Informatie over vitamine B12 en B12 tekort/Ziekte van Addison-Biermer

[Roxy]

NO/ONOO - cyclus = oxidatieve/nitrosatieve stress blijft een interessant onderwerp. Toch zijn er kanttekeningen te maken door de jaren heen zijn er geen me/cvs patiënten hersteld&genezen met de (kostbare) combinatie behandelingen als voorgesteld door dr Pall. Of de voorgestelde lange lijst met supplementen ook toepasselijk is voor herstel/genezing van de ziekte van Lyme of chronische Lyme is nog maar de vraag.

Lezing Dr. Martin Pall in Bunnik(verslag) 30 oktober 2012; Bron http://www.hetalternatief.org/Pall%20Le ... 201049.htm

..Wat opviel aan de bespreking van de potentieel diverse middelen is dat de aanpak van de NO/ONOO-cyclus via supplementen erg complex is: ze hebben soms een (onverwacht) negatief neveneffect, de werking van een supplement vereist vaak bepaalde hulpstoffen, en soms hebben alleen zeer specifieke vormen van een supplement een positief effect..

Dr. Martin Pall: het peroxynitriet-model (Explaining Unexplained Illnesses, 2007); Bron http://www.hetalternatief.org/Theorie%20Pall.htm

..Principe 5: Behandeling gericht op het opheffen van de NO-/ONOO-cirkel vereist een combinatie van supplementen/geneesmiddelen
Dr. Pall stelt een kombinatie voor van de behandelplannen van onder meer:
- Dr. Paul Cheney,
- Dr. Garth Nicolson,
- Dr. Noboysa (Nash) Petrovic,
- Dr. Jacob Teitelbaum,
- Dr. Grace Ziem (met wie hij samenwerkt bij het ontwikkelen van een behandelprotokol).

Dr. Pall stelt dat de cirkel op verschillende wijzen/plekken tot staan gebracht moet worden: één geneesmiddel/supplement zal daarvoor waarschijnlijk niet volstaan, de oplossing ligt in een kombinatie van geneesmiddelen/supplementen..

..Slotopmerkingen
De theorie van de Pall is een theorie die een groot deel van de ziekte verklaart. Echter de theorie lijkt niet het hele probleem te verklaren (bijv. channelopathie). Samen met enkele andere theorieën, die direct aansluiten bij/overlappen et het model van Pall, kan wat er fout gaat bij ME/CVS-patiënten in grote lijnen verklaard worden; Bron http://www.hetalternatief.org/Samenhang ... orieen.htm

Dr. Pall stelt, en het bewijs daarvoor is (nog) niet erg overtuigend, dat de stressoren (zoals infecties) alleen in het begin, als "aansteker", aanwezig zijn.

Persisterende infecties, mede als gevolg van een ontregeld afweersysteem, lijken ook een voorname rol in de (pathofysiologische) verklaring te spelen..

ZonMw
Stand van zaken in 2022 - Onderzoeksprogramma ME/CVS; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... mma-mecvs/

..In december 2021 ging het 10-jarig onderzoeksprogramma ME/CVS van start. De projecten binnen dit programma richten zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaak, diagnose en behandeling van de chronische ziekte ME/CVS. Het programma moedigt aan om kennis over ME/CVS (door) te ontwikkelen, te gebruiken en te verspreiden. Het doel is om de gezondheid, kwaliteit van leven en maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten te verbeteren. In het programma staan 3 doelen centraal:
1. Biomedische kennis ontwikkelen over het ontstaan, de diagnose en behandeling van ME/CVS;
2. Zorgen dat de deze kennis gebruikt wordt in de praktijk;
3. Samenwerking stimuleren tussen kennisinstituten, patiënten en praktijk..

..De eerste subsidieronde openen midden december 2021. Naar verwachting worden de eerste onderzoeken medio 2022 gehonoreerd en starten uiterlijk eind van dat jaar. Het programma heeft een looptijd van 10 jaar. Het budget is 28,5 miljoen euro..

[RoelA]

Ik zal er niet al te veel meer over schrijven, ik denk dat mijn verhaal duidelijk is.
Maar goed, je lijkt zelf ook voorbeelden te geven die juist aansluiten bij mijn standpunt:

Levervooraad
...
Zonder hier in detail te treden, vond ik in de normale werking van vitamine B12 een goede verklaring voor het scala aan klachten en voor mijn ervaring dat langdurig frequente behandeling nodig blijkt te zijn om effect te bereiken en te behouden. In geval van oxidatieve stress, wat bijvoorbeeld veroorzaakt kan worden door ziekte en psychische stress, is er een overmaat aan afvalstoffen van zuurstof. Deze oxideren vitamine B12, waardoor het niet meer werkt. Er is dan meer vitamine B12 nodig om hetzelfde effect te bereiken

Hydroxocobalamine is de enige vorm die afvalstoffen goed afvoert.
De andere vormen kunnen oxidatieve stress niet wegnemen zoals Hydroxycobalamine dat kan.

