Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1140#p30735

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovid.nl
14 november 2024
Nieuws - PostCovid NL lanceert vandaag de bewustwordingscampagne Begrip helpt; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/postc ... grip-helpt

..PostCovid NL start vandaag met de bewustwordingscampagne Begrip helpt; Bron https://www.postcovidnl.nl/begrip-helpt Een nationale campagne die begrip vraagt voor de onzichtbare beperkingen door post-covid. Van de tweehonderd symptomen die kunnen voorkomen bij post-covid lichten we de twee meest voorkomende uit in de campagne: een gebrek aan energie en een gebrek aan begrip. Een gebrek aan energie is net als de meeste andere symptomen (denk aan hersenmist, duizeligheid, hartkloppingen, PEM en POTS), niet aan de buitenkant te zien. En wat je niet kunt zien, kun je ook niet begrijpen. En daar hebben mensen met post-covid last van. Maar liefst 83% van onze achterban geeft aan: "Mensen zien niet aan mij dat ik ziek ben." Daarom maken we met deze campagne het onzichtbare zichtbaar en geven we tools voor meer begrip. Omdat begrip helpt.

De campagne is gericht op de gehele maatschappij, en óók specifiek op de sociale omgeving van mensen met post-covid. Doe jij mee? We hebben vier middelen beschikbaar die je zelf kunt inzetten. Op social media delen we bovenstaande video; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dyhF7kIrD1c met de heldere, korte boodschap: Begrip helpt. Deel deze video met je omgeving! Andere mensen bereiken we door een verkorte versie van de video als advertentie in te zetten. In de video zie je dat mensen een pin; Bron https://www.postcovidnl.nl/begrip-helpt ... grip-helpt dragen. De emaillen pin toont het symbool van een batterij die leegloopt, in het rood. Daarmee kun je jouw onzichtbare beperkingen zichtbaar maken. Of, als je zelf geen post-covid hebt, je steun en begrip laten zien! Daarnaast kunnen patiënten App-kaarten; Bron https://www.postcovidnl.nl/begrip-helpt/app-kaarten gemakkelijk online delen met hun sociale omgeving. Daarop staan korte teksten die simpel uitleggen wat het betekent om last te hebben van een post-covid-symptoom en vertelt vriendelijk hoe de omgeving daar mee om kan gaan. Tot slot leiden deze campagne-uitingen naar drie tips; Bron https://www.postcovidnl.nl/begrip-helpt ... eer-begrip om mensen met post-covid beter te begrijpen.

De campagne is vanuit PostCovid NL en ervaringsdeskundigen geïnitieerd en begeleid. Sjoukje Kastelein (ervaringsdeskundige en projectteamlid): “We zijn bij elke stap betrokken geweest, maar dan ook echt alles; de blik van dit model is beter, er moet een extra kaart bij voor mensen met ernstige POTS, deze tekst moet anders. De rest van het team zal wel eens diep gezucht hebben. Wij wilden er zeker van zijn dat de campagne voor zoveel mogelijk mensen uitnodigend en kloppend is. Echt een steuntje in de rug bij het vertellen van hun eigen verhaal, en voor de omgeving een aanzet tot meer begrip. We zijn heel blij met wat we samen hebben neergezet en hopen dat er de komende tijd in heel veel huiskamers goede gesprekken gaan plaatsvinden over deze ingrijpende ziekte."

De video is gedurende drie maanden te zien in verschillende formaten via Facebook, Instagram, LinkedIn en YouTube. De pin, de App-kaarten en de concrete tips blijven natuurlijk altijd vrij toegankelijk.
Help jij mee de video, de pin, de App-kaarten en de tips te delen? Vergeet deze dan niet: #begriphelpt

Er is samengewerkt met campagnebureau Studio Fik.

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
8 november 2024
Post-COVID journaal van november 2024; Bron https://www.c-support.nu/post-covid-jou ... mber-2024/

..Post-COVID journaal van november 2024 met aandacht voor PEM (post-exertionele malaise) en verder diverse korte nieuwsberichten over o.a. nieuwe Nederlandse onderzoeken, expertisecentra en hyperbare zuurstof. Bekijk hieronder het journaal van november. Liever de tekst lezen? Download hier de integrale tekst van dit journaal.

Dit Post-COVID journaal is gemaakt door het Instituut verantwoord Medicijngebruik (IVM) in samenwerking met C-support en mogelijk gemaakt dankzij een bijdrage van ZonMw..

- Tekst Post-Covid Journaal; Bron https://www.medicijngebruik.nl/content/ ... 202024.pdf
- Video Post-Covid Journaal; Bron https://www.youtube.com/watch?v=3LpJyCqG154

Interessante informatie over Post-exertionele malaise (PEM)

..Specifieke klachten
Post-COVID is een heterogeen ziektebeeld, waarbij veel verschillende symptomen kunnen optreden. In de literatuur zijn meer dan 200 verschillende symptomen beschreven. Deze symptomen kunnen voortkomen of impact hebben op allerlei orgaansystemen. In het journaal van september was uitgebreid aandacht voor dysautonomieën, zoals orthostatische intolerantie en POTS. In deze editie staat post-exertionele malaise, afgekort PEM centraal. De aflevering van december zal gaan over het mestcelactivatiesyndroom, afgekort tot MCAS.

PEM
Post-exertionele malaise is een vorm van inspanningsintolerantie. Bij patiënten met PEM leidt inspanning tot het ontstaan of verergeren van klachten. Dit betreft niet alleen lichamelijke inspanning. Ook cognitieve of emotionele inspanning kan de klachten uitlokken. Voorbeelden van klachten die kunnen ontstaan, zijn uitputtende vermoeidheid, spier- en gewrichtspijn en geheugenproblemen. De verslechtering kan direct optreden of 12 tot 48 uur na de inspanning. De ernst en de duur van de klachten staan niet in verhouding tot de mate van geleverde inspanning. Patiënten met post-COVID ervaren PEM als één van de meest invaliderende klachten van het ziektebeeld.

