De Big Farma Maffia

[Sproetje]

Het is zeker verraderlijk. Op fora worden melatonine en of amitriptyline door de zgn 'ervaringsdeskundigen' vaak ook aangeraden aan mensen met slaapproblemen met adresjes waar het eventueel te koop is.Ik krijg daar erg kromme tenen van. En als je de informatie van hier boven geeft wordt het weggelachen door de zgn 'ervaringsdeskundigen'.Persoonlijk vind ik dat mensen toch ook wel een eigen verantwoordelijkheid hebben en niet zo maar van alles gaan slikken.

Op het vorige forum vertelde iemand dat men in Antwerpen tegen het nemen van melatonine is, omdat de spirocheet een interactie aangaat met hormonen.

dit is wat prof M. uit België zegt:

V: U schrijft Melatonine voor, zonder vooraf te testen hoe het met het gehalte in het lichaam gesteld is. Is dat niet gevaarlijk?
K. de Meirleir: Bloedbepalingen van melatonine hebben geen zin. Lyme en waarschijnlijk ook Bartonellageïnfecteerden schijnen meer van een 2,3 diaminase enzym te produceren in de hersenen waardoor de omzetting van tryptofaan (lokaal in de hersenen) naar melatonine en serotonine geblokkeerd wordt.

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... ine#p73972

Tja, 2 hele verschillende standpunten om te behandelen
Terwijl de uitgangspunten ongeveer overeen komen

Ik gebruik zelf als het nodig is valeriaan van weleda, dat ging voor mij heel goed, vooral in de zwaardere periode, zoals in 2013
Daar zitten nog meer kruiden in die rust geven.

Hier wiki over valeriaanzuur:
https://nl.wikipedia.org/wiki/Valeriaanzuur

[Roxy]

Hoi sproetje,

dit is wat prof M. uit België zegt:

V: U schrijft Melatonine voor, zonder vooraf te testen hoe het met het gehalte in het lichaam gesteld is. Is dat niet gevaarlijk?
K. de Meirleir: Bloedbepalingen van melatonine hebben geen zin. Lyme en waarschijnlijk ook Bartonellageïnfecteerden schijnen meer van een 2,3 diaminase enzym te produceren in de hersenen waardoor de omzetting van tryptofaan (lokaal in de hersenen) naar melatonine en serotonine geblokkeerd wordt.

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... ine#p73972

Tja, 2 hele verschillende standpunten om te behandelen
Terwijl de uitgangspunten ongeveer overeen komen

Met alle respect voor KM uit België hij weet zeker veel maar soms wordt er toch iets gemist bij andere mensen-patiënten. KM is een internist en geen neuroloog als http://www.geldersevallei.nl/79/artsen- ... neurologie met verschillende specialisaties.
KM mist hier een belangrijk detail namelijk de melatonine check (exacte bepaling van DLMO -de dim light melatonin onset-), dat is geen bloedtest maar een speekseltest http://www.geldersevallei.nl/informatie ... nebepaling en is om deze redenen belangrijk http://www.melatoninecheck.nl/documents ... echeck.pdf

Uit het onderzoek van het exact vast te stellen op welk tijdstip in speeksel de melatonine productie in gedempt licht op gang komt, blijkt pas wie er wel en wie niet melatonine mag gaan gebruiken en op welk tijdstip.
De melatonine productie wordt gemeten op de tijdstippen: 21.00, 22.00, 23.00, 24.00 en 01.00 uur.
Dat geeft een beeld van de inslaap.

Daarnaast een slaaponderzoek als CEEG registratie (24- of 48 uurs meting) http://www.geldersevallei.nl/informatie ... egistratie geeft een beeld over de doorslaap, de fases 1, 2, 3, 4 en de REM slaap, en de slaapkwaliteit.

In de tijd dat KM zich alleen met ME/CVS bezig hield werd er bij slaap problemen wat bij ME/CVS patiënten veel voorkomt melatonine voorgeschreven. Maar sinds de switch naar Lyme specialist zijn een aantal meningen en visies van KM aangepast.

