be/labogidsdata/Formulieren/UZA%20BLOED%204.6.pdf
Hier als voorbeeld het algemene aanvraagformulier van het universitair ziekenhuis Antwerpen, op pagina 2 aan de linkerkant staan de beide vitamine D bepalingen. Via die weg krijg je het vergoed door de ziekenkas.

[Josie]

Mijn TH1-waarde is opnieuw gemeten (IFN-g), deze is nog steeds te hoog maar wel aanzienlijk gedaald! Het is parallel gedaald aan de waarde van de actieve vitamine D 1,25.

Ik heb echt geen idee of dit nu komt door de antibiotica, door een tijdje vitamine d en zonlicht te vermijden of door wat dan ook. Ik weet ook niet of de daling van TH1 nu een goed of slecht teken is…

De TH1 is verantwoordelijk voor de strijd van het immuunsysteem tegen m.n. intracellulaire infecties. Mijn voorzichtig optimistische theorie is dat de daling van beide nu misschien wijst op een vermindering van mijn intracelullaire infecties en ontstekingen?

Ik ga nu mijn plan bijsturen. Ik ga weer vitamine D bijnemen!

Persoonlijk denk ik dat ik overgevoelig ben voor zonnestralen

Ik had nooit eerder aan een mogelijke oorzaak gedacht van een zonne-allergie! Misschien heb ik dat ook wel.

Ik blijf dus fel direct zonlicht vermijden, maar ga wel weer voorzichtig wat vitamine D bijnemen. Even kijken hoe dat gaat en dan over een poos de waardes opnieuw meten.

Josie

[paperwhite]

Hallo Josie,

We mogen niet vergeten dat lyme ook auto-immuunreacties kan geven. Zonne-allergie is zo één. Maar ik denk meer specifiek aan straling. Sinds lyme ben ik overgevoelig aan straling, ook een doodgewone rx geeft problemen.

Ik vraag me af of jodium slikken zou helpen. Bij radio-actieve straling zou het helpen.

Ik mijd ook fel zonlicht. Sinds deze zomer draag ik volledig gesloten zonnebril, steeds zonnehoedje en uiteraard factor 50. In de tuin heb ik nu een kleinere verrijdbare parasol gekocht. Zo kan ik het tuinwerk steeds in de schaduw doen.

Vitamine D bijnemen durf ik niet.