Je geeft hiermee aan dat er andere oorzaken zijn die ziekte veroorzaken in het lichaam en hydroxycobalamine kan gebruikt worden als middel om het e.e.a te neutraliseren. Dus een B12 tekort is hier niet de oorzaak van de ziekte (je zou deze problematiek immers ook met wat anders dan B12 kunnen behandelen).


Het klinkt misschien alsof ik moeilijk doe over wat je wel en niet onder de noemer B12 tekort kunt schuiven. Maar mijn punt is, als je weet dat er meer achter zit dan alleen een B12 tekort (zoals de oxidatieve stress, problemen met de ONOO cyclus etc), dan kun je zoveel meer doen als alleen B12 injecties zetten. Je kunt meer bereiken (en wellicht minder afhankelijk zijn van injecties?). Als je alles onder de noemer B12 tekort schuift dan wekt dit de indruk dat dit je enige redmiddel is.

[Roxy]

@RoelA, vitamine B12 is essentieel voor allerlei systemen in het lichaam onder andere voor de gezondheid van het zenuwstelsel, het immuunsysteem, het hart-en vaatstelsel en het maag-darmstelsel.
Bij mensen die een vastgesteld (erfelijk) B12 tekort/B12 deficiëntie opname-/absorptie probleem hebben zijn er levenslang injecties nodig. Vitamine B12; Bron https://b12-institute.nl/informatie-b12/ uit voedsel wordt bij die mensen niet opgenomen in het lichaam. Bij minder gaan injecteren verergeren bij die mensen de klachten en raken die mensen invalide en komen in een rolstoel terecht.
Het gaat niet om afhankelijkheid van B12 injecties het is in dat geval een medische noodzaak. Er zijn patiënten die om de 72, 48 of
24 uur injecties nodig hebben en dat kan een goede internist/endocrinoloog/hematoloog met verstand van zaken het beste beoordelen.
Het is onverstandig voor de (chronische) Lyme patiënten die geen onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie opname-/absorptie probleem hebben of in het geval van oxidatieve/nitrosatieve stress zonder de Nitrotyrosine waarde te laten onderzoeken om zelf te gaan experimenteren/dokteren met B12 injecties.

[Roxy]

Onderbehandeling: te weinig B12 injecties én te korte naalden (naaldlengte moet 40mm zijn) geven onderbehandeling waardoor er geen verbetering ontstaat maar verergering van (neurologische) klachten en blijvende zenuwschade en zorgt er voor dat mensen invalide raken en in een rolstoel terecht komen. Het kan onder andere leiden tot de ernstige en ongeneeslijke ziekten als dunnevezelneuropathie (DVN); Bron https://www.spierziekten.nl/overzicht/d ... uropathie/ of gecombineerde strengziekte; Bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/strengziekte.htm

AD
30 januari 2022
Arlette (24) zit in rolstoel door vitamine B12-tekort: ‘Ik maak het beste van het leven’; Bron https://www.ad.nl/gezond/arlette-24-zit ... ~a839dcae/

Het behalen van je diploma is voor iedereen een mijlpaal, maar voor de 24-jarige Arlette Snijders is het veel meer dan dat. Haar studententijd stond vooral in het teken van ziek zijn en de lange zoektocht naar de oorzaak daarvan, want, zo stelden artsen, haar vitamine B12-tekort kón het toch niet zijn? Maar dat was het wel. Ze belandde er zelfs door in een rolstoel.

..In 2016 ontdekt haar huisarts dat Arlette een vitamine B12-tekort heeft..

Rolstoel

..Arlette merkt dat artsen eigenlijk helemaal niet zoveel over een vitamine B12-tekort weten. ,,Dan moest ík ze op het farmacotherapeutisch kompas wijzen, waarin staat dat het geen enkel nut heeft om tijdens een behandeling bloedwaardes te meten omdat de spiegel dan vertekend is.” Pas wanneer ze in juni 2021 bij een B12-specialist belandt, voelt ze dat het goed zit. ,,Die bevestigde na jaren mijn gevoel: het lag inderdaad al die tijd aan mijn vitamine B12-tekort, dat nog ernstiger was dan we al dachten.” Hoe de klachten, ondanks haar injecties, toch erger konden worden, legt deze specialist haar uit. ,,Het is een beetje als prikken in een lekke emmer. Je vult de emmer wel aan, maar het tekort kan zo nooit herstellen. Bovendien kreeg ik te weinig injecties, stelde zij vast. De dosis moest omhoog.”

