Coronavirus (COVID-19)

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
4 april 2024
Van PEM naar PEM; Bron https://www.c-support.nu/van-pem-naar-pem/

Hanneke Moret-Versteeg kreeg in 2021 voor de eerste keer corona. Daar werd ze flink ziek van, met hoge koorts, totdat ze zo benauwd werd dat ze met de ambulance werd opgehaald en aan de zuurstof moest. Ze lag enkele dagen in het ziekenhuis en begon na verloop van tijd te werken aan haar herstel. “Dat ging met veel horten en stoten. In het begin was één minuut op de hometrainer al teveel.” Later bleek het een eerste teken van PEM, het verergeren van klachten na fysieke of mentale inspanning. Het tweede teken kwam al snel…

Als een dweil in bed

..Toen ze voor controle in het ziekenhuis kwam, moest ze een inspanningstest doen om te kijken hoe het stond met conditie. “Dat hadden ze me achteraf nooit mogen vragen. Ik kon na afloop amper nog lopen of staan, was echt helemaal naar de gallemiezen. In de wachtruimte ging ik bijna van mijn stokje. Daar hebben ze me letterlijk en figuurlijk opgevangen en met dextrose en bouillon weer een beetje opgepept. Na twee uur bijkomen ben ik toen toch maar naar huis gereden, wat ook weer veel energie vroeg. Een enorme terugval was het resultaat; ik heb een week lang als een dweil in bed gelegen. Ze hadden echt niet door wat ze aanrichtten met die test. En ik zelf toen ook nog niet.”..

De signalen

..In deze fase zat Hanneke ook nog vol in haar re-integratietraject. Met kleine stapjes probeerde ze haar werk als leerkracht weer op te pakken. “Van even theedrinken met directie of collega’s, tot een half uurtje erbij zitten in de klas en zo steeds geleidelijk wat opbouwen. Ook toen ben ik achteraf heel vaak over mijn grenzen gegaan, juist omdat ik zo graag weer aan het werk wilde. Als ik teveel heb gedaan, merk ik dat meteen aan mijn energie, concentratie en geheugen en ben ik eerder geprikkeld. Bovendien slaap ik dan slecht. Dat draagt natuurlijk ook niet bij aan mijn herstel.”..

Hulp en houvast

..Intussen heeft Hanneke ook C-support weten te vinden. Daar vindt ze naar eigen zeggen niet alleen een luisterend oor, erkenning en begrip – wat haar goed deed – maar ook bruikbare informatie. “Ze wezen me erop dat ik recht had op herstelzorg, dachten mee in het revalidatietraject en gaven praktische tips. Ook heeft C-support me verteld wat PEM inhoudt en het principe van pacing uitgelegd. Zo weet ik nu waarom rustig, voorzichtig en geleidelijk voor mij zulke belangrijke trefwoorden zijn en dat ik vooral niet voortdurend mijn grenzen moet oprekken. Omdat dit juist averechts werkt.”..

Blijvende terugval

..Na de eerste infectie besluit ze zich te laten vaccineren, maar ook daarop volgt een terugval. In 2022 raakt ze desondanks voor een tweede keer besmet met Covid-19. “Deze keer belandde ik niet in het ziekenhuis, maar ook nu kreeg ik hoge koorts en weer een enorme opdonder. Sindsdien ben ik niet meer terug geweest op het niveau van voor de tweede besmetting. En het ziet er helaas niet naar uit dat dat nog gaat gebeuren.” Ook nu probeert Hanneke weer te re-integreren, maar de realiteit is dat ze meestal niet eens de energie heeft om de hond uit te laten, af te wassen of boodschappen te doen. “Gelukkig hebben we twee geweldige meiden die dat dan allemaal oppakken, maar dat wil je natuurlijk niet.”..

Focus op wat nog wèl kan

..Onlangs is Hanneke afgekeurd en officieel ontslagen. Dat doet nog steeds pijn. “Ik vond het heerlijk om met kleuters te werken en mis het nog elke dag. In het begin greep ik alles aan om te herstellen, van logopedie en fysiotherapie tot en met psychotherapie en acupunctuur. Hoewel ik een hele goede fysio had, die echt met begrip en beleid tewerk ging, ben ik ook daar nu mee gestopt. We zagen allebei dat het stagneerde. Ik probeer me nu te focussen op wat ik nog wèl kan. Ik hield enorm van fietsen en wandelen, maar heb pas besloten toch maar een scootmobiel aan te schaffen, zodat ik ook weer eens mee het bos in kan en we weer wat met het hele gezin kunnen doen.” Zelfs dat kost nog zoveel energie, dat Hanneke soms moet besluiten niet mee te gaan, omdat ze daarna nog moet koken..

Wikken en wegen

..Het is kortom elke dag wikken en wegen wat wel en niet kan. Haar grenzen leert Hanneke steeds beter kennen en bewaken, al gaat ook dat met vallen en opstaan. “Soms ga ik bewust over mijn grenzen heen, zoals pas bij het afscheid van mijn overleden schoonmoeder. Omdat ik daar persé bij wilde zijn, calculeer ik dan in dat ik daar weer dagen of zelfs weken van moet herstellen. Toen hebben we een rolstoel geregeld, zodat ik minder hoefde te lopen. Mensen kwamen geschrokken naar me toe, omdat ze zich dan pas realiseren wat post-COVID met je kan doen. Je ziet het verder immers niet aan ons.”..

Als een boemerang

“Ook als ik denk dat iets wèl gaat, krijg ik het vaak als een boemerang terug. Zo heb ik vorige week anderhalf uur achter de computer gezeten om onze belastingaangifte voor te bereiden. Daar heb ik weer flink voor moeten boeten; een week lang was ik helemaal stuk, mijn hele systeem is dan echt ontregeld en zwaar overprikkeld. Dan merk je dat je lijf echt kapot is en dat is iedere keer zeer confronterend.”

Informatie C-support - Wat is PEM (Post-exertionele malaise)?; Bron https://www.c-support.nu/wp-content/upl ... upport.pdf

Het verhaal van Hanneke geeft wederom veel herkenning!. Het kon mijn verhaal zijn. Bij mij is PEM (Post-exertionele malaise) een blijvende beperking geworden waar ik elke dag rekening mee moet houden en een aangepast leven leiden noodzakelijk is.
De bij mij in het verleden vastgestelde PEM en OI werden niet serieus genomen. De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. En sporten en bewegen werden ten zeerste afgeraden en daar moest ik per direct mee stoppen. Dat in verband met overbelasting, het forceren van het lichaam/spieren en dat het 100% bedlegerigheid kon gaan veroorzaken. Ik was toen huis/bank/bed gebonden. 100% bedlegerigheid wilde ik ten allen tijde zien te voorkomen en toen heb ik het traject met CGT en GET dat het UWV voorstelde geweigerd met alle gevolgen van dien!

De rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de werkgevers, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

PEM (Post-exertionele malaise) werd in mijn tijd niet serieus genomen. Dat betekende in de praktijk met veel pijn en moeite je werk moeten blijven doen en proberen vol te houden. Het resultaat was uiteindelijk een enorme crash op de werkvloer, langdurige uitval, ontslag en huis/bank/bed gebonden raken. En later dat je je van verplicht reïntegratie traject naar reïntegratie traject moest slepen om een ZW uitkering en WW uitkering te kunnen behouden.
Een paar internisten die wél begrepen wat er aan de hand was en bekend waren met PEM (Post-exertionele malaise) en met infectieziekten noemden: je hebt enorme roofbouw moeten plegen op jouw lichaam. Dat had nooit mogen gebeuren. En dat heeft het lichaam helemaal kapot gemaakt.

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
C-support
13 april 2024
Post-COVID journaal april 2024; Bron https://www.c-support.nu/post-covid-jou ... pril-2024/

..Coronanieuws is van naam veranderd, het heet voortaan Post-COVID journaal. Dit journaal verschijnt elke twee maanden. De naam is veranderd, maar de inhoud niet: ook met het post-COVID journaal blijven we u namens IVM en C-Support op de hoogte houden van ontwikkelingen op het gebied van post-COVID. In dit journaal geven we een update van de maatschappelijke ontwikkelingen rondom post-COVID. En verder een aantal korte berichten:
- PEM
- Terugblik symposium post-COVID onderzoek
- PAN
- Long COVID dag 19 april

Bekijk hieronder het journaal van 12 april; Bron https://www.youtube.com/watch?v=WkJU7mkt57g Liever de tekst lezen? Download hier de integrale tekst van dit journaal; Bron https://www.medicijngebruik.nl/content/ ... 202024.pdf ..

..Post-COVID Netwerk Nederland
In maart is het Post-COVID Netwerk Nederland gestart. Het netwerk, gesubsidieerd door ZonMw, bestaat uit bijna 20 partijen. Onder andere wetenschappers, maatschappelijke organisaties, patiëntenverenigingen, zorginstellingen en implementatie-deskundigen maken deel uit van het netwerk. Een eerste taak is het inrichten van een onderzoeksnetwerk. Dit is bedoeld om bijvoorbeeld biomedisch-, cohort- en geneesmiddelenonderzoek van hoge kwaliteit mogelijk te maken. Zo gaat het netwerk een biobank met materiaal van post-COVID-patiënten opzetten en diverse databases koppelen om onderzoek met real world data beter mogelijk te maken. Ook het opzetten van een platform-trial naar geneesmiddelen bij post-COVID is onderdeel van het netwerk. In de komende jaren wordt ruim 20 miljoen vrijgemaakt voor onderzoeken die plaats kunnen vinden in aansluiting op het netwerk. Eind 2024 gaan de eerste onderzoeken van start. Dit zijn onder andere onderzoeken naar biomedische kennishiaten. Ook onderzoeken naar de behandeling van de meest beperkende klachten van patiënten met post-COVID starten eind dit jaar.

Naast het opzetten van een onderzoeksnetwerk heeft het Post-COVID Netwerk Nederland ook een taak in het vertalen van tussentijdse onderzoeksresultaten naar de zorg. De huidige kennis over de optimale behandeling en begeleiding van post-COVID is beperkt, versnipperd en lastig te beoordelen qua betrouwbaarheid. Het netwerk gaat daarom ook bouwen aan het beter beschikbaar en bruikbaar maken van nieuwe en bestaande kennis over post-COVID voor patiënten en zorgverleners..

