Coronavirus (COVID-19)

[TheoA]

In een opiniestuk in Trouw geven de schrijfsters èn ervaringsdeskundigen Eva Meijer en Anne Vroegindeweij haarfijn aan wat er precies loos is bij long-covidpatienten. Het draait allemaal om PEM, post-exertionele malaise ofwel inspanningsintolerantie. Iedere vorm van inspanning, hoe klein ook, kan al leiden tot uitputting. Long covid is een postinfectueuze aandoening, die ook voorkomt bij andere infectieziekten zoals Q-koorts en (chroninsch) Lyme, ja zelfs bij een milde infectie als de ziekte van Pfeiffer.

Een van de ergste symptomen van postvirale ziektes zoals long covid, ME/CVS, Q-koorts, en Lyme is namelijk post-exertionele malaise (PEM), oftewel inspanningsintolerantie. Denk dan niet aan het lopen van een marathon, maar aan bijvoorbeeld douchen, lopen, staan, of praten.
Maar ook aan cognitieve, emotionele of sociale inspanning, zoals lezen, lachen, bezoek krijgen, of je zorgen maken. Normaal span je je in, word je moe, rust je uit en voel je je weer goed. Bij long covid is iemands herstelvermogen aangetast. Door PEM kunnen symptomen tijdelijk verergeren, maar je kunt ook permanent achteruitgaan. Heel zieke mensen kunnen verslechteren van een aanraking of even rechtop zitten.

https://www.trouw.nl/opinie/opinie-uwv- ... .bing.com/

[VerlorengezondheidM]

Gelderland maakt zich op voor vaccinatiegolf: half miljoen mensen kunnen vanaf maandag prik halen

Bron: Gelderlander.nl, lees meer

[Roxy]

In een opiniestuk in Trouw geven de schrijfsters èn ervaringsdeskundigen Eva Meijer en Anne Vroegindeweij haarfijn aan wat er precies loos is bij long-covidpatienten. Het draait allemaal om PEM, post-exertionele malaise ofwel inspanningsintolerantie. Iedere vorm van inspanning, hoe klein ook, kan al leiden tot uitputting. Long covid is een postinfectueuze aandoening, die ook voorkomt bij andere infectieziekten zoals Q-koorts en (chroninsch) Lyme, ja zelfs bij een milde infectie als de ziekte van Pfeiffer.

Een van de ergste symptomen van postvirale ziektes zoals long covid, ME/CVS, Q-koorts, en Lyme is namelijk post-exertionele malaise (PEM), oftewel inspanningsintolerantie. Denk dan niet aan het lopen van een marathon, maar aan bijvoorbeeld douchen, lopen, staan, of praten.
Maar ook aan cognitieve, emotionele of sociale inspanning, zoals lezen, lachen, bezoek krijgen, of je zorgen maken. Normaal span je je in, word je moe, rust je uit en voel je je weer goed. Bij long covid is iemands herstelvermogen aangetast. Door PEM kunnen symptomen tijdelijk verergeren, maar je kunt ook permanent achteruitgaan. Heel zieke mensen kunnen verslechteren van een aanraking of even rechtop zitten.

https://www.trouw.nl/opinie/opinie-uwv- ... .bing.com/

@TheoA, mag ik iets vragen? Ben je van gedachten veranderd? En ook ten aanzien van de mainstream media (msm) (in dit geval de Volkskrant) van gedachten veranderd? Van gedachten veranderen en tot andere inzichten komen kan natuurlijk altijd!!!; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=440#p26815 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=610#p27468 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=610#p27488 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=560#p27373 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=790#p27889

..Na 1 jaar kunnen we vaststellen dat corona voor mensen tot 75 niet gevaarlijker is dan griep..

..Vergeleken met post-Lyme stelt long-Covid maar weinig voor. Iedere chronische lymepatiënt zou maar wat graag met een longcovid-er willen ruilen!..

..Ik schreef het al een paar keer deze week: Long Covid is een overtrokken diagnose en betreft vaak (tal van) andere klachten die weinig tot niets met de besmetting van het respiratoir virus Corona van doen hebben. Het lijkt ook in de verste niet op de serieuze en langdurige (lees: chronische) klachten die patiënten houden na bacteriële infecties met bv. Q-koorts of Lyme..

..Dit soort verhalen lezen we al vanaf maart 2020. Vooral het AD met zijn regionale edities heeft er patent op, bijna wekelijks worden er in deze krant coronapatiënten opgevoerd die 'door een hel zijn gegaan'..

..Roxy loopt als een kip zonder kop achter de mainstreammedia-berichten aan..

..Wat een smerige journalistiek in het AD en aanverwante edities (bv. Stentor) deze zaterdag over uitgestelde zorg.
Zegt ook veel over degenen die dit verspreiden hier op dit forum..

Voor jouw informatie: helaas heb ik de nodige blijvende gezondheidsschade overgehouden als gevolg van de uitgestelde zorg een uitgestelde operatie (reden: er was geen IC-bed beschikbaar. Dat is een voorwaarde voor operatie in verband met eventuele complicaties) tijdens de corona pandemie. Uiteindelijk ben ik geopereerd maar het was kantje boord en het had mij mijn leven kunnen kosten.

Sinds het erg grote aantal patiënten (450.000 waarvan 90.000 ernstig) met Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) in Nederland is PEM medisch én wetenschappelijk (tot mijn verrassing..) ineens erg in de belangstelling gekomen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... orzaak.htm

Nature Communications
Publicatie 4 januari 2024
Article - 'Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID' by Brent Appelman, Braeden T. Charlton, Richie P. Goulding, Tom J. Kerkhoff, Ellen A. Breedveld, Wendy Noort, Carla Offringa, Frank W. Bloemers, Michel van Weeghel, Bauke V. Schomakers, Pedro Coelho, Jelle J. Posthuma, Eleonora Aronica, W. Joost Wiersinga, Michèle van Vugt & Rob C. I. Wüst; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3

Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) waar ik reeds jarenlang mee te maken heb (dat door menig huisarts of medisch specialist niet serieus werd genomen en lacherig over werd gedaan; terwijl de uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten duidelijk aangaven dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.

Het is goed dat er intussen in me/cvs land en in Lyme land wordt gesproken over samenwerking. Dat was enkele jaren geleden onmogelijk omdat men op 'de eigen afgebakende eilandjes' bleef zitten. En werd het door sommigen gezamenlijk noemen van bijvoorbeeld de ziekte me/cvs en de ziekte van Lyme door de verschillende Lyme- en de me/cvs patiënten-organisaties en door sommige Lyme- en me/cvs patiënten/lotgenoten als 'vloeken in de me/cvs kerk of in de Lyme kerk' gezien.. en wie het noemde of er vragen over stelde werd fel bekritiseerd of 'met pek en veren weggejaagd'..

Het is goed dat de tijd leert dat er inzichten kunnen veranderen en dat er intussen wordt samengewerkt!. De Covid-19 pandemie en de vele mensen die zijn gestorven en de vele Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten hebben waarschijnlijk bijgedragen aan het belang van samenwerken en het belang van gezamenlijk wetenschappelijk onderzoek doen naar infectieziekten in een stroom-versnelling gebracht!

Waar de verschillende Lyme- en me/cvs patiëntenorganisaties nog een lange tijd stil bleven heeft Stichting C-support reeds in 2021 als patiëntenorganisatie een belangrijke en goede voortrekkersrol genomen bij het gezamenlijk benoemen en op de kaart zetten van verschillende Postinfectieuze aandoeningen/infectieziekten (post-COVID, ME/CVS, Q-koorts en ziekte van Lyme) en heeft door een goede en professionele samenwerking met allerlei partijen goede resultaten kunnen bereiken!; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=680#p27506 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1020#p29462

..SYNERGIE MET ONDERZOEK NAAR ANDERE AANDOENINGEN
De onderzoeksagenda voor Q-koorts staat niet alleen. Er zijn meerdere aandoeningen met symptomen die lijken op die van CQK of QVS waar ook geen antwoord op is. Soms worden deze aandoeningen door een infectie veroorzaakt zoals bijvoorbeeld de ziekte van Lyme en Covid-19. En in andere gevallen zoals ME/CS gaat het om aandoeningen waar het immuunsysteem aangetast is. Het is van belang kennis te hebben van en aan te sluiten bij onderzoeksvragen die bij deze aandoeningen zijn geformuleerd, en daar waar mogelijk gebruik te maken van elkaars expertise. Vandaar dat hieronder enkele onderzoeks-agenda’s en breed gedeelde onderzoeksvragen zijn opgenomen. Het geeft aan hoezeer er onderzoek nodig is op dit terrein..

