Coxiella, Q koorts

[Roxy]

NOS
15 maart 2018
Q-koorts wordt erger, ondanks intensieve behandeling

Klachten van Q-koortspatiënten verdwijnen niet door behandeling. Patiënten blijven last houden van onder meer vermoeidheid. Sommigen kunnen jaren na besmetting niet of maar beperkt naar hun werk of deelnemen aan de samenleving.

Dat blijkt uit een onderzoek naar kwaliteit van leven van Q-koortspatiënten van het Radboudumc onder 2600 patiënten. Het is voor het eerst sinds de uitbraak van Q-koorts in 2007 dat de langetermijngevolgen zijn onderzocht. Uit het onderzoek blijkt volgens epidemioloog Ellen van Jaarsveld dat chronische Q-koorts in de loop van de tijd erger wordt. Overigens is niet iedereen die Q-koorts kreeg chronisch ziek geworden.

Q-koorts is een infectieziekte die wordt overgedragen door (melk)geiten en (melk)schapen. Patiënten lopen de ziekte op door lucht in te ademen waar de bacterie in zit. Mensen kunnen elkaar niet besmetten. Veel mensen lopen jaren rond met onverklaarbare klachten voor ze erachter komen dat ze Q-koorts hebben.

Lees meer gehele artikel; Bron https://nos.nl/artikel/2222469-q-koorts ... eling.html

Onderzoeken Radboudumc; Bron https://www.radboudumc.nl/expertisecent ... wetenschap

Q-koorts: klachten worden alleen maar erger

Q-koortspatiënten houden ondanks intensieve behandeling en begeleiding jaren na de besmetting klachten die bovendien zelfs kunnen verergeren. Een analyse van de gegevens van in totaal 2.600 Q-koortspatiënten door het Radboudumc heeft dat uitgewezen. Het is voor het eerst dat de langetermijneffecten van de epidemie zijn onderzocht.

Vooral patiënten met chronische Q-koorts ervaren met de jaren een toename in klachten, aldus epidemioloog Ellen van Jaarsveld. ,,Hun vermoeidheid neemt toe en hun levenskwaliteit verslechtert'', zegt de onderzoekster die concludeert dat chronische Q-koorts een progressieve ziekte is.

Patiënten met het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) hoeven evenmin te hopen op een afname van de klachten. ,,Ze verslechteren niet maar verbeteren ook niet", aldus Van Jaarsveld; Bron https://www.ad.nl/binnenland/q-koorts-k ... ~a833e156/

Kan misschien een oorzaak zijn van blijvende gezondheidsklachten, ziekte en geen verbetering bij mensen met -chronische- Lyme én -chronische- Q-koorts tijdens en of na antibiotica behandelingen?

[Roxy]

NOS
15 maart 2018
'Q-koortspatiënten zijn enig perspectief weer kwijt'

"Ik was vel over been, in korte tijd 30 kilo afgevallen", zegt André Zoetman. "Het interesseerde me eigenlijk allemaal niets meer. Het liefst lag ik in bed en werd ik met rust gelaten."

Zoetman heeft chronische Q-koorts. In april 2015 deed hij zijn verhaal aan Nieuwsuur. Hij vertelde over hoe hij in 2009 met een longontsteking in het ziekenhuis belandde en artsen er vervolgens zes jaar over deden om de juiste diagnose te stellen. "De specialist vertelde mij dat het net op tijd was. Anders was ik overleden."

Een lang behandeltraject volgde, vertelt hij nu. Hij zat twee jaar aan de zware antibiotica. "Het gaf enige verbetering. Ik vergelijk het altijd met een griep: ik ging van een zeer heftige griep naar een wat lichter grieperig gevoel." Wat bleef, was de vermoeidheid. "Die gaat niet weg."

Zijn ervaringen werden vandaag bevestigd door Nijmeegs onderzoek. Daaruit blijkt dat de klachten van Q-koortspatiënten niet verdwijnen door een behandeling.

Voor chronisch Q-koortspatiënt André Zoetman zag het er vorig jaar even goed uit. Na 24 maanden antibiotica kon hij stoppen met zijn kuur.

Onlangs kreeg Zoetman toch weer slecht nieuws: in zijn bloed was opnieuw dna van de q-koortsbacterie aangetroffen. "Alle alarmbellen gingen rinkelen. Het is een spannende situatie waar ik niet op zit te wachten. Ik ben bang dat het weer antibiotica wordt."

