Landelijke informatie bijeenkomst 17 april 2016 Driebergen tgv de Week van de Teek

[Eus]

Tjee, ik dacht toch echt dat je bedoelde dat je te veel zilver had genomen en daar blauw van was geworden! Tja, mijn Lyme-brein.....

Volgens mij is de 9 ton van mevrouw Schippers bedoeld voor het onderzoek van ZonMw; http://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/d ... aanpakken/
Maar ook hier kan mijn Lyme-brein me in de steek gelaten hebben.

[VerlorengezondheidM]

@Eus,

Dat geeft niks hoor, maar wat betreft ZonMw dat verhaal heb ik door mijn Lyme brein niet goed kunnen volgen en ik de achtergronden daarvan niet goed van op de hoogte ben moet ik toegeven.
Ik twijfelde al toen ik het opschreef maar ik moest het FF kwijt, bedankt voor je interventie in deze.

Ik weet niet of ik kritisch genoeg om me heen heb gekeken maar ik heb eigenlijk louter lieve mensen gezien en gesproken.

Omdat ik mij niet heb hoeven aan te passen qua energielevel en onbegrip heeft mij dit minder gekost als dat ik dat wel zou moeten doen.

Overigens zat ik meer (niet helemaal) bovenin.

[VerlorengezondheidM]

De vertegenwoordigster van ons Lymeforum heeft zich zeer goed gepresenteerd op de bijeenkomst.

Duidelijk, kort maar krachtig.

[Eus]

De vertegenwoordigster van ons Lymeforum heeft zich zeer goed gepresenteerd op de bijeenkomst.

Duidelijk, kort maar krachtig.

Tegen die tijd was ik al zo moe, dat ik het niet allemaal meer zo goed kon opnemen. Maar goed dat dit ook aan bod kwam.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,

Nu maar hopen dat die 9 ton voor het nieuwe Lyme centrum geen druppel op een gloeiende plaat is, die snel opgaat aan allerlei opstartkosten, enfin.

Onderzoek naar Q-koorts €10 miljoen. Onderzoek naar Lyme €900.000

Q-koorts http://www.telegraaf.nl/gezondheid/2347 ... eld__.html , http://www.q-support.nu/wat-q-support-doet/onderzoek-2

Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf

Schippers 23 juni 2015: Intensivering onderzoek
Ik heb besloten om ZonMw opdracht te geven om vanaf dit jaar gedurende 2 jaar een extra onderzoeksprogramma voor de ziekte van Lyme vorm te geven van in totaal 1 miljoen euro. ZonMw zal daarbij in alle stadia van het programma zorg dragen voor participatie van patiënten

Ik heb begrepen dat een goed Lyme Expertise- en Behandelcentrum eerder 10 - 20 miljoen euro nodig heeft.

[Eus]

Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf

Schippers 23 juni 2015: Intensivering onderzoek
Ik heb besloten om ZonMw opdracht te geven om vanaf dit jaar gedurende 2 jaar een extra onderzoeksprogramma voor de ziekte van Lyme vorm te geven van in totaal 1 miljoen euro. ZonMw zal daarbij in alle stadia van het programma zorg dragen voor participatie van patiënten

Ik heb begrepen dat een goed Lyme Expertise- en Behandelcentrum eerder 10 - 20 miljoen euro nodig heeft.

Een extra onderzoeksprogramma totaal 1 miljoen Euro. Bovenop welk bedrag komt dat dan?

[Roxy]

@Eus,

Een extra onderzoeksprogramma totaal 1 miljoen Euro. Bovenop welk bedrag komt dat dan?

Daar ben ik ook benieuwd naar.
Het zijn de woorden van Minister Schipper VWS in haar brief 23-6-2015 'Commissiebrief Tweede Kamer inzake verzoek om indicatie wanneer stand-van-zakenbrief over het plan van aanpak Lyme komt' http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... k-lyme.pdf

Stichting Tekenbeetziekten 'Lymeziekte Expertisecentrum, Het Lyme Behandel- en Expertise Centrum, september 2015, LJNL' http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... trum-1.pdf
citaat:

De gesprekken lopen nog en eerlijk gezegd veel trager dan wij graag zouden zien. Maar wij realiseren ons ook dat er wel wat water door de Rijn moet stromen, voordat we inhoudelijk voldoende op één lijn zitten om met z’n allen volmondig ja te zeggen.
En is dan volgend jaar de noodzaak om naar het buitenland te gaan voor diagnose en behandeling echt overbodig geworden?

We zouden het graag willen, maar zo snel zal het niet gaan. Wel rekenen wij erop dat op korte termijn een aantal verbeteringen zullen plaats vinden. De komende maanden zal nog verder gepraat worden en wij verwachten eind dit jaar te kunnen meedelen dat het centrum zoals wij dat graag willen, er echt komt.

De Week van de Teek 2016 zou een mooi moment zijn voor de officiële opening.

Bijeenkomst http://something-inside-so-strong.webflow.io/opzet

Komst expertise- en behandelcentrum
Naast de Week van de Teek is de aanleiding voor de bijeenkomst de komst van het Lymeziekte Expertisecentrum. We vinden het heel belangrijk dat artsen en onderzoekers meer aandacht gaan besteden aan de ziekte van Lyme. Tijdens de bijeenkomst komt aan bod wat dit expertisecentrum de komende jaren gaat doen en wat het centrum nu al te bieden heeft.

Is er op de bijeenkomst meer nieuwe informatie aan bod gekomen?
En wat heeft het centrum nu al te bieden voor -nieuwe- Lyme patiënten?

[Roxy]

Schrijfster van het boek 'Lyme te lijf' http://www.lymetelijf.nl/

Congres: something inside so strong

Vorig weekende was ik aanwezig in Driebergen bij het Lyme-congres “Something inside so strong.” Daar sprak o.a. dokter ter Hofstede die het PLEASE onderzoek heeft uitgevoerd. Ik hoorde haar dingen beweren, waar ik tijdens mijn eigen speekmoment op wilde reageren. Helaas had ik te weinig tijd om er echt diep op in te gaan. Daarom dit artikel, waarin ik de resultaten van de PLEASE studie in een bredere context plaats.

'Waarom de PLEASE studie geen goed Lyme-onderzoek is' http://www.lymetelijf.nl/waarom-de-plea ... aat-geeft/

[Roxy]

bron Stichting Tekenbeetziekten https://www.facebook.com/Stichting-Teke ... 310777724/

'Foto's die fotograaf Martijn Gijsbertsen tijdens de bijeenkomst "Inside so strong" maakte, staan online!'
Zie http://vollemaan.pixieset.com/somethinginsidesostrong/

[Roxy]

Filmregistratie Something Inside So Strong http://something-inside-so-strong.webflow.io/

Something Inside So Strong 1 OCHTEND o a herdenking | onderzoeksprogramma | minister Schippers https://www.youtube.com/watch?v=Ms093g5yPIk

Something Inside So Strong 2 NA DE LUNCH naasten | testen https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw

Something Inside So Strong 3 LAATSTE DEEL behandeling met Anne Fierlafijn en Katharina Deutch https://www.youtube.com/watch?v=bEfry9KNWAQ

Evaluatie

Onderstaand vind je vier pdf’s die je kunt downloaden: een pdf over de evaluatie door deelnemers aan het symposium en drie pdf’s met de uitkomsten van de survey over leven met Lyme in Nederland anno 2016: de samenvatting, een rapport met een beperkt aantal citaten (open antwoorden) en een uitgebreid rapport met veel citaten.

Zie http://something-inside-so-strong.webflow.io/