Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30315 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=1130#p30441

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
AD
28 juni 2024
Ruim half miljoen mensen met longcovid kunnen voor het eerst terecht bij officieel platform van het RIVM; Bron https://www.ad.nl/binnenland/ruim-half- ... ~a168198a/

..Mensen die kampen met langdurige en chronische coronaverschijnselen kunnen hun klachten voortaan bijhouden op een nieuw platform. Met de site postcovidonderzoek.nl; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/ wil het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) een beter beeld krijgen van deze aandoeningen..

..De patiëntenorganisaties PostCovid NL, Long Covid Nederland en Kinderen met Long Covid zijn blij met de komst van de dienst. ,,Centrale aanmelding voor onderzoek en het volgen van mensen - volwassen én kinderen- met postcovid gaat helpen om een beter beeld te krijgen”, zegt directeur Diewke de Haen van PostCovidNL. Ze vindt dat er een manier moet komen om de klachten te behandelen. ,,Mensen liggen soms al vier jaar in een donkere kamer te wachten tot het beter gaat worden. Dat kan gewoon niet, deze mensen willen hun leven terug.”

Het is niet bekend hoeveel mensen coronaklachten hebben gehouden na hun besmetting met het coronavirus. De aandoening wordt postcovid of langdurige covid genoemd. Patiënten zijn snel vermoeid en buiten adem, en kunnen ook last krijgen met hun geheugen en hun concentratie..

..Speciale centra
Om deze zieke mensen beter te helpen, willen patiënten en dokters speciale centra. Daar kunnen dokters meer patiënten zien, kijken welke medicijnen werken en dit onderzoeken. De Tweede Kamer besloot in november om 27 miljoen euro vrij te maken voor postcovidpoli’s. Vijf ziekenhuizen staan te popelen om te beginnen: Erasmus MC, samen met Franciscus Gasthuis & Vlietland, Amsterdam UMC, de Vermoeidheidkliniek en Bernhoven. Deze ziekenhuizen hadden al afdelingen voor patiënten met lange coronaklachten, maar deze moesten sluiten door de hoge kosten. Ze willen hun kennis snel gebruiken, maar kunnen nog niet starten omdat het vooralsnog bij praten blijft in Den Haag. Het is een ingewikkelde klus, zegt het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport..

Informatie PostCovid Onderzoek.nl - Meld je aan voor onderzoek naar post-COVID; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/

Informatie - Post-COVID Netwerk Nederland; Bron https://www.postcovidonderzoek.nl/onder ... id-netwerk en Bron https://projecten.zonmw.nl/nl/project/p ... -nederland

Interview met Projectleider Post-COVID Netwerk Nederland; Bron https://www.zonmw.nl/nl/artikel/nieuw-n ... post-covid

..Erkenning en begrip
Van der Bom is trots op de vaart die is gemaakt met het netwerk. ‘Het gaat heel snel, mede dankzij die enorme druk van al die mensen die echt een oplossing willen zoeken voor dit grote probleem’, zegt ze. ‘Het is niet de verwachting dat we met ons netwerk op korte termijn dé oplossing voor post-COVID gaan vinden. Wel hopen we snel zoveel mogelijk mensen de beste behandeling volgens de meest recente inzichten te kunnen geven, zodat we hun leven een beetje beter maken. Het is voor patiënten veel fijner als de dokter zegt: we kunnen je niet genezen, maar we kunnen wel dit of dat doen, en deze aspecten kunnen wel opknappen. Dan wordt het leven al een stuk aangenamer dan wanneer de dokter zegt: we kunnen niks vinden, ga maar naar huis. Begrip en erkenning zijn erg belangrijk, en dat geldt ook bij andere post-infectieuze ziekten zoals Pfeiffer,
Q-koorts, ME en Lyme. Ik hoop dat de aandacht voor post-COVID eraan bijdraagt dat ook deze patiënten meer erkenning en begrip krijgen.’..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nieuws C-support
28 juni 2024
Samenwerkingsverband Post-COVID Netwerk Nederland; Bron https://www.c-support.nu/samenwerkingsv ... nederland/