Ontstaan
Hoe PEM ontstaat, is nog niet precies bekend. Kennis over PEM komt tot nu toe met name uit onderzoek en ervaringen bij mensen met andere postinfectieuze ziektebeelden, zoals het Q-koortsvermoeidheidssyndroom, Post Lyme Syndroom en ME/CVS. Disfunctie van mitochondriën en endotheel speelt mogelijk een rol. Recent Nederlands onderzoek toont aan dat bij post-COVID-patiënten met PEM diverse afwijkingen in de mitochondriën in het spierweefsel vóórkomen. Ook beperkt herstel van spiervezels lijkt een rol te spelen.

Diagnose
De diagnosestelling van PEM gebeurt voornamelijk op basis van een goede anamnese. Sommige richtlijnen adviseren een inspanningstest of submaximale test als ondersteuning bij de diagnose. Hieraan zitten echter ook nadelen. De kans groot is dat de test juist PEM in de hand werkt, waardoor patiënten weer verder verslechteren. Met een goede anamnese is de toegevoegde waarde van een dergelijke test beperkt.

Als hulpmiddel bij de anamnese van PEM kunnen behandelaars gebruikmaken van de DSQ-PEM. Dit staat voor DePaul Symptom Questionnaire - Post-Exertional Malaise short form. Deze vragenlijst is ontwikkeld ter ondersteuning bij het stellen van de diagnose van ME/CVS. Bij ME/CVS is PEM ook één van de kernsymptomen. Hoewel het vaak niet nodig is de exacte vragenlijst te gebruiken om PEM te diagnosticeren, kunnen de vragen wel richting geven aan de anamnese. De vragen richten zich bijvoorbeeld op de mate van fysieke en mentale vermoeidheid na minimale inspanning.

Behandelingen
De belangrijkste strategie bij PEM is pacing. Deze strategie is afkomstig uit ervaringen bij patiënten met ME/CVS. Bij pacing voeren patiënten een activiteit uit in een rustig tempo, binnen de eigen grenzen en afgewisseld met een rustperiode. Vaak is een ergotherapeut betrokken bij de begeleiding. Het doel van pacing is om een betere balans te bereiken en malaise na inspanning te voorkómen.

Hoewel pacing wordt gezien als de gouden standaard bij PEM, is er geen eenduidige definitie of protocol. Diverse richtlijnen geven wel handvatten hoe pacing vorm te geven. Praktische adviezen staan bijvoorbeeld in de richtlijnen van de sportgeneeskunde, ergotherapie en fysiotherapie. De adviezen gaan ervan uit dat patiënten eerst een stabiel niveau moeten bereiken. Vervolgens kunnen patiënten, onder goede begeleiding, geleidelijk en met voldoende rustperiodes werken aan activiteiten binnen hun eigen grenzen. De mogelijke activiteiten zijn sterk persoonsafhankelijk. Voor ernstig zieke patiënten gaat dit om het hervatten van basale algemene dagelijkse levensverrichtingen. Voor anderen kan dit het hervatten van werk of sportactiviteiten betekenen. Bij langdurige stabiliteit kunnen bij sommige patiënten energiereserves ontstaan. In dat geval kunnen patiënten onder begeleiding eventueel werken aan het heel geleidelijk en rustig uitbreiden van activiteiten.

Bij sommige patiënten geef de hartslag een indicatie van hun persoonlijke grenzen. Hartslagmonitoring kan dan worden ingezet ter ondersteuning bij pacing..

Het is best opmerkelijk dat PEM bij de ziekte van Lyme/chronische Lyme ineens en met regelmaat wordt genoemd omdat het jarenlang door de Lyme patiëntenorganisaties niet werd genoemd en of werd ontkend; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30795

In herinnering..
Hoe er in 2019 door de Lymevereniging en de oud-voorzitter over de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme en over PEM werd gedacht. 11 oktober 2019: ‘Geen Lyme, maar chronische vermoeidheid’; Bron https://www.meerovermedisch.nl/article/ ... moeidheid/

..Overigens is Verdult het evenmin eens met de bewering van de Britse infectieziekten-deskundigen dat er een sterke overeenkomst zit tussen de klachten bij Lyme en het chronisch vermoeidheidssyndroom. Fred Verdult: ,,Zelfs een geringe inspanning als het nemen van een douche kan voor een CVS-patiënt gelijk staan aan het lopen van een marathon, waarvan hij of zij vaak dagen moet bijkomen. Dát soort extreme klachten hoor ik niet bij Lyme terug.”..

Voor mij blijft het verrassend dat PEM en Pacing door C-support steeds worden genoemd en is dat erkenning en herkenning!! Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) waar ik reeds jarenlang mee te maken heb (dat door menig huisarts of medisch specialist niet serieus werd genomen en lacherig over werd gedaan; terwijl de uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten/inspannings-testen) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten duidelijk aangaven dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

De belastbaarheid van het lichaam was erg slecht en er werd mij door de ME arts dringend geadviseerd om pér direct te gaan stoppen met bewegen, lichte training in de sportschool omdat daarmee doorgaan tot ernstige gevolgen ( verdere onherstelbare spierschade en spierzwakte, en 100% bedlegerig kunnen worden) zou gaan leiden. Ik heb de duidelijke uitslagen serieus genomen en het dringende advies van de arts opgevolgd. De duidelijke uitslagen van de fietstesten/inspanningstesten én van het bloedonderzoek werden echter door de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV van tafel geveegd en werd een traject GET (dit is fysiotherapie waarbij je steeds je activiteit moet verhogen ook al verergeren de symptomen) voorgesteld. Dat heb ik geweigerd!!! Het gevolg was: naast het verliezen van de gezondheid een stressvolle en zware juridische strijd moeten voeren met het UWV en het verliezen van baan&inkomen.

