Uitbehandel maar maar 1 doxy kuur gehad (?) wat nu?

[pvd]

Goedeavond,

In januari ben ik positief getest op Lyme (IGG/IGM Elisa, IGM Blot ook pos maar IGG Blot negatief).
Ik had al veel langer klachten maar ben hiervoor nooit naar de huisarts geweest (kom ik bijna nooit) en dit is er heel toevallig uitgekomen omdat ik zelf wel een vermoeden had dat ik wel eens besmet zou kunnen zijn.

Ik heb 4 weken doxycycline gehad. Hiervan kreeg ik ernome herxheimer reacties. Ik heb me toen door laten verwijzen naar de Lyme Poli in Leeuwarden. Hier is mijn bloed uitgebreid getest. B12 te hoog en ANA positief, rest was wel ok. Reumatoloog kon verder niets vinden, ben niet onderzocht overigens op Fybromyalgie.
Verder heb ik een zenuw onderzoek gehad (waar niets uit kwam) vanwege tintelingen in mijn handen voor Carpaal Tunnel Syndroom. Deze tintelingen heb ik echter sinds de doxy kuur (daarvoor had ik vooral pijn en krachtverlies in handen) en een MRI scan vd hersenen, ook goed. Een hartonderzoek, kwam ook niets uit.
Ik ben ervan overtuigd dat al deze klachten (en nog heel veel meer) te wijten zijn aan de Lyme.

De lymepoli zegt echter dat neuroborreliose is uitgesloten omdat ik daar niet de klachten van zou hebben (NB; heb scheef gezicht, spiertrekkingen ooglid, spierkrampen, vergeetachtigheid, concentratieproblemen,
intern bibberen/rillen/tintelingen etc. etc.) en dat het 'gewoon' restklachten zijn waar ik maar mee moet leren leven.
Omdat de IGG in de Blot niet is aangetoond had ik volgens hen een actieve (recente) besmetting en is die met 4 wkn doxy afdoende behandeld. Dit terwijl ik 100% zeker weet dat ik in ieder geval niet pasgeleden ben gebeten door een teek.
De laatste keer dat ik gebeten ben is zeker afgelopen zomer/voorjaar geweest, dus wat wordt er dan verstaan onder recente besmetting?
Ik vermoed zelf, terugkijkend, dat ik al veel langer besmet moet zijn.
Wat nu, want ipv dat ik me beter ben gaan voelen ben ik me alleen maar zieker gaan voelen na de doxy kuur.

Kan nog een lumbaalpunctie laten nemen maar de kans dat daar iets uit komt is volgens hen heel klein en komt er niets uit dan behandelen ze niet, punt. Ter indicatie, zij schijnen maar 1 a 2 x per jaar Ceftriaxon infusen voor te schrijven aan een patient dus die lumbaalpunctie daar heeft niet heel veel nut!?

Ik zoek een arts die wel gelooft in verder behandelen (infusen).
Liefst omgeving Meppel/Zwolle of in Friesland maar mag bv ook Utrecht/Amersfoort zijn. Maar ik neem alles in overweging dus als het nog verder weg is dan hoor ik ook dat graag.

Mvrgr
Petra

[Roxy]

@pvd,

Hier is mijn bloed uitgebreid getest. B12 te hoog en ANA positief, rest was wel ok.

Mag ik dit er even uithalen en een paar vragen aan je stellen?
Was de vitamine B12 waarde te hoog door het gebruik van B12 pillen of multiviamine met vitamine B12? Of was de vitamine B12 waarde te hoog zonder het gebruik van B12 pillen of multivitamine met vitamine B12?

Is er bij de positieve ANA waarde; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=139 verder onderzoek gedaan naar verschillende
auto-immuunziekten? en is een anti-dsDNA test; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=143 en een ENA test; Bron https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=203 gedaan?

Een of meerdere auto-immuunziekten kunnen naast de ziekte van Lyme voorkomen. Bij een auto-immuunziekte mag er geen antibiotica worden gebruikt. Bij veel medicatie dat voor de ziekte van Lyme wordt voorgeschreven kunnen de problemen bij een of meerdere auto-immuumziekten juist erger worden of zelfs funest zijn.

[pvd]

Hallo Roxy,

B12 gewoon te hoog.

ANA pos maar de andere allemaal negatief.

Voel me na de doxy kuur echt slecht. Buiten tintelingen en zenuwpijnen heb ik een voornamelijk een heel 'raar' gevoel van binnen. Niet echt misselijk of maagpijn, ook geen pijn in darmen maar gewoon een heel beroerd gevoel, is niet te omschrijven. Daarbij heb ik enorme last van mijn ribben links, ertussen of eronder, alsof de ribben opzij worden geduwd.

