Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Ma 25 Mei 2020, 16:38

Lorraine Johnson speech at IDSA Lyme protest

Bron: YouTube, kijk en luister meer

P.S.: 7 jaar geleden en er is helemaal niets..... veranderd... :o
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 11 Jun 2020, 23:54

Anti-patient Bias Embedded in Tickborne Disease Working Group and its Subcommittees

Bron: Linkedin, lees meer

Plus comments onderaan het artikel :idea:
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 21 Jun 2020, 06:58

This is Lyme: Our Lyme stories

Bron: YouTube, kijk en luister meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 24 Jun 2020, 23:19

Govt Agencies Deny Persistent Lyme at WG: Take Action Now!

History of Working Group (WG) Formation:
The 21st Century Cures Act, signed into law in 2016, called for the formation of a 14-member Tick-Borne Disease Working Group, to work under the auspices of the US Department of Health and Human Services (HHS). The panel would bring together representatives of various federal agencies, medical experts, scientists, and Lyme disease patient advocates. Together, they would strategize the best ways for the government to combat the huge public health threat posed by acute Lyme, persistent Lyme, symptoms, and other tick-borne diseases. Giving patients a voice in policy decisions that deeply affect them was an issue long championed by the Lyme community.

Bron: Lymediseaseassociation.org, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 25 Jun 2020, 01:09

War_On_Lyme_Patients11-08WEB_B-W.pdf
The War on Lyme
Patients
(193.04 KiB) 990 keer gedownload
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 28 Jul 2020, 17:43

Many reasons for the failures of the Tick Borne Diseases Working Group


Jenna Luche-Thayer

Despite efforts by many advocates, there have been no changes in the bad faith practices of the Tick Borne Diseases Working Group (TBDWG or Working Group) since its inception. This has resulted in upholding the status quo of fraudulent science and human rights violations that deny diagnosis and treatment options for many Lyme patients.

Bron: Linkedin, lees meer

P. S. : Lees ook de geplaatste lezerscommentaren (comments) onderaan het artikel :idea:
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 28 Jul 2020, 23:17

Sproetje schreef:Why the Government is Suppressing the Lyme Disease Epidemic | Interview with Lorraine Johnson
November 2014

https://www.youtube.com/watch?v=LuT7STb5lUs

Vanaf 5:00 min. wordt er uitgelegd hoe het werkt met het proces rond peer review artikelen.
Hoe het gaat met de publicaties, dat er onderzoeken worden goedgekeurd voor publicatie, en nadat de idsa het had bekeken, moesten er stukken uit worden verwijderd, waardoor het totaal niet meer op het originele wetenschappelijke onderzoek leek.


Lorraine Johnson's Bibliography

Bron: NCBI, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 04 Aug 2020, 01:33

Voor degenen die net als ik vanuit patiëntenperspectief geïnteresseerd zijn in het verloop van de U.S.A TickBorne Disease Working Group (TBDWG), zie onderstaande bron.

TBDWG July 8, 2020 - Written Public Comment

Bron: hhs.gov, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 12 Aug 2020, 12:19

VerlorengezondheidM schreef:Voor degenen die net als ik vanuit patiëntenperspectief geïnteresseerd zijn in het verloop van de U.S.A TickBorne Disease Working Group (TBDWG), zie onderstaande bron.

TBDWG July 8, 2020 - Written Public Comment

Bron: hhs.gov, lees meer


Het (weinig gerustellende!) commentaar van Andrea Jackson viel mij persoonlijk op :idea:
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Amerikaanse Overheid & de ziekte van Lyme

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Vr 28 Aug 2020, 14:13

Sproetje schreef:Why the Government is Suppressing the Lyme Disease Epidemic | Interview with Lorraine Johnson
November 2014

https://www.youtube.com/watch?v=LuT7STb5lUs

Vanaf 5:00 min. wordt er uitgelegd hoe het werkt met het proces rond peer review artikelen.
Hoe het gaat met de publicaties, dat er onderzoeken worden goedgekeurd voor publicatie, en nadat de idsa het had bekeken, moesten er stukken uit worden verwijderd, waardoor het totaal niet meer op het originele wetenschappelijke onderzoek leek.



Settlement Announced in Landmark Investigation of Lyme Disease Diagnosis and Treatment Guidelines

“This settlement makes it clear that the IDSA guideline development process was corrupted by a commercially driven panel that excluded evidence supporting longer term treatment of Lyme disease,” said attorney Lorraine Johnson, Executive Director of the California Lyme Disease Association (CALDA). “This settlement allows suppressed scientific viewpoints and evidence to be heard, and it is promising news for patients.”


Bron: Lymediseaseassociation, lees meer
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast