ME/CVS patientenorganisaties over ME of Lyme?

[Roxy]

ME/cvs Vereniging
3 juni 2016
bron https://www.facebook.com/pages/MECVS-Ve ... 2212103103

Een deel van de ME-patiënten zijn besmet met de Borrelia bacterie of andere zoönosen. Ze zijn immers vatbaarder voor infecties door een verminderde afweer.
Daarom is het verschrikkelijk dat dit centrum gesloten dreigt te worden. Jullie stem is hard nodig, en delen is fijn.

Protest tegen sluiting Lyme expertise centrum Maastricht http://www.petities24.com/protest_tegen ... maastricht

[Roxy]

Nieuws rond mijn 'oude liefde' blijf ik bij tijd en wijle met belangstelling volgen.

Stand van zaken https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me
Een toelichting op de samenstelling van de commissie staat in de brief die de voorzitter van de Gezondheidsraad op 2 juni 2016 stuurde naar de voorzitter van de Tweede Kamer. De commissie streeft ernaar haar advies in het voorjaar van 2017 te kunnen uitbrengen.
Brief https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... me_cvs.pdf

De Tweede Kamer en de Politieke partijen zijn geïnformeerd over de stand van zaken.

Patiënten zijn het (100% begrijpelijk) niet eens met de samenstelling van de geïnstalleerde leden van de commissie ME/CVS. De meerderheid komt uit de Solk branche.
Wat ik mij afvraag kan de 'Petitie ME is geen SOLK' https://meisgeensolk.petities.nl/ daar -nog- verandering in gaan brengen?

Ik heb begrepen dat het ongenoegen daar over (weer) bij de Tweede Kamer neergelegd moet worden.. Zal de Tweede Kamer/Politici er iets aan gaan en willen doen en kunnen zorgen dat er wijzigingen worden gemaakt in de geïnstalleerde leden van de ME/CVS commissie?
Ik hoop het hopen voor de ME patiënten.

Mensen beginnen het jaren lange strijden soms moe te worden. Het verzamelen van handtekeningen gaat erg moeizaam en mensen lopen zich er niet meer het vuur voor uit de sloffen.
Het buitenland tekent massaal maar in NL is het hard werken om handtekeningen bij elkaar te krijgen.

[Roxy]

Verslag gesprek tussen CIE VWS en De Gezondheidsraad dd. 15 juni 2016
bron https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag/timeline

De ziekte van Lyme kwam ook nog ter sprake.

Verslag gesprek tussen CIE VWS en De Gezondheidsraad dd. 15 juni 2016

Hieronder in onze ogen een zo leesbaar mogelijk verslag voor een ieder. Mochten er zaken toch niet helder zijn, vraag het ons gerust.

Er was ruim tijd ingepland voor het onderwerp ME. Althans zo leek het aan het begin. Na een aantal andere onderwerpen was het dan eindelijk de beurt aan ons onderwerp. Ondanks een poging in te breken eerder van de heer Krol.

De voorzitter van de Gezondheidsraad, De heer Van Gool, verraste iedereen met zijn antwoorden zoals wij op diverse sites gelezen hebben. Onze advocaat was in persoon aanwezig in Den Haag en verbaasde zich ook over een paar zaken. Ook wij waren verbaasd. Niet alleen over sommige antwoorden maar ook over het zeer duidelijk rekken van de tijd.

De heer Van Gerven was voorzitter van de dag en hij nam op zich het heft aardig in handen. Hij vertelde dat de CIE VWS diverse brieven en klachten had gehad meet betrekking tot de samenstelling van de commissie van De Gezondheidsraad en dat dit Van Gool ook vast wel bekend was. Hoewel deze dit niet ontkende was hij duidelijk niet voornemens er erg op in te gaan. Ook werden vragen gesteld om te checken of De Gezondheidsraad dezelfde fouten wilde maken als bij het Lyme onderzoek. Dit door Arno Rutte en ook door Pia Dijkstra.

De leden van de CIE VWS stelden samengevat best een paar goede vragen maar door de korte tijd en de langdurige antwoorden konden ze niet dieper in gaan op hun antwoorden ofwel de antwoorden van De heer Van Gool. En naar onze mening vroegen zij (door tijdgebrek?) te weinig door na nietszeggende of ontwijkende antwoorden.