..Expertiseklinieken
De Tweede Kamer heeft in februari een 1amendement aangenomen om een pilot met post-COVID-klinieken te starten. De roep om deze klinieken was er al langer. Patiënten ervaren vaak dat de huidige zorg versnipperd is en zorgverleners onvoldoende kennis hebben over post-COVID. Expertiseklinieken moeten hier verandering in brengen. De bedoeling is enkele gespecialiseerde post-COVID-poliklinieken in Nederlandse ziekenhuizen op te starten. Daar kunnen wetenschappelijk onderzoek en behandeling elkaar versterken, zodat de klinieken meer en sneller expertise opbouwen voor de behandelpraktijk. Het ministerie van VWS werkt nu met diverse veldpartijen aan de uitwerking van het plan voor de klinieken. Er is voor de jaren 2024 en 2025 in totaal 27 miljoen euro beschikbaar..

..PEM
In eerdere journaals bespraken wij al dat cognitieve, emotionele of fysieke inspanning voor bepaalde patiënten met post-COVID een toename van klachten kan geven. Dit staat bekend als post-exertionele malaise, afgekort PEM. Recent Nederlands onderzoek naar mogelijke oorzaken van PEM heeft veel media-aandacht gekregen. De onderzoekers ontdekten dat de skeletspierstructuur bij post-COVID-patiënten met PEM is geassocieerd met een lagere inspanningscapaciteit. De longitudinale case-control studie werd uitgevoerd met 25 post-covid-patiënten en 21 gezonde deelnemers. Na een maximale fietstest werden veranderingen in skeletspieren onderzocht. De fietstest leidde onder andere tot verergering van lokale en systemische metabole stoornissen en ernstige inspanningsgeïnduceerde myopathie bij post-COVID-patiënten zonder afwijkingen aan hart en longen. Nog niet duidelijk is welke moleculaire mechanismen deze veranderingen veroorzaken..

..PAN
Ruim 60 artsen die zelf na een infectie langdurig ziek bleven, hebben zich verenigd in het Platform voor Artsen met postacute infectieuze aandoeningen Nederland, afgekort PAN. Naast artsen met post-COVID zijn ook artsen met bijvoorbeeld ME/CVS, de ziekte van Lyme en Q-koorts aangehaakt. Via chatkanalen delen de artsen praktische tips voor het dagelijks leven met hun beperkingen en sparren ze op medisch vlak. Sinds kort heeft PAN een eigen LinkedIn-account om klinisch toepasbare en wetenschappelijk onderbouwde informatie te delen met collega-artsen en andere geïnteresseerden. Hiermee hopen ze bij te dragen aan betere diagnostiek en behandeling van alle patiënten met deze aandoeningen..

..'De fietstest leidde onder andere tot verergering van lokale en systemische metabole stoornissen en ernstige inspannings-geïnduceerde myopathie bij post-COVID-patiënten zonder afwijkingen aan hart en longen'..
Erg interessant! Zouden de ME artsen toen toch gelijk hebben gehad? De uitslagen van het bloedonderzoek en de testen (o.a. fietstesten) bij het CVS/ME Medisch Centrum én van het AMC Metabole ziekten gaven in het verleden duidelijk aan dat er iets goed mis was met onder andere de spieren en de belastbaarheid van het lichaam. Volgens de ME arts was dat ernstig en kon dat op een metabole-/mitochondriale-/stofwisselingsziekte wijzen er werden toen twee ziekten genoemd. Daar zou vervolgonderzoek nodig voor zijn maar dat is helaas niet gebeurd en is er verder niets meer mee gedaan.
En de rapportages met de duidelijke uitslagen van de inspanningstesten (fietstesten) en de uitslagen van het bloedonderzoek werden door verschillende huisartsen, de werkgevers, de arboartsen, de bedrijfsartsen en de verzekeringsartsen van het UWV ijskoud van tafel geveegd!

ZonMw
12 april 2024
IVM start met Post-COVID journaal; Bron https://www.zonmw.nl/nl/nieuws/ivm-star ... d-journaal

..Na 4 jaar het Coronanieuws te hebben verzorgd, zet het Instituut Verantwoord Medicijngebruik (IVM) de journaalreeks voort, nu onder de naam Post-COVID journaal.

Elke 2 maanden brengt het IVM een bulletin uit met actuele zaken en de belangrijkste maatschappelijke ontwikkelingen op het gebied van post-COVID.

In deze eerste uitzending van april 2024 meer over het recent opgestarte Post-COVID Netwerk Nederland, kort nieuws over PEM en een vooruitblik op de eerste Nederlandse Long COVID dag van 19 april onder andere.

Het Post-COVID journaal is een initiatief van het IVM en C-Support en wordt mede mogelijk gemaakt door financiering vanuit ZonMw..

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Kassa
19 april 2024
Post-COVID klinieken eindelijk een feit: minister Pia Dijkstra geeft groen licht; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... roen-licht

..Academische ziekenhuizen krijgen groen licht van demissionair minister voor Medische Zorg Pia Dijkstra om gespecialiseerde poliklinieken voor patiënten met post-COVID te openen. Dat zegt zij desgevraagd zaterdag 20 april in het programma Kassa (BNNVARA). Dijkstra zegt hierover: "Ik doe een beroep op de academisch centra om hier het voortouw in te nemen en samen met algemene ziekenhuizen, huisartsen en andere betrokken zorgverleners de zorg voor post-COVID patiënten te organiseren."