Met het aanleren van Pacing in het verleden bij een Ergotherapeut en een Fysiotherapeut is het mogelijk geworden om de grenzen van de belastbaarheid van het lichaam (het blijven bewaken van de lichamelijke en geestelijke grenzen) goed te kunnen blijven bewaken.
Pacing is een zelfhulp strategie (géén therapie) die patiënten helpt om te leren zuiniger om te gaan met hun energie door het bij jouw lichaam passende activiteiten niveau en de optimale hoeveelheid rust te vinden. Pacing is géén manier om via een schema activiteiten op te bouwen en uit te breiden. Het is het zoeken naar de juiste balans. Daarbij kan het zijn dat je voorzichtig wat kunt gaan opbouwen maar ook dat je flink moet snoeien in je activiteiten zodat je meer rust kunt inbouwen.


Interessant is ook dat de (voor mij bekende) DePaul Symptom Questionnaire - Post-Exertional Malaise short form van Professor Jason; Bron https://csh.depaul.edu/about/centers-an ... sures.aspx wordt genoemd! Daar zullen veel huisartsen, medisch specialisten, fysiotherapeuten en andere zorgverleners in Nederland waarschijnlijk tot op heden (nog) niet van hebben gehoord.

Ook ben ik blij dat er wetenschappelijke onderzoeken zijn en worden gestart over PEM! en ben ik erg benieuwd naar de resultaten van die onderzoeken en hoop ik dat het in de nabije toekomst voor de (nieuwe) patiënten allemaal een stuk beter gaat worden!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1210#p30799 en Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

'De weg naar begrip van PEM in post-Covid'; Bron Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

..De weg naar begrip van PEM in post-Covid
Dossiernummer: 11080022410011
Projectleider en penvoerder: Leo Koenderman
Organisatie: Universitair Medisch Centrum Utrecht

Veel COVID patiënten herstellen niet volledig en ontwikkelen post-COVID met veelal post-exertionele malaise (PEM). Sommige post-COVID patiënten kunnen zelfs niet naar een zorginstelling komen. Hiervoor gaat dit project de diagnostiek bij de patiënt thuis organiseren (point-of-care/PoC) met diagnostische hardware in een bus. Omdat het immuunsysteem en metabolisme een belangrijke rol spelen worden deze onderzoeksvragen bestudeerd in de meest ernstige patiënten in aan- en afwezigheid van PEM: 1. Wordt ernstige post-COVID veroorzaakt door een afwijkende immuun- en/of metabole respons? 2. Is een PEM gemedieerd door een behandelbare ontstekings- of metabole respons? 3. Kan PoC immuun/metabole profilering bijdragen aan post-COVID zorg? Het valt te verwachten dat de meest ernstige patiënten het hoogste diagnostische signaal zullen hebben. Hierdoor zal het project de grootste kans maken om kenmerken van ernstig post-COVID en PEM te identificeren en toe te gaan passen als objectieve markers..

'Van ziek tot zieker: een beter begrip van het ontstaan van post-exertionele malaise in post-Covid'; Bron Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/honoreri ... post-covid

..Van ziek tot zieker: een beter begrip van het ontstaan van post-exertionele malaise in post-Covid
Dossiernummer: 11080022410019
Projectleider en penvoerder: Rob Wust
Organisatie: Vrije Universiteit Amsterdam

Veel patiënten met post-COVID hebben last van post-exertionele malaise (PEM) wat hun bijdrage aan de samenleving ernstig belemmert. Spierfunctie is verslechterd in patiënten met post-COVID na PEM. Spieren bestaan uit spiervezels, haarvaten, immuun-, vet- en bindweefselcellen, maar de invloed van post-COVID en acute inspanning op de functie van al deze celtypes is nog onduidelijk. Hierdoor is niet mogelijk de oorzaak van PEM te achterhalen. In dit translationele project wordt de cellulaire oorzaak van spierpijn en spiervermoeidheid tijdens PEM onderzocht met geavanceerde biomedische technieken. Het project onderzoekt de acute reactie op fysieke inspanning in post-COVID om de invloed van bloed, immuuncellen en het centrale zenuwstelsel op het ontstaan van PEM symptomen beter te begrijpen. Dit onderzoek zal bijdragen aan ontwikkeling van diagnostische testen voor PEM, en aanknopingspunten bieden voor interventies om de fysieke capaciteit van patiënten te verhogen en de PEM duur te verkorten..

[VerlorengezondheidM]

Coronaprik zonder afspraak? Op deze locaties kun je zo binnenlopen

Zorg

11 nov 2024, 16:27

Bron: hartvannederland.nl, lees meer

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
25 november 2024
Rapport over twee jaar post-COVID onderzoek; Bron https://www.c-support.nu/rapport-over-t ... onderzoek/

..Minister onder de indruk van grote en langdurige impact
Het Erasmus MC heeft in samenwerking met C-support een rapport uitgebracht over twee jaar onderzoek naar post-COVID. Het onderzoek onder 7.750 mensen die bij C-support zijn aangemeld, laat zien dat de gevolgen voor patiënten groot zijn, zowel voor hun gezondheid als voor de impact op hun leven. Het merendeel is na twee jaar nog niet hersteld en kampt met veel uiteenlopende, vaak ernstige gezondheidsklachten. Ze zijn minder gaan werken of volledig gestopt en kunnen hun sociale rollen niet of minder vervullen. De onderlinge verschillen tussen patiënten zijn groot; een kwart geeft aan op dit moment hersteld te zijn en heeft het normale leven in meer of mindere mate weer kunnen oppakken. In het onderzoek is uitgebreid gekeken naar factoren die verschillen tussen patiënten kunnen verklaren. Minister Agema nam het rapport tijdens een werkbezoek aan C-support en Q-support vandaag in ontvangst.

C-support zag, met haar kennis vanuit de Q-koorts, vroegtijdig het belang van het in beeld brengen en monitoren van de langdurige gevolgen van post-COVID. Zij heeft daarom al in 2021 het Erasmus MC opdracht gegeven voor dit onderzoek onder de patiënten die zich hebben aangemeld bij C-support. Het gaat om mensen die maanden tot jaren na de COVID-19 besmetting gezondheidsklachten ervaren, soms zeer ernstige, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven, het dagelijks functioneren en werk.

Resultaten
Post-COVID heeft veel en langdurig impact op de fysieke en mentale gezondheid. In dit tweejarig onderzoek is na de tweede meting een groot deel van de deelnemers nog altijd niet hersteld en is de kwaliteit van leven gemiddeld laag. Herstel kent een variabel verloop over tijd met grote verschillen tussen patiënten. Zo zijn er ook deelnemers waarmee het nu goed gaat of beter. Gemiddeld is op sommige uitkomsten lichte verbetering te zien over tijd, terwijl andere uitkomsten nauwelijks veranderen. Leeftijd, factoren in het ziekteproces na besmetting met COVID-19 en opleidingsniveau spelen mee in het al dan niet verbeteren van de mate van herstel en de kwaliteit van leven.

Het klachtenpatroon van post-COVID patiënten loopt uiteen, maar vermoeidheid en cognitieve problemen worden door vrijwel alle deelnemers ervaren. Post exertionele malaise (PEM) komt bij 84% voor. Na twee jaar rapporteren deelnemers gemiddeld nog 16 gezondheidsklachten die veelal als matig tot ernstig worden ervaren. De gezondheidssituatie leidt tot veel zorggebruik. Demografische en medische kenmerken van post-COVID patiënten spelen een rol bij hoeveel zorgverleners zij hebben geraadpleegd. Veel patiënten zoeken hun toevlucht tot behandelingen waar nog geen wetenschappelijk bewijs is voor de werking tegen post-COVID.

Post-COVID veroorzaakt aanzienlijke beperkingen in het dagelijks functioneren. De gevolgen van post-COVID zijn duidelijk zichtbaar op werk en opleiding. Het percentage mensen met betaald werk is gedaald van 95% voor de besmetting naar 71% na twee jaar. Het gemiddeld aantal werkuren is gedaald van 31 naar 18 uur en 69% van de studenten heeft studievertraging opgelopen. Post-COVID heeft ook grote gevolgen voor de financiële situatie en het kunnen meedoen aan het sociale leven, het gezin en de maatschappij. Een groot deel van de patiënten heeft hulp nodig van anderen. Het gemis van erkenning en het vinden van de juiste ondersteuning en zorg is voor patiënten een last die zij naast hun post-COVID klachten moeten dragen.

“Het onderzoek laat zien dat de gevolgen van de COVID-19 pandemie voor velen nog niet voorbij zijn. Tienduizenden mensen kampen met veelal invaliderende klachten die hun leven en dat van hun naasten ernstig ontwrichten. Hun situatie vraagt om meer onderzoek zodat uiteindelijk betere zorg geleverd kan worden. Ik vind het belangrijk dat we post-COVID herkennen en erkennen zodat mensen zich begrepen voelen en weten dat er op veel fronten wordt samengewerkt om hun situatie en die van mensen met andere postinfectieuze aandoeningen op termijn te verbeteren.” – Fleur Agema, minister van VWS

Aanbevelingen
In het rapport zijn diverse aanbevelingen gedaan voor de maatschappij, de zorg en ondersteuning voor post-COVID-patiënten en vervolgonderzoek naar post-COVID. Het Erasmus MC en C-support vinden het belangrijk dat zowel in onderzoek als in de zorg en ondersteuning breder wordt gekeken dan uitsluitend naar medische aspecten. Ook het inzoomen op specifieke (sub)groepen en het verbreden naar andere postinfectieuze aandoeningen is van groot belang.

“Het onderzoek laat zien dat post-COVID grote gevolgen heeft voor de patiënt, zijn directe omgeving en de maatschappij. Het is belangrijk om in onderzoek niet alleen naar de gezondheidsaspecten te kijken, maar juist ook naar de impact van gezondheids-klachten op werk, studie, sociaal leven en zorggebruik.” – Stella Heemskerk, onderzoeker Erasmus MC.

Vervolg
De verzamelde data over de patiëntenpopulatie van C-support is erg waardevol gebleken om meer inzicht te krijgen in de omvang en aard van de verschillende problemen die patiënten ervaren. Deze inzichten deelt C-support in de vorm van dit wetenschappelijk rapport en een makkelijk leesbare publiekssamenvatting om gezamenlijk de zorg voor post-COVID patiënten te verbeteren..

- Rapport en samenvatting; Bron https://www.c-support.nu/rapport/ en Rapport; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... en-def.pdf en Bijlagen rapport; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... en-def.pdf
- Publiekssamenvatting rapport; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... nitief.pdf

[Roxy]

Tweede Kamer
5 december 2024
12:55 - 13:45 uur
Plenair debat: STEMMINGEN (over alle begrotingen en eventueel over moties ingediend bij het voorbehoud geagendeerde tweeminutendebat Telecomraad); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A08767

Te behandelen zaken: 22. Vaststelling van de begrotingsstaten van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (XVI) voor het jaar 2025
Er wordt gestemd over het Amendement van het lid Bushoff c.s. over middelen voor klinische studies in post-COVID poliklinieken; viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1150#p30785

PostCovid.nl
29 november 2024
Dringende oproep: Mail Tweede Kamerleden over geld voor medisch onderzoek; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/dring ... -onderzoek

..Ondanks de inspanningen van de net geopende post-covid expertisecentra (en de nog komende centra voor kinderen) blijft er een schrijnend gebrek aan bewezen effectieve behandelingen die breed beschikbaar zijn voor alle mensen met long covid. Maar een klein deel van de patiënten zal terecht kunnen bij de expertisecentra, daarom is meer geld nodig voor onderzoek om medische richtlijnen op te stellen, zodat alle mensen met long covid profijt hebben, van wat er in de centra geleerd wordt. Er is nu een kans om dat voor elkaar te krijgen – en jouw hulp kan daarbij het verschil maken.