Hoewel Arlette dolblij is met de erkenning en diagnose van de specialist, blijkt al snel dat haar strijd nog lang niet voorbij is. Een paar maanden later, in oktober 2021, komt ze in een rolstoel terecht. ,,Door het jarenlange tekort en uitblijven van een diagnose, is er enorm veel schade aangericht. Mijn spiermassa is verslechterd, mijn heupen verzakt. Daardoor ontstond bekkeninstabiliteit, wat lopen moeilijk en pijnlijk maakt. Tel daar zenuwpijn bij op en voor ik het wist zat ik niet meer voor één dagje, zoals ik weleens deed, maar elke dag in mijn rolstoel.”

Oorzaak

..Of ze daar ooit nog uitkomt, moet de tijd uitwijzen. ,,Dat hangt voornamelijk van twee dingen af: het vinden van de oorzaak van mijn vitamine B12-tekort en revalidatie”, legt Arlette uit. Al is het nog maar de vraag of een oorzaak überhaupt gevonden kan worden. ,,Opvallend is dat mijn vader en beide zussen ook een B12-tekort hebben, dus daardoor rijst de vraag of het niet genetisch bepaald is. Mijn vader injecteert inmiddels ook, we weten namelijk pas sinds kort dat we allemaal een B12-tekort hebben. Zijn klachten – zoals tintelingen – zijn inmiddels verdwenen. En ook met mijn zussen, die tevens talloze neurologische klachten hadden, gaat het beter nu zij injecteren. Zo had mijn ene zus zwakke benen, maar daar is ze nu vanaf.”

Een vitamine B12-tekort staat echter nog niet als genetische aandoening te boek, verduidelijkt Arlette. Naar het tekort is nog maar weinig onderzoek gedaan. En dat frustreert haar. ,,Bij veel patiënten kunnen ze de oorzaak niet vinden, zoals bij mij. En dan krijg je vaak geen begrip van artsen.” Zo heeft Arlette regelmatig te horen gekregen dat het gewoon tussen haar oren zit. Tevens een van de redenen waarom ze besloot haar verhaal op LinkedIn te delen. ,,Natuurlijk, ik ben trots op mijn diploma, maar de post is ook een uitleg naar alle mensen uit mijn netwerk. Ik wil er vooral mee laten zien dat je heel ver kunt komen als je positief blijft. Dat die boodschap nu zoveel mensen bereikt, vind ik heel speciaal. Ook hoop ik dat artsen hun ogen openen en er meer aandacht voor mijn ziekte komt.”..

Toekomst

..Hoe de toekomst van Arlette eruitziet, blijft nog even in het ongewisse. Met haar diploma inmiddels op zak gaat de twintiger zich de komende tijd volledig focussen op haar gezondheid. ,,Dat betekent: rust, revalideren en zorgen dat ik de juiste hoeveelheid injecties krijg. Andere patiënten zijn erin geslaagd om ook weer uit hun rolstoel te komen, dus dat gaat mij ook lukken. Ik ben een vechter en heb de allerliefste mensen om mij heen. Mijn ouders, zussen, hele lieve vriend en de allerbeste huisarts, zij slepen me er doorheen.”

Dat neemt niet weg dat de afgelopen jaren er bij Arlette ook mentaal hebben ingehakt. ,,Er zijn dagen dat ik ontzettend verdrietig ben, maar ik probeer altijd positief te blijven en te relativeren. Ik zit dan wel in een rolstoel, maar ook in een paleisje in Leiden samen met mijn vriend, mét mijn bachelor op zak. Het leven is niet maakbaar, maar ik maak er het beste van. En ik ben vastberaden om uit deze rolstoel te komen. Al hoort het voor nu bij wie ik ben.”..

Farmacotherapeutisch Kompas - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:

Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.

Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.

Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen

Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.

CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/
De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:2:0: ... 1,PRODA,10

..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen..

..Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

[Roxy]

Artsenfederatie KNMG (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst)
13 april 2022
Agenda: Nascholing 19 mei 2022 - Vitamine B12, hoe zit het eigenlijk?; Bron https://www.knmg.nl/over-knmg/districte ... enlijk.htm

..Graag nodigen wij u uit voor een nascholing over vitamine B12. Een veel besproken en omstreden onderwerp. Een vitamine die regelmatig door artsen wordt voorgeschreven maar die ook ‘over the counter’ verkrijgbaar is. Wat weten we hier nou eigenlijk van? Er wordt veel onderzoek gedaan naar vitamine B12. Derhalve zullen de sprekers van het B12-institute de werking en het metabolisme vanuit wetenschappelijke hoek bespreken. Vele patiënten komen met klachten die kunnen passen bij een B12 deficiëntie. Echter de B12-concentratie in het bloed valt binnen de referentiewaarden, wat nu? De artsen van het B12-institute zullen tijdens deze nascholing met ons delen wat hun ervaringen zijn en hoe zij hiermee omgaan.

Het programma
19:15 uur: Inloop
19:30 uur: Introductie vitamine B12 door C. Plattel, directeur en research coördinator B12-institute
20:00 uur: Casuïstiek vanuit de internist; Drs. Gonneke Heerdink
20:30 uur: Casuïstiek vanuit de kindergeneeskunde; Drs. Jacqueline Versteeg, kinderarts (np)
21:00 uur: Casuïstiek vanuit de gynaecoloog; Drs. Vera Haitsma, gynaecoloog
21:30 uur: Borrel

Praktische informatie
Datum
19 mei 2022, 19.15 - 21.30 uur.

Locatie
LUMC, collegezaal 4
Albinusdreef 2
2333 ZA Leiden

Voor wie:
Leden van de KNMG: studenten geneeskunde, medisch specialisten, specialisten ouderengeneeskunde, sociaal geneeskundigen, SEH-artsen, huisartsen, aios, anios en artsen niet-praktiserend.

Accreditatie
Is aangevraagd voor 2 punten bij ABAN.

Kosten
Aan deelname zijn geen kosten verbonden..

First International Conference on Vitamin B12 Deficiency in Clinical Practice, 19 & 20 mei 2022 is uitgesteld naar volgend jaar!; Bron https://b12-institute.nl/2020/11/16/fir ... 30th-2021/

..Mede-organisatoren en wetenschappelijke partners: University of California, Technische Universiteit Delft, Tuft’s University.

Uitgesteld: Internationale B12 Conferentie uitgesteld naar volgend jaar. Op 19 mei wel geaccrediteerde nascholing op het LUMCG bedoeld voor alle artsen in NL.

De organisatie van de ‘Internationale B12 Conferentie in de klinische praktijk’ die gepland stond voor 19 en 20 mei 2022, heeft besloten om deze uit te stellen naar volgend jaar.

Wederom gooit Covid-19 roet in het eten: Veel artsen, voor wie de conferentie in eerste instantie was bedoeld, lieten ons weten dat veel collega’s overbelast zijn, herstellende zijn of in quarantaine zitten vanwege COVID. Ook kunnen we nu niet garanderen dat alle sprekers aanwezig kunnen zijn. Door deze omstandigheden kunnen we een goede organisatie en uitvoering van de conferentie op dit moment niet waarborgen.

Omdat het broodnodig en belangrijk is om artsen te blijven informeren over vitamine B12 deficiëntie en de gevolgen daarvan, zijn we blij dat we op dezelfde datum (19 mei) wel een ge-accrediteerde nascholing in het LUMC kunnen geven, geïnitieerd door de KNMG (Artsenfederatie)..

[Roxy]

Informatie IGJ; Bron https://www.igj.nl/
13 mei 2022
Besluit - Aflevering alternatieven voor Hydrocobamine 1000mcg, oplossing voor injectie 1000mcg/2ml tijdelijk toegestaan; Bron https://www.igj.nl/publicaties/besluite ... e-1000-mcg

Vanwege een tekort van 'Hydrocobamine 1000mcg, oplossing voor injectie 1000mcg/2ml' mogen fabrikanten, groothandelaren en apotheekhoudenden tijdelijk alternatieven afleveren aan artsen. Deze alternatieven moeten afkomstig zijn uit andere lidstaten (inclusief het Verenigd Koninkrijk). Als ze commercieel niet beschikbaar zijn in andere lidstaten, dan mogen ze ook afkomstig zijn uit één van de MRA-landen (Australië, Canada, Israël, Japan, Nieuw-Zeeland, Zwitserland of de Verenigde Staten).

