Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Het Parool
20 december 2025
Opinie van Liz, die al vijf jaar aan long covid lijdt: ‘Ik wist niet dat je jezelf zó kon missen, terwijl voor de buitenwereld het leven doorgaat’; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/op ... ~ba58f98e/
..Liz Aarsen, longcovidpatiënt, hoopt dat er deze december ook eens aan haar wordt gedacht, zo schrijft zij in dit opiniestuk. ‘Het feit dat mensen zich moesten verzamelen op het Malieveld om hier aandacht voor te vragen, zegt al genoeg over hoe diep het systeem ons heeft laten vallen.’
Een lichtsnoer tegen de duisternis, elke dag een vakje openen – voor een chocolaatje of de kans op een flink bedrag. Onze donkere dagen worden gevuld met tradities, goede voornemens en lootjes: van surprises tot de oudejaarsloterij. Alles draait om geluk, of op z’n minst de illusie ervan.
In die mix van tradities, verwachtingen en kleine beloftes hoop ook ik dat mijn lootje getrokken wordt. Alleen: dit lootje heb ik niet gekocht. Het is het soort lot dat je krijgt zonder te vragen. Ik ben een lot gewórden, een nummertje in een loterij waar niemand aan mee wil doen. Eén van de vele longcovidpatiënten die ergens geparkeerd staan in een systeem waar meer lootjes binnenkomen dan er getrokken worden. Geen glitterrand, geen feestelijke trekking, geen prijs, geen ‘u heeft gewonnen!’. Het soort lot dat vooral wacht.
Kluizenaars
Eind 2024 opende Amsterdam UMC het eerste expertisecentrum voor long covid. Eindelijk leek er wat te gebeuren. Niet iedereen kon zich meteen aanmelden, maar wie woonachtig was in de regio Amsterdam, kwam in aanmerking. Als Amsterdamse dacht ik: dit is mijn kans. Maar ook in onze stad: zo veel zieken, zo weinig plekken – dus kwam er een lotingssysteem.
Nu, een jaar later, wacht ik nog steeds. Terwijl Amsterdam cadeaus inslaat, plannen maakt voor kerstborrels en zich opmaakt voor oud en nieuw, zitten wij, ‘de lootjes’, thuis als kluizenaars. We vormen een stille rij, een vergeten rij, zonder updates, zonder schermpje dat aftelt: ‘nog zoveel wachtenden voor u’. De komst van de expertisecentra bleek dan ook het enige nieuws dat we kregen, de nieuwswaarde leek te zijn verdampt. Er kwam geen duidelijkheid, geen behandelplan en geen enkele update. ‘Aan ons lot overgelaten’ – nu pijnlijk letterlijk.
Lotgenoot
Van de 15.000 patiënten die zich hebben aangemeld, zijn er in de regio Amsterdam inmiddels pas 250 in behandeling. Minder dan 1 procent. Dat besef voelt niet als een kans op geluk, maar als de bevestiging dat we al een jaar wachten op een wrange grap. Ondertussen wordt gezegd dat patiënten het ‘reguliere zorgproces’ kunnen volgen. Maar dat is precies de ironie: een regulier zorgproces voor long covid bestaat niet.
Het idee dat je onderdeel bent van een hele stapel zou moeten troosten, maar dat doet het niet. Mensen zeggen goedbedoeld: “Je bent niet de enige, ik ken nog iemand met long covid, wil je misschien haar nummer?” Lief bedoeld, maar de gedachte dat een lotgenoot automatisch troost biedt, klopt niet. Gedeelde pech is geen gedeelde draagkracht. Je begint tenslotte ook niet tegen iemand die net een dierbare heeft verloren over de verliezen van anderen. Dat zou het verdriet niet minder maken, het rouwen niet minder pijnlijk.
Rouwen
Zo voelt het soms ook voor mij: als rouwen. Ik wist niet dat je jezelf zo kunt missen – dat je kunt verlangen naar het leven dat vijf jaar geleden nog van jou was, naar het lichaam dat zonder protest functioneerde, naar de versie van jezelf die je bent kwijtgeraakt.
Elke dag word je geconfronteerd met wat je niet meer kunt en misschien nooit meer zult kunnen. Dingen die ooit moeiteloos gingen, kosten nu te veel; plezier heeft een sluier gekregen, een schaduw over alles wat je doet. Voor de buitenwereld gaat het leven door. En zodra je even probeert mee te bewegen, denken anderen dat het goed met je gaat. De donkere sluier die in het begin nog voor iedereen zichtbaar was, is voor hen inmiddels weggeëbd. Alleen jij ziet hem nog, elke dag, in je eigen spiegelbeeld. En dat maakt het zo eenzaam.
Jackpot
Vijf jaar na dato zouden we helemaal geen protest meer nodig moeten hebben. Het feit dat mensen zich moesten verzamelen op het Malieveld om aandacht te vragen voor postacute infectiesyndromen (Pais), waar long covid ook bij hoort, zegt al genoeg over hoe diep het systeem ons heeft laten vallen. Tegelijkertijd was het ook een krachtig gebaar: niet bedoeld om te winnen of voor een prijs, maar om zichtbaar te zijn. Want dát is inmiddels de jackpot: gezien worden.
Deze ziekten verdwijnen niet als je maar lang genoeg wegkijkt; andere Pais-ziekten zoals ME en Q-koorts zijn daar het keiharde bewijs van. Long covid is niet de eerste die wordt genegeerd, alleen de nieuwste in de rij. Ondertussen raakt het toch al karige potje voor onderzoek bijna op. En zonder geld stopt het onderzoek. Duitsland investeert honderden miljoenen; wij kwamen niet verder dan veertig. Hoe leg je dat nog uit aan mensen die al jaren op pauze staan?
Dus laat dit mijn eindejaarsboodschap zijn, aan de politiek, aan de zorg, aan de stad die ik liefheb: denk deze december eens aan onze lootjes. Tijd voor de politiek om ons uit de rij te halen. Zichtbaarheid, zorg, onderzoek, dát is de hoofdprijs waar wij recht op hebben..