Argos: Ruzies en conflicten zetten onderzoeken naar ziekte ME op de tocht

[Roxy]

ZonMw
17 november 2023
ME/CVS-update: startende projecten en gesprekken over invulling ervaringsdeskundigheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... kundigheid

..In dit bericht leest u meer over de projecten die recent van start zijn gegaan. Ook delen we een update over de gesprekken die worden gevoerd over de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS.

Nieuws vanuit het programma
Startende projecten
Sinds de zomer van 2023 zijn, op verschillende momenten, inmiddels alle projecten van de eerste subsidieronde van het onderzoeksprogramma ME/CVS van start gegaan. De onderzoeksteams van deze projecten gaan, als onderdeel van de consortia NMCB en ME/CFS Lines, onderzoek doen waarmee hopelijk meer duidelijkheid komt over de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS.

Eén van de projecten die recent van start ging is ‘Adaptaties in de skeletspier en bloed tijdens post-exertionele malaise in patiënten met ME/CVS’; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/a ... -met-mecvs , dat wordt uitgevoerd door een team onder leiding van Rob Wüst. ‘Binnen MuscleME onderzoeken we het ontstaansmechanisme van post-exertionele malaise, en de relatie tussen auto-immuniteit en spieradaptaties. Dit project heeft als doel een beter inzicht te krijgen in de pathofysiologie van spierpijn, vermoeidheid en post-exertionele malaise bij ME/CVS-patiënten. In de startfase worden spierbiopten afgenomen, die daarna worden onderzocht in het lab.’

Startgesprekken
Nu alle projecten van de eerste subsidieronde gestart zijn, zullen komende maand vinden de zogeheten 'startgesprekken' plaatsvinden. Deze gesprekken staan in het teken van verdere kennismaking tussen de projectleiders en het ZonMw-programmateam. Daarnaast wordt er besproken hoe het ervoor staat met (de voorbereidende fase van) het project en krijgen de projectleiders uitleg over de verschillende stappen van het monitoringsproces vanuit ZonMw.

Start Sjaak de Gouw
Per 1 september is Sjaak de Gouw aangetreden als voorzitter van de ME/CVS-programmacommissie. De Gouw heeft inmiddels kennisgemaakt met de leden van de programmacommissie en de leden van de klankbordgroep. Tijdens de kennismaking met de klankbordgroep is ook uitgebreid gesproken over de evaluatie van de eerste subsidieronde, waar zowel de klankbordgroep als de betrokken patiëntenorganisaties input voor hebben geleverd. De punten uit deze evaluaties worden meegenomen in het vervolg van het programma.

Gesprekken over ervaringsdeskundigheid
Op dinsdag 7 november vond een bijeenkomst plaats met de patiëntorganisaties. Hierin werd de planning en de aanpak van de invulling ervaringsdeskundigheid binnen het programma toegelicht. Tijdens de bijeenkomst is de aanpak besproken om te komen tot verbetering van invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het programma.

De bijeenkomst was gericht op het proces en toelichten van de planning. In december en januari volgen inhoudelijke bijeenkomsten om het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid te bespreken. In december zullen de betrokken patiëntorganisaties hun achterbannen infomeren over de plannen.

Andere ontwikkelingen
Kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID
Op 30 oktober publiceerde ZonMw het eerste, biomedische deel van de kennisagenda post-COVID; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/rapport- ... publiceerd In dit rapport wordt onder andere advies gegeven voor toekomstig biomedisch onderzoek naar post-COVID. Eén van die adviezen luidt dat er gekeken moet worden naar mogelijkheden om post-COVID-onderzoek te verbinden aan onderzoek naar andere post-infectieziekten. Het onderzoeksprogramma ME/CVS zou daar een voorbeeld van kunnen zijn. De publieksversie van het rapport is hier te lezen; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... OVID_0.pdf

De kennisagenda biomedisch onderzoek post-COVID is onderdeel van een overkoepelende kennisagenda; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/overkoe ... long-covid , waarin ook een kennisbundeling; Bron https://www.zonmw.nl/sites/zonmw/files/ ... 0921_s.pdf is gemaakt en wordt gewerkt aan een advies over klinisch onderzoek. Het klinische gedeelte van de kennisagenda wordt in mei / juni 2024 gepubliceerd op de ZonMw-website.