Door GL-PvdA, de SP, ChristenUnie, Volt, Partij voor de Dieren, SGP en DENK is er een voorstel (amendement) ingediend om extra geld beschikbaar te stellen voor klinische studies naar effectieve behandelingen voor volwassenen en kinderen met post-COVID. Dit kost geld maar is essentieel, omdat nu het grootste deel van de mensen met post-covid niet terecht kunnen bij de poliklinieken. Nieuwe inzichten kunnen vertaald worden naar nieuwe richtlijnen, voor alle mensen met long covid. Op donderdag 5 december zal de Tweede Kamer op het voorstel stemmen en het is onzeker of er een meerderheid is..

[Roxy]

Vervolg

Stemmingen zijn uitgesteld naar 12 december 2024.

Tweede Kamer
12 december 2024
13:30 - 15:15 uur
Plenair debat: STEMMINGEN (over alle begrotingen en eventueel over moties ingediend bij het voorbehoud geagendeerde tweeminutendebat Telecomraad); Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A08980

NOS nieuws
5 december 2024
Politieke steun voor extra onderzoek naar behandelingen long covid onzeker; Bron https://nos.nl/artikel/2547124-politiek ... id-onzeker

..Patiëntenorganisaties vrezen dat er geen financiering komt voor extra onderzoek naar de behandeling van long covid-symptomen. Vandaag zal de Tweede Kamer stemmen over een amendement dat 21 miljoen euro moet reserveren voor aanvullend onderzoeksbudget en er lijkt geen meerderheid.

Daardoor wordt het lastiger om op korte termijn op grotere schaal de ingrijpende ziektesymptomen aan te pakken bij bijna een half miljoen patiënten met long covid, zo waarschuwen PostCovidNL, Long Covid Nederland en Kinderen met LongCovid..

..Artsen terughoudend met experimenten
"Maar om dit mogelijk te maken voor huisartsen is klinisch onderzoek naar die behandelingen van symptomen essentieel", zegt Diewke de Haen, directeur van PostCovidNL. "Anders blijven dit soort behandelingen experimenteel en daarmee zijn huisartsen terughoudend. Zij wachten tot de behandelrichtlijnen worden aangepast en daar heb je die onderzoeken voor nodig."

De Haen benadrukt dat wetenschappelijke onderbouwing van behandelingen voor zorgverzekeraars een voorwaarde is om die te vergoeden. "Dus je kunt in de expertisecentra nog zoveel ontdekken, zonder onderzoeken die de veiligheid en effectiviteit van behandelingen bevestigen, hebben de meeste patiënten er weinig aan."

GroenLinks-PvdA-Kamerlid Julian Bushoff heeft daarom een amendement ingediend. Er is steun van veel oppositiepartijen maar zorgminister Fleur Agema heeft aangegeven tegen het amendement te zijn. Volgens de minister is er geen sprake van een tekort aan middelen en geld voor onderzoek..

..Wat het vinden van dit geld bemoeilijkt is de vraag of de begroting van het kabinet door het parlement wordt geaccepteerd. Dat beperkt de financiële speelruimte. Zo valt de geplande miljardenbezuiniging op onderwijs mogelijk deels weg, waardoor het kabinet ergens anders geld moet vinden. Daarnaast eisen ook de gemeenten miljarden euro's van dit kabinet om bij te dragen aan hervormingen in de zorg.

Politieke wil om extra geld voor onderzoek vrij te maken wordt er dus niet groter op.

"We hebben met andere coalitiepartijen de afweging gemaakt in de context van een heleboel waardevolle amendementen waar stuk voor stuk dekking voor nodig is", zegt NSC-Kamerlid Daniëlle Jansen. "Er valt overigens veel te zeggen over de financiering vanuit verschillende ministeries, maar uiteindelijk zullen we moeten kijken wat er mogelijk is met de middelen die wél beschikbaar zijn."

Bushoff hoopt dat partijen uit de coalitie toch nog zullen draaien. "Op de enorme zorgbegroting is 21 miljoen euro relatief weinig geld terwijl de impact groot kan zijn. Zonder de klinische studies zullen slechts een paar duizend patiënten geholpen kunnen worden in plaats van potentieel honderdduizenden. En er is dekking, dit is geld dat is overgebleven op de zorgbegroting."..

[TheoA]

Na bijna 5 jaar begint het overheidsnarratief dan eindelijk te wankelen. Nee, niet in Nederland. Maar wel in andere westerse landen. Zoals in Duitsland, Verenigd Koninkrijk en nu ook in de Verenigde Staten. Daar is onlangs het rapport van de Parlementaire Enquête naar het coronabeleid verschenen. En dat laat nauwelijks nog een spaan heel van alle maatregelen die door de US-regering zijn genomen. Maatregelen zoals lock-downs, mondkapjesplicht, schoolsluitingen enz.

