Voor de moeders van kinderen die hier lid zijn van groot belang onderstaande informatie te weten en indien nodig, uit te laten sluiten! Het voorkomt wellicht een hoop toestanden met school en andere instanties die niet erkennen dat de gedragsproblemen zijn ontstaan vanuit bacteriële oorsprong!!
Onderstaande websites geven tal van informatie over PANDAS.
http://www.pandasweb.nl/
https://www.pandasppn.org/
http://pandasnetwork.org/
http://www.nimh.nih.gov/search.jsp?query=pandas
https://iocdf.org/pandas/
PANDAS staat voor Pediatric Auto-immune Neuropsyciatric Disorders Associated with Streptococcal infections.
!!Streptokokken A bacterie is niet perse nodig om PANDAS bij kinderen uit te sluiten!!
Er zijn aanwijzingen dat ook andere ziekteverwekkers een rol kunnen spelen bij het ontwikkelen van neuropsychiatrische klachten, zoals H1N1, Lyme en Mycoplasma.
Het is een auto-immuun aandoening die complexe neurologische en psychiatrische klachten veroorzaakt bij kinderen.
Arts-onderzoekers vermoeden dat in een subcategorie van waarschijnlijk genetisch gevoelige kinderen, door het lichaam geproduceerde antistoffen tegen strep zich [b]vergissen; ze richten zich behalve op de bacterie (ook) op belangrijke zenuwstructuren in de hersenen, die geïrriteerd raken. Dit gebeurt in het deel van de hersenen dat betrokken is bij planning en organisatie en de regulering van stemming, beweging en cognitie (denken), de basale ganglia.
[/b]
Enkele feiten volgens deze weblink: http://pandasnetwork.org/wp-content/upl ... K-fact.pdf
- 1 op 200 kinderen lijdt aan PANDAS
- gemiddelde leeftijd van aanvang is 4 tot 7 jaar
- een onderzoek onder 700 observaties vanuit de ouders laat zien dat:
69% krijgt Pandas tussen de 4 en 9 jaar, 49% heeft zowel tics als OCD handelingen en 89%!! heeft de streptokokken A bacterie (19% een andere bacterie zoals de Borrelia waarbij uiteraard iedereen weet dat de Elisa methode vaak vals-negatieve uitslag geeft).
Pandas heeft de status van een syndroom, dwz een verzameling typische klachten.
Kinderen met Pandas ontwikkelen na een strepinfectie hevige stemmingswisselingen en zijn angstig in combinatie met tic- en dwangklachten, waaronder trichotillomanie (haren trekken). Ze krijgen problemen met concentratie/denken/geheugen, waardoor schoolprestaties achteruit gaan, gaan sociaal minder functioneren, vertonen handschriftveranderingen en andere lichte neurologische klachten, hebben grote moeite met in- of doorslapen, worden geplaagd door opdringerige gedachten en hyperactiviteit, buikpijn, nachtmerries, zweten en/of vertonen voortdurende aandrang om te plassen. Sommige van die klachten lijken op andere psychiatrische ziektebeelden, zoals ADHD. Dat is niet zo verwonderlijk: er zijn dezelfde hersengebieden bij betrokken.
In de acute vorm vallen (vooral ernstige) tic- en dwangklachten op, die van het een op het andere moment ontstaan. Wat sterk opvalt: de klachten ontstaan vaak van het één op het andere moment, houden enige dagen tot weken aan om vervolgens geleidelijk uit te doven. De klachten zijn er dan gewoon niet. Blijft behandeling uit, dan ontstaat een chronische vorm. Ziekte episodes herhalen zich en worden ernstiger, totdat de ene ziekte episode niet goed meer te onderscheiden is van de andere. Wat er gebeurt als kinderen met Pandas volwassen worden zonder dat ze adequaat behandeld zijn, dat weten artsen nog niet. Evenmin is duidelijk of Pandas ook bij volwassenen voorkomt.
Pandas zit niet 'tussen de oren'. Pandas is een lichamelijke ziekte die neuropsychiatrische klachten veroorzaakt en overeenkomsten vertoont met andere door streptococcen veroorzaakte aandoeningen (zie hierboven). Het treft kinderen die voorheen in alle opzichten prima functioneerden: cognitief, sociaal en neurologisch. Kinderen, die na behandeling weer worden wie ze waren.
Van streptococcen is al sinds 1959 bekend dat 7 tot 10 dagen na een door deze bacterie veroorzaakte keelontsteking bij een aantal patiënten een ontsteking van één of meer gewrichten ontstaat, waarbij de bacterie zelf geen rol speelt: streptococcal post-infectious arthritis (Y Uziel et al, Pediatric Reumatology Online Journal 2011, 20, 32-57).
Hier nog een link van een sterk en ernstig geëvolueerd streptokokken A.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/10885988
-------
Werd de bacterie in de jaren '60 vooral in verband gebracht met Acute Reumatische Koorts, die gepaard kan gaan met een ontsteking van de hartkleppen, in de jaren '80 werd dat (in de Westerse wereld) met name Acute Glomerulonefritis, een complicatie in de vorm van een nierontsteking die na infectie met streptococcen kan ontstaan. Vandaagdedag zouden met name de hersenen aangedaan kunnen raken.
http://www.pandasweb.nl/pandas-in-10-vr ... n-te-tonen
Het is in elk geval zinvol om streptiters te laten bepalen, de anti-streptolysine O titer (in het Nederlands afgekort tot AST, in het Engels tot ASO) en anti-DNase B. Dat moet gebeuren op het moment waarop de neuropsychiatrische klachten op hun hoogtepunt zijn of ca 4 tot 6 weken na een vermoedelijke strepinfectie.