Stand van zaken Woo-verzoeken
ZonMw heeft, zoals al eerder gemeld, extra personele capaciteit ingehuurd om de afhandeling van binnengekomen Woo-verzoeken, klachten en andere juridische zaken in goede banen te leiden. Dit proces is nog volop gaande.

Alle via een Woo-verzoek openbaar gemaakte stukken zijn te raadplegen op onze pagina over de Wet open overheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/wet-open-overheid Indieners van een klacht of Woo-verzoek worden persoonlijk op de hoogte gehouden van de verdere afhandeling van hun aanvraag. Voor specifieke vragen over uw verzoek kunt per mail contact opnemen via secretariaatkc@zonmw.nl ..

Bron https://www.facebook.com/AnilaboutME/ Reactie:..Goed een update te lezen. Over het stukje over ervaringsdeskundigen. Mijn vetrouwen dat dit beter aangepakt zal worden heeft ZonMw niet maar ik laat me graag verrassen. Als er echt rekening met de ervaringsdeskundigen was gehouden waren bepaalde projecten met #SOLK/#ALK/#CGT/#GET voorstanders niet gesubsidieerd of had het anders vormgegeven moeten worden. Hertraumatiserende en lompe manier om met kwetsbare en wanhopige patiënten om te gaan. #LiefdeVoorCéline

..Reactie - Fred Verdult: Ik lees hier vooral woorden die als je ze uitspreekt lucht verplaatsen en verder niks concreets betekenen. Mijn ervaring qua chronische lyme met de programmamanager en ZonMw maakt me extreem sceptisch..

Is het gestelde ('kritiek&beklag') juist?

De nieuwe voorzitter Programmacommissie ME/CVS staat bekend als een goede mediator bij het oplossen van problemen maar hij zal er desalniettemin een hele kluif aan gaan krijgen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/nieuwe-v ... ssie-mecvs
En hij is een bekende van de Lymevereniging vanwege de verschillende mediation trajecten die nodig zijn (geweest) bij de moeizame samenwerking van de Lymevereniging in de bestuursperiode vanaf 2018 (het toenmalige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018 (bestuursovername; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732 en Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=140#p20846) en werkte goed samen met het NLe; Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20792) met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/


20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf

.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: ***'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

[Roxy]

ZonMw
15 december 2023
ME/CVS-update: conceptplan voor invulling ervaringsdeskundigheid; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... kundigheid

..In dit bericht leest u meer over de gesprekken over de invulling van ervaringsdeskundigheid, die hebben geleid tot een conceptplan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid.
De afgelopen maanden heeft ZonMw gesprekken gevoerd met klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de 1e subsidieronde zijn in deze gesprekken meegenomen. De gesprekken hebben geleid tot een conceptvoorstel voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs Met als doel om, binnen de wettelijke kaders van ZonMw, te zorgen voor een adequate invulling van de inbreng van de ME/CVS-patiëntenorganisaties bij het vervolg van het programma.

Conceptvoorstel invulling ervaringsdeskundigheid
Het conceptvoorstel is inmiddels gereed en is op 15 december 2023 besproken met de klankbordgroep en vertegenwoordigers van de betrokken patiëntenorganisaties. Dit zijn de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Nederland, de Groep ME-DenHaag en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties kunnen tot 16 januari 2024 feedback leveren. De feedback die ZonMw ontvangt wordt gewogen en waar mogelijk verwerkt in het definitieve plan. Dat plan wordt op 30 januari 2024 besproken met de betrokken klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties.

Meer informatie
Op onze programmapagina leest u meer over de achtergrond en insteek van het programma. Ook vindt u daar een overzicht met veelgestelde vragen; Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs Wilt u op de hoogte blijven van updates over het onderzoeksprogramma ME/CVS? Abonneer uzelf dan op de nieuwsbrief Gehandicapten en Chronisch Zieken. Deze verschijnt 1 keer in de 2 maanden, u kunt zich hier inschrijven voor de nieuwsbrief..

De nieuwe ME/CVS-voorzitter; Bron viewtopic.php?f=21&t=2667#p29815 heeft met de gevoerde gesprekken de neuzen weer allemaal dezelfde kant op kunnen laten wijzen? Dat is goed nieuws!