Partijen hoeven geen individuele toestemming vooraf te vragen bij de inspectie en ook geen artsenverklaringenadministratie bij te houden. Het gaat alleen om alternatieven met dezelfde stof, sterkte en toedieningsvorm voor:

- Hydrocobamine 1000mcg, oplossing voor injectie 1000mcg/2ml (RVG 02471), zonder benzylalcohol

Toestemming is tijdelijk
Het is nog onvoldoende duidelijk wanneer Hydrocobamine 1000mcg, oplossing voor injectie 1000mcg/2ml weer voldoende voorradig zullen zijn voor groothandelaren of apothekers om in de behoeften van patiënten te kunnen voorzien. De toestemming is daarom vooralsnog afgegeven tot en met 1 augustus 2022.

De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:3::S ... H,NL,02471

KNMP Farmanco - Tekorten uitgelegd https://farmanco.knmp.nl/tekorten-uitgelegd
KNMP - Geneesmiddelentekorten; Bron https://www.knmp.nl/dossiers/geneesmiddelentekorten

[Roxy]

Zorgkaart Nederland
Patiëntenfederatie Nederland
11 juli 2022
Vijf tips voor de diagnose en behandeling van B12- tekort/cobalamine-deficiëntie; Bron https://www.zorgkaartnederland.nl/blog/ ... eficientie

..Diagnose en behandeling
Patiënten melden zich met klachten bij een arts en willen B12-tekort uitsluiten. Dat is belangrijk omdat de klachten van B12-tekort héél verschillend kunnen zijn. Het uitsluiten van een tekort is niet altijd makkelijk niet omdat er toch wel valkuilen in de diagnose en behandeling zijn. De laatste jaren zijn er wel een aantal verbeteringen geweest. Met de volgende tips kan deze stijgende lijn hopelijk worden voortgezet.

Tip 1: start met bloedonderzoek
Meten van het B12-gehalte in het bloed tijdens een behandeling is niet zinvol. Je behandelt immers klachten en geen waardes. Na een injectie stijgen de waardes altijd boven de referentiewaarde. Deze informatie wilden patiënten terugzien in de B12-bijsluiters.

Hierbij is de hulp gekregen van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen en is één van de twee bijsluiters van in Nederland beschikbare B12-ampullen aangepast: “Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen”. Ook Zorginstituut Nederland paste op verzoek het Farmacotherapeutisch Kompas (online) aan. Hier stond al in “Als de oorzaak niet te herstellen is, dan de suppletietherapie levenslang voortzetten.’’ Hierdoor is duidelijk dat vitamine B12 niet toxisch is en niet overgedoseerd kan worden. Het overtollige van deze wateroplosbare vitamine plas je uit.

Ook is bloed testen als je op een andere manier B12 toedient daarom ook niet zinvol en moet men minimaal drie maanden stoppen als er nog diagnose gesteld moet worden.

Tip 2: let op bloedarmoede
Als bloedwaarden laten zien dat er géén sprake is van bloedarmoede, dan kan het nog steeds zo zijn dat er wel een B12-tekort is. Dit is al meer dan 100 jaar bekend. In mijn eerste blog schreef ik dat er bij 30% van de patiënten geen bloedarmoede schijnt te zijn. Dit schijnt zelfs 80-85% zijn.

Tip 3: wees bewust van ‘beginverergering’
Het Lareb, het bijwerkingencentrum, is geïnformeerd over het verschijnsel ‘beginverergering’ wat kan ontstaan na start van de behandeling met injecties. Klachten nemen dan tijdelijk toe en patiënt en arts denken dan dat dit een bijwerking is. Vanzelfsprekend is het lastig voor het Lareb dat te filteren omdat de melder het zelf ook niet weet en aanmeldt als bijwerking. Daarom heeft het in onze Facebookgroep aandacht.

Tip 4: informatie over foliumzuur
Het slikken van foliumzuur zonder daarbij correct uitgezocht te hebben of er B12-tekort of bloedarmoede is, is een valkuil.
B12 heeft een nauwe relatie met foliumzuur. Foliumzuurinname veroorzaakt, naast het maskeren van een B12-tekort, doordat het de eventuele anemie (bloedarmoede) zal herstellen, een verergering van klachten en heeft dus een tegengesteld effect.

Overigens staat deze waarschuwing vermeld in het Farmacotherapeutisch Kompas en in de bijsluiter. Foliumzuur wordt veelal zelf aangeschaft bij zwangerschapswens omdat het de kans op een kindje met een open ruggetje verkleint.

Tip 5: let goed op de bloedwaardes
Bij tip 1 werd het belang van bloedonderzoek al aangestipt maar als de uitslag twijfelachtig is kan methylmalonzuur (MMA) en homocysteine (Hcy) getest worden. Zo kan een verhoogd MMA en/of Hcy een B12-tekort aantonen, maar niet uitsluiten. Dat betekent dat een normale MMA of Hcy een B12-tekort niet uitsluit.