..Nieuw onderzoeksportaal voor mensen met post-COVID
Vanaf vandaag kunnen mensen met post-COVID zich aanmelden om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek via het landelijke portaal, postcovidonderzoek.nl. Dit portaal is onderdeel van het Post-COVID Netwerk Nederland. Het doel is om mensen in Nederland met de diagnose post-COVID die mee willen doen aan onderzoek op te nemen in één online portal zodat gemonitord kan worden welke klachten mensen hebben, hoe vaak deze klachten voor komen en hoe deze klachten veranderen over de tijd. Daarnaast wordt geïnventariseerd of deze mensen ook mee willen doen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte, en zo ja, aan wat voor soort onderzoek.

Als mensen zich aanmelden op postcovidonderzoek.nl, kunnen ze een vragenlijst invullen. Hierin staan vragen over hun gezondheid, klachten en medicijngebruik. Het invullen duurt ongeveer 20 tot 30 minuten. Daarna krijgen zij elke 3 maanden een korte versie van dezelfde vragenlijst. Hierdoor moet duidelijk worden welke klachten mensen met post-COVID nu hebben. En hoe deze klachten zich ontwikkelen.

Gericht mensen vragen voor onderzoek
Via het portaal kunnen mensen ook laten weten of ze willen meedoen aan ander wetenschappelijk onderzoek naar post-COVID. Daardoor kan het netwerk gericht mensen uitnodigen. Start er bijvoorbeeld een onderzoek naar een medicijn tegen hersenmist? Dan kan het netwerk via het portaal direct de juiste mensen vragen om mee te doen.

Betere diagnose en behandeling
Post-COVID-ervaringsdeskundigen zijn blij dat iedereen zich nu centraal kan aanmelden voor onderzoek. “Iedereen kent wel iemand die nooit meer de oude is geworden na corona. Die mensen hebben een betere diagnose en behandeling nodig. Dit portaal is daarin een belangrijke stap.”

Het Post-COVID Netwerk Nederland is begin 2024 opgericht onder leiding van het Leids Universitair Medisch Centrum in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport met subsidie van ZonMw. In het netwerk werken patiënten, wetenschappers, zorgprofessionals en maatschappelijke partners samen om wetenschappelijk onderzoek en patiëntenzorg voor mensen met post-COVID met elkaar en op elkaar af te stemmen. Het netwerk is een nationaal samenwerkingsverband van onder andere (universitaire) ziekenhuizen, patiëntenorganisaties, paramedische partners en organisaties als het RIVM, Nivel
en C-support..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30315

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
PostCovidNL
1 juli 2024
Aankondiging opening eerste drie poliklinieken; Bron https://www.facebook.com/PostCovidNL

..Aankondiging opening eerste drie poliklinieken
Minister Pia Dijkstra van het Ministerie van VWS deelde vandaag het heugelijke nieuws dat binnen enkele weken de eerste drie gespecialiseerde poliklinieken gaan openen. Het Erasmus MC, het UMC Amsterdam en het UMC in Maastricht openen als eerste de deuren voor Post-Covid patiënten. In de maanden die volgen, openen de overige Universitaire ziekenhuizen tevens gespecialiseerde poliklinieken.

Aanmelden op later moment
Hoe en wanneer je je kunt aanmelden wordt op een later moment bekendgemaakt. Het is dus nog niet mogelijk om je aan te melden. De NFU (De Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra) is druk bezig om de triage-afspraken (het beoordelen van de urgentie van de hulpvraag) uit te werken. Patiëntenorganisaties PostCovid NL, Long C o v i d Nederland en Kinderen met langdurige Covid Klachten adviseren hierin en zorgen dat de stem van de patiënt ook op dit punt gehoord wordt..