Het IOM rapport is aan de patiëntenorganisaties en aan ons voorgelegd maar naar Van Gool zei is het ook voorgelegd aan negen wetenschappelijke verenigingen van artsen. Wij zien dit niet als een goede start voor wetenschappelijk onderzoek. Bijna een jaar geleden hebben wij al kenbaar gemaakt aan De Gezondheidsraad dit enerzijds zinloos en anderzijds voorspelbaar te vinden.

De bedoeling is nu dat het rapport als kapstok gaat dienen voor het onderzoek van De Gezondheidsraad maar er moeten nog wel veel verandering in worden doorgevoerd. Aldus de voorzitter.
Aangezien er na publicatie van dit rapport meer dan 1000 nieuwe onderzoeken zijn uitgekomen en ze die niet allemaal kunnen meenemen zal er gezeefd worden . Ook wordt er gekeken naar ‘veelbelovende’ Nederlandse onderzoeken die nog niet gepubliceerd zijn.

Enige verbazing schetste de uitleg van Van Gool die hij openlijk gaf met betrekking tot de samenstelling van de commissie. Blijkbaar is het niet zozeer de kennis met betrekking tot ME maar het al dan niet aanwezig zijn van een draagvlak en het hebben van een reputatie. De tweede voorwaarde is geweest dat de leden open moeten staan voor andere meningen. Volgens De Gezondheidsraad staan de SOLK artsen dat.

De belangenbehartiging zit hem volgens De Gezondheidsraad niet in aandelen of financieel gewin in commerciële bedrijven maar meer in de denkwijze van de SOLK mensen en zoals de voorzitter van De Gezondheidsraad zegt: “ We zijn geen denkpolitie.Ieder mag denken wat hij wil. Zeker als hij ook nog voldoende bewijzen daarvoor heeft”.

Tevens gaf hij aan dat het project wel een extra belasting geeft door de vele briefschrijvers.
Sommige van die briefschrijvers zouden zijn uitgenodigd voor een gesprek. Wij hebben nog van niemand gehoord dat men is uitgenodigd. Al helemaal betreft het onszelf niet noch onze advocaat. Dus we zijn benieuwd.

Op de vraag of De Gezondheidsraad geleerd had van het Lyme- advies was het antwoord dat men hun eigen rapport goed vond en het project als klaar beschouwt. Ondanks dat leden van CIE VWS duidelijk doelden op het feit dat de Lymepatiënten niet tevreden zijn.

Verder vertelde de heer Van Gool dat je een stoel kunt kopen bij IOM. Navraag leert dat men dat bij de IOM absurd vindt en als onwaar bestempelt.

Zoals wij al schreven was onze advocaat ook aanwezig maar er was geen gelegenheid tot spreken.

Inmiddels hebben wij met hem gesproken over de vervolgstappen. Zoals jullie zullen begrijpen kunnen we daar nog niet over loslaten.

ME/CVS Stichting: Commissie VWS gesprek met Gezondheidsraad voortgang ME https://www.youtube.com/watch?v=s4_1ZeBWtKw

Tweede Kamer en Gezondheidsraad over ME 15-6-2016 https://www.youtube.com/watch?v=P7mVjlO7onc

Kromme tenen krijg ik er bij.. Ik hoop het allerbeste voor ME patiënten in Nederland.

En met respect en een diepe buiging voor de mensen van de Groep ME Den Haag en advocaat. Dapper dat de ME Den Haag Groep door blijft vechten.

Ons standpunt als groep.

Men probeert ons over te halen afstand te nemen van De Gezondheidsraad waar het gesprek betreft.
Een enkeling doet dat met simplistische beeldvorming en zegt dat je een auto moet verlaten voor hij in het ravijn stort.

We zijn in 5 jaar echter al door zoveel diepen dalen gegaan dat we niet terug schrikken van een tegenslag. Onze principes zijn nog immer hetzelfde en we blijven staan achter onze normen en waarden. We zullen blijven strijden voor ME-erkenning tot het laatste moment. Dit hebben wij gezamenlijk besproken en in overleg met onze advocaat.
Dus hoe aardig de beeldspraak ook bedoeld is, wij hebben voor elk moment een touwladder in onze rugzak.

[VerlorengezondheidM]

Onder onze huid: het verzwegen verhaal over de ziekte van Lyme

De ziekte van Lyme wordt ook wel ‘de geweldige imitator’6 genoemd, omdat het andere ziekten, zoals multiple sclerose (MS), artritis, chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie, ALS, ADHD en de ziekte van Alzheimer nabootst. In sommige gevallen kunnen Lyme patiënten zelfs verlamd, of in een coma raken.