[Sproetje]

Met alle respect voor KM uit België hij weet zeker veel maar soms wordt er toch iets gemist bij andere mensen-patiënten. KM is een internist en geen neuroloog als http://www.geldersevallei.nl/79/artsen- ... neurologie met verschillende specialisaties.

Neurologie is al een specialisatie op zich
Bovendien test DM zijn patiënten eerst op de aanwezigheid van de borrelia, dan pas neemt hij de weg om te gaan behandelen.
(vaak neemt hij nog meerder testen af)
Ik zie bij de link van de Gelderse neurologen niemand die zich verdiept heeft in het borrelia vraagstuk.
Wordt daar eigenlijk wel op borrelia getest?

Verder is het van belang om te weten dat de borrelia een interactie aangaat met hormonen.
Daar zie ik niks over staan bij de Gelderse neurologen, ik vraag me af of ze überhaupt wel weten hoe dit precies in z'n werk gaat.
Er komt veel meer bij kijken wanneer je de ziekte van lyme hebt.

Het hele endocriene stelsel staat op z'n kop.
ik denk dat je door melatonine toe te voegen het probleem niet op lost.

[Roxy]

Hoi sproetje,
Gelderse Vallei en ziekte van Lyme http://www.geldersevallei.nl/informatie ... ziekte-van

Er worden verschillende technieken gebruikt om de ziekte van Lyme te diagnosticeren. Elke techniek heeft zijn eigen gevoeligheid. Meest gebruikte techniek is die van bepaling van antistoffen. De interpretatie van dit onderzoek kan lastig zijn omdat de antistoffen bij een vroeger doorgemaakte infectie in het lichaam aantoonbaar blijven. Bij een stadium 2 wordt tevens onderzoek verricht gericht op de vermoede locatie. Als er gedacht wordt aan bijvoorbeeld een neuroborreliose (ziekte van lyme in de hersenen) kan dit worden aangetoond via een ruggenprik waarbij hersenvocht wordt afgenomen en getest op aanwezigheid van antistoffen of tekenen van ontsteking. Vaak wordt dit gecombineerd met een MRI scan van de hersenen of aangedane gebied.

Binnen Ziekenhuis Gelderse Vallei zijn meerdere specialismen (medische microbiologie, interne geneeskunde, neurologie, dermatologie, rheumatologie) bij de diagnostiek en behandeling van Lyme ziekte betrokken. Vanuit elk specialisme is er een arts die zich toelegt op de ziekte van Lyme. Vanuit de interne geneeskunde is dat dr M. Siezenga.

Wanneer u via uw huisarts wordt verwezen vanwege een vermoeden op de ziekte van Lyme kan dat via een speciaal “zorgpad”. Hierbij kan een consult bij de internist en neuroloog op dezelfde dag plaatsvinden.

[Roxy]

Hoi sproetje,

Bovendien test DM zijn patiënten eerst op de aanwezigheid van de borrelia, dan pas neemt hij de weg om te gaan behandelen.
(vaak neemt hij nog meerder testen af)

Testen op de aanwezigheid van de Borrelia doet KM sinds een paar jaar pas echt intensief daar voor testte hij dat niet bij elke patiënt die hem consulteerde.
Mensen kregen toen vaak de diagnose ME/CVS.

Sinds 2012-2013 is KM meer intensief bezig gegaan met de ziekte van Lyme http://www.me-cvsvereniging.nl/teksten- ... s-en-chats met onderzoek en behandelingen antibiotica (oraal of infuus ILADS) en op een gegeven moment aangevuld met natuurlijke behandelingen als van Lee Cowden of Eva Sapi.
Als ik KM in 2009 had geconsulteerd -had die plannen wel maar kon het financieel niet dragen- had ik waarschijnlijk ook geen Lyme en co-infecties diagnose gekregen terwijl ik dat 100% zeker wel had.

