Hulp bij petitie ME

[Roxy]

12 mei Wereld ME dag!

Goed nieuws: vanuit het Erasmus UMC Rotterdam wordt er nu ook onderzoek gedaan naar de ziekte ME; Bron https://www.youtube.com/watch?time_cont ... fXIXoGDTck

De moleculaire microbioloog Dr. R.L onderzoekt aan het Erasmus UMC Rotterdam hoe virale en bacteriële infecties in 75% van de gevallen de ziekte ME kunnen veroorzaken net zoals dat bij andere neurologische ziektes gebeurt.

[Roxy]

Eind september 2018 wordt de reactie van de Minister VWS over het advies van de Gezondheidsraad verwacht.

Intussen heeft de Monitor een uitzending gemaakt over de ziekte ME/CVS; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/uitzendin ... h-vermoeid en artikelen; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/onderzoek ... h-vermoeid
Het team van de Monitor heeft geen goede onderzoeksjournalistiek verricht en is niet onafhankelijk.
Slechte uitzending er is dezelfde werkwijze toegepast als bij de uitzending over de ziekte van Lyme; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/uitzendin ... e-van-lyme

H.K heeft een ruim podium gekregen om CGT te -blijven- promoten. De hoogleraar evidence‐based psychologische en gedragsinterventies bij somatische aandoeningen AMC Amsterdam (lid tot 7 maart 2018; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak- ... /commissie) heeft de hele rit uitgezeten maar toen hij aan het einde zijn zin niet kreeg is hij uit de commissie ME/CVS gestapt.

Advies Gezondheidsraad 19 maart 2018; Bron https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak- ... zorg/mecvs

De commissie benadrukt nogmaals dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die leidt tot substantiële beperkingen van de functionele mogelijkheden.

Verder vindt de commissie dat een patiënt vrij moet zijn om al dan niet te kiezen voor CGT – of, in Nederland als zelfstandige therapie weinig toegepast, voor graded exercise therapy (GET) – als onderdeel van zijn behandeling. CGT en GET zijn bij ME/CVS niet te beschouwen als naar algemeen medische maatstaven adequate behandelingen waartoe patiënten verplicht kunnen worden. De keuze om af te zien van CGT of GET mag niet leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt.

Conclusies en aanbevelingen

Wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS is noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen. Intussen is het essentieel dat de diagnose ME/CVS in de praktijk gesteld wordt, dat de ziekteverschijnselen van patiënten serieus genomen worden en zo goed mogelijk worden behandeld. Ook moeten hun functionele beperkingen volledig erkend worden bij de beoordeling van aanspraken op inkomens- en andere voorzieningen.

De commissie beveelt het volgende aan.
- De minister van VWS geeft de opdracht aan ZonMw voor een langjarig en substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Het onderzoek zou zich vooral moeten richten op onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.
- Degenen die verantwoordelijk zijn voor opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners zorgen dat in opleiding en scholing aandacht besteed wordt aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zorgverleners voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.
- De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) en de zorgverzekeraars wijzen enkele universitaire medische centra aan die – in samenwerking met patiëntenvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio – een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.
- Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patiënt om geen CGT of oefentherapie te doen niet als ‘niet adequaat herstelgedrag’.

Naar biomedisch onderzoek is tot nu toe €0 gegaan naar NKCV - CGT is €1.9 miljoen subsidie van VWS gegaan; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... dssydroom/ NKCV heeft jaren lang een machtspositie gehad en het wordt tijd dat dit gaat veranderen.

Millions Missing Holland; Bron https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/

De uitzending concentreert zich op het contrast tussen voorstanders en tegenstanders van cognitieve gedragstherapie (CGT). We vinden het jammer dat er niet wordt ingegaan op het biomedisch onderzoek naar ME en dat de verwarring die door het hanteren van verschillende definities van ME/CVS ontstaat niet ter sprake komt. De patiëntengroep met chronische vermoeidheid is nu eenmaal breder dan de meer specifiekere groep met ME.