De ‘Lyme paradox’

Dr. Klinghardt gelooft dat één van de factoren die geleid heeft tot de toegenomen Borrelia virulentie, de dramatische toename is van elektromagnetische velden (EMV) en microgolfstraling van mobiele telefoons en zendmasten, draadloos internet, hoogspanningskabels, huishoudelijke elektrische apparatuur en snoeren, etc.. Afname van blootstelling aan deze velden is een belangrijk onderdeel van zijn Lyme behandelingsprotocol, waarop ik binnenkort zal terugkomen.

Een van de redenen waarom bloedtesten zo onbetrouwbaar zijn als indicatoren van een Lyme-infectie is, omdat de spirocheet een manier heeft gevonden om je witte bloedlichaampjes te infecteren. Laboratoriumonderzoeken vertrouwen op het normaal functioneren van deze cellen om de antilichaampjes te produceren die zij meten.

Als je witte bloedlichaampjes geïnfecteerd zijn, reageren zij niet op de juiste manier op een infectie. En hoe erger de Borrelia infectie is, hoe minder aannemelijk het is dat dit tijdens een bloedtest naar voren komt.

Een Lyme test is pas bruikbaar, als je eerst wordt behandeld. Zodra je immuunsysteem weer normaal begint te reageren, zullen de antilichamen weer tevoorschijn komen. Dit wordt de ‘Lyme Paradox’ genoemd - behandeling vóór de diagnose.

Bron: earth-matters lees meer

[Roxy]

Petje af voor de advocaat die belangenloos de Groep ME Den Haag bijstaat en vertegenwoordigt.
bron https://www.facebook.com/GroepMEDenHaag/timeline

"Update; advocaat Burgerinitiatief stuurt opnieuw brief naar Gezondheidsraad!"

N.a.v. het gesprek dat op 15 juni 2016 plaatsvond tussen de Gezondheidsraad en de Tweede Kamer commissie VWS, heeft onze advocaat opnieuw een brief gezonden naar de voorzitter van de Gezondheidsraad, met een afschrift aan de Tweede Kamer commissie VWS. De inhoud van de brief is hieronder te lezen" Eventueel kan de hele brief worden opgevraagd bij ME-DenHaag

Burgerinitiatief ME

Geachte heer Van Gool,

Vorige week woensdag bezocht ik het overleg van de Vaste commissie voor VWS met het oog op de bespreking van het tweede agendapunt, zoals dat mede door mij is geïnitieerd met mijn brief aan uw raad van 13 april 2016. In die brief noteer ik een tweetal zorgen, of eigenlijk tekortkomingen.

Beide tekortkomingen zijn niet weggenomen met de wat evasieve beantwoording van de vragen van commissieleden. Dat brengt mee dat het onderzoek in deze opzet vanuit de initiatiefnemers op voorhand geen steun kan krijgen. Dat raakt in ieder geval de vraag van het Kamerlid Rutte in het overleg, ten aanzien van de (beroerde) ervaringen met het initiatief Lyme.

In het overleg liet u weten brievenschrijvers te hebben uitgenodigd. In het brede veld van mijn contacten ken ik niemand die een uitnodiging ontving. Op mijn brief bleef overigens zelfs een ontvangstbevestiging uit.

Waar enkele belangenverklaringen pas op 15 april 2016 zijn gepubliceerd (vrij laat dus na de installatie van de commissie op 25 maart 2016), heb ik bovendien moeten constateren dat opnieuw en bovendien ingrijpend aangepaste belangenverklaringen direct na het overleg met de vaste commissie zijn gepubliceerd. Het zou goed kunnen dat daaraan geen strategie ten grondslag lag, maar feit blijft dat één en ander niet alleen in strijd lijkt met het terecht aangescherpte beleid van uw raad (code en belangentoets) maar vooral inzichtelijk maakt dat vier commissieleden sterke onderlinge samenwerkingsverbanden onderhouden op het terrein van SOLK, inclusief eigen zakelijke en wetenschappelijke onderzoeksbelangen. Feitelijk is sprake van een machtsblok. En daar staat niets tegenover.