..Ziekte van Lyme
Vanuit het actieplan Lymeziekte heeft de programmacommissie Lymeziekte van ZonMw, die advies kreeg van patiënten en internationale experts, drie nieuwe onderzoeken gehonoreerd. De projecten startten in 2017.
VWS heeft daartoe aan ZonMw 900.000 euro beschikbaar gesteld voor onderzoek. Zes projectideeën werden ingediend. Een patiëntenpanel en internationale referenten hebben de voorstellen beoordeeld. Drie langlopende projecten van 36 of 48 maanden werden gehonoreerd en richten zich op drie vragen:
1. Hoe valide zijn de nieuwe diagnostische testen?
2. Waarom overleeft de Borrelia-bacterie in patiënten met Lymeziekte?
3. Hoe verloopt de ziekte van Lyme bij kinderen en wat is hun risico op blijvende symptomen?
De drie gehonoreerde onderzoeksprojecten zijn een deel van de gewenste onderzoeken uit het actieplan.
ZonMw en de patiëntenorganisaties zien ze als een eerste stap..

Ook is er een Patiëntenalliantie PAIS (Post-Acuut Infectieus Syndroom) opgericht; Bron https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/pati ... -pais-alv/

..Naast de vier bestuurders, afkomstig van PostCovidNL, MECVSNL, Q-uestion en de Lymevereniging, waren er ook deelnemers vanuit de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, LongCovid Nederland, Lymefonds en de ME/cvs Vereniging (Lou Corsius).

Deze organisaties hebben zich als lid aangesloten. Ook was ‘Sepsis en Daarna’ vertegenwoordigd. Zij sluiten aan als samen-werkingspartner..

En de wonderen zijn de wereld nog niet uit; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”..

....12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Rijksoverheid
Informatie - Coronavirus COVID-19; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... s-covid-19
Informatie - Post-Covid (langdurige klachten na corona); Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... post-covid
Informatie - Vaccinatie tegen het coronavirus; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... vaccinatie

Vaccineren tegen corona: laat u informeren; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... vaccinatie

..U bent de enige die kan beslissen of u zich laat vaccineren tegen corona. Daarom is het belangrijk dat uw informatie over de coronaprik klopt. Laat u goed informeren en gebruik daarvoor verschillende bronnen..

..Feit of mening over coronavaccinatie?
Veel mensen halen informatie over de coronaprik van internet en sociale media. Informatie verspreidt zich razendsnel. Soms is er dan weinig tijd om te controleren of het klopt. Niet alles is waar. Soms gaat het om aannames en meningen die heel overtuigend klinken. Dat gebeurt ook bij het onderwerp coronavaccinatie..

..Zo spot u nepnieuws
Om u goed te kunnen informeren, bijvoorbeeld over de coronaprik, is het handig als u weet hoe desinformatie eruitziet. Zo kunt u het snel herkennen. Dat doet u door uzelf de volgende vragen te stellen:
- Van wie is het bericht?
- Baseert hij of zij zich op feiten, meningen of aannames?
- Maakt het bericht u kwaad of bang?

Als u de maker niet in andere media ziet (zoals televisie of de krant). En als de maker zich op meningen of aannames baseert. En als de maker u boos of bang maakt, dan hebt u misschien met nepnieuws te maken..

..Desinformatie vindt u vooral op het internet. Bijvoorbeeld informatie die mensen als foto of video delen via sociale media of WhatsApp. Op forums en op websites. Maar ook via folders of een verhaal dat u via-via van iemand anders hoort..

..Waarom geloven mensen nepnieuws?
Makers van desinformatie - ook wel nepnieuws genoemd - gaan slim te werk. Ze weten hun publiek op verschillende manieren te bespelen. Dat doen ze door gebruik te maken van nieuwsgierigheid, sensatiezucht en onzekerheid. Nepnieuws is er bijvoorbeeld heel goed in om aandacht te trekken. Als zo’n bericht u ook persoonlijk raakt, denkt u al snel dat het waar is.

In de video 'Waarom geloven we nepnieuws?' (Isdatechtzo.nl); Bron https://www.isdatechtzo.nl/waarom-gelov ... j-onszelf/ legt Margriet Sitskoorn, hoogleraar Klinische Neuropsychologie, uit waarom het voor mensen zo moeilijk is om onderscheid te maken tussen echt nieuws en nepnieuws..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
omroep Flevoland
18 september 2024
Ziekenhuismedewerkers met Long COVID knappen op na zuurstoftherapie; Bron https://www.omroepflevoland.nl/nieuws/3 ... oftherapie

..Veel medewerkers van het Antonius Ziekenhuis in Emmeloord die lijden aan Long COVID hebben naar eigen zeggen baat gehad bij zuurstoftherapie. Verpleegkundige Mariëlle Offenbach uit Emmeloord merkt nog altijd vooruitgang, na behandeling van acht weken in een zuurstofkamer.

Omdat de zorgverzekeraars deze hyperbare zuurstoftherapie van 8.000 euro niet vergoeden, besloot het Antonius Ziekenhuis die kosten voor de medewerkers te betalen.

"Het gaat om mensen die vooraan in de frontlinie hebben gestaan bij de eerste golf van covid-besmettingen", vertelt René Groot van het Antonius. "Zij zitten nu achteraf met de problemen van Long COVID. Daarom wil het ziekenhuis deze medewerkers helpen."

Conditie weg
Offenbach kampt al bijna 3 jaar met de gevolgen van corona. Ze werkte op de spoedpost in Emmeloord toen ze corona kreeg.

"Ik heb eerst twee weken met vette koorts in bed gelegen. Daarna was mijn conditie helemaal weg. Ik was ontzettend moe en kortademig", zo beschrijft Mariëlle haar klachten.

De Emmeloordse heeft van alles gedaan om corona de baas te worden, zoals fysiotherapie, ergotherapie, acupunctuur, diëten en coaching. "Het hielp allemaal wel een beetje, maar echt de oude Mariëlle werd ik niet."

Toen het ziekenhuis de hyperbare zuurstoftherapie vergoedde voor haar medewerkers, greep Mariëlle die kans met beide handen aan.

Speciale kamer
Ze zat tijdens de behandeling samen met negen anderen in een zogeheten hyperbare kamer. Die kamer wordt bijvoorbeeld ook gebruikt voor mensen met duikersziekte.

Tijdens de therapie wordt een situatie nagebootst waarin het lichaam op veertien meter diepte onder water lijkt te zijn. Hierdoor neemt het lichaam de pure zuurstof in de tank 15 tot 18 keer beter op. De kans bestaat ook dat het lichaam nieuwe cellen en bloedvaten gaat aanmaken.

Beter nadenken
Mariëlle: "Dankzij de zuurstoftherapie kan ik weer beter nadenken en spreken. Ik ben mijn 'hersenmist' vrijwel kwijt. En ik merk nu, na 12 weken, dat mijn conditie nog steeds verbetert."

De Emmeloordse vindt dat de hyperbare zuurstoftherapie gewoon vergoed zou moeten worden door zorgverzekeraars. "Ik ben niet op mijn oude niveau en misschien kom ik er ook niet. Maar de zuurstoftherapie heeft mijn leven en dat van veel andere patiënten wel veel leefbaarder gemaakt."..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30133 en Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1120#p30488

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovidNL
19 september 2024
Miljoenennota 2024: teleurstelling over gebrek aan aandacht voor post-covid; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/miljo ... post-covid

..Gemiste kans op post-covid dossier
Dat de regering geen specifieke aandacht besteedt aan post-covid in de begroting, zien wij als een gemiste kans voor de honderdduizenden patiënten die lijden aan langdurige klachten na COVID-19. Dit is teleurstellend, temeer omdat het volgt op een eerdere bericht vóór de zomer, waarin de tijdelijke bekostiging voor paramedische herstelzorg werd beëindigd.

Wij onderhouden echter nauwe contacten met veel Kamerleden, die wél het belang van deze groep patiënten onderkennen. We zullen het komende jaar intensief met hen samenwerken om ervoor te zorgen dat post-covid op de politieke agenda blijft staan. Het doel is om de zorg en ondersteuning voor mensen met langdurige klachten na COVID-19 structureel te verbeteren.

Bezuinigingen op publieke gezondheid
De begroting bevat forse bezuinigingen op het gebied van publieke gezondheid en infectieziektebestrijding. Dit betekent dat de budgetten voor preventie en gezondheidsbevordering onder druk komen te staan, een zorgelijke ontwikkeling bij een aandoening waar preventie zo belangrijk is. De enige manier om post-covid te voorkomen, is om infectie te voorkomen.

Voorzichtige lichtpuntjes voor post-covid zorg
Een lichtpuntje is de voortzetting van de financiering voor C-support, dat zich inzet voor de ondersteuning van post-covid patiënten. Voor 2025 is hier opnieuw €8,2 miljoen voor uitgetrokken, hetzelfde bedrag als in eerdere begrotingen. Daarnaast vermeldt de begroting dat er meer onderzoek nodig is naar zorgpaden voor post-covid patiënten. Dit is essentieel om vast te stellen of de zorg vanuit de post-covid expertisecentra voor deze patiënten blijvend kan worden gefinancierd via de zorgverzekeringswet. Het beschikbare budget voor post-covid expertisecentra van 2024 en 2025 is doorgeschoven naar 2026, waardoor het bedrag beschikbaar blijft in 2025 en 2026. .