Verkeerde afslag: Geschiedenis van de psychologische school; Bron https://heermeester.wordpress.com/2018/ ... he-school/

ME patiënt; Bron https://www.instagram.com/anilaboutme/

Waarom rapporteert de Monitor niet over de misstanden binnen de samenleving waar het voor bedoeld was.
Patiënten leven in de meest erbarmelijke situaties omdat basiszorg hun wordt ontzegd. Hulp in de huishouding werd gezien als anti revaliderend want rust roest en een passende woning geweigerd want ME is van voorbijgaande aard. Op te lossen bij de psycholoog met de zo fameuze Cognitieve Gedragstherapie.

Dat mensen - ME patiënten als bijvoorbeeld Anil zo erg moeten lijden en niet worden geholpen, er geen Zorg is en aan hun lot over worden gelaten in de Nederlandse samenleving is diep triest.

Blog Anil Dansers & CGT/GET-realheid; lees meer Bron http://anilvanderzee.com/dansers-cgtget-realheid/

[Roxy]

Lou Corsius - Gezondheidswetenschapper
6 september 2018
Onjuiste informatie in artikelenreeks en uitzending van De Monitor

In hun artikelenreeks en in de uitzending maken de journalisten van de Monitor verschillende fouten. We zijn bezorgd dat die het onjuiste beeld van ME en CVS dat door sommige onderzoekers is gecreëerd, zullen versterken.

Zelfs de Britse auteurs van de PACE-trial, hevige voorstanders van CGT/GET, wagen zich niet aan de beweringen van Knoop. Uit een vergelijking bleek dat zij steevast lagere succespercentages rapporteren.[11] Toch publiceerde De Monitor Knoops controversiële uitspraken zonder kanttekening.
In heel Nederland krijgen mensen nu te lezen dat de helft van de ME/CVS-patiënten opknapt indien zij anders gaan denken of bewegen. Wij achten De Monitor medeverantwoordelijk voor het onbegrip en psychisch leed dat hieruit voortkomt.

Lees meer gehele artikel; Bron https://corsius.wordpress.com/2018/09/0 ... e-monitor/
De dochter van Lou heeft een ernstige vorm van de ziekte ME. Céline werd juist zieker van de behandeling CGT/GET in de TV uitzending Focus; Bron https://npofocus.nl/artikel/7729/kan-ve ... n?sid=2896

Voor de aanvang van de artikelenreeks, gaven journalisten bij De Monitor aan dat het niet mogelijk is alle toegezonden informatie tot zich te nemen. Dat is voor de objectiviteit van dit onderzoek funest gebleken.

En daardoor zijn de journalisten van de Monitor compleet de mist in gegaan net als bij het onderwerp ziekte van Lyme is gebeurd met de artikelen en de uitzending van de Monitor.

[Roxy]

ME Centraal
17 september 2018
Commentaren en voorstellen ME Centraal naar aanleiding van de chronische vermoeidheid van De Monitor

Zoals eerder aangekondigd hebben wij een vrij uitgebreide reactie naar de directie van NCRV-KRO gestuurd naar aanleiding van de artikelen en de uitzending over het onderwerp Chronische Vermoeidheid, dat door de Monitor in één adem ME/CVS wordt genoemd. Het accent in ons weerwoord ligt daarbij juist volledig op de door De Monitor zelf in het leven geroepen verwarring, door stelselmatig chronische vermoeidheid en ME als dezelfde entiteiten te beschouwen en te behandelen.

Het in onze ogen op punten respectloos handelen van de aan dit onderwerp werkende journalisten Hetebrij en Van Loosdregt stippen wij aan, alsook de misleidende info en eenzijdige journalistiek, en we analyseren waardoor die zijn ontstaan.

We confronteren de directie met uitspraken uit de uitzending zelf en hoe deze uit hun verband zijn gehaald, waardoor de kijkers een volkomen fout beeld van ME wordt voorgespiegeld.

Tot slot scheiden we nogmaals ME duidelijk van chronische vermoeidheid, en doen de beide omroepen een aantal voorstellen om de aangerichte schade bij met name de ernstig zieke ME-patiënten een positieve wending te geven.