Tweede Kamer
1 juli 2024
Brief regering
Stand van zaken post-COVID; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D27986

..Ik ben verheugd te vermelden dat de NFU, die in nauw contact staat met zorgprofessionals, de patiëntenverenigingen en de NVZ, aangeeft dat Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC met hun regio binnen enkele weken zullen starten met de eerste opzet van de expertisecentra. Binnen enkele maanden volgen ook de overige umc’s met hun regio. VWS zal zorgdragen dat de financiële middelen voor de organisatie- en inrichtingskosten hiervoor tijdig worden vrijgemaakt en aan de expertisecentra toekomen. Alle umc’s werken samen om op deze manier een landelijk dekkend expertisenetwerk neer te zetten waarin opgedane ervaring en kennis de patiënt zo snel mogelijk vindt. Hierbij wordt de samenwerking gezocht met het reeds bestaande onderzoeks- en expertisenetwerk Post-COVID Netwerk Nederland.

Het organisatiemodel van deze zorg is volop in ontwikkeling. Het te kiezen model, of een combinatie van bestaande modellen, wordt getoetst en geanalyseerd op de specifieke situatie van de post-COVID patiënten, voor zowel volwassenen als kinderen. Ik ben blij dat de umc’s de verantwoordelijkheid nemen voor de totstandkoming van dit model en dit binnen hun regionale netwerk afstemmen met de patiëntenverenigingen, algemene ziekenhuizen en de eerste lijn.

Door klein te beginnen beogen betrokken partijen snelheid te behalen en flexibel te kunnen bijsturen. Hierdoor kan zo snel mogelijk over gegaan worden tot het leveren van post-COVID zorg aan grotere groepen patiënten. Een consequentie van deze aanpak is dat er nog wel keuzes gemaakt moeten worden in welke patiënten, wanneer en waar gezien kunnen worden. Dit wordt momenteel uitgewerkt en dat kost tijd. Dat vraagt om zorgvuldige communicatie en eerlijk verwachtingsmanagement richting patiënten en hun naasten. Het betekent namelijk dat niet voor iedereen direct plek is in de centra. Ik wil patiënten daarom vragen, hoe moeilijk ook, om nog even geduld te hebben en meer informatie af te wachten over wanneer zij waar terecht kunnen. Ik begrijp dat dit moeilijk kan zijn. Patiënten wachten al lang op passende zorg, en iedere dag dat ze langer moeten wachten ervaren zij als één teveel. Toch hoop ik dat zij steun ervaren uit het feit dat zorg nu echt van de grond komt en dat iedere patiënt die gezien wordt kan leiden tot nieuwe inzichten voor het verbeteren van zorg en behandeling. Daar zijn uiteindelijk alle patiënten bij gebaat..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nieuws C-support
2 juni 2024
Umc’s nemen voortouw in opzet post-COVID klinieken; Bron https://www.c-support.nu/umcs-nemen-voo ... klinieken/

..Demissionair Minister Dijkstra (VWS) heeft nieuwe besluiten genomen die tot een verbetering moeten leiden van de zorg voor post-COVID patiënten.

Opening van Expertisecentra
De minister heeft in april de universitair medische centra (umc’s) gevraagd om het voortouw te nemen in de expertise-ontwikkeling en de vorming van expertisecentra, en deze kennis verder te brengen in hun regionale netwerk. De umc’s zijn toegerust om nieuwe ziektebeelden te onderzoeken en kunnen opgedane kennis snel delen binnen hun regionale netwerk. Deze kennis kan daarna ingezet worden in het regionale netwerk van algemene ziekenhuizen, revalidatiezorg, huisartsen en paramedici.

Daarnaast heeft de minister aan de umc’s gevraagd om het voortouw te nemen in het organiseren van zorg, waarbij ook de samenwerking met het regionale netwerk belangrijk is. Het is belangrijk dat de zorg voor post-COVID patiënten zoveel mogelijk dichtbij wordt georganiseerd omdat reizen veel energie kost en veel van deze patiënten vraagt.