Artsen denken er vaak wel aan om antistoffen tegen intrinsieke factor en antistoffen tegen pariëtale cellen te testen. Als deze antistoffen niet gevonden worden kan er alsnog wel een opnamestoornis zijn. Ook dit sluit een B12-probleem niet uit. Klachten zijn dan leidend.

Een persoonlijk verhaal
Mede door enkele van de hierboven genoemde zaken duurde het bij mij lang voordat de diagnose werd gesteld. Ik had bloedarmoede en een laag B12. Ik kreeg tabletten, zonder resultaat, en moest ijzer aanvullen. Ook bij mij werd de behandeling gestaakt na een bloedtest omdat de bloedwaardes van B12 in orde waren (zie ook tip 1).

Maar wat ik nu weet wist ik toen niet. Vitamine B12 wordt nog steeds gezien als een simpel vitamientje, maar is dat niet gezien het complexe absorptieproces. De WHO noemt het trouwens een van de essentiële medicijnen in hun World Health Organization Model List of Essential Medicines 21st List 2019.

Een schatting leert dat ongeveer 5% van de bevolking dit tekort heeft. Dat kan door innameprobleem (dus geen of te weinig voeding waar B12 inzit) of een opnameprobleem en dat heeft vele oorzaken van medicatie, tot onderliggende aandoening, maar ook bariatrische chirurgie, gestoorde maag-absorptie, gestoorde intestinale absorptie, pancreasinsufficiëntie, aangeboren en erfelijke factoren en verhoogd verbruik.

Echter door aandacht te vragen voor valkuilen komen we stapje voor stapje dichter bij een snellere diagnose en betere behandeling. Als de kennis verbetert, en wordt gedeeld, zullen meer patiënten kans maken op leven in plaats van overleven. Samen beslissen is hierbij essentieel.

Extra tip
Tenslotte nog een laatste tip: ga uit radeloosheid niet zelf dokteren en zonder bloedonderzoek starten met het slikken van een vitamine B12-vorm of foliumzuur/b11/folaat. Een goed medisch dossier is cruciaal. De patiënt helpt niet alleen zichzelf maar ook de arts door altijd te melden wat er allemaal geslikt wordt. Als de arts niet op de hoogte is en het dossier niet klopt, kan dit zo maar tegen je werken..

Informatie - Groep B12 tekort, de vergeten ziekte; Bron https://www.facebook.com/groups/807408932663995/

Informatie - Stichting Tekenbeetziekten 30 juli 2021 - Lyme en vitamine B12 tekort; Bron viewtopic.php?f=31&t=274&start=210#p27325

Informatie - CBG (College ter Beoordeling van Geneesmiddelen); Bron https://www.cbg-meb.nl/
De bijsluiter van Takeda (Hydrocobamine (B12); Registratienummer RVG 02471); Bron https://db.cbg-meb.nl/ords/f?p=111:2:0: ... 1,PRODA,10

..Controles van de vitamine B12-spiegel tijdens behandeling met dit medicijn zijn niet zinvol, gezien de spiegel altijd zal stijgen..

..Bij duidelijke neurologische afwijkingen
1 injectie van 1000 microgram Hydrocobamine één à tweemaal per week gedurende geruime tijd, bv. 2 jaar. Na langdurig gebruik dient een onderhoudsdosering gegeven te worden tenzij de oorzaak van het vitamine B12-tekort is verholpen..

..Hoelang moet u Hydrocobamine gebruiken?
Uw arts zal u vertellen hoelang u Hydrocobamine zult moeten gebruiken. De duur van de behandeling kan variëren van enkele maanden tot levenslang. Dit is afhankelijk van de aandoening en de achterliggende oorzaak..

Informatie - Farmacotherapeutisch Kompas - Hydroxocobalamine Takeda (vitamine B12); Bron https://www.farmacotherapeutischkompas. ... amine_b12_ Het gaat om de belangrijke informatie:

Bij duidelijke neurologische afwijkingen
Volwassenen
I.m. of diep s.c.: 1000 microg een- à tweemaal per week gedurende langere tijd, bv. 2 jaar. Geef na langdurige suppletie een onderhoudsdosering van 1000 microg eenmaal per 2 maanden, tenzij de oorzaak van de vitamine B 12-deficiëntie is verholpen.

Controle van de vitamine B12-spiegel tijdens parenterale toediening is niet zinvol, aangezien de spiegel blijft stijgen.