..Commissie infectieziektebestrijding
Het ging hem goed af. Zo adviseerde hij de provincie Zuid-Holland op het gebied van ziekenhuiszorg en institutionele zorg, werd hij directeur van de GGD en was daar ook portefeuillehouder infectieziekten. ‘En zo kwam ik bij ZonMw terecht en werd ik gevraagd om voorzitter te worden van de eerste commissie infectieziektebestrijding. Ik ben vanuit daar steeds vaker gevraagd om voorzitter te zijn van programmacommissies binnen ZonMw. Onder andere van Q-koorts, Lyme en nu dus ook voor ME/CVS.’..

[Roxy]

Ruis op de lijn?.. dat opnieuw werk aan de winkel kan zijn voor de nieuwe ME/CVS voorzitter?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuwe- ... uwe-kansen en Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... kundigheid

..Conceptvoorstel invulling ervaringsdeskundigheid
Het conceptvoorstel is inmiddels gereed en is op 15 december 2023 besproken met de klankbordgroep en vertegenwoordigers van de betrokken patiëntenorganisaties. Dit zijn de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Nederland, de Groep ME-DenHaag en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties kunnen tot 16 januari 2024 feedback leveren. De feedback die ZonMw ontvangt wordt gewogen en waar mogelijk verwerkt in het definitieve plan. Dat plan wordt op 30 januari 2024 besproken met de betrokken klankbordgroepleden en patiëntenorganisaties..

..Sjaak ziet het als een uitdaging om aan de slag te gaan als voorzitter van ME/CVS. ‘Ik sta er heel open in en ik denk dat ik iets kan bijdragen vanwege de eerdere ervaring die ik heb gehad met de onderzoeksprogrammering van Lyme, Q-Koorts en post-COVID..

Platform doet een moreel appèl op ZonMw als leidraad voor 2024; Bron https://mecentraal.wordpress.com/2023/1 ... more-28213

..Onderstaande brief verstuurde ons teamlid vanmorgen aan ZonMw. We houden jullie natuurlijk op de hoogte of en wanneer we daar een reactie op krijgen, en hoe die zal luiden..

..Ik stel u daarom het volgende voor:
* ZonMw zet de samenwerking met het ME/CFS Lines consortium on hold totdat het consortium aantoonbaar met de juist gedefinieerde onderzoeksgroep komt.
* ZonMw zet in overleg met en met doorslaggevende inbreng van de ME-gemeenschap in Nederland een nieuwe call uit voor de €4,4 miljoen subsidie die alsnog beschikbaar komt.
* ZonMw stelt in overleg met en met doorslaggevende inspraak van de ME-gemeenschap in Nederland een andere programmacommissie samen waarvan het uitgesloten is dat zij een beslissing als de gewraakte zou fiatteren.
* ZonMw definieert in overleg met en met doorslaggevende inbreng van de ME-gemeenschap in Nederland de invloed die zij op het vervolg van het researchprogramma zal hebben en hoe die gestalte gegeven gaat worden. Ik begrijp volledig hoe onhandig het is dat de patiëntenorganisaties maar ongeveer 7% van de 30.000-40.000 ME-patiënten in Nederland vertegenwoordigen*, maar het is een gegeven waar niemand omheen kan, ook ZonMw niet..

..Reactie:..Ik spreek dus vertrouwen uit in jullie, met de hoop dat jullie ook inzien dat voorzichtigheid gepast is. Ook vanuit C-Support wordt deze 'schermutseling' gemonitord..

Is het een goede en professionele actie? Derden als bijvoorbeeld een platform zijn geen betrokken partij en geen gesprekspartner aan tafel bij ZonMw (zijn geen leden van de klankbordgroep en geen vertegenwoordigers van de betrokken patiëntenorganisaties); Bron https://www.zonmw.nl/nl/programma/onder ... amma-mecvs
Patiënten hebben begrijpelijk belang bij de resultaten van de projecten uit het Onderzoeksprogramma ME/CVS. Maar het betekent in juridische zin echter niet dat patiënten ook belanghebbende zijn bij een subsidiebesluit.
Er staat érg veel op het spel ook voor andere ziekten als post-COVID, Q-koorts (chronische Q-koorts (CQK) en Q-koorts vermoeidheids-syndroom (QVS)) en de ziekte van Lyme!