Binnen enkele weken beginnen de eerste drie umc’s met het opzetten van een expertisecentrum voor hun regio: Maastricht UMC+, Amsterdam UMC en Erasmus MC. Binnen een paar maanden starten ook de andere umc’s met hun regio. Het is nog niet bekend hoe de centra ingericht worden en wanneer patiënten hier daadwerkelijk terecht kunnen. Zodra hier meer over bekend wordt zullen we u hierover informeren..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nieuws C-support
8 juli 2024
Post-COVID journaal juli 2024; Bron https://www.c-support.nu/post-covid-journaal-juli-2024/ en Bron https://www.medicijngebruik.nl/content/ ... 202024.pdf

..Post-COVID klinieken
De Nederlandse Federatie van Universitaire Medische Centra is in overleg met alle betrokken partijen gestart om de gespecialiseerde post-COVID-klinieken vorm te geven. Daarbij willen ze gebruikmaken van ervaringen in Duitsland. In dit kader heeft een delegatie van artsen en patiënten recent twee Duitse klinieken bezocht. In Duitsland bestaan al langer gespecialiseerde klinieken voor post-COVID patiënten. De delegatie bezocht één kliniek voor volwassenen en één voor kinderen, die zich specialiseren in diagnose of behandeling. Daarbij zijn ervaringen uitgewisseld en is een basis gelegd voor verdere samenwerking. In Nederland starten binnen enkele weken de eerste post-COVID-klinieken in de universitaire medische centra van Maastricht, Rotterdam en Amsterdam. Binnen enkele maanden volgen de andere universitaire medische centra..

..Op bezoek bij Post-Covid poliklinieken in Duitsland; Bron https://www.postcovidnl.nl/nieuws/op-be ... -duitsland ..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
nos nieuws
22 juli 2024
Opleving coronavirus door 'FLiRT'-variant, klachten minder ernstig; Bron https://nos.nl/artikel/2529868-opleving ... er-ernstig

..Een nieuwe variant van het coronavirus heeft geleid tot een opleving van het aantal besmettingen. Dat is het geval in veel Europese landen en in Nederland is zelfs sprake van de grootste zomerse opleving sinds 2022.

In de week van 8 tot 14 juli is het gemiddeld aantal virusdeeltjes in het rioolwater landelijk toegenomen met 18 procent ten opzichte van de week ervoor. Eén op de tachtig mensen in Nederland is nu volgens het RIVM besmet. Er melden zich steeds meer mensen met coronaklachten bij de huisarts, vooral 65-plussers. Er is overigens geen toename van het aantal ziekenhuisopnames.

Hoogleraar virologie aan het Erasmus Medisch Centrum Marion Koopmans spreekt van "vrij hoge waardes" in het rioolwater, veel hoger dan vorig jaar rond deze tijd.

Door vaccinaties en eerder doorgemaakte besmettingen hebben de meeste patiënten veel minder ernstige klachten dan voorheen, maar van deze zogenoemde FLiRT-variant kan je net als bij eerdere varianten wel ziek worden en op de lange termijn ziek blijven, de aandoening die bekendstaat als 'long covid'.

Rioolwateronderzoek
Het RIVM krijgt vanuit meer dan 300 locaties in Nederland een paar keer per week een monster van rioolwater. Daardoor kan het water van vrijwel alle huishoudens worden onderzocht, wat een landelijk beeld oplevert; Bron https://www.rivm.nl/rioolwateronderzoek/covid-19 van de verspreiding van het virus. Ook kunnen met de 'rioolwatersurveillance' nieuwe varianten van het virus worden opgespoord.

De term 'FLiRT' is door wetenschappers bedacht als verzamelnaam voor een aantal subvarianten van het omikronvirus. Die hebben technische namen als KP.2 en JN.1.7, stammen af van de nog altijd dominante JN.1-variant en hebben een aantal mutaties met elkaar gemeen ('convergente evolutie' in virologisch jargon).

