Verhaal van Lotte (34) Lotte werd in Slowakije behandeld

[GM Greyhoundmum]

http://www.mijngeheim.nl/wp-content/uploads/2016/08/MG1616p20_24Lyme.pdf

bron: mijngeheim.nl

[Roxy]

Hoi greyhoundmum,

Dank je wel voor het artikel over Lotte.
Ik heb eerder in 2014 een artikel van haar in de krant gelezen. Artikel in de Telegraaf van 14 april 2014 heb ik toen van een familielid toegestuurd gekregen per post http://www.tekenbeetziekten.nl/wp-conte ... -Lotte.pdf

De behandeling in Slowakijke heeft zo te lezen wel voor verbetering gebracht. Zij heeft intussen ook Nederlandse artsen gevonden dat is ook goed om te lezen.

Diagnose stelling voor de ziekte van Lyme ook een lange zoektocht positieve uitslagen, te korte behandeling en verkeerde diagnoses.. en cognitieve therapie --> Solk..

Lotte bezocht diverse specialisten in Nederland en kreeg een onthutsende mededeling. “Ze zeiden: ‘U heeft de behandeling tegen lyme gehad, u bent afdoende behandeld, de bacterie is dood, u zult uw toekomstperspectief moeten bijstellen.’ Vervolgens stelden ze cognitieve gedragstherapie voor. Alsof het tussen mijn oren op te lossen viel!”

Ze kreeg de meest uiteenlopende diagnoses: “Fibromyalgie, prikkelbaredarmsyndroom, pfeiffer, depressie, CVS, enzovoort. Lyme was niet meer bespreekbaar. Ik raakte de regie over mijn lichaam compleet kwijt.
In de heftigste periode lag ik vaak vierentwintig uur per dag in het donker op bed. Een paar keer per dag dreigde ik mijn bewustzijn te verliezen. Ik kreeg spasmen en kon eigenlijk niets meer zelfstandig. Televisiekijken, lezen, schrijven, visite ontvangen - ik wilde het allemaal wel, maar kon het niet. Mijn hersenen konden de prikkels niet aan.

Uiteindelijk ben ik gaan zoeken op internet. En daar vond ik het - de link met de rode kring op mijn arm. Ik kon weleens de ziekte van Lyme hebben. De huisarts kon zich daarin vinden en vroeg een bloedtest aan. De Elisa-test en later ook de Western Blot-test en de LTT-test waren positief. Ik was blij: nu wisten we wat ik had en zou ik geholpen kunnen worden.”
Maar dat bleek in de praktijk behoorlijk tegen te vallen. Lotte kreeg een sterke tiendaagse antibioticakuur voorgeschreven, die zelfs werd verlengd tot tien weken.
Maar ze bleef ziek. De bacterie had zich al zo diep in haar lichaam genesteld dat de ziekte niet meer met een eenvoudige kuur aan te pakken was.

Slowakije en verbetering..

In Slowakije werd Lotte uitgebreid onderzocht. De bacterie bleek in haar hersenen en zenuwstelsel te zitten. Vooral in de hersenen is het lastig behandelbaar. De afgelopen tweeënhalf jaar werd ze meerdere malen aan een infuus met antibiotica gelegd.

Ik zat in deze periode grotendeels in een rolstoel of ik lag hele dagen op bed. Naast de helse pijnen, de spasmen en de aantasting van mijn gehoor en zicht, had ik de kracht niet meer om te lopen. Ik kon nog maar amper praten en zitten kostte me ook heel veel moeite.”

Weer terug in Nederland merkte Lotte voorzichtig de eerste effecten van de behandelingen. “Ik word nu op afstand behandeld met een langdurige, orale antibioticabehandeling.
Het gaat met grillige bewegingen, op en neer. Maar onder de streep gaat het vooruit. Nu geef ik hier een interview, dat was twee jaar terug nog ondenkbaar. Ik heb weer opnieuw moeten leren lopen en heb met behulp van logopedie weer beter leren praten. Mijn hersenen gaven geen goede signalen meer door aan mijn lichaam en dat had invloed op mijn spraak, motoriek, gehoor en zicht.
Vooral mijn balans was een probleem. Die is nog steeds niet zoals het hoort.”

Momenteel heb ik een uithoudingsvermogen van zo’n vier uur. Op een goede dag kook ik en dan eten we samen. ’s Avonds lopen we bij mooi weer een blokje van tien minuten en daarna kijken we wat tv. Om tien uur ga ik slapen. Althans, ik probéér te slapen. Ook dat is een kenmerk van lyme: slapen is een ramp.”

Op dit moment geniet ik van kleine dingen, zoals bijvoorbeeld een barbecue in de tuin. Ik wil niet zeggen dat ik ongelukkig ben, maar ik had me mijn leven anders voorgesteld.”

Behandeling in Nederland..

Ik heb nu een aantal goede artsen in Nederland gevonden. Daardoor kon ik nu al een tijdje op afstand behandeld worden. Ik hoop dat zij de behandelingen hier willen voortzetten. Contact met Slowakije blijf ik zeker houden. Zij volgen mij in elke stap die ik zet.

Kosten..

We hebben de afgelopen tweeënhalf jaar zo’n dertigduizend euro aan medische kosten gehad. Gelukkig hadden we spaargeld, maar dat was hier eigenlijk niet voor bedoeld.

[Roxy]

Hoi greyhoundmum,

Filmpje van Lotte op TV bij BNN 'De Social Club' in 2014 bij 16.23 minuten http://www.npo.nl/de-social-club/16-01- ... _101342809

'De Social Club' van BNN heeft in 2014 nog een reportage gemaakt met Joshua (in 2014, 16 jaar, kreeg Lyme na een tekenbeet in Griekenland (Kos) toen hij 9 jaar was) bij 12.44 minuten http://www.npo.nl/de-social-club/10-04- ... _101342689
Let op, best verdrietige-schokkende beelden van Joshua toen hij heel erg ziek was.

[GM Greyhoundmum]

Hoi greyhoundmum,

Filmpje van Lotte op TV bij BNN 'De Social Club' in 2014 bij 16.23 minuten http://www.npo.nl/de-social-club/16-01- ... _101342809

'De Social Club' van BNN heeft in 2014 nog een reportage gemaakt met Joshua (in 2014, 16 jaar, kreeg Lyme na een tekenbeet in Griekenland (Kos) toen hij 9 jaar was) bij 12.44 minuten http://www.npo.nl/de-social-club/10-04- ... _101342689
Let op, best verdrietige-schokkende beelden van Joshua toen hij heel erg ziek was.

Hoi Roxy,

Dank je wel voor de link enz.. zag het nu pas staan.

Zal ff naar kijken vandaag

groetjes GM