Lyme en slechter voelen door vitamine D, te hoog 1,25 OH

[Josie]

Dit topic gaat over een te hoge waarde van actieve vitamine D (1,25 OH) bij Lyme, die blijkt uit een specifiek niet-standaard onderzoek daarnaar. Dus niet de normale vitamine D (dat is de 25 OH). En ook niet over vitamine D supplementen-promotie.

Mijn actieve vitamine D (1,25 OH) waarde is nu te hoog 153,4, bij een referentie waarde tussen 47,0 - 130,3 pmol/L.
De normale vitamine D (25 OH) waarde is nu 50,3, bij een referentie waarde van boven de 30,0 nmol/L.

Het gekke is, dat ik zo'n hoge waarde heb, terwijl ik al zo’n jaar of 6 bijna niet buiten kom, omdat ik 90% bedlegerig ben. En ik slikte op het moment van bloedafname en heel lange tijd daarvoor geen vitamine D, wel zo af en toe een multi gebruikt waar een beetje in zit.
Buiten komen vind ik op zich fijn die enkele keren dat het voorkomt, maar ik kan de laatste maanden slechter dan ooit tegen zonlicht, ik voel me daar vrij snel zieker van.

Ik was de afgelopen maanden aan het proberen mijn hoeveelheid buitenzijn op te bouwen, naar een kwartier buiten/zonlicht per dag. Omdat ik dacht misschien moet ik wennen... maar nu met die hoge waardes weet ik niet of ik dit voort moet zetten.

Op het eerder bijslikken van vitamine D reageer ik ook slecht, alle lymesymptomen lijken dan erger te worden.
---Ik heb ook een VDR genmutatie, die iets met de vitamine D stofwisseling te maken heeft.

Ik denk dat het slim is om de actieve vitamine D 1,25 OH omlaag te krijgen?
Ik wil eerst andere dingen uitproberen en vaker bloedonderzoek doen voordat ik mijn pijlen richt op het omstreden marshall protocol.

Ik heb zo'n beetje alle wetenschappelijke artikelen op lymenet.nl van lid Diesel het afgelopen jaar doorgespit, dat was nogal een karwei, ik kan ook niet alles onthouden. Zijn website http://www.b12vitaminetekortpodium.blogspot.nl.

Ik kwam er net achter dat ik ook al eens eerder wat hierover geplaatst heb op het oude forum: (dankjewel geheugen) http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... ine#p83642

En ik heb een arts-oproep geplaatst onder “vind een behandelaar” omdat het lijkt dat mijn huidige 'lyme'-arts (tussen haakjes) van dit specifieke onderdeel nog geen kaas gegeten heeft, hij begreep niet waarom ik me zieker voelde van vitamin D.

Ondanks dat het naar schatting van dr. Horowitz (uit zijn boek) bij 10% van de lymepatiënten voorkomt en hij dat boek ook heeft.

Mijn ‘lyme’arts en huisarts vonden het door hun gebrek aan kennis hierover, steeds niet nodig om de waarden te checken, dat heb ik zelf maar geregeld.

Josie

[paperwhite]

Buiten komen vind ik op zich fijn die enkele keren dat het voorkomt, maar ik kan de laatste maanden slechter dan ooit tegen zonlicht, ik voel me daar vrij snel zieker van.

Hallo Josie,

Wat jij beschrijft heb ik al 10 jaar. Zonlicht verergert mijn klachten aanzienlijk. Ik heb natuurlijk ook nog herpesinfecties en ebv die meestal verergeren door zonlicht. Ook vit D verergert mijn klachten. Maar meestal heb ik erg laag vit D. In de eerste jaren viel mijn haar uit als ik in de zon kwam. Later kon ik niet meer slapen als ik in de zon kwam. In de zomer gebruik ik nog steeds factor 50, zet ik steeds een hoedje tegen de zon op. Een arts meende dat vit D de oorzaak was maar deed hier niks mee.

[NMDA]

Mijn actieve vitamine D (1,25 OH) waarde is nu te hoog 153,4, bij een referentie waarde tussen 47,0 - 130,3 pmol/L.
De normale vitamine D (25 OH) waarde is nu 50,3, bij een referentie waarde van boven de 30,0 nmol/L.