Schokkend om te lezen. En om te beseffen dat al deze vernietigende kritiek ook geldt voor beleid en de aanpak in NL. Maar hier blijven parlement en media (op een paar uitzonderingen na) nog steeds muisstil.
https://maurice.nl/2024/12/05/eindrappo ... a-enquete/

Heel belangrijk ook: er is overweldigend bewijs dat het SARS COV2-virus in een laboratorium is gecreëerd, via een zgn. gain-of-functiononderzoek. Betaald door US-overheidsinstanties en uitgevoerd in Wuhan, China. (Gain-of-functiononderzoek is in de VS zelf verboden!).
https://www.maurice.nl/2024/12/06/hoogs ... t-het-lab/

[Roxy]

@TheoA, er staat in het rapport:..“hoogstwaarschijnlijk uit het lab” en "mogelijk door “gain-of-function”-onderzoek".. het is niet 100% bewezen. Met de kennis van nu kan er anders tegen zaken worden aangekeken. En achteraf is het gemakkelijk praten. Maar op het moment dat de pandemie uitbrak (een pandemie is wanneer een nieuwe ziekte of een nieuwe stam van een bestaande ziekte zich wereldwijd verspreidt) was er erg veel onbekend maar moest er wél worden gehandeld.
COVID-19 bleek geen 'griepje' te zijn. En helaas zijn er in Nederland veel mensen (jong en oud) ziek geworden door corona (COVID-19) of erger zijn gestorven. En er zijn veel mensen (alle leeftijden en ook gezonde jonge, sportieve, actieve mensen) die Long Covid/Post Covid hebben gekregen. Er zijn zo'n 450.000 patiënten waarvan 90.000 patiënten ernstig ziek zijn.

Zal het bij een volgende pandemie (is een kwestie van tijd) allemaal beter gaan en is de wereld en Nederland daar dan goed op voorbereid? Dat is maar de vraag! Agema (PVV) minister VWS bezuinigt fors op goede pandemieparaatheid en op infectiebestrijding.

Tweede Kamer - Parlementaire enquêtecommissie Corona; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... ies/corona

..Planning
De parlementaire enquête duurt naar verwachting zo’n drie jaar en kent vier onderzoeksfasen;
- In de eerste fase richt de commissie zich op het vorderen van informatie en documenten. Op 22 mei 2024 zijn de vorderingsbrieven aan zo’n 30 organisaties, ministeries en instellingen de deur uit gegaan. In deze fase bestudeert de commissie vervolgens alle gevorderde documenten.
- In de tweede fase voert de commissie vanaf februari 2025 besloten voorgesprekken met deskundigen, bestuurders, beslissers en andere betrokkenen;
- In de derde fase, in het voorjaar van 2026, worden de openbare verhoren gehouden.  In de Enquêtezaal van de Tweede Kamer verhoort de commissie mensen onder ede;
- In de vierde en laatste fase schrijft de commissie haar rapport. Naar verwachting is dit rapport in december 2026 gereed en presenteert de commissie haar eindrapport..

Wat is een narratief?; Bron https://www.aivd.nl/onderwerpen/extremi ... -narratief

..De AIVD schat in dat het 'kwaadaardige-elite-narratief' op dit moment waarschijnlijk het populairste narratief is onder extremistische groeperingen in Nederland..

Het gevaar en de inmenging van China wordt zeer onderschat; Bron https://www.aivd.nl/onderwerpen/jaarver ... veranderen Wij zijn bijvoorbeeld nog steeds afhankelijk van landen als China en India omdat daar goedkoop medicijnen kunnen worden geproduceerd. Europa heeft geen eigen nieuwe medicijn fabrieken opgestart in Europa. En ook veel Nederlandse consumenten kopen veel via Chinese sites of goedkope troep uit China in allerlei winkels in Nederland. Denk ook aan producten uit China als zonnepanelen, iPhones, deurbellen met camera, fat-bikes, elektrische auto's, etc,. Of het toelaten van de studenten uit China op de Nederlandse Universiteiten.

Gaat het er allemaal beter op worden in de wereld als extreem rechtse leiders als Trump (en zijn gekozen dubieuze kliek als bijvoorbeeld Musk of RFK jr) in de V.S of in andere Europese landen (bijvoorbeeld Frankrijk, Duitsland) extreem rechtse leiders aan het bewind gaan komen? Waarschijnlijk niet.
Europa en Nederland zijn evenmin goed voorbereid op een eventuele oorlog en andere dreigingen; Bron https://nos.nl/artikel/2547297-land-moe ... dreigingen en Bron https://www.defensie.nl/actueel/nieuws/ ... -en-crises en Bron https://decorrespondent.nl/15609/geen-o ... 800de1b407 Vrijheid is niet vanzelfsprekend en te veel mensen lijken dat te zijn vergeten; Bron https://www.4en5mei.nl/

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NRC
9 december 2024
Dilemma's op de werkvloer - Ontslag voor de werknemer die al twee jaar thuis zit met long covid? ; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2024/12/09/on ... d-a4875939

..Ziekte - Wie twee jaar ziek is, mag ontslagen worden. Hou je de werknemer met long covid in dienst omdat die beter kan worden, of laat je die gaan?

Dilemma
Nederland telt naar schatting 450.000 longcovidpatiënten. Zeker 90.000 hebben ernstige klachten. Het merendeel van de werkenden met long covid zal op den duur arbeidsongeschikt worden verklaard, verwacht uitkeringsinstantie UWV.

Het aantal aanvragen voor de arbeidsongeschiktheidsuitkering WIA neemt dan ook toe. Dat komt volgens het UWV met name door een toename van het aantal mensen met langdurige covid.

Na twee jaar ziekte mag de werkgever een zieke werknemer ontslaan. Hou je de werknemer met long covid toch in dienst omdat die mogelijk alsnog beter wordt, of laat je diegene gaan?

Pas je aan
Terugkeren naar werk is voor werknemers met long covid totaal anders dan bij andere aandoeningen, zegt bedrijfsarts Ernst Jurgens. Namens de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde ontwikkelde hij samen met onder meer ergotherapeuten, nazorgadviseurs en andere bedrijfsartsen een leidraad voor de reïntegratie van werkenden met long covid. De afgelopen jaren begeleidde hij zelf zeker honderd longcovidpatiënten.