Stand van zaken
Tweede Kamer
17 september 2024
36613 XVI-2 - Memorie van toelichting; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D33689

..Ziektepreventie
Opdrachten
Ziektepreventie
Door vertraging in juridische procedures is de verwachting dat de kosten van enkele juridische trajecten niet meer in 2024 zullen vallen, maar in 2025. Dit gaat in totaal om een budget van €33 miljoen wat wordt doorgeschoven. Ook vallen er middelen vrij omdat er minder COVID-onderzoeken zijn uitgezet.

Pandemische paraatheid
Een deel van de risico reservering die in 2023 is toegevoegd aan de het programma Pandemische paraatheid, komt in 2024 niet tot besteding (€6,5 miljoen). Ook wordt een deel van de financiering voor de IZB-keten, zoönose en kennis en innovatie niet uitgegeven (€1 miljoen).
Verder vindt de versterking voor pandemische paraatheid onder andere plaats door kennisontwikkeling, innovatie en internationale samenwerking. In dit kader is geld naar andere begrotingsartikelen geschoven voor de opleiding van artsen infectieziektebestrijding (€4,6 miljoen), ventilatieonderzoek en COVID door TNO (€2,5 miljoen), het kennisprogramma pandemische paraatheid van ZonMw en voor een bijdrage aan Coalition for Epidemic Preparedness Innovations (CEPI) (in totaal €3,5 miljoen). Daarnaast is €4 miljoen overgeboekt naar het instrument Bijdrage aan Agentschappen voor de surveillance van het rioolwater. Samen met enkele kleinere technische mutaties heeft dit geleid tot €28 miljoen lagere uitgaven op artikel 1..

..Subsidies
Medisch specialistische zorg
In 2024 was €9 miljoen euro gereserveerd voor een subsidieregeling ten behoeve van de instandhouding van IC-capaciteit welke is opgebouwd tijdens de Covid-crisis. Deze middelen kunnen niet worden uitgegeven in 2024 en vallen vrij.
Voor het aangenomen amendement Bushoff c.s. betreffende post-COVID poliklinieken op de begroting 2024 heeft VWS meer inzicht nodig in het zorgpad van de post-COVID patiënt. Dit om vast te kunnen stellen of de kosten die de zorgaanbieders maken onder de Zvw vallen of niet. Hiervoor is in 2024 in totaal €12 miljoen beschikbaar. Deze middelen zijn doorgeschoven van 2024 en 2025 naar 2026 en worden daarnaast overgeheveld naar de premiegefinancierde zorg. In totaal gaat dit om €15 miljoen.

In het kader van pandemische paraatheid is €6,2 miljoen in 2024 (meerjarig in totaal €31 miljoen) overgeboekt naar artikel 1 Volksgezondheid voor het ZonMw onderzoeksprogramma Doorgang Reguliere Zorg. Het programma heeft als doel ondersteunend te zijn bij het realiseren van optimale en flexibele inzet van capaciteit en wendbaarheid van de zorg, zodat reguliere (niet acute) zorg in ziekenhuizen zoveel mogelijk doorgang kan vinden ten tijde van een pandemie.
Tot slot heeft er een technische herschikking plaatsgevonden van de taakstelling uit de eerste suppletoire begroting 2024. Als gevolg hiervan is dit budget met €6,1 miljoen in 2024 (€15,6 miljoen meerjarig) verhoogd..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30315 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1110#p30316

Goed nieuws!
Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
bnnvara Kassa
21 september 2024
STRAKS IN KASSA: Eerste expertisecentra voor post-COVID-patiënten dit najaar open; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... ajaar-open en Video; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/videos/613794

..De eerste post-COVID expertisecentra voor volwassenen openen dit najaar de deuren. Het gaat om de locaties Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC (Rotterdam). Hierna zullen ook de andere universitaire medische centra (umc's) in Nederland zo spoedig mogelijk post-COVID-patiënten ontvangen.

Per 1 november kunnen patiënten met post-COVID zich melden bij de huisarts voor een verwijzing naar een expertisecentrum, hoewel er bij aanvang niet meteen plek zal zijn voor iedereen.

In de uitzending van vanavond gaat Kassa uitgebreid in op dit nieuws: om 19.15 uur op NPO 2.