De streefwaarde voor 25-hydroxy vitamine D ligt tussen 50 en 150 nmol/L. Bron Dus wat dat betreft zit je nog net boven de ondergrens. Begin dit jaar was mijn 25 OH waarde: 13 en na 10 weken wekelijks 25.000 Vitamine D supplementatie was hij : 57 Een paar weken terug was hij weer: 47 wat op een licht tekort duidt. Mijn 1,25 OH waarde is tot nu toe nog nooit gemeten. Volgende week heb ik sowieso een afspraak met mijn huisarts ivm een andere afwijkende bloedwaarde dan zal ik het eens aankaarten en kijken hoe hij er bij mij voorstaat als dat mogelijk is.

Josie hoe erg zijn je neurologische klachten als ik vragen mag? Zijn ze slechts een deel van je meest voorname klachten of het meest voorname deel? Persoonlijk heb ik sterk het vermoeden dat hoge 1,25 OH waardes vaak het gevolg zijn van diens actieve neurologische beschermende eigenschappen. Dus de actieve 1,25 hormoon variant van Vitamine D3 wordt vaak door je lichaam gebruikt om verdere neurologische schade te beperken. Hier de nodige artikelen die daar verder op in gaan.

Vitamin D Hormone Confers Neuroprotection in Parallel with Downregulation of L-Type Calcium Channel Expression in Hippocampal Neurons

Although vitamin D hormone (VDH; 1,25-dihydroxyvitamin D3 ),
the active metabolite of vitamin D, is the major Ca 21-regulatory
steroid hormone in the periphery, it is not known whether it also
modulates Ca 21 homeostasis in brain neurons. Recently,
chronic treatment with VDH was reported to protect brain
neurons in both aging and animal models of stroke. However, it
is unclear whether those actions were attributable to direct
effects on brain cells or indirect effects mediated via peripheral
pathways. VDH modulates L-type voltage-sensitive Ca 21
channels (L-VSCCs) in peripheral tissues, and an increase in
L-VSCCs appears linked to both brain aging and neuronal
vulnerability. Therefore, we tested the hypothesis that VDH has
direct neuroprotective actions and, in parallel, targets L-VSCCs
in hi=ppocampal neurons.

Mechanisms of Neuroprotective Action of Vitamin D3

Summarizing all the data considered in this review,
we conclude that biological functions of vitamin D3 in the
body include potent neuroprotective effect that involves
several independent mechanisms [3, 8, 44]. Since vitamin
D3 exhibits numerous effects in the nervous system, this
neurosteroid hormone and its analogs can be considered
as promising for development of new therapeutic neuro

protectors [8, 29, 34].

Vitamin D3-induced Neuroprotection is Dependent on System Xc Activity

The increased VDR expression during stress could suggest that there is some protective pathway involved in VDR regulation. Such an increase in VDR could be a cellular preparation for increased vitamin D. Thus, vitamin D could be involved in protection. The mechanism behind cellular protection conferred by Vitamin D3 administration is unclear. One plausible mechanism is the production of the antioxidant glutathione. To examine this, we added vitamin D to the neural stem cells and examined glutathione production. Glutathione levels increased at 10 and 100 nM, a 4- and 5.7-fold increase, respectively (Figure 2A ≤ 0.05).

Het zorgt dus ook voor een aanmaak van Glutathion zo'n beetje een van je lichaams meest potente antioxidanten.

The increase in VDR alone does not decrease the amount of cell death. Understanding this point led to the assumption that vitamin D supplementation may be needed to induce neuroprotection. Vitamin D proved to be neuroprotective at low nanomolar concentrations, and potentially toxic at higher concentrations.

Dus te hoge concentraties van Vitamine D kunnen dus ook weer wel degelijk problemen geven.

Maar snel nog over het marshall protocol en wat anderen daar over zeggen:

Dr. Klinghardt on Vitamin D and Lyme Disease

ALS, MS, cancers, etc. are all vitamin D deficient states. Lyme spirochetes utilize vitamin D3 to stimulate their own growth. It helps the spirochetes to multiply much faster.

Sarcoidosis is a condition of lumps in the lymphatic tissue and lungs. It is often caused by Lyme disease.

Dr. Marshall is not an MD or a chemist. Dr. Klinghardt has not seen one improvement on the Marshall Protocol except in a sarcoid patient. It has not been helpful for pure Lyme cases.

If a person is vitamin D deficient and being treated for Lyme, it seems to take longer for them to recover. When you give vitamin D and Lyme treatment together, the patient does far better.

Lyme disease multiplies every 22-36 days. With Vitamin D, that process may be every 19 days. The organisms are most vulnerable to treatment when they are multiplying.

Clearing Up Confusion on Vitamin D -- Why I Don’t Recommend the Marshall Protocol

Maar Vitamine D kan ook je immuunsysteem helpen:

Vitamin D and the Immune System

Dus vitamine D zou dus ook een verkapte herxheimer reactie kunnen uitlokken maar je gaf zelf al aan dat je een VDR genmutatie hebt. Zou je daar meer over kunnen vertellen en hoe het bij je is vastgesteld?