[Roxy]

Hallo pvd,
Als de vitamine B12 waarde te hoog was zijn er aanvullende onderzoeken gedaan naar hematologische- of lever aandoeningen?; Lees meer Bron; hoge B12 waarde zonder suppletie https://home.kpn.nl/hindrikdejong/hoge-B12.htm (de hoofdpagina is Bron https://home.kpn.nl/hindrikdejong/)

En informatie B12 institute Rotterdam; Bron https://b12-institute.nl/diagnose/valkuilen/

Verhoogde labwaarden van B12 zonder suppletie (boven de normaalwaarden) zijn wel degelijk van belang voor de diagnostiek bij andere ziekten vast te stellen! Dit kan worden gebruikt om leverziekten of hematologische aandoeningen op te sporen.

[pvd]

Leverwaardes waren verder goed?

Verhoogde waarde B12 was 608 (mag max 569 zijn). Volgens neuroloog geen probleem, ik zou het weer uitplassen?

Lees dat het voorkomt uit zuivel/vlees. Ik drink heel veel melk op een dag, misschien dat het daaraan zou kunnen liggen? 2,8 is wat je binnen mag krijgen en ik drink zeker 5/6 glazen melk (0.7 per glas) en dan komt daar nog kaas en vlees bij. Dus denk dat ik de oorzaak al heb gevonden. Ik ga het minderen.

[Roxy]

Hallo pvd,
Persoonlijk denk ik niet dat de verhoogde vitamine B12 waarde door het eten van vlees/zuivel/kaas en het drinken van de glazen melk komt. Om het voor jezelf goed te gaan volgen is het verstandig om de vitamine B12 waarde over ongeveer 4 maanden weer te laten testen bij de huisarts.
Drink je misschien energiedrankjes als bijvoorbeeld van Redbull? of gebruik je Optimel drink/yoghurt/chocolademelk/vla/kwark, of Roosvicee siroop/multivit, vruchtensappen, Appelsientje Multi Vitamientje, of andere producten waar kunstmatig B12 aan toegevoegd is? Deze bevatten allemaal pseudo B12 en verhogen de vitamine B12 bloedwaarde en geeft een vals hoge vitamine B12 bloedwaarde.

[pvd]

Ik drink 1 blikje Cola Light op een dag. Een paar slokken (zo uit het pak) chocolademelk s'morgens maar echt geen glas vol. Verder spa rood met klein beetje siroop 0% suiker, misschien 2 glazen. Thee zonder suiker, 2 koppen per dag soms iets meer, vaak minder en dan dus de melk.

Ik kan het inderdaad opnieuw laten checken over een paar maanden.

Er is dus Lyme uit de test gekomen in januari (en dat terwijl ik nooit naar de dokter ben gegaan voor al mijn klachten) maar ik ben uitbehandeld na 1 maand doxy en wat ik nu nog heb zouden rest verschijnselen zijn!? Ik voel me echter nu nog stukken beroerder na die doxy kuur dan ervoor. Ik had hoop dat ik in ieder geval die Ceftriaxon infusen zou krijgen maar ze hebben mijn bloed opnieuw getest en daar zit nu niets meer in dus is het weg...
Terwijl ze in Weert hebben gezegd dat ik minimaal 10 wkn antibiotica vrij moet zijn voordat ze opnieuw kunnen testen.

[meid1988]

de duur van de behandeling is afhankelijk van het soort klachten en de tijdsduur dat deze klachten bestaan

Via onderstaande linkjes kun je meer info vinden over de lyme-symptomen en de behandeling ervan.

https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/
https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomenlijst-ziekte-van-lyme/.

https://lymevereniging.nl/lyme/behandeling/
https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/

https://www.rivm.nl/ziekte-van-lyme
https://www.tekenradar.nl/ziekte-van-lyme/over-de-ziekte-van-lyme/welke-behandeling-of-antibiotica-worden-gegeven-bij-lyme

[Henriëtte]

pvd schrijft;

ze hebben mijn bloed opnieuw getest en daar zit nu niets meer in dus is het weg...

IgG-antistoffen tegen Borrelia burgdorferi sensu lato kunnen (ook na adequate behandeling) jarenlang aantoonbaar zijn in serum

Door behandeling met antibiotica in een vroeg stadium kan de antistofvorming worden onderdrukt of misschien zelfs de conversie van een IgM-respons naar een IgG-respons uitblijven.

https://lci.rivm.nl/richtlijnen/lymeziekte

Henriëtte

[Leia]

Beste leden, met name Roxy,
Deze categorie van het lymeforum "Vind een behandelaar" is uitsluitend bedoeld om een reactie per privébericht te geven voor een suggestie voor een lyme-behandelaar. Zie de toelichting: Wat en hoe hier te plaatsen
Het onderwerp wordt bij deze gesloten en ik wil jullie verzoeken een eventuele verdere uitwisseling elders op het forum voort te zetten.