Lees meer gehele artikel; Bron https://nos.nl/artikel/2222529-q-koorts ... kwijt.html

[Roxy]

1Limburg
15 maart 2018
Nieuwe website over Q-koorts

Twee stichtingen die zich de afgelopen jaren hebben ingezet voor hulp aan Q-koortspatiënten hebben donderdag in Eindhoven samen een nieuwe internetpagina gelanceerd.

Op Q-koorts.nl zal alle beschikbare informatie over de relatief onbekende ziekte worden verzameld voor patiënten, professionals en andere belangstellenden. De internetpagina werd gelanceerd op de eindconferentie van de stichting Q-support die de werkzaamheden heeft afgerond. De andere stichting was Q-uestion.

Lees meer; Bron https://www.1limburg.nl/nieuwe-website- ... starticles

Nieuwe website Q-koorts.nl http://www.q-koorts.nl/

[Sproetje]

Ik wou dat er zoveel aandacht voor borrelia was in de media.

[Roxy]

@Sproetje,

Ik wou dat er zoveel aandacht voor borrelia was in de media.

Lyme(Borrelia) is de laatste tijd ook regelmatig in de media geweest.
Persoonlijk vind ik het belangrijk en goed dat er over Q-koorts en de gevolgen daarvan voor de mensen in de verschillende media aandacht wordt besteed.
De reden van vandaag is dat er na vijf jaar een einde aan de stichting Q-support is gekomen en de patiënten die zich hebben aangemeld bij de stichting worden overgedragen aan de reguliere zorg; CZ gaat het overnemen.

Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekten Lyme(Borrelia) en Q-koorts.

Voor de mensen die Lyme én Q-koorts hebben kan de informatie ook interessant zijn en kan het misschien een verklaring zijn voor blijvende klachten, ziekte of geen verbetering krijgen met de reguliere antibiotica behandelingen?
Als bij André Zoetman uit de reportage in zijn bloed opnieuw dna van de q-koortsbacterie is aangetroffen kan dat ook bij andere mensen gebeuren?

Omroep Brabant
15 maart 2018
Te moe om een normaal leven te leiden: met chronische Q-koortspatiënten gaat het steeds slechter

Het Radboudumc in Nijmegen heeft voor het onderzoek de patiënten grofweg in drie groepen verdeeld: mensen met het Q-koorts Vermoeidheidssyndroom (QVS), chronische Q-koortspatiënten en overige Q-koortspatiënten.

Resultaten
De patiënten met het vermoeidheidssyndroom (QVS) doen het slechter dan de andere twee groepen maar hun klachten zijn redelijk stabiel. De overige Q-koortspatiënten krabbelen na verloop van tijd weer op. Maar met de chronische Q-koortspatiënten gaat het steeds slechter. Ze zijn door ernstige vermoeidheidsklachten steeds minder in staat om een normaal leven te leiden.

Lees meer; Bron http://www.omroepbrabant.nl/?news/27591 ... chter.aspx

NOS
15 maart 2018
'Q-koorts leidt zelfs tot relationele problemen'; Bron https://nos.nl/artikel/2222529-q-koorts ... lemen.html

Dagelijks spreekt Brunninkhuis leden die in de problemen zitten door de Q-koorts. "Ze hebben niet alleen problemen doordat hun lijf het niet doet, maar ook doordat ze op zoek zijn naar werk en dat niet vinden. Of doordat ze hun bedrijf kwijt zijn en ze financieel aan de grond zitten. De ziekte leidt zelfs tot relationele problemen."

[Roxy]

Omroep Brabant
15 maart 2018
Ellen van Jaarsveld (Radboudumc in Nijmegen) heeft onderzoek gedaan naar het leven van mensen nadat zij Q-koorts kregen;
Bron https://www.youtube.com/watch?v=vXTFGRQwrtw

[Sproetje]

Er zijn veel overeenkomsten tussen de ziekten Lyme(Borrelia) en Q-koorts.

O

[Roxy]

Q-support
15 maart 2018
Het einde van het huidige Q-support en het begin van Q-support 2.0

Op 15 maart markeerde Q-support met de conferentie Tot hier ..en nu verder, het einde van het huidige Q-support en het begin van Q-support 2.0. Annemieke de Groot sloot de bijeenkomst af met een toespraak.