[Josie]

@Paperwhite, heb jij ook jouw actieve vitamine D 1,25 laten testen? Wat gebruik je als behandeling/maatregelen? Dus naast het aanpakken van de infecties?
Je schrijft dat je er al 10 jaar last van hebt, wordt het bij jou minder naarmate je de infecties aan het bestrijden bent?


NMDA schreef:

“Mijn 1,25 OH waarde is tot nu toe nog nooit gemeten.“

Het is heel verstandig om dat zo snel mogelijk te doen. Huisartsen hebben er erg weinig kennis over. Het gaat om de actieve vitamine D 1,25(OH)2D, die heet 1,25-dihydroxy, dat is calcitriol. (dat moest ik even opzoeken )

Ik vind het enorm verontrustend dat vitamine D bij iemand met een infectieziekte wordt voorgescheven zonder te controleren of de vitamine D stofwisseling wel goed werkt. Als dit niet goed werkt kunnen de infecties erger worden van vitamine D, met alle gevolgen van dien.


NMDA je schreef:

“Persoonlijk heb ik sterk het vermoeden dat hoge 1,25 OH waardes vaak het gevolg zijn van diens actieve neurologische beschermende eigenschappen.”

Als dat zo zou zijn dan merk ik daar niets van... ik denk dat ik met mijn waarde in het toxische gebied zit.
Misschien is het bij Lyme / infecties anders?

“Josie hoe erg zijn je neurologische klachten als ik vragen mag?”

Die staan in de top 3. Maar de afgelopen 2 weken heb ik zo af en toe een uurtje waarin ik bijv. iets helderder kan nadenken. Heel handig is dat! Ik denk dat dat komt door het ondersteunen van de methylatie.


Het belangrijkste punt is dat infecties een te hoge actieve vitamine D 1,25 veroorzaken.
Dit is een lang engels artikel, ik heb zelf ook niet alles ervan gelezen, maar ik vind het toch een duidelijke uitleg. Er staan ook enkele schematische weergaven in die de tekst weerspiegelen, voor degene die liever alleen de plaatjes bekijken:
https://chronicillnessrecovery.org/images/stories/CIR_version_Vitamin_D_Cell_Wall_Deficient_Bacteria_and_the_Immune_SystemCopyright.pdf

Een te hoog gehalte van actieve vitamine D 1,25 is toxisch, schadelijk, het geeft aan dat mijn lichaam vol zit met ontstekingen, het veroorzaakt Th1 problemen, etc.
Al weet ik niet zeker of het slecht functioneren van Th1 nu een oorzaak of gevolg is. Een goede hoeveelheid Th 1 hebben we nodig voor het kunnen uitschakelen van geïnfecteerde cellen, het zorgt voor het immuunsysteem op cellulair niveau, binnenin de cellen.

De actieve vitamine D 1,25 wordt door steeds meer vooraanstaande artsen als ontstekingsmarker/immuunsysteemmarker bij de ziekte van Lyme en ook bij ME gebruikt. Bij Lyme zou het dan vaker een Th1 probleem zijn. En bij ME vaker eeen Th2 probleem, Th2 is een marker voor het immuunsysteem tussen de cellen in. Aldus Dr. De Meirleir in dit artikel vraag en antwoord n.a.v. Wetenschap voor patiënten: http://www.hetalternatief.org/WVP%202012%2019.pdf

Dr. Jaller noemt in zijn blog een te hoog actief vitamine D 1,25 in zijn lijstje van objectieve markers voor chronische Lymeziekte. Een klein beetje verouderd alweer, maar sowieso een interessant lijstje...:
http://lymemd.blogspot.nl/2008/06/what-are-objective-markers-of-chronic.html

NMDA je schreef:

“maar je gaf zelf al aan dat je een VDR genmutatie hebt. Zou je daar meer over kunnen vertellen“

Ik heb er even wat meer over uitgezocht: Als je lang genoeg lyme hebt, dan kunnen de infecties de werking van de vitamine D receptor verminderen of blokkeren, dat is die VDR. De actieve vorm vitamine D 1,25 wordt dan niet meer afgebroken...
En misschien is het ook auto-immuun?
Ik weet niet of ik met ‘mutatie’ het juiste woord gebruik. Het kwam uit genetisch onderzoek bij 23andme.