Virussen als het coronavirus, dat officieel SARS-CoV2 heet, muteren voortdurend omdat ze antistoffen willen omzeilen. Door die antistoffen hechten ze zich minder makkelijk aan cellen die ze willen aanvallen, waardoor nieuwe mutaties ontstaan die dat hechten weer makkelijker maken. Dat leidt dan weer tot nieuwe besmettingen. Het is een voor het coronavirus typerende ontwikkeling die zich al vaak heeft voorgedaan.

"In feite is dit inmiddels voer voor specialisten", zegt Koopmans in het NOS Radio 1 Journaal. "Het virus blijft circuleren, dat is de boodschap. Het leeft af en toe op, alleen nog niet zo voorspelbaar als bijvoorbeeld griep, waarvan we weten dat dat in een bepaald seizoen, in het najaar en in de winter, is te zien."

Nieuwe boosterprik
Ze adviseert mensen die ziek zijn om "de bekende maatregelen" te nemen: "Blijf weg bij mensen met een kwetsbare gezondheid. Het lastige is: dat zie je er niet altijd aan af. Dus een verpleeghuis of oudere ouders of grootouders, dat is duidelijk, maar daar waar veel mensen samenkomen kan het ook spelen. Dus als je echt flink verkouden bent, probeer daar dan rekening mee te houden en blijf thuis als het kan."

Om de weerstand op peil te houden krijgen onder meer 60-plussers, mensen die jaarlijks een griepprik krijgen en zorg-medewerkers in het najaar weer de mogelijkheid om zich opnieuw te laten vaccineren..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
npo radio1
23 juli 2024
Nieuwe coronavariant FLiRT niet 'onschuldig': 'Het is veel minder, maar het is niet fijn'; Bron https://www.nporadio1.nl/nieuws/binnenl ... -niet-fijn

..De opleving van corona door de nieuwe FLiRT-variant van het virus zorgt voor een hoop besmettingen. Eén op de 80 Nederlanders is nu besmet, wat evenveel is als in de zomer van 2022. Hoewel de symptomen milder zijn, is het niet "onschuldig", vertelt viroloog Marion Koopmans bij Spraakmakers.

"Er zijn risicogroepen en je hebt kans op longcovid. Het is veel minder, maar het is niet fijn", vertelt Koopmans. De FLiRT-variant is dan ook een variatie en kent dezelfde symptomen als de varianten die tijdens de pandemie hoogtij vierden. "Voor veel mensen is deze infectie niet meer heel impactvol. Maar voor sommige mensen wel. Het actief opzoeken, zou ik niet adviseren."

Lastig grijpbaar probleem
"De kans op Long covid is groter als de symptomen erger waren en kleiner als je gevaccineerd bent", aldus Koopmans. "Maar het blijft een lastig grijpbaar probleem, er is geen diagnostiek waarbij je bloed kan afnemen en kunt zeggen je hebt longcovid. Het is onduidelijk op dat gebied." Het lijkt er echter wel op dat deze nieuwe opleving komt door reisverkeer tijdens de vakanties.

Onvoorspelbaar
In tegenstelling tot griepgolven is corona nog altijd onvoorspelbaar. "Deze golf laat zien dat dit virus zich anders gedraagt dan de griep", zegt Koopmans. Immunoloog Jacques van Dongen stelt dat "de basis van onze immuniteit" op orde is dankzij de pandemie en de maatregelen die destijds genomen zijn. "Het gaat er vooral om wie alert moet blijven, dat zijn de ouderen, maar ook mensen met een verminderde afweer. Maar de basisafweer is op orde."

Infectie doormaken
"Mensen hebben corona ontmoet en de eigen afweer kunnen laten reageren", zegt Van Dongen. "Een infectie doormaken onder de bescherming van een vaccin is het beste wat er is." In heel Europa is de FLiRT-golf zichtbaar, meldt Maarten Keulemans, wetenschapsjournalist bij De Volkskrant. "In andere landen reageren ze niet anders dan hier."