Stichting C-support heeft als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Stichting Q-uestion - Nieuwsbrief augustus 2023; Bron https://mailchi.mp/8d9d9d6d9b21/q-uesti ... r-15373618

..Het project vanuit het ZonMw onderzoeksprogramma ME/cvs waar Ruud Raijmakers ook 50 QVS patiënten wil betrekken. Meer informatie hierover volgt zodra het onderzoeksvoorstel door een Medisch Etische Toetsings Commissie is getoetst..

Informatie - Stichting mecvs Nederland; Bron https://mecvs.nl/onderzoek/is-long-covi ... jk-me-cvs/

..Positief is dat er nu, naar aanleiding van de Corona-pandemie, wereldwijd versneld onderzoek naar ME/CVS en andere chronische postvirale ziektes plaatsvindt..

Stichting Tekenbeetziekten: Algemene Ledenvergadering geeft groen licht voor het beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum - september 2023 - Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/in-de-media/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/site/as ... an_nle.pdf

.. - We sluiten aan bij een biomedisch onderzoek onder een groep chronische lymepatiënten vanuit de ME/cvs-onderzoeksagenda: **'Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/cvs met andere postinfectieuze aandoeningen'.
Omdat ME/cvs en andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen zoals chronische lyme-geassocieerde klachten en long-covid op elkaar lijken, wordt in dit project onderzoek naar de ziekte-oorzaak van beide ziekten gecombineerd. Het onderzoek wil onder andere in kaart brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, en of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in processen in de hersenen op het gebied van ontsteking, het immuunsysteem, de stofwisseling en hormonen.

Ook wil men kijken of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe mogelijkheden voor diagnostiek en behandeling voorstellen. We zullen eventueel ook aansluiten bij andere initiatieven voor onderzoek naar behandelingen van andere zogenoemde postinfectieuze aandoeningen, zoals long-covid en Q-koorts-vermoeidheidsyndroom..

ZonMw - Het Nederlandse ME/CVS Cohort- en Biobank (NMCB) consortium - looptijd 2023 - 2031; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/h ... consortium
- Een neurobiologische en immunologische vergelijking van ME/CVS en Post-infectieuze Vermoeidheidssyndromen (zoals Long-COVID, ziekte van Lyme) - looptijd 2023 - 2027; Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/e ... vs-en-pivs

..Projectomschrijving
Patiënten met myalgische encefalomyelitis (ME) en/of chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), ofwel ME/CVS, hebben vergelijkbare klachten als patiënten met postinfectieuze vermoeidheidssyndromen (PIVS). Omdat niet duidelijk is hoe beide ziekten ontstaan, bestaat er voor zowel ME/CVS als PIVS nog geen goede diagnose en behandeling. Dit onderzoek wil hier verandering in brengen door de krachten van patiënten, artsen en onderzoekers te bundelen. Door biomarkers en biomarker-profielen in kaart te brengen worden diagnostische en therapeutische opties onderzocht en voorgedragen.

Doel
Omdat ME/CVS en PIVS op elkaar lijken wordt in dit project onderzoek naar de pathofysiologie van beide ziekten gecombineerd. Dit project beoogt onder andere in kaart te brengen in hoeverre de symptomen precies overeenkomen, of die gelinkt kunnen worden aan veranderingen in (neuro)inflammatoire, immunologische, metabole, en neuro-endocrine-profielen en of de ontwikkeling van de ziekte voorspeld kan worden. Met deze kennis willen de onderzoekers nieuwe diagnostische en therapeutische opties voordragen..

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..

ZonMw - Biomedische aspecten van ME/CVS in 2 consortia onderzocht - Consortiumleiders over hun plannen voor ME/CVS-onderzoek april 2023 ; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/biomedi ... onderzocht

..Op nationaal niveau verbindt Bosch ME/CVS onderzoek met onderzoek naar langdurige klachten na een infectie, zoals post-COVID, de ziekte van Lyme en Q-koorts. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. ‘Hiervoor werken wij onder andere samen met het RIVM die duizenden mensen met post-COVID en Lyme volgen. Bestaande cohorten hebben dus al veel gedaan aan het verzamelen van gegevens’, zegt Bosch. ‘Daar bouwt het NMCB op voort en breidt dit uit met ME/CVS diagnostiek en het verzamelen van extra gegevens.’ Bosch: ‘Dit kan zowel belangrijke inzichten opleveren over het ontstaan van ME/CVS als over mechanismen die verantwoordelijk zijn voor post-infectieuze syndromen.’