Ik vond ook nog dit:
Een te hoge actieve vitamine D 1,25 kan ook een gevolg zijn van zware metalen:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9816377 én het bevordert tegelijkertijd ook de opname van nog meer zware metalen: (vicieuze cirkel?)http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1637186/pdf/envhper00482-0010.pdf

Een te hoge actieve vitamine D 1,25 kan ook een gevolg zijn van ontstekingen/infecties in de darmen. (vicieuze cirkel?) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1774134/pdf/gut05301129.pdf

Josie

[paperwhite]

Hallo Josie,

Op het laatste labo-resultaat staat vit. D(25-chD3) met normale, lage waarde. Soms is er dramatisch tekort. Mijn huisarts zegt dat vit. D juist heel goed is om het immuunsysteem te controleren. Ik weet niet of ze hier actief vit. D kunnen testen.

Het is begonnen met lyme.Na de standaardbehandeling (21 dagen doxy) kreeg ik problemen met de zon. Als ik in de zon kwam ,viel mijn haar met plukken uit. Ik kreeg ook een lupusachtige uitslag, maar alle lupustesten waren negatief. 2 lupusspecialisten sloten ook seronegatieve lupus uit. Ik werd getest op syfilis want dat geeft haaruitval (oh nee van lyme kon het niet zijn want die was zgn. adequaat behandeld) uiteraard was dat negatief.
Sindsdien bescherm ik mij tegen de zon. 5 jaar geleden brak de late lyme uit. Na 6 maanden wachten kreeg ik ab, maar de problemen met de zon werden nog erger. Wel stopte de haaruitval na ab. Zelfs na 2 minuten zon, komen al lymeklachten opzetten...Ab heeft daar kennelijk geen effect op, ik denk dat het een immuunreactie is.
Prof.Dm had het over vit D, maar deed er niks mee.

[paperwhite]

Lyme disease multiplies every 22-36 days. With Vitamin D, that process may be every 19 days. The organisms are most vulnerable to treatment when they are multiplying.

Van mijn eertse behandelaar kreeg ik te horen dat de 4-weken-cyclus zoals omschreven door Burrascano een generatiewissel was. Wat Burrascano schreef heb ik aan den lijven ondervonden (forse verslechtering van de klachten om de 4 weken bij ab) Ik heb later geprobeerd om tijdens en na die cycli ab te slikken, helaas geen resultaat. Dus Klinghardt heeft geen gelijk op dat gebied.

Ja , nergens zie je dat Marshall dr in de geneeskunde is, wel bio-ingenieur. Maar is Klinghardt nog wel dokter ?

[Sproetje]

Van mijn eertse behandelaar kreeg ik te horen dat de 4-weken-cyclus zoals omschreven door Burrascano een generatiewissel was. Wat Burrascano schreef heb ik aan den lijven ondervonden (forse verslechtering van de klachten om de 4 weken bij ab) Ik heb later geprobeerd om tijdens en na die cycli ab te slikken, helaas geen resultaat. Dus Klinghardt heeft geen gelijk op dat gebied.

Eerlijk gezegd denk ikzelf dat het delingsproces niet zo veel te maken heeft met het bestijden van de spirocheet.
Het heeft er zoals ik erover denk meer mee te maken in welke mate de bacterie virulent kan worden.

De 4- weken cyclus is ook niet altijd alleen maar 4 weken, dat zou misschien wel onmogelijk zijn, gezien borrelia ook langere rust periodes kent en dan helemaal niets doet.

Het feit dat borrelia geen ijzer maar juist ook mangaan nodig heeft om actief te worden, zegt al (omdat mangaan zo schaars aanwezig is in ons lichaam) dat het actief worden v.d. borrelia anders verloopt dan de microben die zich vaak binnen 2 of 3 uur kunnen delen.
Het hangt dus van meerdere factoren af

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23376276

Dit artikel zegt dat de borrelia juist baad heeft bij een te laag ijzergehalte en een hoge mate van mangaan.
Bij een laag ijzergehalte kan de borrelia de mangaan in het lichaam direct opnemen om het enzym SOD (superocide dismutase) uit te maken waardoor de borrelia actief kan worden.

Wat die vitamine D betreft; het zou heel goed mogelijk zijn dat de borrelia deze ook gebruikt voor hetzelfde doel.

[Josie]

@Paperwhite, bedoel je dat je ondanks dat je je meteen zieker voelt van zonlicht en van vitamine D, nog nooit je actieve vitamine D 1,25 waarde hebt laten bepalen? Dat kan gewoon via de huisarts, nadrukkelijk om vragen. Het is namelijk 1 van de symptomen van een vitamine D vergiftiging.