„Werkgevers en bedrijfsartsen zijn gewend aan reïntegratietrajecten waarbij de patiënt geleidelijk aan herstelt”, zegt Jurgens. Bijvoorbeeld bij rugklachten weten we dat je vaak met wat fysio, thuisoefeningen en langzaam opbouwen binnen een paar maanden weer aan de slag kunt. „Het is dan veel logischer om het aantal uren stap voor stap op te bouwen, omdat het herstelproces enigszins voorspelbaar is.”

Bij long covid gaat het herstel op en neer, ziet Jurgens in zijn spreekkamer. Bij veel patiënten kunnen kleine inspanningen soms al tot grote vermoeidheid leiden of andere klachten. „Een longcovidpatiënt kan bijvoorbeeld na een spannend gesprek met de baas al dagen, en soms zelfs weken, moeten bijkomen. Tegen een longcovidpatiënt kun je dus niet zomaar zeggen: volgende week weer een paar uur erbij.”

Werkgevers zijn doorgaans in eerste instantie erg begripvol, zegt Jurgens. „‘Neem je tijd’, zeggen ze. ‘En laat het ons weten als we iets voor je kunnen doen.’” Maar naarmate de ziekte vordert, ziet Jurgen de aandacht van werkgevers verslappen en de steun afbrokkelen. „Ze stellen dan vragen als: ‘Jeetje joh, kan je nou nog steeds niks? Je kan het toch proberen?’”

Vooral in de zorg, waar grote tekorten zijn, hoort de bedrijfsarts dat de druk op de werknemer met long covid toeneemt door gaten in het rooster. „‘Omdat jij nu niet komt, moet een ander harder werken.’ Dat soort taferelen.” De klachten worden dan juist erger. Het schuldgevoel neemt toe en mensen raken gespannen en worden soms zelfs depressief.

Uiteindelijk worden de meeste longcovidpatiënten na twee jaar ziekte ontslagen, ziet Jurgens. Van de circa honderd mensen die hij begeleidde, werden er misschien twee of drie níet ontslagen. Jurgens zegt dat niet te begrijpen. Werkgevers laten volgens hem nu goede, vaak hoogopgeleide mensen gaan. „Die functioneren nu misschien minder goed op het werk, maar wie weet heeft een geniale onderzoeker binnenkort een eurekamoment en is er een uitweg voor longcovidpatiënten. De arbeidsmarkt is krap, we willen een kenniseconomie zijn, en dan laten we goede mensen gaan? De wet zegt dat je mensen na twee jaar mag ontslaan ja, maar je mág ook gewoon doorgaan met iemand.”

Nederland heeft een „mooi solidair” systeem, vindt bedrijfsarts Jurgens, waarbij de werkgever twee jaar (gedeeltelijk) loon doorbetaalt. In andere landen worden werknemers vaak al sneller ontslagen. „Het probleem is nu dat de wetgeving nadelig uitpakt voor mensen met long covid”, zegt Jurgens. „Hun herstelproces is zo onvoorspelbaar dat je niet kunt weten of zij na twee jaar weer kunnen werken, of dat er aanpassingen nodig zijn.” Vakbond FNV ziet eveneens dat veel werknemers met long covid na twee jaar ziekte ontslagen worden. Vice-voorzitter Kitty Jong: „Onze analyse is dat werkgevers liever geen mensen willen die iets mankeren, want daar moet je iets mee. Je hebt er al twee jaar loondoorbetaling bij ziekte opzitten, dat vinden werkgevers vaak wel genoeg.” Hetzelfde ziet de FNV bij kankerpatiënten gebeuren, ook nadat ze genezen zijn. Doordat ze nog last hebben van de chemo of bestraling, wil de werkgever niet met ze door.

De FNV dringt erop aan dat werkgevers kijken naar wat iemand nog wél kan doen. „Vaak kan een werknemer echt nog wel iets doen, maar zijn er aanpassingen of voorzieningen nodig”, zegt Jong. „Een werknemer met long covid moet flexibel kunnen zijn in het aantal uren dat hij of zij werkt per dag of week en bijvoorbeeld ook tussen het werk door kunnen rusten. Maar wij horen dat veel werkgevers niet bereid zijn om de werktijden aan te passen of een rustruimte te creëren.”

Jong noemt het „extra wrang” dat veel mensen met long covid de besmetting opliepen op hun werk, bijvoorbeeld in de zorg, en dan nu na twee jaar door hun werkgever worden ontslagen. „En nu zien we dat de mensen die het vaakst ontslagen worden na long covid vaak vrouwen zijn die onder meer in de verpleeg- of thuiszorg hebben gewerkt. Ze hebben hun gezondheid voor ons opgeofferd en nu raken ze hun baan kwijt.” Jong zegt dat gezien de huidige personeelstekorten, zeker in de zorg, niet te begrijpen.

Volg de wet
Werkgeversvereniging AWVN krijgt nooit tot nauwelijks vragen van leden over deze kwestie. „De wet is kristalhelder”, zegt een woordvoerder. „Je moet twee jaar loon doorbetalen bij ziekte. Doe je dat niet, dan krijg je het UWV op je dak. Maar na die twee jaar mag je de zieke werknemer ontslaan. We krijgen weinig vragen van leden, omdat het juridisch gezien gewoon duidelijk is. Menselijk gezien is het natuurlijk buitengewoon naar om long covid te hebben.”

Dus
Een werkgever heeft het volste recht om een zieke werknemer na twee jaar te laten vertrekken. Maar je kunt in overweging nemen om een werknemer in dienst te houden, omdat die mogelijk toch nog herstelt..