De expertisecentra zijn bedoeld voor mensen die lijden aan post-COVID, ook bekend als long COVID. De betrokken umc’s onderzoeken nieuwe ziektebeelden en delen de opgedane kennis binnen hun regionale netwerk en tussen de centra. Op deze manier vinden nieuwe inzichten en verbeterde behandelmethoden sneller hun weg naar de praktijk en patiënten die kampen met post-COVID.

Patiënten kunnen zich vanaf 1 november via hun huisarts aanmelden
Patiënten kunnen zich vanaf 1 november melden bij de huisarts. Aan de hand van de opgestelde criteria wordt gekeken of een patiënt in aanmerking komt voor een aanmelding bij een expertisecentrum.

De precieze criteria voor behandeling zullen voorafgaand aan de opening in november breed gedeeld worden. Zo moet een patiënt bijvoorbeeld minstens een jaar lang post-COVID-klachten hebben van een bepaalde ernst.

Niet meteen plek voor iedereen, daarom ook een wachtlijst
Vanwege de beperkte capaciteit in de beginfase zullen niet alle patiënten meteen een plek in een expertisecentrum kunnen krijgen en wordt er gewerkt met een gewogen steekproef. Hier kan de huisarts geen invloed op uitoefenen.

Patiënten die niet direct gezien kunnen worden, komen op de wachtlijst te staan en ontvangen automatisch bericht wanneer er een plek beschikbaar is in zijn of haar regio. Zolang de patiënt op de wachtlijst staat, blijft deze het reguliere zorgproces volgen.

“Perspectief voor patiënten”
Met de komst van de expertisecentra willen de umc’s patiënten die vaak al lang last hebben van post-COVID-klachten een perspectief bieden. De komende weken wordt alle informatie voor patiënten gereedgemaakt. Daarnaast wordt er, in goed overleg met de huisartsen, een zo efficiënt mogelijk aanmeldsysteem voor doorverwijzingen ingeregeld.

Ook expertisecentra voor kinderen met post-COVID
Ook aan de opening van post-COVID-expertisecentra voor kinderen wordt momenteel gewerkt door UMC Utrecht, Amsterdam UMC en Maastricht UMC+. Ook hier zal de opgedane kennis zo spoedig mogelijk worden gedeeld om deze zorg zo snel mogelijk op te schalen en kennis te verspreiden. Hiervoor wordt onder andere nauw samengewerkt met de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) en de patiëntenorganisaties.

Dynamisch behandelplan
Een werkgroep van post-COVID-experts heeft samen met de patiëntenorganisaties de afgelopen maanden een zorgpad ontwikkeld voor de behandeling van volwassenen met langdurige klachten.

Hierin zijn op basis van wetenschappelijke literatuur, ervaringen in binnen- en buitenland en expert opinion de afspraken over diagnostiek en de meest veelbelovende behandelingen benoemd die toegepast gaan worden. Dit zorgpad wordt door constante evaluatie aangepast met nieuwe kennis, inzichten en ontwikkelingen.

Het wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe behandelmethoden en de onderliggende pathologie wordt gecoördineerd door het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), waarmee de expertisecentra nauw samenwerken.

Meer weten over dit nieuws voor post-COVID-patiënten? Kijk Kassa, zaterdag 21 september 2024 om 19.15 uur op NPO 2..

De Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn dan ook te voorbarig geweest met het scheppen van verwachtingen bij de (chronische) Lyme patiënten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30143 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1100#p30148

..Als Lymevereniging zetten we ons in voor betere zorg en behandeling voor lymepatiënten in Nederland. We hopen dan ook dat de ontwikkelingen die worden gemaakt bij Long COVID, ook tot betere zorg en behandeling zullen leiden voor o.a. chronisch lymepatiënten..

..Het Lymefonds zet zich ervoor in dat de toezegging wordt waargemaakt dat deze er ook zijn voor mensen met andere post-acute infectieziekten, zoals ME, lyme en Q-koorts. We hopen en verwachten dat deze nieuwe, brede insteek ook leidt tot betere zorg en behandelingen voor mensen met chronische lyme.

..Lymefonds-directeur Fred Verdult: “We vinden het belangrijk om onze steun uit te spreken voor de naar schatting 90.000 mensen in Nederland met ernstige long covid. Zij verdienen goede zorg, meer onderzoek en effectieve behandelingen. We steunen hun strijd, zodat zij niet zoals meer dan honderdduizend mensen met chronische lyme en ME tientallen jaren gepsychologiseerd in de kou staan. Voor mensen met Q-koorts is er al zo’n vijftien jaar geen effectieve behandeling. Allemaal infectieziekten die voor velen kort duren, maar voor een deel hun leven geregeld blijvend en ingrijpend veranderen.”..