@NMDA, was jij van plan om het te laten onderzoeken?

Josie

[NMDA]

@NMDA, was jij van plan om het te laten onderzoeken?

Hoi Josie het heeft een tijdje geduurd maar ik heb onlangs particulier ook mijn Vitamine D 1,25 waardes laten testen.

Mijn actieve hormonale Vitamine D 1,25 waarde bleek enkele weken geleden dus 102 te zijn. Dus meer richting de hoge kant maar zeker geen overschot zoals in jouw geval. Dit in correlatie tot mijn 25 OH versie die enkele weken eerder nog 47 was (licht tekort dus). Maar die zal aangezien het donkere weer van de laatste tijden ten tijde van de 1,25 meting wel rond de 45 zijn geweest schat ik zo in.

Maar je gaf aan dat je slecht tegen zonlicht kan en dat je er snel zieker van wordt. Heb je ook last van het zogenaamde Photophobia waar je voornamelijk last van fel licht in je ogen hebt? In de eerste paar jaar van mijn eigen aandoening had ik hier in de zomer vaak last van. Ik moest vaak wel een half uur of langer mij ogen afdekken en laten wennen aan het felle zonlicht omdat ze anders pijn deden en ik constant moest wenen.

Ook dit komt vaak voor bij Lyme maar ook bij de nodige andere aandoeningen en condities. Hier heb je een lijst met meer dan 300 mogelijke oorzaken hiervan. Maar enkele van de meest voorname oorzaken hiervan zijn dus encefalitis/hersenontsteking en hersenvlies ontsteking. Ook dit kan weer door Lyme of door een van de vele co-infecties worden veroorzaakt.

Maar ik zou sowieso niet al je problemen op Lyme proberen af te schuiven. Vaak geeft Lyme door diens immunosupressieve werking andere virale en bacteriële infecties de kans. En veel van de klassieke Lyme co-infecties dragen verder ook bij tot verdere afbraak van je immuunsysteem. Denk dan bijvoorbeeld aan Anaplasma en Rickettsia, Babesia en andere Leukopenie bevorderende aandoeningen. Ik neem aan de je leukocyten in je bloed ook wel eens gemeten zijn. Heb je hier ook nog gegevens van?

Dus Lyme hoeft zeker niet de oorzaak van je Vitamine D problematiek te zijn maar het kan net zo goed een bacteriële, virale dan wel schimmelinfectie, co-infectie zijn die je problemen veroorzaken in deze. Ik ben niet bekend met je voorgeschiedenis maar wat is er zoal aan co-infecties bij je vastgesteld?

[Josie]

@NMDA, fijn dat bij jou de waardes goed zijn!!

Hoi Josie het heeft een tijdje geduurd maar ik heb onlangs particulier ook mijn Vitamine D 1,25 waardes laten testen.

Je huisarts wilde niet meewerken?

Heb je ook last van het zogenaamde Photophobia waar je voornamelijk last van fel licht in je ogen hebt?

Ik heb wel last van fel licht in mijn ogen maar niet zo veel. Ik heb denk ik vooral last van zon op mijn huid, daar word ik meteen grieperig(er) van.

Wat ik van fel licht in mijn ogen krijg is meer problemen met zien (focusproblemen, verandering van contrast en kleuren, vlekken, geen diepte, bewegingen die er niet zijn, vertraagd beeld), minder goed horen (en filteren), nog meer moeite met nadenken, duizeligheid en meer vermoeidheid. En migraine, erge pijnsteken in mijn hoofd of ‘gewone’ hoofdpijn liggen ook altijd wel op de loer. In het begin van mijn ziek-zijn had ik vaak en veel last van conjunctivitis.

Verder hou ik ook wel echt van daglicht. En smorgens doe ik het liefst zo vroeg mogelijk de gordijnen zo wagenwijd mogelijk open en laat ik me even betoveren door de serene rust en het licht van de zonsopkomst.

Je vraagt naar mijn onderzoeksuitslagen, die zijn behoorlijk verouderd, ik zal eens kijken of ik wat online kan zetten zodra ik wat mogelijk relevante, nieuwe gegevens heb.


Ik ga me focussen op die TH1 weer op peil krijgen, het lijkt nogal een vicieuze cirkel met al die infecties. En ook een mogelijk te veel aan zware metalen (o.a. lood en cadmium) en ontstekingen in maag-darm kunnen de 1,25 D omhoog laten schieten tot een vergiftigingswaarde die de TH1 nog weer verder nadelig beïnvloedt.

Josie