Informatie - Zorginstituut Nederland - Zinnige Zorg screeningsrapport - Endocriene Ziekten, voedingsstoornissen en stofwisselingstoornissen; Bron https://www.zorginstituutnederland.nl/p ... toornissen

Behandeling
Bij slikproblemen, problemen met therapietrouw, bijwerkingen van tabletten of ernstige (neurologische) klachten komen patiënten in aanmerking voor behandeling met (intramusculaire) injecties. In deze gevallen geeft de huisarts tien injecties met vitamine B12 (hydroxocobalamine tweemaal per week 1 mg) gevolgd door een onderhoudsdosis die afhankelijk is van de klachten. Tijdens de behandeling is het niet nodig de vitamine B12-spiegel te controleren.

[Roxy]

Rijksoverheid
14 november 2022
Per 1 januari 2023 verbod op lachgas; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... op-lachgas

Het lachgasverbod wordt van kracht per 1 januari 2023. Vanaf die datum staat lachgas op lijst II van de Opiumwet, wat betekent dat het dan onder andere verboden wordt om lachgas binnen of buiten het grondgebied van Nederland te brengen, te verkopen of te hebben. Het doel van het verbod is om recreatief gebruik terug te dringen en het aanbod te beperken. Het professioneel gebruik van lachgas voor medische en technische doeleinden blijft wel toegestaan, net als het gebruik van lachgas als toevoeging aan voedingsmiddelen.

de Volkskrant
14 november 2022
Lachgas wordt als wiet: een patroon kopen mag niet, een ballonnetje gebruiken wel; Bron https://www.volkskrant.nl/nieuws-achter ... ~bb8231d0/

..De afgelopen jaren werd duidelijk dat lachgas naast de kortstondige roes ook vervelende langetermijneffecten teweegbrengt. Zo liepen in twee jaar tijd zeker 64 jongeren een gehele of gedeeltelijke dwarslaesie op na lachgasgebruik. Ook bleek uit een politie-inventarisatie dat er van 2019 tot en met 2021 bij bijna 1.800 verkeersongevallen indicaties waren van lachgasgebruik..

Rijnmond
28 mei 2022
Lachgas niet verslavend? Marieke kon een paar weken na eerste ballon niet meer zonder; Bron https://www.rijnmond.nl/nieuws/1506204/ ... eer-zonder

..Het begon met twee ballonnetjes op een huisfeestje bij vriendinnen. Na een paar maanden werden de slagroompatronen vervangen door een lachgastank met 250 ballonnen en zat ze de hele nacht in de auto door te halen.
Marieke (21) uit Rotterdam heeft twee jaar lang obsessief lachgas gebruikt. En wie durft te beweren dat het spul niet verslavend is, die lacht ze midden in het gezicht uit. Zij weet beter. Na een behandeling in een afkickkliniek is ze clean. “Maar,” zegt ze, "ik wou dat ik er nooit aan was begonnen.”..

..De afkickkliniek waar Marieke twee maanden intern verbleef is Brijder Jeugd in Den Haag. Het is de eerste kliniek in Nederland die een speciaal lachgasteam heeft opgericht voor de behandeling van lachgasproblematiek.
“Maar het zou me niet verbazen als dat er binnenkort meer worden, bijvoorbeeld in Amsterdam waar het probleem ook heel groot is. “ Aan het woord is Gwen van Rooij, de behandelaar van Marieke. Brijder Jeugd is pas een jaar actief met de behandeling van mensen met een lachgasverslaving. In een jaar tijd zijn ze van enkele naar veertig patiënten gegaan..

..Lachgas kan veel schade veroorzaken in het lichaam. Van Rooij: “Het remt de werking van vitamine B12, waardoor de zogenoemde kussentjes om je zenuwen verdwijnen die zorgen weer voor een goede informatieoverdracht. Het kan coma, verlamming en zelfs een dwarslaesie veroorzaken. Daarnaast kan het erectieproblemen geven. En verder zie je veel derdegraads brandwonden aan armen en benen door tanks die tegen hun lijf aankomen.” Psychiatrische symptomen die de behandelaar ziet, zijn: verwarring, achterdocht en suïcidaal gedrag..

[Roxy]

Wat een goed nieuws voor B12 intstitute Rotterdam!: €10.000 gewonnen.

KRO-NCRV
22 april 2023
Actie warm hart 2023
De winnaar van Actie warm hart is bekend!; Bron https://kro-ncrv.nl/de-winnaar-van-acti ... -is-bekend

De winnaar van Actie warm hart 2023 is...

Dit jaar streden maar liefst 281 goede doelen om de hoofdprijs, het hoogste aantal inzendingen ooit. Ook werd een recordaantal van 91.306 stemmen uitgebracht.