27 miljoen euro voor speciale behandelcentra
Op 15 februari stemde een ruime Kamermeerderheid in met de oprichting van speciale behandelcentra voor mensen met post-COVID. Voor 2024 en 2025 is er een budget van 27 miljoen euro beschikbaar gesteld voor deze gespecialiseerde poliklinieken.

Pia Dijkstra, demissionair minister van Medische Zorg, beloofde dat er snel gespecialiseerde poliklinieken voor patiënten met post-COVID zouden komen. De afgelopen weken zijn er dan ook onder regie van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport intensieve gesprekken gevoerd met de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), Zorgverzekeraars Nederland (ZN), zorgaanbieders, patiëntenorganisaties, koepels van ziekenhuizen en medisch specialisten. En nu is het dan eindelijk zo ver.

Dijkstra benadrukt dat het geld terecht komt bij de zorg voor patiënten met post-COVID: "Daar kunt u van op aan."

Pia Dijkstra wil vaart zetten: "Gewoon beginnen"
De minister pleit voor duidelijke loketten waar patiënten terecht kunnen. Concreet betekent dit volgens de minister dat er zeven poliklinieken zouden kunnen komen. Want, zo zegt ze: "Er zijn zeven academische centra". Het is aan de zorg zelf om hier een keuze in te maken. Daarbij benadrukt de minister overigens wél dat er goed samengewerkt moet worden met regionale ziekenhuizen vanwege de bereikbaarheid.

Minister Dijkstra wil vaart zetten: "Ik heb gezegd dat we gewoon gaan beginnen. En als we problemen tegenkomen gaan we die onderweg oplossen."

Wel waarschuwt ze: "Als we dit straks voor elkaar hebben, dan zijn er nog heel veel patiënten die niet in de centra terecht kunnen".

UMC's: "Dit is fantastisch nieuws"
"De Universitair Medische Centra (UMC’s) vinden het fantastisch nieuws voor de patiënt en willen deze rol voor het opzetten van de expertisecentra samen met partners in de regio graag oppakken,” laat Geert Westerhuis van de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) aan Kassa weten.

“Op deze manier kan onderzoek en behandeling en zorg dicht bij elkaar georganiseerd worden en elkaar versterken.” De NFU laat weten op korte termijn de plannen met alle betrokken partijen kort te sluiten.

Patiëntenvereniging is verheugd: "Vertrouwen groeit"
Directeur Diewke de Haen van patiëntenvereniging PostCovidNL reageert verheugd: “Wij zijn heel blij met de steun van minister Dijkstra voor mensen met post-COVID en met deze concrete stappen vanuit VWS. Wij werken als patiëntenorganisatie nauw samen met de NFU om te borgen dat de expertisecentra die gerealiseerd worden, voldoen aan de door ons gestelde criteria. Het vertrouwen groeit dat deze zomer de eerste pilot-polikliniek geopend wordt!“

Kassa zette gebrekkige zorg voor deze patiënten op de kaart
Kassa; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/tags/long-covid liet in eerdere uitzendingen op indringende wijze zien dat de zorg in Nederland voor de naar schatting 450.000 patiënten met post-COVID ernstig te kort schiet. En het toonde aan dat medische behandelingen voor post-COVID over de grens – zoals in Duitsland en Italië – wél mogelijk zijn.

Kijk zaterdag 20 april om 19.15 naar Kassa op NPO2 ..

[Henriëtte]

Overleden Nederlander had met 613 dagen langste coronabesmetting ooit;

Dit geval is boeiend voor de onderzoekers omdat het coronavirus bij zulke langdurig geïnfecteerde mensen ernstig kan veranderen. Daardoor ontstaat het risico dat er varianten van het virus opduiken die het immuunsysteem van gezonde mensen ook niet aankunnen. Volgens de onderzoekers vormen deze varianten een mogelijke bedreiging voor de volksgezondheid.

https://www.nu.nl/coronavirus/6309875/o ... -ooit.html

Henriëtte

[Roxy]

Long Covid/Post-Covid-syndroom (PCS)
Kassa
20 april 2024
Video uitzending - Post-COVID klinieken eindelijk een feit; Bron https://www.bnnvara.nl/kassa/artikelen/ ... roen-licht

..90.000 patiënten..daar komen iedere maand nog 600 patiënten bij..

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1100#p30163 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162

Stand van zaken
Tweede Kamer
23 april 2024
Kamerbrief
Brief regering: Reactie op moties over moeilijk objectiveerbare ziekte en minder zichtbare arbeidsbeperkingen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D16804

..Mensen in Nederland moeten kunnen rekenen op (inkomens)ondersteuning, wanneer zij te maken krijgen met ziekte en arbeidsongeschiktheid. Dat geldt bijvoorbeeld ook voor mensen met post-COVID, ME/CVS, fibromyalgie, langdurige klachten bij Lymeziekte en het Q- koortsvermoeidheidssyndroom (QVS). Deze aandoeningen worden ook wel ‘moeilijk objectiveerbare aandoeningen’ genoemd omdat de oorzaak en het verloop vaak lastig is om medisch vast te stellen. De gevolgen van deze aandoeningen voor de kwaliteit van leven zijn groot. Niet alleen omdat mensen om moeten gaan met de gezondheidsproblemen en vaak moeten zoeken naar erkenning en behandeling, maar ook vanwege de gevolgen voor werk en inkomen. Ik begrijp dat mensen hierdoor in een hele moeilijke situatie zitten. Het is belangrijk dat we zoveel als mogelijk doen om hen te ondersteunen, zowel qua inkomen als ook waar mogelijk qua begeleiding richting werk.