Terugkijkend is het de grootste uitdaging geweest om in het brede veld dat ik hiervoor schetste met een afgebakende opdracht aan de slag te gaan. Hoe neem je een onafhankelijke positie in, in het krachtenveld? Wat pak je als organisatie op en wat niet? Hoort het scholen van huisartsen en specialisten tot je taak of niet? Misschien niet, maar wat wanneer je dagelijks geconfronteerd wordt met de immer durende onbekendheid met de gevolgen van Q-koorts? En wat wanneer patiënten vastlopen in hun werk? Is juridische bijstand verlenen een taak of niet? Is er alles in dit land zoals verondersteld of niet en hoe ga je als tijdelijke organisatie hiermee om? We hebben de grenzen hierin opgezocht en zijn de grenzen tegengekomen. Soms tot grote frustratie van mijzelf en mijn team. Tot grote frustratie soms van patiënten die in het brede veld van de Q-koorts meer van ons verwachtten dan dat in onze macht lag. Die meer antwoorden verwachtten dan dat we konden geven. De belangrijkste beperking bij het uitvoeren van onze taak is natuurlijk geweest dat we ondanks onze inspanningen mensen niet beter hebben kunnen maken.

Er is veel werk verzet maar het werk is niet klaar. Onderzoek moet onverminderd doorgaan. De nog niet ontdekte chronische patiënten moeten opgespoord worden, scholing ten aanzien van zoönosen dient structureel geborgd te zijn en handen aan het bed moeten direct na een grote uitbraak georganiseerd worden. En bovenal is er nog steeds een grote groep mensen die terecht moet kunnen bij gemeenten en daar een open houding aan wil treffen. Dat is geen vanzelfsprekendheid.

Het werk is niet klaar en met nieuwe moed gaan we een nieuwe periode in als Q-support 2.0. Een periode waarin we opnieuw een zoektocht aangaan hoe we het beste professionals in stelling kunnen brengen en daarmee de meest optimale begeleiding voor patiënten kunnen organiseren. Hoe dat zal lopen is nog ongewis, u kunt er in ieder geval van op aan dat het team van Q-support deze opdracht opnieuw van harte en met veel betrokkenheid zal uitvoeren. En met de mooie ontwikkelingen die in het verschiet liggen, zoals een multidisciplinair centrum en een Q-koortsnet, en met mooie initiatieven die allemaal bij kunnen dragen aan een betere kwaliteit van leven voor de patiënten.

Lees meer gehele artikel; Bron http://www.q-support.nu/

[Roxy]

NOS Journaal
15 maart 2018
NOS-journaal van 18.00 uur vanaf minuut 4.01. Over het treurige perspectief van de Q-koortspatiënten; Bron https://nos.nl/uitzending/31869-nos-journaal.html

[Roxy]

BN de Stem
16 maart 2018
Q-koorts is niet over, er komen nog steeds patiënten bij

DEN BOSCH - Straks heeft Q-koortspatiëntje Emma misschien behoefte aan een videoverbinding met haar schoolklas. Wie gaat dan helpen dat te regelen, als Q-support het niet meer doet? De gemeente, luidt de afspraak. Moeder Angela van der Pluijm ziet het al voor zich. Ze moet maar hopen dat ze een ambtenaar treft die bereid is om zich te verdiepen in Q-koorts.

'Het ergste dat je iemand af kunt nemen, is een perspectief voor de toekomst'

En toen was daar, gisterochtend, ander nieuws. 'Perspectief is er niet voor Q-koortspatiënt' kopte deze krant, boven een artikel over grootschalig onderzoek van het Radboud-umc. Het is op de eindconferentie van Q-support een veelbesproken uitkomst. Wim van de Donk, commissaris van de Koning in Brabant, weet op het podium de gevoelige snaar te raken: ,,Het ergste dat je iemand af kunt nemen, is een perspectief voor de toekomst."

Geheugen
Ook Carla van Mook uit Vlijmen is geschrokken. Al voelt zij al langer dat haar Q-koortsvermoedheidssyndroom (QVS) weinig verbetering laat zien. Integendeel. ,,Ik heb meer moeite met lopen, heb problemen met mijn geheugen en mijn energie wordt minder."

Q-koorts is niet over, er komen nog steeds patiënten bij

Grote uitbraak
Q-koorts is niet over, hoor je vandaag overal. Niet voor de mensen die ziek zijn. En ook niet voor mensen die nog steeds ziek worden. De grote uitbraak, die elf jaar geleden vanuit Herpen het land doorging (en 74 doden maakte), ligt achter ons. Maar op kleine schaal vinden nog besmettingen plaats, getuigt een man uit Limburg: ,,Ik ben dit jaar besmet."

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.bndestem.nl/brabant/q-koort ... ~a178c34a/