Na de presentaties werd B12 Institute Research Foundation gekozen als hoofdwinnaar van Actie warm hart 2023. Zij zetten zich in voor het optimaliseren van de diagnose en behandeling van patiënten met B12 tekort. En dit is hard nodig: 'We vinden het geweldig en hopen dat we stappen kunnen gaan maken voor de ruim 1.7 miljoen patiënten in Nederland. Meer bekendheid rond dit onderwerp is erg belangrijk. Met deze mooie donatie kunnen we het écht op de kaart zetten en zoveel mogelijk mensen helpen!'

De stichting ontving zowel de meeste stemmen van het publiek als van de jury, bestaande uit KRO-NCRV mediadirecteur Sandra Hilster en KRO-NCRV presentatoren Gijs Staverman en Sosha Duysker.

Een donatie én een podium
Niet alleen B12 Institute Foundation Research ontving een mooie donatie, ook de andere vier finalisten hebben een mooie donatie ontvangen om het goede werk voort te zetten. KRO-NCRV mediadirecteur Sandra Hilster legt uit waarom: 'We dragen deze vijf fantastische goede doelen graag een warm hart toe. Niet alleen door middel van een donatie, maar ook door hen met deze actie een podium te geven. Het recordaantal inzendingen en stemmen laat zien dat Actie warm hart leeft in Nederland en dat veel mensen bereid zijn om samen aan de wereld van morgen te bouwen.' ​​

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2301&start=60#p29960 en op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2301&start=60#p29966

@Urbanized, eventuele verdere discussie kan in dit topic worden gevoerd.

Resumerend: je vertelt en geeft veel onjuiste informatie over B12 tekort/B12 deficiëntie en over de behandeling. Dat is erg schadelijk voor de (nieuwe) mensen-patiënten & lezers met een B12 tekort/B12 deficiëntie of met Pernicieuze Anemie (auto-immuunziekte!).

Bron viewtopic.php?f=31&t=2301&start=10#p29264 ..Ook vermoed ik een b12 tekort. Gebruik sinds 2021 b12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) en merk dat de klachten verminderd zijn. Maar helemaal klachtenloos is het helaas niet. Helaas ziet de huisarts niets in een b12 tekort en/of gevolgen tekenbeet..

Bron viewtopic.php?f=31&t=2301&start=60#p29952 ..Ja, ik vermoed het. Maar dat betekent niet dat ik het niet kan hebben..

Bron viewtopic.php?f=31&t=2301&start=30#p29338 ..Ik heb de B12 smelttabletten met foliumzuur een jaar gebruikt (dec 2021 t/m dec 2022). Tot op heden gebruik ik het zonder foliumzuur. Ik heb in nov 2022 foliumzuur laten meten en de waarde was 39.4 nmol/l (ref: 10.4 42.4). Ik wist toen niet dat de waarde niet hoger dan 20 nmol/l mag zijn.

Sinds een week gebruik ik er ook Hydroxocobalamine bij (geen injecties) als experiment..

..Er is tegenwoordig een automatische injectiesysteem en een ander vorm van 'injecteren' waar geen naald aan te pas komt. Deze systemen heb ik in Nederland nog niet gezien..

@Urbanized, het is écht een foutief advies dat je geeft en het is erg schadelijk voor de B12 tekort/B12 deficiëntie patiënten. Verder staat er op de site ook véél foutieve informatie.

Het gaat over subcutane (onderhuidse inspuiting) toediening. Bij een onderhuidse inspuiting (subcutaan) wordt een geneesmiddel door de huid ingespoten in de vetlaag net onder de huid. Het product wordt ingespoten met een dunne korte naald. Subcutane (onderhuidse inspuiting) in de buik is een onjuiste B12 behandeling!

Bij een intramusculaire injectie wordt de vloeistof direct in de spier geïnjecteerd. Intramusculaire toediening is de énige juiste methode voor de B12 injectie behandeling omdat er diep in de bilspier of de beenspier moet worden geïnjecteerd en met een naaldlengte van 40mm moet worden gewerkt!

Als er subcutaan (onderhuidse inspuiting) wordt gewerkt of met te korte naalden wordt gewerkt geeft dat onderbehandeling en ontstaan er ernstige (neurologische) klachten en (blijvende) zenuwschade en invaliditeit. Bij (jonge)kinderen, jongeren of volwassenen die prikangst hebben kan een autoinjector worden gebruikt; Bron https://unionmedico.com/disposible/ Dat is een pijnloze manier van injecteren.