Roxy schreef:@Urabanized, de AVIG Lyme artsen, de Ilads Lyme artsen en de therapeuten in Nederland hebben onvoldoende medische en wetenschappelijke kennis van de ziekte B12 tekort/B12 deficiëntie. Zij doen geen goed bloedonderzoek en geen bijbehorend vervolg onderzoek. En zij kunnen bij het voorschrijven van B12 injecties niet eens beoordelen hoeveel injecties er per week nodig zijn en voor hoe lang dat nodig is.
Er wordt maar wat aangerommeld met het voorschrijven van B12 injecties: er wordt een tijdje B12 injecties gegeven en er wordt zo weer gestopt. Voor de Lyme patiënten-mensen met een onderliggend B12 tekort/B12 deficiëntie is dat dramatisch en brengt dat onherstelbare (zenuw)schade toe aan de gezondheid van die mensen en veroorzaakt dat invaliditeit als dat mensen in een rolstoel terecht komen.
En zij kunnen de B12 injectie behandeling ook helemaal niet goed monitoren en opvolgen. Zij zijn geen internist/hematoloog en hebben er niet voor doorgeleerd. Expertise gebieden: B12 deficiëntie, folaat(foliumzuur) deficiëntie en andere metabole & stofwisselingsziekten.
De site van Stichting B12 tekort is helaas niet altijd up to date. Heb je deze informatie bij Stichting B12 tekort ook nog gezien?; Bron https://stichtingb12tekort.nl/zou-ik-ee ... en-worden/Informatie B12 institute Rotterdam - Diagnose; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/..Wetenschappelijk onderzoek2 heeft uitgewezen dat bij patiënten die een B12 opnamestoornis hebben, de eerste tekenen van een B12 tekort op celniveau soms al op treden bij serum B12 concentraties tot aan wel 300 pmol/l..
..Vitamine B12 deficiëntie gaat gepaard met de ontwikkeling van de Gecombineerde Strengziekte. Het beloop van deze neurologische ziekte is, wanneer onbehandeld, binnen vijf jaar fataal . Wanneer tijdig behandeld is de neurologische schade nog reversibel. Ernstige blijvende neurologische schade is het gevolg als de behandeling te laat wordt gestart..In combinatie met ernstige klachten is er vervolg onderzoek nodig en wordt er bij een functioneel tekort een B12 injectie behandeling gestart...De literatuur wijst uit dat er bij waarden tussen de 150 en 300 pmol/L wel degelijk sprake kan zijn van een functioneel tekort (is tekort op weefsel/celniveau) ongeacht de leeftijd van de persoon..
..Uit recent onderzoek blijkt echter dat patiënten met een klachtenbeeld gerelateerd aan een B12 tekort en met serumwaarden tussen de 150 en 200 pmol/L, baat hebben bij suppletie – dus ongeacht de MMA waarde. Dit zien wij ook terug in de klinische praktijk..Hoe lang heb je de B12 smelttabletten (Adenosyl+Methyl) met foliumzuur gebruikt en wanneer ben je er mee gestopt? En heb je de foliumzuur waarde; Bron https://www.allesovertesten.nl/zoek-een-test/foliumzuur recent nog laten testen? Foliumzuur waarde moet tussen tussen de 5 en 23 nmol/L zitten.Urbanized schreef:Foliumzuur neem ik niet (meer), omdat het bij een onbehandeld B12 tekort de symptomen kan verergeren. En foliumzuur is ook niet de beste keuze.
Reguliere artsen (niet alle) hebben geen kennis van B12, laat staan artsen die Lyme behandelen. Die horen zich eigenlijk ook niet met B12 bezig te houden. Die zijn daar ook niet voor opgeleid.
Ja. de ene artikel van stichtingb12tekort spreekt het andere enigszins tegen. Het ene artikel zegt 221 pmol/l en het andere 300 pmol/l is grens grijs gebied. In sommige (buitenlandse) artikelen lees ik weleens hogere grenswaarden. Hindrik de Jonge hanteert 350 pmol/l als grens. Maar eigenlijk zijn klachten veel belangrijker dan bloedwaarden. Bloedwaarden kunnen wel helpen, maar zeggen niet (altijd) alles.
Ik heb de B12 smelttabletten met foliumzuur een jaar gebruikt (dec 2021 t/m dec 2022). Tot op heden gebruik ik het zonder foliumzuur. Ik heb in nov 2022 foliumzuur laten meten en de waarde was 39.4 nmol/l (ref: 10.4 42.4). Ik wist toen niet dat de waarde niet hoger dan 20 nmol/l mag zijn.
Sinds een week gebruik ik er ook Hydroxocobalamine bij (geen injecties) als experiment.