Ik herhaal de concrete zorgen en signaleer daarmee onwelgevallige consequenties voor de aanvaardbaarheid van het onderzoek. Daarmee kan ik dan ook niet anders dan aandringen op heroverwegingen.

Tot slot nog een tweetal feitelijke correcties. Navraag bij het IOM (bijlage) leert dat -anders dan u in de bijeenkomst verkondigde - het kopen van een zetel of onderzoeksplek uit den boze is bij het IOM, terwijl ook ten aanzien van het tegengaan van belangenverstrengeling bijzonder scherpe normen gelden. Bovendien geldt een 20 dagen termijn om tegen benoemingen bezwaar te maken.

Kopie van mijn brief zond ik wederom aan de griffier van de Vaste commissie voor VWS ter agendering in de procedurevergadering.

Met vriendelijke groet,

Bijllage brief van het IOM

Een zorgwekkende gang van zaken. Is de GR wel zo onafhankelijk als de GR zich noemt te zijn? https://www.gezondheidsraad.nl/nl/taak- ... kelijkheid

[VerlorengezondheidM]

Lyme Disease and other Co-infections
(Dr Sarah Myhill and Craig Robinson)

Introduction
There is no doubt that Lyme Disease and other such co-infections exist as real clinical entities. In the short term they present with all the symptoms of an acute ‘flu like illness. In the longer term, and given the ‘right’ set of stresses on the body’s system, they can present with a chronic fatigue syndrome

Bron: drmyhill lees meer

[VerlorengezondheidM]

Role of Chronic Bacterial and Viral Infections in Neurodegenerative, Neurobehavioural, Psychiatric, Autoimmune and Fatiguing Illnesses: Part 2

Abstract

Chronically ill patients with neurodegenerative and neurobehavioural and psychiatric diseases commonly have systemic and central nervous system bacterial and viral infections. In addition, other chronic illnesses where neurological manifestations are routinely found, such as fatiguing and autoimmune diseases, Lyme disease and Gulf War illnesses, also show systemic bacterial and viral infections that could be important in disease inception, progression or increasing the types/severities of signs and symptoms. Evidence of Mycoplasma species, Chlamydia pneumoniae, Borrelia burgdorferi, human herpesvirus-1, -6 and -7 and other bacterial and viral infections revealed high infection rates in the above illnesses that were not found in controls. Although the specific roles of chronic infections in various diseases and their pathogeneses have not been carefully determined, the data suggest that chronic bacterial and/or viral infections are common features of progressive chronic diseases.

Fatiguing illnesses

Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis

Chronic fatigue syndrome/myalgic encephalomyelitis (CFS/ME) is a fatiguing illness characterised by unexplained, persistent long-term disabling fatigue plus additional signs and symptoms, including neurophysiological symptoms. 65 Brain imaging studies have shown that CFS/ME patients are dysfunctional in their ventral anterior cingulate cortex, and they also have other brain MRI abnormalities. 66, 67 In addition, CFS/ME patients also have immunological and inflammation abnormalities, such as alternations in natural killer cell function 68, 69 and cytokine profiles. 70, 71 In addition, the hypothalamo-pituitary-adrenal axis, which plays a major role in stress responses, appears to be altered in CFS/ME. 72

Most, if not all, CFS/ME patients have multiple chronic bacterial and viral infections. 73-80 For example, when patients were examined for evidence of multiple, systemic bacterial and viral infections, the Odds Ratio for this was found to be 18 (CI 95% 8.5-37.9, p< 0.001). 75 In this study CFS/ME patients had a high prevalence of one of four Mycoplasma species (Odds Ratio=13.8, CI 95% 5.8-32.9, p< 0.001) and often showed evidence of co-infections with different Mycoplasma species, C. pneumoniae (Odds Ratio=8.6, CI 95% 1.0-71.1, p< 0.01) and HHV-6 (Odds Ratio=4.5, CI 95% 2.0-10.2, p< 0.001). 75 In a separate study the presence of these infections was also related to the number and severity of signs and symptoms in CFS/ME patients, including neurological symptoms. 77 Similarly, Vojdani et al. 76 found Mycoplasma species in a majority of CFS/ME patients, but this has not been seen in all studies. 81 Interestingly, when European CFS/ME patients were examined for various Mycoplasma species, the most common species found was M. hominis, 82 whereas in North America the most common species found was M. pneumoniae, 75, 77 indicating possible regional differences in the types of infections in CFS/ME patients. In addition to Mycoplasma species, CFS/ME patients are also often infected with B. burgdorferi, 80 and as mentioned above, C. pneumoniae. 75, 77, 83