Respectloos handelen

Van vier ernstig zieke patiënten is ons bekend dat hun gevraagd is om medewerking waarna ze niets meer hoorden. Een van hen verwoordt het treffend:“Hier hetzelfde. Belafspraak niet nagekomen. En dat terwijl ik die dag geen pijnmedicatie had genomen omdat ik helder wilde zijn voor het gesprek. De hele dag dus onnodig veel pijn gehad.” Dit naar aanleiding van een blog van de vader van een andere patiënte (Corsius) waarin hij het niet nakomen van beloftes van Van Loosdregt beschrijft.

Meerdere personen met kennis van zaken omtrent het onderscheid tussen ME en chronische moeheid sturen de verslaggevers uitvoerige en onderbouwde informatie. Geen van hen krijgt een reactie. Met het interview van Hetebrij met ondergetekende, op 11 juli in Den Haag afgenomen, waarin hij duidelijk het cruciale verschil uitlegt tussen vermoeidheid en ME, wordt niets gedaan. Op een verzoek om toezending daarvan daags na de uitzending kreeg hij nooit reactie, en evenmin op andere mails. Ik denk niet dat dat dhr. Knoop zou overkomen.

Hetebrij twittert tevreden voor het oog van iedereen: “weer een stukkie af”. Hoe zou dat op u overkomen als u tot de ernstig zieke doelgroep zou horen?

Vreemd is dat tussen de regels door in twijfel wordt getrokken of researchers die een nauwe band hebben met iemand met ME wel objectief zouden kunnen researchen. Als het goed is, kiest men sowieso de studierichting waar men affiniteit mee heeft, maar het percentage researchers in zulk een positie is niet hoger dan een soortgelijke betrokkenheid in andere beroepen. Het is in feite een bizarre en respectloze vraag.

Lees meer Bron https://mecentraal.wordpress.com/2018/0 ... #more-4197

Onderzoeksjournalisten horen onafhankelijk te zijn en te blijven bij de onderwerpen de ziekten ME en Lyme is dat niet gebeurd door het team journalisten van de Monitor.
Hetebrij twitterde bij het onderwerp-discussie ziekte ME op 9 september 2018 nog over de uitzending Lyme:'Wij staan ook nog steeds volledig achter de Lyme-uitzending. Ik hoop dat zo veel mogelijk Lyme-patiënten die uitzending zien, zodat ze niet verdwalen in therapieën aangeboden in het buitenland, die je vooral veel geld kosten, maar weinig doen'

[Roxy]

ME/CVS Stichting Nederland
5 oktober 2018
NHG heeft richtlijn CVS geschrapt

Richtlijn CVS uit 2013 geschrapt

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Gezamenlijk blijven de patientenorganisaties zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor ME/CVS als enige behandeling, voor hen prioriteit.

Lees meer informatie; Bron http://mecvs.nl/nieuws/richtlijn-cvs-ui ... geschrapt/

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG); Bron https://www.nhg.org/

ME/cvs patiënten wachten op een reactie van de Minister VWS op het rapport van de Gezondheidsraad. Dat zou eind september 2018 zijn maar lijkt verschoven te zijn naar eind oktober 2018(?)

[Roxy]

Eenvandaag
30 november 2018
UWV neemt mensen met chronische vermoeidheid vaak niet serieus; lees meer; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv ... t-serieus/

Patiënten voelen zich niet gehoord

ME-patiënten zijn door de ziekte beperkt in hun activiteiten. Een groot deel raakt geheel of gedeeltelijk arbeidsongeschikt. In het ernstigste geval zijn patiënten volledig bedlegerig. Het is niet bekend hoe de ziekte precies ontstaat. Wetenschappelijk onderzoek laat zien dat mogelijk meerdere lichaamssystemen bij de ziekte betrokken zijn, zoals het immuunsysteem, het centrale zenuwstelsel, het hart- en vaatstelsel en de stofwisseling.

Patiënten betitelen hun contact met het UWV als stressvol en soms zelfs traumatisch. Artsen denken vaak dat het niet om een echte ziekte gaat of dat de klachten alleen maar worden veroorzaakt door verkeerde gedachten of gebrek aan beweging. Bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid houden sommige artsen volgens de ondervraagde patiënten ook te weinig rekening met de gevolgen van de ziekte.