Zieke werknemers met dergelijke aandoeningen ervaren soms bij arbeidsongeschiktheidsbeoordelingen voor de ZW, Wajong en WIA, dat verzekeringsartsen wisselend omgaan met deze aandoeningen. Datzelfde geldt voor minder zichtbare arbeids-beperkingen, bijvoorbeeld als gevolg van endometriose, autisme en B12-tekort. Uw Kamer heeft over dit onderwerp verschillende moties ingediend en recentelijk zijn enkele rapporten verschenen over moeilijk objectiveerbare aandoeningen. Met deze brief wil ik hier op ingaan en op de uitvoering van de moties, zodat u dit desgewenst kunt betrekken bij het commissiedebat Arbeidsongeschiktheid van 24 april 2024.

Rapporten
Er is al geruime tijd aandacht voor de knelpunten waar patiënten met moeilijk medisch objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare arbeidsbeperkingen tegenaan lopen. Er lopen verschillende onderzoekstrajecten voor meer kennis over deze aandoeningen voor de curatieve sector. Onlangs zijn er enkele rapporten verschenen die ook aandacht vragen voor bepaalde knelpunten waar mensen tegenaan lopen bij werk en inkomen.

Door de Nationale Ombudsman wordt aandacht gevraagd voor Q-koorts en de Gezondheidsraad heeft onderzoek gedaan naar Fibromyalgie. De ministers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en voor Medische Zorg gaan een reactie geven op deze rapporten. Over het rapport 'De (on)menselijke maat van het UWV bij de WIA- en Wajongkeuring van ME/CVS-patiënten' van de steungroep ME en arbeidsongeschikt met 59 ervaringen van mensen met ME/CVS, zijn Kamervragen gesteld door het lid Van Kent. Deze Kamervragen zijn door mij op 20 maart 2024 beantwoord. Daarin heb ik aangegeven dat UWV in overleg is met de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid op welke wijze de ervaringen van de ME/CVS-patiënten in het rapport kunnen worden onderzocht. Deze rapporten bieden een goed inzicht over ervaren knelpunten waar beleidsmakers en uitvoerders van kunnen leren.

Moties Van Kent en Ceder en Van Kent
Uw Kamer heeft geregeld aandacht gevraagd voor dit vraagstuk, zoals in de moties van de leden Van Kent en Ceder en Van Kent. De motie Van Kent roept de regering op om te onderzoeken – in samenwerking met betrokken partijen zoals artsen, C-support, patiëntenorganisaties, Long Covid Nederland, vakbonden en cliëntenorganisaties – hoe tot een (overkoepelend) protocol te komen waarbij moeilijk objectiveerbare ziektes door UWV bij keuringen in het kader van de Ziektewet en de WIA worden erkend en serieus genomen. In de motie Ceder en Van Kent wordt specifiek aandacht gevraagd voor mensen die als gevolg van minder zichtbare beperkingen hun werk niet kunnen uitvoeren.

Ik ben mij er van bewust dat het bijzonder ingrijpend is voor werknemers als zij niet meer kunnen werken door ziekte en daarnaast ook nog eens aanlopen tegen onbegrip. In deze brief ga ik in op de moties, nadat ik eerst de werkwijze van UWV voor de sociaal medische beoordeling uiteenzet.


De sociaal medische beoordeling
Uitgangspunt is dat UWV alle aanvragen voor arbeidsongeschiktheidsuitkeringen op dezelfde manier behandelt - ongeacht de oorzaak van de aandoening - en de mate van arbeidsongeschiktheid beoordeelt op basis van wat iemand gegeven zijn ziekte of beperking nog kan. Daarbij is een diagnose niet leidend. Daarnaast is de WIA een inkomensverzekering, dus het loonniveau voor de eerste ziektedag speelt ook een rol bij de vaststelling van de mate van arbeidsongeschiktheid.

Bij een groot deel van de beoordelingen zijn moeilijk objectiveerbare aandoeningen of een combinatie van verschillende aandoeningen, de reden van de arbeidsongeschiktheid. In de opleiding van verzekeringsartsen is hier dan ook veel aandacht voor. Voor het onderhouden van kennis en vaardigheden bestaat er (na)scholing, intercollegiale toetsing, mediprudentie, vak-overleggen en themabijeenkomsten. Iedere aandoening kent eigen specifieke kenmerken. Voor verschillende moeilijk objectiveerbare aandoeningen zijn er dan ook specifieke richtlijnen opgesteld. Deze dragen bij aan een eenduidige werkwijze rondom de arbeidsongeschiktheidsvaststelling.

In de specialistische opleiding voor verzekeringsartsen is ook aandacht voor moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare aandoeningen en de beroepsgroep houdt de kennis en expertise ten aanzien van deze ziektebeelden bij. Dat gebeurt middels verplichte scholing, het beschikbaar stellen van vakliteratuur, handboeken, intercollegiaal overleg en verschillende protocollen en richtlijnen.