Als het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 gaat dat dan werken voor de mensen die ziek en/of arbeidsongeschikt zijn geworden? Nee!
Zijn er (nog) betrokken werkgevers/ondernemers in Nederland? En gaat een werkgever goed zijn/haar best doen om een (chronisch) zieke werknemer te gaan reïntegreren & begeleiden naar passend werk of naar een andere nieuwe baan? De praktijk is: de werkgevers zijn (chronisch) zieke werknemers liever kwijt dan rijk! En géén enkele werkgever gaat een (chronisch) zieke persoon aannemen!

De minister SZW heeft toegezegd dit najaar met voorstellen te komen..

Tweede Kamer
26 september 2024
Antwoord op vragen van de leden Saris, Omtzigt en Inge van Dijk over het bericht 'Crisis bij UWV: tienduizenden uitkeringen na jaren aangepast wegens fouten' en brief van minister SZW d.d. 4 september 2024 naar aanleiding van deze berichtgeving; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D35427 en Rijksoverheid; Bron https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... ens-fouten

..De uitvoering van de WIA door het UWV staat onder druk, dat blijkt ook uit de knelpunten die bij vraag 4 zijn weergegeven. Ik acht het daarom noodzakelijk om zowel op het terrein van de uitvoering als op het terrein van wet- en regelgeving met urgentie verbeteringen door te voeren, onder andere op basis van het rapport van OCTAS. In het regeerprogramma is opgenomen dat het kabinet de WIA verbetert en vereenvoudigt met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren.
 
We zijn op dit moment bezig de ideeën uit OCTAS verder vorm te geven, en in het najaar van 2024 presenteer ik voorstellen waarmee ik verwacht dat we een vereenvoudigingsslag kunnen bewerkstelligen die de uitlegbaarheid en uitvoerbaarheid ten goede kan komen..

In herinnering.. Met het Rapport OCTAS gaat het nieuwe Kabinet aan de slag: Regeerprogramma kabinet-Schoof; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1170#p30684

.. - Het kabinet verbetert en vereenvoudigt de WIA met concrete voorstellen, geïnspireerd door de aanbevelingen van de OCTAS. Daarnaast wil het kabinet aan de slag met de meer fundamentele ideeën van de OCTAS. Dat betreft ten eerste het idee van een stelsel dat aanvankelijk gericht is op re-integratie en minder op de (medische) beoordeling. Ten tweede het idee om regelingen voor verschillende groepen werkenden in meer of mindere mate te harmoniseren. Conform het eindverslag van formateur van Zwol, zal het kabinet voorstellen met financiële consequenties in reactie op het advies van de OCTAS welwillend bezien..

..H1. Bestaanszekerheid Aangekondigde nieuwe wetgeving:
..Zal naar verwachting tot nieuwe wetgeving leiden:
- Wetswijzigingen die volgen uit de aangekondigde verbetering en vereenvoudiging van de WIA waaronder de uitwerking van de OCTAS varianten (uitwerking eind 2024 naar de Kamer)..

En; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163
En een stelselwijziging gaat veel geld kosten; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334 Hoe denken het Kabinet, de minister SZW en de Tweede Kamer dat te gaan uitvoeren als er géén geld voor beschikbaar is?

En opmerkelijk is dat het Kabinet kiest voor de Variant: Werk staat voorop; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30713 en het NSC (zit ook in het Kabinet; minister SZW!; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) kiest voor de Variant: Huidig stelsel beter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30715 en; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1180#p30714
Zal het gaan botsen tussen de minister SZW (NSC; Bron https://partijnieuwsociaalcontract.nl/bewindspersonen) én zijn collega Tweede Kamer leden en de collega's van het NSC?

[TheoA]

Procureur-generaal Ken Paxton van de staat Texas heeft producent Pfizer aangeklaagd wegens leugens over de coronavaccins. In een verklaring schreef Paxton: ‘Wij streven naar gerechtigheid voor de mensen van Texas, van wie velen door tirannieke vaccinatieverplichtingen gedwongen werden slechte producten tot zich te nemen die verkocht werden met leugens. De feiten zijn duidelijk, Pfizer vertelde niet de waarheid over zijn Covid-19 vaccins’.

Samengevat
Pfizer heeft het Amerikaanse publiek op meerdere manieren willens en wetens misleid. Pfizer deed dit door het geven van een verkeerde voorstelling van zaken, het achterhouden van feitelijke informatie en het nemen van stappen om personen te censureren die waarheidsgetrouwe informatie verspreidden en daarmee ingingen tegen het streven van Pfizer om de verkoop en consumptie van zijn vaccin te verhogen.

Velen hebben deze stap van Paxton verwelkomd. Ze hopen dat het politieke gevolgen zal hebben en dat het andere staten zal aanmoedigen om soortgelijke rechtszaken aan te spannen.

Besluit
We zullen zien hoe de Amerikaanse rechters deze aanklacht gaan beoordelen. Van Pfizer is bekend dat het jarenlang in de top 3 van bedrijven in de VS stond die de hoogste financiële boetes kregen vanwege bedrog en fraude op het gebied van medicijnen. Ik vermoed dat Pfizer tot in de eeuwigheid de absolute nummer 1 zal worden.

Wellicht kan de publieke omroep aandacht aan dit proces besteden om hiermee de door hen aangerichte schade aan de wetenschap, de journalistiek en de rechtspraak enigszins te herstellen.

Ten slotte zou het wenselijk zijn als er bij het proces een delegatie van de Nederlandse rechterlijke macht bij aanwezig zou zijn, om te leren en vooral niet te vergeten welke schade de Nederlandse rechterlijke macht heeft aangericht aan de wetenschap, de democratie en de rechtspraak.

https://overnu.nl/de-ziekte-van-pfeiffe ... onavaccin/