..Reactie Lymefonds:..deze nieuwe klinieken zijn er ook voor mensen met ME, chronische lyme en Q-koorts! Lyme is ruim 48 jaar geleden aan het licht gekomen dus dat wordt inderdaad hoog tijd!..

..Reactie Lymevereniging:..heel begrijpelijk dat je denkt: eerst zien dan geloven!
In de petitie die werd overhandigd aan de politiek werd benoemd dat deze klinieken ook voor mensen met lyme moeten worden, Q koorts enz. Onze verwachting is dat dat ook gebeurt, mocht dat niet zo zijn dan gaan we ons er natuurlijk hard voor maken dat dat verandert..

Het allerbelangrijkste met betrekking tot de Post-COVID klinieken is dat éérst zo veel mogelijk Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten geholpen kunnen gaan worden. Er zijn zo'n 500.000 patiënten waarvan 100.000 patiënten die ernstig ziek zijn. Er zullen waarschijnlijk veel Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten zich gaan aanmelden.

Bron https://dit.eo.nl/artikel/corona-klacht ... -patienten .."We hebben zo'n half miljoen mensen met post-covid in Nederland, waarvan echt duizenden kinderen en volwassenen met ernstige klachten. En zij hadden niet echt een plek waar zij naartoe konden, werden van het kastje naar de muur gestuurd. Dat leverde hele schrijnende situaties op. Zowel patiënten als artsen zijn blij dat deze klinieken er komen."..

.."Dit is geweldig nieuws. Voor mijzelf, maar met name voor alle longcovidpatiënten. Met name die 100.000 die zo ernstig invalide zijn dat ze niet kunnen werken, niet sociaal actief kunnen zijn en geen normale relaties met hun partner of hun kinderen kunnen onderhouden."..

Het lijkt mij netjes dat de Lymevereniging en Stichting Lymefonds/het Lymefonds een pas op de plaats gaan houden en integer blijven naar de grote groep Long-Covid/Post-Covid-syndroom (PCS) patiënten toe. Er is voorlopig geen sprake van 'een plaats te kunnen gaan opeisen' in de Post-COVID klinieken.
Persoonlijk verwacht ik niet dat (chronische) Lyme patiënten (snel) toegang zullen krijgen tot Post-COVID klinieken en er zijn immers twee Lyme centra in Nederland; Bron https://www.radboudumc.nl/patientenzorg ... lymeziekte en Bron https://www.amsterdamumc.nl/nl/lyme/home.htm en een Expertisecentrum het Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

En zijn er in 2024 belangrijke nieuwe wetenschappelijke onderzoeken gestart; Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=440#p30304 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30199
En de wonderen zijn de wereld nog niet uit; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1150#p30601

Bron viewtopic.php?f=5&t=2595&start=410#p30189 .. Vanaf mei willen zij groepen patiënten werven met ME/CVS, lyme, Q-koorts en long covid om te zoeken naar de verschillen en overeenkomsten in hun biomarkers. “Ik zoek dan bijvoorbeeld naar de biomarker voor inspanningsintolerantie”, legt Wüst uit. “Het zou kunnen dat die door een vergelijking tussen de patiëntgroepen te vinden is.”..

....12. Wat is de stand van zaken voor jouw onderzoek?
Met het eigen project worden de eerste metingen al gedaan bij het Lyme prospect cohort. Dat gaat om diepe inflammatoire metingen en metabole metingen bij ontstaan van de ziekte en na zes weken.

Met de DSQ lijst (DePaul Symptoms Questionnaire) kijken we na welke mensen aan de ME/CVS criteria voldoen nadat ze klachten bleven houden na de Lyme infectie..

20 juli 2023 Lymevereniging: Het nieuwe Beleidsplan van het Nederlands Lyme-expertisecentrum (NLe) voor de periode 2023-2027 is goedgekeurd door de leden en de gemachtigde leden (stemgerechtigden) van de algemene ledenvergadering (ALV) van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1070#p29778
Nieuwe Behandelonderzoeken Nederlandse Lymeziekte- expertisecentrum (NLe); Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1090#p30085

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovidNL (PCNL)
23 september 2024
Update expertisecentra: vanaf 1 november aanmelden mogelijk!; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..Update expertisecentra: vanaf 1 november aanmelden mogelijk!
De NFU (Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) laat weten dat post-covidpatiënten zich per 1 november a.s. kunnen aanmelden via hun huisarts voor de Post Covid Expertisecentra. De expertisecentra zullen allereerst opengaan op de locaties Amsterdam UMC, Erasmus MC (Rotterdam) en Maastricht UMC+. Lees voor alle details het gelinkte nieuwsbericht van de NFU; Bron https://www.nfu.nl/actueel/eerste-post- ... nkort-open