Bij de sociaal medische beoordeling voor de eerstejaars Ziektewetbeoordeling is iemand meestal al bijna een jaar ziek en bij een WIA-beoordeling meestal al bijna twee jaar. De tijdens deze periode verzamelde informatie over de gezondheidsproblemen en de ervaren belemmeringen van de zieke werknemer, dienen als basis voor de beoordeling. De verzekeringsarts dient in het gesprek een onbevooroordeelde professionele kijk te hebben, gebaseerd op uitgebreide instructies via opleiding en richtlijnen. De verzekeringsarts beoordeelt of en in welke mate deze ervaren belemmeringen resulteren in beperkingen in de belastbaarheid en legt deze vast in een Functionele Mogelijkhedenlijst (FML). Dit gebeurt met aandacht voor het individu en dit is maatwerk. Een arbeidsdeskundige selecteert vervolgens functies op grond van de door de verzekeringsarts ingevulde FML. Op grond van de FML en de medische rapportage van de verzekeringsarts kan een arbeidsdeskundige daarbij rekening houden met specifieke voorwaarden voor arbeid. Zo nodig is er overleg tussen de verzekeringsarts en arbeidsdeskundige. De arbeidsdeskundige geeft uitleg over de functies die zijn geselecteerd. Het behoort tot de professie van verzekeringsartsen om arbeidsbeperkingen in kaart te brengen en van de arbeidsdeskundige om hier rekening mee te houden bij het zoeken van de voorbeeldfuncties die de resterende verdiencapaciteit bepalen.

Bij iedere ziekte, aandoening of gezondheidsprobleem kunnen de aard en ernst van klachten en de belemmeringen die mensen ervaren per individu variëren: de een kan er mee doorwerken, de ander niet. Het kan dus ook voorkomen dat de uitkomst van de beoordeling voor mensen met dezelfde aandoening verschilt. Naast het ziektebeeld spelen ook andere factoren een rol in het persoonlijk en sociaal functioneren. Bij hetzelfde ziektebeeld met dezelfde beperkingen, kan daarnaast ook een andere uitkomst ontstaan door niet-medische factoren, zoals het voor de eerste ziektedag verdiende loon. Het is belangrijk dat de arbeidsdeskundige dit goed uitlegt.


Uitvoering moties van Van Kent en Ceder en Van Kent
In veel gevallen gaat de beoordeling goed, maar helaas zijn er ook signalen dat niet iedereen dit zo ervaart. We geven uitvoering aan de hiervoor genoemde moties door te leren van deze signalen en te praten met betrokkenen. Het is belangrijk dat zieke werknemers zich gehoord voelen en dat zij de erkenning en beoordeling krijgen die zij verdienen. Datzelfde geldt voor minder zichtbare arbeidsbeperkingen, niet alleen bij de vraag over arbeidsvermogen, maar zeker ook als mensen met deze arbeidsbeperkingen gaan werken. Begrip en ondersteuning van collega’s en de werkgever zijn belangrijk voor een goede balans tussen de belasting en belastbaarheid op het werk.

De uitvoering van de moties vergt betrokkenheid van diverse partijen, waaronder patiëntenorganisaties, UWV, verzekeringsartsen, bedrijfsartsen en arbeidsdeskundigen. Er is in mei 2023 een vragenlijst uitgezet door SZW bij belanghebbenden over de motie Van Kent en over ervaringen met de sociaal medische beoordeling. Er zijn reacties ontvangen van de Nederlandse Vereniging voor Arbeids- en Bedrijfsgeneeskunde (NVAB), de beroepsvereniging van en voor bedrijfsartsen, het Nederlands Huisartsen Genootschap, van Q- en C-support. Ook zijn reacties ontvangen van de volgende patiëntenverenigingen: Lymevereniging, de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en van Q-uestion. Tevens is een reactie ontvangen van de cliëntenraad van UWV.
Daarnaast hebben SWZ en UWV in een gesprek gereageerd op de 22 voorstellen van verschillende patiëntenorganisaties ter verbetering van de sociale rechtspositie van mensen met post-COVID, chronische Lyme, Q-koorts en ME/CVS.

Er zijn verschillende constructieve gesprekken gevoerd met patiëntenorganisaties, UWV en met de beroepsvereniging van verzekeringsartsen (NVVG). Centraal in deze gesprekken staat de vraag wat zou helpen om gevoelens van willekeur te verminderen en te zorgen dat mensen met moeilijk objectiveerbare aandoeningen en minder zichtbare arbeidsbeperkingen zich optimaal gehoord en gezien voelen. Momenteel wordt de input geïnventariseerd en worden vervolgacties onderzocht, zoals een bijeenkomst met alle belanghebbenden, waarbij breed wordt gekeken naar wat er mogelijk is om problemen die mensen ondervinden zoveel mogelijk op te lossen. Daarbij zal ook VWS betrokken worden en de curatieve sector. Ik verwacht hier de komende maanden vervolgstappen in te zetten en kan uw Kamer in het najaar informeren over de voortgang.

Voor post-COVID loopt bij UWV een onderzoek om deze groep beter te leren kennen. Daarbij werkt UWV samen met andere partijen zoals patiëntenverenigingen en de curatieve sector. Op basis van casusonderzoek wordt een set met voorbeeldcasussen over post-COVID opgesteld die bij verschillende complexiteit en ernst per casus, een richting kunnen geven voor de mate van belastbaarheid. Dit moet gaan helpen bij de sociaal medische beoordeling. Daarnaast vinden momenteel gesprekken plaats tussen de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid en UWV over de Standaard Duurbelastbaarheid in arbeid. Gezamenlijk wordt gekeken of deze standaard verbeterd kan worden en/of herziening noodzakelijk is.