In 2014 KM bij Ronde tafel 23 april 2014 http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300 ... april-2014 en in zijn voordracht va 9.51 opmerkelijk te noemen uitspraken en gewijzigde visie over ME/CVS https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s

[Roxy]

Hoi sproetje,
Weet je dat misschien? Wordt er bij de Lyme centra in Nijmegen en Amsterdam gekeken naar de slaap problematiek bij patiënten?

[Roxy]

Hoi sproetje,
En wat vind jij? zijn voedingssupplementen ook niet iets waar heel veel geld aan wordt verdiend door de bedrijven die dat op de markt brengen?

Ik blijf het zelf altijd apart vinden dat je zo veel kunt kopen bij zaken als bijvoorbeeld Kruidvat, De Tuinen, HEMA, enz. *Noot en ook bij de gespecialiseerde natuurwinkels moet je goed opletten wat je koopt en wat er in zit dus etiketten goed lezen!
Het gaat allemaal grif over de toonbank.
En ik denk dat veel mensen ook hierbij helemaal geen idee hebben wat zij naar binnen slikken. In de goedkopere middelen zitten vaak veel toevoegingen die er niet in horen (= intoxicaties) en het percentage van de werkzame stoffen zijn vele malen lager.

[Sproetje]

Gelderse Vallei en ziekte van Lyme http://www.geldersevallei.nl/informatie ... ziekte-van

Ja, die ken ik, had er ooit een verwijskaart voor gekregen......
Er wordt alleen getest op borrelia burgdorferi ss de testen die daar worden gebruikt zijn onbetrouwbaar te noemen.
De kennis is daar minimaal, dat er nog steeds met een ruggemergprik wordt gewerkt om de borrelia op te sporen is een allang achterhaalde methode en kan zelfs onherstelbare schade toebrengen aan het zenuwstelsel, een hele gevaarlijke manier van doen.
En wat dacht de van de Elisa die daar wordt afgenomen?
Was jouw test daar positief?

Testen op de aanwezigheid van de Borrelia doet KM sinds een paar jaar pas echt intensief daar voor testte hij dat niet bij elke patiënt die hem consulteerde. Mensen kregen toen vaak de diagnose ME/CVS.

De link met de quote die ik eerder plaatste komt uit 2013.

Als ik KM in 2009 had geconsulteerd -had die plannen wel maar kon het financieel niet dragen- had ik waarschijnlijk ook geen Lyme en co-infecties diagnose gekregen terwijl ik dat 100% zeker wel had.

Ik denk dat er (gelukkig) artsen zijn die niet stil zitten en er is toch wel al veel meer kennis gekomen, hoewel er nog veel te doen is.
Sinds wanneer weet je dat je lyme hebt?

In 2014 KM bij Ronde tafel 23 april 2014 http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300 ... april-2014 en in zijn voordracht va 9.51 opmerkelijk te noemen uitspraken en gewijzigde visie over ME/CVS https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s

Geen idee, ik weet alleen dat hij veel voor lymepatiënten kan doen en daar kan ik alleen maar blij om zijn.
Ik heb het you tube filmpje halverwege even snel bekeken, wat vind je er precies vervelend aan?

Weet je dat misschien? Wordt er bij de Lyme centra in Nijmegen en Amsterdam gekeken naar de slaap problematiek bij patiënten?

Weet ik niet, ik neem aan van niet, het VU staat niet zo goed aangeschreven onder de lymepatiënten.
Mensen die serieus ziek zijn worden daar weggestuurd omdat de test die daar wordt gebruikt vaak negatief uitvalt.
Om over die SOLK nog maar te zwijgen

En wat vind jij? zijn voedingssupplementen ook niet iets waar heel veel geld aan wordt verdiend door de bedrijven die dat op de markt brengen?