'De leuke dingen'
Mensen houden zich niet even goed aan de maatregelen als tijdens de pandemie, maar "de leuke dingen" zijn we niet verleerd, aldus Keulemans. "We zijn dus meer gaan wandelen. We werken meer thuis en hebben minder contact met elkaar daardoor. Wel de lusten, niet de lasten."

"Het is een vervelende en nare ziekte, vooral voor oudere mensen. Uitkijken, dus", reageert beller Alex Maier. "Ik houd er rekening mee, maar je ziet het niet en je weet het niet", zegt luisteraar Monique. "Ik snap het wel dat iedereen door wil met zijn leven. Maar er zijn veel mensen om je heen die vatbaar zijn", zegt beller Merel van der Koop..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nieuws C-support
24 juli 2024
Ook bij nieuwe milde variant risico op post-COVID; Bron https://www.c-support.nu/ook-bij-nieuwe ... ost-covid/

..De afgelopen dagen is er veel aandacht in de media voor de grote zomerse opleving van Corona sinds 2021. Volgens de laatste metingen van het RIVM is de hoeveelheid virusdeeltjes in het rioolwater in deze periode van het jaar sinds die tijd namelijk nog nooit zo hoog geweest. Deze nieuwe uitbraak van het COVID-virus, de FLiRT-variant, veroorzaakt onrust bij mensen met post-COVID. Een nieuwe besmetting kan bij hen immers een terugval in herstel veroorzaken of hun huidige klachten verergeren.

Ook post-COVID kan ontstaan bij milde varianten van het virus
Ondanks het feit dat de huidige variant een milde versie is van het Corona-virus, bestaat nog steeds de kans op het ontwikkelen van post-COVID. C-support heeft in de praktijk tot nu toe niet kunnen concluderen dat het ontwikkelen van post-COVID klachten afhankelijk is van de ernst van de doorgemaakte covid besmetting. Post-COVID kun je namelijk zelfs krijgen na een besmetting met milde klachten.

Probeer daarom een besmetting met Corona te voorkomen door adviezen voor het voorkomen van luchtweginfecties op te volgen. En test jezelf als je klachten krijgt en vermijdt bij klachten en/of een positieve test contact met anderen zodat je ook de omgeving kunt beschermen. En heb je de mogelijkheid om je te laten vaccineren, doe dat dan. Dit kan het risico op post-COVID verkleinen.

In hoeverre de huidige variant post-COVID veroorzaakt, wordt pas in het najaar duidelijk. We spreken namelijk van post-COVID wanneer klachten drie maanden na het herstellen van de COVID-besmetting zich nog (of opnieuw) voordoen..

Informatie - Adviezen om luchtweginfecties te voorkomen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpe ... -voorkomen
Informatie - Post-Covid; Bron https://www.c-support.nu/over-long-covid/

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Nieuws C-support
27 augustus 2024
Kijktip voor vanavond; Bron https://www.facebook.com/CsupportNL/

..Kijktip voor vanavond!
Vanavond, dinsdag 27 augustus om 21:00 uur, wordt op NPO 2 in het programma "Dit is de Kwestie" aandacht besteed aan het onderwerp Long Covid.
Dit keer wordt het verhaal verteld vanuit het perspectief van de partner van iemand met Long Covid. De impact die deze ziekte heeft op een gezin is gigantisch en wordt vaak onderschat..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
NPO2
EO Dit is de kwestie
27 augustus 2024
Uitzending - Wat is het effect van long covid op je relatie?; Bron https://npo.nl/start/serie/dit-is-de-kw ... s/afspelen

..Er zijn op dit moment zo'n 90.000 duizend longcovidpatiënten in Nederland. Hun leven ligt vaak totaal overhoop en dat heeft ook invloed op relaties. Hoe houd je je relatie in stand als een van de twee uitzichtloos ziek wordt?..