OCTAS en de motie Ceder en Van Kent
Deze motie verzoekt, vooruitlopend op de resultaten van de onafhankelijke commissie toekomst arbeidsongeschiktheid (OCTAS), om in verband met minder zichtbare arbeidsbeperkingen bijvoorbeeld de Functionele Mogelijkhedenlijst (FML) te herzien en daarin ook meer ruimte te geven voor maatwerk. OCTAS heeft eerder dan verwacht op 29 februari 2024 het rapport, ‘Toekomst van het arbeidsongeschiktheidsstelsel, meer aandacht vertrouwen en zekerheid’, uitgebracht en schetst drie varianten waaronder een variant waar de re-integratie als centraal uitgangspunt geldt. Het ministerie van SZW werkt deze varianten komende periode nader uit. In de variant ‘Werk staat voorop’ ligt de nadruk op wat mensen wél kunnen, in plaats van wat ze níet kunnen. In deze variant schetst OCTAS een werkwijze die eerst kijkt naar de mogelijkheden van re-integratie. Tijdens deze periode van 3 tot 5 jaar ontvangt iemand een re-integratieuitkering.

Wanneer bij een nieuw stelsel re-integratie een centralere rol krijgt, dan kan dit afhankelijk van de uitwerking ook bijdragen aan een betere aansluiting naar arbeid voor werknemers met minder zichtbare arbeidsbeperkingen. Dit door rekening te houden met (specifieke) kenmerken van deze aandoeningen, zoals bijvoorbeeld bij autisme en endometriose. Door met werknemers met minder zichtbare arbeidsbeperkingen in gesprek te gaan over waar zij knelpunten ervaren, kunnen we gerichter aan de slag gaan met de uitwerking van deze variant. Dit gesprek zal samen met UWV worden opgepakt en eventueel ook worden meegenomen bij het brede overleg dat nog zal plaatsvinden. De uitwerking van de OCTAS-varianten volgt dit najaar.

Ik vertrouw erop dat ik uw Kamer hiermee voldoende heb geïnformeerd. Over de uitkomst van het brede overleg en de voortgang van de moties informeer ik de Kamer in het najaar van 2024..

[Roxy]

Vervolg

Het is afwachten wat het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister SZW hiermee zullen gaan doen. Een eventuele wijziging van het stelsel zal veel geld gaan kosten.

Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1090#p30162 ..Per saldo hogere kosten
De maatregelen zijn intern doorgerekend door het ministerie van SZW.66 Daarbij is gebruik gemaakt van interne modellen met microdata.
Hierbij zijn soms noodgedwongen aannames gedaan die met grote onzekerheid zijn omgeven en afhankelijk zijn van nadere invulling.67
Er zijn maatregelen die leiden tot hogere kosten aan uitkeringen en maatregelen die de kosten van het stelsel drukken. Per saldo leiden de maatregelen tot hogere uitgaven aan de arbeidsongeschiktheidsregelingen.

In deze variant komen meer mensen in aanmerking voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering. Dat komt door de verlaging van de arbeidsongeschiktheidsdrempel naar 25%, de voorgestelde aanpassingen bij de RIV-toets, het structureel maken van praktisch beoordelen, de aanpassingen van de financieringssystematiek68 en het minder snel herbeoordelen. Meer mensen krijgen dus een uitkering. De hogere instroom in een uitkering, leidt tot een toename in de uitgaven van ongeveer €800 miljoen.

Het grootste potentiële effect op de uitkeringslasten is dat er ruimere mogelijkheden komen voor de arbeidsdeskundige om realistische functies te zoeken. Het mogelijke gevolg hiervan is dat er minder vaak geschikte functies worden gevonden, wat leidt tot vaker toegang tot de uitkering of een hoger arbeidsongeschiktheidspercentage. Of en in welke orde van grootte dit effect optreedt, is sterk afhankelijk van de invulling van de maatregel. Een iets ruimere definitie van passend werk, zal minder forse effecten hebben. Door de zeer grote onzekerheid van het mogelijke effect, is voor nu dan ook een bandbreedte geraamd van tussen de €500 en €1.500 miljoen.

De overgang naar één uitkeringsregime leidt op termijn tot een besparing. Enerzijds leidt het afschaffen van de vervolguitkering tot hogere kosten, anderzijds dalen de kosten. Dat komt doordat mensen die voorheen in de WGA 80-100 en IVA zouden komen, een iets lagere uitkering ontvangen. De netto besparing van deze aanpassing is ongeveer €400 miljoen.
Naast de gevolgen voor de hoogte van de uitkeringslasten, leiden de maatregelen ook tot aanpassingen in de uitvoeringskosten. Dit betreft hogere uitkeringskosten als gevolg van de hogere instroom en kosten van intensievere dienstverlening van UWV in de Ziektewet.

De inschatting is dat de voorgestelde aanpassingen zorgen voor structureel hogere uitgaven aan de arbeidsongeschiktheids-regelingen van in totaal €1 tot €2 miljard, ten opzichte van het huidige stelsel. Dit betreft een stijging tussen de 6% en 13%. Zoals gezegd is het effect op het budget sterk afhankelijk van de precieze invulling van de maatregelen..