Deze opvattingen en praktijk zijn volgens de patiëntenverenigingen in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.

Keuring bij arbeidsongeschiktheid door ME/CVS moet beter

De patiëntenorganisaties vinden dat die keuringen beter moeten. In het onderzoeksrapport staan daarvoor acht aanbevelingen. Op dinsdag 27 november worden de resultaten van het onderzoek aangeboden aan de Kamercommissies voor VWS en SZW in Den Haag. De Patiëntenorganisaties pleiten voor een meer betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME/CVS, zodat de uitkeringsprocedures minder willekeurig worden.

Reactie UWV

“Voorop staat dat klachten van patiënten met ME/CVS serieus worden genomen door verzekeringsartsen bij UWV. Het beleid is dan ook om ME/CVS niet anders te beoordelen dan andere aandoeningen. We hebben kennis genomen van het rapport en nemen dit onderwerp en de persoonlijke ervaringen van ME-patiënten met het UWV zeer serieus. Daarom gaan we binnen afzienbare tijd met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in gesprek. Er wordt een afspraak voor dat overleg gemaakt. Op 12 december nemen we het rapport van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/CVS Vereniging en de ME/CVS Stichting Nederland bovendien officieel in ontvangst. Daarna zullen we uiteraard met een inhoudelijke reactie op het rapport komen.”

De Lymevereniging haakt aan bij de ME/CVS problematiek bij het UWV 'De problematiek van veel Lymepatiënten met het UWV heeft veel overeenkomsten met de problemen die patiënten met ME/CVS regelmatig ervaren. In de uitzending van EenVandaag vanavond op NPO 1 tussen 18.15 en 18.45 uur is aandacht voor het UWV en ME/CVS'; Bron https://twitter.com/Lymevereniging

Toenadering en eventuele samenwerking op komst tussen de Lymevereniging en de ME/cvs patiëntenorganisaties?
Persoonlijk vind ik dat geen wenselijke optie omdat de ziekte ME en de ziekte van Lyme los van elkaar moeten blijven gezien en worden beoordeeld. Bij de lijst van klachten zitten best veel overeenkomsten maar de oorzaken van de ziekten zijn verschillend. Daarnaast hebben de patiënten- en patiëntenorganisaties een verschillende achtergrond en cultuur.

[Roxy]

Of krijg je levenslang?
Een indrukwekkende en schokkende informatievideo over de neuro-immunologische ziekte ME (Myalgische Encephalomyelitis), getoond aan commissie VWS op 27 maart 2019. Samengesteld door het Burgerinitiatief "Erken ME"/Groep ME-DenHaag; Bron https://www.youtube.com/watch?v=7D8cVDGTiF4

Ik hoop dat politiek Den Haag eindelijk gaat luisteren en er voor gaat zorgen dat er goede zorg voor de ME patiënten in Nederland gaat komen!

Tweet Rens Raemakers D66 sinds maart 2017 lid van de Tweede Kamer voor D66: 'Vandaag kwamen tientallen patiënten van ME/CVS naar de Tweede Kamer. Geraakt ben ik door hun persoonlijke verhalen. Deze ziekte moeten we serieus nemen en erkennen. We gaan denken wat wij nog meer kunnen bijdragen. Wordt vervolgd.'; Bron https://twitter.com/RensRaemakers

Nieuwe Tweede Kamer leden kunnen geraakt zijn door de slechte of geen zorg en de zeer schrijnende levenssituatie waar veel ME patiënten al tientallen jaren mee te maken hebben. Hopelijk blijft het niet bij denken maar gaat het naar doen!

[Roxy]

ME Centraal
31 maart 2019
Een memorabele dag

Afgelopen woensdag 27 maart vond dan toch het uitgestelde (half)ronde tafelgesprek plaats tussen de vaste kamercommissie van VWS en patiëntenvertegenwoordigers.

Lees meer gehele verslag Bron https://mecentraal.wordpress.com/2019/0 ... #more-5218