Wij zijn uiteraard erg blij met dit bericht. Tegelijkertijd realiseren we ons ook dat het proces langer heeft geduurd dan we hadden verwacht en gehoopt.
Het opzetten van de expertisecentra is een zeer complex proces. Evengoed zijn we trots op de manier waarop we betrokken zijn geweest en onze stem aan tafel hebben doen laten gelden. Ook zijn we enorm trots op onze achterban, die hier zo hard voor gestreden heeft. Dankzij onze gezamenlijke inspanning is het geld voor de expertisecentra vrijgemaakt en zal dit jaar eindelijk het langverwachte begin worden gemaakt aan zorg voor long covidpatiënten.

De expertisecentra voor kinderen met long covid kunnen helaas nog niet meteen open in Amsterdam UMC, UMC Utrecht en Maastricht UMC+. Dit heeft de volle aandacht van alle partijen. We blijven ons hard maken dat ook die expertisecentra binnen korte tijd open kunnen.

Voor alle mensen met PAIS (post acute infectieuze syndromen) blijven wij vechten, want ook zij verdienen toegang tot de zorg die ze nodig hebben.

We begrijpen helemaal dat er veel vragen kunnen zijn. Er komt binnenkort een FAQ online, waar veel vragen beantwoord zullen worden.
De samenwerkende patiëntenorganisaties: PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en Kinderen met langdurige Covid Klachten..

[TheoA]

Steeds vaker verschijnen in de media verhalen dat long-covid (post-covid) vooral het gevolg is van de Corona mRNA-vaccinaties. Deze correlatie zou vrij eenvoudig moeten kunnen worden vastgesteld door de in oprichting zijnde expertisecentra. Dit werd overigens eind vorig jaar al geadviseerd.

Conclusions: This study, in agreement with other published investigations, demonstrates that both natural and vaccine spike protein may still be present in long-COVID patients, thus supporting the existence of a possible mechanism that causes the persistence of spike protein in the human body for much longer than predicted by early studies. According to these results, all patients with long-COVID syndrome should be analyzed for the presence of vaccinal and viral spike protein.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38112944/

[Roxy]

..Steeds vaker verschijnen in de media verhalen dat long-covid (post-covid) vooral het gevolg is van de Corona mRNA-vaccinaties. Deze correlatie zou vrij eenvoudig moeten kunnen worden vastgesteld door de in oprichting zijnde expertisecentra."
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38112944/ ..

@TheoA, dit staat ongetwijfeld ook op de agenda van de Post Covid Expertisecentra, C-support en de samenwerkende patiëntenorganisaties.

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
28 juni 2024
Nieuw onderzoeksportaal voor mensen met post-COVID; Bron https://www.c-support.nu/samenwerkingsv ... vaccinatie en Bron https://www.c-support.nu/meer-onderzoek ... vaccinatie en Bron; https://www.c-support.nu/langdurige-kla ... vaccinatie

..Vanaf vandaag kunnen mensen met post-COVID of langdurige klachten na een COVID-19 vaccinatie zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via het landelijke portaal, postcovidonderzoek.nl..

Informatie - PostCovidonderzoek.nl; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/ en Veelgestelde vragen; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/faq

..Kan ik me ook aanmelden met klachten na een COVID vaccinatie?
Ja. Postcovidonderzoek.nl is opgericht voor onderzoek naar post-COVID, maar mensen met langdurige klachten na een COVID vaccinatie kunnen zich ook aanmelden. Als er binnen het Post-COVID Netwerk Nederland onderzoek start naar klachten na COVID vaccinatie kunnen deze mensen daarvoor worden uitgenodigd, als ze daarvoor toestemming hebben gegeven..

Je noemt: 'Long-covid (post-covid) vooral het gevolg is van de Corona mRNA-vaccinaties'.. Is het gestelde juist? Het is een persoonlijke aanname? Het betreft echter een kleine groep patiënten-mensen dat ook blijkt uit de study die je noemt.

.. Patients and methods: In this study, we employed a proteomic-based approach utilizing mass spectrometry to analyze the serum of 81 patients with long-COVID syndrome. Moreover, viral integration in patients' leukocytes was assessed with a preliminary study, without further investigation.

Results: We identified the presence of the viral spike protein in one patient after infection clearance and negativity of COVID-19 test and the vaccine spike protein in two patients two months after the vaccination..