[Henriëtte]

Nieuwe coronavariant dominant in Nederland, aanpassing vaccin aangeraden;

Een nieuwe variant van het coronavirus, de zogenoemde JN.1-variant is dominant geworden in Nederland. Daarom adviseert het Europese geneesmiddelenbureau EMA om de coronavaccins aan te passen voor de komende prikronde in de herfst.

Omdat het virus zich continu aanpast, moeten vaccins daar ook op worden aangepast. Volgens het RIVM zijn er geen aanwijzingen dat mensen van JN.1 ernstiger ziek worden dan van eerdere varianten.

Mensen met medische risico's kunnen zich elk najaar laten vaccineren tegen COVID-19. Dit zijn bijvoorbeeld mensen met het syndroom van Down, mensen met een afweerstoornis, zorgmedewerkers en ouderen. Zwangere vrouwen konden afgelopen najaar ook een prik krijgen, maar dat is volgens het RIVM niet meer nodig.

https://www.nu.nl/binnenland/6311079/ni ... raden.html

Henriëtte

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&p=30372#p30333 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1110#p30334

Stand van zaken
Tweede Kamer
24 april 2024
Commissiedebat Sociale Zaken en Werkgelegenheid; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2024A03478
Verslag van een commissiedebat : Conceptverslag Arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2024D17755

Conclusie: de verdere besluitvorming wordt op het bordje van het nieuwe Kabinet en de nieuwe minister SZW gelegd.

[Roxy]

Vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&p=30430#p30311 en vervolg op; Bron viewtopic.php?f=31&t=2428&start=1070#p30027

7 mei 2024: C-support - Uitlegvideo Wat is PEM (patiëntenversie); Bron https://www.youtube.com/watch?v=j5zujijY4Dw

..In deze video geeft C-support u uitleg over PEM; Post-exertionele malaise. We bespreken wat PEM is, wat je wel en niet kunt doen, hoe je PEM kunt voorkomen of beperken en wat de huidige wetenschappelijke kennis is over PEM.

Deze video is bedoeld voor patiënten en hun naasten..

..Er is een belangrijke stap gezet in het onderzoek naar oorzaken van Long COVID en met name de veel gehoorde klacht postexertionele malaise (PEM), de extreme uitputting na emotionele, cognitieve of fysieke inspanning. Onderzoekers van het Amsterdam UMC en de Vrije Universiteit Amsterdam, ontdekten door middel van onderzoek van bloed en spierweefsel dat er na een maximale fietstest schade ontstaat op celniveau en in het spierweefsel zelf.

Dit onderzoek; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... orzaak.htm stemt velen hoopvol, omdat het meer inzicht geeft in post-exertionele malaise (PEM) bij Long COVID. Het laat zien dat er bij sommige post-COVID patiënten na intensieve inspanning schade optreedt in de spieren op celniveau. Hoewel de onderzoekers post-COVID patiënten met PEM adviseren voorzichtig te zijn met zware inspanning, adviseren zij patiënten wel in beweging te blijven binnen de eigen individuele grenzen en mogelijkheden.

Dit nieuwe onderzoek betekent helaas nog niet dat er een behandeling voor PEM is. Daarvoor is meer onderzoek nodig. C-support blijft dit onderzoek daarom volgen en als er meer informatie beschikbaar is, delen we dit op onze website..

Nature Communications
Publicatie 4 januari 2024
Article - 'Muscle abnormalities worsen after post-exertional malaise in long COVID' by Brent Appelman, Braeden T. Charlton, Richie P. Goulding, Tom J. Kerkhoff, Ellen A. Breedveld, Wendy Noort, Carla Offringa, Frank W. Bloemers, Michel van Weeghel, Bauke V. Schomakers, Pedro Coelho, Jelle J. Posthuma, Eleonora Aronica, W. Joost Wiersinga, Michèle van Vugt & Rob C. I. Wüst; Bron https://www.nature.com/articles/s41467-023-44432-3

Amsterdam UMC
4 januari 2024
Vermoeidheid van patiënten met post-covid heeft lichamelijke oorzaak; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... orzaak.htm

Amsterdam UMC
25 april 2023
Grootse internationale aanpak moet ME/CVS tackelen; Bron https://www.amsterdamumc.org/nl/vandaag ... ckelen.htm

..Internationaal vergelijkbaar
Bosch en zijn collega’s bundelen verder ook gegevens van groepen patiënten met langdurige klachten na een infectie, zoals de ziekte van Lyme, Q-koorts en covid-19. Een deel van deze patiënten voldoet aan de criteria voor ME/CVS. Bosch. “Alle umc’s helpen met de verzameling van data van patiënten met chronische vermoeidheidsklachten. Zo ook het RIVM, dat een groep van 40.000 mensen volgt met langdurige klachten na een covid-19-infectie, en de Vermoeidheidkliniek, waar veel mensen met ME/CVS naartoe gaan”. Nieuw is verder dat de gegevens volgens internationale criteria van het onderzoek naar ME/CVS worden verzameld. “Wij stemmen onze onderzoeksprotocollen af met grote internationale studies, zoals die in het Verenigd Koninkrijk, Duitsland en Canada. Dat heeft het grote voordeel dat gegevens straks vergelijkbaar zijn. We versterken elkaars werk en hopelijk leidt dat ook sneller tot bruikbare uitkomsten”, aldus Bosch..