Other infections are also found in CFS/ME patients, such as viral infections: CMV, 84

parvovirus B19, 78 enterovirus 79 and HHV-6. 75, 77, 85-88 For example, Ablashi et al. 88 found that 54% of CFS/ME patients had antibodies against HHV-6 early protein, compared to 8% of controls. Similarly, Patnaik et al. 86 found that 77% of CFS/ME patients were positive for HHV-6 early antigen IgG or IgM antibodies, whereas only 12% of control subjects had IgG or IgM antibodies to HHV-6 early antigen. Recently a new retrovirus, XMRV, was found in mononuclear blood cells of 67% of 101 chronic fatigue syndrome patients compared to only 3.7% of healthy controls. Cell culture experiments determined that the patient-derived virus was infectious and could possibly be transmitted. 89

Bron: BJMP lees meer

[Roxy]

Hoi VerlorengezondheidM,

Interessant artikel. Het is wel al weer van 6 jaar geleden.
Zie je ook de vele overeenkomsten tussen ME en Lyme? En welke diagnose moet er dan worden gesteld? ME of ziekte van Lyme?

Vooralsnog anno 2016 spreken een aantal ME patiënten (met positieve Lyme en co-infecties uitslagen) en ME/cvs patiënten-organisaties over dat dit alles ME is en of onder de paraplu van ME valt. Of dat het twee verschillende ziekten naast elkaar zijn.
Ieder moet daar zelf zijn/haar keuzes in maken en antwoorden op vinden.

Ik heb voor mijzelf wel duidelijke antwoorden en oorzaken kunnen vinden waar ik zo ernstig ziek van ben geworden.
En ik ben blij dat ik niet ben blijven hangen in de gestelde ME diagnose en andere diagnoses die door de ME artsen zijn gesteld.
Dat alles bracht mij op een gegeven moment zelfs verder van huis, het heeft mij extra schade en beperkingen geven, en als ik er in was blijven hangen en onbehandeld was blijven rond lopen was het niet goed afgelopen.

Mijn ervaring is dat een behandeling bij ME zoals dat in NL via Lelystad, Amsterdam en Hoofddorp wordt gedaan, geen zoden aan de dijk zet en mensen geen stabilisatie, stappen van vooruitgang, verbetering, herstel en of genezing geeft.

Het gaat vaak om een multidisciplinaire behandeling en een voorgeschreven lijst met medicamenten en supplementen waarmee 'percentages' van verbetering worden beloofd en of een aantal experimenten met medicaties worden gedaan en worden ingezet en uitgeprobeerd bij ME patiënten waar men graag deel aan neemt omdat het vertrouwen in de ME artsen groot is.
Goede resultaten daarmee, ik volg het zijdelings uit interesse nog wel eens, heb ik tot nu toe nog niet gelezen.

En als er werkelijk ook Lyme, co-infecties, neurotoxines, neuroborreliose, intoxicaties (vergiftigingen), schildklierproblemen, vitamine D tekort, vitamine B12 tekort, herpesvirussen, etc., in het spel zijn dan doet een dergelijke behandeling totaal geen goed en zorgt voor schade/beperkingen, het zieker en zieker kunnen worden en voor het verlies van kostbare onderzoek- en behandel tijd.

Zelf heb ik het idee dat het ME wereldje, de hechte club zoals dat voor 2012 was, meer en meer uiteen aan het vallen is. Dat is op zich heel erg jammer want ME patiënten hebben de steun en de erkenning voor de ziekte ME hard nodig.

[Leia]

Beste VerlorengezondheidM en Roxy, zouden jullie willen proberen weer terug on-topic te gaan? Namelijk "ME/CVS patiëntenorganisaties over ME of Lyme?"

[Roxy]

Hallo Leia,
Excuses voor het off-topic gaan.

Hierbij weer on-topic. ME/cvs Vereniging over Lyme. LeesMe deel 27 http://www.me-cvsvereniging.nl/verschen ... dschriften In de artikelenreeks 'ME of de ziekte van Lyme? Of misschien wel allebei?' gaat deel drie over de overlap tussen ME en Lyme.
Heeft iemand misschien een pdf van het artikel deel 3?