Bosch vervolgt: ‘We hebben onderzoekers uit uiteenlopende biomedische onderzoeksvelden en instituten in dit consortium weten te verenigen.’ ‘Nederland had nauwelijks geïnvesteerd in biomedische onderzoek naar ME/CVS. Toch was er onder onderzoekers veel belangstelling. Dankzij dit ZonMw programma werken veel van hen nu samen.’..

..De beide consortia zijn er dan ook op gericht om ook een nieuwe generatie onderzoekers op te leiden. Zo hopen ze dat het biomedische onderzoek naar ME/CVS sterker en succesvoller wordt. Uiteindelijk gaat het er immers om dat voor elke patiënt met deze slopende ziekte een effectieve behandeling beschikbaar komt..

[Roxy]

Goed nieuws!

ZonmMw
14 februari 2024
ME/CVS-update: plan voor invulling ervaringsdeskundigheid afgerond; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/mecvs-up ... d-afgerond

..In dit bericht leest u meer over de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS.

De afgelopen maanden heeft ZonMw gesprekken gevoerd met de leden van de klankbordgroep en patiëntenorganisaties over de onderlinge samenwerking en verbeteringen voor de toekomst. Geleerde lessen naar aanleiding van de 1e subsidieronde zijn in deze gesprekken meegenomen. De gesprekken hebben geleid tot een plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid binnen het onderzoeksprogramma ME/CVS, dat eind januari 2024 definitief is vastgesteld..

..De klankbordgroep krijgt een andere rol en samenstelling. De klankbordgroep ‘nieuwe stijl’ bestaat uit 2 vertegenwoordigers van elke betrokken patiëntenorganisatie. De klankbordgroep heeft structureel overleg met de voorzitter van de commissie en het ZonMw-programmateam. De klankbordgroep denkt mee en adviseert vanuit ervaringsdeskundigheid over de invulling van het programma. Deze inzet is van belang om de doelstellingen van het ZonMw ME/CVS-programma te realiseren en de uitkomsten op langere termijn te bestendigen. Bij het beoordelen van projectaanvragen zijn altijd referenten betrokken met ervaringsdeskundigheid op het gebied van ME/CVS.

In de commissie worden in totaal maximaal 5 leden benoemd met ervaringsdeskundigheid, van wie er maximaal 3 aan commissievergaderingen deelnemen. Dit zorgt ervoor dat er 3 stemmen vanuit het perspectief van patiënten en hun naasten vertegenwoordigd zijn in de commissie. Met de benoeming van (maximaal) 5 leden wordt tegemoetgekomen aan de wens om elkaar te kunnen ondersteunen en om de werklast te verdelen en te zorgen voor vervanging. De vervanging is ook van toepassing bij uitval bijvoorbeeld door ziekte of beheersmaatregelen vanwege belangen of (schijn van) vooringenomenheid. De ervaringsdeskundige commissieleden worden voorgedragen door de patiëntenorganisaties.

Betrokkenheid patiëntenorganisaties
Het plan voor de invulling van ervaringsdeskundigheid is tot stand gekomen op basis van een reeks gesprekken met betrokken patiëntenorganisaties en de klankbordgroep ‘oude stijl’ van het ME/CVS programma. Het doel van het plan is om, binnen de wettelijke kaders van ZonMw, te zorgen voor adequate invulling van de inbreng van ervaringsdeskundigen. Eind 2023 is een eerste conceptvoorstel besproken met de betrokkenen. In januari 2024 is het voorstel verder aangescherpt, waarna het definitief is vastgesteld.

Alle betrokken organisaties hebben aangegeven zich te committeren aan het plan en de samenwerking met ZonMw voort te willen zetten. Dit zijn: MECVS Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging en Groep ME-DenHaag. Hen is gevraagd om ervaringsdeskundigen voor te dragen voor een rol als commissielid of referent en om vertegenwoordigers aan te wijzen als klankbordgroeplid..

..Voorzitter
S. (Sjaak) de Gouw (M.D.,PhD)
Programmavoorzitter Infectieziektebestrijding, Q-koorts en Lyme. Voorzitter Koepelcommissie COVID-19 Programma. Directeur bij de Gemeenschappelijke Gezondheidsdienst (GGD) Hollands-Midden en de Regionale Dienst Openbare Gezondheidszorg (RDOG) Hollands Midden..