Dit zijn eenvoudige labtesten, die via de huisarts kunnen worden aangevraagd. Als grenswaarde in schoolkinderen, rekende men in de VS voor de AST met 200 en voor de anti-DNase B met 170. Pandasexperts geven aan dat 440 de nieuwe referentiewaarde voor de AST zou moeten zijn, omdat deze zich opwaarts ontwikkelt. Vraag dus om een numerieke uitslag (een getal in plaats van een uitslag als 'positief' of 'negatief').
Verhoogde streptiters vormen geen bewijs voor Pandas, maar wel ‘circumstantial evidence’. Een belangrijke aanwijzing dus, dat Pandas deel hoort uit te maken van de differentieel diagnose. Dat is het lijstje van aandoeningen, dat een arts opstelt, die zouden kunnen spelen en daarom onderzocht moeten worden. In de VS wordt aangeraden patiënten op te werken om (andere) immunologische aandoeningen zoals Epstein Barr en de ziekte van Lyme uit te sluiten.
Ik heb voordat ik wist dat bovenstaande bloedtesten flink verhoogde waarden lieten zien (de AST was 600 en de anti-DNase-B 400), meteen de lijst met periodes van een flinke piek in zijn gedragsproblemen plus zijn medisch dossier naast elkaar gelegd. Het komt overeen zoals beschreven staat in de richtlijnen; na een periode van griep/keelpijn/koorts met of zonder keelinfectie EN gebruik van AB kreeg hij gedragsveranderingen; met name woede uitbarstingen, stemmingswisselingen, slecht inslapen, cognitieve problemen thuis en op school. Ook diverse tics en dwangmatige handelingen zijn aanwezig bij hem. Het haren trekken heeft hij gedaan toen hij ongeveer 6 a 7 jaar oud was. Hij trok zijn wenkbrauwharen eruit. Ook andere vormen van tics en dwangmatig handelen wisselden elkaar af.
Zelf was ik al 3 jaar bezig met de streptokokken A nadat de internist mij er mee rond heeft laten lopen en niet heeft behandeld. Daarna is de LTT gedaan op de streptokokken A en die was positief/actief. 2 Weken geleden heb ik ook de titers laten bepalen via de HA en weer positief. De AST ruim 2x zo veel als de grenswaarde en de anti-DNase-B net iets onder de bovengrens.
Ik heb ook bij mijzelf het medisch dossier erbij gepakt en de klachten die ik heb zijn er niet beter op, alleen wel puur lichamelijk; ernstige gewrichtsklachten, pijn op de borst, kortademigheid, duizeligheid en terugkerende blaas- en nierbekkenontstekingen. Volgens mijn Lyme arts die de LTT op de streptokokken A heeft laten doen, ben ik mogelijk al jarenlang drager van deze bacterie, beginnend vanaf mijn 16e ongeveer toen ik om de haverklap fikse griep en keelpijn had (was 2 weken van de wereld). In die tijd is er nooit getest op de streptokokken A. Ik had overigens geen gedragsproblematiek, maar ik zie het ook bij mijn jongste zoon als hij ziek is geweest en niet alleen bij mijn oudste. Het is altijd zinvol broertjes of zusjes mee te laten testen.
Momenteel ben ik bezig om een specialist te vinden die verstand heeft van PANDAS, maar dat valt niet mee. Met de IgM deficiëntie bij de oudste en de lage IgM bij de jongste plus een verhoogde subklasse IgG1 heb ik redenen genoeg om aan te nemen dat er iets totaal fout zit in de genen en die kan met name alleen maar vanuit mij komen als hun moeder.
Dit wil overigens niet zeggen dat chronische Lyme ineens van de baan is als diagnose. Maar ik zie mezelf niet meer als puur een chronisch Lyme patiënt, eerder een chronisch ziek persoon met een fikse afweerstoornis waarbij bacterieen zoals o.a. de Borrelia en de Streptokokken A alle kans hebben gekregen toe te slaan. En die heb ik op de een of andere manier genetisch overgedragen aan mijn kinderen.
Bij een sterk immuunsysteem krijgen bacteriën zoals de Borrelia, co-infecties en ook de streptokokken A bacterie geen kans je ziek te maken (zowel lichamelijk als qua gedrag niet zoals bij PANDAS).
In dit topic wil ik jullie op de hoogte houden van de verdere zoektocht naar PANDAS. Over de immuunsysteem defficientie kun je meer lezen in het andere topic; viewtopic.php?f=31&t=914
Nog wat info websites:
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... cuut-reuma
http://pandasnetwork.org/understandingp ... treatment/
https://www.pandasppn.org/ppn-pandas-di ... uidelines/
https://www.pandasppn.org/treatment/
https://www.pandasppn.org/wp-content/up ... _Chart.pdf
. 
)