Ja, dat vind ik wel
De voedingsmiddelen industrie zit ook in de supplementen, dan denk ik: bij het ene product halen ze het eruit en dan word je bijna gedwongen om een supplement te moeten kopen om de tekorten weer aan te vullen ( de slimmeriken)
Het is tegenwoordig een hele kunst om gewoon gezond te eten.
En net wat je zegt: ook de gespecialiseerde natuurwinkels zijn helemaal geen echte natuurwinkels, bovendien zijn ze schrikbarend duur.
Ik heb er wel eens wat gekocht, maar werd niet goed van de uitleg die ik kreeg - ze kwamen met wetenschappelijke bewijzen die door de fabrikanten zelf waren gedaan, zonder peer review enz enz, het is echt grote flauwekul-
Wat die additieven betreft:
wij moeten al zo goed uitkijken dat we niet nog meer extra belast worden met rare stoffen.

Op dit moment ben ik bezig met lymfe drainage, maar ik ben er heel erg ziek van, ik denk dat ik stik van de gifstoffen in mijn bloed en opgehoopt in mijn lichaam.
Het is nu zelfs zo erg dat mijn behandelaar zegt dat ik ermee moet stoppen, anders wordt het te zwaar.

[Roxy]

Hoi sproetje,

In 2014 KM bij Ronde tafel 23 april 2014 http://nelelijnen.be/index.php/lyme/300 ... april-2014 en in zijn voordracht va 9.51 opmerkelijk te noemen uitspraken en gewijzigde visie over ME/CVS https://www.youtube.com/watch?v=ZGlejdfH31s

Geen idee, ik weet alleen dat hij veel voor lymepatiënten kan doen en daar kan ik alleen maar blij om zijn.

Helemaal mee eens !

Ik heb het you tube filmpje halverwege even snel bekeken, wat vind je er schokkend aan?

Voor mij niet schokkend eerder bijzondere en opmerkelijke uitspraken en bevindingen als bijvoorbeeld " +95% van de mensen die een diagnose ME/CVS hebben die eigenlijk geen diagnose is maar een beschrijving die een chronische Borrelia infectie hebben en eigenlijk Lyme patiënt zijn "

Persoonlijk verbaasde mij het niets en was het voor mij -wederom- een extra en duidelijke bevestiging voor mijn persoonlijke gezondheidssituatie en dat de gestelde diagnoses ME en Fibromyalgie en een stofwisselingsziekte/spierziekte/mitochondriale ziekte onjuist waren.
Maar in ME/CVS Nederland en idem België zijn de bevindingen érg verschillend ontvangen door ME/CVS patiënten.

Het blijft een lastige discussie. Een ieder moet denk ik voor zich zelf beslissen en op een rijtje zetten wat op hem of haar van toepassing is en daar een behandeling bij proberen te zoeken die het beste bij de persoon past en binnen de persoonlijke- en financiële mogelijkheden haalbaar is.

[Roxy]

Hoi sproetje,

Als ik KM in 2009 had geconsulteerd -had die plannen wel maar kon het financieel niet dragen- had ik waarschijnlijk ook geen Lyme en co-infecties diagnose gekregen terwijl ik dat 100% zeker wel had.

Ik denk dat er (gelukkig) artsen zijn die niet stil zitten en er is toch wel al veel meer kennis gekomen, hoewel er nog veel te doen is.
Sinds wanneer weet je dat je lyme hebt?

In 2012 de diagnose gekregen.
Eind 2012 begin 2013 was ik zo erg ziek geworden dat het lichtje bijna uit ging.

Uit gegevens van het oude medisch dossier en andere medische bewijzen als ACA's , rashes, teken/nimpfen/insecten beten (oa dazen) en waarschijnlijk ook sprake geweest van meerdere herbesmettingen, is duidelijk geworden dat er jaren geleden -meer dan 15 jaar- al sprake is geweest van de ziekte van Lyme.

Op dit moment ben ik bezig met lymfe drainage, maar ik ben er heel erg ziek van, ik denk dat ik stik van de gifstoffen in mijn bloed en opgehoopt in mijn lichaam.
Het is nu zelfs zo erg dat mijn behandelaar zegt dat ik ermee moet stoppen, anders wordt het te zwaar.

Amai dat is een zware behandeling voor je. Veel sterkte!